Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 26 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
31-01-2009
Dag 424 zaterdag 31 januari
Hallokes,
vanmorgend op tijd opgestaan om naar Gent te bellen.
Jonas zijn spiegel staat nog steeds te hoog: 0.49 terwijl hij eigenlijk kleiner zou moeten zijn dan 0.2 Dit wil dus zeggen vandaag nog Rescuvolin geven en straks opnieuw naar Gent voor een nieuwe controle. Wij zijn benieuwd,....
Voila,
gisterenavond dus opnieuw naar Gent geweest voor een nieuwe controle. De spiegel stond 0,16 !!!! JOEPIE !!!!!!!!! Dit wil zeggen, dat we vandaag niet meer naar Gent moeten rijden. De dokters hebben gisteren op onze vraag wel even overleg gepleegd over de volgende kuren. Er is besloten om Jonas vanaf de volgende kuur 24 uur langer te spoelen in het ziekenhuis. Dit betekent idd. wel een nachtje langer in het ziekenhuis, maar misschien zijn we er dan wel met dat extra nachtje vanaf hé. We zullen zien. Nog een fijne zondag.
gisteren niet zo veel uitgezet hoor. Jonas was veel te moe van z'n week kuren. Dus gisteren alles op het gemakske !!!
's Avonds terug naar Gent voor een nieuwe bloedcontrole. Daar aangekomen, zijn we direct geholpen, we moesten zelfs niet wachten op de resultaten. Goed hé!!! Dus na de bloedname snel terug naar huis en bedje in. Allez ons Jonasje toch. Wij moesten wachten op de resultaten. Om 22.30 uur mochten we bellen, maar den buizenpost was kapot, geloof het of niet. 00.30 uur ging de telefoon: de buizenpost was nog steeds stuk en ze hadden nog geen resultaten. Voor alle zekerheid moesten we Jonas om 2 uur Rescuvolin geven (beter een keer te veel, dan te weinig. Teveel zou geen kwaad kunnen, te weinig daarentegen wel.)
vandaag lekker lang geslapen. Dat heeft ons spook goed gedaan. Hij was nog wel niet helemaal op z'n plooi toen hij wakker werd, maar voelde zich zichtbaar beter dan de voorbije dagen. Jonas wou zelfs niet gewassen worden vanmorgend. Mijnheer wou in z'n pyama blijven zitten/liggen. Dus zo gezegd zo gedaan en pyama aangelaten totdat de juf geweest was. Nadien toch maar snel wassen, want dat maakt toch een ander mens van je hé .
Na de wasbeurt was het tijd voor kiné, filmpjes, spelletje,... mama heeft ondertussen eens een goed gesprek gehad met An en dat heeft deugd gedaan. In de namiddag samen wat gerust en TV gekeken. Na de platte rust blogs gelezen en ons samen wat geamuseerd. Ondertussen heeft Jonas al iets gegeten "chips", beter iets dan niets zekers . Nu wachten we op de bloedname, dan op de resultaten en afhankelijk daarvan keren we straks nog richting Herenthout of logeren we nog een nachtje in Gent.
Hou jullie op de hoogte!
Zoals beloofd, nog effe aanpassen. Jonas is naar huis gemogen. We zijn thuisgekomen rond 23.15 uur gisterenavond. Welliswaar met pilletjes, want zijn spiegel stond nog op 0,97. Wat idd. nog hoog is hé. Vanavond tegen 20 uur terug naar gent voor een nieuwe bloedcontrole.
nadat Jonas vannacht nogmaals overgegeven had, hebben ze hem nog Lithican bijgegegeven. Dat leek aanvankelijk goed te gaan. Hij heeft een vrij goede nacht gehad en heeft geslapen tot 6 uur. Toen heeft hij snel mama (die ondertussen weeral toegekomen was) een kusje gegeven en verder geslapen tot 8 uur. Hij is weer brakend wakker geworden . Snel weer Zofran, Aacidexam gegeven tegen de misselijkheid en hopen dat het snel beter gaat.
