Volgens de dokter kan het extra littekenweefsel geen kwaad. Verder een zalfje blijven smeren. Er zit ondertussen ook een nieuwe canule in Jesse zijn keeltje. Dan zie je pas hoeveel extra weefsel er ontstaan is. Gelukkig ging de canulewissel vlot.
Dossier van Jesse is bekeken door de raadsheer van CM. Het was geen enkel probleem. We zouden een E112 tot eind maart 2013 krijgen. Zo dienen we niet telkens toelating te vragen. Toch een beetje geluk.
We krijgen regelmatig de vraag of Jesse wel kan eten en hoe hij dit dan juist doet met zijn canule. We hopen dat de volgende afbeelding hier wat meer info over kan geven. De canule zit enkel in de luchtpijp en niet in de slokdarm.
Sommige kindjes hebben hierdoor last om te eten of hebben hierdoor minder smaak maar ons groot koekiemonster is een echt vreetzakje. Frietjes, gehaktballetjes, boontjes, vis, koekjes, paaseitjes, kaas met mosterd, garnaaltjes..... hoe meer hoe beter.
Door de feestdag van gisteren (waar we uiteraard van genoten hebben), weten we nog niets van het ziekenfonds. We hopen dat we nu niet tot volgende maandag moeten wachten voor een dokter het dossier van Jesse wil bekijken.
Ondertussen gaat het goed met Jesse. Hij geniet ervan om buiten te kunnen spelen. Vooral als er water aan te pas komt en hij iemand nat kan maken. Voor zijn nekje zou het beter zijn als het wat frisser is. Onder het bandje van zijn canule ziet het al helemaal rood.
Donderdag terug langs de dokter. Het littekenweefsel dat er langs de buitenkant van zijn canule zit neemt na de laatste ingreep maar meer en meer toe. We krijgen schrik dat dit in de weg zit om de canule te hersteken. 2 Weken geleden kregen we hiervoor een zalfje, maar dit volstaat niet volgens ons.
Net aan de lijn met de ziekenkas. Maandag bekijken ze het dossier van Jesse en laten ze ons weten of er tussenkomst mogelijk is of niet. Hoop....hoop....hoop....
Tijdje geleden dat we nog iets hebben laten weten. We hebben ondertussen echter niet stil gezeten. We hebben in samenspraak met de Prof. van het UZA beslist om Jesse zijn dossier te laten doorsturen naar het CHUV te Lausanne.
Ondertussen hebben we ook al een datum van daar ontvangen. Jesse dient er op 01/07 te zijn. De kijkoperatie zal plaatsvinden op 02/07 en op 04/07 zal de ingreep plaatsvinden. Wat deze ingreep juist gaat inhouden en voor hoelang we daar zullen blijven hangt er vanaf wat Prof. Monnier tijdens de kijkoperatie ziet.
Laat ons duimen dat ze ons hier wel verder gaan kunnen helpen.
Cathy is ondertussen ook al wat meer info komen geven over wat we allemaal dienen mee te nemen en wat we daar mogen verwachten. Dit heeft ons weer een heel stuk vooruit geholpen.
Laat ons hopen dat de ziekenkas het dossier van Jesse gaat goedkeuren.
Vandaag is de eerste dag dat mijn mama terug moet gaan werken. Ik blijf bij mams en bompa. Deze voormiddag heb ik 3uur aan een stuk mijn stopje opgehouden. Wat zullen mijn mama en papa trots zijn.
Van de dokter mag ik dit verder opbouwen tot heel de dag. Wanneer dit lukt dien ik een bloedgaasje te laten nemen om de kijken of mij CO² uitstoot ook oké is.
Na een zware nacht kwam ik vanmorgen boosboosboos uit mijn bedje. Ik wist met al mijn boosheid echt geen blijf. Gevolg eerst een grote snee in mijn lip (die fameus is opgezwollen en alle rare kleurtjes heeft), en achteraf ook nog een bult op mijn hoofd. Ik zie er super stoer uit.
Een middagdutje van 2,5u bracht verlossing. Klaar voor mijn volgende stoere activiteit. Als een nieuwsgierig kereltje wilde ik wel eens proberen wat het zou geven indien er een stopje (kan je niet meer inademen of uitademen langs de canule) op mijn canule zou geplaatst worden. Dit ging super goed. Ik heb er zelfs met aan het schilderen geweest. Na 20 minuten moest het er van mama voor de zekerheid wel af. Maar dit smaakt naar meer.
Mama en papa moeten vanavond zeker en vast een mail sturen naar de dokters.
Jesse had een super dag achter de rug. Mega vrolijk, 4u met zijn spreekklepje (goede saturatie), veel geluidjes zitten maken. Zaaalig om zijn klein lief stemmeke te horen lachen.
Dus redelijk gerust deze avond naar de dokter vertrokken. We dachten binnen 14 dagen lukt het spreekklepje volledig, dan 14 dagen het stopje erop en erna de canule weg. Uiteraard zijn dit dromen. En de meeste dromen zijn......
De dokters stellen voor om Jesse nu 6 weken gewoon te laten worden aan het spreekklepje en dan het verder te gaan bekijken. Volgens hen is er toch nog te weinig plaats tussen zijn stembanden en zal er waarschijnlijk nog een extra ingreep dienen te gebeuren.
Er waren 2 opties: - 1. terug verder gaan leaseren. - 2. een stent te plaatsen van kraakbeen. Met als gevolg dat het lieve stemmetje hees gaat klinken zoals Joe Cocker.
