Inhoud blog

	Welkom Sean
	Hier ben ik dan

	Super nieuws (hout vasthouden)
	Alles achter de rug. Goed nieuws. Straks meer. :-)

Blog als favoriet !

Klik hier
om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!

Jesse Janssens

13-05-2013

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

We kregen bericht dat we niet meer naar Lausanne dienen terug te komen. Prof. Monnier gaat er vanuit dat Jesse zijn keeltje, met het ouder worden, een normaal ziektebeeld gaat vertonen.

Ondertussen geniet Jesse van het naar school gaan, te zwemmen, te zingen,.....

13-05-2013 om 13:23 geschreven door Mamarijke

18-04-2013

Super nieuws (hout vasthouden)

Jesse deed flink een dutje en ondertussen zag Prof. Boudewyns dat als er heel goed uitzag. De vernauwing is er nog maar deze neemt voor het ogenblik +/- 25% van het geheel in beslag. Tussen zijn stembanden en waar het kraakbeen heeft gezeten is het ook oké.

Waar Jesse zijn canule heeft gezeten is er een kleine vernauwing.

Alles zag er mooi en in rust uit.

De beelden worden doorgest. naar Lausanne, maar ze gaan er vanuit dat we niet meer naar daar dienen terug te keren en dat er geen kijkoperaties meer zullen dienen plaats te vinden.

Dus, precies een jaar na de opstart van deze blog kunnen we definitief zeggen: "Jesse vaarwel canule".

18-04-2013 om 16:01 geschreven door Mamarijke

Alles achter de rug. Goed nieuws. Straks meer. :-)

18-04-2013 om 12:01 geschreven door Mamarijke

17-04-2013

Morgen een dagje spijbelen

Na 3 dagen school "mag" Jesse morgen een dagje spijbelen. We hopen op goed nieuws.

17-04-2013 om 19:24 geschreven door Mamarijke

15-04-2013

Eerste schooldag

De eerste schooldag is achter de rug:

Dag mama, dag mams, daaaaaag. Het afzetten was geen enkel probleem. Hij liep verder over de speelplaats aan de hand van Juf Nadine.

Jess en mama waren echter wel blij als ze elkaar terug zagen.

Jesse had geen traantjes gelaten en op het moment dat hij het wat moeilijker kreeg konden ze Jess terug opvrolijken. Flink naar het toiletje gegaan, gedronken en zijn fruitjes opgegeten. Hij wilt nog terug naar schooltje gaan maar had mama en papa wel gemist.

We hopen dat het morgen ook zo vlot gaat verlopen om Jesse af te zetten en dat hij het leuk gaat vinden in het schooltje.

15-04-2013 om 13:43 geschreven door Mamarijke

13-04-2013

Natuurlijk als we zoiets goed schrijven, moet de dag erna alles weer een beetje keren. Jesse heeft 14 dagen 's nachts en soms overdag wat zuurstof nodig gehad. CPAP was ook af en toe nodig. Dank zij de nodige dagelijkse kiné en extra medicatie is hij er wel weer doorgekomen zonder bezoekjes aan het ziekenhuis.

's Morgens merken we wel dat zijn vernauwing hem het extra moeilijk maakt, maar na de nodige aerosol verloopt dit weer vlot.

Maandag is het zover dan kan onze kleine pruts zijn opwachting gaan maken in "het normale leven". We hopen dat hij dit super gaat vinden en veel vriendjes gaat maken. Door het goede weer zullen er hopelijk wat minder zieke beestjes in de klas op de loer liggen.

Donderdag is de kijkoperatie. Het zal niet super slecht zijn want dan hadden we waarschijnlijk al vroeger naar het ziekenhuis dienen te gaan, maar je weet toch maar nooit. Er kan altijd littekenweefsel ontstaan zijn. Of het slappe gedeelte kan wat slapper geworden zijn.

Een belangrijke week ten huize Janssens - De Raedt.

13-04-2013 om 19:10 geschreven door Mamarijke

16-03-2013

Gelukkige 2 maand

Vandaag zijn we 2 maanden verder. Jess is zoals iedereen, de afgelopen periode, al een paar keer goed ziek geweest. Voor ons de echte test of het zou lukken of niet. En het lukt, hij kon met de nodige kiné volhouden zonder aan de beademing te moeten of zonder zuurstof. Voor ons een echte opluchting en een goed teken?

16-03-2013 om 07:24 geschreven door Mamarijke

17-02-2013

1 maand Hip hoi

Gisteren is het al een maand geleden dat we afscheid hebben genomen van de T en de canule.

De ene nacht gaat al wat beter dan de andere, maar over het algemeen gaat het eigenlijk veel beter dan dat we ooit hebben kunnen hopen. Mama en papa durven ondertussen al terug een beetje te ademen en Jesse.......

- Jesse die praat ons de oren van ons hoofd. Nooit gedacht dat we eens ssssssssssssssssssssssssssssssssst zouden moeten zeggen.

- Hij heeft voor de eerste keer een echte douche kunnen nemen.

