Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 26 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
30-09-2008
Dag 300 & dag 301 maandag 29 september & dinsdag 30 september
Hallo,
de laatste 2 dagen van de eerste schoolmaand zijn weeral gepasseerd. Ik heb er weer 2 goede dagen op zitten. De maandag was mijn broer thuis en heb ik me met hem geamuseerd. In de namiddag is juf Greet langsgekomen en hebben we samen weer flink gewerkt. We schilderden, we speelden spelletjes, werkten rond kleuren, kortom een druk programma dus.
Den dinsdag is de kinesiste langsgeweest en in de namiddag hebben we persconferentie gehad. Bij de kinesiste lukte alles zeer goed vandaag, ik heb zeer flink m'n best gedaan. In de namiddag heb ik tijdens de persconferentie het vroom manneke uitgehangen. Ik heb er echt van genoten van al die aandacht en het leek wel of ik nog nooit iets anders gedaan heb in m'n leven (ook bij de Sam was dat zo,die heeft dat supergoed gedaan). En weten jullie wie ik gezien heb? Awel hé, de Michel Wuyts en de Nick Nuyens. Ik heb zelfs samen met hen op de eerste rij gezeten gedurende die persconferentie. Jaja, jullie lezen dat goed, ik ben ondertussen beroemd (en misschien berucht????). Van de Steven van Et Alors heb ik iedereen vandaag kieken moeten noemen. Die had daar blijkbaar veel plezier in dat ik zo'n deugenietestreken uithaal. En ons mama & papa maar zeggen dat ik vandaag een beetje braaf moest zijn . Dus papa & mama het ligt aan de Steven en niet aan mij hé (sorry Steven, maar ik moet m'n eigen vel toch redden hé hahahaha). Na de conferentie zijn we nog met z'n allen een snackske gaan eten in de Kroon in Herenthout. En lekker dat da was, mmmmm.
Als we 's avonds thuiskwamen,was ik wel zeer moe en ben ik onmiddellijk in bedje gekropen. Morgen moet ik immers vroeg op voor een nieuwe bloedname.
Dag 298 & dag 299 zaterdag 27 september & zondag 28 september
Hoipiepeloi,
het verslagje van het voorbije weekend. Dit is schitterend geweest. Echt genieten, genieten en nog eens genieten. Wat een weer, 20 graden!!! Dat konden we in de zomer niet steeds zeggen hé . Nu is het echt profiteren.
Wij hebben dus dit weekend weer veel gewandeld hoor. Een terraske erbij, lekker eten en plezier maken,... Zaterdagavond een gezelschapsspel met gans het gezin. Met de papa als "grote overwinnaar"!! Proficiat papa !!! Zondag samen met de broer en de zus leuke spelletjes gedaan, dus alles topietopie hier. Hopelijk blijft dat zo de komende weken. We houden jullie op de hoogte.
Nick eindigde op de negende plaats, toch een dikke proficiat Nick !!!!
Nick Nuyens was negende en eerste Belg in Varese. Maar met die ereplaats was onze landgenoot niet bepaald opgetogen. Nick Nuyens was in de laatste ronde steeds vooraan te zien, maar toen de Italianen gingen, moest hij passen. "In het begin had ik geen supergevoel en daarom zat ik er niks mee in om voor Boonen in de bres te springen, toen die dat na een ronde of vier vroeg." "Maar ik was uiteindelijk toch iets beter dan ik dacht en Tom iets minder. Dat zijn zaken die kunnen gebeuren in de koers", zei de Belg. "In het slot was het beste eraf. In de spurt was ik slecht geplaatst en zat ik in de sandwich." "De Italianen waren wel heel sterk", gaf hij toe. "Tja, vijfde of negende worden, dat doet er niet toe. Er zat meer in en dus mag ik niet echt tevreden zijn", besloot Nuyens.
