Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen.
Over mijzelf
Ik ben Meurs Jonas
Ik ben een man en woon in Herenthout (België) en mijn beroep is Pestkopje eerste klas.
Ik ben geboren op 13/08/1999 en ben nu dus 26 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Film, boeken. Ik ben gek van de film Cars .
GOEDE DOELEN:
Betekenis Jonas
Babynaam:
Jonas
Geslacht:
Mannelijk
Oorsprong:
Hebreeuws
Betekenis Jonas:
Duif, geschenk van God
Afgeleide namen:
Jona, Jonah
Een vrijdagskind is aangenaam en gul
Jonas
Werd geboren op een vrijdag, 13 Augustus, 1999 onder het Chinese teken van de kat Katten zijn gevoelig en tactvol
Zijn sterrenbeeld is Leeuw Een leeuw is grootmoedig
Zijn geboorte bloem is de zonnebloem Zijn geboorte steen is de robijn Zijn kleur is oranje
Mijn Leven, de single van Andy Sierens aka Vijvenveertig Feat. Hooverphonic is nieuw binnengekomen op nummer 1 in de Ultratop.
Andy's nationale debuut is dus een schot in de roos. Het is de zesde keer sinds het ontstaan van Ultratop in 1995 dat een song binnenkomt op nummer 1. Wim Oosterlinck van Q-Music belde Rani De Coninck op om het goede nieuws te melden. Voor Rani is dit overweldigend nieuws: "ik ben sprakeloos".
Andy Sierens kreeg op zijn 21e verjaardag te horen dat hij non-hodgkinlymfoon had, een zeer agressieve kanker... Ondanks zijn ziekte bleef Andy vechten en zette hij zich in voor zijn grote passie: muziek maken. Het was de zus van Andy die Hart voor Mekaar inschakelde om Andy's grote droom waar te maken. Samen met Hooverphonic kreeg de rapper de kans in een professionele studio de single Mijn Leven op te nemen.
Het ontroerende verhaal krijgt nu dus een bijzonder vervolg in de Vlaamse hitlijst.
Op de website van VTM kan je zijn hit downloaden. De opbrengsten van deze single gaan integraal naar vzw OIGO (Opgeven Is Geen Optie) die zich inzet voor hoger patiëntencomfort op de afdeling Hematologie/B.M.T. van het UZ Gent.
Mijn maatje Arjen op de drums !!
Omdat ik Seppe* NOOIT wil en zal vergeten !!!
De mooiste reclamespot
Een van de meest hilarische sketches van Gaston & Leo !!! Het is en blijft geweldig !!! Kijken maar:
Bij onze jongste spruit wordt Non-Hodgekin T-lymfocyten kanker vastgesteld. Wij geven jullie hier de kans om z'n verhaal een beetje te volgen:
03-01-2008
Dag 28 woensdag 2 januari
Hier ben ik weer met een verslagje van de voorbije dag.
Een dag die niet zo schitterend was. Ik heb van de ganse dag niet willen eten en de rest verliep ook allemaal niet zo vlot eigenlijk.
De reden hiervoor is dat ik waarschijnlijk iets viraal bij heb opgedaan en dat m'n neutrofielen ineens enorm sterk gedaald zijn. Dit wil ook zeggen dat ik vanaf vandaag in de B-isolatie ga. M'n bezoekers mogen nu maximum met 2 man op de kamer en moeten een masker op en schort aan. Ze moeten ook hun handen goed ontsmetten voor ze mij mogen aanraken. Ik vind dit in eerste instantie vrij grappig, maar later bekijk ik iedereen met oogjes van waarom moet dit nu allemaal? Ons mama probeert het me uit te leggen en dan lukt het wel wat beter voor mij.
Vandaag zijn tante Maria, Lief en Kika nog op beozek geweest. Echt genoten heb ik niet, ik heb wel goed m'n best gedaan om me flink te houden en een beetje aangenaam te zijn voor hen. Ik hoop dat dat gelukt is en anders sorry hé mannen.
Tegen 19 uur 's avonds was ik enorm moe en ben dan ook gaan slapen. Ze hebben mij nog wel even moeten wakker maken om een maagsonde te plaatsen. Omdat ik niet meer zo flink eet, moet ik nu sondevoeding bijkrijgen om te voorkomen dat er iets mis zou gaan met m'n baclofenpomp.
Zo dat was in't kort het verhaal van gisteren. Morgen ben ik er weer met meer nieuws.
