Dokter Lambrechts onderzocht mij en stelde bij CVS en Fibromyalgie ook een gescheurde slokdarm vast. Ondertussen is ook mijn bloeduitslag binnengekomen en vele zaken zijn écht buiten de normen. Op 9 november langsgaan voor resultaatsbespreking. Ondertussen zit ik 2 maand thuis. 12 uur werken per dag zoals voorheen kan ik al volledig uit mijn hoofd zetten, want ik kan het echt niet meer aan. Ik vrees dat ik zowat ALLES zal moeten afbouwen, en deze keer breekt nood wet, ik kan niet anders. Als is het moeilijk, ik zal mijn best doen om toch te blijven vechten...al is het met de moed (of is het moet) der wanhoop!
Neen, ik heb het niet over onze regering in de titel. Donderdagochtend moet ik naar de vakbond om na te gaan wat mijn kansen nu eigenlijk zijn en wat ik kan verwachten wanneer ik vroegtijdig zou worden gepensioneerd...
De brief van mijn specialist is inmiddels verstuurd,maar naar mijn oude adresgegevens. Ik ben niet verhuisd maar de gemeente heeft intussen de straatnamen veranderd zodat een kat zijn jongen niet meer vind in de wirwar van straten en de kans bestaat dat mijn zo belangrijke correspondentie terug naar afzender gaat De duivel is er precies mee gemoeid.
Vorige nacht heb ik weer geen oog dichtgedaan. Vannavond proberen met een doorslaper te combineren met een slaappil. Over het algemeen zal ik dan wel enkele uren slapen maar je wordt wakker als een zombie én...eerlijk gezegd voel ik mij nu reeds zo. Hopen op betere dagen en een beter gevoel. Iedereen toch nog het beste toewensend, hou jullie goed!
Eerst en vooral vermelden dat het lang geleden is dat ik nog mijn blog aanvulde. Het zit me de laatste tijd immers niet écht mee. Wat is het toch moeilijk om de diagnose op papier te krijgen! Blijkt nu toch uit documenten van Prof. De Vulder, Prof. Elawaut en dokter Lambrecht dat ik CVS en Fibro heb, aangevuld met een gescheurde slokdarm.
Mijn tenderpoints zijn 18/18, ik heb constant hoofdpijn, ben overgevoelig voor geluiden en situaties, vergeetachtig, overgevoeligheid voor koude, oververmoeid, slapeloos en prikelbaar darmsyndroom.
Ruim 2 maand ben ik nu thuis, afwachten wat het wordt, misschien vervroegde pensionering wegens ziekte maar ook dat zal financieel zwaar wegen op mijn gezinssituatie...
Na veel over en weer gestuurd te zijn en onderzoeken door Ir Dr Prof Luc Lambrecht, Prof De Vulder en Prof Elewaut is nu toch de diagnose Fibro & Cvs gesteld. Dit betekent niet dat ik genezen ben, wel dat er eindelijk een diagnose is en ik weet dat ik ermee zal moeten leven. Medicijnen als Pantomed, Cortizone, Zaldiar, Renie, Motillium, Lormazetapan, Rennie etc... zijn mijn vaste begeleiders.
Ik wens iedereen in een vergelijkbare situatie zoveel mogelijk pijnloze dagen toe zodat het leven toch nog een beetje leefbaar blijft en er nog een beetje kan worden genoten. Eén troost, het is niet dodelijk maar...
Het is gelukkig wat beter weer geworden. Dit betekent dat alles met minder pijn kan verlopen en de dagen mooier zijn. Wandelen behoort tot de mogelijkheden, al is het niet al te lang. In elk geval doet het goed aan het gemoed. De talloze onderzoeken ben ik moe. Het kost veel geld en haalt weinig tot niets uit, behalve dat de ene je doorverwijst naar de an- dere. Het enige wat ik eraan heb is plaats in mijn portefeuille
Mijn bezoek aan Elewaut was opzijn minst gezegd "ontmoedigend" Hij zegt niets te hebben gevonden wat op ernstige reuma lijkt en van Fibromyalgie heeft hij blijkbaar niet veel kaas gegeten. Vertelde dat hij een brief ging schrijven naar mijn huisdokten en dat die mij verder zal inlichten, dat was op twee april. Vandaag zijn we 14 mei en mijn huisdokter heeft nog NIETS gekregen, Prof. Elewaut rekent weleen bom geld voor een consultatie van 3 minuten maar doet héél erg weinig.
Prof. De Vulder, in hetzelfde ziekenhuis, voelde mijn 18 op 18 tenderpoints maar verwees mij naar Prof. Elewaut omdat hij op de thermografie wel degelijk warmtegebieden zag die de diagnose van het ASZ te Aalst, waar degeneratie werd vastgesteld, bevestigde. Totnogtoe zijnde enigen die mij wel goed begeleiden mijn huisdokter en Dr/ir Luc Lambrecht, als de rest wil enkel snel incasseren en snel van je geklaag vanaf...