Ondertussen is hij gewassen, heeft hij les en kiné gehad en zit hij in zijn stoel naar een film te kijken. Gebraakt heeft hij niet meer, maar hij slikt toch wel dikwijls en trekt vieze snuiten,... dus echt goed voelt hij zich toch nog niet hoor. Afwachten is de boodschap zekers. Na de middag heeft Jonas bezoek gehad van de Alfredo's, hij heeft hiervan genoten en hij is met grote voorsprong gewonnen bij het spel dat ze speelden. Even gedachten verzetten kan wonderen verrichten hé. Nadien heeft hij nog wat op bedje gelegen en genoten van een film. Nadat mama 's avonds gegeten had, zijn we samen op bed gaan liggen en hebben we samen TV gekeken. Jonas is zo in slaap gevallen en heeft genoten van een goede nachtrust. Ganse nacht geslapen en niet meer gebraakt. Ook mama heeft goed geslpaen op het bedje naast Jonas .
al even wat info over de voorbije nacht. Deze is niet zo schitterend verlopen hoor. Jonas is gisterenavond brakend terug wakker geworden en moest natuurlijk zijn mama hebben. Aangezien die er niet was, was uiteindeljk het troostende woord van de verpleging ook goed hoor. Hij is snel terug in geslapen, maar heeft dan in de loop van de nacht toch nog 2 maal gebraakt . Toen ik aankwam om 5.45 uur, lag Jonas met grote kijkers in bed en voelde zich niet goed. Weer braken dus, ... Hij heeft dan ook niet meer geslapen en ik dus ook niet. Nu hebben ze juist nog wat extra medicatie komen geven tegen de misselijkheid. Hopelijk gaat het nu wat beter.
Hier ben ik dan weer even om het verslag van gisteren verder aan te vullen. Ik was gisterenavond te moe en had dan geen zin meer om aan te vullen. Sorry hoor.
Jonas heeft gisteren dan ook een superslechte dag gehad. Veel braken, zeuren, wenen,... hij voelde zich echt niet lekker zene. Hij wou nog steeds niets eten en niets drinken. Hopelijk zakt zijn spiegel voldoende, want niet drinken Als de verpleging nog maar met de plateau binnenkomt, dan begint hij al te wenen en heeft hij bang dat hij moet eten. We gaan hem natuurlijk niet dwingen om te eten, maar ja leg dat maar eens uit aan een kind dat zich niet goed voelt en niet wil luisteren dan. In de namiddag heeft hij wel twee uurtjes geslapen,maar ja... echt beter is hij er niet van geworden hoor. 's Avonds nadat mama vertrokken was, heeft hij nog eens overgegeven.
vanmorgend vroeg uit de veren, want we moeten naar Gent. Om 5 uur zijn we vertrokken en om 6 uur zijn we aangekomen. Om 6.30 uur lag Jonas al weer in dromenland !!! Jaja, zo vlug gaat dat hé. Ondertussen heeft Jonas al kiné gehad, is de juf langs geweest en staat zijn pompje af. Nu ligt hij op z'n bedje om wat te rusten, eten heeft hij vandaag nog niet gedaan, braken daarentegen al wel . Maar ja, dat kennen we ondertussen al hé.
Als alles goed zit, mogen we tegen 18 uur beginnen aan de volgende kuur. We zijn een uurtje later begonnen aan de kuur dan voorzien (te laat beginnen doorspoelen ), dus om 19 uur zijn we van start gegaan. Dit wil zeggen chemo tot morgenavond 19 uur en spoelen tot donderdagavond 19 uur. Dan nog een bloedname en nog een uurtje of 1,5 à 2 wachten op de resultaten. Als de spiegel dan goed is, kan jonas mee naar huis en thuis blijven. Als de spiegel niet goed is, dan is het afwachten hoe veel te hoog hij staat of Jonas al dan niet mee naar huis mag. Zo ja, veel drinken thuis en vrijdag tegen 19 uur terug naar Gent, zo neen verder spoelen via het infuusje en vrijdagavond om 19 uur controle van de spiegel. Dan hetzelfde scenario als donderdagavond. Dus duimen maar !!!!! Vanavond wou Jonas extra vroeg in bedje. Hij was echt moe en lag om 19.30 uur al te slapen. Maar ja, zo heeft hij minder last van misselijkheid hé. Dus laat hem maar slapen.
