Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 25 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
28-03-2010
Dag 840 & dag 841 donderdag 25 maart & vrijdag 26 maart
Bange momenten ...
Donderdagmorgend maken we Jonas naar dagelijkse gewoonte wakker rond 5 uur (papa & mama starten om 6 uur en we hebben hem graag klaar hé), dan gaan we snel zelf douchen en kan hij nog even nagenieten in zijn bedje. Toen mama rond 5.20 uur terug beneden kwam ... lag Jonas totaal afwezig, trekkend met z'n linkerarm, zijn ogen wegdraaiend, onderlip dikker, gehele mondje naar linksonder schuin weggetrokken, ... in zijn bedje Wat is hier aan de hand ????????????????
Geheel onderste boven van hetgeen we zagen hebben we de hulpdiensten gebeld ... tegen 5.45 uur à 5.50 uur kwamen die bij ons aan (de langste minuten van je leven, alhoewel ze er eigenlijk supersnel waren hoor), ondertussen was Jonas een beetje aan het bekomen, kon hij al licht in onze vinger knijpen, maar verder ... De MUG-arts en verpleegkundigen hebben het hier van ons overgenomen en zorg gedragen voor dat patatje ... Een vingerprik, een infuusje, zuurstof, elektroden voor de monitoring, ... Rond 6.10 uur zijn we dan vertrokken naar Lier ... zwaailichten op, sirenes,... MUG vlak achter de ziekenwagen,... niet nadenken gewoon laten begaan en straks na de paniek beseffen en bekomen,... het enige wat je als ouder op zo'n moment kan doen.
6.27 uur ... Jonas ligt in een box op spoed in Lier, is al ingecheckt, ... de zorgen worden overgedragen aan de verpleegkundigen en artsen op de spoedafdeling van Lier.
Het wachten op onderzoeken, resultaten,... kan beginnen. Het hopen op een niet wederkeren van hetgeen we zagen (EEN PARTIELE EPILEPSIEAANVAL) was al aan de gang ...
Tegen de avond is Jonas weer helemaal de oude, maar toch moet hij opgenomen blijven om hem een nacht te observeren (moest er een tweede aanval komen ...).
Vrijdagmorgend voeren ze nog een EKG, echo-cardio, een EEG uit ... alles was oké. Er waren geen afwijkingen aan zijn hartje ... geen epileptische activiteit meer in zijn hersenen. Oef !!! Samen met de artsen besluiten we om geen Tegretol op te starten, we wachten af ... moest er nog een aanval volgen kunnen we nog steeds starten. De aanvalsmedicatie ( 1 mg Temsta sublinguaal) zullen we vanaf nu steeds bij ons hebben ... voor moest het nodig zijn !! We hopen van niet natuurlijk, maar je weet maar nooit hé ...
Ons spook met al z'n spookjes en onverwachte wendingen in z'n lichaam ... hij kan er wat van hoor !!! Maar lief spook van ons ... we zien je graag ...
JONAS:
We hebben je graag gezien vanaf de moment dat je geboren bent ... We hebben je graag gezien vanaf de moment dat er CP bij jou werd vastgesteld ... We hebben je graag gezien telkens je werd opgenomen voor een nieuwe pneumonie/ maag-darminfectie ... We hebben je graag gezien telkens je werd opgenomen voor een nieuwe ingreep ... We hebben je graag gezien telkens we weer geconfronteerd werden met nieuwe problemen omwille van je handicap ... We hebben je graag gezien toen die stomme rotziekte bij jou werd geconstateerd ... We hebben je graag gezien elke keer je ons 's nachts wekte omdat je gebraakt had, je ziek was, het niet goed ging 's nacht's .... ...
We zien je nog steeds graag en we zullen jou ons leven lang GRAAG ZIEN !!! Jij bent een deel van ons, een stukje uit ons gezin, .... Het stukje uit ons gezin dat ons telkens er iets gebeurt weer doet beseffen hoe broodnodig wij elkaar hebben, wat een team ons gezin is, ... Een team dat door niets of niemand klein, kapot te krijgen is ... JIJ doet ons beseffen wat leven is !!! LIEVE JONAS WE ZIEN JE GRAAG !!!
Dag 835 t/m dag 839 zaterdag 20 maart t/m woensdag 24 maart
Hallo allemaal,
de voorbije dagen hier zijn ongelooflijk goed verlopen. Geen stress meer rond medicijnen die niet mogen vergeten worden, niet meer extra voorzichtig moeten zijn, ... alles mag ... alles kan !!!! Het gevoel van vrijheid !!!
Alhoewel papa & mama moesten werken het voorbije weekend (het lot van een verpleegkundige) hebben we toch een leuk weekend gehad. Vrijdag zijn de kids bij vake & moeke blijven eten & slapen. Zaterdag hebben ze daar nog bijna een ganse dag gezeten ... ze zijn 's avonds even naar huis gekomen om te eten en zich te wassen ... dan was het tijd om weer te vertrekken richting verjaardagsfeest van Paul !!! Papa & mama zijn daar na hun toer nog binnen gekomen om iets ( lees meer dan één drankje ) te komen drinken en een stukje taart te eten. Zondag konden de kids uitslapen en tegen dat wij thuis kwamen van toer waren ze dan fris gewassen en gekleed zodat we samen lekker konden eten. 's Namiddags hebben de oudsten examens voorbereid, de kleinste heeft film gekeken, mama geslapen en papa gewassen, gestreken, gekookt (hij moest 's avonds niet meer gaan werken en mama wel).