Ondertussen ben ik in behandeling bij Prof De Vulder te Gent geweest. Na een thermografie en onderzoeken ziet hij nog vele inflamatiegebieden Bij prof. Elewaut zijn de onderzoeken herbegonnen, RXen van mijn ganse lichaam, bloedafnames en onderzoeken en volgende donderdag een botscan en bijkomende tests. Op 2 april zal ik dan een uiteindelijke diagnose krijgen. Pfff om moedeloos van te worden...
Het zonnetje is er. nog een waterzonnetje, maar de eerste stralen geven weer hoop, hoop op minder pijn, hoop op leefbaar leven, hoop op beter. Voor het weekend ziet het er even slechter uit, maar ze komt!...de lente komt en ook het leven in mijn pijnlijke lichaam wordt weer leefbaarder.
Deze zomer een uitstapje naar Spanje gepland, gewoon om wat zekerder te zijn toch de nodige zonneënergie in mijn ouder wordende baterijen te laden. Geniet van de dag, geniet van het leven!
Ik heb gisteren terug een nachtje gedaan, maar ik heb het zeer zwaar om te recupereren terug, al heb ik mij zelfs op het werk een paar uur neergelegd omdat ik mij té vermoeid voelde. Nu wordt het stilaan meer zeker dat we volgend jaar naar de Filippijnen gaan voor enige tijd, in mijn hart wil ik voor altijd, maar de vraag is natuurlijk wat de toekomst van mijn kinderen ginder is én of ik zal rondkomen met de fondsen die ik beschikbaar heb, zeker nu die zatlap die zich minister noemt spreekt om de mensen te verplichten niet voor 63 met pensioen te kunnen ???
Probleem om op invaliditeit te raken is in mijn geval wellicht niet zo groot. Maar...in dat geval mag ik maximum voor 3 maand het land verlaten wat het reizen wel zeer vermoeiend en duur zou maken. Pfff...die ziekte maakt je gewoon radeloos. Goed werken lukt niet meer, slecht werk lever ik niet graag af en profiteren wil ik al helemaal niet al zie ik er elke dag steeds meer die invalide worden verklaart en hierin slagen op basis van geweldig acteervermogen.
Dagelijks krijg ik mailtjes van mensen die dit blog of mijn faceboeksite Fybro en CVS bezoeken en éénieder zit met gelijkaardige problemen. Ik werk heel graag maar het moet uiteraard doenbaar blijven.
Ik ben héél blij dat de aarde opwarmt. In mijn ganse leven, en dat is toch bijna een halve eeuw, heb ik weinig winters meegemaakt met zoveel sneeuw en koudedagen dan deze winter.
Gezien mijn weke delenreuma en klachten allerhande ben ik dus héél blij dat de aarde warmer wordt, anders had ik deze winter misschien niet overleefd. Eking -32° C, Polen tot -34°C, ik vraag mij af wat al die zogenaamde groenen dan een echte ouderwetse geitenwollensokkenwinter vinden ?
In de evolutie is er te zien dat er elke 100 000 jaar een warmere periode komt gevolgd door een ijstijd en, precies nu zitten we in zon evolutie. Uiteraard ben ik akkoord dat de vervuiling moet aan banden worden gelegd. In vele gevallen echter is de evolutie van zonne-en windenergie, wagens op electriciteit en luchtdruk enz tegengehouden door politieke en economische overwegingen. Deze technologiën bestaan al tientallen jaren, doch hierop kunnen geen taksen worden verdiend zoals op sigaretten, brandstoffen, alcohol en andere niet genoemde fossiele brandstoffen. Vele olielanden hebben tal van patenten opgekocht om de evolutie tegen te houden. Eerlijkheid gebied dus dat het niet de mensen zijn die niet klaar waren voor de vernieuwing maar de machthebbers die alles in de koelkast hebben gestopt.
Beter laat dan nooit natuurlijk, maar ik ben ervan overtuigd dat men druk bezig is om na te gaan op welke manier er taksen kunnen worden geïnd op de nieuwe evolutie want een week zonder taksen op brandstof, sigaretten, alcohol enz zou ons land en alle andere tot failliete entiteiten maken. België scoort hierop natuurolijk bij de beste, wij hebben als klein landje een zestal regeringen. In Brussel alleen al hebben we zon 900 politieke mandatarissen, beschikken we in België over 3 keer meer ministers dan bijvoorbeeld Frankrijk en wil men ons laten werken tot we rechtstreeks in onze kist kunnen stappen terwijl er nog heel veel jongeren zonder werk zitten. Begrijpe wie kan !Waarschijnlijk ben ik niet lang genoeg naar school geweest om dit allemaal te begrijpen
Het is VALENTIJN, de dag der geliefden. Een dag waarop ik voormijn omgeving een dag de pijn verbijt en weg tracht te steken. Ook ik wil wel eens een goed humeur hebben. Valentijnochtend zit ik op radiopros. Je kan het programma beluisteren van 8 tot 11 in de ochtend morgenvroeg. Dit kan via pc enkel naar www.radiopros.be gaan en klikken op het radiootje rechts op het scherm. Indien het niet lukt, gratis Winamp downoaden, maar normaal zou het moeten lukken hoor.