Groetjes,
Jonas
P.S.: aan Els & Koen als ze hier nog eens komen lezen. Ons mama vertelde dat jullie weer gebeld hadden en hoe tof ze dat wel vindt. Dus blijf haar maar bellen hé,want ik denk dat ze daar af en toe wel eens behoefte aan heeft om haar verhaal eens te doen. Ik wens jullie langs deze weg nog heel veel moed en sterkte toe. Hier in't verre Gent lig in zeer hoog (wel op de derde verdieping) en dicht bij't raam zodat ik alle dagen goed de sterretjes zie staan. Elke avond zeg ik dag en schenk ik de grootste twee sterren een lieve lach. Ik mis m'n maatjes nog enorm hard hoor. Telkens ik op m'n computer bezig ben over de kindjes van de klas, moet ik toch even Jarneke z'n foto aanraken om zo te kunnen vertellen dat hij hoog in de hemel bij de sterren slaapt en dan gooi ik resoluut elke keer een dikke kus naar hem. Liefs Jonasje xxx
vooreerst aan iedereen een héél gelukkig mieuwjaar. In mijn handjes heb ik iets verborgen ... het zijn kusjes voor vandaag en morgen .... ze brengen geluk het hele jaar .... een spetterend nieuwjaar!!! Dat 2008 jullie brengen mag al wat jullie wensen!!
Nu m'n relaas van de vorige nacht en dag. Wat die nacht betreft, daar heb ik heb bont gemaakt zene. Twee maal enorm veel moeten braken, last gehad van m'n darmen en verders zeer slecht geslapen.
's Morgens als ons mama hier toe kwam, was ik dan ook een klein wrakske. Ik ben direct terug op m'n bed gaan liggen om te rusten, want blijven opzitten lukte echt niet. Ik heb ook de ganse dag in m'n bed gelegen en dat is iets wat ik normaal nooit doe. Dus jullie kunnen je wel voorstellen hoe ik me voelde zekers.
Van de ganse dag heb ik, Jonas die anders zo'n vreetzakske is, niets willen eten. Drinken heb ik nog wel gedaan en dat is het dan ook. 's Middags heb ik zelfs een tijd geslapen en dat doe ik normaal ook niet.
Toen m'n papa & mama 's avonds van het avondeten terug kwamen, had is een enorm vieze broek aan, zag ik zo wit als m'n laken en had ik 38,5°. Niet zo schitternd dus. Ze hebben dan de dokter laten komen, stalen genomen van al waar stalen van kunnen genomen worden en dan zijn ze met koortswerende middelen en antibiotica gestart.
Dit wil dus ook zeggen dat ik nog tot eind volgende week in't ziekenhuis zal zijn en morgen niet naar huis mag. Jaja, jullie lezen dat goed, normaal had ik 2 & 3 januari mogen thuis zijn omdat m'n bloed goed was. Op 4 januari had ik dan terug moeten komen om te kuren en dan terug naar huis om de volgende week nog 2 maal ambulant te komen kuren. Maar ja met dat ziek worden mag dat nu echt niet en ben ik dus genoodzaakt om nog in't ziekenhuis te blijven tot het einde van volgende week.
aan het beging van de laatste dag van dit jaar heb ik besloten om uit te slapen zodat ik vanavond paraat kan zijn om mee te feesten met de familie. Dus zo gepland, zo gedaan en ik ben wakker geworden na 9 uur. Zodoende nam ik ook een laat ontbijt, maar wel een goed. Ik heb flink gegeten. Daarna heb ik me laten wassen en verzorgen zodoende dat ik er tegen straks pikfijn uitzie.
In de voormiddag heb ik niet zo veel uitgezet. Enkel wat TV gekeken en in m'n boeken gekeken. 's Middags heb ik flink gegeten en ben nadien op m'n bed gaan liggen om zekers goed uitgerust te zijn tegen 's avonds.
Toen 's namiddags papa,mama,broer & zus hier aankwamen, was ik dan ook zeer goed wakker. In de plaats van blij te zijn dat ze hier waren, was de eerste vraag die ik stelde: KIKA????? Ik had zelfs nog geen kus gegeven aan iedereen van ons gezinnetje, ik moest kika hebben. Pas toen papa me vertelde dat ze sebbes kwam, was ik tevreden.
Als de mensen van de afdeling de kamer kwamen herschikken om te feesten, de feesttafel kwamen klaarzetten en dekken, hebben papa & mama me klaargemaakt en me mijn mooiste hemd aangedaan om te feesten. Toen was het eindelijk zo ver: KIKA was er en ik was superblij.
Iets nadien zijn we beginnen feesten. Een lekker aperitiefje met bijhorende hapjes. Nadien lekkere soep met broodjes, aardappelpuree met kalfsblanchette. Mmmmm, gegeten dat ik heb. Zo lekker!!!!!!!!!! Nadien was er nog koffie en chocolademousse. Een echt feestmenu dus. We hebben met z'n allen genoten.
Na het avondmaal mocht ik m'n nieuwjaarsbrief voor Kika en papa & mama voorlezen, ook broer en zus mochten hun brief voorlezen. Daarna kregen we allemaal cadeautjes, dus onze avond kon helemaal niet meer stuk.
Natuurlijk vraagt dit alles veel energie van mij en was ik tegen 22 uur stikkapot en ben ik als een blok in slaap gevallen. Het vervolg komt er morgen aan.
Voor vandaag m'n beste wensen aan iedereen. Maak er iets van in 2008!!!
