I heard that you're settled down That you found a girl and you're married now I heard that your dreams came true Guess she gave you things, I didnt give to you
Old friend Why are you so shy It aint like you to hold back Or hide from the lie
I hate to turn up out of the blue uninvited But I couldnt stay away, I couldnt fight it I hoped youd see my face and that youd be reminded That for me, it isnt over
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remember you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah
Youd know how the time flies Only yesterday was the time of our lives We were born and raised in a summery haze Bound by the surprise of our glory days
I hate to turn up out of the blue uninvited But I couldnt stay away, I couldnt fight it I hoped youd see my face and that youd be reminded That for me, it isnt over yet
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remember you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah
Nothing compares, no worries or cares Regrets and mistakes theyre memories made Who would have known how bittersweet this would taste
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remembered you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remembered you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah, yeah
Met een snuifje zuurstof erbij was de nacht van Jesse goed. Mama had minder succes met haar harde stoel.
's Morgens kwamen de dokters langs. Het is inderdaad slecht voor Jess zijn longen dat hij er eten en drinken in krijgt, maar er is voorlopig weinig aan te doen. Zolang hij goed blijft hoesten is dit wel oké.
Het eten 's morgens en 's middags ging goed. Enkel het drinken is nog een groot probleem net als in een slapstick movie. Alles wat er langs de mond ingaat loopt er wat lager terug uit.
Jesse schilderde nog een mooi zakje op soins contenu en erna vertrokken we terug naar Adele. Wat was hij blij om terug te kunnen rondlopen.
Ondertussen kan hij het spreekklepje goed verdragen, maar voorlopig zal hij toch Joe Cocker² worden.
Wanneer we terug op de kamer kwamen bleken we de dokters net gemist te hebben en zou Jesse niets meer mogen eten/drinken tot ze morgen de opties met mij besproken hadden. Het gevecht voor het eten hebben we gewonnen van de verpleegster (en hij deed dit super). Dat voor pap hadden we echter verloren. Na een uurtje wachten hebben we in de tweede helft toch tot een overwinning kunnen komen. We maakten de pap zo dik als room en dit lukte gelukkig. Zo kon ons klein monsterke toch met een vol maagje naar dromenland vertrekken.
We hebben echt wel pech met de verpleegster. Eentje die denkt dat zij het alleen weet en die lastig werd omdat ik vertelde dat ze een dubbele portie antibiotica wilde geven (wat het geval was) en dat ze van Jesse niets bij hem mag doen. Tja als je ons klein kereltje zijn pap wilt afpakken...
Daarnet vroeg ik om gerief te bezorgen zodat ik Jess een beetje zuurstof kon geven. Dat wilde ze niet doen omdat ze niet zeker was dat de ORL dit wel had voorgeschreven. Het hielp zelfs niet als ik vertelde dat hij dit thuis ook had en nodig had als hij heel moe was of ziek. Als Jess zuurstof nodig heeft dan heeft hij dit nodig of er nu iemand dit voorschrijft of niet. Toen ik haar vertelde dat ik dan wel onze zuurstofmachine uit de kast zou halen en het hem geven ging ze snel de hoofdverpleegster halen. Zij is direct het nodige gaan halen om dit in orde te maken of de ORL dit nu voorschrijft of niet. Laat ons hopen dat we morgen terug één van al de andere verpleegsters hebben die wel vriendelijk en hulpvaardig zijn.
Daarstraks zagen we Bavo en mams op Skype. Jesse begint het moeilijk te krijgen als hij zijn papa ziet. Hij mist zijn grote vriend.
Voor degene die graag een briefje schrijven naar Jesse is hierbij het nieuwe adres: CHUV BH11 CH109 Jesse Janssens Rue Du Bugnon 46 CH 1011 Lausanne
De kijkoperatie voor Jesse ging door om 11.20u. Hij wist wat er te wachten stond/kon staan en viel met een grote grijns in mama haar armen in slaap.
Na ongeveer 45 minuten was de kijkoperatie/ingreep achter de rug. De stent werd samen met nog wat granulatieweefsel weggenomen. En.... nu komt het............de dokters stellen voor om hier nog een week te blijven en dan terug een kijkoperatie te ondergaan (Hiervoor willen we maar al te graag nog een paar dagen met Adele samenleven). Indien mogelijk gaan ze decanuleren!!!! Nu eerst zien en dan pas geloven, maar het zou volgende week woensdag de grote dag kunnen worden. Brrrrrr toch nog maar even afwachten voor we erover gaan nadenken.