Ik kruip er sebbes ook onder,want morgen om 4 uur loopt m'n wekker af om tegen 5 uur naar Gent te vertrekken. De enigste manier om zonder fileleed in Gent te geraken, dus doen we dat maar hé. Ze zeggen dan: "wat een moeder lijden kan", maar dat is niets in vergelijking met wat ons spook allemaal moet doorstaan.
Dag 416 vrijdag 23 januari t/m dag 418 zondag 25 januari
Hallokes,
hier ben ik dan weer. Belofte maakt schuld hé. De voorbije dagen zijn goed verlopen hoor. Allerhande leuke dingen gedaan, lekker gegeten, lekker genoten,... Kortom gedaan waar we goed in zijn.
Vrijdag zijn we naar Wijnegem shoppingcenter geweest. We kochten er een outfit voor ons mama, deze gaat ze dragen als ons Sien haar communie doet. Ze gaat er goed uitzien zene . Natuurlijk zijn we ene gaan consumeren hé, allez om eerlijk te zijn twee !!!
Zaterdag en zondag zijn we met z'n allen lekker thuis gebleven. Ik mocht me van papa & mama niet meer al te moe maken omdat ik volgende week een ganse week moet kuren. Dus m'n TV-ke heeft dienst gedaan dit weekend. Nu lig ik al in m'n bedje, want morgenvroeg om 5 uur vertreken wij richting Gent (zo vroeg om alle files voor te zijn). Ik verblijf in Hotel UZ Gent, appartementje K6 derde verdiep in kamer 318. Op het programma staat er deze week Ledertrexate gedurende 24 uur en verder spoelen gedurende 72 uur. Wat eten betreft zal het gene vette zijn, want het eten in Hotel UZ Gent kan mij niet bekoren hé . Gelukkig mag ik normaal den donderdagavond terug naar huis en zijn de frituurkes bij ons in't dorp lang genoeg open .
Make A Wish heeft woensdag de negenjarige Jonas Meurs uit het Stoetersdorp een onvergetelijk dag bezorgd.
De jongen mocht woensdagvoormiddag naar Plopsa-Indoor in Hasselt, werd 's middag vergast op pannenkoeken, mocht naar de film Madagascar 2 in Kinepolis. Daarna wachtte er nog in brasserie Tegendeel een etentje.
In de namiddag hadden mensen van Make A Wish de kamer van Jonas omgebouwd tot een heuse home-cinema.
Make A Wish is een vereniging die dromen van kinderen met een levensbedreigende ziekte vervuld. Het was de kinesist van Jonas die de dromen van Jonas aan de vereniging had doorgegeven.
Vandaag heel rustig geweest, want ik was toch wel moe van gisteren hoor. Heb dus veel TV gekeken en spelletje (grabbelpaddestoel) gespeeld. Papa heeft vandaag lampen gehangen op m'n kamertje!! Nu is ze bijna helemaal klaar, enkel nog de plaatjes (schakelknoppen, stopcontacten,...) van de electriciteit en een nieuwe gordijn. En dan, dan is het af "MIJN KAMERTJE" !!!! Nu lig ik alvast in mijn bedje, ik mag nog even TV kijken en sebbes ga ik slapen. Tot morgen en slaapwel !!!