Ik ben 's morgens zeer goed gezind opgestaan, heb flink gegeten en m'n wasbeurt heeft me zeer veel deugd gedaan. Tijdens de kiné heb ik ook enorm hard genoten, m'n armen en benen waren dan ook superrelaxed.
In de voormiddag heb ik met m'n grote zus gezelschapsspelletjes gedaan. Heerlijk zoveel aandacht van m'n zus (wat is ze toch een schatje hé).
's Middags kan m'n soep me weer niet bekoren. De patatjes, vlees en groenten eet ik wel op alsook m'n dessertje. Dan is het weer tijd voor m'n dutje. Ik heb echt wel geleerd dat dat noodzakelijk is nu en ik maak dan ook gebruik van deze gelegenheid. Terwijl ik rust gaat de rest van ons gezin eten. Als ik wakker word zijn ze dan al terug op m'n kamer. Zodoende heb ik in de namiddag nog leuk kunnen spelen me m'n broer en zus.
Het avondeten stond me ook wel aan, want macaroni dat lust ik wel. Daar schoot dus niet veel van over hé. Na het avondeten hebben we met z'n allen nog wat TV gekeken totdat het tijd was om me klaar te maken voor de nacht.
Rond 20.30 uur ben ik gaan slapen en ik hoop dat ik deze nacht goed kan slapen. Ik laat jullie morgen wel iets meer weten.
Tot morgen en een fijn oudjaar!! Een toast op ieders gezondheid voor vanavond!!!
hier ben ik weer. Ik heb een slechte nacht achter de rug. Rond 4 uur wakker geworden van pijn in m'n been en daarna toch wel een uur liggen wenen en slecht terug in slaap geraakt.
Het ontbijt en de ochtendverzorging verlopen dus ook niet zoals anders. In de loop van de voormiddag hou ik me wat bezig met boeken lezen en TV kijken. 's Middags eet ik een beetje en nadien ga ik op m'n bedje voor een goeie middagdut. Daar heb ik echt deugd van. Ik heb dan ook zeer goed geslapen in namiddag.
's Namiddags lees ik samen met mama wat boeken en knuffelen we elkaar een beetje. Een vieruurtje kan er wel in bij mij.
Tegen dat het avondeten er was had ik honger, maar toch heb ik niet goed gegeten. Na het avondeten heb ik niet veel meer gedaan. Enkel nog wat geluierikt. Me laten klaarmaken voor de nacht en tegen 20 uur was ik al in dromenland.
hier ben ik weer met een verslagje van gisteren. Ik ben 's morgens weer vroeg wakker (om 6 uur) en ze krijgen me met geen stokken terug in bed, dus hebben ze maar een film voor me opgezet. Wel ben ik zoals gewoonlijk weer zeer braaf.
Het ontbijt kon me maar weinig bekoren, dus eten heb ik niet veel gedaan 's morgens. Het wassen (door ons mama) dat ging weer wel heel goed, maar die verzorging van m'n catheter liet ik weer niet graag doen. Het moet nochthans wel gebeuren, want ze hebben een bacterie gevonden op de catheter en die mag absoluut niet in m'n bloedbaan terecht komen.
Na de ochtendverzorging kijk ik wat in een boek met m'n mama en we nemen samen de post door die ik in't ziekenhuis aankrijg. Ik vind dit zeer leuk en kan dan ook genieten als ons mams deze post voorleest.
Dan is het weeral tijd voor middageten. De soep is niet m'n ding, maar de patatjes,groenten en vis lust ik wel. Na het eten moet ik wat gaan liggen om uit te rusten. Na de middag komt m'n papa op bezoek en kan ik hem wat plahen ipv altijd ons mama als slachtoffer te nemen. Als vieruurtje kies ik voor banaan met een droge koek erbij en dat gaat ook vrij goed naar binnen.
Het avondeten daarentegen moet ik weer niet. Enkel nog een pudding en dan is het eten voor vandaag voorbij.
's Avonds kijk ik samen met papa en mama nog wat TV en dan is het weer bedtijd. Hopelijk kan ik goed slapen, maar dat vertel ik jullie morgen wel in het vervolg van m'n verhaal.
Vanmorgend ben ik al zeer vroeg wakker. Ik heb last van m'n rechterbeen. Maar na een siroopje is dit snel weer beter.
Ons mama is hier vandaag ook lekker vroeg en heeft me gewassen (zelfs m'n haartjes) en me m'n ontbijt gegeven. Dat ik daar van genoten heb moet ik jullie niet vertellen zekers. M'n dagelijkse beurt kiné heeft me ook weer deugd gedaan. Verder gebeurt er in de voormiddag niets belangrijks.
's Middags heb ik weer flink gegeten en nadien ben ik even gaan rusten op m'n bedje.
In de vroege namiddag moet er nieuwe controlefoto van m'n longen gemaakt worden en krijg ik bezoek van nonkel Twan, tante Viviane en m'n moeke. Ik weer in de zevende hemel natuurlijk. 's Namiddags hebben ze op de afdeling lekkere appelbeignets gebakken voor iedereen. Mmmmmmmmmm lekker. 's Avonds heb ik de pasta gegeten die de vake voor mij gemaakt had. Ik heb bijna de hele portie opgegeten.