Morgen mag Jesse beginnen oefenen met het spraakklepje. Ondertussen is hij super blij dat hij zonder klepje ook al terug wat woordjes kan zeggen: hap, hoppa en uiteraard aap. Hij ligt voor het ogenblik op soins contenu. Voor de dokters van ORL was dit niet nodig, maar de anesthesist had liever van wel met alle secreties. Dus zijn mama en zoon voor 1dag/nacht van Adele verlost. (Zelfs 's nachts staat heel de tijd het liedje op.) Alhoewel ze precies nog altijd als een klein stil stemmetje ergens in mijn achterhoofd aanwezig is.
Zijn stembanden werken voor het ogenblik beide nog goed. Volgens de dokters zou hij achteraf 'normaal gezien' kunnen praten. Doordat zijn stembanden 2 maanden hebben kunnen rusten moeten deze terug wat training krijgen. Voor het ogenblik beland er wel wat eten in de luchtpijp. Raar om ineens uit de canule spaghetti of choco te zien komen. Gelukkig hoest hij het goed op. Laten we hopen dat dit snel terug beter is en hij erdoor weer geen longontsteking gaat krijgen.
Jesse is net al hoppahoppa naar dromenland vertrokken.
Na zijn middagslaapje, waar de luidruchtige kiné van Jess zijn vriendinnetje een einde aan maakte, werd hij overgeplaatst naar een andere kamer. Ze hadden hem blijkbaar in de verkeerde kamer laten plaatsnemen. Zowel Jess als het meisje waren verdrietig dat ze afscheid van elkaar dienden te nemen.
In de plaats daarvan kreeg Jess twee nieuwe buren. Waarvan een baby die enkel kan slapen/rustig worden van Adele - Someone like you. Goede keuze zou je denken, maar na 99 keer naar dit liedje te hebben moeten luisteren zijn we hier ondertussen niet meer zo blij mee. Jess heeft het ondertussen opgegeven en is toch maar gaan slapen.
Van een monitor is er echter nog geen sprake. Hij had één in de andere kamer en vanmiddag was er hier ook nog eentje voor hem maar nu??? We zullen hier dus nog maar eens een paar keer extra op het belletje moeten drukken.
Hij heeft deze namiddag nog een mooi schilderij gaan maken en kreeg bezoek van de Cliniclowns. Maar vooral de frietjes vond hij super.
Om 4u ging de wekker. Wanneer Jesse hoorde dat het tijd was om naar het vliegtuig te gaan vloog hij uit zijn bedje. Na ginder afscheid van zijn papa genomen te hebben vertrokken we op onze trip. Deze verliep gelukkig heel vlot.
In het ziekenhuis kregen we direct een kamer. We liggen op een kamer met Najima en haar mama. Een lief meisje dat voor de zoveelste keer aan haar rug diende geopereerd te worden. Er is nog plaats voor 2 andere kindjes.
Jesse blijft voorlopig vriendelijk voor de verpleegsters en hangt wat het clowntje met hun uit. Hij heeft de gangen en het buitenterras al onveilig gemaakt en ligt hier nu te snurken snurken snurken.
Eén van de dokters kwam daarnet langs. Morgen gaan ze kijken en als er voldoende plaats is (waarvan ze uitgaan) doen ze op hetzelfde ogenblik de stent weg. Jesse zou het de eerste dagen erna moeilijk hebben om te eten (veel kans om het eten in de luchtpijp te krijgen) en zal waarschijnlijk een tijdelijke maagsonde nodig hebben. We gaan dan proberen om het stopje erop te zetten en afhankelijk daarvan zou het deze trip of volgende..............Maar daar willen we voorlopig nog niet aan denken
Hij staat als 3de op agenda. ( +/- 10uur) en Prof. Monnier gaat er ook bijzijn. Geeft wel een goed gevoel dat hij er ook gaat bijzijn.
Mama, papa, Ine, Frank, Zanna, Marta, Wasabi's,...... zorg de komende tijd goed voor Joe. Ook weer niet te goed want dan wil hij ons misschien niet meer komen halen.
Sneller kloppende hartjes.....klamme handjes.....duizeligheid..... We maken ons precies klaar voor een mondeling examen. Nog de laatste zaken inpakken en we vertrekken morgen op een nieuw avontuur.
