Vermits mama en Jesse volgende keer waarschijnlijk alleen naar het CHUV moeten, vragen we ons af of vliegen een oplossing is. Te gevaarlijk om alleen met Jesse met de wagen naar daar te rijden. (+Wie moet er dan parkeren????) En papa ons laten afzetten en terug vertrekken is toch ook wel heel vermoeiend voor hem (en niet veilig).
In het UZA zouden ze Jesse kunnen testen of hij op een vliegtuig zuurstof nodig zou hebben en ze zouden dan voor de nodige papieren voor aan boord kunnen zorgen. Maandag eens met wat maatschappijen bellen of ze het zien zitten om ons te vervoeren en welke papieren ze juist nodig hebben.
Ondertussen ook contact opgenomen met het CHUV. Hoe we het best van het vliegveld van Geneve naar Lausanne geraken. Met Jess en al zijn materiaal is de trein en erna de metro niet echt een oplossing. Misschien is er wel een shuttle ofzo?
Nadat we over een massa mens zijn gereden zijn we goed thuis gekomen rond half 5. Ineens met ons 3-tjes op de matras gekropen en doorgeslapen. Ondertussen staan onze bedjes er. We zijn aan het genieten en op adem aan het komen in ons nieuw huisje. Ondertussen zal het hier op onze blog wat rustiger worden tot 5 september. Vanaf dan brengen we jullie terug langs deze weg op de hoogte. (hopen dat de canule dan weg gaat kunnen?)Bedankt voor al jullie steun. Dikke knuffels, Jesse, Bavo en Marijke
Net de dokters op bezoek gehad, we mogen vertrekken. Alles ziet er goed uit. We worden 5 september terug hier verwacht om normaal gezien de stent eruit te laten halen en dan af te bouwen naar een kleinere canule, spreekklepje en stopje. En Jess mag samen met zijn mama naar school gaan
Ons klein Jess-monster was zo moe, maar wilde enkel gaan slapen als het andere "canulekindje" ging slapen. Gelukkig legde deze zich toch even om half 3 neer. Joeke ligt ondertussen in het Intervalle te slapen, zodat we indien we straks een go krijgen direct na het inpakken kunnen vertrekken. Ik hoop dat mijn 2 knappe mannen lekker in dromenland zijn en straks goed uitgeslapen zijn want het kan nog een lange dag/nacht worden....
jesse heeft welgeteld 25minuutjes in de operatiekamer verbleven en zit nu muziek te maken met een rare madame en twee andere (canule)kindjes terug op de kamer. De kijkoperatie - althans het slapen en kijken zelf - zijn goed verlopen. Wat de neus-keul-oorartsen nog gaan vertellen, dat weten we niet. Deze zullen pas later op de dag langskomen want er stonden geweldig veel kijkoperatie(tjes) voor hen op het programma. Hopelijk dus voor de rest alles goe en kunnen we vertrekken.
zowel de verpleegster als daarna de dokter hebben relatief goed nieuws komen melden : Jesse staat op de planning voor zijn kijkoperatie voor morgenvroeg als eerste om 8u. Hopelijk is alles dan in orde om hem nog dezelfde dag te laten vertrekken, of mogelijk de dag daarna. Als de geplaatste stent verschoven is of er is iets anders mis (buiten het zichtbare of zijn psychotische karaktertrekjes uiteraard) dan zullen ze nog een efforeke moeten doen. Laat ons hopen van niet.
De verpleegster had ons gisteren nog niet laten weten of de kijkoperatie een andere datum ging krijgen, we wisten enkel dat we vandaag terug moesten komen voor medicatie en kiné. Vermits de kiné Jess zijn longen echter goed vond en we voor haar niet moesten terugkomen was zij gaan horen bij de verpleegster om welk uur we er woensdag moesten zijn. De kiné kwam terug om te vertellen dat hij toch vandaag moest komen zodat ze ons dan konden vertellen dat de kijkoperatie verzet ging worden. We vroegen direct of de verpleegster dan maar even kon komen. Eerst was ze gaan eten, maar erna ging ze direct komen...... Ze was het blijkbaar vergeten dat ze nog moest komen..... we kwamen haar in de gang tegen..... Ze kon nog geen info erover geven.
