Toch eventjes rechtzetten. Werner zegt dat mijn potje 'Wonderscrub' vanuit het vorig blogartikel niet van bij Krakow komt maar vanuit een thermengebied in de Pools-Oekraïense grens. En die Poolse prof blijkt ook een ander prof te zijn dan wie ik in mijn gedachten had.....
Zo zie je maar. Dat potje moet toch al héééél lang in onze kast liggen! Hopelijk zijn mijn hersenen toch nog intact!
Ettelijke jaren geleden bracht Werner mij, na een werkbezoek in Polen, een pakketje wellnessproducten mee. Hij was samen met een Poolse prof en zijn vrouw de zoutmijnen van Wieliczka gaan bezoeken en die Poolse prof had dat voor mij gekocht. Heel leuk, maar toch bleven de producten jaren onaangeroerd in ons badkamerkastje.
Maar nu heb ik één potje herontdekt!!! Ideaal 10 dagen na een chemokuur!
Het is een potje vol met zout in één of andere olie. En daarmee moet je je gezicht scrubben... De gebruiksaanwijzingen (in het Pools!) zijn me natuurlijk niet zo duidelijk en dat zout afspoelen lukt ook niet zo gemakkelijk....
Maar één ding is zeker: ik 'blink' terug in mijn vel!
Ja, ik weet dat het ongelooflijk a-sociaal is...Maar graag nog enkele dagen, geen bezoek....
Ik voel me nog te misselijk, te zwak. En het is voor niemand een leuk gevoel, vooral voor mij niet, iemand nu en dan in zo'n spuugzakje te zien wegduiken....
Ik wil de mensen die chemo moeten krijgen, zeker niet afschrikken. Er bestaan goede middelen die die verschijnselen een stuk aangenamer kunnen maken, alleen hebben ze bij mij precies niet zoveel effect.
Daarom zit ik me nu ook wel aan het afvragen of de chemo in mijn geval wel zin heeft. Door dat misselijk zijn en het niet kunnen eten is mijn levenskwaliteit zo erg verminderd....Dat zal nog een serieus gesprekje worden met de huisarts en de oncoloog!
Ik leef met de hoop dat het binnen enkele dagen wel weer beter zal worden!
Niettegenstaande enkele andere medicijnen, slaat de misselijkheid weer volop toe. En de kilo's vliegen er weer langs alle kanten af! Straks moet ik mij nog een volledige nieuwe winteroutfit kopen!
En mijn buik en mijn billen voelen aan als crepepapier, ondanks de hopen bodylotion!
Ik heb geen koud maar ik loop hier heel de tijd aan het bibberen. Misselijk, maar ik denk dat ik voorlopig iets minder misselijk ben dan de vorige keer! Hopelijk blijft het zo! Ik wil alleen maar slapen, veéééél slapen....
Ja, ik ben reeds thuis na mijn 2 dagen 'ziekenhuisvakantie'.
't Is natuurlijk iets totaal anders dan een weekendje weg naar Nederland of zo, maar kom, ik mag niet klagen. Al bij al valt het wel mee!
Zo'n dagje in het oncologisch dagziekenhuis loopt voor iedere patiënt anders. Iedereen krijgt een andere coctail toegediend. Al zijn er natuurlijk wel leukere en smakelijker coctails dan dat. Maar je leert er wel enkele mensen kennen. En je ziet er zelfs dorpsgenoten waarvan je echt niet wist dat ze ook naar het 'kankerpaviljoen' komen.....Eén patiënt was al van het begin van de chemo o zo ziek. En dan prijs ik mezelf toch gelukkig dat 'het' bij mij maar begint als ik al terug thuis ben.
Nadat mijn chemo doorgelopen was, kon ik rond 17u30 verhuizen naar het vijfde verdiep. Buurvrouw Rita, die ook verpleegster is op het vijfde, kwam als eens binnen koekeloeren! Sympathiek!
