Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
27-02-2010
rustige week
Deze week heb ik genoten van de rust en kalmte zonder kindjes in huis. De vakantieweek was voor mij ongelooflijk druk met de kids. Ik bedank langs deze weg Ylen nog maar eens duizend keer om in de vakantie bij ons te vertoeven ... . Ik ben super blij dat ze het graag doet, de kids zijn blij en ik ben blij ... blijer kan het niet hé !!
Het is voor de moment weer wel even wat lastig, de wond is helemaal dicht maar trekt enorm. Ook best heel wat pijn aan 1 kant van de wond maar er is niks ontstoken of zo, het zal langs de binnenkant aan het genezen zijn. Langs de binnenkant zitten van die draadjes die vanzelf verdwijnen en die zullen waarschijnlijk wat irriteren.
Vanavond was er een leuke verrassing voor ons jongens. Die hebben de laatste weken ook weer heel wat te verduren gekregen. De mama wéér in het ziekenhuis, weer ander ritme en het beetje bang zijn van vooral Seppe. Papa had borden gezien in 't stad dat er een circus op komst was en dat ze gingen neerstrijken op het Boomgaardplein. Gisterenavond even op de website van het circus gekeken en ja hoor, vrijdagavond alle kaartjes aan halve prijs dus een dikke meevaller. De kids wisten dat er een verrassing op til stond dus waren best wel wat zenuwachtig. ... Om 18.30u zijn ze voor een jongensavond met de papa vertrokken naar de voorstelling die om 19u begon en voor mij was het thuis wel nieuwsgierig afwachten hoe hun reactie geweest was. Toen ze rond 21.20u terug thuis kwamen (de voorstelling duurde bijna 2 uurtjes) was Warre doodop en kon hij geen pap meer zeggen. Seppe had het ook heel leuk gevonden maar was wat teleurgesteld omdat hij geen suikerspin had gekregen en was ook best wel heel moe maar wilde dat niet toegeven. We zullen wel zien wat Warre morgen allemaal te vertellen heeft.
Ik ga nog eens een poging doen om de slaap te vatten ... Tot de volgende !!
De wond op zich is dicht en jeukt geweldig dus die is aan het genezen en daar ligt niet zo direct het probleem. In het kopje is het zwaarder dan dat ik ooit had gedacht. De weerbots van alles wat gebeurd is, is geweldig groot. Ik lach zoals gewoonlijk alles weer weg en weet dat dat niet de juiste manier is maar ik kan het momenteel allemaal nog niet goed plaatsen.
De realiteit om zo op het randje geweest te zijn brengt zoveel met zich mee. De kids hier rond te zien lopen en te weten dat hun mama er bijna niet meer was ... . Dat hoeft nog weinig uitleg hé.
Lap ... ik zie niet meer wat ik typ ... ik kruip in mijn beddenbak met een grote snotvot, mijn pittenzakskes en mijn allerliefste Obi-poes.
De eerste week thuis is voorbij. We hebben heel veel gerust en geslapen. Op dinsdagochtend had ik de eerste keer bezoek van de verpleegsters van het wit - geel kruis. Het deed deugd om eens goed gewassen te worden. Die doen dat super goed. Ik vraag me af waarom ik daar voordien niet de stap naartoe durfde te maken. Het is net zoals dat ziekenhuisbed in de living. Dat wilde ik ook niet echt, voel ik me ook niet ziek genoeg voor maar nu we zelf een schitterend bed konden kopen dat helemaal past bij de kasten ben ik ook super blij dat ik goed slaap, dat ik kan doorslapen, dat het toilet vlakbij is, ... . Dit hadden we ook veel vroeger moeten doen.