Vanmorgend om 9.30 uur kwamen Annitta & Maggi van het Make-a-wish team bij ons aan. Zij hadden een ganse doos vol cadeautjes bij voor Jonas (die zijn dag kon al niet meer stuk en hij moest nog beginnen). Rond ongeveer 10 uur zijn we dan met het ganse gezin vertrokken, richting ???? Jaja, er werd niets gelost door de mensen van het team. In de taxi gedurende de ganse rit werd er door grote broer en grote zus gespeculeerd over de bestemming. Dit terwijl het voor Jonas cadeautjes regende in de taxi. Om en bij 10.30 uur kwamen we dan op onze bestemming aan: PLOPSA- INDOOR in Hasselt. Een ganse voormiddag genieten dus,... Na een lekkere pannenkoek, was het tijd voor de volgende verrassing.
Weer stond er een taxi voor de deur, deze bracht ons naar: KINEPOLIS in Hasselt. We gingen er kijken naar Madagascar 2. Een geweldig mooie film. Iedereen heeft genoten. Natuurlijk was er chips, nachos, drinken,... voorzien, dus de pret kon niet op. Na de film nog even iets drinken, een geschenkje van Kinepolis zelf en nog wat springen in het springkasteel.
Dan weer taxi in. We reden weer ergens naar toe, waarvan wij niets mochten weten tot we op de bestemming aankwamen. Deze keer reden we richting van Het Tegendeel. Een brasserie in Herenthout waar we getrakteerd werden op een heerlijk avondmaal en een door de uitbater aangeboden dessert. Na het avondmaal keerden we tevreden naar huis terug, maar... Thuis aangekomen was de verrassing helemaal compleet ... op Jonas zijn kamer was een flatscreen (van het merk Loewe) geïnstalleerd tesamen met een surround systeem, tuner, DVD-,CD- speler (1,2,3 van Bose) !!!! Niemand hier in huis wist nog wat zeggen (en anders hebben wij mond genoeg zene), totaal overdonderd maar wel SUPERTEVREDEN !!!!
Na afscheid genomen te hebben van het team, hebben we Jonas slaapklaar gemaakt en hem in z'n bedje gelegd. Nu is hij aan het genieten van een filmpje op zijn nieuwe TV in zijn kamertje.
BEDANKT aan het Make-a-wish team voor deze onvergetelijke dag !!!! Jullie zijn geweldig!!!!!
Bij de start van de dag: cadeautjes alom !!!
M'n nieuwe outfit voor als de zon schijnt. COOL HE !!!
Dag 412 & dag 413 maandag 19 januari & dinsdag 20 januari
Piep,
weer tijd om aan te vullen hé.
Maandag:
Naast de kiné niet zo veel uitgezet hoor. Les heb ik niet gehad, want juf Greet was nog steeds ziek. Maar eens een keer niets dooen, kan ook leuk zijn hoor. Niets doen is dan veel gezegd hoor, ik heb samen met papa & mama wel leuke dingen gedaan en 's avonds met broer & zus, dus...mijn dag was GOED
Temp.: 36,7° - 37,7°
Dinsdag:
vandaag naar Lier geweest op controle. Wittekes gedaald naar 2500 en plaatjes zijn gestegen naar 158000, dus dat is oké!!!! Na de controle even gaan shoppen en wandelen in Lier city. Nadien naar huis en ons daar wat bezig gehouden. Nu ligt Jonas al onder de wol, want morgen is het ZIJN DAG !!! Zijn dag georganiseerd door MAKE-A-WISH !!!! SPANNEND HOOR!!!
Dag 409 t/m dag 411 vrijdag 16 januari t/m zondag 18 januari
Hallokes,
hier zijn we weer. Nog eens even aanvulen,want dat is weer al effe geleden hé. Sorry hoor!!