We hebben haar dan maar ineens laten weten dat we toch heel graag hadden dat de kijkoperatie woensdag door zou gaan. 3X verzetten in 1 verblijf is toch wel wat veel van het goede. Zwaar voor ons, niet goed voor het werk, duur,.... Ze ging het doorgeven aan de dokters want deze kwamen pas na 15 uur terug op de dienst. Net toen we wilden vertrekken kwamen ze onze kamer binnen voor een ander canulekindje. Verpleegster en wij hebben hen het laten weten. Probleem is dat er te veel canulekinderen voor het moment in het ziekenhuis zijn en ze het allemaal niet meer kunnen inplannen. Als het zo verder ging doorgaan ging de dokter ( of assistent) ontslag nemen... Tja daar zijn wij vet mee... Zie dan dat je minder kindjes per keer laat binnenkomen en hou je aan de planning. Een spoedgeval gaat uiteraard altijd voor, maar gewoon te veel mensen samen opnemen?
Ze gingen kijken of ze hem er toch morgen mee konden opzetten en ons vandaag iets laten weten....
We zijn erna onze zinnen gaan verzetten bij het meer. Lekker weertje, mooi uitzicht, een beetje een vakantiegevoel. We hadden zelfs een buggy bij ( na 15 dagen hier hebben we door dat er hier ook een buggy is die we mogen gebruiken). Toen we terug wilden vertrekken was er een storing bij de Metro. Een anderhalf uur later was het nog niet in orde en werd de Metro zelfs gesloten. Zo misten we onze Skype date met Noenkel en Ta`Tante (straks?). We hebben uiteindelijk de taxi terug genomen. Jesse was super blij dat hij dit eens kon doen en niet in een kinderstoeltje moest zitten. We hebben uiteraard aan Ria haar verhalen gedacht en een fooi gegeven.
We hopen straks goed nieuws te krijgen en als het verzet moet worden, maar ten laatste naar vrijdag. Anders dient Bavo zaterdag voor zijn werk naar huis te vertrekken en dienen wij hier alleen te blijven.
We hebben net te horen gekregen dat de kijkoperatie toch niet woensdag zou kunnen doorgaan en weer zou uitgesteld worden. We lijken hier voor de moment beide wel een stoomboot!!!!!!!!!!!!!!
Pffffff we hebben het hier eigenlijk echt wel gehad. Tellen af tot we eindelijk kunnen vertrekken. Hopen op goed nieuws woensdag en dan zo snel mogelijk naar België. Weer of geen weer, we missen toch wel het thuis zijn.
Ondertussen hebben we onze zoon wat cultuur laten opsnuiven. We zijn naar de kathedraal geweest (waar er een heel gezellig festival aan de gang was), naar het museum voor zoologie (opgezette apen, giraf, leeuw, buffel, haai,...) en géologie. Vandaag zijn we deze dieren "life" gaan bewonderen in de plaatselijke zoo. (vergelijkbaar met de Olmense zoo) We waren er in het begin helemaal alleen.
We hebben ondertussen ook een grote supermarkt (waar ze geen alcohol verkopen) gevonden waar de prijzen normaal zijn. Sorry apu je zal het vanaf nu zonder onze dagelijkse bijdrage moeten doen.
Ons monsterke blijft zijn dagelijkse woedeaanvallen krijgen, eten lukt nog altijd niet goed en de pamperhoop blijft maar groeien, maar voor de rest doet hij het goed en geniet van zijn dagen buiten het ziekenhuis.
We hebben super leuke pakjes gekregen met leesvoer voor Jesse, mama en papa. We sprongen hier met 3-tjes een om ter hoogste gat in de lucht.
