De kijkoperatie voor Jesse ging door om 11.20u. Hij wist wat er te wachten stond/kon staan en viel met een grote grijns in mama haar armen in slaap.
Na ongeveer 45 minuten was de kijkoperatie/ingreep achter de rug. De stent werd samen met nog wat granulatieweefsel weggenomen. En.... nu komt het............de dokters stellen voor om hier nog een week te blijven en dan terug een kijkoperatie te ondergaan (Hiervoor willen we maar al te graag nog een paar dagen met Adele samenleven). Indien mogelijk gaan ze decanuleren!!!! Nu eerst zien en dan pas geloven, maar het zou volgende week woensdag de grote dag kunnen worden. Brrrrrr toch nog maar even afwachten voor we erover gaan nadenken.
Morgen mag Jesse beginnen oefenen met het spraakklepje. Ondertussen is hij super blij dat hij zonder klepje ook al terug wat woordjes kan zeggen: hap, hoppa en uiteraard aap. Hij ligt voor het ogenblik op soins contenu. Voor de dokters van ORL was dit niet nodig, maar de anesthesist had liever van wel met alle secreties. Dus zijn mama en zoon voor 1dag/nacht van Adele verlost. (Zelfs 's nachts staat heel de tijd het liedje op.) Alhoewel ze precies nog altijd als een klein stil stemmetje ergens in mijn achterhoofd aanwezig is.
Zijn stembanden werken voor het ogenblik beide nog goed. Volgens de dokters zou hij achteraf 'normaal gezien' kunnen praten. Doordat zijn stembanden 2 maanden hebben kunnen rusten moeten deze terug wat training krijgen. Voor het ogenblik beland er wel wat eten in de luchtpijp. Raar om ineens uit de canule spaghetti of choco te zien komen. Gelukkig hoest hij het goed op. Laten we hopen dat dit snel terug beter is en hij erdoor weer geen longontsteking gaat krijgen.
Jesse is net al hoppahoppa naar dromenland vertrokken.
Na zijn middagslaapje, waar de luidruchtige kiné van Jess zijn vriendinnetje een einde aan maakte, werd hij overgeplaatst naar een andere kamer. Ze hadden hem blijkbaar in de verkeerde kamer laten plaatsnemen. Zowel Jess als het meisje waren verdrietig dat ze afscheid van elkaar dienden te nemen.
In de plaats daarvan kreeg Jess twee nieuwe buren. Waarvan een baby die enkel kan slapen/rustig worden van Adele - Someone like you. Goede keuze zou je denken, maar na 99 keer naar dit liedje te hebben moeten luisteren zijn we hier ondertussen niet meer zo blij mee. Jess heeft het ondertussen opgegeven en is toch maar gaan slapen.
Van een monitor is er echter nog geen sprake. Hij had één in de andere kamer en vanmiddag was er hier ook nog eentje voor hem maar nu??? We zullen hier dus nog maar eens een paar keer extra op het belletje moeten drukken.
Hij heeft deze namiddag nog een mooi schilderij gaan maken en kreeg bezoek van de Cliniclowns. Maar vooral de frietjes vond hij super.
Om 4u ging de wekker. Wanneer Jesse hoorde dat het tijd was om naar het vliegtuig te gaan vloog hij uit zijn bedje. Na ginder afscheid van zijn papa genomen te hebben vertrokken we op onze trip. Deze verliep gelukkig heel vlot.
In het ziekenhuis kregen we direct een kamer. We liggen op een kamer met Najima en haar mama. Een lief meisje dat voor de zoveelste keer aan haar rug diende geopereerd te worden. Er is nog plaats voor 2 andere kindjes.
Jesse blijft voorlopig vriendelijk voor de verpleegsters en hangt wat het clowntje met hun uit. Hij heeft de gangen en het buitenterras al onveilig gemaakt en ligt hier nu te snurken snurken snurken.
Eén van de dokters kwam daarnet langs. Morgen gaan ze kijken en als er voldoende plaats is (waarvan ze uitgaan) doen ze op hetzelfde ogenblik de stent weg. Jesse zou het de eerste dagen erna moeilijk hebben om te eten (veel kans om het eten in de luchtpijp te krijgen) en zal waarschijnlijk een tijdelijke maagsonde nodig hebben. We gaan dan proberen om het stopje erop te zetten en afhankelijk daarvan zou het deze trip of volgende..............Maar daar willen we voorlopig nog niet aan denken
Hij staat als 3de op agenda. ( +/- 10uur) en Prof. Monnier gaat er ook bijzijn. Geeft wel een goed gevoel dat hij er ook gaat bijzijn.