Mensen allemaal, dit weekend wordt in het Italiaanse Varese het wereldkampioenschap wielrennen gehouden. Met z'n allen supporteren dus !!! En wij, wij supporteren voor de "Nick Nuyens" natuurlijk
gisteren weer een toffe en goede dag gehad. Wel moe, maar toch is het goed gegaan. in de namiddag was het scholencross in Herenthout en ben ik samen met m'n mama gaan supporteren voor de kindjes van ons Sien haar school. Nadien hebben we nog gezellig iets gedronken en dan naar huis. Daar lekker gegeten en dan onze Wannes gaan halen. Wat was ik blij dat ik hem terug zag. Als we samen zijn, dan kibbelen we wel af en toe, maar hem lang missen kan ik ook niet hoor. Nadat onze Wannes gegeten had zijn we nog naar ons Greet geweest, want daar was het verjaardagsfeest van Lucas en Marlies. Omdat m'n wittekes deze week goed staan, mag ik gaan en dat laat ik me geen tweede keer zeggen. After de party, naar huis en snel m'n bedje in.
Dag 294 t/m dag 296 dinsdag 23 september t/m donderdag 25 september
Hoikes,
weeral drie dagen gepasseerd. Den dinsdag ben ik de ganse dag moe geweest, maar echt moe,moe en nog eens moe. Ik heb niet zo veel uitgezet omdat het me niet echt af ging. Waarschijnlijk gisteren wat te veel gedaan. De hele combinatie is wat veel geweest denk ik.
De woensdag naar Lier geweest voor m'n wekelijkse bloedname. Deze was beter dan de vorige week. Ik had weer 3400 wittekes en zo'n 80% neutrofielen. Dus Marlies en Lucas, ik kom eraan zene de vrijdag. Zet m'n stukske taart en m'n kommeke chips maar al klaar. Verder heb ik me de woensdag reuze geamuseerd met ons mama en m'n zus. Onze papa moest weeral werken de sukkelaar toch, nooit is een dagske rust. Onze Wannes verblijft nog steeds in Amberloupe.
Dan was het al donderdag en moesten we op controle naar het UZ Antwerpen. We hadden er CP-raadpleging. Weer kwamen de neuroloog, orthopedist, kinesiste, sociaal verpleegkundige langs met een reeks vragen, wat onderzoeken,... ge kent dat wel hé. Maar alles was oké. Ondanks m'n ziekte heb ik het zeker niet slecht gedaan vonden ze allemaal. Ikke zo fier als ne gieter natuurlijk, want wat wil een mens nu anders horen zeggen dan dat alles oké is . De datum voor de operate aan m'n heupjes is ook bekend gemaakt gisteren, deze zal doorgaan op woensdag 17 december. Als alles goed verloopt, mag ik in de loop van het daaropvolgende weekend naar huis. Dan kan ik thuis verder herstellen en genieten van de Kerstdagen enzo. Dus hopen maar dat alles goed is, want ons mama die krijgt iets als ze dit jaar weer geen kerstboom kan zetten. Dat zou dan het derde jaar op rij zijn dat er géén kerstboom staat en dat is toch wel wat overdreven hé. Den eerste keer, waren ze hier aan't verbouwen en hadden we géén plaats om hem te zetten, vorig jaar was ik pas begonnen aan m'n behandeling en hadden ze hier niet zo'n zin in "feestdagen" en dit jaar moet ik dan weer geopereerd worden aan m'n heupjes. Hopelijk mag ik op tijd naar huis en kan de boom gezet worden en kunnen we er van genieten.
Dag 292 & dag 293 zondag 22 september & maandag 23 september
Hallo,
hier ben ik weer hoor. Nog eens effe verslag uitbrengen van de voorbije dagen.
De zondag hebben we weer genoten van het mooie weer. Zolang de zon blijft schijnen, blijven wij wandelen ! Ik heb ook lekker en flink gegeten en me op m'n wenken laten bedienen. Na een bezoekje van de Raf en Nancy ben ik gaan slapen, want ik ben 's avonds toch wel opmerkelijker veel meer moe dan vroeger.
