Ondertussen hebben we onze zoon wat cultuur laten opsnuiven. We zijn naar de kathedraal geweest (waar er een heel gezellig festival aan de gang was), naar het museum voor zoologie (opgezette apen, giraf, leeuw, buffel, haai,...) en géologie. Vandaag zijn we deze dieren "life" gaan bewonderen in de plaatselijke zoo. (vergelijkbaar met de Olmense zoo) We waren er in het begin helemaal alleen.
We hebben ondertussen ook een grote supermarkt (waar ze geen alcohol verkopen) gevonden waar de prijzen normaal zijn. Sorry apu je zal het vanaf nu zonder onze dagelijkse bijdrage moeten doen.
Ons monsterke blijft zijn dagelijkse woedeaanvallen krijgen, eten lukt nog altijd niet goed en de pamperhoop blijft maar groeien, maar voor de rest doet hij het goed en geniet van zijn dagen buiten het ziekenhuis.
We hebben super leuke pakjes gekregen met leesvoer voor Jesse, mama en papa. We sprongen hier met 3-tjes een om ter hoogste gat in de lucht.
Het "Duits canulemeisje" is sinds gisteren van haar canule vanaf. De mama was daarnet zo in de wolken en schonk al haar canulemateriaal aan ons. We zijn super blij voor hen en hopen dat wij hier binnen een paar maanden hetzelfde mogen meemaken. Jean Marie zijn Duits kwam van pas. Ondertussen hebben we ook een Portugese papa leren kennen. Het verhaal van zijn canulekindje klinkt echter niet als muziek in onze oren. We hopen dat ze voor hen snel een oplossing kunnen vinden en dat dit niet ons verhaal gaat worden.
Het zonnetje schijnt hier vandaag weer vollop. We sturen er wat van in een postpakketje naar jullie.
Markske het Varkske was hier op de kamer om 8u (!) al aanwezig; ze had zelfs een stukje cake bij - vader en zoon uiteraard blij. De kleinste Janssens was toen net wakker. We hebben te horen gekregen dat de kijkoperatie volgende woensdag pas zal doorgaan. In het beste geval vertrekken we dan donderdagmorgend, wat ons verblijf hier een goeie 2 en half weken maakt. In het slechtste geval komt er nog iets naar boven bij de kijkoperatie en zijn we nog lang niet thuis.
Wel goei nieuws is dat Jesseke vanaf deze nacht tot en met woensdagmorgend bij zijn allerliefste ma en pa mag blijven slapen in Intervalle. We hebben dan nu toch nog een door een God met een raar gevoel voor humor gegeven 'vakantie' van 5 volle dagen. Joe pie. We zullen wel nog elke dag moeten pendelen tussen Intervalle en CHUV voor kiné, middagmaal en mogelijke checkups.
Jesse blijft ondertussen de wereld verder bruin en geel kleuren - iets dat zijn schattig poepeke niet ten goede komt - ocharme en koetsjie koetsjie Jesse. Hij heeft een mogelijke vochtophoping boven de snede in zijn borstkas, waardoor hij nu een beetje op een half Jesseca'tje lijkt.
Papa is al wakker - al is hij nog in de schemerzone tussen droom en realiteit. Jesse slaapt nog of kan geweldig goed acteren. Jesse heeft papa deze nacht rond half een een cadeautje gedaan door met de antibiotica die normaal gezien IN het mondje moeten gaan, een fonteintje te maken. Gevolg : er is maar een klein beetje ingenomen en zowel bedje als marcelleke en haartjes van Jesse en armen van papa plakken zoals kauwgom op de stoep. Eigen schuld dikke bult : straks zullen er ondanks verwachte protesten haartjes worden gewassen (kleine gemene grinnik van papa )
De zuustof heeft hij deze nacht zo goed als niet nodig gehad, enkel een licht duwtje in de rug rond 5u. Ze staat inmiddels al drie kwartier terug af en er zijn goede saturaties. Hopelijk volgen er vandaag ook nog wat vaste fecaliën zodat we misschien volgende nacht of de nacht erna met zijn drietjes samen kunnen slapen in Intervalle. Hopelijk heeft mama een goeie nacht achter de rug en ligt ze zelfs nu nog te knorren. De naam "Markske het Varkske" heeft ze immers niet gestolen.
