Ik weet niet wanneer precies het idee het eerst de kop opstak. Langer dan een week is het zeker niet, want dat kan niet... De dagen rijgen aan elkaar, soms zonder besef van tijd.
Het idee moest nog wat rijpen, maar het wint meer en meer veld. In ieder geval: toen ik vandaag bij de oncoloog zat hoorde ik mezelf de vraag stellen of het mogelijk was om mijn tweede borst preventief te amputeren en te reconstrueren, in één moeite door.
Dat kon, ze keek wat bedenkelijk, of ik daar wel zo zeker van was en dat dit moest besproken worden in het team.
Ik vuurde een hoop vragen af om mij toch een beeld te vormen van deze zware beslissing. Duurt de revalidatie langer? neen Moet ik 2x geopereerd worden? neen Zijn er meer risico's? neen Is het resultaat minder mooi dan met 1 borst? neen Kan ik ooit nog een nieuwe primaire borstkanker krijgen na bilaterale amputatie? neen Als ik toch maar één borst laat reconstrueren, kan ik dan later, bij opnieuw herval, mijn tweede borst nog gereconstrueerd worden met buikvet? neen ... Is het duurder? Ja!!!
Is er een reden waarom ik het niet zou doen??was mijn vraag.. Ja, je hebt geen echte borst meer... En dan? ik kon enkel maar mijn schouders ophalen. Wat heb ik nu aan één borst? één is geen.
Herval in de andere borst is niet meteen het grootste gevaar, maar wel uitzaaiingen. Maar toch, als ik al niet meer zou kunnen hervallen in de andere borst zou het al een hele geruststelling zijn. Neen, ik wil niet nostalgisch doen over mijn dan overblijvende boobie. Ik weet al langer dat ik niet meer gehecht ben aan mijn borsten, het ene is een sukkeltje en de tweede herbergt misschien wel een tijdbom. Ik heb er al afstand van genomen, ook mentaal afscheid genomen, bang dat ze mij straks ook bedriegt, die tweede. Ik vertrouw ze niet meer, ik koester ze niet meer, ze zijn als verstotenen geworden. Waarom zou ik nog het risico nemen om ééntje te houden?
Ook op deze consultatie krijg ik weer een figuurlijke draai rond mijn oren door de directheid.. Of ik niet beter wat zou wachten tot na de uitslag van het onderzoek op uitzaaiingen.. Het is niet leuk om te horen maar ik weet toch dat het risico reëel is... dat is geen prettige boodschap maar dat begrijp ik toch? Slik!!! ik apprecieer de directheid, eerlijkheid maar langs de andere kant komt de oermens in mij boven die graag een potje zou schelden: wat bedoel je? Risico op tijd- en geldverspilling te groot of wa? é, é, é... Maar ik kalmeer in mezelf en blijf zakelijk ... Ach, het went.....
Morgen naar de plastische chirurg zodat we alles kunnen bekijken voor als het zover mocht komen..
Afspraak met "mijn oncoloog" op 11 juli...lijkt nog eeuwen!!!
Vandaag had ik een afspraak bij de oncologe, specialisatie senologie die voorlopig mijn oncoloog vervangt vermits hij verlof heeft (een oncoloog heeft ook recht op verlof, maar liefst niet als ik eraan kom ;-) Ja, ik heb de ijdelheid te zeggen "mijn" oncoloog vermits ik een heel goede begeleiding van hem gekregen heb bij mijn eerste borstkanker en de jaren die daarop volgden. Bij hem kan ik mezelf zijn, stille hoop dat hij vlug terug is.
Het was ook de eerste keer sinds de constatatie van mijn nieuwe (help!) borstkanker dat ik alleen op pad was. Dat was deze keer geen briljant idee want ik kreeg het 'minder leuke' nieuws dat men niet zeker was of er geen uitzaaiingen waren, mijn reeds opgebouwde hoop kreeg een flinke deuk...niet aan gedacht.. Doef, terug met een flinke slag met beide voeten op de grond.
Kijk altijd een beetje van op een afstand naar mezelf.. Ik ga mee in het hele Jaklien-heeft-kanker gedoe, maar echt beseffen dat het om mij ging deed ik dikwijls niet of wil ik niet. Meestal kijk ik vanop een afstand toe.
Daarnaast ben ik op dit moment druk bezig met overleven en toeleven naar de volgende stap. Ieder heeft zo een beetje zijn systeem van verwerken, ik doe het op deze manier. Ik leef dag per dag en maak er de beste van.