De maandag weer op tijd uit m'n bedje gemoeten, want de kiné komt in de loop van de voormiddag. Tegen dat zij komt, ben ik toch wel graag gewassen en heb ik graag ontbeten. Na m'n kinébeurt heb ik nog 40 minuten flink rechtgestaan in m'n staplank. Een hele prestatie hoor. Na het middageten komt dan weer juf Greet om samen met mij te werken. De eerste 60 minuten lopen altijd zeer goed, maar nadien vermindert die concentratie toch wel enorm hoor. Maar ja, ik doe m'n best en dat is wat telt hé. Als juf Greet weg is, dan mag ik wat ontspannen voor TV tot het tijd is voor avondmaal. Nadien nog wat spelen met broer en zus en 's avonds op tijd m'n bedje in want ik ben STIKKAPOT na zo'n zware dag. Hopelijk heb ik daar morgen geen weerslag van, van deze zware inspanningen.
vandaag de laatste dag van de zomer, morgen begint de herfst. Om de zomer goed af te sluiten en nog wat te genieten van het zalige weer zijn we gaan wandelen. Ik mag buiten hé, maar niet in de massa dus met wandelen doe ik geen kwaad. Natuurlijk hoort er bij dat wandelen een terraske en daar hebben we weer van genoten hoor. Verder heb ik me vandaag met van alle leuke dingen bezig gehouden en ben ik supergoed gezind geweest. Ze zeggen hier dat ik een echt varkske ben, van waar ze dat halen weet ik niet hoor .
Ben vandaag weer wel opgestaan met wat uitloop aan m'n mondje. Ik ben daar toch wel enorm gevoelig aan hoor de laatse weken. Zou het door de daling van m'n weerstand komen? En dan de combinatie frisser weer en wind erbij? We weten het niet, toch maar eens navragen bij de dokter in de week.
gisteren was onze Wannes dus jarig hé, voor al diegenen die dat nog niet wisten . Maar omdat m'n wittekes weer serieus gedaald waren, géén risico's. Dit wil dus zeggen, géén kids onder de 14 in de buurt, niet te veel volk in één keer over de vloer. Van een echt feest was er dus geen sprake zene, maar we hebben ons toch wel goed geamuseerd. Een lekker stuk taart, chips, drinken,plezier,...
In't laat zijn Paul & Rita nog snel effe binnen gesprongen voor onze Wannes (die zijn groot hé en die kunnen mij dus niet ziekjes maken) en hebben die nog een stukje taart meegegeten. Volgende week als m'n wittekes hopelijk wat beter zijn, mogen nonkel Ivo & tante Cindy en ons Bertje komen en ook ons Greet met haar gezinneke. Dus duimen in de lucht voor een snelle stijging van m'n wittekes.
gisteren weer niets speciaals gebeurt hoor. Heb me een ganse dag goed geamuseerd met ons mama & onze papa. Heb enkel maar kiné gehad en dat ging vlotjes, dus alles okidoki.
Hopelijk stijgen m'n wittekes terug een beetje zodat ik binnenkort terug vriendjes kan zien.
gisteren naar't ziekenhuis van Lier geweest om m'n bloed te laten controleren. Het was weer niet zo denderend hoor. Ik ben gezakt van 4400 wittekes vorige week naar 1500 wittekes deze week . Dit wil zeggen dat de dosis puri-nethol die ik moet nemen, gehalveerd dient te worden. Volgende week gaan ze dan weer herevalueren. Hopen dat het dan wat beter is hé.
Verder heb ik gisteren niet zo veel uitgezet omdat ik me niet echt 100% kiplekker voel. Ik ben misselijk en moet soms braken. Is het nu nog van de kuur van vorige week of ben ik ziek aan't worden? De arts weet het zelf niet goed, dus afwachten is de boodschap. Ik hou jullie op de hoogte hoor.
De Herenthoutse wielerliefhebbers van Et Alors en hun idool Nick Nuyens tonen hun goed hart. Op 24 oktober organiseren ze een grote wielerquiz voor de jonge kankerpatiënt Jonas Meurs. Ook Michel Wuyts, Ludo Dierckxsens, Marc Herremans en Paul Herijgers zijn van de partij.