Vrijdag:
Leuke dag gehad. Omdat juf Greet nog niet 100% terug in orde was, hebben we ons maar samen geamuseerd en het was leuk hoor. In de voormiddag hebben we het rustig gehouden, na de middag zijn we kleren gaan kopen voor Jonas. Hij moet toch ook in't nieuw steken hé als zus haar communie doet. 's Avonds moesten we naar het verjaardagsfeest van ons Greet. Het was reuzefijn. Jonas genoot van alle aandacht. En die kreeg hij met hopen hoor,... Hij wond iedereen orn z'n vinger, mocht van schoot op schoot, kreeg massa's knuffels,... Heeft lekker veel chips gegeten en frisdrank gedronken, kortom Jonas op z'n best dus !!! Nadien zeer moe, maar supercontent in z'n bedje gekropen.
Temp: 37,2° - 37,3° - 37,7°
Zaterdag:
In de voormiddag heeft Jonas zich geamuseerd met broer en zus. Na het middagmaal moest zys naar de vormselcateches en zijn wij gaan shoppen. We kochten schoenen, kleren en een horloge voor ons zus. Een mooie van kipling, die mag ze dragen met haar communie. 's Avonds hebben we het verder rustig gehouden en op tijd het bedje in.
Temp: 37,3° - 37,6° - 37,5°
Zondag:
rustdag zeggen ze altijd hé. Wel vandaag was het zo. Lekker niksen !!!!
weeral een dag gepasseerd. Een dag met z'n ups en downs wat Jonas z'n lichaamstemperatuur betreft. Hij is opgestaan met 36,9° wat schitterend is, maar 's middags had hij weeral 37,7° en 's avonds 37,8° . Hoe dat komt? Wij worden er een beetje radeloos van, wat moeten we nu doen? Niemand kan ons zeggen van waar die temperatuur komt. Zijn CRP staat goed en verder merken we niets abnormaals op. Op de rechterlong hoort de kinderarts wel slijmen, maar daar moesten we niets voor doen,... Dan zullen we maar weer afwachten zekers.
Verder heeft Jonas een goed dag gehad, wel last van z'n maagje (opmerkelijk veel boeren), maar al bij al was hij goed. Hij kan nog steeds het varkske uithangen, papa & mama wat plagen, broer en zus uitdagen, knuffelen,... dus dat zit allemaal goed. Het is zo'n schatje hé, zo'n optimist,... maar goed ook hoor want anders,...
vandaag op controle geweest in Lier. 2800 wittekes en plaatjes 105000. De wittekes zijn wat gedaald en de plaatjes wat gestegen tegenover vorige week.
Deze namiddag hebben we bezoek gehad van Ann, Serge en Jill. Ze brachten de rolstoel die Seppe* in bruikleen had terug. Voor hen weer een stukje afscheid nemen, weer iets los laten. Maar als ze het er te moeilijk mee hebben, mogen ze de rolstoel altijd terug komen halen totdat het beter lukt afstand te nemen. Het deed echt deugd hen weer te zien. Mama had wel een bang hartje hoor. Ga ik me sterk kunnen houden? Wat moet ik tegen die mensen zeggen? Maar dat was allemaal overbodig want het is voor 200% meegevallen. Het zijn dan ook fantastische mensen, blij dat ik ze ken. Wannes & Jill speelden wat op de playstation, Jonas juichtte ze toe. De volwassenen babbelden wat bij.
Serge heeft aan onze Jonas voor hij vertrok enkele opdrachten gegeven:
- als hij gaat kuren moet hij Elsie de groeten doen - als hij dokter Joris ziet, moet hij zijn tong er eens goed naar uitsteken (je weze gewaarschuwd)
Verder deze namiddag nog wat film gekeken en op de PC gespeeld.
Temp.: 37,6° - 37,1° - 37,5°
Groetjes en tot blogs,
Nancy
Effe bijvullen omdat er al mensen achter vragen. Jonas kuurt de week van 26 januari. Binnen van maandag tot en met donderdag. Vrijdag waarschijnlijk terug omwille van een te hoge Methotrexatespiegel zekers. Dit is de laatste tijd constant zo geweest, waarom zou het nu anders zijn?
hier het verslagje van gisteren. Nu heb ik toch al wat minder lang geslapen 's morgens, dus dat is oké hé. Na m'n wasbeurt heb ik me samen met mama met vanalles bezig gehouden. Na de middag met papa & mama mee naar de winkel geweest. Gewoon effe rustig met z'n drietjes.