Het "Duits canulemeisje" is sinds gisteren van haar canule vanaf. De mama was daarnet zo in de wolken en schonk al haar canulemateriaal aan ons. We zijn super blij voor hen en hopen dat wij hier binnen een paar maanden hetzelfde mogen meemaken. Jean Marie zijn Duits kwam van pas. Ondertussen hebben we ook een Portugese papa leren kennen. Het verhaal van zijn canulekindje klinkt echter niet als muziek in onze oren. We hopen dat ze voor hen snel een oplossing kunnen vinden en dat dit niet ons verhaal gaat worden.
Het zonnetje schijnt hier vandaag weer vollop. We sturen er wat van in een postpakketje naar jullie.
Markske het Varkske was hier op de kamer om 8u (!) al aanwezig; ze had zelfs een stukje cake bij - vader en zoon uiteraard blij. De kleinste Janssens was toen net wakker. We hebben te horen gekregen dat de kijkoperatie volgende woensdag pas zal doorgaan. In het beste geval vertrekken we dan donderdagmorgend, wat ons verblijf hier een goeie 2 en half weken maakt. In het slechtste geval komt er nog iets naar boven bij de kijkoperatie en zijn we nog lang niet thuis.
Wel goei nieuws is dat Jesseke vanaf deze nacht tot en met woensdagmorgend bij zijn allerliefste ma en pa mag blijven slapen in Intervalle. We hebben dan nu toch nog een door een God met een raar gevoel voor humor gegeven 'vakantie' van 5 volle dagen. Joe pie. We zullen wel nog elke dag moeten pendelen tussen Intervalle en CHUV voor kiné, middagmaal en mogelijke checkups.
Jesse blijft ondertussen de wereld verder bruin en geel kleuren - iets dat zijn schattig poepeke niet ten goede komt - ocharme en koetsjie koetsjie Jesse. Hij heeft een mogelijke vochtophoping boven de snede in zijn borstkas, waardoor hij nu een beetje op een half Jesseca'tje lijkt.
Papa is al wakker - al is hij nog in de schemerzone tussen droom en realiteit. Jesse slaapt nog of kan geweldig goed acteren. Jesse heeft papa deze nacht rond half een een cadeautje gedaan door met de antibiotica die normaal gezien IN het mondje moeten gaan, een fonteintje te maken. Gevolg : er is maar een klein beetje ingenomen en zowel bedje als marcelleke en haartjes van Jesse en armen van papa plakken zoals kauwgom op de stoep. Eigen schuld dikke bult : straks zullen er ondanks verwachte protesten haartjes worden gewassen (kleine gemene grinnik van papa )
De zuustof heeft hij deze nacht zo goed als niet nodig gehad, enkel een licht duwtje in de rug rond 5u. Ze staat inmiddels al drie kwartier terug af en er zijn goede saturaties. Hopelijk volgen er vandaag ook nog wat vaste fecaliën zodat we misschien volgende nacht of de nacht erna met zijn drietjes samen kunnen slapen in Intervalle. Hopelijk heeft mama een goeie nacht achter de rug en ligt ze zelfs nu nog te knorren. De naam "Markske het Varkske" heeft ze immers niet gestolen.
Jesse liet het potje super flink door de dokter weghalen. Het deed zeer maar bleef rustig zitten. We zijn dan maar naar buiten vertrokken zonder de nko-artsen nog te zien.
De buitenlucht heeft ons goed gedaan. We beslisten om met zijn 3tjes te gaan spelen in de tuin van het Intervalle, naar de winkel te gaan en samen te koken. Buiten eten zorgde ervoor dat Jesse zijn eetlust terug kreeg. Hij heeft meer gegeten dan dat hij de voorbije 4 dagen tesamen gedaan heeft. (Zelfs zonder grellige geluidjes erbij)
In het Intervalle was er net een meisje aangekomen van dezelfde leeftijd als Jesse. Ook zij heeft een canule. Ze liepen direct naar elkaar om te spelen.... tot het meisje reutelde....en weg was Jesse. Hij had schrik van haar, ook al maakte ze gewoon dezelfde geluidjes als hij. Onze stoere kerel kwam zich direct achter ons verstoppen en durfde niet meer in haar buurt te komen.
