Vandaag was het schitterend weer in Lausanne. We hebben hier zowel in de voormiddag als in de namiddag even van kunnen genieten. Met Jesse naar het park, de speeltuin en het Intervalle geweest. We hebben ook een ijsje gegeten.
Ondertussen moet hij iets minder hoesten en is zijn saturatie terug beter. De kiné helpt hem super.
Dr. Monnier is vanmorgen ook even op de kamer geweest om alles nogmaals te overlopen. De operatie zou morgen +/- 2,5 uur duren. Hij is morgen als eerste aan de beurt. (+/- 7u).
Voor degene die graag post naar Jesse sturen heb ik hierbij eindelijk het adres kunnen vragen: Intervalle, tav. Janssens (chambre 1), Avenue de Beaumont 6, 1012 Lausanne, Suisse (Mams, Bavo zou graag zijn vrouwenboekje ontvangen en Marijke wat roddels DANK U! Je bent het pakketje toch al gaan halen?)
We hopen dat we hier deze nacht allemaal toch wat slaap kunnen vinden en dat alles morgen goed verloopt.
Het gaat een stent worden. Hebben ondertussen al een hoop dokters op de kamer gehad. Prof. Monnier of Dr. Sandu hebben we echter nog niet gezien.
Ze nemen een stukje van Jesse zijn ribben weg en deze komt als stent tussen zijn stembanden. Hiervoor zullen ze zijn keeltje moeten openmaken en zal hij een aantal dagen op intensieve dienen te blijven. Na 7-10 dagen doen ze een kijkoperatie. Indien deze oké is en de wonde staat mooi mogen we naar huis gaan. Anders dienen we nog wat langer te blijven.
Na 2 maanden dienen we dan terug op controle te komen om te kijken of er ondertussen voldoende plaats is tussen zijn stembanden. Wanneer dit het geval is kan de stent eruit en kan de canule op hetzelfde moment er ook uit. (Als er geen extra littekenweefsel is ontstaan,indien dit het geval is dienen we nog een extra keer terug te komen voor dit kan gebeuren) Wanneer er niet voldoende plaats is dienen we elke keer terug te komen tot ze tevreden zijn over de opening.
Ondertussen is Jesse terug wat beter. Hij heeft vandaag percussie kiné gehad. Deze helpt heel goed.
Morgen mogen we tussendoor even met hem naar buiten gaan. Hopen dat het goed weer is en we met hem naar de speeltuin kunnen of aan het meer kunnen gaan wandelen. Hij (en wij) beginnen de quarantaine een beetje beu te worden.
Na een lange en zware nacht konden mama en zoon rond 5u dan toch eens voor een iets langere periode hun oogjes toedoen. Papa hoorde in zijn kamer langs alle kanten kindjes.
Jesse had na de kijkoperatie even moeite om zijn oogjes open te doen en had een hoge zuurstofnood. Ondertussen doet hij het terug zonder hulpmiddelen en is hij in de kamer.
Hij heeft net kiné achter de rug.
Nu wachten of we de dokter vandaag nog te zien krijgen.
Na een vlotte trip met weinig verkeer op de baan zijn we rond 14u goed aangekomen. We hadden onderweg wel regen regen regen regen. Jesse was tijdens de trip maar heel slap en had zuurstof nodig. Heel de tijd hoesten en veel slijmpjes.
Voor de kijkoperatie van morgen zou dit geen kwaad kunnen. Hij krijgt wel aërosol en kiné.
Zowel het ontvangst op de kinderafdeling als in "het opvangtehuis voor gestrande ouders" was heel warm. We voelden ons direct welkom. Jesse heeft hier ook al wat harten doen laten smelten. Het opvangtehuis ligt op ongeveer 300 meter van het ziekenhuis. Vandaag mag Bavo er slapen.
Vermits Jesse de laatste 6 maanden is opgenomen geweest in een ander ziekenhuis hadden ze verschillende uitstrijkjes nodig. Tot hiervan de resultaten gekend zijn ligt hij in quarantaine. Hij mag niet af de kamer.
Hij heeft net een badje genomen met "speciale zeep" voor de kijkoperatie van morgen.
Morgen staat hij als eerste op agenda. (+/- 8u). We hopen snel iets meer te weten.
Net een emotioneel weerzien tussen mama en zoon. Amai wat heb ik mijn klein venteke gemist. Bavo zal ook blij zijn als hem straks zijn monsterke terug kan vastpakken.
Jesse was een paar dagen op vakantie in de Limmerik (www.limmerik.be). Hij had het er super naar zijn zin: in de bossen wandelen, naar de speeltuin gaan, paard- en ezelrijden.... TOP begeleiding.