Het is al enige tijd geleden dat we nog iets op de blog hebben geplaatst. Vanaf volgende week kan je hier weer dagelijks onze gebeurtenissen volgen.
Jesse en mama vertrekken dinsdag met het vliegtuig naar Zwitserland. Het heeft ons veel moeite gekost, maar vandaag hebben we de goedkeuring van de vliegmaatschappij gekregen. We mogen vliegen met zuurstofconcentrator en aspiratietoestel. OEF! Alhoewel we pas echt zeker gaan zijn als het vliegtuig de lucht ingaat met ons aan boord.
Ginder staat er een privé-shuttle op ons te wachten om ons naar het CHUV te brengen en daar is het weer bang afwachten. Is er voldoende plaats tussen de stembanden? Kan de stent eruit? Hoe gaat Jesse reageren?
Ondertussen werd Jesse getest bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Hij doet het super. Zijn fijne motoriek is goed. Zijn grove motoriek is minder. Dit is te verklaren doordat hij altijd moet opletten door zijn canule en doordat hij nog te weinig kracht heeft in zijn beentjes. Ze gaven ons de tip om een trampoline en een fietsje te kopen. Zo zouden we dit kunnen stimuleren. De testen voor zijn intelligentie waren zééér goed. Hij was volgens hen helemaal klaar om naar het school te gaan. Dit geeft ons weer een extra boost om door te gaan zoals we bezig zijn.
Vanavond gaan we nog eens kennis maken met Juf Nadine en zijn klasje. Vermits Jesse de grond gisteren van hééél dichtbij wilde bewonderen zal hij als een echt clowntje zijn intrede maken.We hebben in samenspraak met de dokters beslist om Jesse maandag nog niet naar school te laten gaan. Gevoelsmatig willen we hem graag laten gaan, maar als we een beetje nadenken.... De kans is groot dat hij direct ziek is en dan wordt het in Zwitserland alleen maar moeilijker. Zijn boekentasje blijft dus nog even in de kast staan tot we terug zijn.
Vermits mama en Jesse volgende keer waarschijnlijk alleen naar het CHUV moeten, vragen we ons af of vliegen een oplossing is. Te gevaarlijk om alleen met Jesse met de wagen naar daar te rijden. (+Wie moet er dan parkeren????) En papa ons laten afzetten en terug vertrekken is toch ook wel heel vermoeiend voor hem (en niet veilig).
In het UZA zouden ze Jesse kunnen testen of hij op een vliegtuig zuurstof nodig zou hebben en ze zouden dan voor de nodige papieren voor aan boord kunnen zorgen. Maandag eens met wat maatschappijen bellen of ze het zien zitten om ons te vervoeren en welke papieren ze juist nodig hebben.
Ondertussen ook contact opgenomen met het CHUV. Hoe we het best van het vliegveld van Geneve naar Lausanne geraken. Met Jess en al zijn materiaal is de trein en erna de metro niet echt een oplossing. Misschien is er wel een shuttle ofzo?
Nadat we over een massa mens zijn gereden zijn we goed thuis gekomen rond half 5. Ineens met ons 3-tjes op de matras gekropen en doorgeslapen. Ondertussen staan onze bedjes er. We zijn aan het genieten en op adem aan het komen in ons nieuw huisje. Ondertussen zal het hier op onze blog wat rustiger worden tot 5 september. Vanaf dan brengen we jullie terug langs deze weg op de hoogte. (hopen dat de canule dan weg gaat kunnen?)Bedankt voor al jullie steun. Dikke knuffels, Jesse, Bavo en Marijke
Net de dokters op bezoek gehad, we mogen vertrekken. Alles ziet er goed uit. We worden 5 september terug hier verwacht om normaal gezien de stent eruit te laten halen en dan af te bouwen naar een kleinere canule, spreekklepje en stopje. En Jess mag samen met zijn mama naar school gaan
Ons klein Jess-monster was zo moe, maar wilde enkel gaan slapen als het andere "canulekindje" ging slapen. Gelukkig legde deze zich toch even om half 3 neer. Joeke ligt ondertussen in het Intervalle te slapen, zodat we indien we straks een go krijgen direct na het inpakken kunnen vertrekken. Ik hoop dat mijn 2 knappe mannen lekker in dromenland zijn en straks goed uitgeslapen zijn want het kan nog een lange dag/nacht worden....
