Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 26 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
07-09-2008
Dag 276 t/m dag 278 vrijdag 5 september t/m zondag 7 september
Hallokidoki,
hier ben ik weer. De voorbije dagen zijn hier zeer rustig verlopen. We hebben niets speciaals uitgespookt. Ook probeerden we niet te veel te denken aan hetgeen de orthopedist tegen ons zei. Gewoon genieten en niet nadenken was de boodschap.
Vrijdag is juf Greet langs geweest. We werkten wat op m'n tellus, speelden een spelletje met eendjes en we deden een wat hoort bij wat spelletje (appel hoort bij fruit, sla bij groenten,...). Het was weer keiplezant en het ging ook supergoed. Juf Greet en ons mama stonden evan versteld dat ik nog zo veel wist. Ik heb door m'n ziekte immers een jaar niet kunnen oefenen. Dus chapeau voor m'n eigen
Verder hebben we eigenlijk niets uitgespookt zene. Alleen nog de nodige boodschappen gedaan en ik mocht mee. Overal was m'n blij mij terug te zien. Hoe vaak we de reactie kregen van: "Hey Jonas, wat tof dat jij er nog eens bij bent, want dat is wel lang geleden hé man!!", dat weet ik niet precies, maar héél vaak dus. Niet dat ik dat erg vind hoor,want ik geniet wel van al die aandacht. Ik op de moment als "BH" (bekende Herenthoutenaar ".
Ik zou zeggen amuseer jullie nog en tot de volgende.
Groetjes,
Jonas
P.S.: de volgende week vertoef ik in Gent. Ik ga een weekje kuren. We zullen jullie van daaruit op de hoogte houden hoor.
vandaag naar het UZ Antwerpen geweest omdat ik toch wel last blijf hebben van m'n knie. Daar hebben ze een foto genomen en ze zien niet echt iets afwijkend. Wel heb ik maar "dun bot" heeft de dokter gezegd. Voor die kniepijn, gewoon verder pijnstilling innemen. We moeten zelf maar zien welk dafalgan codeïne of tradonal of zo. Maar van die tradonal ben ik altijd zo in de wind dat ons mama & papa dat niet zien zitten. Ik ben daar echt niet goed van hoor,roze olifanten,groen schapen,... . Dokter Fabry heeft ook maar ineens m'n heupen gecontroleerd (ik ben daar op 6/9/2007) aan geopereerd. Plaatjes en boutjes ingezet om die op z'n plaats te houden. Vooral m'n linker heup zat niet goed in elkaar vroeger. Nu is dat oké. Maar dokter Fabry zei tegen ons mama dat ik tussen dit en maximum een half jaar die plaatjes moet maten verwijderen. Ik ben te snel aan't groeien en daardoor verschuiven die plaatjes naar beneden (die worden eigenlijk naar beneden getrokken). Als ik die plaatjes er niet laat uithalen, riskeer ik botbreuken!!! Allemaal goed en wel, we willen dat wel laten doen, maar onder chemo en cortisonen genezen wonden niet goed en is opereren niet ideaal. Nu gaan we volgende week in Gent met onze behandelende arts daar eens bespreken hoe we dat gaan oplossen? Het zoveelste probleem. Een mens zou van minder triestig worden. Het stopt hier precies niet.
Eerst m'n handicap,dan zware eerste levensjaren, de volgende jaren toch wel regelmatig een pruts voorgehad + enkele malen geopereerd voor prutsen, maar het komt er toch maar bij hé. Dan op 6/9/2004 m'n baclofenpompje moeten laten plaatsen = serieuse ingreep. 3 jaar later op 6/6/2007 moet ik geopereerd worden aan m'n twee heupen tegelijkertijd en doen ze een soort van spierverlenging. Ik moet in toaal 6 à 8 weken plat op m'n rug blijven liggen met m'n beide benen in het gips van m'n billen tot aan m'n tenen. Plus dat m'n benen door een spreider uit elkaar gehouden worden. Knuffelen, op schoot zitten,... dat zat er allemaal niet in hoor. Eten moest ik liggend doen,Tv kijken vanuit m'n bedje, allez ik lag constant in m'n bedje. Maar goed dat ze dat in de living hadden geplaatst zene. Eind 2007 heb ik dan gesukkeld met die "pneumonie", die dan uiteindelijk non-Hodgekin T-lymfocyten kanker bleek te zijn. De rest van dit verhaal kennen jullie vanop dit blog. En nu dit weer, zou je niet gek worden??????