Mama, papa, Ine, Frank, Zanna, Marta, Wasabi's,...... zorg de komende tijd goed voor Joe. Ook weer niet te goed want dan wil hij ons misschien niet meer komen halen.
Sneller kloppende hartjes.....klamme handjes.....duizeligheid..... We maken ons precies klaar voor een mondeling examen. Nog de laatste zaken inpakken en we vertrekken morgen op een nieuw avontuur.
Het is al enige tijd geleden dat we nog iets op de blog hebben geplaatst. Vanaf volgende week kan je hier weer dagelijks onze gebeurtenissen volgen.
Jesse en mama vertrekken dinsdag met het vliegtuig naar Zwitserland. Het heeft ons veel moeite gekost, maar vandaag hebben we de goedkeuring van de vliegmaatschappij gekregen. We mogen vliegen met zuurstofconcentrator en aspiratietoestel. OEF! Alhoewel we pas echt zeker gaan zijn als het vliegtuig de lucht ingaat met ons aan boord.
Ginder staat er een privé-shuttle op ons te wachten om ons naar het CHUV te brengen en daar is het weer bang afwachten. Is er voldoende plaats tussen de stembanden? Kan de stent eruit? Hoe gaat Jesse reageren?
Ondertussen werd Jesse getest bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Hij doet het super. Zijn fijne motoriek is goed. Zijn grove motoriek is minder. Dit is te verklaren doordat hij altijd moet opletten door zijn canule en doordat hij nog te weinig kracht heeft in zijn beentjes. Ze gaven ons de tip om een trampoline en een fietsje te kopen. Zo zouden we dit kunnen stimuleren. De testen voor zijn intelligentie waren zééér goed. Hij was volgens hen helemaal klaar om naar het school te gaan. Dit geeft ons weer een extra boost om door te gaan zoals we bezig zijn.
Vanavond gaan we nog eens kennis maken met Juf Nadine en zijn klasje. Vermits Jesse de grond gisteren van hééél dichtbij wilde bewonderen zal hij als een echt clowntje zijn intrede maken.We hebben in samenspraak met de dokters beslist om Jesse maandag nog niet naar school te laten gaan. Gevoelsmatig willen we hem graag laten gaan, maar als we een beetje nadenken.... De kans is groot dat hij direct ziek is en dan wordt het in Zwitserland alleen maar moeilijker. Zijn boekentasje blijft dus nog even in de kast staan tot we terug zijn.
Vermits mama en Jesse volgende keer waarschijnlijk alleen naar het CHUV moeten, vragen we ons af of vliegen een oplossing is. Te gevaarlijk om alleen met Jesse met de wagen naar daar te rijden. (+Wie moet er dan parkeren????) En papa ons laten afzetten en terug vertrekken is toch ook wel heel vermoeiend voor hem (en niet veilig).
In het UZA zouden ze Jesse kunnen testen of hij op een vliegtuig zuurstof nodig zou hebben en ze zouden dan voor de nodige papieren voor aan boord kunnen zorgen. Maandag eens met wat maatschappijen bellen of ze het zien zitten om ons te vervoeren en welke papieren ze juist nodig hebben.
Ondertussen ook contact opgenomen met het CHUV. Hoe we het best van het vliegveld van Geneve naar Lausanne geraken. Met Jess en al zijn materiaal is de trein en erna de metro niet echt een oplossing. Misschien is er wel een shuttle ofzo?
Nadat we over een massa mens zijn gereden zijn we goed thuis gekomen rond half 5. Ineens met ons 3-tjes op de matras gekropen en doorgeslapen. Ondertussen staan onze bedjes er. We zijn aan het genieten en op adem aan het komen in ons nieuw huisje. Ondertussen zal het hier op onze blog wat rustiger worden tot 5 september. Vanaf dan brengen we jullie terug langs deze weg op de hoogte. (hopen dat de canule dan weg gaat kunnen?)Bedankt voor al jullie steun. Dikke knuffels, Jesse, Bavo en Marijke
Net de dokters op bezoek gehad, we mogen vertrekken. Alles ziet er goed uit. We worden 5 september terug hier verwacht om normaal gezien de stent eruit te laten halen en dan af te bouwen naar een kleinere canule, spreekklepje en stopje. En Jess mag samen met zijn mama naar school gaan
Ons klein Jess-monster was zo moe, maar wilde enkel gaan slapen als het andere "canulekindje" ging slapen. Gelukkig legde deze zich toch even om half 3 neer. Joeke ligt ondertussen in het Intervalle te slapen, zodat we indien we straks een go krijgen direct na het inpakken kunnen vertrekken. Ik hoop dat mijn 2 knappe mannen lekker in dromenland zijn en straks goed uitgeslapen zijn want het kan nog een lange dag/nacht worden....
