Inhoud blog
  • 2017
  • 2016
  • Bijna 3 jaar DBS (Diep brain stimulation)
  • 2 jaar DBS ( Deep Brain Stimulatie)
  • foto's DBS ( DEEP BRAIN STIMULATION)
  • Update
  • OVERZICHT VOOR EN NA DBS OPERATIE
  • DBS ( Deep Brain Stimulation )
  • DAGBOEK
  • MIJN HULPMIDDELEN
  • FOTO 's VAN ONS GEZIN
  • FOTO' S KLEINDOCHTERTJE AMILIA
  • VAKANTIE'S FOTO'S
  • Wat is Dystonie
  • FOTO'S van STERRE mijn metekind
  • HIER STEL IK ONS GEZIN VOOR
  • DIT WIL IK NOG EFFE KWIJT
  • MIJN HOBBY ' S
  • Geboorte zoon STEVE
  • STEVE ALS KLEUTER
  • STEVE ALS PUBER
  • STEVE Anno 2009
  • MEER OVER ONZE OVERLEDEN DOCHTER KIRBY
  • KIRBY ALS TIENER
  • KIRBY DEEL 3
  • DE DIAGNOSE VAN KANKER
  • ER KWAM HULP
  • DE STERIELE KAMER
  • DE BEENMERGTRANSPLANTATIE
  • KIRBY WAS EVEN THUIS
  • AAN ZEE
  • TEGENSLAG
  • HERVALLEN
  • VERJAARDAG KIRBY IN HET ZIEKENHUIS
  • HET NOODLOT
  • MAKE A WISH
  • Gedichten geschreven door ons overleden dochter KIRBY
  • ONZE KATTEN
  • MIJN METEKINDJE STERRE
  • Mijn behandelingen
  • Woordje uitleg over ROGER
  • FOTO' S ALGEMEEN
  • FOTO'S vakantie KOBLENZ
  • foto's boot cruise
    Gastenboek
  • Hallo
  • eventjes goeiendag zeggen :-)
  • Groetjes
  • blij met het goede nieuws!
  • Sterke Madame !!

    Welkom op mijn gastenboek, wil je iets kwijt over mijn blog doe het hier effe bedankt,ik kan alleen niet antwoorden spijtig genoeg.

    Foto
    Foto
    Steve toen hij 4 jaar was
    Foto
    Foto
    Hier  is de trotse meter Anny
    Foto
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    adverteren
    www.bloggen.be/adverte
    Foto
    Dit is in Friesland in een miniatuurpark
    Foto
    Foto
    Kirby met haar grootouders
    Foto
    Zelfgemaakte kaart
    Foto
    Steve is  6 jaar kirby 3 jaar
    Foto
    Zelfgemaakte pergamano kaart
    <bgsound src="http://www.mididatabase.com/19841988/pop/christinaaguilera/Come_On_Over.mid" loop="infinite">
    Foto
    Foto
    Foto

    3 de plaats met athletiek voor kirby ( rechts)

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Nieuws VTM
  • Steeds meer starters lenen bij familie
  • Open Vld wil gierige verzekeraar beboeten
  • Straks drone ingezet bij overstroming?
  • Aardbeving Italië maakt 2de slachtoffer
  • Politie heeft tekort aan lijfwachten
  • Experts waarschuwen voor killer robots
  • Torso vermiste reporter gevonden?
  • Vrouw gestorven na aardbeving op Ischia
  • 'Groeten Uit' genomineerd voor Gouden Roos
  • Red Lions naar halve finale EK Hockey
    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    kevin2009
    www.bloggen.be/kevin20
    Foto
    Kirby haar bloed werd bewerkt
    Foto
    Kirby bezoekt NATHALIA voor
    haar 18 de verjaardag
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Ik met mijn metekindje STERRE
    Foto
    Ik met mijn ventje
    Foto
    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen. anny_hauman@hotmail.com

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    WELKOM OP ANNY' S BLOG

    onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
    03-11-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Bijna 3 jaar DBS (Diep brain stimulation)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen vandaag zijn we 3 november 2015
    en het is lang geleden dat ik hier nog eens schreef want het gaat niet zo goed met mij
    heb altijd de energie niet om hier te schrijven vanwege terug meer spasme en pijn.
    ik heb er rugproblemen bijgekregen in april kreeg ik zoveel rugpijn met uitstraling naar mijn been en voet ,dat er nader  onderzoek volgde
    met een zenuwtest en botscan ,op de botscan was te zien dat ik een felle ontsteking had op meerdere niveau's van mijn rug.
    ook werd er vastgesteld dat ik papegaaienbekken ( vergroeien van het wervelbot , artrose en scoliose had ) dat komt door mijn dystonie
    door de danige spasme is mijn onderrug scheef getrokken. er zijn ook 2 niveau's die geen tussenwervelschijf meer hebben,
    met pijn als gevolg.
    ik heb toen als behandeling 2 facetdenervatie's gehad ( inspuitingen met medicatie coctail)
    ook nog andere medicatie ,geen baad bij.
    De DBS werkt wel maar ik heb de indruk dat het soms niet voldoende doet in die zin dat de aanvallen vd Dystonie niet onder controle meer zijn
    dat de DBS het niet kan bijbenen,en de neurochirurg wil de DBS niet graag hoger zetten, ook moeten je hersenen eraan wennen
    en moet je het kunnen verwerken.
    Ik heb 2.5 jaar zeer goed geweest met mijn DBS , maar de grote problemen zijn begonnen toen ik eens mee reed met mijn ouders hun auto
    en met het in en uitstappen heb ik me geweldig geforceerd met alle gevolgen vandien, iuk heb in onze auto een aangepaste zetel die veel
    hoger zit en daaraan zie je toch dat het allemaal zeer functioneel is en zijn doel heeft.
    ik hoop dat er toch een oplossing uit de bus komt om me terug wat mobieler te maken want momenteel moet ik weer ook voor binnen mijn rolstoel gebruiken en daar word een mens niet zo happy van ,het voelt aan als een terugval .

    03-11-2015 om 16:20 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    17-02-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2017
    Ondertussen zijn we al  half februari 2017 , en is het juist 4 jaar geleden dat ik mijn DBS ( hersenstimulator voor Dystonie) 
    kreeg ingeplant in mijn hersenen, ik heb daar nooit spijt van gehad dat ik deze operatie of beslissing heb genomen voor deze
    zware operatie te laten doen, al ben ik niet over 1 dag ijs gegaan dan ook niet.
    Op zich is mijn Dystonie meer onderdrukt ,maar spelen er andere factoren meer mee,
    vooral dan mijn rug , die een flinke scoliose heeft ( vergroeiing) van de onderrug door de Dystonie
    die heeft al die jaren door de hevige spier spasme , mijn rug krom getrokken met alle gevolgen van dien.
    Er zijn op 2 niveau's L5 en L6 geen tussen wervelschijven meer aanwezig , dus geen demping meer tussen die schijven
    met pijn als gevolg ,en soms raakt er al eens een zenuw ergens met felle pijn tot gevolg en uitstralingspijn tot in mijn voet tot gevolg.
    nu na verschillende onderzoeken van scans  en EMG gingen de dokters toch een poging doen langs de pijnkliniek om facet ( gewricht)
    inspuitingen te geven met cortisone en Fentanyl ( tegen de pijn) met herhaling van normaal 3 x.
    Vrijdag krijg ik mijn laatste inspuiting en heb er toch baad bij , maar volledig is de pijn niet weg.
    De dokters weten zelf niet of dat wel mogelijk is, als die tussenwervelschijven met de tijd volledig aan elkaar groeien
    dat zou de pijn moeten afnemen en zelf weggaan, maar dat kan van maanden tot wel nog jaren duren,
    dus afwachten is de boodschap.  ik hoop alleen dat het weer niet tot een operatie komt zoals vorig jaar is gegaan aan de rechter kant
    want dat voelde hetzelfde aan.

    om terug te komen op mijn Dystonie, daar is me duidelijk gezegt van de neurochirurg in het ziekenhuis
    dat ik qua stimulatie en de baclofenpomp op het uiterste sta voor mij dan toch , ze kunnen alles niet blijven verhogen
    want ik krijg zeker van de stimulatie teveel bijwerkingen ( zeer moeilijk spreken ) met dubbel tong precies of ik heb een glaasje op
    dan verkrampt mijn gezicht ook is helemaal niet aangenaam, dat zou komen door dat mijn hersenen de verhoging niet aan kunnen
    er is wel een limiet voor iedereen, maar voor iedereen anders, zoals het nu staat allebei is het goed te doen mijn baclofenpomp
    staat op 700 MG (microgram per dag) en de stimulator op 3.2. van medicatie neem ik niet veel meer bij want het helpt niet echt
    alleen valium neem ik nog wel eens als ik enorme spasme heb ( aanval eigenlijk) en dan kalmeren mijn spieren wel wat in de mate van het
    mogelijke.  wat ook altijd nog terug keert zijn dat ik overal ontstekingen krijg daar de overbelasting van mijn spieren en dat neem ik Feldene in een kuur en dat gaat dat weer terug wat beter ,maar dat is al heel mijn leven dat ik daarmee kamp .
     ik ga nog steeds naar de kinesist 3 x per week, daar krijg ik alleen massage voor de spieren te ontspannen.
    voor de rest kan warmte me goed helpen , bad en warmte kussen.en mijn infrarode massagelamp.
    zijn maar enkele tips die ik nu mee geef ,die ik zelf heb moeten onder vinden maar die mij toch helpen.
    het is zo dat ik nooit zonder pijn leef zal ook nooit zo worden, maar het is nu leefbaar ,dat het voor de DBS niet meer leefbaar was
    dat ik onmenselijke pijnen had vanwege de spasme , en ze meermaals met de ambulance thuis hebben moeten komen halen
    dat ik totaal in bed verkrampt lag , dat heb ik nu niet meer.
    ik heb nog spasme aanvallen maar in mindere maten, en is gewoonlijk stress gebonden, of als ik iets anders bij krijg van ziek zijn ( verkoudheid,
    griep , ontsteking enz.........)en als ik moe word dan moet ik op tijd kunnen rusten anders heb ik ook meer spasme aanvallen.
    het is niet zo dat DBS therapie alles oplost zoals vele denken ,je kan er ook niet mee genezen van Dystonie
    laat dat wel duidelijk zijn, het onderdrukt alleen de symptonen, juist  hetzelfde zoals de baclofenpomp.
    ik ben blij dat de technologie allemaal bestaat ,en dat ik het allemaal heb aangeboden gekregen
    want hoe zou het al geweest zijn zonder deze hulpmiddelen , dat weet ik niet maar waarschijnlijk was ik al bedlegerig en had ik niet veel
    meer aan mijn leven, wat niet alleen voor je eigen een opdoffer is maar ook voor je partner ( gezin ) als je er eentje hebt. 

    ondertussen was ik al vanaf september 2016 bezig met nieuwe  hulpmiddelen aan te vragen
    deze keer is het niet vlot gegaan, mijne elektrische rolstoel was na 4 jaar aan vervanging toe als je dat zo alle dagen gebruikt
    dat krijgt die wel wat hard te verduren , zowel voor binnen als buiten en het is toch belangrijk een goed hulpmiddel te hebben dat je dagelijks
    gebruikt, dus was ik eerst gaan kiezen in de showroom en al eens wat uitgeprobeerd en dus mijn keuze gemaakt
    maar mijn eerste aanvraag was niet direct aanvaard, al hoewel ik mijn volledig medewerking had van de dokters van het ziekenhuis
    en mijn volledig dossier had meegekregen , was dit nog niet voldoende, ze zijn streng geworden maar ja zo een rolstoel kost ook
    geen 100 euro he?  nadat mijn neurochirurg nog eens had geschreven dat ik dit hulpmiddel wel degelijk nodig had
    heeft de persoon die het moest goedkeuren uiteindelijk nog eens bij ons thuis op bezoek geweest, nog een hele babbel mee
    gehad en toen heeft zei wel haar goedkeuring gegeven ,en 3 weken erna hebben ze dan mijn nieuwe rolstoel naar huis gebracht.

    Wij hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en de elektrische rolstoellift heb ik laten overplaatsen
    die is 5 jaar oud, maar je kan maar een nieuwe rolstoellift aanvragen vanaf die 6 jaar oud is, dus dit was de beste oplossing
    om ze laten over te plaatsen , ik heb daar ook een aanvraag voor moeten doen aan het VAPH , dan kreeg ik bij goedkeuring
    ook het bedrag van de overplaatsing terug betaald is ook zo gebeurd na 6 maanden.
    allemaal een hele onderneming en dat als je chronisch ziek bent, je moet je blijven bewijzen voor alle instanties
    al staat het wit op zwart dat je niet kan kan genezen van Dystonie.

    mijn grootste hobby is nog altijd mijn Pc , ik hou me dan vooral bezig met contact hebben met andere lotgenoten op facebook
    waar ik toch 2 groepjes heb ontdekt waar we elkaar steunen met andere lotgenoten, heel aangenaam.
    ook fotobewerking doe ik nog altijd graag , ook mandala's tekenen doe ik graag en al eens wat met origami  ( chinese papier kunst )
    bezig zijn vind ik plezant ,maar natuurlijk door mijn beperkingen en pijn doe ik dit allemaal in de mate van het mogelijke
    maar probeer toch altijd positief door het leven te gaan en me sociaal op te stellen

    positiviteit zit nu eenmaal in mijn karakter ,maar is ook deels te wijten omdat ik zo een goede man heb waar ik altijd bij terecht kan
    en waar ik altijd kan op rekenen, of hij moet zelf natuurlijk niet al te best zijn want natuurlijk is hij ook niet gezond.  (ook chronisch ziek)
    maar ik denk dat het daarom ook is dat hij meer begrip heeft).
    ik denk wel al eens over de toekomst na ( wie niet) maar toch ook niet teveel , wat de toekomst ons brengt weten we niet he?
    misschien ook beter zo.....ik pak het dag voor dag aan, want elke dag is anders en probeer naar mijn lichaam te luisteren 
    want na zoveel jaren van chronisch ziek zijn weet je wel en voel je dat ook wat je aan kan en wat niet
    hoever je kan gaan.....je bent snel over je limiet en dan moet je het bekopen natuurlijk dan lig je met de pootjes weer omhoog
    dus doseren is heel belangrijk ,en keuze's maken en goed plannen niet alles ineens willen want dat komt niet goed in mijn geval.

    zo dat was het weer effe voor nu, ik hoop dat jullie lezers van het blog iets hebben aan mijn schrijven
    hopelijk iets positiefs en bruikbare info want daar schrijf ik tenslotte hiervoor
    zo tot schrijfs
    en bedankt aan alle mensen  die een reactie schrijven in mijn blogboek, spijtig kan ik daarop niet antwoorden
    maar ik lees jullie reactie wel en doet me goed altijd een reactie te lezen.

    groetjes van Anny

    17-02-2017 om 15:21 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    26-12-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2016
    28 maart 2016

    Ik heb hier al een tijdje niet meer geschreven omdat het niet zo goed met me ging , want op 7 maanden ben ik weer 3 keer onder het mes gemoeten
    eerst in juli voor een nieuwe baclofenpomp, de batterij was leeg, dus een heel nieuw in mijn buik laten inplanteren , dan in November van 2015 hebben de specialisten een goedaardige cyste in mijne rug gevonden , die mijn zenuwen plat drukte dus de nodige hevige pijn met uitstraling
    naar mijn rechterbeen en voet, dus die cyste dringend laten weg halen ,amper hiervan hersteld 3 maanden verder was mijn batterij weer leeg van mijn DBS ( hersenstimulator) moet natuurlijk lukken dat het allemaal achtereen kwam maar ik had het natuurlijk wel, dus terug onder het mes dit
    was wel s'morgens naar het ziekenhuis gaan en s'avonds terug thuis zijn, want het was onder plaatselijke narcose. goed verlopen maar ne mens 
    moet toch weer herstellen. nu mag het ophouden met al die operatie's ben nog altijd aan de revalidatie aan het werken, want ik was snel achteruit
    gegaan dus moet ik nu de spierkracht terug zien te winnen die ik ervoor had opgebouwd.  ik ben ook begonnen terug met hulpmiddelen aan te vragen maar dat is ook een rompslomp van papier werk, mijn 4 jaar zijn bijna om en heb ik recht op nieuwe hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel,
    bureaustoel want die is al 11 jaar oud. we hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en die rolstoellift moet overgebouwd worden dus daar ook een aanvraag voor gedaan anders krijg ik die kosten niet terug betaald.om te eindigen wil ik iedereen nog een fijne pasen wensen.

    het is nu 10 oktober 2016

    en ondertussen heb ik een nieuwe rolstoel gaan kiezen in de showroom van  vermeiren in Kalmhout ,maar nu nog afwachten of mijn aanvraag daadwerkelijk aanvaard word , want het riziv is super streng geworden, een mens moet zich steeds bewijzen ondanks mijn zware handicap het beetje energie dat ik nog over heb moet ik dan nog steken om alles uit  te zoeken en alles in orde te brengen.ondertussen is mijn DBS ook weeral hoger gezet omdat ik weer meer spasme en pijn had ter hoogte van mijn rug en linkerbeen , nu is het nog altijd niet onder controle want ik ga morgen in spoed terug naar de neurochirurg want ik moet voor de pijn terug vallen op valtran of anders kan ik het niet uithouden van flitsende pijn vanaf mijn onderrug door mijn linkerbeen ,ik vrees een beetje dat het een herhaling word van vorig jaar maar nu links ,ik hoop alleen dat het nu weer geen operatie word , want ne mens word dat beu he? telkens als ik terug wat herstelt ben kreeg ik terug andere problemen maar die linken aan elkaar. afwachten hoe het nu gaat verder evolueren die dokter zal moeten beslissen wat er nu moet gebeuren, er kunnen ook nog infiltratie's gegeven worden in de rug met een cocktail van cortisone ,en pijnstillers en hopen dat het toch gaat beteren....
    ik ga 3 keer per week naar de kiné , ze maakt mijn spieren los ,maar momenteel is het zeer moeilijk om op mijn buik te liggen met die rug problemen en pijn voor de behandeling want daarna is de pijn soms nog erger want normaal lig ik nooit op mijn buik.