jesse heeft welgeteld 25minuutjes in de operatiekamer verbleven en zit nu muziek te maken met een rare madame en twee andere (canule)kindjes terug op de kamer. De kijkoperatie - althans het slapen en kijken zelf - zijn goed verlopen. Wat de neus-keul-oorartsen nog gaan vertellen, dat weten we niet. Deze zullen pas later op de dag langskomen want er stonden geweldig veel kijkoperatie(tjes) voor hen op het programma. Hopelijk dus voor de rest alles goe en kunnen we vertrekken.
zowel de verpleegster als daarna de dokter hebben relatief goed nieuws komen melden : Jesse staat op de planning voor zijn kijkoperatie voor morgenvroeg als eerste om 8u. Hopelijk is alles dan in orde om hem nog dezelfde dag te laten vertrekken, of mogelijk de dag daarna. Als de geplaatste stent verschoven is of er is iets anders mis (buiten het zichtbare of zijn psychotische karaktertrekjes uiteraard) dan zullen ze nog een efforeke moeten doen. Laat ons hopen van niet.
De verpleegster had ons gisteren nog niet laten weten of de kijkoperatie een andere datum ging krijgen, we wisten enkel dat we vandaag terug moesten komen voor medicatie en kiné. Vermits de kiné Jess zijn longen echter goed vond en we voor haar niet moesten terugkomen was zij gaan horen bij de verpleegster om welk uur we er woensdag moesten zijn. De kiné kwam terug om te vertellen dat hij toch vandaag moest komen zodat ze ons dan konden vertellen dat de kijkoperatie verzet ging worden. We vroegen direct of de verpleegster dan maar even kon komen. Eerst was ze gaan eten, maar erna ging ze direct komen...... Ze was het blijkbaar vergeten dat ze nog moest komen..... we kwamen haar in de gang tegen..... Ze kon nog geen info erover geven.
We hebben haar dan maar ineens laten weten dat we toch heel graag hadden dat de kijkoperatie woensdag door zou gaan. 3X verzetten in 1 verblijf is toch wel wat veel van het goede. Zwaar voor ons, niet goed voor het werk, duur,.... Ze ging het doorgeven aan de dokters want deze kwamen pas na 15 uur terug op de dienst. Net toen we wilden vertrekken kwamen ze onze kamer binnen voor een ander canulekindje. Verpleegster en wij hebben hen het laten weten. Probleem is dat er te veel canulekinderen voor het moment in het ziekenhuis zijn en ze het allemaal niet meer kunnen inplannen. Als het zo verder ging doorgaan ging de dokter ( of assistent) ontslag nemen... Tja daar zijn wij vet mee... Zie dan dat je minder kindjes per keer laat binnenkomen en hou je aan de planning. Een spoedgeval gaat uiteraard altijd voor, maar gewoon te veel mensen samen opnemen?
Ze gingen kijken of ze hem er toch morgen mee konden opzetten en ons vandaag iets laten weten....
We zijn erna onze zinnen gaan verzetten bij het meer. Lekker weertje, mooi uitzicht, een beetje een vakantiegevoel. We hadden zelfs een buggy bij ( na 15 dagen hier hebben we door dat er hier ook een buggy is die we mogen gebruiken). Toen we terug wilden vertrekken was er een storing bij de Metro. Een anderhalf uur later was het nog niet in orde en werd de Metro zelfs gesloten. Zo misten we onze Skype date met Noenkel en Ta`Tante (straks?). We hebben uiteindelijk de taxi terug genomen. Jesse was super blij dat hij dit eens kon doen en niet in een kinderstoeltje moest zitten. We hebben uiteraard aan Ria haar verhalen gedacht en een fooi gegeven.
We hopen straks goed nieuws te krijgen en als het verzet moet worden, maar ten laatste naar vrijdag. Anders dient Bavo zaterdag voor zijn werk naar huis te vertrekken en dienen wij hier alleen te blijven.
We hebben net te horen gekregen dat de kijkoperatie toch niet woensdag zou kunnen doorgaan en weer zou uitgesteld worden. We lijken hier voor de moment beide wel een stoomboot!!!!!!!!!!!!!!
Pffffff we hebben het hier eigenlijk echt wel gehad. Tellen af tot we eindelijk kunnen vertrekken. Hopen op goed nieuws woensdag en dan zo snel mogelijk naar België. Weer of geen weer, we missen toch wel het thuis zijn.