Ik ben 's avonds flink gaan slapen, want ik was weer zeer moe van de drukke namiddag die ik gehad heb. Vandaag slaap ik ook voor de eerste maal teurg in m'n ligmatras nadat deze aangepast geweest is, dus het is te hopen dat dat allemaal goed gaat komen deze nacht.
Voila, hier zijn we weer met het vervolg van m'n story.
Ik ben vandaag zeer goed gezind opgestaan. De ochtendverzorging, kiné en m'n ontbijt verliepen van een leien dakje.
In de loop van de voormiddag heb ik me bezig gehouden met boeken lezen en film kijken. 's Middags heb ik weer flink gegeten en gedronken. Rond de middag waren ook m'n broer, zus & de mama hier. Dat vind ik natuurlijk supertof. Als zij hier zijn heb ik voldoende afleiding en gaan de dagen iets sneller voorbij. Vandaag is ook dokter Greet op bezoek geweest en dat vond ik ook zeer leuk. Het is toch fijn hé als die gewoon eens op bezoek komt zonder dat we haar moesten bellen omdat ik weer ergens last van heb. In de loop van de namiddag zijn Maria van de Jef en m'n liefste meter hier aangekomen en die zijn lekker lang gebleven. Dus ikke vree content.
Maria had een cadeautje meegebracht, wat eigenlijk niet moet maar wel leuk is. Ze hadden ook chips bij en mini patekes (da magge kik gere zene). 's Avonds heeft Kika mij eten gegeven (wat ik ten zeerste op prijs stel en m'n ouders ook), zodat papa & mama samen konden gaan eten en ik niet alleen was op de kamer. Nadien is zij met Maria en de broer en zus vertrokken. Papa & mama zijn tot 's avonds laat bij mij gebleven en daar heb ik dan natuurlijk nog van genoten. Ik ben dan ook als een roos in't slaap gevallen en hopelijk kan ik weer genieten van een goede nachtrust.
Dikke knuffel & kus,
Jonas
Oh ja, in de namiddag heb ik ook nog "buitengewoon bezoek" gehad van de mensen van de kopergietery. Deze mensen komen vertellen, voorlezen of zingen op de kamer. Ook hiervan heb ik weer genoten.
Bedankt aan al de mensen die zich zo inzetten om voor ons de dagen iets aangenamer te maken.
Vandaag is het Kerstmis, de meest eenzame die ik zal kennen in m'n leventje.
Ik ben vandaag zeer flink opgestaan en heb flink ontbeten. Ons mama was hier vandaag ook al vroeg en heeft mij gewassen. Ik mocht vandaag m'n mooiste hemd aan, want het is Kerstmis.
In de loop van de voormiddag krijg ik m'n kiné omdat ik die echt wel nodige heb, maar verder gebeurt er niets in de voormiddag. 's Middags krijg ik lekker eten (een echte feestmaaltijd). In de vroege namiddag krijg ik m'n chemo, jaja zelfs op Kerstdag moet ik kuren!!!!Deze kuur verloopt weer prima. Ik ben niet ziek en dat is toch weer mooi meegenomen. 's Namiddags is de papa nog even op bezoek geweest,niet héél lang want hij moest werken.
Verder is er niets speciaals gebeurt, dus hoef ik vandaag ook niet meer te schrijven. Ik ga nu slapen. Slaapwel en tot morgen.
Vandaag ben ik niet zo blij als ik op sta. Ik heb nochthans goed geslapen, maar ik mis mijn mama zo erg vandaag.
Als m'n mama hier aankomt, slaat m'n humeur ineens om. Ik ben niet meer zo verdrietig en kan terug lachen. M'n grote broer en grote zus zijn er ook al bij vanaf 's morgens en dat doet me enorm veel plezier. Het is immers vanavond Kerstavond en dat vieren we hier met z'n allen in Gent. In de loop van de dag gaan broer en zus naar de Lieving om hun eigen wat te amuseren en tegen 16 uur komen ze terug op de kamer. Ondertussen zijn de moeke en de vake ook gearriveerd. Het doet mij veel deugd om m'n vake nog eens te zien, want ik had hem al niet meer gezien sinds 5 december.
Tegen 17 uur beginnen we hier te aperitieven. Nadien staat er een volledige menu op het programma. We eten tomatenroomsoep, gevolgd door vol au vent met kroketjes en als dessert is er ijstaart met koffie. Lekker, lekker, lekker. Dit alles werd voor ons bereid door een aantal vrijwilligers. Via deze weg nog eens allemaal bedankt voor de zeer fijne avond. Zo kreeg Kerst dit jaar voor ons toch een speciale betekenis.
We konden toch nog met z'n allen gezellig samenzijn en wat wil een mens nog meer op zo'n dag of avond? Kerst is toch een feest dat je moet kunnen vieren met de mensen van wie je het meest houdt hé?