We houden jullie op de hoogte van het verdere verloop hoor,dat is beloofd.
Groetjes en tot de volgende,
Jonas
P.S.: de rest van de dag is verlopen zoals een dag hoort te verlopen: goed dus!!!
Dag 273 & dag 274 dinsdag 2 september & woensdag 3 september
Hoikes,
even een update van de voorbije twee dagen. Ik ben het ondertussen al goed gewoon dat onze Wannes en ons Sien terug naar school zijn. Terug alle aandacht alleen voor mij, dat went snel hé. Heel veel speciaal spookte ik wel niet uit hoor. Enkel wat spelen,boeken lezen, film kijken, op m'n tellus werken,....
Jaja, nu ik terug met m'n tellus kan werken (tijdens de intensieve behandelingsfase lukte dat niet meer. M'n coördinatie was niet meer oké), voel ik me weer in m'n nopjes hoor. Wat is er nu leuker dan achter de rug van ons mama van alles te openen (wat niet mag en ik niet nodig heb) op m'n computer(dit is z'n afbeelding van zo'n Tellus). Ik heb eigenlijk enkel m'n computer nodig in combinatie met het programma Mind Express (dit is m'n communicatieprogramma).
Verder zijn deze dagen goed verlopen hoor. Woensdag weer naar't ziekenhuis geweest voor een bloedname. M'n wittekes zijn weer gezakt !! Ze staan nu op 2600. Nochthans ben ik 10 dagen gestopt geweest met puri-nethol en met ledertrexate. Je moet er maar aan uit blijven kunnen hoor . Woensdagavond zijn we dan met al de mannen van Et Alors (toffe gasten overigens) samengekomen voor een verslagje voor de krant en een groepsfoto. Yep, volgende week zal ik blinken in de streekkrant.
Thuisgekomen was het echt tijd om gaan te slapen. Ik was echt wel héél moe, dus Raf :
de eerste dag van het nieuwe schooljaar is gepasseerd.
Iedereen was 's morgens op tijd uit de veren en tijdig gewassen en aangekleed. Na het ontbijt was het dan tijd voor onze Wannes om voor de eerste keer naar't middelbaar te gaan. Ons Sien vertrok voor de eerste dag in haar laatste jaar lagere school.
Mijn dag begon ook vroeger als tijdens de vakantie,want om 9.15 uur was de kinésiste hier al. Nadien heb ik nog wat gespeeld met m'n spelcomputer en boeken gelezen. 's Middags is ons zus thuis komen eten en als zij terug naar school was, begon mijn eerste lesdag thuis. Jaja, juf Greet is voor de eerste maal teruggeweest. Ik was enorm blij en gemotiveerd. Ik heb goed meegewerkt. Flink geoefend op de verschillende kleuren en ik mocht terug op m'n Tellus (m'n stemcomputer) werken.
Toen 's avonds broer en zus terug thuiskwamen van school,was het hier een drukte van jewelste hoor. Iedereen had wel iets te vertellen,een hoop papierenwerk,nog wat materiaal halen,... Jullie kennen dat wel hé, zo'n eerste schooldag.
Tegen slaaptijd was iedereen dus doodmoe en zijn we moe maar voldaan gaan slapen.
het is weer voorbij, die mooie vakantie ..... Twee maanden ontspannen, geen verplichtingen, gaan slapen wanneer we wilden, doen waar we zin in hadden,... Dat maakt morgenvroeg plaats voor: Op tijd opstaan, netjes in't rijtje lopen (op school dan toch), op tijd in't bed, huiswerk maken,... Dat gaat weer effe aanpassen worden in't begin en tegen het einde van de week zijn we weeral vergeten dat er vakantie geweest is.