jesse heeft welgeteld 25minuutjes in de operatiekamer verbleven en zit nu muziek te maken met een rare madame en twee andere (canule)kindjes terug op de kamer. De kijkoperatie - althans het slapen en kijken zelf - zijn goed verlopen. Wat de neus-keul-oorartsen nog gaan vertellen, dat weten we niet. Deze zullen pas later op de dag langskomen want er stonden geweldig veel kijkoperatie(tjes) voor hen op het programma. Hopelijk dus voor de rest alles goe en kunnen we vertrekken.
zowel de verpleegster als daarna de dokter hebben relatief goed nieuws komen melden : Jesse staat op de planning voor zijn kijkoperatie voor morgenvroeg als eerste om 8u. Hopelijk is alles dan in orde om hem nog dezelfde dag te laten vertrekken, of mogelijk de dag daarna. Als de geplaatste stent verschoven is of er is iets anders mis (buiten het zichtbare of zijn psychotische karaktertrekjes uiteraard) dan zullen ze nog een efforeke moeten doen. Laat ons hopen van niet.
De verpleegster had ons gisteren nog niet laten weten of de kijkoperatie een andere datum ging krijgen, we wisten enkel dat we vandaag terug moesten komen voor medicatie en kiné. Vermits de kiné Jess zijn longen echter goed vond en we voor haar niet moesten terugkomen was zij gaan horen bij de verpleegster om welk uur we er woensdag moesten zijn. De kiné kwam terug om te vertellen dat hij toch vandaag moest komen zodat ze ons dan konden vertellen dat de kijkoperatie verzet ging worden. We vroegen direct of de verpleegster dan maar even kon komen. Eerst was ze gaan eten, maar erna ging ze direct komen...... Ze was het blijkbaar vergeten dat ze nog moest komen..... we kwamen haar in de gang tegen..... Ze kon nog geen info erover geven.
We hebben haar dan maar ineens laten weten dat we toch heel graag hadden dat de kijkoperatie woensdag door zou gaan. 3X verzetten in 1 verblijf is toch wel wat veel van het goede. Zwaar voor ons, niet goed voor het werk, duur,.... Ze ging het doorgeven aan de dokters want deze kwamen pas na 15 uur terug op de dienst. Net toen we wilden vertrekken kwamen ze onze kamer binnen voor een ander canulekindje. Verpleegster en wij hebben hen het laten weten. Probleem is dat er te veel canulekinderen voor het moment in het ziekenhuis zijn en ze het allemaal niet meer kunnen inplannen. Als het zo verder ging doorgaan ging de dokter ( of assistent) ontslag nemen... Tja daar zijn wij vet mee... Zie dan dat je minder kindjes per keer laat binnenkomen en hou je aan de planning. Een spoedgeval gaat uiteraard altijd voor, maar gewoon te veel mensen samen opnemen?
Ze gingen kijken of ze hem er toch morgen mee konden opzetten en ons vandaag iets laten weten....
We zijn erna onze zinnen gaan verzetten bij het meer. Lekker weertje, mooi uitzicht, een beetje een vakantiegevoel. We hadden zelfs een buggy bij ( na 15 dagen hier hebben we door dat er hier ook een buggy is die we mogen gebruiken). Toen we terug wilden vertrekken was er een storing bij de Metro. Een anderhalf uur later was het nog niet in orde en werd de Metro zelfs gesloten. Zo misten we onze Skype date met Noenkel en Ta`Tante (straks?). We hebben uiteindelijk de taxi terug genomen. Jesse was super blij dat hij dit eens kon doen en niet in een kinderstoeltje moest zitten. We hebben uiteraard aan Ria haar verhalen gedacht en een fooi gegeven.
We hopen straks goed nieuws te krijgen en als het verzet moet worden, maar ten laatste naar vrijdag. Anders dient Bavo zaterdag voor zijn werk naar huis te vertrekken en dienen wij hier alleen te blijven.
We hebben net te horen gekregen dat de kijkoperatie toch niet woensdag zou kunnen doorgaan en weer zou uitgesteld worden. We lijken hier voor de moment beide wel een stoomboot!!!!!!!!!!!!!!