Ik ben dan 's avonds ook als een zeer tevreden jongen in slaap gevallen en heb genoten van een zeer goede nacht.
P.S.: Vandaag is er niet zo veel speciaals gebeurt. Ze hebben enkel een bloedname gedaan om te kijken of alles in orde is om morgen te kuren. En alles is in orde, dus ik zal morgen op Kerstdag m'n volgende chemo krijgen. Maar ja, wat moet dat moet hé. Ik zal me er weer wel doorheen slaan en er het beste van maken.
Aan al diegenen die hier vandaag een kijkje komen nemen wil ik een zeer vrolijk Kerstfeest wensen !!!!!!! Geniet ervan en drink er ééntje op mijn gezondheid!!! PROOST !!!
Weer een goede nacht achter de rug. Dus het wassen en ontbijt verliepen ook weer vlot omdat ik zeer goed gezind ben.
Tegen dat de mama er is, zit ik weer flink in m'n stoel te wachten en terwijl kijk ik TV. Mama had weeral een leuke kaart voor mij bij en vertelde me dat de papa in de namiddag komt. Hij zou ook ons Greet meebrengen. Dus ik weeral goed gezind. Ons Greet heeft nu voor mij ook een bijnaam, want sinds ze voor mij zo'n lekkere pasta maakt, noem ik haar "Greet namnam". Vandaag had ze géén pasta bij, maar wel mini koffiekoeken, ook niet slecht hé. Ik heb er zo'n zin in dat ik er wel 3 na elkaar naar binnen speel.
Ik ben vandaag een hele dag goed gezind geweest. Heb hard gelachen en gekke bekken getrokken. Net alsof er niets aan de hand was. Papa & mama & ons Greet hebben ervan genoten.
Verder is alles zeer vlot verlopen. Mama maakt me 's avonds klaar voor de nacht en tegen 20 uur ben ik al in dromenland. Slaapwel en tot morgen.
Vanmorgend heb ik geslapen tot 9.15 uur en dat heeft me deugd gedaan. Ik ben dan ook zeer goed geluimd opgestaan en heb me flink laten wassen. M'n ontbijt heb ik ook helemaal naar binnen gewerkt.
In de loop van de voormiddag heb ik TV gekeken omdat ik helemaal alleen was. Ons mama had me gezegd dat ze pas tege de middag kwam, want ze moest nog een aantal Kerstcadeautjes gaan afhalen. Het is niet omdat ik hier in't ziekenhuis lig, dat deze dagen zo maar moeten voorbij gaan hé.
's Middags heb ik ook zeer flink gegeten. Tegen dat ons mama er was had ik al heel m'n middagmaal op en ook m'n dessert moest eraan geloven. In de namiddag heb ik een pakje chips mogen eten en verder heb ik nog flink 2 stukken fruit gegeten.
Ons mama heeft ook al de berichten voorgelezen die via email toegekomen waren. Ik heb daar enorm veel deugd van. En Lucas, gij zijt ook mijne maat zene. Wat zal ik blij zijn dat ik jou terug zie en trouwens dat ik iedereen terug zie.
Toen onze papa aankwam had ons mama afgedaan, ik wou constant in de buurt van de papa zijn. Ons mama vond dat langs de ene kant niet leuk, maar anderzijds kon zij nu wel een beetje rusten hé. Nu zat ik niet constant naar haar te roepen, maar kwam ook de papa aan bod.
Rond 16 uur zijn ze gestart met m'n volgende chemo. Deze heb ik weer goed verdragen. Ik ben er niet misselijk van geweest en hij heeft ook m'n eetlust niet geremd, want ik heb 's avonds 5,5 boterham opgegeten. Na het avondmaal hebben we nog met z'n allen wat TV gekeken. Papa & mama hebben me klaargemaakt om gaan te slapen en dat heb ik ook zeer flink gedaan.
Zo ging er weeral een dag voorbij zonder al te veel problemen. Hopelijk mogen er zo nog veel volgen.
Joepie, ik heb vannacht goed geslapen en ben dus ook vanmorgend wat beter gezind dan de voorbije 2 ochtenden.
Het wassen en eten verlopen beter vanmorgend en ook ons mama haar rit naar hier is ook beter verlopen dan gisteren. Het was allesinds een betere start van de dag dan gisteren.
Vandaag staat er niets speciaals op m'n programma enkel een echo van m'n abdomen. Deze moet vandaag genomen worden om te kijken of er afwijken zijn aan één van m'n organen en om materiaal te hebben om in de toekomst vergelijkingen te kunnen maken. De chemo kan naar het schijnt wel wat vernielingen aanbrengen en dus moeten ze die opvolging echt wel doen. Dit is helemaal géén naar en pijnlijk onderzoek. De dokter zei dat alles in orde was. Enkel m'n linkerniertje wat vergroot was maar dat we ons daar geen zorgen om moeten maken, want m'n nierfunctie is goed.