Vandaag hebben we het hier nog wel naar onze zin gehad hoor. Nog leuke dingen gedaan en bezoek gehad van nonkel Toine en tante Viviane. Als oom Toon (zo noemt onze papa hem) in huis is, is er gegarandeerd fun te beleven. Het is lachen, gibberen,lol,lol en nog eens lol als hij er is. Dus ik klaag niet hoor, ik heb echt een ganse namiddag gelachen en zo hebben ze het hier graag. Dat maakt naturlijk wel dat ik op tijd in m'n bedje moet 's avonds, want ik ben echt moe van dit namiddagje fun. Maar dat heb ik er graag voor over zene .
nog snel een verslagje van de laatste zaterdag van de vakantie. Deze is supertof geweest voor ons.
Terwijl onze Wannes en ons mama naar de onthaaldag geweest zijn van het college in Herentals, ben ik samen met m'n zus en papa de boeken van onze Wannes gaan halen en natuurlijk een terraske gaan doen. Na het onthaalmoment op school zijn we richting Turnhout gereden. Broer en zus zijn er gaan zwemmen in het stadspark.
Wij hebben daar ondertussen een terraske gedaan. Een lekkere croque gegeten, gelachen, boeken gelezen,...
Nadien zijn we met z'n allen naar Viersel gereden en hebben er lekker getafeld in het Renteniershuis.
Dat het een ongelooflijk gezellige, toffe, rustige en late avond geworden is verdient verder geen uitleg zekers?
de laatste vrijdag van de "grote vakantie" zit erop. Wat is die vakantie toch weer snel gevlogen hoor. Vanaf volgende week vertrekken m'n broer en zus weer alle dagen naar school en ik, ik blijf alleen achter bij ons mama. Ja, voor mij zit school er de eerst volgende periode nog niet in hoor. Al zeker tot aan de paasvakantie thuis en misschien nog gedurende de ganse onderhoudsperiode. Dat gaan papa & mama tegen dan bespreken met de artsen. Maar het is niet omdat ik niet naar school mag, dat ik niets te doen heb hoor. Vanaf volgende week vlieg ook ik er terug in.
Elke maandag kiné en les (thuisonderwijs). Dinsdag mag ik effe rusten. Woensdag steevast naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Elke donderdag kiné. En de vrijdag komt de juf ook langs voor thuisonderwijs. Ondertussen moet ik ook nog af en toe wat rusten en op controle naar het UZA voor m'n heupen. Die moeten toch ook in orde blijven hé, we kunnen met het één probleem, het andere niet verliezen hé.
Verder is er hier gisteren niet echt veel spectaculairs gebeurt hoor. Enkel heb ik ons mama de nacht van donderdag op vrijdag wel 6x uit bed gezet . Voor de rest is de dag hier vlotjes verlopen.
Dag 267 & dag 268 woensdag 27 augustus & donderdag 28 augustus
Hallokidoki,
hier ben ik weer. De vorige dagen zijn verlopen zoals dertien in een dozijn. Dit wil dus zeggen dat er niets speciaals te vermelden is. We hebben niet zo veel uitgezet. Het is hier echt genieten van de laatste vakantiedagen, alles doen waar we zin in hebben. Geen stress, geen gezeur (alleen de kids onderling, die kunnen kibbelen ja), ...
Donderdag zijn we wel even naar het UZ Antwerpen om de rijglaarsjes te laten nakijken. Die moesten weeral wat vergroot worden en nu maar hopen dat die wonden aan de enkels wegblijven hé. We hebben daar ook nog snel even gekeken naar de nieuwe rolstoel die ik waarschijnlijk ga krijgen. Knap hoor !!!!
Zo ene zal het worden, ook in't "limoengroen". Opvallen zal ik. Jullie moeten wel die zitschaal wegdenken hé, want zoiets heb ik niet nodig hoor. Bij mij gaan ze dit aanpassen aan mijn behoeften.
Daarna zijn we nog even naar Antwerpen geweest en naar Lier. Lekker een terraske gaan doen. Gezellig hoor op het terras van den oude komeet. Thuis nog lekker gegeten en dan moe (zeer moe) m'n bedje in.
Waargebeurd. Gewoon effe bij stilstaan. Om kippenvel van te krijgen.