    26 december 2016

    2016 loopt ten einde, daarom dacht ik ,ik schrijf nog eens op mijn blog. om verder te gaan om vorige keer wat ik had geschreven. ik heb goedkeuring gehad voor mijn nieuwe elektronische rolstoel , hij is dus nu in de maak naar wat ik heb gekozen en op maat ,kleur enz...... en een paar aanpassingen die het mij makkelijker maken zoals geen 2 aparte beensteunen ,maar een volledige beenplaat zoals ik nu heb op mijn rolstoel is veel handiger die zit vast aan de rolstoel en moet je niet steeds erop en eraf nemen, die klikt weg en is veel lichter en praktischer i n bediening.. ondertussen zijn er voor mijn rug/ been pijnen terug 2 scans gemaakt ( ct scan en botscan) en daar is weer bevestigd dat mijn rug er zeer slecht aan toe is ,mijn rug ziet eruit als van iemand van dubbel zo oud als ik zeggen de dokters. op 2 niveau s zijn de tussenwervelschijven gewoon weg en schuren die wervels gewoon op elkaar , die komen stilaan aan elkaar groeien maar veroorzaken veel pijn. ook is er nu hoger een probleem bijgekomen, en onderaan mijn rug is een ernstige scoliose ( krom groeiing ) te zien gemaakt door mijn Dystonie omdat die spieren aan 1 kant veel te hard aanspannen, vergroeit die rug helemaal, ook mijn schouderblad word helemaal opgetrokken door de spasme en zorgt voor de nodige problemen ( nek en hoofdpijn) en nu ook uitstraling naar mijn arm. ik word nu op 11 januari 2017 doorgestuurd naar de pijnkliniek met mijn uitgebreide pijn problematiek voor mijn rug , die dokter gaat nu stapsgewijs meerdere facet denervatie's ( wervel gewrichten inspuitingen) doen op verschillende niveau's aan beide kanten ,op 11 januari ga ik nog horen hoe dat die dokter het wil aanpakken. ik heb ook ondertussen mijn baclofenpomp laten bijvullen bij de neurochirurg zoals elke 3.5 maand en mijn DBS staat nu voor mij op zijn  Maximum want anders als ze die hoger zetten heb ik teveel bijwerkingen ( spraakproblemen, niet goed voelen) is niet de bedoeling daarom laten ze de DBS hetzelfde staan, want het is al meerdere keren uitgeprobeerd maar haalt niets uit en elke keer moet ik ervan herstellen.
    ik probeer nog het beste te maken van het einde van het jaar zoals het kan met mijn lieve man, familie en vrienden.
    ik wens iedereen die hier een kijkje komt nemen, fijne eindjaarsdagen toe, voor het  nieuwe jaar vooral een beter gezondheid  minder pijn ,en veel vriendschap onder elkaar.

    26-12-2016 om 15:46 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    20-02-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2 jaar DBS ( Deep Brain Stimulatie)
    20 februari 2015

    Goh wat vliegt de tijd snel , het is al 2 jaar geleden dat ik mijn hersenoperatie ( DBS) Diep Brain Stimulation onderging.
    over het algemeen gezien ben ik nog altijd blij dat ik me heb laten opereren ,het gaat nog altijd beter dan voor mijn operatie
    er kunnen natuurlijk opstootjes zijn bv bij stress momenten zoals nu omdat mijn beide ouders in het ziekenhuis liggen.

    in die 2 jaar is mijn stimulator maar 1 keer verhoogt door de neurochirurg en word ik nog elke keer als ik mijn baclofenpomp
    moet laten vullen nagekeken omdat dit door dezelfde neurochirurg word gevuld en ingesteld met baclofen.
    mijn stimulator staat gemiddeld op 2.9 Volt ingesteld de dagelijkse inpulsen op 3.2 Volt.
    om de 3.5 maand ga ik naar het ziekenhuis om mijn baclofenpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator te laten nakijken.

    mijn linker lichaam helft blijft wel een zwakke schakel ,dat voel ik als ik me teveel voor iets inspan dan moet ik het bekopen
    met spierspasme en pijn ,maar de kiné die ik nog 2 keer per week verhelpt veel met een massage en manuele therapie waar de spieren worden losgemaakt.

    als ik pijn heb leg ik warmte op mijn spieren ( kersenpittenkussen) en soms gebruik ik nog een infrarodelamp met tril functie.
    ik gebruik nog altijd mijn rolstoel voor langere afstanden buiten , want stappen gaat alleen binnen ( kleine afstanden)datis toch een verbetering met vroeger.

    als ik teveel stress heb en nekpijn durf ik al eens hoofdpijn krijgen ,dus een sein van mijn lichaam om een stop in te voeren
    dus luister ik er wel naar en neem ik op tijd mijn rust.
    op mijn linkerzijde slapen ( pijnlijke spieren) is moeilijk en dat probeer ik dan ook te vermijden .

    ondertussen is mijn linkerhand wel wat open gegaan na 2 jaar maar zie je nog steeds dat ik mijn vingers van mijn linker hand niet kan strekken ,als ik dat probeer te forceren doet dit pijn dus niet doen dus, kan wel wel bv een koffietas in mijn hand dragen
    maar veel zwaarder dan dat moet het toch niet zijn,anders heb ik de mogelijkheid dat ik het laat vallen.

    Ik heb ondertussen al meermaals mijn hoofd gestoten ( aan die electrode) aan verschillende voorwerpen ( kasten , luster enz......)
    en dat doet niet goed, al goed hebben de chirurgen dat goed afgedekt,al gelukkig heeft het nog nooit gebloed en heb ik nadien er toch geen hinder  van gehad , want daar heb ik dan wel wat bang voor.

    ik ben in die 2 jaar maar 1 keer gevallen en dat is aan het zwembad als wij op vakantie waren meer dan 1 jaar geleden
    al goed heeft dat ook geen gevolgen gehad ge weet maar nooit.!!!!

    ik heb nu eigenlijk spijt dat ik die operatie niet vroeger heb laten doen, maar ja een mens heeft daar bang van he?
    het is ook geen tand laten trekken ,en niemand kon mij garanderen doe ik achteraf zou zijn ,beter maar hoeveel beter..........
    het is nu meer leefbaar , slaap goed wat vroeger ook niet was ,ontspannen blijft moeilijk maar ik werk eraan.
    ik neem geen extra medicatie meer dat heeft vroeger ook wel anders geweest ( morfine klevers , botox inspuitingen in de spieren , valium ,antidepressieva enz.........) allemaal afgebouwd en dat na al die jaren zo zie je maar dat ge er toch nog vanaf kunt geraken

    De aanhouder wint , en we blijven positief
    zo dit was het weer voor nu lieve lezers.

    20-02-2015 om 10:01 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    02-12-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.foto's DBS ( DEEP BRAIN STIMULATION)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Zo worden de electrode ingeplant van de hersenen naar de batterij





      in de Operatie zaal tijdens de operatie



      de neurostimulator ( batterij)

     

     Het bijstellen van de hersenstimulator gebeurd met deze hand computer die bediend word door de neurochirurg

    Bijlagen:
    image[1].jpeg (1.3 MB)   

    02-12-2014 om 13:06 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    17-08-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update

    Zondag 17 augustus 2014,

    Het is er eindelijk van gekomen om nog eens hier te schrijven ,ik schrik er altijd zelf van hoelang het al geleden is
    dat ik hier de laatste keer nog iets schreef
    Gisteren ben ik weer een jaartje ouder geworden (51 jaar) ppff de tijd staat niet stil ,en elke jaar gaat het precies sneller
    nu zeker nu ik me veel beter voel dan voor mijn operatie kan ik meer ondernemen en heb ik mijn 2 grote hobby's
    werken met de computer en pergamano terug hernomen ,maar kom dikwijls nog tijd tekort en dan moet ik wel een keuze maken
    wat ga ik vandaag doen???? soms moeilijk om te kiezen

    Morgen is het precies  18 maanden ( 1.5 jaar ) geleden dat ik mijn zware hersenoperatie heb ondergaan ( voor DBS)
    Diep Brain Stimulatie voor mijn DYSTONIE. ondertussen is mijn haar al flink gegroeit zoals jullie kunnen zien op de foto.

    Vorige maand is mijn hersenstimulatie nog verhoogd en ik voel nog altijd langzaam verbetering in beweging en ontspanning in mijn
    spieren alleen bij grote stress krijg ik terug wat meer spasme en pijn en voel ik in mijn hoofd een druk ,iets in mijn zegt me dan
    GAS terug nemen want het word teveel. het is precies of mijn hersenstimulator kan het allemaal niet meer bijhouden

    Ik blijf zeer positief dat ik die operatie heb laten doen het is een hele vooruitgang dat ik heb ondergaan
    op verschillende punten de pijn is stukken beter ,dat wil niet zeggen dat ik geen pijn meer heb, maar het is verdraagzaam
    en moet geen extra pijn medicatie meer nemen is ook een hele vooruitgang tegen vroeger want dan nam ik toch veel pijn medicatie .

    Het slapen is ook een grote vooruitgang nu slaap ik toch 8 uurtjes zoals het hoort , vroeger sliep ik hooguit 3 uurtjes
    nu ben ik s'morgens uitgerust en heb ik energie dat ook een heel verschil is ,tegen dat je je dag nog moet beginnen en al moe bent.
    ik ben rustiger geworden en zo ook mijn spieren ,het beven is verdwenen ,wat ook altijd zeer vermoeiend was.

    De hoofdpijnen zijn zo goed als verdwenen alleen op vakantie dit jaar naar Hannover ( Duitsland),hebben we weer zoals vorig jaar wat lichte heuvels
    en bergjes gedaan met de auto en daar kreeg ik het moeilijk door de druk in mijn hoofd ( geen leuk gevoel ) maar
    dat is maar tijdelijk en gaat weer over als we weer terug vlak rijden.
    maar voor de rest is alles tip top verlopen zoals het hoort .

    ik ga nog 2 keer per week naar de kinesist dan krijg ik massage en wat oefeningen om mijn spieren te versterken
    en om de 3 maanden ga ik naar het ziekenhuis naar de neurochirurg om mijn pijnpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator
    laten nakijken en afstellen.
    van de dokters kreeg ik weer te horen dat ik een uitzonderlijke patiént ben , omdat ik een pijnpomp en stimulator heb ( dus beide )
    en 1 van de beste resultaten heb die de dokters kennen met DYSTONIE.

    Ik doe mijn best om kleine afstanden te stappen ,voor grotere afstanden heb ik wel mijn rolstoel nog nodig
    en dat zal wel zo blijven, je moet het ook niet te hard pouchen want dan draag ik daar de gevolgen van.
    Met de woorden van de dokters te zeggen, Hersentimulatie geneest je niet maar maakt je leven dragelijker en onderdrukt je symptyonen.

    Ik hoop nog lang zo positief kunnen verder te doen
    Binnenkort ga ik nog eens bij de praatgroep langs waar ik lid van ben ( pijnpompen en neurostimulators)in St Niklaas
    dat is de eerste keer na mijn operatie zei hebben me 2 jaar niet gezien denk wel dat ze gaan verschieten als ze het resultaat zien
    daar ga ik nog eens bijbabbelen want dat is lang geleden.

    zo dat was het weer voor nu, aan iedereen bedankt die iets in mijn gastenboek heeft geschreven
    jullie horen nog van mijn verdere verloop.





    17-08-2014 om 14:14 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    01-03-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.OVERZICHT VOOR EN NA DBS OPERATIE
    Dag 1 na Opname
    Vrijdag 15 februari 2013
    weekend voor de grote operatie

    Vandaag is niet zoveel gebeurd, in de late namiddag is de anistisist langsgeweest
    hij kwam eens horen of er iets speciaal was dat ik moest melden omtrent de operatie
    ik vraag altijd of ze tijdens de operatie een kleine Canule ( buisje) willen gebruiken voor in mijn keel
    anders heb ik weer 3 dagen slik problemen , anders heb ik al slik problemen vanwege de spasme maar
    dan word het alleen maar erger. Dr van Paesschen is ook nog langsgeweest om te horen of alles naar wens verliep
    en ik moet zeggen ik word altijd goed verzorgt en behandeld in het ziekenhuis.
    Ik lig nu op een 2 persoonskamer maar alleen voor de moment waar ik niet kwaad voor ben
    want dan doe je wat je zelf wil, ik ben blij dat ze rekening met me hebben gehouden ik hoop dat ik nog een
    paar dagen alleen zal liggen.

    Dag 2 na opname
    Zaterdag 16 februari 2013
    weekend voor de operatie

    Vanmiddag ben ik met mijn ventje iets gaan drinken naar de cafetarie om eens uit die kamer te zijn
    ik heb al veel sms'jes, kaartjes gekregen om me sterkte te wensen dat doet wel deugd dat er zoveel mensen
    met je meeleven.

    Dag 3 na opname
    Zondag 17 februari 2013
    De dag voor de grote operatie

    vanmiddag is mijn haar afgeschoren, ik heb mijn paardenstaart wel geschonken aan Think Pink dat is een
    organisatie die zich bezig houd met pruiken maken voor vrouwen die kanker hebben gehad
    dat vond ik wel een mooi initiatief zo heeft mijn haar toch nog een schone 2 de bestemming en is het
    voor niets afgeschoren de rest van mijn haar is in de vuilbak beland natuurlijjk goh ik verschoot hoeveel
    minder mijn hoofd nu weegt en hoe koud het wel is met zo weinig haar te leven, er staat toch nog 2 mm op mijn
    hoofd ik dacht echt dat het kaal kaal moest zijn maar zo kunnen de dokters blijkbaar al goed werken om aan mijn
    hersenen te geraken.

    Hierna is de neurochirurg Dr van Paesschen nog eens heel de operatie van uur tot uur komen overlopen met ons
    ik wil dan ook alles weten wat er gaat gebeuren ,zo voel ik me geruster.

    Dag 4 na opname
    GROTE DAG VAN DE OPERATIE

    vanmorgen zijn ze mij al om 6 uur komen wassen helemaal met isobetadine inclusief mijn hoofd
    daarna zijn de dokters dat kader op mijn hoofd komen vijzen op de kamer , daarna moest ik naar de andere kant
    van het ziekenhuis naar de CT scan daar kreeg ik een kontrastmiddel ingespoten om mijn bloedvatjes te zien
    in mijn hersenen , die scan word voor de operatie op de MRIscan gelegt en berekent om niets te raken in mijn hersenen
    door iemand van Medtronic dat is het firma die de stimulator levert , ze stonden wel met een heel team bij mij aan de scan
    ze waren allemaal heel bezorgt en begleide mij goed, de scan heeft 10 minuutjes geduurd het was toch moeilijk ademen
    voor mij omdat die houding met het hoofd naar de borst toe mijn spieren deed verkrampen en dat maakt het zo moeilijk.

    Er werd mij ook gezegt dat ik toch heel de operatie in slaap zou blijven , want ik beefde veel.
    Daarna hebben ze mij naar de operatie zaal gereden , daar werd ik eerst door 2 verpleegsters opgevangen
    die al voorbereidingen deden voor de operatie ( zei moesten mij goed leggen op de operatietafel)
    Toen kwam de anestisist me zeggen dat ik in slaap ging ,en van daarna weet ik niets meer ik zag nog juist
    dat het 9 uur s'morgens was en ban dan s'avonds om 7 uur wakker geworden en toen stond Dr van Paesschen
    terug aan mijn bed om te zeggen dat alles goed was gegaan met de operatie.
    Ik lag toen op INZO ( intensieve zorgen) amai al dat apparatuur met toeters en bellen er werd me wel direct gezegt
    dat mijn bloeddruk zo hoog was , wat thuis niet het geval is waarschijnlijk de spanning van voor de operatie
    die me nog parten speelt. ik lag op een speciaal bed dat met lucht werd gevult zalig want ik had minder spierspasme
    ik ben op INZO heel de nacht en een stukje van de voormiddag gebleven om 11 u45 zijn ze me dan komen halen
    om naar een gewone kamer te gaan , wat was ik blij ik kreeg eindelijk meer rust oef.

    eenmaal op de kamer kreeg ik warm eten en mocht ik eindelijk drinken
    wat allemaal goed ging ik lag wel met een blaassonde en een grote baxter met antibiotica en vocht
    zo heb ik nog 2 dagen gelegen.

    alle dagen werden alle verbanden ververst en ontsmet met de nodige voorzichtigheid om infectie te voorkomen.
    wat was ik blij toen de blaassonde en baxters eraf mochten eindelijk niet meer aan mijn bed gekluisterd
    nu mocht ik met hulp naar de wc gaan.

    Dag 3 na de operatie was ook een grote stap voor mij vandaag gaat Tinne van de firma Medtronic mijn stimulator
    aanzetten best spannend, nu ging ze het opdrijven voor te zien wat mijn maximum aan stimulatie is
    die meting is tijdens de operatie ook gedaan maar dit is een controle.tijdens de operatie zien ze een reactie
    aan je gezicht als er genoeg gestimuleerd word dan gaat een mondhoek omhoog of krijg je toch een vertrekking
    van je gezicht en daaraan zien ze dan dat je reageerd op de stimulatie, dat was gemeten op 3.0 v en nu is de stimulator
    ook afgesteld op 3.01 v voor de komende maand nu moet mijn lichaam zich daaraan aanpassen.
    links ging de stimulatie op de kamer vlotjes, maar rechts werd het wat hard gestimuleerd om te zien
    wat ik juist kan verdragen en ik sprak met een dubbel tong, moest echt heeel veeel moeite doen
    om iets te zeggen dat was wel eng en deed me ook wel nadenken zo van jij bent nu baas over mijn hersenen heel raar
    en mijn gezicht was verkrampt en dat deed echt veel pijn en dat houde toch een paar minuten zo aan
    eerst toen ze terug zakte met de stimulatie begong alles weer te ontspannen ik had nooit gedacht dat de stimulatie
    zo een rectie zou geven ,maar dat blijkt een goed teken te zijn.