Verder is er niets speciaals gebeurt en heb ik een rustige dag gehad. 's Avonds als ik moet gaan slapen is het wel wat anders ik heb enorm véél pijn aan m'n rechterbeen en wil daarom niet gaan slapen. Ik heb zeker een uur liggen wenen. Het was zelfs zo erg dat ze me een valium gegeven hebben om me te kalmeren. Uitendelijk ben ik toch in slaap geraakt, dat was het begin van een zeer goed en lange nacht.
Vandaag ben ik weer wakker geworden na een slechte nacht. Het zal dus wel aan de baclofen liggen hé, want ik heb sinds gisterenavond niets speciaals meer gehad.
Ik heb vanmorgend welk flink gegeten, maar het wassen verliep niet zo vlot. Ik heb serieus geprotesteerd. Na het wassen was dat protest al weer snel voorbij, want dan mocht ik in m'n stoel gaan zitten en dat doe ik nog altijd liever dan in m'n bedje liggen.
Ons mama was hier vandaag dan ook al later dan afgesproken, maar ja haar eerste trein had vertraging, dus de aansluiting gemist en de bus in Gent was dan weer te vroeg, dus moest ze een half uur wachten op de volgende. Ondertussen had ze nog telefoon gekregen van de papa om te laten weten dat hij met z'n wagen in de gracht was geschoven. Gelukkig had hij zefs niets en was de wagen niet te hard beschadigd.
Vandaag staan er voor mij een EEG en een echo cardio op het programma. Mama zei dat ik op beide onderzoeken héél flink ben geweest. Ook starten ze vandaag met medicatie om die vieze medicamentjes sneller uit m'n lichaam te laten verdwijnen. 's Morgens hebben ze ook m'n pompje terug komen opstarten (hopelijk ga ik nu vannacht weer wat beter slapen).
In de namiddag is de papa op bezoek geweest en hebben we met z'n allen genoten van een film op TV.
's Avonds had ik een echte vreetbui. Ik heb de pasta opgegeten die ons Greet voor mij had meegegeven (seg Greet het was echt kei goeie hé ), en nadien heb ik nog drie boterhammen gegeten en een stuk fruit.
Na deze fijne dag, ben ik zeer flink gaan slapen, want ik had daar enorm veel behoefte aan.
Ik ben vanochtend wakker geworden na een iets slechtere nacht dan al de vorige. Ligt het aan de chemo? Of ligt het aan het uitschakelen van de baclofenpomp? Ik krijg anders immers continu baclofen toegediend en nu met de toediening van de baclofen via m'n mondje ligt die spreiding anders en kan ik daar inderdaad wel eens last van hebben.
Verder is er vandaag nets speciaals gebeurt. M'n chemo baxter liep nog een ganse dag. Tegen ongeveer 18 uur was het gedaan en konden ze beginnen spoelen om al die vieze medicamentjes uit m'n lichaam te halen.
Mijn moeke, broer & zus, m'n mama zijn op bezoek geweest en daar kon ik natuurlijk weer van genieten.
's Avonds bij het naar bed gaan had ik het een beetjes moeilijk, maar eens mama en de familie weg waren, was dat onmiddelijk over. Ik sliep binnen de 5 minuten.
Vandaag weer een zeer ingrijpende dag voor de boeg. Ze starten namelijk vandaag met m'n chemokuur.
In de loop van de dag is er niet echt iets speciaals gebeurd. Ze hebben wel 's morgens m'n baclofenpomp (zie foto) komen uitschakelen. Ik krijg die baclofen om spierspanningen tegen te gaan, maar deze medicatie mag je niet samen toedienen met chemo. En omdat de pomp 8 uur voor de behandeling moet afstaan, hebben ze die in de loop van de voormiddag uitgeschakeld. ik heb hiervan geen last en het doet geen pijn. Ze plaatsen een toestelletje op m'n buikje ter hoogte van de pomp en zo kunnen ze het pompje regelen.
M'n liefste meter Kika is wel op bezoek geweest (dan is m'n dag goed hé) samen met Hilde. Daar heb ik weer enorm van genoten, maar ik ben daar toch ook wel iets sneller moe van dan vroeger. In de namiddag is ook de papa gearriveerd en heb ik samen met iedereen op de kamer genoten van de namiddag.
Tegen ongeveer 19 uur is het zover, daar zijn ze met m'n eerste chemobaxter. Ik heb op voorhand wel al novoban gekregen tegen het braken, zodat ik daar hopelijk toch niet te veel last van zal hebben.
Vandaag moet ik naar het operatiekwartier voor een beenmerg- en een lumbaalpunctie. Ook gaan ze vandaag m'n Hickmancatheter plaatsen (zie foto). Deze catheter komt net naast m'n borstbeen naar buiten en hangt als het ware gewoon uit m'n borstkas. Er zit natuurlijk wel een verbandje op om hem te beschermen. Het andere uiteinde van deze catheter zit onderhuids in een groot bloedvat.