Pffffff we hebben het hier eigenlijk echt wel gehad. Tellen af tot we eindelijk kunnen vertrekken. Hopen op goed nieuws woensdag en dan zo snel mogelijk naar België. Weer of geen weer, we missen toch wel het thuis zijn.
Ondertussen hebben we onze zoon wat cultuur laten opsnuiven. We zijn naar de kathedraal geweest (waar er een heel gezellig festival aan de gang was), naar het museum voor zoologie (opgezette apen, giraf, leeuw, buffel, haai,...) en géologie. Vandaag zijn we deze dieren "life" gaan bewonderen in de plaatselijke zoo. (vergelijkbaar met de Olmense zoo) We waren er in het begin helemaal alleen.
We hebben ondertussen ook een grote supermarkt (waar ze geen alcohol verkopen) gevonden waar de prijzen normaal zijn. Sorry apu je zal het vanaf nu zonder onze dagelijkse bijdrage moeten doen.
Ons monsterke blijft zijn dagelijkse woedeaanvallen krijgen, eten lukt nog altijd niet goed en de pamperhoop blijft maar groeien, maar voor de rest doet hij het goed en geniet van zijn dagen buiten het ziekenhuis.
We hebben super leuke pakjes gekregen met leesvoer voor Jesse, mama en papa. We sprongen hier met 3-tjes een om ter hoogste gat in de lucht.
Het "Duits canulemeisje" is sinds gisteren van haar canule vanaf. De mama was daarnet zo in de wolken en schonk al haar canulemateriaal aan ons. We zijn super blij voor hen en hopen dat wij hier binnen een paar maanden hetzelfde mogen meemaken. Jean Marie zijn Duits kwam van pas. Ondertussen hebben we ook een Portugese papa leren kennen. Het verhaal van zijn canulekindje klinkt echter niet als muziek in onze oren. We hopen dat ze voor hen snel een oplossing kunnen vinden en dat dit niet ons verhaal gaat worden.
Het zonnetje schijnt hier vandaag weer vollop. We sturen er wat van in een postpakketje naar jullie.
Markske het Varkske was hier op de kamer om 8u (!) al aanwezig; ze had zelfs een stukje cake bij - vader en zoon uiteraard blij. De kleinste Janssens was toen net wakker. We hebben te horen gekregen dat de kijkoperatie volgende woensdag pas zal doorgaan. In het beste geval vertrekken we dan donderdagmorgend, wat ons verblijf hier een goeie 2 en half weken maakt. In het slechtste geval komt er nog iets naar boven bij de kijkoperatie en zijn we nog lang niet thuis.
Wel goei nieuws is dat Jesseke vanaf deze nacht tot en met woensdagmorgend bij zijn allerliefste ma en pa mag blijven slapen in Intervalle. We hebben dan nu toch nog een door een God met een raar gevoel voor humor gegeven 'vakantie' van 5 volle dagen. Joe pie. We zullen wel nog elke dag moeten pendelen tussen Intervalle en CHUV voor kiné, middagmaal en mogelijke checkups.
Jesse blijft ondertussen de wereld verder bruin en geel kleuren - iets dat zijn schattig poepeke niet ten goede komt - ocharme en koetsjie koetsjie Jesse. Hij heeft een mogelijke vochtophoping boven de snede in zijn borstkas, waardoor hij nu een beetje op een half Jesseca'tje lijkt.
Papa is al wakker - al is hij nog in de schemerzone tussen droom en realiteit. Jesse slaapt nog of kan geweldig goed acteren. Jesse heeft papa deze nacht rond half een een cadeautje gedaan door met de antibiotica die normaal gezien IN het mondje moeten gaan, een fonteintje te maken. Gevolg : er is maar een klein beetje ingenomen en zowel bedje als marcelleke en haartjes van Jesse en armen van papa plakken zoals kauwgom op de stoep. Eigen schuld dikke bult : straks zullen er ondanks verwachte protesten haartjes worden gewassen (kleine gemene grinnik van papa )
De zuustof heeft hij deze nacht zo goed als niet nodig gehad, enkel een licht duwtje in de rug rond 5u. Ze staat inmiddels al drie kwartier terug af en er zijn goede saturaties. Hopelijk volgen er vandaag ook nog wat vaste fecaliën zodat we misschien volgende nacht of de nacht erna met zijn drietjes samen kunnen slapen in Intervalle. Hopelijk heeft mama een goeie nacht achter de rug en ligt ze zelfs nu nog te knorren. De naam "Markske het Varkske" heeft ze immers niet gestolen.
)
