Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
12-10-2008
Pfffft
Paar ellendige dagen achter de rug. Op aanraden van dokter Tjandra Maga had ik donderdagnacht maar een half pilletje Stilnoct genomen. Met als resultaat NIET geslapen. Vrijdagavond moest Dré gaan sjotten en dan neem ik geen pilletje tot hij thuis is want anders hoor ik de kindjes niet. Meneer was pas rond 2u thuis. Hij zei, geen pilletje meer anders wordt je morgenvroeg niet wakker, resultaat NIET geslapen. Zaterdag een wrak dus. Met als resultaat, de hele dag was de wc mijn beste vriend tot vanacht toe. Na de derde Immodium eindelijk resultaat en heb ik kunnen slapen tot 10u. Wel zo stijf als een hak wakker geworden, mijn nek zit helemaal vast. Benieuwd hoe de rest van de dag zal worden.
Vandaag weer niet zoveel gedaan. Rustig aan. Rond 14.30u was ons ma hier en hebben we samen de eerste babykleren van Seppe en Warre uitgepakt en gesorteerd om de 19de naar de babybeurs in Westmalle te brengen en hopelijk ook allemaal te verkopen. Tot maatje 68 hadden we al 2 grote wasmanden vol. Daar schrok ik wel van. In pamperdozen valt dat niet zo op hé! De rest is voor een volgende keer, die dozen heeft Dré al terug naar de zolder gedaan. Ons ma heeft er alle naamlabeltjes uitgehaald en alle setjes samen gehangen. Nu moet ik volgende week op mijn gemakske alles nog prijzen. Tot dan zullen de 2 wasmanden in de living staan en zullen we daar naast moeten kijken. Alles rustig aan ...
Vandaag best een redelijke dag gehad. Ik heb vandaag mijn tassen van Tupperware nagekeken en alles uitgehaald wat niet meer in de catalugus staat, stempels op mijn boekjes gezet enz ... . Vermoeiend maar ik was heel blij dat ik dat toch klaar gekregen heb vandaag. Wel gespreid op de hele dag natuurlijk met veel rustpauzes.
Bij de kinesist terug oefeningen gekregen dus we maken vooruitgang hé. Ben wel blij.
Het gesprek bij dokter Tjandra-Maga was ook wel goed maar kort, ze heeft aangeraden om mijn medicatie te veranderen in overleg met dokter Westhovens waar ik volgende woensdag een afspraak bij heb. Ze wil de Sipralexa veranderen in iets anders om de pijn in de spieren te verminderen. De Stilnoct wil ze ook halveren in plaats van een heel voor het slapen omdat mijn dag-nacht ritme nu toch redelijk goed is en ik er 's morgens nog wel heel suf van ben als ik met de jongens moet opstaan. Uit mezelf wordt ik tussen 9u en 10u wakker dus met een halfke zal het misschien wel lukken om met hen op te staan.
Vandaag weer rustig gehouden, veel in de zetel gezeten en gelegen. Ik ben een beetje bekomen van het weekend. Ik heb wel gekookt vandaag (een lekkere kip-brocolli-pasta met pesto). Nu met dikke enkels in de zetel. Mijn voeten doen heel pijn. Dat koken was er blijkbaar weeral teveel aan.
De laatste twee dagen was ik doodop dus heb het rustig gehouden. Ik heb nu mijn patatjes op staan, dus al wel iets gedaan vandaag. Vanavond ook gewoon op mijn zetel met mijn pittenzakjes en niks doen. Even bekomen.
Het is 8u, de jongens zijn de deur uit en het is hier rustig.
Gisterenavond feestje van moemoe was teveel. Te druk voor mij. Wij zijn zelfs niet mee naar de kermis geweest. Het regende en in de rolstoel dan overal tussendoor wringen had me meer pijn dan goed gedaan in die kou. Ik vond het wel heel erg dat ik niet mee kon gaan feesten 's avonds met de hele familie zoals gewoonlijk. Maar ik denk dat ik me op de moment wel beter voel dan de familie Lambregts want ik ben peins dat ik de enigste ben zonder kater deze morgen!!
Ik ga nu nog wat rusten. Tot straks misschien. Groetjes Joke
Zaterdag was iets minder. Tja ... vrijdagavond was wat veel hé. Beetje opgeruimd, beetje gerust, beetje gewinkeld, ...