    Dag 4 na de operatie
    ik heb erop gedrukt mensen die op bezoek wilde komen dat ze niet ziek mochten zijn want ik kon het me nu niet permiteren
    om een infectie op te lopen kon niet voorzichtig genoeg zijn spijtig was onze zoon steve ziek hij had een bronchitis
    en mijn ouders hadden een maag-darminfectie dus die hebben mij heel de tijd niet mogen zien.

    Zaterdag  23 februari 2013

    Joepie vandaag naar huis ,iedereen zegt dat ik er goed uit zie zelfs de dokter het is niet te geloven alles is al voorbij
    wat gaat de tijd snel, mijn volgende controle is op donderdag 28 februari en dan zouden de draadjes eruit gaan.

    Donderdag 28 februari 2013

    Vandaag ben ik op controle geweest naar het ziekenhuis , de dokter heeft de draadjes ( intotaal 28 in mijn hoofd)
    en 1 grote draad waar de neurostimulator zit) eruit gehaald dat ging vrij vlot, alles nog eens ontsmet en nu mag ik pas volgende week met speciale shampoo mijn haar wassen ,niet te hard wrijven en afdeppen om te drogen.
     de stimulator is nog eens nagekeken die werkt goed en blijft nu op 3.01 v staan.
    Ik heb daar een afstandsbedienging bijgekregen daar kan ik dan de batterij mee controleren en op hoeveel
    die stimulator staat en of alles goed werkt ik moet die afstandsbediening op die stimulator houden en dan kan ik die
    bedienen. mijn volgende controle is op 21 maart en dan gaat de dokter de stimulator weer bij werken.

    zo dat was het overloop van mijn operatie

                                                                                   *********************

    Zaterdag 23 maart 2013

    Ik schrijf vandaag een update op de vorige keer van na mijn operatie
    Ik ben op controle geweest bij 1 van de 2 neurochirurgen die me heeft geopereerd in mijn hoofd
    Alles was picobello in orde, na het nakijken van de instellingen van de hersenstimulator werkt alles
    nog goed en correct zoals het hoort ,en zijn er voor de rest geen al te grote bijwerkingen buiten dan dat ik een super
    gevoelige tong heb en dat schijnt een goed teken te zijn zegt de dokter want dat betekent dat de stimulatie goed werkt

    het slaat ook goed aan op mijn lichaam tot hiertoe , de spasme  zijn minder de spieren spannen zich minder
    hard aan en dat maakt ook dat de pijn vermindert is , daar ben ik heel blij mee want na jaren van die extreme pijnen
    geloof je er niet meer in dat er nog iets kan gevonden worden om de pijn te verminderen ik had altijd gezegt
    eerst voelen en dan geloven , ik heb dan ook al zoveel geprobeerd maar bij bijna niets had ik verbetering
    mijn baclofenpomp gaf wel iets verlichting maar niet genoeg anders hadden de dokters me ook niet voorgesteld
    om de DBS operatie te laten doen ,maar eigenlijk heb ik dat zelf jaren tegengehouden ik vertrouwde dat niet zo
    omdat 10 jaar geleden de eerste patiénten met Dystonie  werden geopereerd met een DBS ,maar zoals bij vele dingen
    wel het geval is dat nog in het begin teveel in kinderschoenen stond ,wachte ik af tot ik het tot het uiterste ben gegaan
    om alles uit te proberen wat er ook maar was om eventueel de spasme en pijn te verlichten.

    nu na 10 jaar hebben de dokters al meer ervaring met de DBS , er word natuurlijk nog altijd onderzoek gedaan
    naar hoe het nog altijd beter kan, hoe ze de stimulator kunnen verbeteren enz.......... Medtronic is wel de marktleider
    in deze technieken zei de dokter mij.
    De stimulator is niet hoger gezet omdat ik zei dat mijn tong super gevoelig is , Dr van paesschen vind het een goed teken
    maar dat zegt ook dat mijn hersenen nog verder moeten wennen aan de stimulatie dus is de planning om
    nog verder zo te doen en af te wachten en binnen 5 weken terug op controle te komen.

    Er is toch wat veranderd nog sinds ik geopereerd ben , vroeger kon ik heel goed warme thee drinken dat kan ik nu
    niet meer vanwege die supergevoelige tong ,ook als ik soms iets eet, vooral iets pikants Bv prepare dat nogal
    pittig gekruid is dan krijg ik meer tintelingen in mijn tong ,het doet geen pijn maar is toch een aanpassing
    maar dat weegt niet op tegen al de voordelen die ik nu heb.

    het slapen is veel verbeterd in de zin doordat mijn spieren rustiger zijn ,ik ook kalmer ben in bed en over het algemeen gezien ben ik gewoon helemaal rustiger en relax't en minder zenuwachtig maar ergens is het normaal
    als alles wat beter gaat je ook rustiger bent.

    mijn littekens zien er heel schoon uit en mijn korte broske begint al flink te groeien,tegen de zomer zie je van die littekens niets meer , dan zitten ze verstopt achter mijn haartjes.

    ik hou nu een dagboekje bij als er iets speciaal is dat ik moet onthouden dat ik voel dan schrijf ik dat voor de dokter
    op hij heeft dat gevraagd en dat is ook gemakkelijk voor mij want ik kan dat allemaal niet onthouden en zo
    hou ik dan een beetje bij.

    Ik heb mijn E pathalogie ( voor kiné te kunnen doen) laten invullen door de dokter,ik ga nog steeds 3x per week
    naar de kinisist voor massage en relax oefeningen en dat doet goed.

    zo dat was even het voor nu
    nog een fijne pasen allemaal

                                                                                  *******************

    We zijn nu 4 april en ben weer naar het ziekenhuis geweest voor het vullen van mijn pijnpomp,
    na overleg met de 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan en na gezegt te hebben dat het
    steeds beter met me gaat met de pijn en spasme heeft hij besloten mijn pomp met 10% te verminderen
    en heeft hij een schema geschreven voor mijn morfine plakkers af te bouwen .
    Ook de extra morfine pilletjes en valium neem ik niet meer voor de pijn wat ben ik blij het is soms niet te geloven
    dat ik zulke vorderingen maak , dat hadden de dokters ook niet verwacht maar hoopte het natuurlijk wel.
    De planning is om meer en meer in de komende 6 maanden medicatie en mijn pijnpomp af te bouwen in de mate
     van het mogelijke.

    nu ik me beter voel hebben we ook plannen gemaakt om dit jaar toch op vakantie te gaan naar de zee ( de panne)
    daar gaan we een koppel bezoeken, de vrouw van het koppel kennen we van op reis te gaan een paar jaar geleden
    met het rode kruis ( Henri Dunant schip) dat was een toffe periode in ons leven ,en zo hebben we contact gehouden
    en komen we nu eind mei terug bij elkaar op bezoek, wij hebben een kamer gereserveerd in een hotel in de panne
    zei zijn daar op vakantie voor 14 dagen. wij kijken er echt naar uit om elkaar terug te zien, maar ook om er eens
    tussenuit te zijn.

                                                                  zo dat was het weer voor nu als er meer nieuws is dan horen jullie het wel
                                                                      **************************

    Zondag 7 april 2013

    Vanaf donderdag ben ik  gestart met het afbouwen van mijn morfine pleisters, ik voel wel pijn maar het is verdraagbaar
    Gisteren toch opgestaan met een verkrampte voet maar als ik dan opstond en een paar pasjes zette naar de wc
    ging het al beter , waarschijnlijk heb ik te lang in dezelfde houding in bed gelegen.
    Ik heb van de dokter een plan gekregen waar ik me moet aanhouden voor het afbouwen van die pleisters
    elke pleister moet er 3 dagen op mijn huid blijven, en dat moet ik 5 keer herhalen en dan weer verminderen
    tot ik nog aan 15 MG zit dat kan ik alleen halen met zo een pleister door te knippen
    het afbouwen moet langzaam gebeuren anders kan ik afkick verschijnselen krijgen en dat is niet leuk heb dat vroeger
    al eens meegemaakt en dat wil ik niet meer , dus hou ik me aan dat plan.
    afwachten verder maar hoe het verloopt.

                                                                               *****************

    Ondertussen zijn we 26 april

    en ben ik gisteren op controle geweest naar het ziekenhuis bij de neurochirurg Dr van Paesschen die me heeft geopereerd
    omdat de vorige keer mijn pijnpomp met 10 % verlaagt was en ik terug wat meer spasme had in mijn schouderblad
    dan waren de dokters het ermee eens na een lichamelijk nazicht dat het allemaal wat te snel ging voor mijn
    lichaam om aan te passen dus hebben ze besloten om de pijnpomp terug 5 % te verhogen.

    ik ben ook bang voor een terugval zoals het vroeger was, ik moet het tempo en de pijn blijven
    volhouden dus ik doe alles liever kalm aan ,ik heb ook zoiets de dokters voelen niet wat ik voel
    het is niet omdat ik nu beter ben , dat het ineens super snel moet gaan.

    De Hersenstimulator is op het zelfde niveau blijven staan en daar kan ik wel mee leven
    ik word ook rond mijn mond die stimulatie minder gewaar ik denk ook dat mijn lichaam en hersenen zich goed aanpast
    aan de nieuwe situatie , dat was toch afwachten en nog afwachten voor in de toekomst.

    De dokters zijn ook heel tevreden met het huidig resultaat.
    Ik heb vandaag de laatste morfine pleister van 52.5 mg opgeplakt en het is goed te doen met de pijn.
    Dus binnen 3 dagen begin ik met de laagste dosis van morfine pleisters
    dat is al  super vind ik want tenslotte heb ik 7 jaar morfine dan gebruikt en daar had ik wat schrik van
    om het af te bouwen maar tot hiertoe gaat het goed.

    De dokter was ook heel tevreden over mijn littekens die goed  aan genezen zijn,n
    mijn haar is al goed erover gegroeit ,natuurlijk jeuken die littekens wel maar ik moet dan ook zien dat ik niet
    teveel krap want dan zouden die wondjes terug kunnen open gaan.
    Als het echt heel erg jeukt dan wrijf ik er wat over en gaat het weer over.
    De meeste mensen zeggen toch dat ik nu met zo een kort / grijs kapsel sta het is pittiger dan voor mijn
    operatie want dan had ik lang haar, maar daar is veel werk aan en dat weegt ook teveel naar mijn zin
    dus ga ik mijn haar niet terug zolang laten groeien.

    Met de goedkeuring van de dokter gaan we in mei  een weekendje naar de panne , vrienden bezoeken we zijn daar nog   nooit geweest
    het is wel leuk eens naar een andere badstad te gaan dan oostende.
    in augustus gaan we een midweek naar Mannheim op hotel ,het is in een groen zone daar houden wij wel van
    in die streek van voor het zwarte woud is ook heel wat te zien , dus we kijken er wel naar uit.
    het hotel is aangepast aan mindervalide dat is meegenomen , we hebben een ruimere kamer aangevraagd met groot
    bad dat zijn we gewoon van thuis , met optie een inloopdouche met stoeltje zo kan ik op tijd zitten
    en uiterraard is er lift aanwezig.

    Volgende week moeten we nog onze rolstoellift laten nakijken , gewoon controle die we jaarlijks doen.
    We willen save zijn al we op reis vertrekken

    zo dat was het voorlopig weer voor nu

                                                                              *****************

    16 juli 2013

    ondertussen ben ik bijna 5 maanden geopereerd ,en het gaat veel beter met me
    Het is ook bijna 2 maanden dat ik zonder morfine ben ,eerst wou ik niet geloven dat het me zou lukken
    dat ooit af te bouwen maar na een zwembeurd werd mijn morfine plakker nat en had die geen contact meer
    met mijn huid, maar met de pijn die ik had was wel te leven, dus was het me duidelijk om verder af te bouwen
    zo gezegt zo gedaan.

    mijn  baclofenpomp is ook al 2 keer verlaagt ,maar ik kom natuurlijk van een hoge dagdosis
    iedereen van de dokters staan versteld ook van mijn resultaat en herstel
    een mens heeft grote schrik van zo een hersen operatie, maar had ik vroeger geweten van dit goede resultaat
    wat toch afwachten is, dan had ik die operatie al eerder laten doen , we zijn goed bezig.
    Het slapen gaat nu ook super ,ik moest dan ook veel slaap inhalen

    ik krijg nog altijd goede begleiding in het ziekenhuis, heb niet anders dan goed lof over alle
    samenwerking van de neurochirurgen ,pijnkliniek enz.....
    mijne neuroloog is nu met pensioen ,maar ik word het meeste gevolgd door de 2 neurochirurgen die mijn DBS
    hebben gerealiseerd.

    nu met de vakantie periode ga ik tijdelijk voor 1 maand naar een kiné groeps praktijk
    maar daar kennen ze mij ook al van de vorige jaren als ik eens een inval kiné nodig had
    ik krijg ontspanningsmassage's ( heerlijk) moet wat lichte oefeningen doen
    mag niks forceren, zeker niet ter hoogte van mijn nek want daar loopt die electrode van mijn hersenstimulator
    mijn hoofd waar die electrode zijn ingeplant zijn nog gevoelig ( opassen met een borstel of kam)
    en op de batterij van de stimulator liggen ( links) is ook nog gevoelig.

    De overgevoeligheid in mijn mond is zo goed als weg
    Volgende week donderdag moet ik mij n baclofenpomp laten vullen
    en dan kijkt ook de neurochirurg de hersenstimulator na met behulp van een kleine hand computer
    waar hij allebei met kan instellen ,ik grap er soms over dat ik de bionische vrouw ben
    met al die apparatuur in mijn lichaam,ik vertrouw erop dat alles beter blijft gaan en denk er niet teveel over na
    ik geniet vooral van het beter zijn.

                                                                                *****************




    01-03-2013 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    31-01-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.DBS ( Deep Brain Stimulation )
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    http://www.medtronic.nl/aandoeningen/dystonie/index.htm


    Ik krijg zoveel vragen van mensen omtrent de hersenoperatie die ik ga laten doen voor mijn Dystonie  op 18 februari 2013
    dat ik het toch de moeite vind om hier wat meer uitleg over te geven
    via bovenstaande link.



    Bijlagen:
    herprogrammeerder.jpg (4.9 KB)   
    kader.jpg (138.6 KB)   

    31-01-2013 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    21-01-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.DAGBOEK
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Maandag 18 november 2013.

    Het is weer lang geleden dat ik hier nog eens schreef
    het is hier al druk geweest, ook met de kleindochter wat bezig zijn als ze op bezoek komt
    of eens komt logeren, heel leuk maar vermoeiend nadien natuurlijk KO .
    Ze is nu bijna 3 jaar en ze zit nu in het peuterklasje.
    Onze zoon komt regelmatig op bezoek met ons kleindochterke  en dat vinden we leuk.
    Hij houd ook telefonich contact ,al is hij veel op de baan aan het rijden, maar hij moet toch regelmatig een pauze
    inlassen vanwege de rusturen te respecteren voor een vraéchtwagen chauffeur.

    6 weken geleden is ook mijn ventje geopereerd van een dubbele nekhernia en is hij ook aan het revalideren
    Dus dat is voor ons 2 tjes ook aanpassen want hij mag niks zwaar opheffen, alles boven 5 kg is not done.
    dat heb je snel , daar staat een mens zo niet bij stil tot je erop moet letten.
    Het ging direct de goede kant op ,  1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan
    heeft mijn ventje ook geopereerd.
    We krijgen wel hulp van de zoon en mijn ouders , super
    ook kunnen we terug vallen op familie en vrienden als het nodig is.
    Roger is ook met de kiné gestart en dat gaat goed.

    ondertussen heb ik terug contact met mijn nichtje die ik 43 jaar niet meer had gezien
    zei heeft mij terug gevonden via Fazcebook, ik had haar ook al gezocht maar ze was niet te vinden onder haar eigen naam
    ik ben wel content dat we wè elkaar terug gevonden hebben , want veel familie langs mijn kant hebg ik niet meer.

    Volgende week moet ik weer mijn baclofernpomp ( medicijnpomp ) in mijn buik laten bijvullen ( tanken )
    al goed moet dat maar enkele keren per jaar want het is toch weer naar het ziekenhuis gaan en wachten
    het vullen op zich duurt niet zolang maar het is altijd een afspraak maken en je beurt afwachten.

    Wij hebben wel een abbonement in het ziekenhuis is het niet voor mij dan wel voor Roger.
    Met mijn  hersenstimulator gaat het nog steeds goed, in combinatie met mijn baclofenpomp.
    in samenspraak met de dokters hebben ze ook besloten beide techonologie die is ingeplant zo te laten zoals het is.
    Er is in het verleden al geprobeerd de baclofenpomp af te bouwen maar met weinig succes.
    3 weken terug had ik veel pijn in mijn hand/ pols na nader onderzoek bleek ik een peesontsteking te hebben
    dus doorgestuurd naar een andere dokter die bevestigde alles en toen kreeg ik een cortisone inspuiting
    wat nogal pijnlijk was. ik moest ook een nieuwe hand orthese aanschaffen en dat heb ik ook gedaan via een bandagist ( specialist ter zaken)
    dat diend om mijn pols hand te ondersteunen.
    ik heb al geprobeerd die uit te laten maar als ik dan iets vastneem ( kop koffie) dan keert de pijn terug dus het zal nog afwachten
    of het nog beter zal worden. ik had de vraag gesteld aan de neurochirurg hoelang ik nog met mijn batterij zou doen van mijn
    medicatiepomp ,hij is dan gaan kijken op de hand computer waar ze de pomp mee instellen,en dat zou 2 jaar zijn.
    dat komt erop en dan heb je toch ongeveer een gedacht. nu zit die pomp  bijna 5 jaar in mijn buik
    ik denk er niet teveel over na dat ik die operatie terug binnen 2 jaar zou moeten laten doen ,want daar zijn al elke keren problemen
    mee geweest, ik pak meer de dag zoals die komt, niet teveel nadenken dat heb ik ook moeten leren.