WAARGEBEURD VERHAAL
Zegt een zoon tegen zijn vader : Pap, wil je een marathon met me lopen? De vader, die ondanks dat hij een hartaandoening heeft zegt JA.
Ze lopen een marathon samen.
Zoon vraagt : Pap wil je nog een marathon met me lopen? Vader zegt weer ja.
Op een dag vraagt de zoon aan zijn vader "Pap wil je de Ironman met mij doen?". De "Ironman" is de zwaarste triatlon die er bestaat (4 km zwemmen, 180 KM fietsen en vervolgens 42 km hardlopen).
Vader zegt weer ja.
Het verhaal klinkt nog niet erg spannend totdat je dit filmpje ziet :
Dag 265 & dag 266 maandag 25 augustus & dinsdag 26 augustus
Hoikes,
hier ben ik nog eens met wat leesmateriaal. Allez, heel veel speciaal is er hier niet gebeurt hoor. Alles gaat hier z'n gewone gangetjes. Althans dat proberen we toch, we doen ons best om terug een beetje een normaal leven te leiden, maar dat is niet zo simpel.
De maandag heb ik na m'n wasbeurt en m'n ontbijt niet zo veel uitgezet. Met m'n broer en zus wat spelletjes gedaan en met de blokken gespeeld, maar dat was het dan ook hoor.
Na het middagmaal is Lisette op bezoek geweest. Wat was dat lang geleden dat ik haar gezien had, maar het heeft wel deugd gedaan haar weer te zien hoor.
Als ik m'n patatjes, groentjes en vlees naar binnen heb gewerkt gaan we nog even naar de braderij. Als we daar van terug zijn is het voor mij bedtijd, want morgen moet ik naar het ziekenhuis op controle.
Den dinsdag dus op tijd opgestaan omdat ik naar het ziekenhuis moet voor een bloedname. Deze is goed, maar m'n wittekes zijn toch gedaald hoor ondanks het feit dat ik al een week gestopt ben met m'n chemo ? We zullen wel zien hé. Als we van het ziekenhuis komen, stoppen we nog even op de markt voor een lekkere Brusselse wafel. Thuisgekomen belt de papa dat hij ook onderweg is naar huis en een uurtje later zitten we alweer met z'n allen in de wagen voor een leuk namiddagje uit. We rijden naar Maasmechelen Village. Het wordt weeral een leuke namiddag. 's Avonds komt onze Paul (zonder Kika) nog effe op bezoek om wat PC-problemen op te lossen. Nadien kruip ik in m'n bedje om weer eens goed te rusten.
De zeildag voor het kinderkankerfonds werd een totaal succes. De weergoden waren ons gunstig, een zonovergoten dagje, een gepaste wind en een rustige zee. Het werd puur genieten aan boord van de talrijke zeilboten die gezwind een klein parcours afvaarden om tijdig aan de KYCN bijeen te komen voor een waar luchtballet van de Seaking. Zoals een ouder achteraf zei, dit is een ware compensatie voor de uren wachten in de kliniek. Jan Vrancken, de gedreven kracht achter dit mooi project, bedankte in zijn korte maar duidelijke toespraak, alle skippers en vrijwilligers die deze activiteit mogelijk maakten. En het allerbelangrijkste, de kinderen bleken stuk voor stuk kranige en begaafde stuurmannen te zijn.. un don naturel. Tot de volgende tocht.
Dit is die Jan Vrancken. Bedankt Jan voor de fijne dag !!!!!
Zaterdagochtend 23 augustus. Het is een beetje bewolkt wanneer we in Nieuwpoort aankomen... Onderweg ook al enkele serieuse regenbuien gehad. Gaan we zeilen? 17 schippers stellen hun boot open voor ons. Briefing met de schippers... het weer is nog wat wisselvallig, 5 à 6 beaufort! Ze willen met ons als onervaren schippers geen risico nemen, we wachten nog een beetje af... Jan (de man die dit alles organiseerde) geeft uitleg en verdeelt de gezinnen over de bootjes. Ieder gezin gaat mee met zijn schipper en mag al eens op verkenning gaan.