Ik kwam op een 2-persoonskamer te liggen samen Katrien, met wie het achteraf ongelooflijk goed klikte. Deze morgen vertelden we nog aan elkaar hoe argwanend we elkaar gisterenavond bekeken: Katrien en haar man waren gestoord in de rust en ik hoopte (met mijn hoestproblemen) dat ik een éénpersoonskamer of zoals de vorige keer een 2-persoonskamer voor alleengebruik zou kunnen hebben. Maar het ijs was vlug gebroken, we zijn immers alletwee 'Thuis'-fans! Bedankt Katrien, je maakte er een prettige avond van!
Deze morgen ook bezoek gekregen van René, de hoofdverpleger en Evi, de sociaal assistente. Door zo'n persoonlijk praatje te kunnen maken met enkele mensen die het wel goed met je bedoelen, ja dat maakt zo'n ziekenhuisverbijf een stukje aangenamer!
Natuurlijk is het allerbelangrijkste wel dat de chemo werkt, en misschien is dat wel een minder punt. Dr. Ottevaere heeft me deze morgen ook meegenomen voor een echo en terug 1,5 liter vocht moeten uittrekken. Geen zo'n goed teken helaas. Toen de Iressapil werkte, stopte ook onmiddellijk het bijkomend infectievocht rond de long....Dat is dus nu niet het geval, terug 1,5l bij in 3 weekjes...De chemo zal nu binnen een goeie 2 weken reeds geëvalueerd worden.
Eerlijk gezegd, ik ben toch wel weer benieuwd hoe het me de volgende dagen zal verlopen!
Misschien niet erg gepast want de eerste chemo bleek achteraf toch niet zo'n pleziertje. Maar ik ben alweer blij dat ik er terug benieuwd naar kan zijn en er terug voor opensta. En ik ben van plan enkele nieuwe middeltjes te gebruiken tegen die vervelende misselijkheid.
Maar misschien komt het ook wel door die dosis dexamethason dat ik nu een beetje hyper sta.
Toen de huisarts mij gisteren een smsje stuurde dat mijn bloed wél ok is, dan voelde ik mij plots een heel stuk beter. Raar, maar de energie schoot weer door mijn aderen! Terug een beetje vertrouwen in mijn eigen lichaam, in mijn eigen opbouw van witte bloedcellen.
Toch een antibioticakuurke voor de infectie die koorts geeft. Ondertussen heb ik maar rond de 37° meer, dus dat zit wel goed. Maar ik hoest mij 's avonds en 's nachts wel een ongeluk...
De volgende keer zal ik nog voorzichtiger moeten zijn, nog meer opletten dat ik niemand zoen én misschien ook beter geen hand meer geef....
Ongelooflijk asociaal, ik weet het. Maar wat moet ik doen? Het gevaar dat een gewone verkoudheid bij me onmiddellijk een serieuse longontsteking wordt, is te groot.
Als alles normaal blijft gaan, krijg ik maandag dus toch chemo. Natuurlijk met gemengde gevoelens. Aan de ene kant weet ik wel dat het weer nodig is dat er een atoombom om me losgelaten wordt maar aan de andere kant wil ik ook wel heel hard weglopen. Maar aangezien ik door mijn longen niet hard meer kan lopen zal ik me maar braaf maandagmorgen gaan aanmelden....
Hopelijk kan dit nog eens een normaal weekend worden!
Morgen gaan we oma nog eens bezoeken in het rusthuis in Ieper. Ze schijnt wat opstandig te worden, ik ben benieuwd. Het is een tijdje geleden dat ik haar gezien heb...
Daarna plannen we door te rijden naar zee, gelukkig regent het daar nooit!
En zondag gaan we tgv Openbedrijvendag eens een kijkje nemen in het nieuwe atelier van www.ds-houtskeletbouw.be van metekind Stijn en vriendin Leentje.
Zo'n infectie met koorts moet toch steeds au sérieux genomen worden. De huisarts gaat het bloedonderzoek wat bespoedigen zodat ik vanavond nog te horen krijg wat er nu moet gebeuren, een beetje afhankelijk het aantal witte bloedcellen. Een antibioticakuur met of zonder groeihormonen?
Dat brengt natuurlijk de start van de nieuwe chemo op maandag in het gedrang....