Waarom plaatsen ze nu zo'n catheter? Wel nu moet ik niet meer alle dagen zo'n nare prik krijgen voor m'n bloedname. M'n medicatie kunnen ze ook perfect langs deze weg geven. Als ze deze gewoon via een buisje in m'n handje zouden geven, dan moet ik om de 3 dagen een nieuw infuusje krijgen. De medicatie is niet goed voor m'n bloedvaten, ze prikkelt ze te hard. Nu moet dat infuusje dus niet meer en wordt ik toch al van die miserie gespaard. De ingreep is vlot verlopen. Tegen 14 uur ben ik terug op de kamer en ben ik ook al zéér goed wakker. Ik krijg direct drinken en eten als ik op de kamer ben, want daar heb ik echt wel behoefte aan.
Rond 17 uur komen ze voor de eerste maal een infuus aanschakelen op deze catheter en een wondzorg uitvoeren. Ik ben hiervoor zeer flink!!!! Ik heb géén traan gelaten (ons mama was zéér trots zei ze). Ik ben die avond vroeg gaan slapen, want ik was echt wel moe van deze ingrijpende dag.
Na een vrij goede nacht ben ik er vandaag weer helemaal klaar voor.
Er gebeuren nog een aantal onderzoeken en verder krijg ik m'n dosis medictie om die vieze beesten in m'n lichaam stuk te maken. Vandaag komt de juf langs en de spelbegeleiding, die proberen het een beetje aangenaam te maken voor mij en ik weet dit enorm te waarderen.
Zo gaat deze dag ook weer voorbij zonder al te veel problemen. Wel komt er nog heel wat volk over de vloer om zich voor te stellen en om papa en mama wegwijs te maken in alle administratieve rompslomp die er weer komt bij kijken.
Tegen de avond ben ik ontzettend moe en wil ik zo snel mogelijk gaan slapen. Ik geniet van een goede nachtrust, die zal ik de volgende dagen goed kunnen gebruiken.
Vandaag is ons mama weeral vroeg in't ziekenhuis. Ze heeft toch niet goed kunnen slapen, zei ze.
Na m'n ontbijt willen ze me gaan wassen, maar de kinesiste is daar juist, dus m'n wasbeurt wordt even uitgesteld. Tijdens m'n kinébeurt komt de kinderarts op de kamer. Die zou toch maar pas tegen de avond komen? Allez dat was toch zo afgesproken. Zou hij meer weten?
De dokter wist inderdaad meer en wou niet wachten tot 's avonds om het nieuws mee te delen.
De cellen die in m'n pleuravocht gevonden zijn, zijn idd. lymfomen en lymfoblasten!! Plotsklaps behoor ik tot de groep "kankerpatiëntjes". Ben ik dan echt al zo stout geweest? Moet ik nu zo hard gestraft worden? Het stoutste dat ik misschien ooit gedaan heb, is iemand uitgemaakt voor "kieken". Als ik daar zo voor gestraft moet worden, sorry dan aan iedereen die ik al zo noemde.
Wat er op dat moment door het hoofd van mama ging, dat weet ik niet. Dat ze ongelukkig en zéér verdrietig is merk ik wel . Ze belt onmiddelijk papa op om hem het slechte nieuws te vertellen. De rest van de familie en vrienden worden ingelicht. Allemaal met de boodschap dat ik kanker heb, maar dat ze nog niet weten welk soort.
In de loop van de voormiddag wordt er nog druk heen en weer gebeld. Mama rijdt nog snel naar Herenthout om materiaal te halen en om broer en zus op te halen aan de school. Papa is ondertussen ook gestopt met werken en komt ook mee naar Antwerpen. De neef van de papa die in Antwerpen in het ziekenhuis werkt is me nog snel komen bezoeken voordat ik moest vertrekken.
Ik ben met de ambulance van het UZ te Antwerpen naar het UZ te Gent gebracht. Ons mams reed met mij mee en de papa is met m'n broer en zus met de wagen achterna gereden. Tegen 16 uur ben ik al in het UZ te Gent.
Aangekomen in Gent verandert de sfeer ineens enorm. Daar waar iedereen van ons gezin nog zeer angstig, gespannen en onzeker was tijdens de verplaatsing naar Gent, maakte de rust en de kalmte die de afdeling in Gent uitstraalt een einde aan dat gevoel. Het begrip, de warmte en al de menselijkheid hebben hun doel niet gemist. Iedereen op de afdeling stond klaar om ons op te vangen en te ondersteunen. Dit hadden we nog nooit meegmaakt. Het gaf ons allemaal een enorm warm gevoel. We stonden niet alleen in onze strijd, hier zouden ze ons helpen in ons gevecht (en dan vooral dat van Jonas) tegen die vieze kanker in Jonas z'n lichaam.
Er gebeuren die dag nog enkele noodzakelijke onderzoeken, we hebben nog een doktersgesprek, grote broer en zus krijgen nog een rondleiding en worden zo ook een beetje gerustgesteld. We installeren Jonas nog wat comfortabel in z'n bedje en vertrekken dan richting huiswaarts (een rit van 100 km). Tijdens de autorit wordt en nog flink wat gepraat. Er rijzen nog héél wat vragen natuurlijk, maar daar zullen we in de loop van de volgende dagen hopelijk een antwoord op krijgen.