12u opnieuw briefing. De wind is (aan wal dan toch) een beetje gaan liggen en de wolken verdwijnen langzaam aan. Wanneer bemanning en schippers het zien zitten mogen we varen! Stoer als we zijn geeft niemand zich gewonnen. Dus alle bootje richting volle zee...
De zee was dan toch iets woeliger dan wat de meesten onder ons verwacht hadden. Om jullie er een idee van te geven... kijk maar eens naar de positie van de boot tov de horizon!
Hoe later op de dag, hoe mooier het weer! Achteraf kregen we nog een glaasje 'straffe fruitsap' aangeboden door de mensen van de watersportkring van de luchtmacht van Nieuwpoort.
Groepsfoto: schippers en gezinnen
Onze kinderen kregen als afsluiter ook nog een cadeautje van de mensen van de basis van Koksijde ( zij stonden ook in voor een stunt met de helikopter boven zee) In hun zakje oa. de dvd van windkracht 10.
Dag 262 t/m dag 264 vrijdag 22 augustus t/m zondag 24 augustus
Hallokes,
hier zijn we weer. Weeral een aantal toffe dagen achter de rug (de nachten laten we buiten beschouwing). Alle dagen flink genoten, gegibberd tijdens de ochtendverzorging. Nadien lekker ontbeten, dan flink gespeeld,film gekeken,.....
De vrijdag was dan onze papa jarig en hebben we zijn verjaardag een beetje gevierd. Samen effe weggeweest, terraske meegepikt en 's avonds lekkere mosselen met frietjes gegeten. Mmmmmmmmmmmmm (allez ik mag dat nog niet hebben hé, voor mij wordt dat dan wat aangepast). En dan natuurlijk 's avonds op tijd m'n bedje in, want morgenvroeg moeten we op tijd opstaan.
De zaterdag zoals gezegd, vroeg uit bed en na het ontbijt rijden we richting Nieuwpoort. Onze Wannes en Sien gaan zeilen met de LIEving. Na wat uitleg op de boot, gaan papa & mama samen met mij iets eten en nadien amuseren we ons wat aan de kust tot het tijd is om broer en zus terug op te pikken. Als ze terug aan wal zijn, krijgen we nog een receptie aangeboden en enkele geschenkjes. daarna zetten we koers richting van Nieuwpoortcentrum, want daar gaan we samen met ons Greet (die is hier op vakantie) een ijsje,pannenkoek,wafel,... "ze mogen kiezen" eten voor m'n verjaardag. We keren 's avonds wel op tijd terug richting Herenthout omdat ik toch nog wel snel moe ben en op tijd naar bedje wil. Wel stoppen we onderweg nog snel bij de quick om iets op te eten.
De zondag hebben we wat langer geslapen en dat deed deugd hoor. Na m'n wasbeurt een lekker ontbijt en spelletjes spelen. 's Middags weer lekker gegeten en in de namiddag film gekeken. Na het avondeten zijn we vertrokken naar de braderij. Daar hebben we weer lekker veel terraskes gedaan, veel bijgepraat, leuke nieuwe pyama's gekocht,.... te veel om op te noemen. Maar wel superplezant. Nadien moe maar supervoldaan in m'n bedje gekropen.
Dag 259 t/m dag 261 dinsdag 19 augustus & donderdag 21 augustus
Hallokes allemaal,
na weer een nachtje van krijsen en afzien ben ik toch goed gezind opgestaan dinsdag. Vlug een doucheke en een ontbijt en dan leuke dingen doen is de boodschap. Zoals gewoonlijk las ons mama ook snel al de blogs van m'n vriendjes na. En toen vernam ze het slechte nieuws over Emily-Grace*. Rust zacht m'n lief vriendinnetje. Ik zal aan jou blijven denken hoor, dat is beloofd. 's Avonds weeral een extra serretje aan de hemel om "dag" naar te doen.
Ondanks het slechte nieuws heb ik er toch nog het beste van gemaakt en heb ik me zo goed mogelijk proberen te amuseren den dinsdag. 's Avonds ben ik op tijd onder de wol gekropen, want woensdag moet ik op controle naar Lier.