Ondertussen konden wij even bijslapen voor de trip die ons te wachten staat en de laatste dingen in orde maken. Duizend en één vragen hebben we ondertussen al aan Cathy gesteld. (Dank je om ons zoveel mogelijk te helpen)
Bedankt voor alle duimen die al de laatste dagen in de lucht steken, (Tegen woensdag denk ik dat er sommige al fameus stijve vingers gaan hebben), de kaarsjes die branden, de gelukwens blokken, plopjes en boeken.
"even" gaan genieten,"even" onze zorgen vergeten "even" een echte vakantie.... We wilden voordat we aan onze zware trip dienden te beginnen nog even gaan genieten.
We begonnen alvast goed. We hadden toelating van Center Parcs gekregen om elke morgen voor het openingsuur te mogen gaan zwemmen en de Wasabi's met Daantje, Nona en opa en Mams en Bompa kwamen op bezoek.
Jesse had de tijd van zijn leven en wij genoten ook super hard, maar uiteraard kunnen mooie liedjes bij ons nooit lang duren. Na 3 dagen werd Jesse ziek en begaven onze probes het ook zodat we zijn saturatie niet meer op de monitor konden volgen.
We zijn dan maar vroeger terug naar huis gekomen. Die eerste dagen kunnen ze ons echter niet meer afnemen.
Nog minder dan een maand en het is zover... Het aftellen is nu echt wel begonnen.
Aan één kant zouden we willen dat we morgen al konden vertrekken. Dat we weer een stapje dichter bij een "normaal leven" zijn, maar aan de andere kant geeft het ook een raar gevoel.
Het is ons enige hoop die we nog hebben. Als ze daar zeggen dat ze niets kunnen doen of dat we nog een aantal jaar moeten wachten.
En als ze ingrepen dienen uit te voeren dat deze niet te pijnlijk gaan zijn en zonder risico's voor Jesse.
Zoveel vragen die we hebben en waar we maar net voor de ingreep antwoord op gaan krijgen.
Gaan ze ons kunnen verder helpen? Wat gaan ze juist doen? Wat zijn de gevolgen voor ons klein ventje? Hoelang dienen we te blijven? Hoe vaak dienen we terug naar daar te gaan ............
Volgens de dokter kan het extra littekenweefsel geen kwaad. Verder een zalfje blijven smeren. Er zit ondertussen ook een nieuwe canule in Jesse zijn keeltje. Dan zie je pas hoeveel extra weefsel er ontstaan is. Gelukkig ging de canulewissel vlot.
Dossier van Jesse is bekeken door de raadsheer van CM. Het was geen enkel probleem. We zouden een E112 tot eind maart 2013 krijgen. Zo dienen we niet telkens toelating te vragen. Toch een beetje geluk.
We krijgen regelmatig de vraag of Jesse wel kan eten en hoe hij dit dan juist doet met zijn canule. We hopen dat de volgende afbeelding hier wat meer info over kan geven. De canule zit enkel in de luchtpijp en niet in de slokdarm.
Sommige kindjes hebben hierdoor last om te eten of hebben hierdoor minder smaak maar ons groot koekiemonster is een echt vreetzakje. Frietjes, gehaktballetjes, boontjes, vis, koekjes, paaseitjes, kaas met mosterd, garnaaltjes..... hoe meer hoe beter.
Door de feestdag van gisteren (waar we uiteraard van genoten hebben), weten we nog niets van het ziekenfonds. We hopen dat we nu niet tot volgende maandag moeten wachten voor een dokter het dossier van Jesse wil bekijken.
Ondertussen gaat het goed met Jesse. Hij geniet ervan om buiten te kunnen spelen. Vooral als er water aan te pas komt en hij iemand nat kan maken. Voor zijn nekje zou het beter zijn als het wat frisser is. Onder het bandje van zijn canule ziet het al helemaal rood.
Donderdag terug langs de dokter. Het littekenweefsel dat er langs de buitenkant van zijn canule zit neemt na de laatste ingreep maar meer en meer toe. We krijgen schrik dat dit in de weg zit om de canule te hersteken. 2 Weken geleden kregen we hiervoor een zalfje, maar dit volstaat niet volgens ons.
Net aan de lijn met de ziekenkas. Maandag bekijken ze het dossier van Jesse en laten ze ons weten of er tussenkomst mogelijk is of niet. Hoop....hoop....hoop....
Tijdje geleden dat we nog iets hebben laten weten. We hebben ondertussen echter niet stil gezeten. We hebben in samenspraak met de Prof. van het UZA beslist om Jesse zijn dossier te laten doorsturen naar het CHUV te Lausanne.
Ondertussen hebben we ook al een datum van daar ontvangen. Jesse dient er op 01/07 te zijn. De kijkoperatie zal plaatsvinden op 02/07 en op 04/07 zal de ingreep plaatsvinden. Wat deze ingreep juist gaat inhouden en voor hoelang we daar zullen blijven hangt er vanaf wat Prof. Monnier tijdens de kijkoperatie ziet.