Ik kreeg ook het minder interessante nieuws dat een borstreconstructie met lichaamsvreemd weefsel, dus zakjes gevuld met siliconen of een zoutoplossing, niet mogelijk zou zijn vanwege het maximum bestralingen die ik gekregen heb in het verleden. Dit was wel een klein dompertje want indien ik de keuze zou gehad hebben zou ik voor deze manier gegaan zijn omdat de operatie dan niet zo zwaar zou geweest zijn..niet dus...
De zin om nog een tasje koffie te gaan drinken met het bijhorende taartje waren onmiddellijk over... Een troost: weer wat calorieën minder naar binnen..
Morgen afspraak in de borstkliniek, medische oncologie
Kanker hebben is eenzaam, omdat iedereen me zo graag helpt, maar ik toch alleen ziek moet zijn. Kanker hebben is niet mogen slapen zoveel ik wil, maar moeten rusten zoveel mijn lichaam vraagt. Kanker hebben is mij dag per dag richten op de toekomst, maar al heel lang niet meer zonder zorgen. Kanker hebben is de zevende hemel voor de betweter vol met goede raad. Kanker hebben is tijd hebben om zonder energie mijn dag door te komen. Kanker hebben is moeten horen dat het wel voorbij gaat, alsof dit alles een zuchtje wind is. Kanker hebben is soms zo diep kunnen zitten dat ik mij moeilijk kan inbeelden dat ik morgen nog zal kunnen lachen. Kanker hebben is niet uit mijn bed willen en vervolgens een dag met mijn hart vol tranen. Kanker hebben tast soms mijn gemoed aan, zo hard en zo wezenlijk.
Het is nu terug al een tijdje geleden dat ik nog op mijn blog kwam..
Te moe, te angstig, afwachtend, geen zin.....
Een van de moeilijkste dingen van mijn diagnose vond ik het feit dat ik aan zoveel vrienden, familie en kennissen het nieuws moest brengen.
Voor mezelf was het ondertussen allemaal al wat bezonken, maar elke keer dat ik het vertelde werd het bezinksel weer opgeroerd en mengden er zich allerlei emoties door mijn dagen.
Het kan heel vermoeiend zijn om je verhaal te doen maar na een tijdje rolt het uit mij alsof ik
een cassettebandje afspeel.
Week van 20 tot 26 juni
Onderzoeken, onderzoeken, onderzoeken:
De week na mijn diagnose word ik binnenste buiten gekeerd. PET-scan: een nucleair stofje en even wachten, tussen die twee scanners voel ik mijn net een hot-dog.
MRI-scan: Halleluja, deze keer mag ik op mijn buik liggen. Probeer mij zo elegant mogelijk op mijn buik te draaien terwijl ik bovenaan naakt ben en het infuus met het contrast in mijn elleboogplooi prikt. Krijg er maagpijn van en kriebels in mijn haar...
Mammografie: In de meest onnatuurlijke houding gedraaid en geplet tegen de machine. Lukt niet goed om mijn borst vol littekenweefsel op de juiste plaats te krijgen. Helemaal gesandwicht.
Foto longen en echo bovenbuik: Na de koude gel krijg ik er nog een handdruk bovenop van mooie, jonge arts. Met een beetje medelijden in zijn blik wenst hij mij succes... Voel mij weer een patiënt.
Biopsie: Dit is de moeilijkste van allemaal, heb er ervaring mee dus ik weet wat mij te wachten staat. Tot twee keer toe een punctienaald dwars door mijn borst en tumor. Met een punctienaald van 6 mm -achteraf gezien is dit reusachtig- om een 'hapje' weefsel weg te zuigen voor onderzoek. Heb liever een muggenbeet met veel jeuk nadien.
Het zijn mijn zwaarste dagen, al mijn twijfels en angsten komen boven, hoe ver is de kanker, kan ik nog genezen of ga ik dood (help!!!!). Hoe lang en hoe zwaar wordt de behandeling? Het 'zandmanneke' wil mij niet bezoeken, enkel koude en kwade geesten en de ergste nachtmerrie volgt als ik in slaap geraak.. Nog nooit zo weinig geslapen als in deze periode....
Vandaag was het maar een shit-dag en depri-dag ondanks dat het vlaaiendag was... Mijn buurvrouwtje had mij gisterenavond nog een kom vlaaien gebracht omdat ik dat zo graag eet.. en nu werkt mijn maag niet goed meer want ik kon maar niet stoppen met van die lekkere vlaaien te eten.
%%%FOTO%%%
In de namiddag bij Leentje op bezoek geweest, kort maar leuk! Zelfs mijn avondeten meegekregen! van al die dingen leef ik toch ook wat op. En al die steunberichtjes Ik kan geen lange bezoeken meer aan en voel mij zo moe alsof ik de marathon van het jaar gelopen heb.