's Avonds me geamuseerd met broer en zus en op tijd bed in, want morgen moeten we naar het ziekenhuis in Lier op wekelijkse controle.
snel even een verslagje van gisteren. Eigenlijk is er niets speciaals gebeurt hoor. Geen les, geen kiné,... enkel stik, stik, stikkapot van het voorbije weekend. Dit wil zeggen vandaag rustig zijn en proberen wat te recupereren.
Na een ochtendje uitslapen (het was bijna 11 uur voor Jonas wakker werd), snel gewassen en naar de bakker om worstenbrood en appelbollen. In de namiddag enkel filmpje gezien, verder veel gerust en 's avonds op tijd bed in.
ook gisteren een superdag gehad. Wel weer temperatuur: 37,4° - 37,6° - 37,4°, maar ja.
In de voormiddag en de vroege namiddag hebben we het wel rustig gehouden. 's namiddags was het dan zo ver. Eindelijk kwamen Det & Dree langs. Jonas keek daar al lang naar uit. Det was Jonas zijn vroegere juf (nu is ze op welverdiend pensioen) en Jonas zag en ziet haar nog ENORM graag. Ze zijn tot in de late uurtjes gebleven, het was echt een gezellige boel. Er werd gelachen, gebabbeld, spelletjes gedaan, geknuffeld,... Nadat we samen gezellig getafeld hadden, zijn Paul & Rita nog op bezoek gekomen. Deze dag kon dus voor ons klein spook niet meer stuk !!!! Hopelijk mogen er zo nog vele volgen.
zaterdag was hier weer een leuke dag hoor, als we de lichaamstemperatuur buiten beschouwing laten. 37,4° - 37,6° - 37,6°.
's Morgens zijn de kids begonnen aan de voorbereiding van hun middagmaal (zij hebben zaterdag gekookt voor ons). 's Middags met z'n allen lekker gegeten. In de namidaag hebben de kids zich bezig gehouden met allehande leuke dingen. 's Avonds kwamen nonkel Ivo, tante Cindy en ons Bertje op bezoek. Ons Bertje moest immers zijn Nieuwjaarsbriefje nog opzeggen voor ons mama.Verder moesten we dan nog geschenkjes open maken en ons amusereb (geen probleem dus). Het werd dus een supergezellige avond.
Groetjes en tot de volgende,
Nancy
Samen Tiramisu maken.
Het menu van zaterdag 10 januari. En het was lekker zene.
gisteren weer en leuke dag gehad. Na m'n wasbeurt was het eerst tijd voor m'n les. Dit verliep vlot nadat iedereen die in ons huis de revue passeerde weg was. De mensen van make a wish kwamen met iemand naar m'n kamer kijken voor m'n verrassing van woensdag 21 januari (ik mocht niets weten, ik kei nieuwsgierig). Maar ja als ze nu al iets verklappen is de fun er wel af hé.
Na de middag heb ik even film gekeken totdat ons zus thuis was. Als zij er was, zijn we snel naar de winkel gereden voor haar communieoutfit. Ze zal schitteren die dag, want ze heeft mooie kleedjes gekozen. Nu enkel nog foto's en schoenen en ze is klaar. haar menu ligt vast, traiteur is geregeld,nodige geschenkjes zijn besteld,... Dit jaar zijn we dus eens tijdig klaar, geen gehaast en gecross meer,....
's Avonds kwam de babysit en was het weer dolle pret. Lekker samen gegeten, spelletjes gespeeld, TV-gekeken,... nadien moe maar voldaan gaan slapen.
M'n temperatuur maakt weer bokkesprongen hoor: 36,8° - 37,3° - 37,8° . Niet ongerust maken zekers en hopen op beterschap.