Laat ons duimen dat ze ons hier wel verder gaan kunnen helpen.
Cathy is ondertussen ook al wat meer info komen geven over wat we allemaal dienen mee te nemen en wat we daar mogen verwachten. Dit heeft ons weer een heel stuk vooruit geholpen.
Laat ons hopen dat de ziekenkas het dossier van Jesse gaat goedkeuren.
Vandaag is de eerste dag dat mijn mama terug moet gaan werken. Ik blijf bij mams en bompa. Deze voormiddag heb ik 3uur aan een stuk mijn stopje opgehouden. Wat zullen mijn mama en papa trots zijn.
Van de dokter mag ik dit verder opbouwen tot heel de dag. Wanneer dit lukt dien ik een bloedgaasje te laten nemen om de kijken of mij CO² uitstoot ook oké is.
Na een zware nacht kwam ik vanmorgen boosboosboos uit mijn bedje. Ik wist met al mijn boosheid echt geen blijf. Gevolg eerst een grote snee in mijn lip (die fameus is opgezwollen en alle rare kleurtjes heeft), en achteraf ook nog een bult op mijn hoofd. Ik zie er super stoer uit.
Een middagdutje van 2,5u bracht verlossing. Klaar voor mijn volgende stoere activiteit. Als een nieuwsgierig kereltje wilde ik wel eens proberen wat het zou geven indien er een stopje (kan je niet meer inademen of uitademen langs de canule) op mijn canule zou geplaatst worden. Dit ging super goed. Ik heb er zelfs met aan het schilderen geweest. Na 20 minuten moest het er van mama voor de zekerheid wel af. Maar dit smaakt naar meer.
Mama en papa moeten vanavond zeker en vast een mail sturen naar de dokters.
Jesse had een super dag achter de rug. Mega vrolijk, 4u met zijn spreekklepje (goede saturatie), veel geluidjes zitten maken. Zaaalig om zijn klein lief stemmeke te horen lachen.
Dus redelijk gerust deze avond naar de dokter vertrokken. We dachten binnen 14 dagen lukt het spreekklepje volledig, dan 14 dagen het stopje erop en erna de canule weg. Uiteraard zijn dit dromen. En de meeste dromen zijn......
De dokters stellen voor om Jesse nu 6 weken gewoon te laten worden aan het spreekklepje en dan het verder te gaan bekijken. Volgens hen is er toch nog te weinig plaats tussen zijn stembanden en zal er waarschijnlijk nog een extra ingreep dienen te gebeuren.
Er waren 2 opties: - 1. terug verder gaan leaseren. - 2. een stent te plaatsen van kraakbeen. Met als gevolg dat het lieve stemmetje hees gaat klinken zoals Joe Cocker.
Wanneer we vragen of er nog wel voldoende is om weg te leaseren blijft er enkel nog maar optie 2 over.
Na een aantal keer te vragen waar optie 2 juist diende te gebeuren, komen de woorden eruit waar we vorig jaar al achter vroegen: Zwitserland. We zullen er maar niet aan denken dat we dit vorig jaar in juni al wilden doen.
Ondertussen zijn we enkele dagen verder en is Jesse er weer helemaal bovenop. Hij is zelfs een paar dagen op vakantie geweest zodat mama en papa ook wat konden bekomen (lees slapen).
Hij heeft het super naar zijn zin gehad en een nachtje doorslapen gaat daar wel.....GRRRRRRRR WAAROM THUIS DAN NIET?????
We blijven verder oefenen met het spreekklepje (klepje waarmee je wel langs de canule kan inademen, maar niet uitademen). Het gaat ondertussen iets beter.
We zijn terug thuis. De longontsteking is onder controle - nog wel veel slijmpjes. Volgende week terug een gesprek met de dokter(s) - benieuwd wat ze nu weer gaan zeggen. In tussentijd veel oefenen met het spreekklepje zodat we toch enige hoop kunnen koesteren om ooit een relatief normaal leven te hebben - zucht.
Gi nacht het verdict gekregen dat Jesse door de ingreep toch een longontsteking opgelopen heeft. Gestart met antibiotica.
Om half 4 was er echter een vrolijk ventje wakker dat niet niet meer wilde slapen. De pap die hier was, was BA BA, maar mee in mama haar bedje mogen liggen en naar plop kijken was super.
Tegen 5u kon plop, na een aantal keer - het laatste nummertje- gezien te hebben, rusten en kroop Jesse dicht tegen mama aan om verder samen te slapen.
Lieve papa we hopen dat jij een goede nachtrust hebt gehad. We missen je.
"even" gaan genieten,"even" onze zorgen vergeten "even" een echte vakantie....
Na een zware nacht kwam ik vanmorgen boosboosboos uit mijn bedje. Ik wist met al mijn boosheid echt geen blijf.