Ik heb het gevoel dat het niet zo goed gaat met mij.....Gisteren had ik nochtans wél een goede dag.
Deze nacht ben ik enorm beginnen hoesten, terug zo'n verstikkende hoest. Opgestaan met lichte koorts en terug wat misselijk.
Waarschijnlijk heb ik toch ergens een infectie opgedaan....Ik stel me de vraag naar de zin van de chemo. Hoeveel tijd krijg ik echt meer door die chemo? Want de dagen dat je zo misselijk bent en de dagen dat er een infectie is door een tekort aan witte bloedcellen moet je er toch in mindering brengen.
Tijdens het weekend keek ik naar de film 'Adem', een film over mucoviscidosepatiënten.
Het was niet gepland om naar die film te kijken en ik vond het ook wel heel confronterend voor mezelf.
Vooral de beperkte levensverwachting van die jonge mensen, dat vond ik erg. Weten dat je nooit meer kunt genezen en dat het binnen enkele maanden misschien wel erg slecht met je kan gaan, het is soms zo moeilijk!
En paar keer werd in de film verwezen naar de port-a-cath. Nu ik er zelf ook zo eentje heb, hoor ik er ook wel bij. Maar mijn exemplaartje zit nog altijd zedig weg achter een grote witte plakker. Ik ben benieuwd hoe zo'n ding er nu uit ziet!
Op een zeker moment betreurt hoofdpersonage Tom in de film dat hij zijn laatste goede jaren zomaar verspild heeft. Daar moet ik ook wel vaak over nadenken. Vooral nu die chemo mij de helft van de tijd in een diepe misselijke put steekt, is het moeilijk zinvol bezig te zijn. Maar ik weet wel dat bijvoorbeeld keramiek voor mij belangrijk is. Daarom moét ik mezelf aanporren om in mijn goede week creatief bezig te zijn!!!!!
Vandaag moét ik zeker eens naar de stad. Mijn bibliotheekboeken zijn al 3 weken over tijd en daar moet dringend iets aan gedaan worden.
Een doel dus om buiten te komen...Al zal het nog wat slapjes en traagjes zijn. Een goeie lik make-up zal zeker nodig zijn! En die steile trap in de bibliotheek zal ik zeker nog niet proberen op te klimmen! A la douce....en nu en dan op een bankje zitten.
Maar ik voel wel dat mijn lichaam zich vanaf gisteren terug aan het herstellen is!
Deze morgen wakker geworden met nogal rugpijn maar....met goesting naar fruitsla!
Mijn gebrek aan eetlust maakt me voor het moment het meest ongerust. Raar toch dat eten zo lastig kan zijn, dat het zo een opdracht kan worden, een obsessie? En we hebben nu eenmaal eten nodig om energie te hebben.
Echtgenoot Werner kan zoiets moeilijk begrijpen. Zelfs na zijn galblaasverwijdering van verleden week kon hij op zijn gemak onmiddellijk een volle portie op.
Ik heb een kiwi binnengekregen en een glaasje multivitaminesap, met veel moeite. Straks nog wat druifjes....
Het leven moet terug hernomen worden. Gedaan met hier heel de dag te luieren in de zetel! De huisslaven (wasmachine en droogkast) moeten hier dringend aan het werk gezet worden!
P.S.: speciale dank aan Marleen die voorgesteld heeft 'chocoladedrollen' voor mij te bakken!!
Eerlijk gezegd, ik heb de impact van dat neefje van Zyklon B dat door mijn aders heeft gestroomd, enigszins onderschat.
Natuurlijk was ik wel voorbereid op overgeven en misselijkheid en vermoeidheid....
Maar ik heb niet gedacht dat ik het zo moeilijk zou hebben om die vicieuze cirkel te doorbreken. Omdat je misselijk bent kun je niet meer eten en dan word je nog meer moe en dan ga je meer slapen en dan word je nog misselijker omdat je bijna niets gegeten hebt...Daar gaat mijn moedig-zijn al!