Ik wens eenieder van u een liefdevolle valentijnsdag toe!!!
Ben terug uit Gent. Op mijn thermografie waren ontstekingen te zien in vingers, polsen, ellebogen en knieën, dit zou niet direct op fibro wijzen. Tenderpoints zijn wel 18/18 Bij opname in ziekenhuis in december werd ook spastisch colon aangetoond.
Volgens prof. De Vulder zou het zien van de ontstekingen eerder wijzen op Bechterew en zouden er lichaamseigen stoffen ook mijn organen aanvallen waardoor mijn lever, maag en longen het hart te verduren hebben. Dat zou dan weer het gevolg zijn van sarcoïdose, enfin, hij heeft mij doorgestuurd naar professor Elewaut. Méér dan 15 jaar sukkelen en totnogtoe niemand in staat om een duidelijke diagnose te geven. Na het onderzoek en de reis heen en weer was ik zo moe dat ik tot nu heb geslapen. Allez, ikzit weer in de put he, diep in de put, omdat ik nog niets op papier heb en verder moet afzien...
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. ... Lees verder Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.
Je familie, vrienden en collegas zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: oh, je hebt gewoon een rotdag of ze zeggen: Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon. Ze horen niet dat jij dan zegt: Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!! Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een normaalpersoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.
Dit verhaal laat precies weten hoe ik en andere fibromyalgie patiënten zich voelen......en hoe eenzaam sommige mensen door deze ziekte zijn........
Gevangen in een cocon van pijn Soms niet wetend waar kruipen Kan dit leven nog waardig zijn Gevoelens van binnen en buiten Zoekend naar een goede weg Het is een zware afstand die ik afleg
Mijn schouderbladen steken Mijn ellebogen, polsen en vingers kraken Mijn gezicht begint te verbleken Mijn dokter kan enkel rekeningen maken Het leven is toch zo zwaar Maar een ander wordt het niet gewaar
Onbegrip bij heel wat mensen Vermoeidheid een hele dag Telkens verlichting aan het wensen Dat ik zonder pijnen leven mag Sommigen denken dat je het verzind Maar ik huil telkens het herbegint
Geen genezing geen remedie Een leven vervuld van latente zeer Ik speel zeker geen comedie Oei, daar zijn de snerpende pijnen weer Het leven is een dagelijkse strijd Niemand die mijn zijn benijd
Weke delen reuma Elke dag is er de confrontatie met je pijn Elke dag dezelfde cinema Beperkingen die er steeds weer zijn
Ondertussen kabbelt het leven voort Zelf wil je nog zoveel doen Maar je taken doen zoals het hoort Daarvoor heb je steeds meer hulp vandoen
Je raakt in een isolement Wordt vaak niet begrepen Zelfs al ben je eens in je element De dag erna kan je het weer vergeten
Tot in de kleinste vezel steeds dat gevoel Toch wil je steeds weer optimistisch blijven Je gedachten zijn soms een foute boel Vechten blijf je zonder wind in de zeilen
Echte erkenning zou ons al verlichten Niet meer worden beschouwd als lui en loom Maar tot wie moeten we ons nu richten ? Om te kunnen leven zonder schroom ?
Vandaag ben ik terug naar het werk gegaan. Zeer moe opgestaan en vertrokken. Ik werk op de hulpdiensten in Brussel en geloof me, het komt niet in het nieuws, maar Brussel en Chicago zijn op vele punten vergelijkbaar. Je wordt er een ganse dag de huid volgescholden door mensen die "ook" een Belgische pas hebben.
Tot 4 keer ote ben ik moeten gaan rusten en zowel fysisch als psychisch weegt het erg zwaar, zwaarder met de dag eigenlijk. Ik ben stilaan met mijn gezin aan het overleggen hoe wij verdermoeten als het niet meer gaat. Eén ding is zeker, die tijd is niet meer veraf. Niet dat ik een depressieve persoonlijkheid ben, maar je moet gewoon de waarheid onder ogen zien.
Het is ook tof dat ik zie dat vele mensen dezelfde ervaringen doorworstelen als ik en ook op mijn facebookpagina Fibromyalgie & CVS komen inschrijven. Ik hoop dat ik ondanks mijn ziekte toch met bepaalde dingen bezig kan blijven.