Dag 400 & dag 401 woensdag 7 januari & donderdag 8 januari
Piep,
gisteren zijn we op controle geweest in het ziekenhuis van Lier. De wittekes staan goed 3000 , maar de plaatjes staan minder goed. Die staan maar 88000 terwijl daar de ondergrens op 150000 ligt. Dus die van onze Jonas staan te laag. Afwachten tot volgende week zei de arts tenzij Jonas er last van krijgt. Als ze volgende week nog gezakt zijn, dan is het misschien noodzakelijk om een transfusie toe te dienen. We zullen zien. Verder gaat alles goed met ons spook. Hij kan zich bezig houden thuis en geniet volop. Z'n temperatuur is nu al drie dagen goed. Enkel gisterennamiddag nog eens even een piekje tot 37,7° .
Vandaag is er niets speciaals gebeurt. Jonas heeft zich een ganse dag flink bezig gehouden. Film gekeken, spelletjes gedaan, op de PC gespeeld, boeken gelezen, plaagstokje geweest,... Kortom hij was in z'n nopjes. Vandaag heeft hij weer kiné gehad en dat lukte ook weer zeer goed. Super zo Jonas !!!!
Sebbes moet hij z'n bedje in, want morgen heeft hij weer les en morgenavond komt de babysit. Dat wil dus zeggen genieten à volenté morgenavond en weer lekker moe zijn. Vandaag al maar op tijd in bed dan zodat hij al niet supermoe aan de dag begint morgen.
Dag 398 & dag 399 maandag 5 januari & dinsdag 6 januari
Hallokes,
hier zijn we weer hoor. De voorbije twee dagen zijn hier nogal druk geweest. Ondanks het feit dat de grote kids terug naar school zijn en iedereen vroeg uit de veren is, hebben we precies nog tijd te kort.
Maandag heeft ons patatje terug kiné gehad. Dit lukte wel hoor. Beetje stijf in de benen, maar die stijfheid was snel verdwenen. Normaal kwam na de middag juf Greet, maar door het slechte weer is zij niet gekomen. Het was te gevaarlijk op de baan. Dan maar samen met mama wat oefenen en genieten. Kan ook leuk zijn hoor. 's Avonds hebben we extra laat gegeten, want grote broer en zus zijn eerst in de sneeuw gaan spelen. Wie weet hoe lang moeten ze weer wachten vooraleer er weer is zo'n sneeuwtapijt ligt. Dus profiteren was de boodschap.
Dinsdag zijn we een ganse dag binnen gebleven. Brrrrrrrrrrrrr zo koud. Geen weer om met Jonas buiten te komen. Zeker niet omdat hij constant stil zit in z'n rolwagen en hij zich dus niet kan verwarmen door beweging. Maar ja binnen kunnen we ons ook amuseren hé. Jonas z'n temperatuur is de voorbije twee dagen samen met de buitentemperatuur mee gedaald denk ik. Hij is nu al twee dagen koortsvrij (ik typ dit nu met één hand, de andere ligt op m'n hoofd. Als ge zo'n uitspraken doet moet ge immers hout vasthouden zeggen ze hé. Dus doen we dat maar ).
Toen ons Jonaske gisteren wakker werd, wist hij niet wat hij zag. Zo veel sneeuw had hij nog nooit gezien. Hij heeft nogal gekeken hoor. Ik had hem zondagavond wel verteld dat het zou gaan sneeuwen, maar ja. We hadden hem gezegd dat de kindjes boven in de hemel allemaal hun beddeke moesten uitschudden en met hun kussens aan't gooien waren. Hij direct naar z'n kussen wijzen en zeggen mama kink (= Jonas z'n woordje voor kindje) en dan maar naar boven wijzen. Hij had dus blijkbaar onze boodschap begrepen. De voorbije twee dagen is hij ook constant bezig geweest over Seppe*. Soms zou ik eens graag in dat koppeke kunnen kijken om te zien wat ons manneke bezig houd zene. Hij zoekt constant naar sterretjes in de lucht, wil studio 100 zien, wijst veel naar Seppes foto. Heel raar en ook heel moeilijk omdat Jonas niet echt kan duiden wat hij bedoelt of wat hij voelt als het over zoiets gaat. Luisteren, er zijn, aandacht geven,... het enige wat we kunnen doen,...