Nu na deze week begint er wel weer vanalles te kriebelen in het kopje, eigenlijk zijn er nog zoveel vragen die nog niet opgelost zijn, wat kan er in mijn verder leven nog wel, wat kan er niet, hoeveel keren moet de controle nog, wat kan ik nog met de kindjes doen, ben ik hier nog van nut ... Zware vragen met waarschijnlijk simpele antwoorden maar we zitten momenteel nog in die nare droom ---- HELP MAAK ONS WAKKER . Hier gaat nog heel veel gebabbeld moeten worden. Hier gaat nog heel veel getest moeten worden, wat wel kan en wat niet. Het is zowieso niet leuk voor de patiënt dat er ineens vanalles gebeurd wat je niet verwacht had. Ik heb zowaar het licht gezien hé !! 1 keer in Turnhout 2 keer in Leuven !! Dat hoeft voor mij niet meer. Dré staat dan aan den andere kant van dat poortje : hij stond erbij en hij keek ernaar. Dat is niet gemakkelijk als je moet kijken naar iemand die je zo graag ziet en dat die op het randje hangt ... we weten ook niet goed hoe we eraan moeten beginnen.
Opgeven ga ik niet doen, daarvoor zijn mijn famielie en vrienden me te dierbaar maar het klonk wel heel aanlokkelijk moet ik zeggen. We zullen dus nog maar eens bij jullie aan komen kloppen voor een dag opvang hier, een strijkje daar, een schouder om op te huilen, een vriend of vriendin om eens een terrasje te doen en eens goed te kletsen.
Ik ben terug thuis. Niets is beter als je eigen bedje. Kwa drukte viel het me toch wel wat tegen zeker omdat de kids door het dolle heen waren omdat ik thuis was. Dat was voor hen een hele verrassing met bijhorend getier en geroep, iedereen wilde tegelijk iets zeggen, kusjes geven, tekeningen laten zien ...
Het internet is hier wel gratis maar werkt maar half, gisteren geraakte ik er helemaal niet op.
Donderdag is de MRI gebeurd die helemaal ok was en heb ik de rest van de dag met een holter rond gelopen. Toen ik me klaar maakte om te gaan slapen om 22u kwam hier een anestsesiste binnen met de melding dat ik vrijdag onder volledige narcose moest. Zowel ik als de verpleging vielen uit de lucht. De reactie was, "dat zal wel een administratieve fout zijn. Slaapwel mevrouw ...". Toch was verward aan de nacht begonnen maar toch goed geslapen.
Vrijdagochtend vraagt de verpleegster :"waarom moet jij nuchter blijven?"... ze wisten nog van niks op de dienst. Dan ging het opeens heel snel ... om 9.45u de prof aan mijn bed, en om 10.00u lag ik in de operatiekamer met zo'n mooie baljurk die vanachter open is. hèhè! Er is dus effectief een ICD geplaatst en moet nu serieus bekomen.
Als ik morgen wat beter ben kom ik terug wat vertellen hoor.
Maandag 1 februari : rit met de ambulance naar gasthuisberg (met zwaailichten zelfs)
Dinsdag 2 februari : om 8u hartcatheterisatie en om 12.30u terug op de kamer zo woezie als wat ... tegen 14u ongelooflijk pijnlijke liezen, na 4 uren plat op mijne rug liggen na de ingreep zonder de knieën te plooien (hadden ze nog nooit iemand met fibromyalgie laten doen peins ik) was ik heel blij dat ik recht mocht maar had er toch direct weer spijt van ... pijnlijk man !!!
Woensdag 3 februari : het opstaan lukte al wat beter, de liezen zijn al minder pijnlijk. Wel veel minder honger als gisteren terwijl ik gisteren toch niet veel gegeten had omdat het gewoonweg niet te vreten valt ... Dan deze voormiddag een speciale hartcardiogram laten doen waar ik nog geen uitslag van heb.
Morgen op de planning ... MRI, advies van de pijnkliniek, holter (24-uren registratie van het hart met nog wat bijkomende dingen, ik snap er zelf niks van dus kan het ook niet uitleggen wat het is)
Ik ga nog wat film kijken en dan ... snaveltjes dicht oogjes toe slaap lekker !!
met de papa vertrokken naar de voorstelling die om 19u begon en voor mij was het thuis wel nieuwsgierig afwachten hoe hun reactie geweest was. Toen ze rond 21.20u terug thuis kwamen (de voorstelling duurde bijna 2 uurtjes) was Warre doodop en kon hij geen pap meer zeggen. Seppe had het ook heel leuk gevonden maar was wat teleurgesteld omdat hij geen suikerspin had gekregen en was ook best wel heel moe maar wilde dat niet toegeven. We zullen wel zien wat Warre morgen allemaal te vertellen heeft.