Jesse liet het potje super flink door de dokter weghalen. Het deed zeer maar bleef rustig zitten. We zijn dan maar naar buiten vertrokken zonder de nko-artsen nog te zien.
De buitenlucht heeft ons goed gedaan. We beslisten om met zijn 3tjes te gaan spelen in de tuin van het Intervalle, naar de winkel te gaan en samen te koken. Buiten eten zorgde ervoor dat Jesse zijn eetlust terug kreeg. Hij heeft meer gegeten dan dat hij de voorbije 4 dagen tesamen gedaan heeft. (Zelfs zonder grellige geluidjes erbij)
In het Intervalle was er net een meisje aangekomen van dezelfde leeftijd als Jesse. Ook zij heeft een canule. Ze liepen direct naar elkaar om te spelen.... tot het meisje reutelde....en weg was Jesse. Hij had schrik van haar, ook al maakte ze gewoon dezelfde geluidjes als hij. Onze stoere kerel kwam zich direct achter ons verstoppen en durfde niet meer in haar buurt te komen.
Hij heeft nog super veel last van zijn poepje. Ze ziet eruit als een tomaat. Stappen, zitten of liggen op zijn poep doet pijn. Hij heeft nu een spray en een zalf met Cavilon gekregen. Hopen dat het morgen beter is.
Hahahahaha grapje van de papa. Wat lach ik mij een breuk....(was het maar waar)
Jesse blijft nog altijd last hebben van diarree en wordt bozer en bozer. Gisteren kon de kiné nog even hun werk doen maar vandaag was dit totaal niet meer het geval.
We wachten eigenlijk al heel de dag op een NKO art zodat we naar buiten kunnen gaan. Zal goed zijn voor ons 3-tjes.
De pediator is net geweest en gaat sebiet het potje bij de canule weghalen. Jess zijn nekje ziet nog altijd super rood, maar het is gelukkig niet meer erger geworden. Hij krijgt hiervoor een zalf met cortizone.
Sinds vanmorgen is de kant waar ze een stukje rib hebben weggenomen echter opgezwollen. We moeten dit de volgende dagen zeker goed opvolgen om te zien of er geen ontsteking aan het ontstaan is.
Normaal gezien doen ze hier de kijkoperatie een week tot 10 dagen na de ingreep. Bij Jess staat ze echter op agenda voor volgende maandag of woensdag (als er plaats is).
Vinden dit wel spijtig. Hadden gehoopt dat dit deze vrijdag zou zijn en we dan naar huis zouden kunnen. Hebben ondertussen ons werk al moeten verwittigen dat we hier wat langer zullen moeten blijven. Maar vooral dat we nu langer moeten wachten voor we met zekerheid weten dat de operatie volledig gelukt is en de kostbare stent (nog) op zijn plaats zit. Zullen dus nog wat langer in onzekerheid dienen te leven.
Jesse krijgt ondertussen meer en meer en afkeer van iederen in het wit of het groen. Ze mogen niet meer aan hem komen, mogen niet meer naar hem kijken,... Doen ze dit toch dan is hij heel boos en slaagt en duwt hij ze weg. Ons monster werd net hysterisch wakker en vond dat hij zichzelf wat moest pijn doen en zijn mama haar gezicht moest verbouwen. Reactie op de medicatie, slechte droom, verwerkingsproces of gewoon Jesse zijn andere kant? Wie zal het zeggen.... Hopen dat het morgen goed weer is en hij zijn energie even in de speeltuin kan kwijtgeraken.
Gisteren (22u) werd Jesse terug naar een andere kamer overgebracht omdat hij nog altijd zoveel diaree heeft en nu ook moest overgeven. Eten had hij bijna niet gedaan en hij wilde enkel in zijn bedje liggen en plopje kijken.