    Met mijn hobby kaarsen maken ben ik gestopt ik ben wel terug met pergamano gestart ( mits aanpassingen)
    tekentafel en nodige materialen. maar nu met de feestdagen in zicht heb ik een vroegere passie opgeraapt en dat is het stempelen
    en inkleuren. er zijn zoveel variaties mogelijk je kan je fantasie erin verwerken ,het kind komt dan wel een beetje in je boven.
    nu in het weekend de eerste keer dat ons kleindochtertje mee heeft gestempeld , dat was leuk.
    ik probeer van haar ook een creatief meisje te maken, kinderen doen dat graag tekenen, knippen ,plakken enz...............

    Ik ga nog altijd naar de kiné nu 2 keer per week ,maar dat mag ik kiezen,als het moest plots slechter gaan laat ons hopen van niet
    dan kan ik de kiné behandelingen opvoeren.

    ergens kijk ik wel uit naar de feestdagen , de kerstboom zetten ,versieren, pakjes kopen en eronder leggen
    maar het is zo een drukke periode dat iedereen zich voorbij loopt pppffff dat is me soms teveel want met veel drukte kan ik
    moeilijk opgaan, daar word ik ook zo moe van.
    Waar ik ook nog altijd problemen mee heb is meerdere dingen tegelijk doen, maar dat had iik voor mijn operatie ook al
    het is precies of mijn hersenen dit niet kunnen verwerken.
    ik geef een voorbeeld ik ben op de pc aan het typen of lezen , er staat muziek op en er vraagt iemand mij iets,of ik hoor gebabbel op de
    achtergrond dus van alle geluiden door elkaar , dat is teveel van het goede ik weet dat ik zulke confrontatie moet vermijden
    ik zeg altijd dat mijne computer ( hersenen ) tilt slaagt,een beetje humor kan geen kwaad he

    zo het jaar is weeral bijna voorbij, het vliegt  jaar in ,jaar uit  en zo ga ik ook sluiten met mijn zegje weer te doen.
    zo weten jullie weer iets over mij en ons gezinnetje.

    Maandag 21 januari 2013

    Dit schrijven is misschien de voorlaatste of de laatste keer voor mijn operatie
    het is nog juist 25 dagen voor mijn opname voor mijn operatie
    daarvoor moet ik nog wel een paar algemene onderzoekjes laten doen RX longen, hartfilmpje , hersenscan
    voor bepaling van electrode in mijn hersenen en nog een laatste bloedafname voor bepaling stolling.

    Er gaan deze dagen wel wat emotie's door me heen in verband met mijn operatie
    de ene moment heb ik dan toch weer wat vragen die by me opkomen  over mijn operatie
    die moet ik dan opschrijven om ze later te stellen aan de neurochirurgen die my gaan opereren
    de andere moment denk ik ik ga ervoor ik sta toch met mijn rug tegen een muur
    want niets kan mij bijna meer helpen.

    Ik ben er zeker van dat mijn baclofenpomp zijn werk doet maar het is niet voldoende voor mij
    zo ben ik ook met de morfine pleisters aa, het eind van mijn latijn, want zwaarder kan ik niet meer krijgen
    natuurlijk zijn er nog andere tussenoplossingen dat weet ik ook wel ,heb dan ook nog losse morfine pilletjes
    gekregen om te gebruiken by een aanval van Dystonie ,maar wonderen doet het alleaal niet moet ik zeggen.

    Ik trek me ook enorm op aan de mensen die rondom me leven die my steunen door dik en dun
    en dat zijn er toch enkele ,ik kan altijd telefonisch contact opnemen met 1 van mijn vriendinnen
    zoals ilse, christel of lea , lea heeft mij ook al goed geholpen zei heeft die operatie al ondergaan
    we kennen elkaar ook al verschillende jaren van by de dystonie vereniging , we komen gewoonlijk maar
    1 keer per jaar echt samen ,maar babbelen langs de telefoon doen we toch regelmatig uitgebreid
    het is geen uitzondering dat ik met haar 1 uurtje aan de telefoon hang om by te praten.

    waar ik ook dankbaar voor ben zijn toch 2 uitzonderlijke mannen die in mijn leven zijn gekomen
    buiten mijn ventje gezien hé?? hihi Rudi ken ik ondertussen al meer dan 6 jaar,en is de man van christel
    maar ik kan heel goed babbelen met hem ,dan heb ik nog patrick ook een heel uitzonderlijke man die heb ik
    leren kennen via Dottie een site van mensen met een beperking met hem kan ik ook heel uitzonderlijk
    opschieten hij steund me ook door dik en dun hij geeft me het gevoel er altijd voor mij te zijn en dat is zeer fijn
    zeker in deze harde tijden voor mij.

    Elke dag is anders en probeer ik het beste van te maken in de mate van het mogelijke
    nu met het sneeuwweer kom ik niet veel buiten, het zij dan gaan we met de auto ergens naartoe
    ook brengt Roger (mijn man) me naar de kiné BV of naar andere activiteiten waar ik aan mee doen
    zoals de creaclub elke week met mijn hobby vriendin Cathy waar ik ook veel steun aan heb
    ik heb me ook aangesloten aan haar breiclubje , de draad van het breien is weer opgenomen letterlijk
    en figuurlijk ik ben nu gestart met een mutsje te breien voor mij,voor binnekort als ik geen haar meer heb
    ik heb al een aantal bandana's , sjaals enz.......aangeschaft maar een mutsje kan er nog altijd by.
    Ik heb ook al een poncho gebreien voor binnen te dragen gewoon over mijn kledij aan.
    en zo heb ik er weer een hobby bij om af te wisselen ,ne mens moet zich toch met iets bezig houden hé???
    ik probeer zoveel mogelijk met iets me bezig te houden, anders ga ik teveel nadenken over wat er nog gaat komen!!!!!!!

    zo dat was het weer voor nu
    ik zal hier nog schrijven vlak voor mijn opname voor mijn operatie

                                                                                                *********************

    Woensdag 2 januari 2013,

    Ik wil al mijn lezers van mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen,
    en dat al jullie wensen mogen uitkomen voor 2013
    maar vooral wens ik jullie een goede of betere gezondheid toe
    veel liefde en vriendschap in het nieuwe jaar..

    De afgelopen weken , waren we hier toch ook in feest stemming,
    we hadden al goed op voorhand onze kadootjes gaan halen , voor de grote toeloep voor te zijn.

    de feestdagen hebben wel iets speciaals dan hangt er overal een speciale sfeer
    ik ben dan ook dit jaar 2 maal naar een kerstmarkt geweest ,en dat viel goed mee
    ik kwam dan ook elke keer met een kadootje naar huis.

    goede voornemens heb ik niet voor het nieuwe jaar, ik vind dat ook een beetje gek dat je dit alleen dan
    zegt met het nieuwe jaar , dat kan ook in het jaar vind ik.

    Met de kerst zijn we naar mijn ouders uitgenodigd om te komen kerstvieren,
    onze zoon met ons kleindochtertje Amilia waren er ook, het was gezellig we hebben goed gebabbeld
    pakjes open gedaan ,en lekker gegeten mijn ouders hadden eten uitgehaald van de traiteur
    zodat mijn moeder niet moest rechtstaan want tenslotte heeft zei nog niet lang geleden een operatie ondergaan
    aan haar been , er is een bloedklonter onderhuids weggehaald en een huidtransplantatie gedaan van haar bil
    over de wond aan haar onderbeen, dus wilde we haar het besparen om aan het kookfornuis te staan
    en was er een mooie zalm schotel besteld met groenten garnituur , mmmmmmmmm was zo lekker

    Voor mijn vader had een een dvd gekocht , want hij ziet graag films
    voor mijn moeder hadden we een nieuwe thermoskan gekocht ,om koffie in te doen
    Voor onze zoon steve en ons Amilia hadden we kledij gekocht ,dat komt altijd van pas
    we hadden goed over de kadootjes nagedacht dat ze wel goed bruikbaar waren.

    van mijn ouders had Roger een nieuwe portefeuille gekregen want die van hem was kapot
    en ik een mooi kleedje voor de feestdagen.
    Voor elkaar had ik voor roger een nieuw zakje voor zijn navigatie systeem in te doen gekocht
    voor mij had Roger een zeer mooi polskettinkje met svarovski beertje en radje gekocht
    ik had wel zelf mogen kiezen ,ja het was dan misschien geen verrassing meer maar dan wist Roger
    wel echt dat het 100° mijn eigen keus was,ook voor de maat te passen was dat handig.

    zo we zijn de feestdagen goed doorgekomen, we zijn wel heel moe maar dat is heel normaal
    want een mens doet meer op zo'n feestdagen dan anders maar nu begint weer het gewone leven terug zoals
    voorheen. ik ga nog enkele foto's plaatsen van onze kleindochter die genomen zijn gisteren toen ze hier bij
    ons op bezoek kwamen voor de nieuwjaar te wensen.

    nu begint toch mijn operatie te korten ,nog iets meer dan 1 maand en dan is het zover
    ik moet nog altijd een volledige bevestiging krijgen van het ziekenhuis, dat de datum wel voor 100%
    vast ligt , dus is het als maar wachten.
    Het gaat niet goed met de spasme ,ik ben dan ook weer alle dagen vroeg wakker ( rond 6 uur)
    van de spasme en pijn ik krijg ook de zenuwen van dat beven in mijn linker helft van mijn lichaam en ook
    heb ik dat beven soms hard in mijn hoofd en dan is het moeilijk om bv een boek te lezen ,of om tv te kijken
    want dan zie ik mijn beeld doorheen elkaar.

    Gisteren heb ik nog naar het vlaamsfonds getelefoneerd want ondertussen heb ik nog altijd dat geld niet terug
    getrokken van die aangepaste autozetel die ik in de auto heb aangekocht zo'n 6 maanden geleden
    ik krijg alles terug betaald normaal is dat niet krijg je de helft maar , maar tot mijn verbazing gaat de bijzondere bijstands
    commisie de rest bij passen, ik wist niet eens dat dit bestond, maar ze zijn toch zo eerlijk dat te geven
    ze maken het de mensen allemaal niet wijs, waar je allemaal recht op hebt als gehandicapte en de communicatie
    tussen verschillende diensten loopt ook helemaal mank dat heb ik nu ook weer ondervonden met die aanvraag van die autozetel
    aan het vlaamsfonds ,en ge moet er dan ook  zelfs achter zitten om te bellen en ze eens wakker schudden
    want anders kan het nog langer duren ,mijn afrekening ligt nu bij facturatie , dus zou ik volgende week toch dat geld
    op de rekening moeten hebben.

    zo dat was het weer voor nu
                                                                                            ********************



    Zaterdag 15 december 2012,

    We gaan nu de laatste maand in van het jaar 2012, wat gaat de tijd toch snel , hoe ouder ik word hoe sneller gaat precies de tijd
    heel raar , vroeger zei mijn moeder dat ook altijd en dan dacht ik wat zegt ze nu allemaal maar nu begrijp ik dat wel.
    De dag is zo voorbij, een maand vliegt voorbij en zo is het jaar ook snel ten einde.

    Ondertussen heeft het weer hier ook al alle grillen gehad, van Regen , naar meer koude ,vriezen naar sneeuw vallen
    en dat is moeilijk voor ons om buiten te komen met de rolstoel dan moet ik meer met de auto me laten rond voeren
    en daar ben ik niet zo een voorstander van ik ga nog graag met de rolstoel naar de kinisist BV effe frisse neus halen
    kan deugd doen,en ik kan eens doorrijden want als er iemand met me meegaat dan kan ik dat moeilijk hé.

    Ik ga nu verder aflopen vanaf de vorige datum wat er allemaal zoal gebeurd is bij ons thuis,
    we hadden natuurlijk eerst de sint die langs kwam bij ons thuis en niet alleen voor ons klein dochtertje Amilia
    maar ook voor mijn metekind sterre die nu 4 jaar is, voor Amilia hadden we afgesproken met onze zoon plaats
    van speelgoed te kiezen haar wat nieuwe kleertjes te geven in de plaats , ze heeft al zoveel speelgoed en ze verstaat
    toch niet echt de betekenis van de sint ,maar voor sterre die 4 jaar is geworden hadden we natuurlijk wel speelgoed
    de sint had hier een creatieve tekenlamp van disney gebracht ,met wat lekkers natuurlijk ook bij.
    Als je dan dat gezichtje ziet van sterre glunderen als ze de doos open deed van haar kadootje dan gaat je hart wel
    smelten ze heeft er bij ons heel de tijd mee gespeeld ,en wij hebben ook gehad want we hebben mee geholpen
    alles ineen te zetten , wij waren ook precies terug in onze kindertijd , hihi.

    verder prpobeer ik elke week met mijn vriendin van linkeroever af te spreken ,maar in de eerste week van december
    was onze zoon steve en ons kleindochtertje Amilia op bezoek gekomen maar ze waren pas ziek geweest
    het is te zeggen Amilia had nog diaree , ze liep nog thans vrolijk rond.
    Dezelfde avond werd ik heel ziek , ( braken, misselijk) en hebben we de huisdokter moeten laten komen
    om 22u30 die heeft mij direct een spuitje gegeven tegen het braken en misselijkheid en verder medicatie
    ik had een virus infectie van maag- darm maar na nader onderzoek en op mijn uitleg die ik deed aan de dokter
    werd een staaltje van mijn urine genomen en werd het snel duidelijk dat ik ook een nierontsteking had
    en heb ik sinds jaren nog eens antibiotica gehad voor 1 week.

    we dachten dus schrik dat Roger het ook zou krijgen want het liep over zeker weten zei de dokter,
    en ja hoor de dag erna konden we voor Roger de dokter terug laten komen , daar lagen we dan met zijn 2
    elks in onze eigen zetel , mijn vader is dan boodschappen gaan doen voor ons.
    We hadden allebei het zelfde alleen had ik nog die nieren bij die me soms nog parten spelen,
    ik moet wel 1 ding zeggen mijn rugpijn is nu verdwenen dus zal het toch iets te maken met die nierontsteking.

    nu zijn we weer door die moeilijke periode heen ,en hopelijk blijven we nu verder gespaard met de feestdagen
    van al die bacterién. Met de kerst gaan wij naar mijn ouders toe ,zei doen een etentje en kadootjes
    onze zoon en kleindochtertje zullen er ook zijn het is tenslotte een familie gebeuren.
    Met nieuwjaar komen dezelfde familie leden naar ons, en doen wij een etentje en natuurlijk liggen er kadootjes
    onder de kerstboom voor iedereen, dat is leuk mijn kadootje is misschien wel het kleinste dat ik van Roger krijg
    maar wel erg duur het is een zilveren fijne armbandje met zijn hangertjes aan met echte svarovski steentjes in
    want ik hou erg van een blinkend juweeltje en zo een armband is helemaal in en zag ik al een hele tijd zitten
    je kan er elke keer als je BV jarig bent een nieuw juweeltje bij kopen en mee hangen dat vond ik ook intressant.
    Ik moest n u wel zelf dit kadootje kiezen ,dan weet ik wel wat erin mijn doosje zit maar dat vind ik niet erg
    ik heb liever iets dat ik graag zie ,dan dat Roger iets kiest dat helemaal mijn smaak niet is er is ook heel veel
    keuze van juwelen en we zijn wel lang getrouwd maar zoiets kiezen voor je vrouw dat blijft toch delicaat vind ik.

    zo nu komt er weer een vervelende periode aan voor ons, maar eerlijk gezegt heb ik de laatste tijd eigenlijk
    het gevoel dat ik het heen gaan van ons lieve kirby begin een plaatsje te krijgen , we zullen haar blijven herdenken
    en haar meedragen in ons hart voor de rest van ons leven dat is een feit ze heeft te lang een deel van ons gezin uitgemaakt.
    van de week gaan we naar haar begraafplaats en gaan we daar iets moois voor het eindjaar neer zetten en alles nog eens verzorgen
    en thuis blijven we nog altijd alle dagen een kaars branden s'avonds ter aan denken aan ons lieve kirby en ook aan
    haar nichtjes die ook zo vroeg zijn overleden ,want die vergeten we ook niet hoor.
    Er hangen in onze woonkamer foto's van onze zoon, dochter kirby en nichtjes juist boven waar wij die kaarsen
    branden het is zo een privéé kast geworden voor wat aandenken te zetten ook.

    zo dat was het weer voor nu de laatste keer dat ik schreef in het oude jaar
    op naar het nieuwe jaar , wij wensen al onze lezers van ons blog een gezond en een gelukkig nieuwjaar toe
    en hopelijk blijven jullie ook lezen in het nieuwe jaar .
                                                                                                           FIJNE KERSTDAGEN

                                                                                                                   EN
                                                                                                
                                                                                                         GELUKKIG NIEUWJAAR 

                                                     
                                                                                         *********************************************
     

    Dinsdag 27 november 2012

    Ik probeer hier weer een overzicht te geven wat er in tussen tijd weer in ons gezin gebeurd is,
    Mijn herziening bij de commisie was voor die wegklapbare rolstoelblad was op maandag 19 november
    maar ik heb daar nog geen nieuws over gekregen , dat is schriftelijk en alles duurd zolang eer je iets te weten komt
    alles betalen ze terug aan mijn nieuwe rolstoel alleen dat blad zou niet terug betaald worden
    volgens de sociaal assistent van de ziekenkas staat dat ook niet in de lijst van terug betalingen
    dit hulpmiddel kost toch weer over de 200 €,het is allemaal wat met dat papier heb ik ondertussen mijne
    buik vol van,en je word van het kastje naar de muur gestuur,en als je telefoneerd word je 4 keer doorgeschakeld
    telkens terug je verhaal doen, er zijn mensen die je direct willen helpen dat hoor ik dan direct ,maar je hebt er ook bij
    die dan weer een ander telefoonnummer geven van een andere collega dan heb ik het wel gehad voor die dag
    want dat is wel vermoeiend voor mij.