Et Alors is een gedreven groepje wielerfreaks met jaarlijks een aantal grote afspraken op het programma .Zo volgden ze onder meer de wereldkampioenschappen in Madrid, Salzburg en Stuttgart. Nick Nuyens is hun grote idool. En dat is geen slechte keuze. Naast een succesvol renner is de bom van Bevel peter van de VZW No Limits, een vereniging die zich inzet voor kankerpatiëntjes. De fans van Nick beslisten op hun beurt hun goed hart te laten zien. We keken rond in ons eigen Herenthout en kwamen terecht bij Jonas Meurs, een jongen die moedig zijn ziekte trotseert, zegt Tom De Ceulaer. Iedereen in het dorp kent hem als dat tof manneke in zijn mooie rode rolstoel. We beslisten een quiz te organiseren voor No Limits én het gezin van Jonas. We verkregen de medewerking van niemand minder dan Sporza-journalist Michel Wuyts, die onze quiz zal presenteren. Een panel met Nick Nuyens, Ludo Dierickxsens, Marc Hermans en Paul Herijgers moet voor extra pigment zorgen. Wuyts zal regelmatig de confrontatie aangaan met de panelleden. De vragenreeksen worden opgemaakt worden met allerlei beeld- en geluidsmateriaal, al dan niet met de nodige anekdotes van de bekende gasten. Deelnemen aan De grootste wielerkwis op vrijdag 24 oktober om 19.30 uur in GOC Ter Voncke in Herenthout kan met maximum 5 personen en kost 15 euro. Info en inschrijven op de website www. degrootstewielerkwis.be. Na de quiz start een afterparty met dj Max.
Dag 286 & dag 287 maandag 15 september & dinsdag 16 september.
Hoikes,
gisteren weer heel hard gewerkt hoor. Na m'n doucheke en m'n ontbijt komt de kinésiste langs voor m'n kinébeurt. Na de sessie mocht ik nog eens gaan rechtstaan in m'n staplank. Zalig om nog eens recht te staan.
Nadien was het tijd voor middageten en daarna kwam juf Greet. Ook met haar heb ik flink geoefend. Omdat m'n tellus vorige week is "opgesmoord" in't ziekenhuis moesten we iets anders doen, maar dat was ook leuk hoor. Als juf Greet weg was, heb ik samen met papa op zijn computer gespeeld. Tegen 16.30 uur was onze Wannes thuis en hebben we samen gegeten. Nadien nog wat TV gekeken tot het tijd was om te gaan slapen.
Vandaag heb ik geslapen tot wel 10 uur, zo moe was ik. Na m'n wasbeurt, maar zonder ontbijt (ik wou niet eten) zijn mama en ik naar't dorp gewandeld om boodschappen te doen. Tegen de middag waren we terug thuis. Ik was nog maar net binnen of ik moest braken. Waarom? Ik heb geen koorts, nergens pijn, voel me niet echt misselijk,... "We zullen wel zien hoe het verder gaat vandaag" zegt ons mama.
Als papa thuis komt genieten we samen van ons middagmaal. Ik eet flink mee en heb géén klachten meer. Na het middagmaal mag ik nog even mee weg met papa & mama. Als we terugkomen, speel ik weer met de papa op z'n computer. Tegen 16.30 uur is onze Wannes er weer en genieten we samen van ons avondmaal. Nadien kijk ik nog wat Tv en straks op tijd m'n bedje in, want morgenvroeg moet in naar het ziekenhuis op controle.
Groetjes,
Jonas
P.S.: voor diegenen die het nog niet wisten ons Sien zit voor een week aan de zee. Yep, die is al op zeeklassen naar de Hoge Duin in Oostduinkerke.
even tijd voor iets anders op den blog. De firma Bruynzeel heeft een actie georganiseerd. Alle kindjes die willen mogen een tekening maken .
Wereldrecordpoging: De langste tekening van de Wereld Wat is er nou leuker dan zelf mee te tekenen en te kleuren aan een wereldrecord? Het huidige wereldrecord willen wij samen met jou gaan verbreken. Alle tekeningen die worden ingezonden plaatsen we op deze site en de komende maanden kun je zelf zien hoeveel meter er al gekleurd en getekend is! Staat jouw tekening er al bij? Het thema van de tekeningen is: jouw Wereld van Inspiratie, dus je mag tekenen wat jij leuk vindt, wat jou bezighoudt, of waarover je droomt. Dus teken mee om het record te verbreken!