Ik kijk naar mezelf in de spiegel en ik zie een vreemde geest: mijn ogen staan diep, mijn huid is gerimpeld, mijn neus staat vol puistjes en ik ben al 3 à 4 kg vermagerd. Dit laatste is misschien de ultieme droom van vele vrouwen (en mannen) maar voor het moment moet ik dingen vinden die wel hoog calorisch zijn!
Morgen zal ik op de mailtjes antwoorden want vandaag heb ik toch nog wat (?) in mijn bedje en in het zeteltje liggen uitzieken, tamelijk misselijk. Een banaan, een appel, een potje yoghurt, een boterhammeke met wat soep en heel veel motilium, dat was mijn dieet voor vandaag. Dat valt nog mee na al dat rattenvergif dat door mijn aders stroomde! Morgen hopelijk meer actiever nieuws,
Ja, lieve bloggers, ik zit hier weer al aan het schrijven!
Een beetje met een mottig gevoel, met wat trillende benen en raarvermoeide armen, maar het gaat best! Ik heb toe nu toe nog niet moeten overgeven , maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
Ik heb in feite zoveel te schrijven. Maar misschien het belangrijkste en het meest geruststellende voor de lotgenoten: het viel allemaal wel erg goed mee!
Het plaatsen van zo'n poortkatheter is echt pijnloos. Het gebeurt onder volledige verdoving en de voordelen ervan zijn super. Geen blauwgestekte aderen meer, rechtstreeks infuus....Het zal wat zoeken zijn naar de juiste BH'tjes waarvan de bretelletjes (of hoe noem je zoiets?) niet juist over die port-a-cath wrijven, maar dat ik weer een ander (prettiger) probleem.
Omdat ik iedere keer de coctail cisplatine-alimta moet krijgen, die zwaar belastend is voor de nieren, zal ik steeds om de 3 weken een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven. Zo kan ik gedurende de nacht ook nog een baxter met vocht bijkrijgen. Alle chemo zelf wordt toegediend in het oncologisch dagziekenhuis.
En vreemd genoeg, dat was nu een eerste keer thuiskomen.
Want in feite begreep ik het niet, ik loop nu al een kleine 10 maand gekend met een ongeneeslijke kwaadaardige kanker, en nog nooit had ik iemand gezien die er eens kwam over praten. Er worden zoveel acties ingericht voor de Kankerliga, de Stichting tegen Kanker....maar alles wat ik weet heb ik zelf opgezocht. Ik voelde mij dan ook wel een beetje aan mijn lot overgelaten....
Maar nu begrijp ik sinds gisteren waarom!
Mijn eerst zak chemo was nog niet aan het doorlopen en daar was al een lieve sociaal assistente om over mijn mogelijke problemen te praten.
En is was zo content dat er eindelijk eens iemand over begon!!!
Als je zo'n moderne chemopil zoals Iressa krijgt, dan word je niet doorgegeven als kankerpatiënt. Het is natuurlijk een comfortabeler manier om chemo te krijgen, maar volgens mij blijven de socio-ecomisch-psychologsche problemen toch volledig hetzelfde. In de toekomst zullen meer en meer chemo's onder deze vorm van zo'n thuispil kunnen genomen worden en ik heb dan ook gevraagd dat zeker eens te bespreken.
Het echte thuiskomen was natuurlijk deze morgen!
Dokter O. heeft gelukkig voor ik wegging nog 1,5 liter (!) vocht afgetrokken zodat ik weer wat gemakkelijker kan ademenen. Dit voelde in de loop van de voormiddag wel heel pijnljk aan, vooral als ik moest hoesten. Die toegeklapte long moest zich immers weer aanpassen....
Maar nu moet ik toch echt stoppen want ik vrees dat ik nu toch wel verschrikkeljk misselijk word....
Bedankt aan iedereen die een mailtje stuurde! Ik probeer morgen hierop te antwoorden!
, maar ik mag niet te luid roepen natuurlijk. Ik voel dat mijn Emend-pil bijna uitgewerkt is en ik begin wat misselijk te worden. Dit medicijn blokkeert bepaalde receptoren die betrokken zijn bij het braakreflex. Op hoop van zegen voor deze nacht want ik krijg mijn laatste pil maar morgenvroeg!