    Bij de kiné moeten we het voorzichtiger aanpakken, de massage's gaat maar als Els bv aan mijn voeten  hard druk
    of trekt dan heb ik nadien zoveel meer pijn,ook mijn benen heb ik weer terug na jaren geleden meer pijn en het zijn
    natuurlijk de spieren die hard aanvoelen maar ook de pezen zijn overbelast en nu begint mijn rechterkant ook te protesteren
    omdat ik die meer moet gebruiken overbelast ik die kant ook.
    wat het meeste deugd doet is warmte leggen en mijn tens gebruiken dat geeft diepe prikkelingen en daar ontspant
    alles wat van, voor mij is dat hulpmiddel goud waard maar het is dan ook aangekocht via de Els dus een proffesioneel
    toestel.

    ik probeer ondanks alles me toch zoveel mogelijk bezig te houden met mijn hobby's , met de pergamano ben ik aan de eindjaarskaartjes
    bezig,ik heb dan ook vorige week een groot deel nieuw materiaal gaan kopen dat ge toch niet zo gemakkelijk vind
    dus had ik eerst op het internet gaan zoeken daarna eens rond gebeld om te horen dat ik er ook binnen zou kunnen
    met mijn rolstoel en dat ze het assortiment dat ik wou binnen hebben want het was een heel eindje rijden
    en dat doe je niet zomaar want daar is de diesel nu te duur voor.heb bijna alles gevonden dus kon ik aan het werk.
    Ik ben ook terug beginnen breien, een hele uitdaging met mijn gesloten hand links maar toch gaat het
    ik ben een poncho aan het breien voor me zelf in huis over te gooien en dat met die nieuwe wol et bolletjes aan
    wel wat moeilijker dan gewone wol ,maar ik hou wel van uitdagingen ik doe maar 1 priem per dag want er staan
    nogal veel steken op,ik stop op tijd voor mijn vingers rust te gunnen..

    iets heel anders nu mijn moeder is geopereerd ze had de deur van de auto tegen haar scheenbeen gekregen
    en met haar bloedverdunners was haar been tegen s'avonds bijna zwart de huisdokter stuurde haar direct door
    naar spoed 3 dagen erna is ze geopereerd eerst bloedverdunners stoppen ze had een bloedklonter zitten in haar
    been die moest er direct uit donderdag gaan ze haar nog eens een huidtransplantatie geven met haar eigen huid van haar bil
    nu is er donorhuid gebruikt maar dat moet eraf. we zijn ze gaan bezoeken en ze zag er goed uit en voelt zich beter
    ik was opgelucht.

    Met roger zijne rug gaat het ook niet goed die sukkelt met zijne hernia en loopt dikwijls echt krom van de pijn
    De doketrs kunnen niet veel doen hij krijgt wel om de 6 maanden inspuitingen voor de pijn in de pijnkliniek
    maar hij moet nog tot februari wachten voor de volgende behandeling dus dat is nog lang wachten
    hij heeft ook al wat hulpmiddelen voor zijn rug te sparen.

    zondag heeft onze zoon steve en kleindochtertje Amilia op bezoek geweest , we hebben weer goed met Amilia
    gelachen het is nogal ne kapoen , ze brabbelt van alles maar je verstaat er niet veel van, ja mama ,papa en zie dank u
    die klene woordjes zegt ze spontaan en duidelijk maar de rest is chinees voor ons, LOL

    verder heb ik nog geen nieuws gekregen van het ziekenhuis, het zal niet voor dit jaar zijn denk ik binnenkort
    zijn de dokters om beurd op vakantie en die eindjaarsdagen komen er dan aan, als ze nog een beetje wachten dan ben ik al
    1 jaar bezig met die voorbereidingen voor mijn hersenoperatie ,ik moet nu nog een foto laten nemen van mijn baclofenpomp
    en dan nog op gesprek gaan bij het team dat bij mijn operatie zou zijn die gaan met mij die dag van de operatie nog eens
    overlopen en gaan de dokters nog eens uitleggen wat er juist doen ik ben wel goed voorbereid vind ik en heb er vertrouwen
    in dat team het is een geruststelling als ik nog vragen heb mag ik die dan ook stellen dus als ik nu nog op iets kom
    dan schrijf ik het op want ik vergeet heel veel.

    Dat is het weer voor nu

                                                                                                 *********************
    zaterdag 17 november 2012

    ondertussen zijn we weeral 14 dagen verder toen ik nog eens schreef hier in mijn dagboek
    maar ik weet nog niets meer van het ziekenhuis, de dokters laten graag op hun wachten hé.
    ik moet nog van mijn ingeplante baclofenpomp een rontgen foto laten nemen
    om te kijken of die nog goed werkt dat had de commisie gevraagd aan mijn neuroloog
    de laatste stap voor de operatie zal dan zijn dat ik nog een uitnodiging krijg om naar een team te gaan
    die nog eens met mij heelde dag van mijn operatie gaan overlopen,en dag mag ik ook vragen stellen
    maar ik ben wel al goed voorbereid door de 2 neurochirurgen vind ik,ik had al een cd rom en een boekje
    gekregen waar ik alles kon in volgen,en werd alles goed uitgelegt van A tot Z.

    Voor mijn nieuwe rolstoel deed het vlaamsfonds niet moeilijk behalve het werkblad daar doen ze moeilijk over
    ik heb al verschillende telefoontjes gedaan want ik kreeg meerdere  schrijven van het vlaamsfonds maar het is dan zo
    moeilijkopgesteld dat ne mens er niet aan uit kan, dus eens gevraagd waar ze het nu eigenlijk over hebben
    ik vind het wel gek zo een dure elektrische rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar zo een simpel plexi werkblad wel
    maandag komt mijn heraantekening nog eens voor de commisie die beslist of zei nu de kosten op zich nemen of niet..

    we proberen hier zoveel mogelijk onze tijd te besteden met dingen die we graag doen, we moeten onze krachten
    sparen want het gebeurd dat wij beide buiten strijd hier zijn, dan bel ik mijn ouders op die komen dan helpen
    al goed dat we die lieve mensen nog hebben soms vragen we ons af hoe het verder zal moeten als zei er niet meer zijn
    maar eens we in ons huisje kunnen gaan wonen dan gaat alles beter gaan, want dan nemen zei de zorgen rond mij al op hen
    dan kan Roger zich voledig concentreren alleen op de huishoudelijke taken, hij heeft tenslotte ook zijn handicap
    die de laatste tijd verslechterd is. daarom zijn we beide ook bekent bij de pijnkliniek om regelmatig onze inspuitingen
    te krijgen om onze pijn wat te verlichten.

    ondertussen heb ik telefoon gehad van de vrouw van onze vroegere voorzitter van de dystonie vereniging
    zei wist me te vertellen dat er nog een man was ,ikken hem persoonlijk wel die heeft ook juist de DBS operatie laten doen
    en hij is zo verbeterd dat hij al spreekt om terug te gaan werken natuurlijk had hij alleen torticollis ( dystonie een de nek)
    dat het bij mij wel veel meer uitgebreid is maar het geeft metoch weer goed te horen dat er toch nog hoop is voor mensen met dystonie
    voor welke vorm dan ook maar het beste resultaat zou bekomen worden als je een erfelijke vorm hebt zoals ik.

    Vorige week zijn we naar onze vrienden in st Niklaas geweest maar daar kreeg ik het opeens weer enorm moeilijk
    mijn spieren onder controle te houden al goed hebben zei een goed salon met een degelijke relaxzetel ingebouwd dan kon
    ik wat liggen met wat kussens rond me lukt het wat te blijven liggen ,veel mensen hebben een aanval nog niet gezien en
    schrikken dan ook behoorlijk als ik die krijg ik heb daar geen controle over dan zijn mijn hersenen en mijn spieren baas over mij
    best frustrerend en hoe meer ik er tegen in wil gaan hoe ergere het word, dus ik kan beter stil blijven liggen een valiumnemen
    en hopen dat die snel werkt, als de pijn echt niet te harden is dan neem ik nog een morfine pilletje bij maar dat doe ik alleen
    als ik thuis ben want dan moet ik naar bed gaan zodat ik direct in mijn bedje kan gaan..

    ondanks alles proberen we er toch even tussen uit te zijn, zo zijn we donderdag naar de kerst en hobbybeurs geweest
    in de expohallen het is wel vermoeiend en pijnlijk maar dat heb ik er graag voor over om eens tussen andere mensen
    te zijn en leuke spulletjes te zien voor de eindjaarsdagen.

    elke week spreek ik ook met mijn vriendin van LO af om samen in het ocmw gebouw hobby te doen we doen elks ons eigen hobby
    maar we zijn er samen en spreken over onze hobby's en andere dingen , we zitten beide in een rolstoel en dan kom je ook veel tegen
    we zitten daar verschillende uurtjes bijeen maar we weten altijd veel tegen elkaar te zeggen het is leuk iemand te hebben waar je een
    uitlaatklep bij hebt.

    Roger is weer aan het knutselen geslagen met volle toewijding , hij heeft eerst een klein lade meubeltje voor me gemaakt
    waar ik al mijn pergamano materialen kan inleggen dat is wat ordelijk dan dat alles rondslingert.
    nu is hij aan een juwelkistje begonnen op zijn eigen tempo, hij heeft er zoveel plezier aan dat het zijn handwerk is
    ik ben echt fier op hem dat hij dit allemaal kan zonder opleiding.

    Met onze zoon en amilia gaat het goed ze groeit zeer snel ,als we haar zo bezig zien is het juist haar papa als hij klein was
    maar we zien haar graag hoor

    zo dat is het weer voor nu, tot volgende keer

                                                                                       **********************

    Zaterdag  3 november 2012

    EINDELIJK heb ik een uitslag gekregen van de geneticus van het UZ Leuven
    er was een DNA bepaling gedaan ongeveer 8 maanden geleden en de diagnose luid nu
    dat ik Juvenile ouset Dystonie type DYT 1 heb ,wat me het meeste verwonderde is dat ik ermee
    geboren zou zijn, want heel mijn leven zeggen de dokters dat ik er niet mee geboren ben
    wat ze toch allemaal uit je bloed kunnen afleiden hé, vind dat wel facinerend
    en dat je zolang moet wachten kan ik wel geloven want er moeten heel wat bewerkingen meegedaan worden
    om zoveel informatie te weten te komen.

    Nu heb ik van de week nog een bijkomend bloedonderzoek moeten laten doen
    het was eigenlijk nog niet verplicht maar het was eigenlijk toch goed om mijn dossier te volledigen.

    Ik heb ook goedkeuring gekregen van het RIZIV gekregen want die betalen tenslotte die hersen operatie
    die is zeer duur ,maar er komen heel wat dokters aan de pas en ze moeten dan al die dokters en al wie
    erbij betrokken is een hele dag uit trekken voor mij ,want die operatie duurd 8 uur.

    gisteren heb ik dan nog met mijne  neuroloog gebeld wat er nu verder gaat gebeuren
    de dokters wachten nog op een startsein van de ziekenkas , dan moet ik nog foto's van mijn baclofenpomp
    laten maken en bewijzen eigenlijk dat die nog behoorlijk werkt,maar daar ben ik zeker van.

    ik zal ook nog uitgenodigd worden door een team die nog eens alles van mijn hersen operatie overloopt
    hoe die dag eruit gaat zien, zo kan ik ook nog vragen stellen enz......
    daarna zal eindelijk al die betrokkene dokters ,verplegers en helpers hun agenda op elkaar afstemmen
    en kijken wanneer de operatie kan doorgaan,het is te zien dat het nog voor nieuwjaar zal zijn dat ik geopereerd
    zal worden ??????????????

    oh ja en de firma Metronic waarvan die hersenstimulator word geleverd wil ook bij de operatie aanwezig zijn
    zodat ze kunnen bekijken dat er geen fouten worden gedaan met het aansluiten van de pacemaker naar mijn hersenen
    ik krijg een pacemaker onder mijn sleutelbeen, dan loopt die electrode ,zo langs mijn nek achter mijn oor en dan
    naar binnen tot diep in mijn hersenen ,die geeft inpulsen en moet eigenlijk om het kort uit te leggen het slechte
    gebied van mijn hersenen uitschakelen en gaan de organen daar rond die functie's overnemen en dan maar hopen
    dat het beter met me gaat,maar het afstellen naar mijn normen want dat is voor iedereen anders daarom is het ook
    zo moeilijk om in te stellen kan wel 6 maanden duren eer ze de juiste freqentie hebben gevonden, die degelijk
    zijn werk doet, ik moet voor het afstellen van de hersenstimulator elke week naar het ziekenhuis gaan.

    het word tijd dat ze gaan operaren klinkt raar uit mijn mond want ik heb vroeger dikwijls gezegt ze komen niet aan
    mijn hersenen aan, maar als je met je rug tegen een muur staat en je ziet dat je op korte tijd zo achteruit gaat
    en die aanvallen als maar meer op elkaar volgen en de pijn niet meer doen baar zijn met momenten dan probeer
    je toch het laatste strohalmpje dat je word voorgesteld.

                                                                                          ***********************

    Vrijdag 26 oktover 2012

    De maand is bijna weeral voorbij, maar toch hebben we nog verschillende mooie dagen gehad om buiten te zitten
    om iets te gaan drinken,of om op mijn balkon nog te genieten van de laatste zonne straaltjes.
    Nu voor de moment is het hier al kletsnat en ze zijn hier in de straten aan herstructureren , de banen komen gans
    anders bij te liggen dat zal weer effe wennen worden,maar nztuurlijk word oor dat water het een modder poel buiten
    al hoewel ze er pompen opgezet hebben wij hebben cdaar niet zoveel last van maar aan mijn ouders hun appartements
    gebouw is het voor de mment niet te doen ook moeilijk bereikbaar meestal komen zei nu naar ons tot alles voorbij is
    maar ze spreken dat die werken nog tot volgend jaar gaan duren, wij vragen ons af wat ze zolang nog gaan doen.
    Er komen nieuwe service flats ,een jongeren centrum en een Albert Heyn bij.

    onze ingang hal beneden is ook zo goed als klaar, vanaf volgende week zou alles moeten in gebruik worden gesteld
    nieuwe brievenbussen , nieuwe bellenbord buiten in de stenen gewerkt,en een elektronisch slot en er komen camera's buiten
    naar de deuren gericht dat ze kunnen zien wie er binnen en buiten gaat dat word ook opgenomen.

    Ik heb van mijn ventje mijn eerste orchidéé gekregen omdat ik die zo mooi vond,en wil daar mee doorgaan
    dus nog meerdere kopen het is fasinerend dat er zoveel soorten van bestaan en dat ze toch verschillende verzorgingen nodig hebben
    alleen die namen onthouden kan ik niet want dat is allemaal latijnse namen..

    we hebben ons vader zijne verjaardag gevierd hij is 80 jaar geworden, je zou het hem niet aan geven,hij ziet er
    nog goed uit en kan nog met alles mee, we zijn die dag gaan uit eten onze steve en ons kleine pruts Amilia waren er ook bij.

    Bij de kiné doen ze alleen nog masseren en mobiliseren,en voor de rest word er mij veel rust aanbevolen
    ik kreeg nog een schrijven van het vlaamsfonds die mijn nieuwe rolstoel heeft gefinancierd dat ze het dienblad
    niet terug betalen gek hé, zo'n dure rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar wel over een plexy glas dat
    voor je komt te staan om iets op te zetten,mijn dossier is terug voor herkeuring naar de herzienings commisie
    nu afwachten wat die beslissen.

    Ik heb al slechte dagen achter de rug , ik vind dat de aanvallen precies maar korter op elkaar komen
    het was nu zo erg op een dag dat ik echt niets zelf kon en dan voel je je wel hulpeloos ik vraag dan ook niet alles
    graag aan een andere persoon en daar zal ik toch moeten aan wennen want als we in ons huisje gaan wonen
    moet ik ook aan de verzorgers alles vragen het is daar de bedoeling om Roger te ontlasten dat hij mijn zorg
    niet meer heeft dat hij zich alleen kan toeleggen op het huishouden doen.
    als ik zo een aanval heb in mijn hersenen dan heb ik verschrikkelijke spasme ,pijn kan ik moeilijk lawaai
    verdragen of drukte want dat maakt het alleen maar erger het enige dat helpt is warmte en rust nemen.