En af en toe ben ik toch zo kwaad, maar o zo kwaad en zou ik iemand willen uitschelden of nog liever: verrot slaan... Vreemde reactie...Ik die nog geen vlieg kwaad zou doen en helpen waar er te helpen valt!? Maar wat kunnen andere mensen er in godsnaam aan doen dat ik dit terug door moet? Maar ik slaag er nog altijd in om mijn vriendelijk gezicht op te zetten want een ander kan mijn pijn toch niet voelen.. Maar ik ben zo kwaad dat ik na al die behandelingen en na al die moeizame jaren toch dit nog eens op mijn bord krijg.. Het is nu middernacht en ik ga nog een blokje om en misschien ergens keihard tegen shotten zodat ik straks nog een oog kan dichtdoen want met dit gevoel gaat het absoluut niet lukken...
Ik ben toch wel blij dat ik eindelijk gestart ben met mijn blog! Proficiat aan mezelf! ;-) Lang over gedacht, maar ik maak hem vooral voor mezelf, omdat het voor mij therapeutisch werkt om alles neer te schrijven of typen in dit geval , natuurlijk. zodoende.. Ik wil ook mijn familie en vrienden de kans geven om mijn verhaal wat te volgen, want ik begrijp dat niemand het hele verhaal van dichtbij kan of wil meemaken. Het is dus een gemakkelijke manier om op de hoogte te blijven van het verloop. En dan moet ik het verhaal ook geen honderd keer overdoen ( maar dit ruikt echt naar eigenbelang!?)
Een koude en regenachtige junimaand. Maar het is wat het is en binnen kan het eveneens gezellig gemaakt worden met kaarsjes en vooral warmte. Het zijn de langste licht-dagen van het jaar en af en toe is er een mooie sterrenhemel in al zijn glorie. Genieten, meer met dan zonder pijn (stomme reuma), maar ondanks alles blijft het leven mooi.
Veertien dagen geleden laat ik opnieuw mijn bloedonderzoek doen na een gezellig verlof aan de kust samen met mijn zus. Niet uitgerust, hondsmoe en koortsblazen op mijn lippen en in mijn mond (serieus, jong, ga ik de bavianen achterna of wa?). Het lukt niet zo goed op het werk, zes uur werken lijken er tien te zijn. Mijn bloedonderzoek is niet goed en mijn tumormarkers zijn gestegen.
Oeie, toch weer niet... Mammografie en echo: iets verdachts te zien, terug in de rechterborst.. oh, oh, het gaat toch weer niet beginnen? Zijn we terug aangekomen in het pretpark?
Woensdag op gesprek bij de oncologe. Geen glorienieuws...het is terug mis. Mijn eerste reactie was zeer vreemd, ik weende en panikeerde niet zoals de keren ervoor. Ik was vooral innerlijk boos en triest. Ik vond dat het welletjes was geweest.. Een geluk...zusje aan mijn zij...zusje die er vanaf nu altijd is...dank je wel! Buurvrouwtjes maken plannen om te helpen als het moet...ongelooflijk... maar de vlag zit nog niet uit. Warme familie, zoveel vrienden die het vandaag weten en zoveel die het nog niet weten: waar te beginnen? met zo een nieuws? Ik heb die dag in slow motion beleefd. De nacht doorgebracht boven de wc pot, er zijn leukere dingen. En beestje lief maar meekotsen, meegaan in alles wat ik doe.. Mijn poezemiene, sterretje aan de hemel, verlichting en troost van mijn pijn...
Welkom aan iedereen op mijn blog om een deeltje van mijn leven te lezen.
Vermits ik van orde hou, ook in mijn hoofd, vind ik dat het tijd geworden is, na al die jaren, alles.van mij af te schrijven. Vrienden en familie kunnen lezen hoe het mij en mijn liefsten vergaat nu en de voorbije jaren lang.. Ik hoopte destijds op een kort en bondig sprookje, maar het lijkt allemaal wat langer te duren dan verwacht. Dat is niet erg.... Als het einde maar hetzelfde blijft. , .....en ze "leefde nog lang en gelukkig"....de kinderen hoeven er niet bij..
DEEL 1 Het boze melanoom De eeuwwisseling was pas begonnen toen een verdachte moedervlek op mijn dij alles op zijn kop zette en ervoor zorgde dat mijn leven begon te bestaan uit angst, onzekerheid, wanhoop, liefde, hoop, klein geluk, ellende, wachten, onderzoeken, huilmomenten, lachmomenten en alle dagelijkse dingen daar om heen gespannen. Onderzoeken, kwaadaardig en snelgroeiend melanoom, operatie, lichte chemo, ziekenverlof, terug met volle moed ertegenaan, werken en genietend van het leven. Misschien buitenaf genezen maar soms huilend binnenin.... Want nooit meer wordt het zoals het geweest is..