Maandag en dinsdag verliep alles vlotjes, zoals een normale schooldag gaat hé !! Woensdag zijn Wannes en Sien gestart met examens ... SUCCES broer en zus !!! Jonas is thuisgebleven voor zijn therapieën. We zijn lekker te voet gegaan, want de temperaturen waren er naar. Het lentegevoel was er hoor . Het was echt genieten.
Groetjes,
Nancy
Toch prachtig hé, die eerste bloemen die ontluiken in de lente !!! Vroeger stonden we hier niet bij stil, nu des te meer ..... Het mooie, geluk, ... zit immers in kleine, eenvoudige dingen ...
Dag 834 & dag dag 835 donderdag 18 maart & vrijdag 19 maart
Hey allemaal,
donderdag niets speciaals onder de zon. Alles gaat hier zijn gangetje.
Vrijdag zijn de twee grootsten naar school geweest. Jonas was thuis " ze noemen dat pedagogische studiedag ". Hij mocht in de namiddag naar de vake & de moeke. 's Avonds bleven ze daar met z'n drieën slapen, want papa & mama namen nog eens een namiddagje voor zichzelf.
's Middags een lekkers snack, daarna gezellig shoppen in Hasselt (ons mama kreeg van de papa haar eerste Delvaux. Merci schatteke). 's Avonds zijn we lekker gaan eten in "La Perla" met de bon die we van onze vrienden cadeau gekregen hebben. Merci lieve vrienden, dankzij jullie konden we genieten van een overheerlijk, gezellige avond!! Merci Ann & Erwin; Hugo & Marianne; Nathalie & Mario !!
Het was natuurlijk vandaag vaderdag, toen we thuis kwamen hadden de kids gezorgd voor een lieve attentie voor onze papa:
na een monsterrit naar Gent (ellendige file) komen we eindelijk met een redelijke vertraging aan op 0K5.
Nog even wachten in de wachtzaal en dan, dan mogen we met bange hartjes binnen bij de dokter. Ons hart klopt in onze keel, want we beseffen maar al te goed dat het niet is omdat Jonas er goed uitziet dat hij ook GOED is ...
Als we allemaal plaats hebben genomen begint de dokter héél rustig en kalm aan haar relaas ...
Alle onderzoeken waren PRIMA !!!!
- Op de Ct-thorax waren slechts 2 kleine littekens te zien op Jonas zijn longen (waarschijnlijk van de 2 drains die erin gezeten hebben) - De echo van zijn buikje vertoonde geen afwijkingen - De RX van zijn pols toonde aan dat Jonas qua botleeftijd en reeële leeftijd gelijk lopen .... PRIMA dus !! - De bloedwaarden waren oké - Enkel Jonas zijn gehoor gaan we in het oog moeten houden. Hij vraagt de laatste tijd heel vaak om de radio, TV,... luider te zetten . Het zou geen nevenwerking van de chemo zijn, maar het zou te maken kunnen met zijn gezichtsproblemen. Naar het schijnt zou dat samen hangen, maar zouden de gehoorproblemen pas later opduiken. Dit gaan we toch wel eens laten controleren zodat we kunnen zien wat we er aan kunnen doen. We houden jullie op de hoogte.
Uit onderzoeken die gebeurde in het UZA was ook al gebleken dat Jonas zijn heupjes dik in orde zijn gebleven, dat hij mentaal niet verder achterop is geraakt door de chemo, zijn oogjes zijn gebleven zoals ze voordien waren ...
DUS DAT SPOOK VAN ONS HEEFT DAT SCHITTEREND, GEWELDIG, FANTASTISCH, MEGA-GOED, ... GEDAAN !!!!
Jonas heeft in het eerst volgend jaar een kans van 5 à 10% op herval. Als dit zou gebeuren moet hij een transplantatie ondergaan . Dat is hetgene waar wij enorm veel schrik voor hebben. Jonas is in zijn jonge leventje al 4 maal gereanimeerd geweest,... de vraag is dan of Jonas zijn hartje nogmaals zo'n belasting zou aankunnen? Het hartje van Jonas is immers niet zo ontwikkelt als dat van een normaal gezond kind. Maar dat is een vraag die nu niet aan de orde is, want wij gaan uit van geen herval !!! De jaren nadien blijft natuurlijk het risico bestaan, maar de kans wordt steeds kleiner en kleiner... na 5 jaar heeft hij dan terug evenveel kans als jullie en wij op het krijgen van K....R !!
Hopen maar op blijvende positieve wending hé.
Groetjes,
Nancy
P.S.: grote broer heeft vandaag ook al een stuk van zijn beugel geplaatst gekregen. In april zal het tweede gedeelte van de beugel geplaatst worden.Voor hem hop naar mooie tanden.