    Met roger gaat het ook niet zo goed hij klaagt ook veel van zijn hernia's en hij is ook weer naar de pijnkliniek
    geweest ze kennen ons daar al goed het blijft in de familie nu moest hij gaan voor een inspuiting en verwarming in zijn rug
    maar eigenlijk heeft het niet genoeg gedaan en is de pijn al terug, dus gaat hij zijn rug niet meer laten inspuiten.

    om nu terug te komen op mijn rolstoel ik ben er al wat aan gewent en toch is het heel anders dan mijne vorige rolstoel
    ik heb die nog altijd niet verkocht gekregen ik denk dat de meeste mensen de prijs te hoog vinden maar hij is het nog waard
    het enige met die nieuwe rolstoel is dat ik anders de stoepen met nemen en dat die heel wendbaar en reageert heel snel.
    sebiet weeral naar de kiné,

    zo dat was het weer voor nu

                                                                                  ***********************

    Woensdag 3 oktober 2012

    goh shame on Me zolang geleden hier nog geschreven maar ik heb het zo druk gehad dat ik niet wist waar eerst beginnen
    nadien mocht ik natuurlijk weer de gevolgen dragen.
    ik ben de vorige keer gestopt met schrijven op 10 september zie ik ,nu 11 september kreeg ik telefoon
    dat mijn nieuwe elektrische rolstoel was aangekomen in de toonzaal,
    wij heel opgewonden daar naartoe, precies een klein kind dat zijn speelgoed krijgt als het sinterklaas is
    maar vanaf we al in die garage van de winkel binnen reden , zag ik al een fout van ver ja naast die oranje kleur
    zie je niet naast hé, ik zag daar gene hoofdsteun op staan, en ik kan niet rijden zonder hoofdsteun want dan gaat mijn hoofd
    teveel door hangen en geraakt heel die nek weer overbelast.
    De bestelbon was er wel ,maar .............. waar was dan die hoofdsteun,dus dacht eerst die van de winkel dat die
    nog moest gemaakt worden in tussen tijd dat ik mijne nieuwe Rols was aan het proberen ging die van de winkel
    nog eens bellen en 15 minuten later stond die man van quickie er al om mij verder uit de nood te helpen met die
    hoofdsteun, die heeft er dan een hoofdsteun opgezet van een demorolstoel vond ik heel lief dat hij die moeite wou doen
    dus was ik gesteld kon ik rijden en uit proberen, het doet toch raar zene alles terug nieuw leren, die rolstoel is heel wendbaar
    voor Roger is het ook een hele verbetering nu moet hij niet meer die beensteunen apart er elke keer als we weggaan
    erop en eraf zetten, want die wogen nogal veel.
    Ik vind tot hiertoe 1 nadeel is dat hij minder goed stoepen neemt dan mijn vorige rolstoel.

    zondag 16 september was het dan een leuke dag met het verjaardags feestje van mijn vriendin van linkeroever
    we waren gevraagd in het putje van de stad om iets te komen snoepen en drinken, spijtig dat ze zelf zoveel tegenslag had
    thuis moest de belbus haar komen halen, maar die rolstoel lift deed het niet daar sta je dan , als enige optie
    heb je dan nog je manuele rolstoel maar dan moet iemand je duwen,maar hare blinde vriend is daarbij
    dus daar sta je dan in het stad waar ze allerlei verbouwingen aan het doen zijn en die chauffeur kon hun beide niet
    afzetten waar zei had gevraagd , dan kon de tante haar nog gaan halen toen ons cathy aan kwam was ze helemaal overstuur
    ge zou voor minder zenuwen krijgen.

    ik moet zeggen dat ik tussen deze dagen door alsmaar meer spasme en pijn kreeg zo erg soms dat ik wou dat ze mij naar
    het ziekenhuis brachten maar ne mens probeerd altijd zolang mogelijk thuis te blijven hé.
    dan doe ik maar weer het rijtje af , warmte leggen , tens gebruiken, valium nemen massage'ke krijgen van mijn lief ventje
    want die is veel met mij bezig,de mensen onderschatten dat.

    op 17 september zijn dan 2 belangrijke mensen voor ons aan huis gekomen dat was de hoofdverantwoordelijke
    van de ziekenkas die met mijn dossier bezig is vor die ADL woning te krijgen en dan een vrouw van sewopa
    dan zijn de mensen die zorgen voor de verzorging in het aangepast huisje,ik heb daar nu 5 lijsten van gekregen en die moest
    ik dan met minuten en al er bij invullen en terug sturen dat ze een idee krijgen hoeveel uren ik hulp zou moeten hebben
    en ben er zlef van geschrokken, ik zit  bijna aan het maximum dus zo'n 30 uur per week.
    met al hun vragen tegen dat ze buiten gingen was ik kapot en begon ik weer te shaken en zeiden ze wel wat een verschil
    van toen we juist binnen kwamen. de brief met vragen heb ik gisteren op de bus gedaan dat was ook een hele opgave
    daar heb ik wel verschillende dagen over gedaan , wat verdeeld want dat is teveel inspanning anders voor mijn brain.

    ondertussen wat woorden gehad met onze zoon, waar ik niets wil over zeggen, maar ondertussen zijn we al 7 weken
    verder en hebben we hem niet meer gehoord en gezien, zo ook onze kleindochtertje Amilia niet meer
    dat zegt genoeg over zijn karakter hoe hij is nu we niet meer voor Amilia kunnen zorgen ik moet het veel kalmer
    aan doen binnenkort hoop ik dat ze mij opereren en dan zal ik het toch ook kalm aan moeten doen he.

    na natuurlijk heel deze heisa heb ik een zware aanval van mijn dystonie en spasme gehad ,heb er 3 dagen niet goed
    van geweest kon gewoon niet meer op mijn benen staan, Roger moest me praktisch dragen, komt door de stress natuurlijk.

    en het was dan juist in de feestes te doen want op 21 september werd mijn metekind sterre 4 jaar oud, daar waren we ook gevraagd
    voor het feest met de familie samen heel gezellig en fijn maar het is al een heel eind autorijden voor mij
    en al die andere stress nog en s'nachts was ik echt weer niet goed ik kan moeilijk mijne stress verwerken,en ook mijn
    geheugen laat me soms zwaar in de steek.

    Roger had weer zoveel pijn van zijne hernia's , daar liggen we dan met zijn 2 of als hij migraine heeft dan moet ik mijn ouders
    laten inspringen maar die mensen zijn ook al 76 en bijna 80 jaar.
    Dan denk ik bij mijn eigen hoe gaat het zijn als we verhuizen? ik hoop dat de meeste hun woord houden en dat ze komen helpen
    als het zover is, maar zover zijn we nog niet

    Roger heeft naar de pijnkliniek geweest voor inspuitingen voor zijn hernia's ,nu gaat het terug wat beter, hopelijk
    blijft het zo hij doet natuurlijk teveel en te zwaar werk voor hem ,maar de kabouters doen het niet hé.

    We zijn blij nog elkaar te hebben ,dat we eens ons hart kunne luchten want dat heeft ne mens eens nodig he
    er zijn ook een paar vriendinnen die mij erdoor trekken ondanks hun eigen gezondheids zorgen.

    zo dat was het weer voor nu

                                                                                                  *********************

    Maandag 10 september 2012

    ondertussen is hier heel wat gebeurd,maar ik probeer het toch hier altijd beknopt te houden
    want lange teksten typen is voor mij wel een inspanning,ik moet me teveel concentreren..
    30 augustus ben ik nog naar het ziekenhuis geweest om mijn baclofenpomp te laten vullen
    en heb ik ook de 2 neuro chirurgen gesproken die me zouden opereren als ik de goedkeuring krijg
    daar ging het uiteindelijk over, mijn dossier is nu 5 weken geleden verdedigt door mijn neuroloog
    in brussel, , z-e wachten alleen nog op mijn DNA onderzoek want dat speelt  voor 2 dingen een belangrijke
    rol eerst willen ze weten of ik een defect gen heb dat te maken heeft met Dystonie en ook is het belangrijk
    voor de chirurgen voor het plaatsen van de electrode in mijn hersenen, er is natuurlijk nog een hele bereking
    nodig met overeenkomsten van de MRI scan,het is dan ook een hele ingewikkelde operatie

    maar ik ben goed voorbereid, heb dan ook alle vragen die ik nog had aan die dokters mogen doen,
    er is mij ook een tijdje geleden een cd rom en een boekje gegeven waar ik alle uitleg op vind
    een een paar filmpjes kan zien hoe ze juist die elektrode bevestigen in mijn hersenen, de operatie kan ook ongedaan
    gemaakt worden,het heeft me toch goed geholpen die info en ik heb alle vertrouwen in het team dat voor me gaat zorgen
    die dag van de operatie.

    op 1 september trouwde één van ons vrienden hun oudste dochter , daar waren we ook mee begaan
    want zei zijn voor ons en ons kirby in de tijd ook heel goed geweest en dat vergeet je niet zomaar
    de jongste dochter heeft trouwens heel de lagere school de beste vriendin van kirby geweest
    en de mama was de juf in de school zei heeft ons 2 kids zien opgroeien.

    Dezelfde dag zijn we nog naar beerse gereden naar de pw winkel van mijn beste vriendin ilse
    en haar vriend chris , daar was het opendeurdag en we hebben daar een nieuwe printer gekocht
    want die van ons was juist kapot, dus dat precentje was meegenomen.

    ondertussen had ik eens naar ons aangepaste woning geinformeert naar het vlaamsfonds en nu bleek er nog geen
    dossier zijn aangemaakt voor de aanvraag voor een ADL woning, ik kon wel iets krijgen aan die telefoon, ik heb
    daarna wel meer dan 10 telefoons gedaan ,je word echt van de kast naar de muur gestuurt en telkens moet je opnieuw
    je verhaal doen daarna had ik het echt gehad ,ik had me weer te druk gemaakt.

    het komt erop neer dat de vorige sociaal assistent van de ziekenkas overgeplaatst naar een andere dienst en ons dossier is blijven
    liggen al had zei beloofd het direct naar de nodige dienst door te sturen, dus vertrouw je daar toch op
    maar dat is dus niet gedaan met alle gevolgen van wat er nu zich afspeelt ,het dossier nu volledig
    voor een lang verhaal kort te maken nu volgende week maandag komen 2 vrouwen thuis bij ons op bezoek
    1 van sewopa ( verzorgings dienst voor in het huisje) en dan de hoofdverantwoordelijke voor aanvraag ADL woning
    van de ziekenkas en nu word het dossier afgemaakt en hopelijk dan nog die week doorgestuurd
    want tenslotte wachten wij al meer dan 1 jaar ,maar wij dachten het is in orde er zal wel nieuws volgen
    dan moet het dossier nog naar het vlaamsfonds en dat gaat al even traag overal het zelfde verhaal te weinig
    personeel er is een wachttijd voor ADL aanvraag van 2 jaar , schandalig gewoon, dat er nu eens meer mensen
    aanzetten om die dossier af te werken.
    we hopen nu dat het zo snelmogelijk in orde zal zijn.

    deze morgen kreeg ik nog van mijn moedertelefoon dat mijn vader op straat was gevallen, met zijn gezicht op
    de grond, hij heeft zich nog met zijn handen tegen willen houden, maar is door zijn pols gegaan,vanmorgen is hij eerst
    naar de huisdokter geweest die wees mijn vader direct door naar spoed, daar hebben ze foto's van die pols genomen en er is
    een beetje gebroken in zijn pols, dus in de gips , waarschijnlijk voor 6 weken rusten met die pols en geduld hebben
    maar dat heeft mijn vader niet , hij zal nogal zagen nu hij iets heeft.

    vannacht stond mijn rolstoel op te laden, mijn rolstoel staat in de buitengang op slot en die draad loopt door een klein
    gaatje naar binnen naar een stopcontact nu moest ik om 4 uur vannacht gaan plassen en zagen we de voordeur open staan
    ons luna ( kattin) zagen we liggen maar onze kater Garfield niet, dus roger zich omgekleed en gaan zoeken meeneer garfield was
    op nachtelijke uitstap geweest, 2 verdiepingen onder ons zat hij achter een fiets verscholen,toen hij roger zag begon hij hard
    te janken ik hoorde het tot bij ons boven dus ik was opgelucht dat Garfield was terug gevonden ,oef nu konden we terug gaan slapen..

    wat mijn gezondheid betreft ga ik snel achteruit  ik heb ook terug pijnlijke benen dioor de spasme ondanks de baclofenpomp
    het voorbij weekend heb ik weer een felle aanval gehad en kon ik amper recht geraken,ik moet meer en meer roger inroepen om
    me te helpen ,al goed heb ik zo een schat van een man die alles voor me doet anders zou ik niet weten wat ik zou moeten doen.
    ik zeg hem dat ook dikwijls dat hij zoveel voor me betekent, dat is echte liefde ook in slechte tijden voor je zieke vrouw zorgen
    soms vind ik het wel erg dat ik zo weinig voor hem kan terug doen ,maar dan schrijf ik hem een lief kaartje en een goede knuffel
    dat doet ook al wonderen.

    morgen is het eindelijk zover dan kan ik mijn nieuwe rolstoel gaan afhalen, eindelijk na 3 maanden wachten
    ik hoop dat alles in orde is dat ik er nu weer 4 jaar mee verder kan gaan en dat de aanpassingen die we aangevraagd
    hebben zo goed zijn uitgevoerd en hoe het gaat zitten ,nu weer dan terug ermee leren rijden want het is een heel nieuw concept voor mij
    ander merk met 6 wielen enz.............. ik kan die pc die erop staat terug gaan leren,
    maar dat komt wel goed , hij kost zoveel als een kleine nieuwe auto 13.000 euro dat zijn nogal prijzen hé.

    zo dat was het weer voor nu
    tot de volgende keer als ik weer weet wat te schrijven

                                                                                           ***********************


























    's. cathy is nu vertrokken richting spanje voor een 14 daagse vakantie in een aangepast hotel
    hare vriend willy is mee.

    donderdag moet ik weer naar het ziekenhuis om mijn pomp te laten vullen ,en dan ga ik nog eens spreken met de
    neurochirurg over de aanvraag voor mijn hersen operatie, of hij nog niets gehoord heeft van hoger af.

    Nog 9 dagen en dan is ook mijn nieuwe rolstoel af, alléé ja dat is de voorgestelde streef datum van de ziekenkas
    maar dat kan nog uitlopen ,en denk dat het ook te maken heeft met hun centen die ze moeten krijgen het gaat tenslotte
    hier om een pak geld van 12.000 € de bestelling is geplaatst op 2 juli 2012, verder afwachten dus ik hoop dat alles zo
    gaat zijn zoals ik gevraagd heb.

    Zaterdag gaan we naar de opendeurdag bij cencmedia , dat is een pc winkel van de vriend van mijn beste vriendin
    het moet lukken dat onze printer eergisteren is kapot gevallen al na 2 jaar, dan gaan we daar eens kijken dat we
    daar een degelijke printer kunnen kopen, hij moet wel kunnen printen, copieren, foto's afdrukken via wifi werken
    zodat ik ook van onze digitale camera ineens foto's kan afdrukken, dat is gemakkelijk.

    ik ga nu nog effe proberen wat foto's te verkleinen om hier op mijn blog te zetten
    zo dat was het weer voor nu

                                                                                                             ************************

    Donderdag 16 augustus 2012

    vandaag ben ik jarig ik kan het zelf bijna niet geloven dat ik al 49 jaar word,ik heb vandaag al veel sms'jes
    en via facebook felicitaties gekregen.
    Gisteren was het moederdag en had ik een flinke dip, dat is wel elk jaar zo met zo'n dagen mis ik kirby nog meer dan anders
    zei was het die altijd zo met een kleine attentie af kwam en je kon verrassen maar onze zoon steve is niet zo ingesteld.
    Hij had wel via facebook een mooie moederdag toegewenst.
    hert gaat hier van de ene verjaardag naar de andere , en van het éné feestje naar het andere

    Want ondertussen zijn mijn ouders 50 jaar getrouwd en zei deden een jubileum feest, dat was zeer geslaagd en het weer was goed
    we zaten wel onder een grote tent zodat we altijd beschermd waren.
    van die dag zijn er veel foto's gemaakt en daar heb ik van de week een fotoboek van gemaakt en die word dan gemaakt
    door het kruidvat, dat is eigenlijk het jubileum kado van mijn schoonzus en schoonbroer, maar ik stelde voor het te doen want zei
    hebben geen pc ze zijn van de oude stempel, nu maar  hopen dat het jubileumboek mooi word.
    Wij hadden samen met steve samen gelegt met geld om een nieuwe stereo te kopen voor mijn ouders, want die was kapot
    dat konden ze goed gebruiken.

    Hiervoor was Roger jarig hij wou graag een nieuwe gsm smarth phone , en dan hebben mijn ouders ook daarvoor
    geld bijgelegd.

    ondertussen is ons Kleindochtertje Amilia komen slapen ,omdat onze zoon geen oppas had voor ons klein prutske
    maar zo een peuter opvangen is wel vermoeiend ( toch voor mij) je,komt ogen te kort want ze loopt nu goed rond
    en die kleine grijp handjes staan niet stil ,en alles op haar hoogte is in gevaar.
    maar ze is zo lief en ze doet helemaal niet moeilijk om te gaan slapen, ze slaapt trouwens hier echt goed het klokje rond.

    Ik spreek al eens af met mijn LO vriendin Cathy , om onze hobby's uit te wisselen en we praten dan ook over handicap
    en de dokters , en behandelingen die we krijgen. als het goed weer is zitten we dan buiten, in de natuur.

    Ik ben nog ondertussen bij de oogarts geweest op vraag van mijn neuroloog ,maar alles was nog het zelfde als de laatste keer
    gebleven ik heb alleen kunst tranen voorgeschreven gekregen voor mijn branderige ogen.

    op 24 juli 2012 zijn we een dagje naar zee geweest en dat was ook een geslaagde dag met goed weer.
    ik moet nog wat foto's  verkleinen en dan kan ik ze hier plaatsen dat is voor 1 van de dagen
    dit is het zo wat voor de moment wat ik te schrijven heb,oh ja en van mijn goedkeuring voor mijn operatie heb ik nog niets
    gehoord en binnen 3 weken zou ik mijn nieuwe rolstoel hebben.