Mei 2008 De warmste meimaand van de eeuw tot nu toe. Heerlijk weertje, het zonnetje schijnt op mijn bol en mijn lange blonde haren (ben ik fier op..). Het eerste zonnebruin op mijn huid.. Niets kan vermoeden dat ik er al spoedig afscheid zou moeten van nemen... Op een mooie, zonnige zaterdag in mei voel ik onder de douche, bij zelfonderzoek, een gezwelletje in mijn rechterborst. de vorm van een duiveneitje. De rollercoaster kan starten... Eind mei verlaat ik de consultatie bij de dokter met het gevoel alsof het plafond op mij ineens is ingestort en ik platgewalst ben. Mijn houdbaarheidsdatum leek ineens heel dichtbij te komen maar ergens hoopte ik toch op een positief bericht van de oncoloog.
Hevige doodsangsten, kwaadaardige tumor, wenen, lachen om niks, afscheid nemen van mijn mooie borsten die er nooit meer zullen uitzien als voorheen. Spiegeltje aan de wand, met familie en nog intacte borsten op weekend, de week die erop volgt operatie, pijn, drain, pijnstillers, lieve en beminnelijke familie, kindertekeningen, bloemen en massage van maatje, teveel vrienden op bezoek, leuke wenskaartjes: er komt maar geen einde aan, bemoedigende woorden maar beter weten...
Stuk van mijn rechterborst weg, rechterlymfeklieren weg, dikke arm? Veertien dagen in het ziekenhuis....rusten, slapen, lachen vooral en verdriet. Lachen in het verdriet. Dan naar het veilige huisje, nooit meer dezelfde..
Shit, shit... het lymfevocht kan zijn weg maar niet vinden, elke twee dagen een zak vocht onder de huid van mijn oksel, wegtrekken met spuit... opeens is er niks meer, gelukkig, dank je wel....
Ouders 50 jaar getrouwd, gezellig familie samenzijn voor het harde werk begint!
Zware chemo, oh... mijn mooie haar wordt zwart, het leven gaat eruit. Met maatje op weekend in de mobil home, zodat ik kan rusten als het moet. wegvliegend en nooit terugkerend haar, zomaar weg met de wind, adieu..het ga je goed waar je ook terechtkomt, kopje kaal scheren door bevende zus (eigenlijk bekeken heb ik nog een mooie kop). Schrale troost...
Lieve, liefhebbende familie en maatje, teder en zacht, begrijpend en troostend, lachend om de pruik op de kast. Tovenares of kol voor de kinderen, dan mét haar en 5 minuten daarna zonder.
Korte vakantie aan zee..
Blazen in mond, keel en neus er bij, fruitpap eten, zich weer baby voelen, geen twee treden van de trap meer op kunnen, voetzolen verbrand (zien zwart!!!??). Kotsen in de schoenen van mijn zus, midden in de nacht.. Nagels knippen en er geen meer hebben!!!?? springen van her naar der... Water smaakt naar aluminium, soep smaakt naar ijzer, nieuwe smaakjes - nieuwe ontdekkingen...
Hoe kan ik nog slapen? rechts pijn van de operatie, links van de port-à-cath...dan maar slapen op de rug met het nodige gesnurk. Springen van de spierpijnen met wenende zussen aan het voeteinde, wrijvend met kruidenolie om de pijn te verlichten. Bijna dood, afscheid in gedachten, klaar om een oneindige wereld te verkennen..
Maar er terug zijn in blijdschap, dankbaarheid en vrede.
Bestraling, goh: mooie tekening op mijn lijf, kubistisch, Picasso achterna (hoeveel ben ik waard?). Geen bad of douche kunnen nemen, weken aan één stuk, dank je wel Bio Repair Crème= geen brandwonden= hoera! Elke dag ommetje langs het ziekenhuis...met de fiets?oh nee, lukt niet...rustig autorijden op automatique.
Waar is het einde van de achtbaan? Maar stilletjes aan na al die jaren vindt het zijn plekje, hier en daar verspreid. Maar nooit meer zoals vroeger, zorgeloos, littekenweefsel, moeilijke en pijnlijke, deels gevoelloze arm, reuma, fybro, sinusitis, zenuwpijnen, vermoeidheid, concentratieproblemen, vergeten, lusteloosheid, hartkloppingen,...
Maar wel de leuke, kleine dingen zien van het leven en er eindeloos van genieten.. Het wordt nooit meer wat het was Maar het leven is mooi, ondanks alles..in al zijn imperfectheid!!!
Word vervolgd.... Still alive and kicking! (alhoewel dat laatste iets minder ;-) )