Tot slot nog even dit:
aan alle mensen die ons blijven steunen, volgen,... zijn gedurende deze ganse periode ...
HEEL HARTELIJK BEDANKT !!!
Speciaal voor jullie gaan we Jonas zijn blog verder blijven aanvullen. Wij willen aan de wereld laten zien dat het ook GOED kan gaan. Dat K....R idd. nog steeds véél te véél kindjes en andere mensen het leven ontneemt is een waarheid als een koe. Maar dat het ook goed kan gaan mag ook getoond worden!!! We blijven jullie op de hoogte houden. Het zal misschien niet meer wekelijks zijn, misschien bloggen we om de twee weken,... we zien wel!! Maar het verhaal van Jonas stopt hier niet ... Hij leeft, hij leeft en wat voor een leven ... één van enorm veel liefde, warmte, plezier !!!! Een levensvisie waar velen een voorbeeld aan kunnen nemen !!! JONAS IS EN BLIJFT ONZE GEWELDIGE ZOON !!! JONAS WE LOVE YOU !!!
Dag 831 & dag 832 maandag 15 maart & dinsdag 16 maart
Hallo allemaal,
weer twee dagen gepasseerd. Maandag is goed gestart. Kids naar school en papa & mama gaan werken. Toen zus thuis kwam van school ... snel naar de dokter want ze deed niets anders dan hoesten, hoesten, hoesten ... een resem medicijnen en hopen dat het snel keert. 's Avonds waren papa & mama nog een beetje aan het werken in hun huisje ... papa heeft zich serieus bezeerd ... gevolg hechting in de rechterpees van zijn hand Zo zie je maar dat een goede start van de dag niet altijd leidt tot een goed einde hé.
Dinsdag zijn we gewoon superslecht gestart ... Jonas had 's nachts alles uitgebraakt en 's morgens voor hij naar school moest heeft hij nog gebraakt... weeral een dagje thuis dus. Hopelijk keert het bij hem ook snel. 's Avonds is alles beter met hem ... oef
Dag 829 & dag 830 zaterdag 13 maart & zondag 14 maart
Hallo allemaal,
ons weekend zit erop en wat voor één ... Het was genieten van het begin tot het einde ... Onze vrienden uit Wetteren zijn bij ons geweest een gans weekend.
Zaterdag zijn we gaan eten in "La Perla" ... Nadien was er tijd voor wat nakaarten bij een heerlijk glas wijn, .... Weer veel te laat in bed dus, ...
Zondag was er een champagnebrunch bij ons thuis ... Het was ECHT GEWELDIG, GEZELLIG, SUPER, GENIETEN, .... Hugo, Marianne & Eline merci voor jullie fijne gezelschap !!!
Dag 818 t/m dag 828 donderdag 3 maart t/m vrijdag 12 maart
Hallo iedereen,
ondertussen weer al enkele dagen voorbij en we hebben nu wel wat nieuws te brengen op Jonas zijn blogje:
we zijn opgenomen geweest in Gent op 3 en 4 maart voor eindonderzoeken en het verwijderen van Jonas zijn katheter. Dat is allemaal goed verlopen, alhoewel Jonas weer HEEEEEEEEEEEEEEEEEL VEEEEEEEEEEEEEEEEL gebraakt heeft deze dagen. (moet je niet vragen wat er allemaal in dat kopke omgaat)
Op donderdag kregen we ook nog SUPER nieuws: Jonas mag nu al stoppen met zijn chemo !!!! Joepie, vanaf donderdag 4 maart géééééén vies spul meer ...
Vanaf nu kunnen we proberen het gewone leventje weer terug op te nemen ... wel moeten we nog wachten tot 17 maart voor de einduitslagen ... nog lang .... hopen maar dat alles oké is !!
Verder verloopt hier alles min of meer rustig en naar wens.
Jonas is de voorbije week wel serieus ziek geweest. Hij kreeg last van een bronchitis ... zo is het ooit allemaal begonnen ... meer moeten we jullie niet vertellen hé. Op donderdag 11 maart zijn we op controle geweest in het UZA. Jonas zijn heupjes zijn goed, rug oké, alles oké ... op het einde van het jaar zal hij wel een nieuwe ingreep moeten ondergaan voor het plaatsen van een nieuwe baclofenpomp ... maar ja dat is nodig om zijn spanning en spasmen onder controle te houden, dus we gaan daar niet over zeuren hé...
Zo nu zijn jullie weer een beetje geupdated ....
Groetjes en tot na het weekend, want dat beloofd fantastisch te worden ...
weeral en maande voorbij !!! Een maand van niets aanvullen op den blog, schandaling ik weet het ... maar soms heeft een mens andere zaken aan zijn hoofd en komt hij niet aan bloggen toe ....
Maar zoals ik jullie al vertelde geen nieuws is goed nieuws en ook daar gaan wij van uit.
Morgen vertrekken we naar Gent voor eindonderzoeken en donderdag zal Jonas zijn katheter verwijderd worden. Dus als alles goed is, dan zal dit Jonas zijn laatste opname worden wat betreft de behandeling tegen dat vieze kankermonster !!!!
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.