Wie je ook bent of wat je ook doet, maak van je leven het beste, neem de dag zoals hij komt en stel het plezier dat je vandaag kan hebben niet uit tot morgen want van uitstelkomt afstel.
Op facebook heb ik gemerkt dat de groepen rond Fibro en CVS Franstalig zijn. Ik heb een Nederlandstalige groep geopend onder Fibromyalgie & CVS Wie interesse heeft kan zich daar als lid registreren. Het is gratis en makkelijk om met mekaar in contact te zijn wanneer dit nodig mocht blijken. Vergeet je niet te registreren!!!
Vannacht, na méér dan een week, eindelijk eens vrij behoorlijk geslapen. Ik ben opgestaan en heb mijn bejaarde moeder voorzien van ontbijt. Zij woont hiertegen, dus t'is niet ver. Ik voel mij wat beter. Wel nog de difuse pijnen, maar minder snerpend dan de vorige dagen. Gisteren was het écht niet om uit te houden.
Vandaag gaat het vrij goed en dat heeft te mpaken met het feit dat ik sinds zondag platte rust heb genomen. Morgenavond moet ik gaan werken en ook zondag moet ik 12 uur presteren. Je moet geen professor zijn om te weten hoe ik mij zondagavond ongeveer zal voelen. Goed, we doen ons best en slaan er ons deze keer wel door.
Op 3 februari wordt ik verwacht bij professor De Vulder in het UZ Gent. Ik heb een thermografie laten nemen en hij zal met mij verder overleggen wat te doen. Op eenvolledige genezing hoop ik al lang niet meer, wel op een meer dragelijke ziekte zonder al te veel medicijnen te moeten slikken. Ontstekingsremmers en pijnstillers doen wel goed maar hebben ook een nefaste inpakt op lever, nieren en andere organen.
Iedereen is uiteraard welkom op mijn gastenboek met zijn verhaal. Weet enkel dat er na slechte dagen nu en dan ook goede komen. Ik heb er nu één en ben daar blij mee, vandaar "CARPE DIEM"
Vandaag nam ik contact met een paar collega's die het moeilijk hebben en ook thuis zitten. Ook, omdat ik met mijn darmontsteking last heb van mijn ganse lichaam. Brandende slokdarm, opspelende maag, winderigheid, infectueuze pijnen, schouders pijn, gewrichten pijn, zowat last over het ganse lichaam.
Mijn gedachten zijn ook bij de mensen in het zuiden die dag aan dag vechten om te overleven. het kan dus nog slechter. Zelf voel ik mij zo vermoeid dat ik twee derden van de dag in de zetel en op het bed lig en de resterende tijd zeer vlug pompaf ben. Hopen op beter weer en een beetje verlichting, want zo kan het écht niet lang meer verder...
Vorige zondag voelde ik mij goed en heb ik een paar uur meegewerkt aan onze activiteit in het Praathuis. Maandag bekocht ik dit reeds met een enorm gevoel van vermoeidheid. Nu zit ik thuis met een slokdarmprobleem, problemen met de maag, zware vermoeidheid en pijnen. Zo is het leven van een Fibromyalgist zeker... Mijn dokter gaf mij goede hoop : "Die vermoeidheid heb je voor de rest van je leven". Tof zulle...
Allez, ik ga mij terug in mijn bedje leggen en wens iedereen hier nog een zéér fijne dag toe!
Leven en Werken met Fibromyalgie
Neen, ik heb het niet over onze regering in de titel. Donderdagochtend moet ik naar de vakbond om na te gaan wat mijn kansen nu eigenlijk zijn en wat ik kan verwachten wanneer ik vroegtijdig zou worden gepensioneerd...
naar mijn oude adresgegevens. Ik ben niet verhuisd maar de gemeente heeft intussen de straatnamen veranderd zodat een kat zijn jongen niet meer vind in de wirwar van straten en de kans bestaat dat mijn zo belangrijke correspondentie terug naar afzender gaat 
De duivel is er precies mee gemoeid.
Bij opname in ziekenhuis in december werd ook spastisch colon aangetoond.
Volgens prof. De Vulder zou het zien van de ontstekingen eerder wijzen op Bechterew en zouden er lichaamseigen stoffen ook mijn organen aanvallen waardoor mijn lever, maag en longen het hart te verduren hebben. Dat zou dan weer het gevolg zijn van sarcoïdose, enfin, hij heeft mij doorgestuurd naar professor Elewaut. Méér dan 15 jaar sukkelen en totnogtoe niemand in staat om een duidelijke diagnose te geven.
Na het onderzoek en de reis heen en weer was ik zo moe dat ik tot nu heb geslapen. Allez, ikzit weer in de put he, diep in de put, omdat ik nog niets op papier heb en verder moet afzien...