Hij heeft nog super veel last van zijn poepje. Ze ziet eruit als een tomaat. Stappen, zitten of liggen op zijn poep doet pijn. Hij heeft nu een spray en een zalf met Cavilon gekregen. Hopen dat het morgen beter is.
Hahahahaha grapje van de papa. Wat lach ik mij een breuk....(was het maar waar)
Jesse blijft nog altijd last hebben van diarree en wordt bozer en bozer. Gisteren kon de kiné nog even hun werk doen maar vandaag was dit totaal niet meer het geval.
We wachten eigenlijk al heel de dag op een NKO art zodat we naar buiten kunnen gaan. Zal goed zijn voor ons 3-tjes.
De pediator is net geweest en gaat sebiet het potje bij de canule weghalen. Jess zijn nekje ziet nog altijd super rood, maar het is gelukkig niet meer erger geworden. Hij krijgt hiervoor een zalf met cortizone.
Sinds vanmorgen is de kant waar ze een stukje rib hebben weggenomen echter opgezwollen. We moeten dit de volgende dagen zeker goed opvolgen om te zien of er geen ontsteking aan het ontstaan is.
Normaal gezien doen ze hier de kijkoperatie een week tot 10 dagen na de ingreep. Bij Jess staat ze echter op agenda voor volgende maandag of woensdag (als er plaats is).
Vinden dit wel spijtig. Hadden gehoopt dat dit deze vrijdag zou zijn en we dan naar huis zouden kunnen. Hebben ondertussen ons werk al moeten verwittigen dat we hier wat langer zullen moeten blijven. Maar vooral dat we nu langer moeten wachten voor we met zekerheid weten dat de operatie volledig gelukt is en de kostbare stent (nog) op zijn plaats zit. Zullen dus nog wat langer in onzekerheid dienen te leven.
Jesse krijgt ondertussen meer en meer en afkeer van iederen in het wit of het groen. Ze mogen niet meer aan hem komen, mogen niet meer naar hem kijken,... Doen ze dit toch dan is hij heel boos en slaagt en duwt hij ze weg. Ons monster werd net hysterisch wakker en vond dat hij zichzelf wat moest pijn doen en zijn mama haar gezicht moest verbouwen. Reactie op de medicatie, slechte droom, verwerkingsproces of gewoon Jesse zijn andere kant? Wie zal het zeggen.... Hopen dat het morgen goed weer is en hij zijn energie even in de speeltuin kan kwijtgeraken.
Gisteren (22u) werd Jesse terug naar een andere kamer overgebracht omdat hij nog altijd zoveel diaree heeft en nu ook moest overgeven. Eten had hij bijna niet gedaan en hij wilde enkel in zijn bedje liggen en plopje kijken.
Papa en zoon hebben zo hun eerste nacht samen doorgebracht in het ziekenhuis in een kamer alleen. Mama sliep voor de eerste nacht alleen in het Intervalle.
Deze morgen is Jesse al een stuk beter. Hij heeft terug zijn eerste stapjes gezet. Precies een kleine pinguïn.
Hij heeft ook eindelijk iets voor zijn diarree gekregen. Het blijft maar komen. Ocharme zijn poepje. 3X kleedjes veranderen in een uur tijd is toch wel iets te veel van het goede. Straks eens de wasmachine van het Intervalle uitproberen.
En.... er was post. Super leuk. Jesse was heel blij met de kaartjes, tekeningen en pakjes. Alvast een dikke merci van ons allemaal.
Hij heeft bij zijn canule nog altijd een potje hangen om het bloed op te vangen en zijn nekje ziet verschrikkelijk rood. Ze zouden er straks een speciale zalf aan willen smeren.
Vermits ons monster 1 infuus heeft uitgetrokken en het andere het gisteren heeft begeven dient hij nu alles via zijn mondje in te nemen. Eerst wilden ze er terug 1 steken, maar nadat we vertelden dat hij bijna niet te prikken was en vroegen om andere medicatie te geven zodat het toch via het mondje ging was dit oké voor hen. Jesse wijst dan eerst naar zijn handje dat ze hem anders moeten prikken en neemt het dan braaf in.
)