                                                                                                   *********************

    Zaterdag 28 juli 2012

    De maand juli is bijna voorbij en nu heb ik toch weer wat om over te schrijven,
    vandaag is roger jarig , we doen maar een klein feestje met mijn ouders , steve en Amilia (kleindochtertje)
    vorige week was het nog hier aan het stort regenen , en nu is  het al een paar dagen echt zomer met hogeren temperaturen
    daar ben ik heel blij mee, dan zijn mijn spieren iets losser ,en dat geeft ook minder pijn.

    de vorige keer schreef ik ook van die nieuwe kiné die ik heb gehad, dat viel heel goed mee
    het is een twweemans praktijk en is een goede invaller als er iets is met mijn kinisist,
    het was ook in een gebouw waar ik eens behoorlijk binnen kon met mijn rolstoel,
    want dat is vaak ook het probleem , de laatste tijd doen ze nog alleen massage's, om te ontspannen
    want iets anders mag ik niet meer doen van de dokters.

    ondertussen is mijn school vriendin ons beide haar komen doen, bij mij is dat dan bij kleuren, knippen als het nodig is en
    brushen , bij Roger gaat jeske die ik zus noem gewoon er met de tondeuse over en word zijn nek haar ook flink aangepakt.
    zo komen we  er weer netjes voor ,mijn haar is al flink gegroeit ,het hangt al voorbij mijn schouders, wat zal ik mijn haar
    binnekort missen als het afgeschoren word voor mijn hersen operatie.

    doet me eraan denken dat ik nog niets heb gehoord van brussel met hun beslissing van toelating
    maar ik heb nog 1 test moeten laten doen die overschoot in het ziekenhuis en dat is naar de oogarts gaan
    en dat was allemaal heel prima.

    omdat het dinsdag zo goed weer was, zijn we naar zee geweest , we gaan altijd naar oostende omdat daar het meeste
    is te zien en omdat we daar vertrouwd zijn met de omgeving, het was een zalige dag, iets gaan eten en drinken
    en wandelen langs de dijk, ik denk dat we toch en al bij de 9 km hebben gedaan roger vond het ook zalig
    het is echt zo een dagje uit de dagelijkse sleur dat je bent en van elkaars gezeldschap en omgeving geniet.

    donderdag kregen wij nog telefoon van de zoon dat hij een lekke band had van zijn fiets
    dus zijn we nog bij hem geweest en heeft Roger samen met steve zijn fiets gerepareerd, maar daarvoor hadden wij
    boodschappen gedaan en ik voelde me in de auto al niet goed en bij steve heb ik weer een beginnende aanval
    van mijn dystonie ben daar op de zetel moeten gaan liggen, ik kon niet meer ik had echt rust nodig heb dan toch
    een extra valium moeten nemen, want het werd maar niet stil met de spieren en als ik zo shake van de spasme
    dat is heel vermoeiend, na de reparatie van de fiets zijn we direct naar huis gegaan en ben ik in mijn zetel gaan liggen
    en ben ik om 9 uur in mijn bedje gekropen en ben na de nodige medicatie in slaap gevallen.

    Als ik me beter voel en vrije tijd heb dan ben ik nu vooral met een muurdecoratie bezig van pergamano
    en de puzzel van disney land parijs die ik van onze zoon steve kreeg is af dank zei de hulp van mijn
    schoonzus nu willen we die puzzel inkaderen, maar eerst moet die nog opgekleeft worden op een stuk karton
    met behangerslijm ,laten drogen een dagje en dan de kader er rond doen, dat doet roger allemaal.

    Als ik in mijn zetel lig dan doe ik ook graag zo puzzelen in een boekje of wel zweedse puzzel of wel woordzoeker.
    ik ben ook nogal een film kijker ,maar ik vind het nu maar saai op tv nu het vakantie is en dan huur ik wel eens een
    filmke wij houden beide van een goede commedie ,actie  of romantische film ,en heel de dag staat hier muziek op
    of ik moet weer veel hoofdpijn hebben dan word het muziek af gezet dan luisteren wij vooral naar soul , R&B en pop muziek.

    oh ja ik heb de afrekening gekregen van mijn nieuwe rolstoel en daar staat op dat de aflevering is voorzien voor 4 september
    ja het duurde nu langer omdat ik die speciale kleur wou en alles op maat is gemaakt en natuurlijk hebben ze daar meer werk aan.

    zo dat was het weer voor nu


                                                                                            ***********************

    zaterdag 14 juli 2012

    ja we zijn weeral bijna het midden van de maand daarom schrijf ik nog eens met wat nieuwtjes
    op 2 juli heb ik mijn goedkeuring gekregen voor mijn rolstoel , al 1 zorg minder want het heeft al wat geweest
    om die papieren in orde te krijgen, ik moet wel op mijn nieuwe rolstoel een voorschot betalen omdat ik een speciale kleur (oranje)
    wil en nog

    Bijlagen:
    100_0477.jpg (28.2 KB)   
    100_0882.JPG (947.3 KB)   
    nieuwjaar 001.JPG (84.7 KB)   
    photomica_com duo.jpg (100.7 KB)   

    21-01-2013 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    Tags:nieuwjaar vieren
    >> Reageer (0)
    21-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.MIJN HULPMIDDELEN
    Klik op de afbeelding om de link te volgen 21 december 2012,

    Ik heb al een paar maanden een nieuwe elektrische rolstoel en die wil ik hier effe tonen
    het was wel weer aanpassen want er zit natuurlijk meer mogelijkheden op dan mijn vorige rolstoel
    De wendbaarheid van deze rolstoel is heel groot, maar een stoep nemen doet die rolstoel
    niet zo goed als mijn vorige rolstoel , dus ik heb er eigenlijk een dubbel gevoel bij
    maar ja nu moet ne mens er weer 4 jaar mee doen.

                                                                                     *****************

    Al 16 jaar doe ik beroep op hulpmiddelen , ik wil hier mee bedoelen het zijn gebruiks voorwerpen die mij helpen
    met mijn handicap mijn dagelijks leven wat lichter te maken, ik hang ook af van die hulpmiddelen.

    ik geef nu een opsomming wat ik nu heb van hulpmiddelen natuurlijk is dat stilaan gegroeid door de jaren heen
    het begint met een paar krukken aan te schaffen maar er komt stilaan wat meer en meer bij nu heb ik

    een manuele rolstoel  ( reserve rolstoel )     - een elektrische rolstoel sinds 5 jaar
    een manuele badlift ( die lift moet je nog zelf op het bad zetten ,meestal doet steve dat omdat de badlift 19 kilo zwaar is)
    ik heb een aangepast elektrisch verstelbaar bed met een medische matras erop  ( tempur)
    over 6 jaar heb ik ook nog een elektrische relax zetel gekregen
    heb een aangepaste bureaustoel die verstelbaar is naar alle mogelijk standen.

    bij al deze hulpmiddelen heb ik ook onderhoudskosten aangevraagd.
    al deze hulpmiddelen heb ik van of wel de ziekenkas of het vlaamsfonds gekregen.

    Ik moet zeggen je moet zelf wel overal achter zitten, ik heb wel gelukkig alle dokters achter me staan die mij behandelen
    zei geven verslagen mee om deze hulpmiddelen te verantwoorden.

    Al heb ik al meer dan 10 jaar een dossier zowel bij de ziekenkas als bij het vlaamsfonds toch moet je lang wachten
    op vervanging van hulpmiddelen ,telkens weer moet je je zelf ook bewijzen vind ik en dat zelfs dat zwart op wit staat
    dat ik niet meer kan genezen ,dat is typisch Belgisch.

    voor de moment heb ik terug een nieuwe aanvraag ingediend om een nieuwe badlift te krijgen,
    want mijn oude badlift is al bijna 8 jaar oud en begint ouderdomsverschijnselen te krijgen
    ik heb die aanvraag al ingediend van september 2008 , ik hoop dat ik nu binnenkort een nieuwe badlift krijg eer die oude kapot valt , want dan kan ik niet meer in bad .

    ondertussen heb ik goedkeuring gekregen voor mijn nieuwe badlift en heb ik papieren moeten tekenen ,om ze te bestellen via de meditoheek van de ziekenkas, dus nu is het nog afwachten wanneer die firma die badlift opstuurt naar de mediatheek, want het is een firma deze keer van duitsland.

    Wij hebben ook onze bestelwagen laten aanpassen zodat mijn elektrische rolstoel overal mee naartoe kan gaan
    bij
    www.acabelgium.be deze kosten zijn ook gronden deels door het vlaamsfonds bekostigd.

    wij werken dan ook met oprijgoten om de rolstoel in de auto te rijden,
    die hebben we ook aangeschaft bij boven vermelde firma.
    We moeten wel jaarlijks dit aangepast systeem laten keuren bij de jaarlijkse keuring van de auto
    .

    21-12-2012 om 10:10 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    11-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO 's VAN ONS GEZIN
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    IK MET MIJN VENTJE






    DIT IS ONZE ZOON STEVE MET KLEINE GARFIELD




    DIT IS KIRBY ONZE OVERLEDEN DOCHTER


    Het is nu 11 september 2012 en ik zet er wat nieuwe foto's bij

    Bijlagen:
    jubileum feest ma en pa.JPG (73.3 KB)   
    LOVE Githa.jpg (35.5 KB)   
    met onze vriend rudi.JPG (66.3 KB)   

    11-09-2012 om 17:23 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    10-09-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO' S KLEINDOCHTERTJE AMILIA

    Ons kleindochtertje Amilia is ondertussen al 19 maanden oud
    er volgen nu wat recente foto's die we zelf hebben genomen als ze bij ons was
    of van bij het jubileum feest van bij mijn ouders



     MIJN EERSTE IJSJE

     IN DE DOOS KRUIPEN IS BETER

     jUBILEUM FOTO OUDERS

     KATTENKRAPPAAL

    WAS EVEN KRUIPPAAL NA aMILIA HAAR BADJE
     PROFIEL FOTO

     MET BOMPI OP STAP

     VROOM MET MOEKE MEE

     PIEP PAPA

     GEZINS FOTO

    10-09-2012 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    02-07-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.VAKANTIE'S FOTO'S
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Elk jaar proberen wij er toch effe tussen uit te zijn, gewoonlijk voor een midweek
    dus van maandag tot vrijdag om het drukste van het weekend te vermijden vertrekken wij daarvoor.
    Dit jaar zijn we naar het zorghotel de pupiter geweest in de vlaamse Ardennen, het was een heerlijke vakantie met alles
    erop en eraan, vooral de rust en kalmte deed ons deugd
    Het is een echte aanrader zeker voor personen met een handicap , want alles is er aangepast
    en dat kom je nog in vlaanderen niet zoveel tegen.
    De kamers zijn hun prijs waard, er is vriendelijk en behulpzaam personeel
    wij hebben al andere slechte toestanden tegengekomen.
    Als je bij de CM bent aangesloten krijg je nog een korting dat is ook meegenomen.
    Hieronder kan je de website vinden van de pupiter, zo zeggen doen mensen aarzel niet.
    www.depupiter.be

    ik wil hier wat foto's laten zien, zo ook van het dierenpark PAIRA-DAISA dat zo mooi was ,je kan daar een hele dag vertoeven maar dat is teveel voor mij daarom zijn we maar na de middag naar ATH gereden nu hebben we dat toch ook weeral eens gezien het was de moeite waard.
    prachtig was en we hadden dan nog die dag prachtig weer erbij wat moet een mens nog meer hebben hé het staat ook nog eens bij links op mijn voorblad van mijn blog.


        Het uitzicht van de pupiter

       De functionele douche

      het restaurant

     mijn ziekenhuisbed

     dit is in PAIRA-DAISA ( dierenpark)

      Deze ook

     die olifant stond echt dicht bij mij hoor

     Dit is in kortrijk

      PAIRA-DAISA

    02-07-2012 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    01-03-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat is Dystonie
    Ik heb zelf essentiele Multisegmentaire torsiedystonie ( gegeneraliseerde dystonie)
    en hieronder kan je lezen wat Dystonie juist is en wat de behandelingen zijn.

    Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis, waarbij onwillekeurige spiersamentrekkingen leiden tot abnormale houdingen en bewegingen van verschillende
    lichaamsdelen. Zoals in een ander hoofdstuk aangegeven is kunnen dystonieën worden ingedeeld naar beginleeftijd, naar oorzaak en naar verdeling over het lichaam. Deze drie belangrijke gegevens zijn echter sterk met elkaar verbonden, wat later duidelijk zal worden. Dit hoofdstuk gaat over de gegeneraliseerde dystonie, d.w.z. een uitgebreide dystonie met betrokkenheid van één of beide benen, de romp en tenminste één ander lichaamsdeel. Het mag duidelijk zijn dat een gegeneraliseerde dystonie grote gevolgen heeft voor de mobiliteit, zelfstandigheid en kwaliteit van leven voor de betreffende persoon. Naar schatting zijn er waarschijnlijk zo’n 700 patiënten met gegeneraliseerde dystonie in Nederland.
    Ook bij de gegeneraliseerde dystonie is het belangrijk onderscheid te maken tussen een zogenaamde primaire (of idiopathische) dystonie en secundaire (of symptomatische) dystonie.

    Primaire gegeneraliseerde dystonie
    Andere termen die voor deze ziekte worden gebruikt zijn dystonia musculorum deformans en de ziekte van Oppenheim.
    Bij de primaire dystonieën is er geen sprake van een hersenletsel of hersenaantasting en is dystonie het enige verschijnsel (beven uitgezonderd). De oorzaak kan genetisch zijn, d.w.z. berustend op een fout in het erfelijk materiaal, maar is vaak onbekend (idiopathisch).
    De beginleeftijd van een primaire dystonie is bijzonder belangrijk, omdat over het algemeen geldt dat op hoe jongere leeftijd de dystonie ontstaat, hoe groter de kans is dat de dystonie zich gaat uitbreiden naar de andere lichaamsdelen. De vuistregel is dat een dystonie die begint voor het 25e levensjaar een grote kans heeft op uitbreiding naar de rest van het lichaam (‘generaliseren’), terwijl een dystonie die begint na het 25e jaar meestal beperkt blijft tot één lichaamsdeel (‘focaal’). Ook worden bij een primaire dystonie die op jongere leeftijd begint vaker erfelijke oorzaken gevonden dan bij dystonieën op latere leeftijd. Hieruit blijkt dus dat beginleeftijd, oorzaak en verdeling over het lichaam sterk met elkaar samenhangen.
    De eerste verschijnselen van een primaire gegeneraliseerde dystonie ontstaan meestal in de kinderjaren of jonge volwassenheid, maar soms later. In het begin is er een wisselend aanwezige verkramping van een voet of een hand. De eerste symptomen beperken zich dus tot een klein gedeelte van het lichaam, en passen dan dus bij een focale of segmentale dystonie.
    Geleidelijk echter breiden de verschijnselen zich uit tot een gegeneraliseerde vorm. Karakteristiek is dan vaak de dystonie van de romp, waarbij spierkrampen zorgen voor een abnormale kromming van de rug, vaak naar achteren en/of opzij, met name tijdens het lopen. Naast de dystone verkrampingen van de spieren hebben sommige patiënten zogenaamde spierspasmen, die soms pijnlijk zijn. In enkele gevallen is ook de spraak door de dystonie bemoeilijkt, zelden wordt een probleem van het slikken ervaren. Terwijl in de eerste ziektejaren de dystonie nog vooral gekenmerkt wordt door tijdelijke verkrampingen,
    die vooral worden uitgelokt door bewegingen (bijvoorbeeld lopen), kan de dystonie bij een langer bestaande ziekte tot een gefixeerde houdingsverandering leiden. Er zijn met betrekking tot de ernst van de ziekteverschijnselen en het ziektebeloop grote verschillen tussen de patiënten.
    Een veelvoorkomende en eigenlijk ook de meest bekende oorzaak van primaire gegeneraliseerde dystonie is een fout in het zogenaamde DYT 1 gen op chromosoom 9. Uit de medische literatuur weten we dat DYT 1 begint tussen het 3e en 26e levensjaar met een dystonie van meestal een been, in enkele gevallen een arm. Bij ongeveer tweederde van de patiënten breidt de dystonie zich vervolgens over een periode van 5 tot 10 jaar uit naar andere lichaamsdelen tot een gegeneraliseerde dystonie. Dit wil dus ook zeggen dat bij een derde van de patiënten bij wie een fout in DYT 1 gevonden wordt de dystonie uiteindelijk niet generaliseert.
    Het DYT 1 gen erft autosomaal-dominant over, dat wil zeggen dat de overerving onafhankelijk is van het geslacht en dat de kans op het overdragen van het foute DYT 1 gen 50% is. Daardoor kan DYT 1-dystonie in meerdere generaties van een familie voorkomen.
    Een moeilijk aspect van DYT 1 is echter het feit dat 70% van de mensen die een fout in het DYT 1 gen hebben geen dystonie krijgt; we zeggen dan dat DYT 1 een lage penetrantie heeft. Hierdoor kan het voorkomen dat er in een familie maar één familielid dystonie heeft, waarbij dan toch DYT 1 als oorzaak gevonden wordt. Opvallend is vaak ook nog dat wanneer er wel meerdere familieleden DYT 1-dystonie hebben de klachten, verschijnselen en het ziektebeloop toch erg verschillend kunnen zijn.
    Het is voor Nederland niet goed bekend hoe vaak DYT 1 de oorzaak is van een primaire gegeneraliseerde dystonie. Zeer waarschijnlijk gaat het om de minderheid van de gevallen. Dat betekent dat er andere, maar nu nog onbekende genen moeten zijn die betrokken zijn bij de primaire gegeneraliseerde dystonie in Nederland. Het is voor de neuroloog of kinderarts niet goed mogelijk om op grond van de klachten of verschijnselen te voorspellen of er sprake kan zijn van DYT 1. Meestal wordt het testen op DYT 1 overwogen bij een patiënt met dystonie voor het 30e jaar of bij een patiënt waarbij de dystonie weliswaar later begonnen is maar die tenminste één ander familielid met dystonie heeft.
    Het is belangrijk nog een andere oorzaak van gegeneraliseerde dystonie te noemen, namelijk de doparesponsieve dystonie. Dit is een voorbeeld van een dystonie-plus syndroom, wat aangeeft dat er naast de dystonie nog een ander belangrijk verschijnsel is, in dit geval parkinson-achtige verschijnselen (parkinsonisme).
    Dit ziektebeeld is voor het eerst beschreven door Segawa en begint voor het 10e jaar met dystonie van één of beide voeten. De dystonie kent een fluctuatie over de dag met toename van symptomen in de loop van de dag; soms is er een opvallende verbetering door slaap of rust. Het beeld kan zich uitbreiden tot een ernstige gegeneraliseerde dystonie.
    In het beloop ontstaan vaak, weliswaar meestal milde, parkinson-achtige verschijnselen (traagheid en stijfheid). Een later begin, dus na het 10e jaar of zelfs op de volwassen leeftijd, is mogelijk, maar dan staat dat parkinsonisme wat meer op de voorgrond dan de dystonie. Het karakteristieke element van doparesponsieve dystonie, waar ook de naam aan ontleend is, is een opmerkelijke verbetering op een lage dosis levodopa, een voorloper van dopamine. In de praktijk betekent dit dat iedere patiënt met een dystonie op jonge leeftijd een proefbehandeling krijgt met levodopa om te zien of het gaat om een doparesponsieve dystonie, wat in 5 tot 10% van de gevallen het geval blijkt te zijn.
    De meest voorkomende vorm van doparesponsieve dystonie wordt veroorzaakt door een fout in het GCH1 gen, maar ook fouten in andere genen kunnen een doparesponsieve dystonie geven.