Woensdag op tijd uit m'n bedje gemoeten en naar Lier geweest voor een bloedname. Mama heeft ook snel m'n knie en m'n gezichtje laten nakijken. M'n gezichtje moet ik inwrijven met een speciale creme, m'n bloedje was oké. M'n knie dat is andere koek. Ik heb een zona op m'n knie. Dit wil dus zeggen 7 à 10 dagen Zovirax innemen en STOP van de onderhoudsbehandeling. Ik ben nog maar pas gestart en ik kan al stoppen voor 7 à 10 dagen, tof hoor. Ja, naar't schijnt geneest een zona niet als je chemo neemt, dus is stoppen de boodschap. Omdat we langer als 5 dagen stoppen, moet ik dit stuk kuur inhalen en schuift het einde van m'n onderhoudsbehandeling al met 7 à 10 dagen op .
Na de middag zijn we nog even weggeweest en 's avonds hebben we ons thuis nog wat geamuseerd. Daarna m'n bedje in en hopen dat ik kan slapen vannacht. Nu moet ik andere pijnmedicatie innemen (dafalgan codeïne), dus misschien gaat doorslapen nu wat beter lukken. De voorbije periode moest ik andere pijnmedicatie innemen, maar toen wisten ze nog niet dat ik zona aan m'n knie had en zona veroorzaakt hevige zenuwpijnen hé (daarvoor helpen niet alle medicijntjes). En deze pijnmedicatie hielp niet echt, dus laat ons nu hopen.
Donderdagmorgend na een vrij goede nacht flink opgestaan. Ik heb nog wel twee maal gekrijst vannacht, maar voor de rest is het goed gegaan. Na m'n doucheke en ontbijt samen met mama, broer & zus mee naar de GB geweest. Leuk zeg na zo'n lange periode nog eens mee mogen gaan. Verder heb ik een ganse dag leuke dingen gedaan. 's Avonds hebben m'n broer en zus voor ons allen lekkere verse pizza's gemaakt. Mmmmmmmm lekker, lekker, lekker. En morgen verjaart onze papa, dus wordt het eten weer lekker, lekker, lekker.
weer flink opgestaan vandaag. Alhoewel m'n nachten niet meer al te denderend goed zijn. Ik krijs vaak. Pijn? Angst? Papa & mama weten het niet meer. Morgen moet ik naar de kinderarts en gaan ze me eens grondig laten nakijken. In tegenstelling tot anders, heeft ons zus me vandaag gewassen, want ons mama moest onze Wannes gaan inschrijven in de "grote school". Jaja, mensen die gaat vanaf september naar't eerste middelbaar. Maar ik klaag niet hoor ofdat ons zus me nu wast of ons mama dat speelt mij geen rol als ik maar gewassen ben.
Na m'n wasbeurt, speel ik samen met m'n zus met de legoblokken. Nadien kijken we nog even naar de olympische spelen en dan is het tijd voor middagmaal. Als ik dat heb binnengewerkt, spelen we nog een spelletje. Tegen 15 uur maakt m'n mama me klaar om te vertrekken naar den pannenkoekenboot. Vandaag rijden we samen met tante Marina naar daar om een lekkere pannenkoek te gaan eten en nadien nog een ijsje (in den Draver). Kortom het is belooft dus weer een leuke namiddag te worden....
Als we 's avonds terug thuiskomen ben ik: moe, voldaan en vooral vol gegeten en is het echt wel tijd om naar m'n bedje te gaan. Slaapwel.
Dag 256 & dag 257 zaterdag 16 & zondag 17 augustus
Hoikes,
weeral een superweekend achter de rug. Alhoewel we niets speciaal gedaan hebben, was het toch de moeite. Ik heb weer super genoten van m'n wasbeurten, lekker gegeten, leuke films gezien, spelletjes gespeeld, ... Kortom genoten van alle leuke dingen die het leven brengt. Papa & mama, hebben dit weekend enorm hard gewerkt. De zolder opgeruimd en de speelkamer op orde gezet. Veel weggegooid (daarvoor rommel je ook zekers). Ik ben vannacht ook niet misselijk geweest van m'n medicijnen en zo hoort het ook.
weeral een fijne dag achter de rug. Nu hebben ze mij eens niet zo in de watten gelegd, maar wel ons mama. Jaja, die heeft dat wel verdient.