Om 16u naar Merksplas vertrokken want daar is het kermis en we hadden afgesproken met Patrick en Cindy om samen over de kermis te gaan en iets te eten. Dat was kei leuk maar ook kei vermoeiend en het was ook iets frisser dan we dachten dus doorkou toen we (met een lege portomonnee) thuis kwamen. Een heel hete douche genomen en zoals gewoonlijk met pittenzakken in bed maar vanmorgen (zondag) zo stijf als een hak opgestaan.
Straks is het feest bij moemoe en gaan we met de familie Lambregts over de kermis maar als het regent blijf ik toch best binnen denk ik. En met een rolstoel op zondag over de kermis dat gaat ook niet heel goed komen denk ik. ... We zien wel. Uitgaan vanavond zoals we anders doen (lees : zuipen tot ge nimmer kunt) zal er dit jaar niet inzitten. Wel spijtig. Tot strakskes misschien.
Het feestje van opa was voor mij net iets te druk. Heb me daar dan ook even op de bureau gezet met wat goede muziek op en dan ging het weer wel. Dré ging na het feestje nog sjotten dus was ik alleen met de kindjes en natuurlijk Warre wakker ... heb hem met veel moeite uit zijn bedje gekregen om wat hoestsiroop te geven en wat gezellig samen te liggen in ons grote bed. Toen hij wat gekalmeerd was terug in zijn bedje gekregen maar ik was pompaf. Ik durfde ook mijn slaapmedicatie niet te nemen want dan hoor ik de kindjes niet dus gewacht tot Dré thuis was en dan was ik wel direct vertrokken (zonder medicatie). Wel een paar keer wakker geweest gedurende de nacht dus morgen best wel de slaapmedicatie nemen.
Beetje moe vandaag maar toch redelijk. Gisteren net iets overschat denk ik. Om 11u naar de kinesist geweest, tante Tine was chauffeur. Daarna lekker crocques gegeten met z'n drieën (+ Dré) en daarna nog wat tv gekeken met tante Tine tot ze moest gaan werken (stage). Ik op de zetel tot sebiet, dan is mijn ventje weer thuis en mag ik nog eens van zetel wisselen want vanavond is het feestje voor opa zijn verjaardag. Kan ik daar wat gaan liggen, is toch iets anders dan altijd dezelfde zetel hé !!
Vandaag was zoals gisteren, beter dus. Heb vandaag zelfs verse frietjes gemaakt dus beterschap in zicht.
De accupressuur doet me precies wel deugd. Dré heeft dinsdagavond de belangrijkste punten aangeleerd en die mag hij elke avond uitproberen. Daar heeft hij deugd van hoor om mij uit te zetel te laten springen (bij wijze van spreken) maar ja, als het helpt dan helpt het hé !!
Vandaag wel 2 keer minder nieuws gekregen. Deze morgen bij een collega-blogger het bericht dat de kleine Seppe geen goed nieuws heeft gekregen. De kanker is terug ... www.bloggen.be/hetseppedagboek . Geen goed nieuws voor dat klein manneke. Dan bij Kristoff, een goede vriend van ons, hetzelfde nieuws, de kanker is uitgezaaid bij zijn pa en het is een kwestie van dagen of weken. Hij ligt ondertussen al op de afdeling paliatieve zorgen in Sint Anthonius. Niet goed dus.
Ik ga nog wat rusten, want ben wel moe na deze voor mij toch drukke dag.
Opa is vandaag jarig dus HIEP HIEP HOERA !!!! Vrijdag vieren we feest maar de jongens hebben daarnet wel even gebeld en "lang zal hij leven" gezongen, allée, ... Seppe nam het zingen voor zijn rekening en Warre stond te dansen. Grappig zicht.
Vandaag ging verrassend beter als de vorige dagen. Ik heb zelfs een beetje gekookt vandaag. Ik had nog worteltjes en kip, heb vlug gegoogled en vond een gerechtje dat ik zo heb geprobeerd. Op hoop van zegen welliswaar maar wat hebben ze hier gesmuld. Warre kwam na dat zijn bordje leeg was bij iedereen nog zeuren om meer
500 gram kipfilet bakken in wat boter met peper en currypoeder 1 fijngesneden ui en 2 teentjes look toevoegen 4 wortelen in julienne toevoegen kruiden met 1/2 theelepel gemalen komijn blussen met 1 l kippenbouillon half uurtje laten sudderen 1/2 theelepel garam masala bijvoegen indikken met maïzena + beetje melk of room
Dus wel een beetje een opluchting vandaag maar ik mag mijn hoop niet te hoog houden anders val ik weer in een diep gat als het weer wat minder is. Duimen omhoog voor morgen.
