Ben terug uit Gent. Op mijn thermografie waren ontstekingen te zien in vingers, polsen, ellebogen en knieën, dit zou niet direct op fibro wijzen. Tenderpoints zijn wel 18/18
Bij opname in ziekenhuis in december werd ook spastisch colon aangetoond.

Volgens prof. De Vulder zou het zien van de ontstekingen eerder wijzen op Bechterew en zouden er lichaamseigen stoffen ook mijn organen aanvallen waardoor mijn lever, maag en longen het hart te verduren hebben. Dat zou dan weer het gevolg zijn van sarcoïdose, enfin, hij heeft mij doorgestuurd naar professor Elewaut. Méér dan 15 jaar sukkelen en totnogtoe niemand in staat om een duidelijke diagnose te geven.

Na het onderzoek en de reis heen en weer was ik zo moe dat ik tot nu heb geslapen. Allez, ikzit weer in de put he, diep in de put, omdat ik nog niets op papier heb en verder moet afzien... 

Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. ... Lees verder
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.

Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen: “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”.
Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!”
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een “normaal”persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

Dit verhaal laat precies weten hoe ik en andere fibromyalgie patiënten zich voelen......en hoe eenzaam sommige mensen door deze ziekte zijn........