Een paar dagen geleden lag ik rustig buiten in het zonnetje op mijn zomerzetel.Een lekker kussen onder mij en gedekt met een thermisch deken om zeker geen kou te hebben.Ook dat is een stuk van mijn ziekte, een latent koudegevoel dat nooit wijkt en waardoor ik winter en zomer met verwarming leef.
Vroeger had ik het eerder steeds te warm, terwijl het koudegevoel nu
overheerst.Vele mensen in mijn situatie herkennen dit wel.
Nu de temperatuur is gedaald en het weer vrij vochtig is kamp ik weer met diffuse pijnen die blijkbaar deel uitmaken van mijn zijn.Mijn 14 myalgische plaatsen doen hun werk en vermoeien mij enorm.Werken op die manier is quasi onmogelijk waardoor ik meer en meer ziekteverlof moet opnemen.
Het weer wordt kouder, ondanks het feit dat de zomer voor de deur staat.
Gisteren had ik reeds het gevoel dat het weer veranderde en nu voel ik het echt!
Hoofdpijn, pijn in de ellebogen, nek, schouderblad, onderrug, polsen, vingerge-wrichtjes, knieën, enkels etc.
Volgende nacht moet ik werken, bureauwerk wel te verstaan, maar psychisch vrij zwaar.In mijn geval is het bijna onmogelijk om de nacht zonder een oog dicht te doen door te brengen.Dit is niet alleen van vermoeidheid a such, maar de latente pijnen putten je echt uit.
Dat zoveel mensen depressief worden van fibro- cvs en andere gerelateerde aandoeningen hoeft dan ook niet te verwonderen.Een begrijpend gezin is essentieel, al is een gezin met 4 kinderen, waaronder 2 pubers niet direct een ideale situatie.
Op 26 juni vertrekken wij naar de Filippijnen.De warmte en klimaat doen de ziekte bijna 10 keer verminderen en maakt het mij mogelijk om relatief goed te functioneren.PFF, ik kijk er al naar uit!
Als ik niet elke dag post betekent het meestal dat ik een slechte dag heb en écht niet uit de voeten kan.Nu ga ik ook wat rusten om vanavond toch iets frisser te zijn.Alle reacties héél graag welkom!!!
Eindelijk voor de mensen die reeds jaren als zonderlingen worden bekeken en voor velen psychische en gedragsproblemen zouden hebben. Proffessor De Meerleer kan door een eenvoudige urinetest bevestigen of een persoon aan CVS "Chronisch Vermoeidheids Syndroom" lijdt.: Alles zit nog in de onderzoeksfase, maar er is eindelijk licht op het einde van de tunnel.
De ziekte zou eigenlijk een maag/darmaandoening zijn, waar bepaalde stoffen vrijkomen door ophoping van bijvoorbeeld zware metalen zoals kwik, niet verteerde opgehoopte afvalstoffen enz...
Gisteren schreef ik niet in dit blog, omdat ik te vermoeid was. Vandaag ben ik opgestaan van 7 tot 11 uur, een uurtje gerust, wakker gebleven van 12 tot 14, drie uurtjes gerust en nu, rond 19u30 begint de vermoeidheid zich weer te manifesteren.
Professor Luyten in Leuven legt mij steeds oefeningen op om mijn Fybromyalgie door een soort gedragstherapie tegen te gaan. Volgens hem zou het om een soort midlifecrisis gaan in mijn geval. Ik ben 47 en heb reeds problemen sinds mijn 33 !!! Toch wel een enorm lange Midlifecrisis, waarbij men zou Door de temperatuurdaling wordt de last vandaag nog zwaarder.
Nu tijd voor wat rust. Ik hoop écht dat er ooit iets wordt gevonden tegen die myalgiën en vooral...dat mense met een aandoening zoals de mijne eindelijk eens serieus wordt genomen.
Wat een werkdag. Deze morgen met véél pijn en krakend opgestaan. Moe opstaan, met moeite op het werk geraakt en steeds meer vermoeid de dag doorgaan. Vier keer heb ik mij vandaag moeten neerleggen om enigszinds verder te kunnen.
Geloof me vrij dat het erg zwaar is om dan de mensen nog op een goede manier te helpen. Allez, t'is weer gelukt.
Fybromialgie is een ziekte die moeilijk een diagnose krijgt. 14 tender points heb ik, maar ook op platen is er zware ontsteking te zien en slijt in polsen, elebogen, voeten en bekken, iets wat a typisch is. Misschien heeft dit te maken met het feit dat ik ook Bechterew positief ben.
Mijn volgende afspraak met de professor in Leuven is begin september, maar ik ga dat afzeggen. Hij laat mij steeds weten dat ik moet sporten terwijl ik mijn ene voet nauwelijks voor mijn andere kan zetten. Op 14 september zit ik bij Dr Luc Lambrechts, die mij tenminste wel au sérieux neemt. Hij is gespecialiseerd in vermoeidheidsziekten en begeleid mij op de beste manier. Ik neem nu regelmatig produkten voor mijn darmstoornissen, die hevig kunnen zijn, ook de Lysotaps Feldene helpen mij uit de nood evenals Zaldiar tegen de pijn.
Ik ga nu stoppen met klagen, want mijn bedje wenkt, zodat ik toch een beetje kan rusten! Ik weet niet hoe anderen het dragen en hoeveel mensen er nog een full time job aankunnen, maar bij mij wordt dit met de dag zwaarder!
Leven en Werken met Fibromyalgie