Ik heb vandaag de "lui doos" uitgehangen. Naar de wc gaan was al teveel, rechtkomen om te drinken net van hetzelfde, maar amper gegeten, ... . Pfffffffffffffffft. Hoop dat morgen beter gaat. Net een hoofdmasage gekregen bij de kinesist dus sebiet lekker naar bed met mijn pittezakken en een cd'ke van Norah Jones op peins ik.
Gisteren was teveel. Heel veel pijn gehad voor ik insliep gisterenavond en een goei kramp maar dat had ik kunnen denken. Dankzij de Stilnoct nog een redelijke nacht gehad maar vanmorgen was het weer alsof er een trein over mij gereden was. Zit/lig nu in de zetel met mijn pittezakken te wachten tot mijn ventje deze middag thuis is. Ben het *piep*beu. Ik wil vooruit maar ik kan niet.
Het was een hele leuke dag maar voor mij heel vermoeiend. Ik was blij dat ik de rolstoel bij had. Het was vandaag een hele dag Chiro dus hebben de papa's Seppe en Jonas weggedaan om 10.00u en daarna nog (al liggend) wat gekletst bij Cindy & Patrick. Deze middag broodjes gaan halen en gezellig met ons zes (Liesje & Warre waren er ook nog bij) gegeten. Om 13u voor Cindy & Patrick bij de Ravago in Arendonk mee verf gaan kiezen voor de keuken en matten voor hun nieuwe geweldige vloer (ze hebben kei mooi steentapijt laten leggen). Dan met Warre & Liesje naar de opendeurdag op kazerne Blairon waar ik toch een serieus dipje kreeg. De papa's zijn de jongens terug gaan halen om 17u en dan hebben we met z'n allen frietjes gegeten en de dag vol fun afgesloten.
Ik heb van elke moment genoten en heb elke mogelijke moment gerust maar het was wat veel. Morgen een dagje bijrusten en 's avonds naar de kinesist.
Voor mij een vermoeiende zaterdag. We zijn naar de bib geweest en nog langs de Zeeman. Voor mij een heel vermoeiende trip dus. Deze namiddag wat op de zetel gelegen en wat tv gekeken en gesoest hoewel dat met 2 drukke jongens niet altijd zelfsprekend is. Maar ja, ze zijn voor hun doen heel braaf geweest hoor. We gaan nu frietjes eten.
Deze middag met Cindy even naar Dreamland geweest want ons twee jongens wilden allebei een nieuwe vriendenboek. Bij Dreamland hadden ze niet veel naar ons goesting want het was meer voor meisjes dat ze hadden. Daarna samen nog een broodje gaan eten, was wel leuk. Ben ook blij dat ik nog eens buiten kon. Thuisgekomen direct in de zetel gaan liggen en tegen 15.30u gewoon in bed gekropen omdat ik me helemaal niet goed voelde. De jongens zijn me wakker komen maken tegen 17.00u. Tegen 17.30u uit bed gekomen want mijn ventje had lekkere spaghetti gemaakt. Dan zoals nen petatzak in de zetel gevallen en nog meer moe. Zit in een dipje.
Gisteren weer veel pijn gehad maar het betert wel een beetje. Maar een kleine kramp gehad en de Stilnoct heeft goed zijn werk gedaan vannacht. Heb de jongens niet horen opstaan dus was nog ver weg.
Bij de kinesist gisteren weer rug los gewerkt wat dat was precies een betonnen vlak. Ze heeft er werk mee gehad !!
Gisteren de hele dag verdorie veel pijn gehad. May had alles losgewerkt denk ik en de pijn kwam naarboven. Ik heb de hele voormiddag geslapen en de rest van de namiddag ook op de zetel gelegen met pittenzakken. Niets gedaan gisteren. Ik heb om 21.30u een Stilnoct genomen en dan heel de nacht goed geslapen met uitzondering van 3 krampen om te starten die dankzij de ademhaling redelijk snel weer over gingen. Ben met de jongens opgestaan maar ben nu weeral stikdood. Ik ga nog wat op de zetel liggen.