    Secundaire gegeneraliseerde dystonie
    Bij een secundaire of symptomatische dystonie is er sprake van een dystonie veroorzaakt door bepaalde medicijnen, een hersenbeschadiging (bijvoorbeeld een beroerte of ongeval), een erfelijke hersenziekte of door een zogenaamde ziekte met hersendegeneratie (bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson). In vergelijking met de primaire gegeneraliseerde dystonie, kan de secundaire vorm zich op alle leeftijden voordoen.
    Het begin kan acuter zijn en soms verloopt de uitbreiding over het lichaam sneller. Er zijn naast de dystonie vaak ook andere neurologische verschijnselen.
    Andere mogelijke onderscheidende aspecten zijn het vaker voorkomen van pijnklachten en het sneller aanwezig zijn van meer gefixeerde dystonie.
    Een beruchte groep medicijnen die als bijwerking dystonie kunnen hebben zijn de neuroleptica, ook wel antipsychotica genoemd, maar er is een lange lijst van andere medicijnen. De dystonie kan acuut ontstaan, dus al in de eerste dagen na het starten
    met de medicatie, maar ook na gebruik van jaren. De dystonie begint meestal in de nek of in het gelaat, maar kan generaliseren als het veroorzakende medicijn niet wordt gestopt.
    Hersenletsels die aanleiding geven tot dystonie beschadigen meestal het gebied in de hersenen dat we basale kernen noemen, groepen zenuwcellen die van groot belang zijn voor de controle van de motoriek.
    Deze basale kernen zijn onder andere gevoelig voor zuurstoftekort, bijvoorbeeld bij de geboorte of bij een hartstilstand. Soms ontstaat de dystonie niet direct na het zuurstoftekort, maar pas na weken of maanden. Ook een beroerte of hersenkneuzing in het gebied van de basale kernen kan tot dystonie leiden, maar dan ontstaat er vaak een dystonie van een arm en been aan één kant (hemidystonie).
    Een belangrijk voorbeeld van een erfelijke hersenziekte is de ziekte van Wilson. Dit is een zeer zeldzame ziekte waarbij de stapeling van koper leidt tot problemen in met name de lever en de hersenen. Het opsporen van deze ziekte kan heel lastig zijn, waarbij er met name gekeken wordt naar de koperhuishouding in het bloed, de urine, de ogen en de lever.
    Inmiddels kan ook erfelijkheidsonderzoek bijdragen aan de diagnose. Het belang van het stellen van deze diagnose is dat er een behandeling beschikbaar is.

    Aanvullend onderzoek
    Welk aanvullend onderzoek noodzakelijk is hangt sterk af van onder andere de beginleeftijd, de familiegeschiedenis, de aanwezigheid van andere neurologische verschijnselen, etc. Een groot deel van het onderzoek richt zich op het aantonen dan wel uitsluiten van een secundaire dystonie. In dat kader wordt er vaak bloed- en urineonderzoek ingezet en een hersenscan (CT of MRI) gemaakt. Als er redenen voor zijn kan naar hele specifieke ziekten gekeken worden met bijvoorbeeld genetisch onderzoek, ruggenprik of spierbiopsie, maar dat is lang niet altijd noodzakelijk.
    Soms kan het ook van belang zijn naar andere ‘orgaansystemen’ te kijken, denk bijvoorbeeld aan de oogarts voor de koperstapeling in het hoornvlies bij de ziekte van Wilson.

    Behandeling
    In grote lijnen is de behandeling van primaire en secundaire gegeneraliseerde dystonie vergelijkbaar, behalve wanneer de onderliggende oorzaak van een secundaire dystonie, zoals de ziekte van Wilson, zelf behandeld kan en moet worden. De behandeling van
    dystonie is meestal echter symptomatisch, dat wil zeggen dat de klachten worden behandeld maar niet de onderliggende oorzaak.
    De belangrijkste pijlers in de behandeling zijn medicijnen, injecties met Botulinetoxine, hersenoperaties en zogenaamde paramedische behandelingen.
    Zoals eerder aangegeven is, wordt bij een groot deel van de patiënten met een gegeneraliseerde dystonie een proefbehandeling met levodopa overwogen.
    Overigens blijken ook sommige patiënten zonder doparesponsieve dystonie enige baat te hebben bij levodopa. Een ander veelgebruikte groep van medicijnen zijn de anticholinergica, zoals artane en akineton. Daarvoor zijn vaak wel hoge doseringen nodig en die worden, zeker op wat latere leeftijd, minder goed verdragen. Bij uitblijven van effect worden andere
    medicijnen gegeven, zoals neuroleptica (bijv. pimozide of sulpiride), benzodiazepines (bijv. diazepam of clonazapam), Baclofen of tetrabenazine. Vaak komen patiënten uiteindelijk uit op een combinatie van verschillende medicijnen.
    Voor de meest aangedane spieren kunnen injecties met Botulinetoxine waardevol zijn, wat in een ander hoofdstuk besproken zal worden. Het is vanzelfsprekend onmogelijk om alle spieren die bij een gegeneraliseerde dystonie betrokken zijn te behandelen.
    Bij patiënten die op medicijnen, al dan niet in combinatie met Botulinetoxine injecties, onvoldoende reageren kan een stereotactische hersenoperatie worden overwogen. In het verleden werden daarbij kleine letsels aangebracht in bepaalde delen van de basale
    kernen. Tegenwoordig echter is een zogenaamde diepe hersenstimulatie de operatie van keuze. Er is een goede wetenschappelijke onderbouwing voor deze ingreep beschikbaar, maar over de effecten en bijwerkingen op de lange termijn is nog relatief weinig bekend.
    Een andere optie, vooral bij patiënten met gegeneraliseerde dystonie in combinatie met spasticiteit, is een zogenaamde intrathecale toediening van Baclofen.
    Bij deze behandeling wordt Baclofen via een pompje (dat onder de buikhuid geïmplanteerd is) in het hersenvocht rondom het ruggenmerg gespoten.
    Paramedische hulp in de vorm van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie wordt vaak ingeschakeld.
    Daarbij kan de revalidatiearts een rol spelen bij het precies in kaart brengen van de functionele gevolgen van de dystonie, waardoor vervolgens de paramedische disciplines zinvol en gericht ingezet kunnen worden. In een dergelijk revalidatietraject kan ook gekeken worden naar hulpmiddelen, voor bijvoorbeeld vervoer, en zaken als spalken en braces.
    Tenslotte moeten, wanneer er een erfelijke oorzaak gevonden is (bijvoorbeeld DYT 1), patiënten verwezen worden naar de afdeling Klinische Genetica, waar een gespecialiseerde arts de patiënt en zijn familie de erfelijkheidaspecten kan toelichten.
    Voor sommige patiënten is ondersteuning door een psycholoog of maatschappelijk werk gewenst en ook kunnen contacten met lotgenoten binnen de patiëntenvereniging heel waardevol zijn.
    This website is certified by Health On the Net Foundation. Click to verify.

    01-03-2012 om 14:18 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    26-02-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.FOTO'S van STERRE mijn metekind
    STERRE is nu 3.5 jaar en op die leeftijd heb je al veel aan haar want als ik op bezoek ga bij hen
    of ze komen naar ons proberen we altijd iets anders te knutselen dat zit er toch in van kleinsafaan
    ze heeft er aanleg voor.  ze praat al goed maar ja ze gaat ook al naar de school dit zit er ook voor een deeltje in
    en dan al haar zussen Zoé , Merel , Amber en grote broer Yens daar leert ze natuurlijk ook veel van
    ook wel eens deugenieterij natuurlijk maar daar is de leeftijd voor hé.

    Wat ik aan STERRE zo leuk vind dat ze zo spontaan en lief is, ze zit graag op de schoot en ze geeft spontaan
    al eens ne knuffel dat heb ik graag als meter.

    zo geniet van de foto's die ik heb uitgezocht








    26-02-2012 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    13-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.HIER STEL IK ONS GEZIN VOOR
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ik ben Anny en ben al 28 jaar getrouwd met mijn lief ventje Roger ,

    Wij hebben 2 kinderen , onze zoon steve is nu 27 jaar en is gaan samen met zijn vriendin en ze hebben al

    een baby van 10 maanden , ze luisterd naar de naam Amilia..

    En onze dochter Kirby die zou nu 24 jaar zijn geweest , maar die is in 2005 overleden aan leukemie.

    Voor ons zal ze eeuwig 18 jaar blijven, want dat was de leeftijd dat zei overleden is.

    Wij wonen te Antwerpen op een appartement.

    Ik en roger zijn beide in invaliditeit , ik door mijn Dystonie ( daar lees je meer van op mijn blog)

    En Roger is thuis geschreven door allerlei  medische problemen.( daar lees je verder ook meer over op het blog)

    wij hebben 2 schatten van katten.

    Ik heb zelf verschillende hobby's  waar je hier verder op ons blog meer over leest.

    Roger ziet vooral dat de pc optimaal blijft werken , want daar heb ik zo geen verstand van.

    Steve werkt als vrachtwagen chauffeur , en is vooral auto  en pc freak.

    13-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    11-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.DIT WIL IK NOG EFFE KWIJT
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte
    Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal
    toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.

    mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen.
    Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.

    Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.

    mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.

    Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.

    dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar.
    ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans  , RX , ruggeprik ,bloedafname  er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.

    Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........
    ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.

    ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden.
    vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.

    ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk
    ja de ziekte heeft nu een naam   DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit?
    wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de
    spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.

    Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie
    dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan?
    kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.

    In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt
    hoe gaat het verder gaan?
    wat gaan ze nog allemaal met me doen,
    hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........

    We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn
    nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ?
    kan ik dit allemaal aan?
    maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap
    een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten
    wonder bij wonder ging de zwangerschap zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.

    Onze zoon  steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons
    ons geluk kon niet op , de dokters hadden ook nooit gezegt dat ik niet zwanger mocht worden.

    maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken.

    mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........

    3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter  kirby geboren
    en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden
    maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter

    ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan ik ben toen naar huis gestrompeld dit was de hel dat wou ik niet meer meemaken
    het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.

    maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel
    vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest.
    De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.

    Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen
    bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek
    het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme
    er kwam dan nog hoofdpijn enz..........

    dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, die zou ingeplant worden in mijn  buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam
    maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme

    Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen  programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.

    eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben.
    en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié op en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.

    6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen.

    na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen  verhelpen.

    Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een
    hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis.
    dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.

    nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp.
    de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen
    mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb

    en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.

    ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?

    ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.

    nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken
    want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.

    als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren
    ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee
    maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.

    ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.

    ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.

    Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.

    Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb
    en die helpt me goed ,en wij kunnen  alles aan elkaar kwijt.
    Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........

    Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he?
    Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd  de moed erin
    en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is

    ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens
    en neem de dagen zoals ze komen
    De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst
    dat zal ik moeten afwachten.

    je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.

    Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent,
    bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.

    oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan
    want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf.
    plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?

    Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.

    Op 20 maart 2009 was het zover  ik kreeg een nieuwe baclofenpomp
    want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden
    met  een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn
    Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen
    want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme
    dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter
    zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.

    Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek
    is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken
    zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters

    stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn
    ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij
    gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie
    We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering
    spreken het is zo goed dat ik  2 behandelingen die ik al jaren  krijg kan weg laten

    ik heb het dan over die zenuwblokkade's en  Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden
    ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu
    kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben
    ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen
    is dat een enorme verbetering voor mij.

    Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger
    alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen.
    Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen
    De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu
    beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.

    Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel
    het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad
    bestaat al  bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht
    om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten
    waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.

    Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp
    het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml)
    dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken)
    De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang
    want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.

    Wat gaat de toekomst nog brengen   ???????????????




    11-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    10-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.MIJN HOBBY ' S
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Ik heb eigenlijk verschillende hobby’s

    Een goede 6 tal jaar geleden heb ik de pc leren kennen

    En  ik was direct verkocht nu ben ik niet meet weg te slagen van de pc het is een dagelijkse bezigheid geworden.

    Ik werk nu aan mijn blog , ik werk nogal veel met woords om brieven en andere documenten te maken

    Foto’s bewerken doe ik ook graag

    Ook home banking pak ik voor mijn rekening.

    Ik zoek ook veel op zo ben ik natuurlijk veel bezig op de pc.

    Mijn tweede hobby is werken met pergamano

    Ik leerde pergamano kennen op de hobbybeurs en was direct verkocht , ik heb direct alles aangeschaft om van start te gaan nu 8 jaar verder doe ik het nog altijd even graag.

    Ik heb 1 jaar privééles gevolgd want ik kan niet in groep werken vanwege mijn handicap ik werk te traag en kan die werkdruk niet aan.

    Daarna ben ik gestopt met mijn les omdat onze dochter kirby kanker kreeg maar ben ik op mijn eigen blijven verder doen ik had de basis gekregen en daar kon ik met verder gaan.

    Nu nog na 8 jaar doe ik deze hobby nog altijd even graag

    Ik doe alles op mijn eigen tempo

    Wat is pergamano eigenlijk

    Dat is werkjes maken op perkament papier

    Het gaat van kaartjes naar doosjes , muurdecoratie ‘s

    Bloemen , lampenkappen , miniatuur huisjes enz.......

    Je kan erop schilderen , knippen , stempelen ,prikken enz……


    Hieronder geef ik een paar voorbeelden van wat ik zelf gemaakt heb



     Dit was één van mijn eerste kaartjes die ik  toen op de les maakte

     Dit is een geschenk doosje maar word ook gebruikt om suikerbonen in te doen

     Dit is een waaier die ik heb ingekadert

      Dit zijn Lelie Bloemen


     
    Dit is eigenlijk een grote huwelijkskaart



    Helaas heb ik mijn 3 de hobby het rolstoeldansen moeten opgeven wegens gezondheid redenen
    met spijt eigenlijk in mijn hart ,want ik deed het wel graag ,maar het was wat te hoog gegrepen voor mij
    Als ik echt naar mijn lichaam luister zou ik al na een half uurtje moeten stoppen, maar dan leer je
    natuurlijk niet veel bij en kan je om de duur met de andere niet meer volgen
    het is ook te gek om naar merksem te rijden voor een half uurtje rolstoeldansles te volgen
    daarom ook mijn besluit om te stoppen met deze hobby.

    Hieronder kan je nog info vinden over de groep waar ik ging rolstoeldansen.

    alle info vind je op www.rolstoeldansen.be ( doorklikken naar dansprovant Merksem)













    10-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    08-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Geboorte zoon STEVE
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Dit is steve bij zijn geboorte , hij was een stevig kereltje van 4 kg150 gram
    en was groot met zijn 54 cm.

    08-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    06-02-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.STEVE ALS KLEUTER
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Steve ging naar school vanaf zijn 2,5 jaar toen woonden we nog op het kiel in Antwerpen
    De school was over de deur dat was handig.
    hij maakte snel vriendjes omdat hij zo sociaal was,en zoals elk kind was hij een grote deugniet
    zijn passie was miniatuur autooke's verzamelen en mee spelen uiteraard.

    06-02-2009 om 00:00 geschreven door Anny  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    WELKOM *****welkom op mijn blog ********
    Over mijzelf
    Ik ben Anny
    Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is .
    Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 54 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: pc , pergamano , creatief zijn door veel zelf uit te proberen.
    Ik zit al 25 jaar in een rolstoel omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen)

    Mijn favorieten
  • KIRBY's SITE
  • ACA
  • MARIEKE VERVOORT
  • MEDTRONIC


  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    RIP KIRBY*

    23/ 03/ 1987

    21/ 04/2005

    VOOR ALTIJD IN ONS HART

    EN EEN STERRETJE AAN DE HEMEL *

    Foto


    Foto

    Hier waren  we op vakantie in Euro Disney ( boot)
    Foto

    Foto

    Dit is kirby met haar beste vriendin Amanda
    Foto

    Foto

    Foto

    Ik met mijjn  lief ventje roger
    Foto

    Foto

    Steve in actie met de laptop
    Foto

    Foto

    Foto

    Ik was jarig en we waren aan zee
    Foto

    Foto

    Zelfgemaakte pergamano  kaart
    Foto

    Foto

    Foto

    Lekker eten in het Hotel van viande
    Foto

    Foto

    steve met zijn grootouders toen hij 18 jaar was

    Categorieën

    Foto

    Ik en mijn ouders in de japanse tuin


    Foto

    Foto

    Dit is mijn vriendin met mijn
    metekindje STERRE op de arm

    Foto

    Steve met mijn metekindje
    STERRE op de arm

    Foto

    Foto

    Roger in de grootste mand ter wereld
    in de hasselse tuin

    Foto

    Foto

    Foto

    Allemaal in de tuin van Hasselt getrokken
    Foto

    Zelfgemaakt pergamano kaartje
    Foto

    Foto

    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    domeinen
    www.bloggen.be/domeine
    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/jinglebells.mid" loop="infinite">
    Blog als favoriet !

    Blog als favoriet !

    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/chopinmazurkas71.mid" loop="infinite">
    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/chopinmazurkas71.mid" loop="infinite">
    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/chopinmazurkas71.mid" loop="infinite">
    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/chopinmazurkas71.mid" loop="infinite">
    Blog als favoriet !

    Willekeurig Bloggen.be Blogs
    dansrustroest
    www.bloggen.be/dansrus
    Mijn favorieten
  • bloggen.be
  • onze dochter kirby haar site
  • Medtronic ( hersenstimulator en medicatiepompen)
  • Medtronic (hersenstimalator en medicatiepompen)
  • Marieke Vervoort ( ons Belgische Kampioene Wheelen)

  • <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/lied_van_het_onze_vader.mid" loop="infinite">
    <bgsound src="https://www.bloggen.be/Music/beethoven_furelise.mid" loop="infinite">

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!