- Zijn Noenkel en t'Anke hebben zelfs al eens even op hem kunnen letten. Wat vond hij dit leuk.

- Heeft al veel plezier gehad met zijn nichtjes en Daantje

- Volgt zonder zijn mama logopedie

- .............................

17-02-2013 om 14:11 geschreven door Mamarijke

25-01-2013

Draadjes eruit

De draadjes werden vlot weggenomen. Jesse was weer onder een roesje. Achteraf wilde hij uiteraard nog meer. Dat beloofd voor later....

Zijn keeltje is nog niet volledig toe, maar zag er wel mooi uit.

Er zitten nu klevers op die er nog een week dienen op te blijven.

De eerstvolgende kijkoperatie staat op agenda voor donderdag 18 april.

Het gaat voor het ogenblik heel goed. Laat ons hopen dat het zo blijft lopen en dat de kijkoperatie goed nieuws kan geven.

Voila, de intensieve periode zit er weer op en we hopen dat deze niet meer terug gaat komen. We willen jullie nogmaals allemaal bedanken voor jullie steun. We zullen vanaf nu nog nog maar af en toe iets op de blog zetten.

Lieve groetjes,

Jesse, Bavo & Marijke

25-01-2013 om 13:55 geschreven door Mamarijke

23-01-2013

Brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Blij terug thuis te zijn. Alles vlot verlopen. Enkel een beetje vertraging, maar zo kon Jess een extra dutje doen.

Brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr wat is het hier koud en je voelt duidelijk het verschil in luchtkwaliteit.

23-01-2013 om 18:32 geschreven door Mamarijke

22-01-2013

gedrogeerd

Jesse zijn penrose diende vanmorgen weggenomen te worden. Vermits hij zoveel schrik had lukte dit niet en stelde de artsen voor om dit later op de dag te doen onder een roesje.

Net voordat het zover was kwam de post aan met een hoop pakjes. Wat was hij blij.

In één van de pakjes vond hij een zakje snoep. Deze nam hij mee naar de behandelingskamer, hield deze heel de tijd in zijn handen en kreeg zelfs de geur van snoepjes. Wanneer alles achter de rug was en het roesje werd stopgezet begon hij heel hard nog nog nog te roepen. Wat wilde hij graag terug naar snoepjesland.

Morgen vertrekken we naar huis. Zijn draadjes in zijn keeltje zouden er vrijdag nog in België uit moeten en binnen 3 maand zou er in België ook een kijkoperatie dienen plaats te vinden. Binnen 6 maand verwachten de artsen ons hier terug om alles na te kijken.

Een dikke dank u aan jullie allemaal voor alle smsjes, mails, berichtjes, kaartjes en pakjes.

22-01-2013 om 12:33 geschreven door Mamarijke

21-01-2013

Klik op de afbeelding om de link te volgen

Hierbij een foto van de T:

Het langste gedeelte is het stukje dat langs buiten zat. Het rondje eraan is het stopje waarmee de T werd afgesloten. Het kortste gedeelte zat naar boven. Hier zie je dat ze er een stukje hebben van afgesneden voor het littekenweefsel dat onder zijn stembanden was ontstaan.

21-01-2013 om 20:45 geschreven door Mamarijke

Vrienden

Met de nodige valpartijen is Jesse zijn verjaardag bijna heelhuids doorgekomen.

Het leukste was voor 's avonds. Jesse leerde 3 kindjes kennen. Hij was met hun in de gang aan het rondlopen wanneer ze vroegen of hij verder mee in de gang mocht gaan rijden. Super leuk vond hij dit. Wanneer we erna in de kamer waren kwamen ze vragen of hij niet nog mee mocht komen spelen. Daar reden ze dan in het verlaten gedeelte van het ziekenhuis (15j, 10j, 10j en onze ietsiepietsiemini).

Hij kreeg zelfs een helikopter van één van hen. Wat was hij trots.

Hierbij een heel onduidelijke foto van het leuke groepje.

21-01-2013 om 20:40 geschreven door Mamarijke

Mini Casanova

Het is al een paar keer opgevallen dat de jonge verpleegsters véééél meer van Jesse gedaan krijgen dan de "ouderen" (lees mama haar leeftijd slikslik).

Daarstraks wilden ze Jesse zijn nekje verzorgen, maar hij wilde dat het lieve studentje het deed. Deze mocht het doen zonder dat hij ook maar wegtrok of begon te wenen.

Daarnet kwamen ze Jesse halen om mee te komen spelen. Hij wilde niet mee wanneer hij de mevrouw zag tot hij in de gaten kreeg dat er in de gang een jonger meisje (+/- 18j) stond. Hiermee wilde hij heel graag mee en kon er zelfs geen dag mama meer af.

Et voila.... voor de eerste keer is mijne zoon weg zonder zijn mama, papa, mams, nona of dokter. Wat een leven zonder canule niet kan doen.

Joeke, onze zoon wordt groot en wij gaan hem meer en meer "moeten/kunnen" loslaten.