Hoe doe je mee? Download hier de tekening en print deze uit. Je kunt direct aan de slag met tekenen en kleuren.
Steun een goed doel: Villa Pardoes En met het inzenden van je tekening steun je ook nog eens Villa Pardoes. Villa Pardoes is een vakantieverblijf, speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun familie kunnen zij hier genieten van een gratis vakantie in een van de acht thema-appartementen, zoals Sneeuwwitje, Ridder en Space. Waar alles is aangepast aan de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.
Bij 5 kilometer tekening, tekent bruynzeel-sakura voor de herinrichting van één van de vakantiehuisjes.
Al jullie tekeningen (liefst in een een A4 envelop zodat ze niet kreuken) mogen jullie bezorgen bij:
gisteren een lui lekker dagje genomen hoor. Iedereen was hier moe van gisteren. We hebben dus echt niet veel uitgezet zene. Wat film gekeken,spelletjes gespeeld ,... En onze Wannes, ja die sukkelaar moest natuurlijk leren, want die heeft wel redelijk wat toetskes van Latijn hoor. Ja, dat is zo hé als je naar't middelbaar gaat.
Ben ook weer zeer misselijk geweest de zondag, raar hé. En ik heb nochthans geen overdaad gedaan zene gisteren. Maar ja, dat zal wel beteren zekers en zo niet moeten ze me maar iets extra geven tegen de misselijkheid.
hier ben ik dan met het verslagje van gisteren. Zoals jullie al wel wisten was het gisteren de uitgestelde communiefeest van onze Wannes. En of ze goed was? Ze was geweldig, we hebben met z'n allen genoten, lekker gegeten, leuke spelletjes gedaan, hard buiten gespeeld,... Kortom voor herhaling vatbaar. Onze Wannes was al kei lang aan't zeuren voor pensen, hij had echt zin in pensen en daarom heeft hij dus voor een Breugeltafel gekozen. Lekkere boerekost en meer moest dat niet zijn, als we maar gelukkig zijn en plezier hebben.
vandaag is het zo ver. Eindelijk gaat het communiefeest van onze Wannes door. Tegelijkertijd vieren we ook een beetje m'n goede resultaten van de intensieve behandeling en toosten we op het verder (hopelijk) goede verloop van m'n behandeling. Spijtig is wel dat we daardoor niet op de familiedag in Wetteren kunnen zijn vandaag. Maar weet dat we aan jullie denken hé. Geniet er alllemaal van en aan iedereen de groeten hé!!!
hier ben ik weer hoor. De nacht van donderdag op vrijdag heb ik voor de eerste maal deze week thuis in m'n eigen bedje gelegen. En eerlijk gezegd, er gaat niets boven m'n eigen bedje hoor. Maar ja wat moet dat moet en daar valt niet over te zeuren. Vannacht wel even moeten wakker worden rond de vijven,want ik moest een medicijntje innemen om m'n spiegel oké te krijgen. Dus ikke flink geweest en alles mooi ingenomen, daarna vredig terug gaan slapen. Toen onze papa rond de zessen nog eens effe kwam piepen op m'n kamertje had ik alles uitgebraakt, kei tof . Ons mama uit haar bed gezet en alles netjes opgeruimd. Daarna terug slapen zene, want het is toch nog wel te vroeg om op te staan hoor.
Als het dan eindelijk tijd is om op te staan en te ontbijten doe ik dat ook weer zeer flink hoor. Onze Wannes had speciaal voor mij een boke geroosterd, dus dat kon ik toch niet laten liggen hé. Nadien voor de tweede maal vandaag gewassen en me verder nog geamuseerd met m'n broer die thuis was.
's Middags met z'n allen gegeten, tegen 15.30 uur ons zus van school gehaald en dan direct verder richting Gent voor een nieuwe bloedname. Tegen 18.30 uur hebben we daarvan de resultaten en deze zijn goed. M'n spiegel staat goed, hij is al gezakt tot 0.13. (hij moet beneden de 0.20 zijn om goed te zijn) Dus wij weer naar huis. Thuis gekomen nog een lekkere pizza besteld en nadien gaan slapen want ik was echt wel moe hoor.
even een verslagje van de voorbije 24 uur. Deze waren weer niet veel soeps hoor. Weer braken tot 's middags. Dan heb ik een poging gedaan om te eten en wonder boven wonder heb ik 1/4 van m'n middagmaal opgegeten. Niet veel maar toch iets hé en het is binnen gebleven tot 's avonds .
Tegen 17 uur kwamen ze bloed nemen om m'n methotrexatespiegel te bepalen. Tegen 19 uur hadden we de uitslag hiervan. Te hoog, wel maar 0,04 maar te hoog is te hoog. Dit wil zeggen met pillekes naar huis, thuis veel drinken en vrijdagnamiddag weer naar Gent voor een nieuwe controle ). Maar wat moet, dat moet dus zullen we straks maar weer in onze auto stappen en richting Gent cruisen. Verder heb ik gisteren héél flink m'n best gedaan bij de juf, Sabine nog effekes gepest, 's avonds frietjes gegeten,...
hier ben ik weer. De voorbije 24 uur waren niet zo denderend hoor. Ik ben enrom misselijk geweest, heb nog dikwijls moeten braken en veel op m'n bedje gelegen. Niet echt iets voor mij hoor, maar ja. Van eten en drinken is er weer niet veel in huis gekomen hoor. Als ze nog maar over eten spraken, werd ik al misselijk en moest ik braken. Hopelijk ben ik tegen morgen wat beter zene en tegen de zaterdag al helemaal, want dan hebben we feest hé. Mee duimen is dus de boodschap, gaan jullie dat doen?
een nieuwe dag is aangebroken,dus tijd om het verhaal van gisteren neer te pennen.
Na een goede nacht,begin ik goed aan m'n dag alhoewel dat goed maar van korte duur is hoor. Ik ben al snel letterlijk "kotsmisselijk" (om het zo lelijk te zeggen) en voel me dus superellendig. Eten zit er voor mij niet in hoor (sorry Ann & Wendy ), het gaat echt niet. Ik probeer wel een beetje te drinken, maar wat erin gaat komt er onmiddelijk terug uit. Tegen de middag geven ze me dan nog extra medicijnen tegen die misselijkheid. Nadien ga ik toch maar wat op m'n bedje liggen om te rusten. 's Namiddags voel ik me effe wat beter, maar tegen de avond is het weer van dat. Braken,braken en nog eens braken. Nog maar eens wat extra medicijnen tegen de misselijkheid en hopen op en goede nacht.
vanmorgend vroeg uit de veren gemoeten. Om 5.30 uur waren we al op weg richting UZ Gent. Yep, vandaag is't zover ik moet weer een weekje binnen om te gaan kuren. Aangekomen in Gent moet eerst even de dokter van wacht langskomen om te kijken hoe het met m'n zonaletsels is gesteld. Als ik nog te veel letsels zou hebben, mag ik niet op de afdeling binnen omdat het besmettingsrisico dan te groot is. Maar alles was oké, dus ik mag naar boven. Snel nog even m'n bedje in en nog wat rusten. Slapen zit er niet meer in, maar ja.
Om 9.30 uur komen ze m'n pompje uitschakelen (dit moet 8 uur uitstaan alvorens ik mag kuren), vanaf nu nog acht uren wachten om te starten met m'n eerste hoge dosis methotrexate kuur in m'n onderhoudsfase. Om 17 uur komen ze m'n novaban aanhangen en een goed half uurtje later hangt m'n kuur aan.
In de loop van de dag komen de artsen nog even langs op de kamer. De vraag van de operatie aan m'n heupen werd hen gesteld en deze mag doorgaan. Ze gaan nu de komende weken goed m'n bloedwaarden opvolgend. M'n wittekes, plaatjes, hemoglobine en neutrofielen worden zeer aandachtig opgevolgd en aan de hand van deze waarden gaan ze bepalen wanneer m'n operatie mag doorgaan. Eventueel spelen ze een beetje met de concentratie van m'n puri-nethol om zo het aantal wittekes,plaatjes & neutrofielen op een optimaal niveau te brengen. Spannend hé, maar toch wel hoopgevende vooruitzichten. Niet dat ik zo scheutig ben op operaties, maar botbreuken omdat ik de plaatjes er niet kan laten uithalen lijkt mij ook niet zo'n leuk idee. Ook komt Leen de psychologe een babbeltje doen met ons mama, Sabine is van de partij, alsook Elsie, Marijke, ... allemaal komen ze eens even binnen op de kamer om een babbeltje te doen en te zien hoe het met mij gaat. Wat eten betreft voor deze dag, het is weer op z'n Gents hoor, dus eigenlijk niets....