Papa en zoon hebben zo hun eerste nacht samen doorgebracht in het ziekenhuis in een kamer alleen. Mama sliep voor de eerste nacht alleen in het Intervalle.
Deze morgen is Jesse al een stuk beter. Hij heeft terug zijn eerste stapjes gezet. Precies een kleine pinguïn.
Hij heeft ook eindelijk iets voor zijn diarree gekregen. Het blijft maar komen. Ocharme zijn poepje. 3X kleedjes veranderen in een uur tijd is toch wel iets te veel van het goede. Straks eens de wasmachine van het Intervalle uitproberen.
En.... er was post. Super leuk. Jesse was heel blij met de kaartjes, tekeningen en pakjes. Alvast een dikke merci van ons allemaal.
Hij heeft bij zijn canule nog altijd een potje hangen om het bloed op te vangen en zijn nekje ziet verschrikkelijk rood. Ze zouden er straks een speciale zalf aan willen smeren.
Vermits ons monster 1 infuus heeft uitgetrokken en het andere het gisteren heeft begeven dient hij nu alles via zijn mondje in te nemen. Eerst wilden ze er terug 1 steken, maar nadat we vertelden dat hij bijna niet te prikken was en vroegen om andere medicatie te geven zodat het toch via het mondje ging was dit oké voor hen. Jesse wijst dan eerst naar zijn handje dat ze hem anders moeten prikken en neemt het dan braaf in.
En de zuurstof is voorlopig weg. Als hij straks slaapt zal hij terug wat nodig hebben, maar hij doet het ondertussen toch al 3,5uur zonder. Hij is nog altijd wel heel moe, maar als hij morgen wat minder moe is kunnen we misschien terug met hem even naar buiten. Zal goed zijn voor hem.
Gisteren was ons Jesske er terug. Lief, flink, speels. We hebben voor de eerste keer op skype gezeten met mams en bompa. Jess vond het super, maar liet de nodige traantjes wanneer hij ze zag en achteraf de verbinding verbroken werd. De cliniclowns kwamen ook even op bezoek.
Hij werd weer in quarantaine geplaatst vermits hij heel veel last heeft van diarree.
Na een goede nacht zou hij vandaag toch naar een gewone kamer mogen (nog altijd onder quarantaine).
Vandaag is Jesse minder vrolijk en futloos. Hij wil niet eten en heeft nog altijd veel zuurstof nodig. Hopen dat hij straks terug beter is
We hopen dat de NKO artsen de plakkers rond de wond aan zijn canule en ribben willen veranderen. Deze zijn nog altijd dezelfde als vrijdag en zijn helemaal nat. We hopen ook al en datum te krijgen voor de kijkoperatie.
Ondertussen is Jesse terug gelukkiger. Als alles goed blijft gaan, gaan we straks naar een gewone kamer. Morgen weten we iets meer ivm de kijkoperatie en zouden ze wonden verzorgen.
Nadat Jess zijn ogen opendeed begon de hel terug zoals gisteren. Hij mag zijn hoofd maar een beetje bewegen en niet naar achteren brengen. Hij werd hysterisch omdat zijn boterham niet op tijd bij hem was en sprong bijna uit zijn bed. De deel van de draadjes van zijn drain zijn verder losgekomen, zijn zuurstof en infuus moesten eraan geloven. Alles hing vol bloed en hij wilde echt niet rustig worden.
Wij vlogen buiten en Jesse kreeg weer een paardenmiddel om in slaap te geraken. Blijkbaar heeft hij het moeilijker als wij er zijn. We zijn dan maar even zelf iets gaan eten. Toen we terugkwamen had hij gegeten en was hij plop aan het kijken. Net weer 2 woedeaanvallen achter de rug voor een tutje en omdat het zakje van de koekjes stuk was.
Laat ons hopen dat hij nu zo blijft en dat de stent nog op zijn plaats zit. Anders was alles voor niets.