We hebben gisteren ook telefoon gehad van het wens team. Op 21 januari aanstaande zal het Jonas z'n "BIG DAY" zijn. Spannend !!! We houden jullie op de hoogte.
Veel liefs en tot morgen voor nieuwe bloeduitslagen,
Een boodschap voor iedereen bij het begin van het nieuwe jaar... Voor iedereen die iemand verloren heeft... Voor iedereen die het soms een beetje moeilijk heeft...
Dag 395 t/m dag 397 vrijdag 2 januari t/m zondag 4 januari
Hoikes,
we hebben hier weer eens even de tijd gevonden om den blog aan te vullen. Ik weet het, het is schandalig maar ja,... Sorry zene.
De voorbije dagen zijn hier goed verlopen. De kids hebben zch met z'n allen goed geamuseerd en genoten van de laatste dagen van de vakantie. Papa en mama hebben alles op orde gezet in huis en hard gewerkt. Vrijdag hebben we niet zo veel uitgezet. Iedereen was moe en had behoefte aan rust. We hebben samen spelletjes gespeeld, film gekeken,...
Zaterdag de eerste dag van de solden en daar hebben we van geprofiteerd. 's Morgens is mama met de kinderen naar Wijnegem Shopping gereden en we hebben er enkele nieuwe dingen gekocht. Na de middag zijn we met z'n allen naar Turnhout gereden met de bedoeling daar nog wat te shoppen. Deze plannen zijn duchtig door elkaar geschud zene. Terwijl mama & Wannes snel achter een nieuwe Buzzypass gingen, zochten papa, zus en broer een parkeerplaats voor de auto, pfffffff. Toen ze er eindelijk één gevonden hadden en papa de auto goed zette is er iemand met z'n auto achteraan op onze auto gereden. Veel schade is er niet aan de wagen, maar ja toch weer al dat papierenwerk hé. Tegen dat dat allemaal in orde was,... Was onze goesting om te winkelen ook over zene. dan maar terug naar huis gereden. Ondertussen was het ook al donker en konden we niet meer op het kerkhof om onze Seppe* nog een bezoekje te brengen. Dat zal voor binnenkort zijn mateke.
Zondag, de laatste dag van de vakantie. Een lekker dagje genieten dus. Voor de kids betekende dit doen waar ze zin in hadden. Dat werd dan vertaald in KetnetKick 2 spelen, film kijken, boeken lezen,....
Jonas ligt ondertussen in z'n bedje, want morgen is het terug school. Voor hem betekent dit morgen opnieuw kiné, les volgen thuis,... De temperatuur van onze Jonas blijft ook wispelturig hoor. Die varieert constant tussen de 36,8° en de 37,8°
Na een korte nacht, allemaal een luie vormiddag gehad gisteren. De kinderen toch, die waren helemaal niet uitgerust hoor na die nacht feesten. En feesten hebben ze gedaan. Terug Nieuwjaar vieren thuis in hun eigen omgeving en niet in het UZ-Gent. Zaliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiig !!!!
We hebben dan ook met z'n allen genoten, genoten van elkaar, lekker gegeten, lekker gezongen, vuurwerk gekeken, Nieuwjaarbrieven voorgelezen, geschenkjes uitgedeeld ... Na de middag moesten we naar de familie langs papa's kant voor het jaarlijkse Nieuwjaarsfeest. Voor ons was dit geleden van 1 januari 2007, dus dit was weer even genieten hoor. We hebben lekker gegeten, kunnen bijpraten, gelachen,.... kortom GENOTEN.
's avonds is iedereen hier moe, maar voldaan in bedje gekropen.
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.