's Avonds kruip ik op tijd onder de wol omdat ik zeer moe ben.
Dag 276 t/m dag 278 vrijdag 5 september t/m zondag 7 september
Hallokidoki,
hier ben ik weer. De voorbije dagen zijn hier zeer rustig verlopen. We hebben niets speciaals uitgespookt. Ook probeerden we niet te veel te denken aan hetgeen de orthopedist tegen ons zei. Gewoon genieten en niet nadenken was de boodschap.
Vrijdag is juf Greet langs geweest. We werkten wat op m'n tellus, speelden een spelletje met eendjes en we deden een wat hoort bij wat spelletje (appel hoort bij fruit, sla bij groenten,...). Het was weer keiplezant en het ging ook supergoed. Juf Greet en ons mama stonden evan versteld dat ik nog zo veel wist. Ik heb door m'n ziekte immers een jaar niet kunnen oefenen. Dus chapeau voor m'n eigen
Verder hebben we eigenlijk niets uitgespookt zene. Alleen nog de nodige boodschappen gedaan en ik mocht mee. Overal was m'n blij mij terug te zien. Hoe vaak we de reactie kregen van: "Hey Jonas, wat tof dat jij er nog eens bij bent, want dat is wel lang geleden hé man!!", dat weet ik niet precies, maar héél vaak dus. Niet dat ik dat erg vind hoor,want ik geniet wel van al die aandacht. Ik op de moment als "BH" (bekende Herenthoutenaar ".
Ik zou zeggen amuseer jullie nog en tot de volgende.
Groetjes,
Jonas
P.S.: de volgende week vertoef ik in Gent. Ik ga een weekje kuren. We zullen jullie van daaruit op de hoogte houden hoor.
vandaag naar het UZ Antwerpen geweest omdat ik toch wel last blijf hebben van m'n knie. Daar hebben ze een foto genomen en ze zien niet echt iets afwijkend. Wel heb ik maar "dun bot" heeft de dokter gezegd. Voor die kniepijn, gewoon verder pijnstilling innemen. We moeten zelf maar zien welk dafalgan codeïne of tradonal of zo. Maar van die tradonal ben ik altijd zo in de wind dat ons mama & papa dat niet zien zitten. Ik ben daar echt niet goed van hoor,roze olifanten,groen schapen,... . Dokter Fabry heeft ook maar ineens m'n heupen gecontroleerd (ik ben daar op 6/9/2007) aan geopereerd. Plaatjes en boutjes ingezet om die op z'n plaats te houden. Vooral m'n linker heup zat niet goed in elkaar vroeger. Nu is dat oké. Maar dokter Fabry zei tegen ons mama dat ik tussen dit en maximum een half jaar die plaatjes moet maten verwijderen. Ik ben te snel aan't groeien en daardoor verschuiven die plaatjes naar beneden (die worden eigenlijk naar beneden getrokken). Als ik die plaatjes er niet laat uithalen, riskeer ik botbreuken!!! Allemaal goed en wel, we willen dat wel laten doen, maar onder chemo en cortisonen genezen wonden niet goed en is opereren niet ideaal. Nu gaan we volgende week in Gent met onze behandelende arts daar eens bespreken hoe we dat gaan oplossen? Het zoveelste probleem. Een mens zou van minder triestig worden. Het stopt hier precies niet.
Eerst m'n handicap,dan zware eerste levensjaren, de volgende jaren toch wel regelmatig een pruts voorgehad + enkele malen geopereerd voor prutsen, maar het komt er toch maar bij hé. Dan op 6/9/2004 m'n baclofenpompje moeten laten plaatsen = serieuse ingreep. 3 jaar later op 6/6/2007 moet ik geopereerd worden aan m'n twee heupen tegelijkertijd en doen ze een soort van spierverlenging. Ik moet in toaal 6 à 8 weken plat op m'n rug blijven liggen met m'n beide benen in het gips van m'n billen tot aan m'n tenen. Plus dat m'n benen door een spreider uit elkaar gehouden worden. Knuffelen, op schoot zitten,... dat zat er allemaal niet in hoor. Eten moest ik liggend doen,Tv kijken vanuit m'n bedje, allez ik lag constant in m'n bedje. Maar goed dat ze dat in de living hadden geplaatst zene. Eind 2007 heb ik dan gesukkeld met die "pneumonie", die dan uiteindelijk non-Hodgekin T-lymfocyten kanker bleek te zijn. De rest van dit verhaal kennen jullie vanop dit blog. En nu dit weer, zou je niet gek worden??????
We houden jullie op de hoogte van het verdere verloop hoor,dat is beloofd.
Groetjes en tot de volgende,
Jonas
P.S.: de rest van de dag is verlopen zoals een dag hoort te verlopen: goed dus!!!
Dag 273 & dag 274 dinsdag 2 september & woensdag 3 september
Hoikes,
even een update van de voorbije twee dagen. Ik ben het ondertussen al goed gewoon dat onze Wannes en ons Sien terug naar school zijn. Terug alle aandacht alleen voor mij, dat went snel hé. Heel veel speciaal spookte ik wel niet uit hoor. Enkel wat spelen,boeken lezen, film kijken, op m'n tellus werken,....
Jaja, nu ik terug met m'n tellus kan werken (tijdens de intensieve behandelingsfase lukte dat niet meer. M'n coördinatie was niet meer oké), voel ik me weer in m'n nopjes hoor. Wat is er nu leuker dan achter de rug van ons mama van alles te openen (wat niet mag en ik niet nodig heb) op m'n computer(dit is z'n afbeelding van zo'n Tellus). Ik heb eigenlijk enkel m'n computer nodig in combinatie met het programma Mind Express (dit is m'n communicatieprogramma).
Verder zijn deze dagen goed verlopen hoor. Woensdag weer naar't ziekenhuis geweest voor een bloedname. M'n wittekes zijn weer gezakt !! Ze staan nu op 2600. Nochthans ben ik 10 dagen gestopt geweest met puri-nethol en met ledertrexate. Je moet er maar aan uit blijven kunnen hoor . Woensdagavond zijn we dan met al de mannen van Et Alors (toffe gasten overigens) samengekomen voor een verslagje voor de krant en een groepsfoto. Yep, volgende week zal ik blinken in de streekkrant.
Thuisgekomen was het echt tijd om gaan te slapen. Ik was echt wel héél moe, dus Raf :
de eerste dag van het nieuwe schooljaar is gepasseerd.
Iedereen was 's morgens op tijd uit de veren en tijdig gewassen en aangekleed. Na het ontbijt was het dan tijd voor onze Wannes om voor de eerste keer naar't middelbaar te gaan. Ons Sien vertrok voor de eerste dag in haar laatste jaar lagere school.
Mijn dag begon ook vroeger als tijdens de vakantie,want om 9.15 uur was de kinésiste hier al. Nadien heb ik nog wat gespeeld met m'n spelcomputer en boeken gelezen. 's Middags is ons zus thuis komen eten en als zij terug naar school was, begon mijn eerste lesdag thuis. Jaja, juf Greet is voor de eerste maal teruggeweest. Ik was enorm blij en gemotiveerd. Ik heb goed meegewerkt. Flink geoefend op de verschillende kleuren en ik mocht terug op m'n Tellus (m'n stemcomputer) werken.
Toen 's avonds broer en zus terug thuiskwamen van school,was het hier een drukte van jewelste hoor. Iedereen had wel iets te vertellen,een hoop papierenwerk,nog wat materiaal halen,... Jullie kennen dat wel hé, zo'n eerste schooldag.
Tegen slaaptijd was iedereen dus doodmoe en zijn we moe maar voldaan gaan slapen.
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.