Als ouder is het zoooo vermoeiend en je voelt je zoooo slecht. Laat ons hopen dat morgen een betere dag is, maar ja dit is niets t.o.v. wat Jesse allemaal doormaakt.
Als er straks plaats is op soin continu verhuist hij naar daar. Dan kunnen we ook terug bij hem blijven slapen en dient er 24u terug iemand van ons bij hem te blijven.
Operatie is goed gelukt. Rond 12u was Jesse op intensieve. Hij had veel zuurstof nodig en zijn rechter long zou toezitten, maar na een paar uurtjes deed hij zijn ogen open en ging het al wat beter. Hij mag zijn hoofd niet naar achter bewegen en moet rustig blijven zodat de stent blijft zitten. Maar toen kwaé er eten bij de buren en hij mocht alleen maar pap hebben......
We moesten hem met 4 tegenhouden en hem morfine geven, na 15 min kreeg hij weer een woedeuitbarsting. In overleg met de verpleegster en de dokter hebben we beslist om Jesse volledig in slaap te laten brengen zodat hij zich niet kan bezeren. Morgen bekijken we het weer verder.
Operatie was gepland om 11u - Jesse is al vanaf 9u15 naar de operatiezaal mogen gaan (was er een (on?)fortuinlijk overlijden - wie zal het zeggen. alle kindjes aan het wenen, Jesse was aan het spelen en mocht met Piet Piraat, alias Anes de Anesthesist, mee naar de ok. Mama en papa gaven geen knuffels of kusjes want Jessetje was blij. We projectieleerden nog een laatste hand op mond beweging naar het kleine dappere ventje en weg was hij.Tot seffens klein Bavootje, bel maar als je in de recoverykamer ligt van de ICU.
Gisteren hebben we een vrije dag (en nacht) gehad - en wat doen we dan : de metro nemen naar het uiteinde van de stad waar het water ons tegemoet kwam. Fonteintjes om met de voetjes in te dabben, pannekoekskes van een krameke, en uiteraard het obligate ritje of 2 op de paardenmolen. Getuige de geweldige fotootjes onderaan dit bericht. Laatste volledige dag dat we Jesse zijn ministemmetje nog konden horen, nu minstens 2 maanden wachten vooraleer hij weer zijn favoriete woordje kan zeggen, i.e. PAPA!
Gelukkig heeft de hoofdverpleegster beslist dat Jesse gisteren dan toch uit isolatie mocht. Alle resultaten waren nog niet binnen, maar ze had met ons te doen. Kregen zelfs voor ons wat te drinken en een stuk fruit.
Op de verdieping van Jesse (11de verdiep) is er een buitenspeeltuin met een super mooi uitzicht over het meer en de bergen.
Om 17u hebben we de dokters gezien en ze stonden toe dat we Jesse met ons meenamen naar het Intervalle. Zo hebben we toch nog een leuke avond met 3tjes buiten de ziekenhuis muren kunnen hebben en samen kunnen slapen.
Vandaag moesten we er om 11 u terug zijn voor kiné e.d. Jesse heeft ondertussen frietjes met kip gegeten en is vertrokken naar dromenland.
Morgen zou de operatie om 11u doorgaan. We hebben gevraagd om Jesse na zijn dutje dan ook terug te mogen meenemen tot morgenvroeg. In principe zou dit mogen als we voor 8u terug zijn. De dokter dient sebiet nog zijn GO te geven en dan kunnen we vertrekken naar het meer.
We zitten nog steeds te wachten tot Jesse naar de operatiekamer mag gaan. We weten zelfs niet of het voor vandaag nog gaat zijn. Hij heeft super veel honger, is boos en verdrietig
Nog altijd op de kamer. Jesse is als eerste aan de beurt, maar er zou toch al vertraging zijn? Nu zolang Jesse plop kan zien en met zijn bed kan spelen (omhoog, omlaag) valt het voorlopig nog wel mee voor hem. Voor mama en papa daarentegen....
)