Eens thuis proberen we allemaal een beetje te slapen om er de volgende dag weer tegenaan te kunnen.
Ik heb de voorbije nacht goed geslapen. De drain heeft nog een beetje vocht afgescheiden, maar niet meer zo veel. Vandaag is ons mama ook op tijd in't ziekenhuis. Ze laat me niet graag te lang alleen zegt ze. Ik zie aan haar ogen dat ze het héél moeilijk heeft gehad de voorbije nacht en dat het haar nu nog niet goed gaat. Waarom is ze toch zo verdrietig?
Na m'n dagelijkse wasbeurt mag ik film zien om me wat bezig te houden.
In de loop van de voormiddag komt de kinderarts weer langs om een babbel te doen met ons mama en ook de neuroloog is van de partij. Zij heeft wel bijna een uur met ons mams gepraat. Ze vertelde mama dat ze er al eens met papa moest over praten naar welk ziekenhuis ze mij zouden brengen om me te laten behandelen voor m'n "kanker" moest het nodig zijn. Ze sprak over Antwerpen, Brussel, Gent en Leuven. Met een persoonlijke voorkeur voor Gent omwille van de goede ondersteuning en de goede samenwerking tussen UZ Gent en UZ Antwerpen. Die beslissing was dus snel genomen, moest het nodig zijn, dan zou ik naar Gent verhuizen. Praktisch was dit niet de meest evidente keuze, maar "alleen het beste is goed genoeg voor onze zoon": zeiden de mama & papa.
Die zondag kreeg in nog bezoek van m'n meter,die dacht dat we niet zagen dat ze verdrietig was, maar we wisten wel beter. Natuurlijk kwam ook Paul mee en m'n broer en zus. Ook kwamen Marc, Greet & Lucas op bezoek. Ik heb daar enorm van genoten, alhoewel iedereen vrij stil was. Ik zelf hield de moed en de fun er wel in hoor. De kamer liep weer vol met "kiekens" en ik had nog steeds zin in chips.
De rest van de dag verliep goed. Papa & mama bleven tot 's avonds laat bij mij, de rest van het bezoek vertrok in de vroege avond.
Nadat m'n papa & mama naar huis vertrokken zijn, ben ik vrijwel onmiddelijk in slaap gevallen. Zo moe was ik.
2 x 6 ml Zantac 2 x 5 ml Bactrim 1 capsule Puri-nethol
Donderdag - Zaterdag - Zondag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol
Vrijdag:
2 x 6 ml Zantac 1 capsule Puri-nethol 1 capsule Ledertrexate
Iedere woensdag bloedname in Lier. Elke vijfde week naar Gent op controle. Elke tiende week vier dagen naar Gent voor een grote Methotrexate kuur. Vanaf nu elke zondagavond voor aanvang van de kuur 1/2 Temsta (om de angst weg te nemen) en als dat lukt waarschijnlijk alle avonden tijdens die week kuren!
Deze liedjes hebben een speciale betekenis voor mijn papa & mama !!!
Mama is gek van:
grey, blue-nosed...tatty teddy
Sommige mensen weten wel waarom!!
Official Story. Written by Miranda. Actual book illustrated by Steve Mort-Hill
The oldest, smallest house you can imagine was about to be knocked down. All the things that once made the house nice and cosy had been thrown outside and piled up in the front garden, from the soft springy bed the owners slept in, to the old wooden floorboards they used to walk on...and even...surely by some mistake...a little brown teddy bear.
He was trapped amongst all the other unwanted things, and couldn't move. Then, one day...a very, very cold day, something fell from the sky... ...a little snowflake. It landed on the teddy bear's little nose and was then followed by many more. He began to get cold, very cold indeed.
More and more snow fell, heavier and heavier. The little bear was now so cold that his nose started turning blue... ...so cold that his brown fur started turning grey.
He was cold, unloved and all alone in the world, and felt very, very sad. Winter finally passed and the weather got warmer, and, one beautiful spring day, a little girl was playing near the old house, when she spotted the grey bear in the pile of unwanted things.
He was like no other bear she had ever seen, and she pulled him out from where he was trapped. She dusted him down and lifted him high in the sky to look at him. "A grey bear...with a blue nose?" She thought. "How strange!" The teddy bear wanted to cry. He thought she didn't like him and would throw him back with the other unwanted things. "But he's lovely!" she continued and she fell completely in love with him.
She ran home as fast as her little legs would carry her to see if her Grandma could patch him up, as a lot of his stuffing had fallen out, and he was very much in need of repair.
She looked on has her Grandma replaced his stuffing and patched up his holes. His stitches has started showing where his fur had worn away, but little girl thought he looked perfect.
It was all cosy and warm in the little girl's house and the bear now felt cosy and warm in his heart. However, his nose was still blue and his fur was still grey, and they would never return to brown. He was unique amongst teddy bears.
The little girl gave him a great big hug. She loved him more than anything else in the world...her little, grey, blue-nosed...tatty teddy.