Wanneer we vragen of er nog wel voldoende is om weg te leaseren blijft er enkel nog maar optie 2 over.
Na een aantal keer te vragen waar optie 2 juist diende te gebeuren, komen de woorden eruit waar we vorig jaar al achter vroegen: Zwitserland. We zullen er maar niet aan denken dat we dit vorig jaar in juni al wilden doen.
Ondertussen zijn we enkele dagen verder en is Jesse er weer helemaal bovenop. Hij is zelfs een paar dagen op vakantie geweest zodat mama en papa ook wat konden bekomen (lees slapen).
Hij heeft het super naar zijn zin gehad en een nachtje doorslapen gaat daar wel.....GRRRRRRRR WAAROM THUIS DAN NIET?????
We blijven verder oefenen met het spreekklepje (klepje waarmee je wel langs de canule kan inademen, maar niet uitademen). Het gaat ondertussen iets beter.
We zijn terug thuis. De longontsteking is onder controle - nog wel veel slijmpjes. Volgende week terug een gesprek met de dokter(s) - benieuwd wat ze nu weer gaan zeggen. In tussentijd veel oefenen met het spreekklepje zodat we toch enige hoop kunnen koesteren om ooit een relatief normaal leven te hebben - zucht.
Gi nacht het verdict gekregen dat Jesse door de ingreep toch een longontsteking opgelopen heeft. Gestart met antibiotica.
Om half 4 was er echter een vrolijk ventje wakker dat niet niet meer wilde slapen. De pap die hier was, was BA BA, maar mee in mama haar bedje mogen liggen en naar plop kijken was super.
Tegen 5u kon plop, na een aantal keer - het laatste nummertje- gezien te hebben, rusten en kroop Jesse dicht tegen mama aan om verder samen te slapen.
Lieve papa we hopen dat jij een goede nachtrust hebt gehad. We missen je.
Wat een dag....en het einde is nog niet in zicht. Het beloofd een lange lange nacht te worden.
Jesse ligt ondertussen terug op de kamer. Het granulatieweefsel (incl. kraakbeen) en zijn poliepen zijn weg. Het spoelen van zijn longen is niet gelukt, vermits te weinig plaats tussen zijn stembanden.
Hierdoor konden ze voor het intuberen maar een dun buisje gebruiken en dit was te gevaarlijk. De canule blijft dus waar ze zit. Voor ons 3-tjes is dit een grote klap in ons gezicht. Onze toekomstplannen zijn ineens bij het groot huisvuil gezet.
Wanneer Jesse rond 15u zijn oogjes opendeed en zijn canule voelde was hij heel boos en verdrietig. Hij probeerde deze dan maar zelf weg te doen.
Ons vechterke is rond 16u terug in slaap gevallen. Alleen begint de koorts er nu door te komen. Daarnet had hij 39,6. Laat ons hopen dat deze snel weg is en we ons vrolijk kereltje terug mogen verwelkomen.
Morgen starten we weer vol goede moed. Ooit moet het ons toch eens lukken.....
Alle Jesseke met geweldige pijn in het hart moeten achterlaten in de operatiekamer. allegoe is hij in slaap gevallen met een smile om u tegen te zeggen. Hier is hopelijk laatste foto van het kleine monster met de kleine monstercanule :
Net terug van een tripje naar de zee. Al bij al viel het weer nog mee en hebben onze longen wat extra zuurstof kunnen "tanken". Nog 24 uur en het is zover. Aftellen maar.
De laatste 2 jaar hebben we heel hard uitgekeken naar dit moment en konden we niet wachten tot het zover was. Nu is het echter met gemengde gevoelens...
Jesse weet dat hij morgen naar het ziekenhuis gaat, dat hij er even gaat slapen en als hij wakker wordt, hij geen canule meer gaat hebben. Was het maar zo makkelijk.
Ondertussen duimen we ook voor Anke, Karen en hun familie. We hopen dat er bij jullie morgen ook goed nieuws is.
Ik ben Jesse een levendig kereltje van 2 jaar. Ik heb al een hele hoop doorstaan, maar blijf vrolijk door het leven gaan.
Op 21/01/2010 vond ik het tijd om deze wereld eens verder te gaan onderzoeken. Ik was 27 weken oud, woog 1.120kg en was 36cm.
Na 4 maanden op de neonatolgie kreeg ik een canule. Mijn mama en papa hebben bloed , zweet en tranen gelaten om mij mee naar huis te krijgen, maar het is hen toch gelukt.
Daar werd ik super ontvangen door mijn Nona en Mams. Ze leerden binnen de kortste keren voor mij te zorgen. Zo kan ik bij hen gaan spelen en hoef ik de dansende tiktakken van Bompa of de voetbalverhalen van Opa niet te missen.
Maandag start er voor ons een heel spannende tijd. Ze gaan proberen mijn canule en granulatieweefsel weg te doen. Het al dan niet slagen van deze ingreep zal mijn toekomst en die van mijn ouders bepalen.
Als dit lukt kan ik eindelijk praten, naar school gaan, gaan zwemmen en met Daantje, Senne, Jelle, Zanna, Marta, Kobe,.... spelen. Ik hoop dat ik dan bij de "Noenkel" en Tant'Anke mag gaan slapen en bij tante Ine en Nonkel Frank mag komen spelen.
Na een zware nacht kwam ik vanmorgen boosboosboos uit mijn bedje. Ik wist met al mijn boosheid echt geen blijf.
 "Very Happy"){kind=icon}