Wel heb ik weer enorm genoten van al m'n rituelen en ben ik de ganse dag superflink geweest om ons mama eens extra te verwennen. En 's avonds ja, dan ben ik gestart met m'n onderhoudsbehandeling. Vanaf nu moet ik alle dagen 's avonds m'n puri-nethol innemen en iedere vrijdagavond (als ik niet ziek ben tenminste) moet ik ledertrexate innemen. Hopelijk ben ik vanavond niet te misselijk van die medicijnen.
vandaag op tijd opgestaan, want vandaag moeten we naar Gent voor een doktersgesprek. De spanning is hier thuis te snijden, de zenuwen gieren door onze lichamen, want natuurlijk is er altijd een beetje angst voor een negatieve uitslag hé. Om 12 uur waren we in Gent, nog snel enkele boodschappen afgehandeld en iets gaan eten. Om 14 uur moeten we op 3K6 zijn. Wij op tijd daar, maar den dokter zat nog in stafvergadering, dus konden we nog wachten natuurlijk, domme toch. Allez, om dik 15 uur is ze daar dan eindelijk.
Wij vol zenuwen mee naar haar bureau.
Dit waren haar eerste woorden nadat ze ons begroet had naturlijk:
En dan starten we op vrijdag 15 augustus met de onderhoudsbehandeling.
Jaja, de CT-scan was goed er waren géén uitzaaiingen meer te zien. De echo toonde ook géén afwijkingen meer aan. Wel kunnen er nog lymfomen aanwezig zijn in m'n lichaam, maar die zouden dan nu aan't slapen zijn (dat is naar't schijnt zo een aantal cellen blijft actief en andere gaan slapen. Die actieve cellen worden tijdens de intensieve behandeling wel gedood, maar die slapende kunnen ze niet aanvallen met die chemo). Maar als deze cellen terug wakker worden, kunnen die zich weer gaan delen en me terug ziek maken. Vandaar dus deze nabehandeling, deze is bedoelt om telkens er een cel ontwaakt en zich deelt deze direct te doden. Allez dat is toch het opzet en dus hopen we dat dat ook zal lukken. Wel mag ik nog een hele periode niet naar school, al zeker niet tot aan de paasvakantie en dan gaan we terug rond tafel zitten en alles terug herbekijken en bespreken.
Wij dus met z'n allen supergelukkig naar huis. Nog lekker gegeten thuis en nadien nog samen met m'n meter een stukje taart gegeten voor m'n verjaardag.
In't héél laat ben ik zeer moe, maar supergelukkig en voldaan gaan slapen.
Dag 253 woensdag 13 augustus: MIJN VERJAARDAG !!!!!!!
Hallokes,
vandaag ben ik jarig. Superleuk, want vandaag komt m'n meter even langs, krijg ik lekker veel cadeautjes, kaartjes en aandacht,....
Als ik 's morgens opsta is ons huisje al een beetje versierd. Op de tafel liggen al enkele cadeautjes en kaarten, joepie !!!! Zo kan je dag natuurlijk niet meer stuk hé. De ganse dag doen we van alle leuke dingen en 's avonds gaan we lekker eten voor m'n verjaardag. Fun, fun, fun. Jaja, gaan eten en wegrijden,dat is m'n lang leven hoor.
Natuurlijk was ik 's avonds zeer moe en ben ik moe maar voldaan en supergelukkig in m'n bedje gekropen.
Tot de volgende en veel liefs,
Jonas
P.S.: bedankt aan iedereen voor de kaartjes, cadeautjes en de gelukswensen.
Dag 251 & dag 252 maandag 11 augustus en dinsdag 12 augustus
Hoikes,
de voorbije dagen niet zo veel gebeurt hier. Enkel leuke dingen gedaan. Lekker lang geslapen, lekker gegeten, spelletjes gespeeld, plaagstokje geweest,...
Verder niets speciaals.
Groetjes en tot de volgende met een verjaardags verslagje en met m'n resultaten,....
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.