Het weer wordt kouder, ondanks het feit dat de zomer voor de deur staat.
Gisteren had ik reeds het gevoel dat het weer veranderde en nu voel ik het echt!
Hoofdpijn, pijn in de ellebogen, nek, schouderblad, onderrug, polsen, vingerge-wrichtjes, knieën, enkels etc.
Volgende nacht moet ik werken, bureauwerk wel te verstaan, maar psychisch vrij zwaar.In mijn geval is het bijna onmogelijk om de nacht zonder een oog dicht te doen door te brengen.Dit is niet alleen van vermoeidheid a such, maar de latente pijnen putten je echt uit.
Dat zoveel mensen depressief worden van fibro- cvs en andere gerelateerde aandoeningen hoeft dan ook niet te verwonderen.Een begrijpend gezin is essentieel, al is een gezin met 4 kinderen, waaronder 2 pubers niet direct een ideale situatie.
Op 26 juni vertrekken wij naar de Filippijnen.De warmte en klimaat doen de ziekte bijna 10 keer verminderen en maakt het mij mogelijk om relatief goed te functioneren.PFF, ik kijk er al naar uit!
Als ik niet elke dag post betekent het meestal dat ik een slechte dag heb en écht niet uit de voeten kan.Nu ga ik ook wat rusten om vanavond toch iets frisser te zijn.Alle reacties héél graag welkom!!!
Eindelijk voor de mensen die reeds jaren als zonderlingen worden bekeken en voor velen psychische en gedragsproblemen zouden hebben. Proffessor De Meerleer kan door een eenvoudige urinetest bevestigen of een persoon aan CVS "Chronisch Vermoeidheids Syndroom" lijdt.: Alles zit nog in de onderzoeksfase, maar er is eindelijk licht op het einde van de tunnel.
De ziekte zou eigenlijk een maag/darmaandoening zijn, waar bepaalde stoffen vrijkomen door ophoping van bijvoorbeeld zware metalen zoals kwik, niet verteerde opgehoopte afvalstoffen enz...
Gisteren schreef ik niet in dit blog, omdat ik te vermoeid was. Vandaag ben ik opgestaan van 7 tot 11 uur, een uurtje gerust, wakker gebleven van 12 tot 14, drie uurtjes gerust en nu, rond 19u30 begint de vermoeidheid zich weer te manifesteren.
Professor Luyten in Leuven legt mij steeds oefeningen op om mijn Fybromyalgie door een soort gedragstherapie tegen te gaan. Volgens hem zou het om een soort midlifecrisis gaan in mijn geval. Ik ben 47 en heb reeds problemen sinds mijn 33 !!! Toch wel een enorm lange Midlifecrisis, waarbij men zou Door de temperatuurdaling wordt de last vandaag nog zwaarder.
Nu tijd voor wat rust. Ik hoop écht dat er ooit iets wordt gevonden tegen die myalgiën en vooral...dat mense met een aandoening zoals de mijne eindelijk eens serieus wordt genomen.
Wat een werkdag. Deze morgen met véél pijn en krakend opgestaan. Moe opstaan, met moeite op het werk geraakt en steeds meer vermoeid de dag doorgaan. Vier keer heb ik mij vandaag moeten neerleggen om enigszinds verder te kunnen.
Geloof me vrij dat het erg zwaar is om dan de mensen nog op een goede manier te helpen. Allez, t'is weer gelukt.
Fybromialgie is een ziekte die moeilijk een diagnose krijgt. 14 tender points heb ik, maar ook op platen is er zware ontsteking te zien en slijt in polsen, elebogen, voeten en bekken, iets wat a typisch is. Misschien heeft dit te maken met het feit dat ik ook Bechterew positief ben.
Mijn volgende afspraak met de professor in Leuven is begin september, maar ik ga dat afzeggen. Hij laat mij steeds weten dat ik moet sporten terwijl ik mijn ene voet nauwelijks voor mijn andere kan zetten. Op 14 september zit ik bij Dr Luc Lambrechts, die mij tenminste wel au sérieux neemt. Hij is gespecialiseerd in vermoeidheidsziekten en begeleid mij op de beste manier. Ik neem nu regelmatig produkten voor mijn darmstoornissen, die hevig kunnen zijn, ook de Lysotaps Feldene helpen mij uit de nood evenals Zaldiar tegen de pijn.
Ik ga nu stoppen met klagen, want mijn bedje wenkt, zodat ik toch een beetje kan rusten! Ik weet niet hoe anderen het dragen en hoeveel mensen er nog een full time job aankunnen, maar bij mij wordt dit met de dag zwaarder!
Het weer was mooi vandaag, dus de pijnen iets minder. Leven met Fybromialgie blijft echter een zware opgave, zeker in mijn geval. Fybromyalgie is normaal niet te zien op radiografie. ik ben zelf talloze malen onder de scanner en MR gegaan en ben ook Bechterew positief.
Op 14 plaatsen van het lichaam heb ik latent voelbare tot zéér pijnlijke plaatsen. Aan mijn polsen en ellebogen zijn ontstekingen te zien en mijn bekken en bekkengewrichten zijn ontkalkt.
Het probleem is erkenning. Vaak nemen zelfs dokters je niet au serieux, om nog maar te zwijgen van je werkomgeving. Ik lijk wel elke dag zwaar te hebben doorgezakt en ben ook cronisch vermoeid. Het leven wordt op die manier wel erg zwaar om dragen. Steeds weer moet je vechten om nog enigszinds te kunnen functioneren zoals het hoort. Ik moet bijvoorbeeld een drie à viertal keer per dag neerliggen en rusten. In een werkomgeving is dat dus heel moeilijk aanvaardbaar. Er is namelijk geen verschil te merken tussen Lui zijn en CVS te hebben. Nu ga ik wat rusten, morgen zijn we er weer met meer.
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
Leven en Werken met Fibromyalgie