21-01-2013 om 14:02 geschreven door Mamarijke

Verjaardag

Jesse werd vanmorgen vrolijk wakker. Zijn afspraak met de clown heeft hij spijtig genoeg dienen te missen vermits we hier weer niet op het net kunnen. Kaarsjes mogen we wegens de zuurstof in de kamer ook niet aansteken. (wat logisch is).

Maar voor de rest heeft hij het super naar zijn zin. Hij heeft een hele stapel super leuke verjaardagskaartjes ontvangen (Dank u) , kreeg pakjes en een taartje.

Zijn kroon is er volledig over, maar een kleuterjuf wist mij te vertellen dat dit zo moest en bezorgde hiervoor een hele hoop materiaal. Ik verwacht nu ook wel dat haar kindje binnenkort ook een zelfgemaakte kroon zal dragen.

En de dag is nog niet gedaan

...

21-01-2013 om 12:53 geschreven door Joeke en Markske

20-01-2013

Joe bijna in de lucht

Bavo mag eindelijk instappen. Gelukkig had hij Mr. Greys om hem "aangenaam" gezelschap te houden

20-01-2013 om 22:24 geschreven door Joeke en Markske

Klaar voor morgen

Voila... Alles klaar voor morgen.

Gelukkig slaapt Jesse lekker diep en werd hij niet wakker van alles wat er rond zijn bed aan het gebeuren was.
(zelfs niet als er een ballon wel heel dichtbij hallo kwam zeggen

)

20-01-2013 om 22:18 geschreven door Joeke en Markske

Volhouden

Even gaan kijken naar de berichtjes van september om te zien vanaf wanneer Jesse het toen juist moeilijker begon te krijgen. Vanaf dag 6 was het zover. Waarschijnlijk was het ervoor ook al wel stilletjes meer en meer aan het worden?

Voor het ogenblik gaat het allemaal nog heel goed en dient hij precies niet veel moeite te doen. Maar we zitten nog maar aan dag 4.

Dr. Jaquet zou het vooral super vinden dat de canule er sowieso niet meer in moet, maar heeft net zoals wij nog wel schrik. Daarmee dat het ook heel belangrijk is dat hij geen extra secreties krijgt of ziek gaat worden. Met ouder te worden zal hij meer plaats in zijn luchtpijp krijgen en gaat dit beter en beter gaan.

Morgen wordt ons mini monsterke 3 jaar. Uiteraard staan er dan frietjes op de menu. Op zijn curryworst zal hij echter moeten wachten tot hij thuis is.

20-01-2013 om 20:32 geschreven door Joeke en Markske

Veilig thuis papa

Om 12.40u afscheid genomen van Bavo. Het laatste stukje van deze trip zullen mama en zoon alleen dienen te doen.

De trip terug naar huis verloopt voor Bavo echter niet zo vlot. Normaal gezien zou hij rond 17u in Brussel landen. Hij zit echter
nog steeds in Geneve te wachten. Zijn vlucht ging plots niet meer door. Hij kreeg een plaats in de vlucht van 18.45u, maar is nog steeds niet opgestegen.

We hopen dat je snel veilig thuis komt.

Tot snel!

20-01-2013 om 20:07 geschreven door Joeke en Markske

19-01-2013

Met weer de nodige internetproblemen in het ziekenhuis even naar het Intervalle gekomen.

Alles gaat "voorlopig" nog goed. De nachten verlopen rustig en Jesse is overdag helemaal in zijn element.

Papa vertrekt morgen terug huiswaarts. Mama en Jesse dienen nog even langer te wachten.

19-01-2013 om 17:24 geschreven door Joeke en Markske

Archief per week

	24/03-30/03 2014
	21/10-27/10 2013
	13/05-19/05 2013
	15/04-21/04 2013
	08/04-14/04 2013
	11/03-17/03 2013
	11/02-17/02 2013
	21/01-27/01 2013
	14/01-20/01 2013
	07/01-13/01 2013
	31/12-06/01 2013
	17/12-23/12 2012
	10/12-16/12 2012
	03/12-09/12 2012
	26/11-02/12 2012
	19/11-25/11 2012
	12/11-18/11 2012
	05/11-11/11 2012
	29/10-04/11 2012
	22/10-28/10 2012
	15/10-21/10 2012
	08/10-14/10 2012
	01/10-07/10 2012
	24/09-30/09 2012
	17/09-23/09 2012
	10/09-16/09 2012
	03/09-09/09 2012
	27/08-02/09 2012
	23/07-29/07 2012
	16/07-22/07 2012
	09/07-15/07 2012
	02/07-08/07 2012
	25/06-01/07 2012
	11/06-17/06 2012
	28/05-03/06 2012
	21/05-27/05 2012
	07/05-13/05 2012
	30/04-06/05 2012
	23/04-29/04 2012
	16/04-22/04 2012

E-mail mij

Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.

Gastenboek

Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

Blog als favoriet !

Klik hier
om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!

Zoeken in blog

Blog tegen de wet? Klik hier.
Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs