Op 26 juni ben ik eindelijk de hof af.Brussel-Amsterdam en Amsterdam-Manilla.Het wordt een zware onderneming, maar eens ter plaatse zal een zware last van mijn lichaam vallen.
Het klimaat laat mijn pijnen wegebben tot een paar dagen (als het goedgaat) na mijn terugkeer.Al is het maar tijdelijk, ik trek er mij aan op en kan weer een beetje heropleven.
Bovendien hou ik er van de mensen, het klimaat en la joy de vivre.Ik denk dat ik voor een gedeelte hetzelfde gevoel zou hebben in bijvoorbeeld Spanje of Portugal, maar het klimaat van de evenaar is toch nog anders
Misschien raar gezegd, maar de meerderheid van de symptomen hierboven herken ik bij mijzelf.Dit betekent dat het heel zwaar om dragen is en er uiteraard een goede leefomgeving en warmte nodig is om de symptomen te beperken.
Deze ziekte is een échte ziekte en geen psychische toestand zoals hij lang werd naar voor gebracht als een soort syndroom, vaak nauw verwant met CVS of Chronisch Vermoeidheidssyndroom, waar sinds zeer kort een medisch bewijs van de ziekte kan worden geleverd.
Dit onderzoek zit echter nog in de opstartfase en wordt geleid door Professor De Meerleer.
Een andere dokter, die praktijk heeft in Gent en Aalst is Dr Luc Lambrecht. Een heel bekwame dokter die tenminste tijd neemt voor zijn patienten, wat natuurlijk resulteren kan in lange wachttijden, maar liever langer wachten en goed geholpen worden dan de vlug-vlug systemen van bepaalde would-be specialisten.
Probleem bij specialisten in dit domein zijn dus de zeer lange wachttijd, maar zeker de moeite waard.Liever serieus worden genomen dan worden aanzien als een Weirdo of Aansteller85 % van de patiënten zijn vrouwen.Ikzelf ben dus een uitzondering, want ik ben een man. Professor Luyten in Leuven vertelde mij bijvoorbeeld dat ik wellicht een midlifecrisis heb. Als je nagaat dat ik sedert 14 jaar in behandeling ben voor Bechterew en Fibromyalgie kan dat tellen...
Mijn problemen zijn eigenlijk begonnen met Sarcoïdose met nadien ook een ontsteking in het linkeroog. nadien was ik zeer vaak moe en had ik last van de longen. Mijn bazen bij Belgacom toen hebben mij écht als een luilak aanzien en hebben mij psychologisch gekraakt. Hierdoor heb ik de firma na vele jaren vast in dienst te zijn verlaten voor een andere job. Het probleem dat mijn directe meerdere had was dat ik geen alcohol dronk, wat zowiezo niet kon door mijn medicatie. Nog passeer ik geregeld mijn oude werkplaats en zie mijn oudere werkmakkers meer dronken dan nuchter rondlopen, goe bezig in DSO Paille... Mijn huidige werkgever heeft wel begrip voor mijn situatie én mijn prestaties zitte bij de best scorende, dus vertrouwen kan helpen. Nu en dan moet ik gaan rusten, maar ik haal alles uit de kast op ogenblikken dat ik mij wel goed voel.
Wat is dat nu allemaal en wat zijn de symptomen van fibromyalgie ?
Ik kreeg een paar mailtjes met de vraag wat de symptomen zijn van Fibromyalgie.Wel hier zijn de belangrijkste :
1.Pijn is het belangrijkste symptoom van Fibromyalgie, pijn die gepaard gaat met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren, pezen, nek, schouders, bovenarmen en benen.De pijnen nemen steeds toe bij vochtig en koud weer, bij vermoeidheid, ongewone en overmatige inspanningen, emotionele stress
2.Door de toenemende pijnklachten ontstaat er nog meer stress waardoor een vicieuze cirkel ontstaat pijn-stress-pijn
3.Algemene spierpijnen
4.Ochtendneerslachtigheid
5.Klachten verminderen bij warmte en ontspanning en er is ook overgevoeligheid bij koude
6.Slaapstoornissen met vermoeidheid is een ander symptoom dat dikwijls voorkomt.Slaapstoornissen worden vermeld bij 60-90 % van de fibromyalgiepatienten.Er is meestal reeds een zware vermoeidheid van bij het opstaan, door een tekort aan recuperatie tengevolge van stijfstaande spieren
7.Migraine (doorlopende hoofdpijn)
8.Sterk verstoorde darmtransit, meestal een afwisseling van diarree en constipatie en pijnen in de darmen
9.Allergische reakties, soms zelf psoriasis
10.gezwollen blaas met steeds wateren tot gevolg
11.Zichtbaar gezwollen handen en voeten
12.Misselijk gevoel
13. Gevoel van gezwollen handen en voeten
14. Zwakke aandrang
15. Onregelmatige hartfrequentie en hartkloppingen
16. Prikkeling in de handen
17. Pijn aan de ellebogen (tennisellebogengevoel)
18. Verhoogde temperatuur
19. Rugpijn
20. Kleine onderhuidse bloedingen van max3 mm
21. Verminderd libido
22. Gehoorproblemen, ruisen in de oren
23. droge slijmvliezen in ogen en mond
24. Krampachtige pijn in het onderlijf
25. Angst en paniekgevoelens
26. Vergeetachtigheid
27. Vluchtig uitvallen van gezichtsvermogen
28. Ontsteking van het keelslijmvlies
29. Problemen met luchtwegen, hoestdrang
30. Pijngevoel reeds bij aanraking van de huid
31. Meer geluids(over)gevoeligheid
32.Urineren met weerstand en voortdurende drang tot urineren
Vandaag ben ik even gaan fietsen.Vroeger ging ik regelmatig per fiets werken naar Brussel, nu is fietsen op zich al een hele opgave.Ik heb een toertje gedaan van een kwartier, maar ben nadien languit in de zetel moeten gaan liggen om uit te blazen.Alle gewrichten en spieren deden pijn.
Vele dokters geven nog steeds bewegingstherapie bij Fibro.Geen slecht id om te bewegen natuurlijk, maar toch moet men niet onderschatten dat men vlug over the top gaat met bewegen en serieus bewegen verschillende dagen recuperatie kan vragen.
Zwemmen lukt nog het best.Enkel een paar baantjes en nadien wat ontspannen in een lekker warm zwembad.Ook warmte helpt, maar de weldaad ervan ebt steeds vliegensvlug weg.
Het enige wat het voor mij doet is verblijven in een warm klimaat, al geld ook daar hetzelfde, terug in België aangekomen en het weer is iets minder komt ook de miserie terug, zonder écht volledig weg te gaan.
In mijn gastenboek kan je steeds terecht om ook jouw ervaringen mee te delen.
Aan mijn lotgenoten de groeten en vooral Hou je sterk!!!
Buiten mijn pijnen liggen nu ook mijn darmen in een knoop.Ook dat gebeurd regelmatig.Reeds een omneprazole en een gaviscom genomen om een beetje verlichting te bieden.Ik doe ook nog nachtdienst, dus ik zal er de komende dagen weer fris uitzien.
Zoals een oud leraar van mij het ooit zei : Het leven is een paardestront met vliegen op en we moeten erdoor
Voor alles bestaan wel middeltjes en medicijnen, maar zeg nu zelf, een Feldene voor de gewrichten, gaviscom, rennie, motilium en omneprazole voor de darmen en maag, Zaldiar voor de diverse pijnen en dan nog nu en dan Lormazetapam om eens een beetje te kunnen slapen.t Leven kan toch mooi zijn hé Nog een beetje meer medicijnen en mijn maaltijden worden overbodig ;o)
Leven en Werken met Fibromyalgie
