Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
31-01-2009
PIPI
Vandaag de kindjes thuis dus weinig kunnen rusten. Seppe snapt dat wel maar Warre ?? Die is voor de moment zo zot als iets. Die loopt de hele dag te tetteren en te roepen en achter Seppe aan te lopen, het is een zicht ... Warre heeft trouwens vandaag voor de eerste keer op het potje pipi gedaan, je had dat gezichtje moeten zien !! Heel luid ging het ineens PIPI !! En fier dat hij was. Jaja, onze kleine man wordt groot. Deze namiddag zijn we langs moemoe geweest om nog een late nieuwjaar te wensen. Dik over mijn grens vandaag dus ... . Daarom gaan we nu al lekker slapen. Tot morgen !! Joke
Vandaag weer geen $*$PIEP$*$ gedaan. Opgestaan om 9u, op de zetel in slaap gevallen om 10u, om 13.30u wakker gemaakt door de poes die moest gaan plassen, om 14u in slaap gevallen en wakker geworden om 15.30u ongeveer. Gene vette gedaan dus ... . De nacht was anders ok, niet om van te klagen, het zal dan toch nodig geweest zijn. Dus niet veel bijzonders te vertellen vandaag. We kruipen nu in bed, dat is eens wat anders dan de zetel. Slaapwel !! Joke
De hele voormiddag gemaft gelak een boeleke !! Deze namiddag ook niet veel anders gedaan. Er is nog iemand nog naar mijn babykleertjes komen kijken en heb ik er toch een heel deel van verkocht. Toch weer een extraatje en een doos minder op onze kamer. Weer veel pijn vandaag, dikke vingers, krom lopen, ... . Ik heb dikwijls het gevoel dat er beestjes over mijn benen en armen kruipen die af en toe eens keihard bijten. Pfft. Ik weet dat het gevoel van die beestjes de zenuwuiteinden zijn die verkeerd geprikkeld worden maar dat da ook kon bijten da hadden ze me niet verteld !! We zullen er maar weer mee lachen zeker ...
Niet goed geslapen vannacht. Heel veel pijn maar dat ligt echt wel aan het weer vrees ik. Mijn handen en vingers waren zo verkrampt dat ik mijn flesje Valtran niet open kreeg vannacht en ik wilde Dré echt niet wakker maken. Dan maar terug dat bed in en heel dicht tegen Dré gekropen en mijn handen op zijn warmste plekjes proberen te steken. Om 05.45u waren de kindjes al wakker en zijn we dan maar met zijn allen opgestaan. Met als gevolg dat ik nu aan mijn voormiddag-dutje toe ben. Slaapwel en waarschijnlijk nog tot straks. Joke
Weer een klote-dag vandaag. Sorry voor het taalgebruik maar ik heb het nog redelijk verbloemd. Veel geslapen vandaag maar ook veel pijn vandaag. Het is weer aan het vriezen hé! Potjandorie toch!! Mijn knie, elleboog en duim doen ook nog goe veel pijn van gisteren. Ge zou er verdorie verdrietig van worden maar we proberen te blijven lachen hé, ook al is het groen.
Vandaag begon redelijk goed. Ik heb mijn laatste Tupperware zakken klaargemaakt in stukken van 10 minuten, veel geslapen tussendoor en genoten van de knuffels van Tarzan onze poes. Om 18u naar de kinesist voor ontspanning en een hoofdmassage. Omdat ik me zo goed voelde nam ik mijn krukken zelfs niet mee. Bij het buitenkomen voelde ik me nog steeds heel goed tot ik de kasseien van Turnhout van dichtbij bekeken heb. Ik verloor zoals nogal dikwijls mijn evenwicht met als gevolg een geschaafde knie, elleboog, 2 handpalmen en duim. Dat ga ik morgen nog voelen peins ik. Dan heb je al eens een goede dag !!
Ik ben deze namiddag serieus gecrashed, we zijn samen met Patrick en Cindy een reuze pannekoek gaan eten. Leuk maar voor mij was het over de grens. Ik heb de hele rit in de auto geslapen terwijl Warre de hele rit gebabbeld heeft (zei Dré). De terugweg hetzelfde en bij Patrick en Cindy ook in de zetel in slaap gevallen. Helemaal op. Morgen terug naar Tjandra Maga om de medicatie terug door te nemen en de rest van de dag in de zetel peins ik.
Gisteren zijn we zonder de kindjes naar het autosalon geweest. Kristoff had gevraagd of wij graag mee gingen en hij had voor kaarten gezorgd dus ... waarom niet dachten wij. Ik heb er ontzettend van genoten maar ik had toch een beetje verder moeten denken dan de rit naar Brussel alleen al. Ik was dan ook pompaf gisteren avond. We hebben ginder wel de rolstoel gebruikt maar het kijken alleen al naar al die auto's, al die verschillende geluiden, door een mensenmassa drummen was toch net iets te veel. Met schaai en schand leren we wel bij zeker? De kindjes waren ondertussen naar mijn tante Leen en ome Luk geweest en dat vonden ze geweldig. Ze wilden zelfs niet meer mee naar huis. Dat was voor hen dan ook een geslaagde dag !!
Vandaag gaan we het rustig houden, Seppe naar de chiro en wij bij Patrick en Cindy in de zetel peins ik. Meer moet dat niet zijn.
Gisterenavond zijn we weer naar de accupressuur geweest. Ze zag direct dat ik meer pijn had dan vorige keren en ze heeft dan ook geen extreme druk uitgevoerd. Met een iets minder resultaat nadien maar toch wel weer blij dat we geweest zijn. Doet toch deugd. Een redelijke nacht gehad, maar 1 keer wakker geweest dus dat is goed hé !
Vanmorgen ben ik met de jongens opgestaan maar in de zetel gaan liggen rond 7u en geslapen tot 10u. Is toch wel nodig precies. Daarna samen met mijn ventje naar boven, nog een paar dozen uitgepakt met kleren. Allée, hij het fysieke, ik heb alleen met mijn mond gewerkt. Nu weer tijd voor een kort dutje, dan kunnen we straks samen de bedden opdekken.
Medicatie nogmaals aangepast en dat valt mee voor de moment. Ik heb wel deze voormiddag de hele voormiddag geslapen en dan weer van 16u tot 19u. Dat blijft toch wel nodig. De Seroquel heb ik nu volledig gelaten en dat doet me goed. Mijn mond is nog wel droog maar begint stilletjes te genezen. De kloven zijn er nog maar ze bloeden toch al niet meer. Het slapen op zich valt wel mee. Ik neem nu terug een volledige Stilnoct en ik wordt eigenlijk enkel nog wakker van de pijn dus dat gaat nog. De Zaldiar werkt redelijk, toch al veel beter dan de Dafalgan voor overdag. De Valtran moet ik wel weer ophogen om de nacht door te geraken en anders neem ik er halverwege de nacht nog eens 30 druppels van. Dan gaat het wel. Echt leefbaar is het nog altijd niet maar tja ... we trippelen wel verder !! Ik ben benieuwd naar de volgende dagen. Joke
Ik ben doodop, loop helemaal krom van de pijn, typen gaat bijna niet meer. Ik kruip nu met pittezakken in de zetel en het zal niet lang meer duren voor we in bed liggen. Ik haat de pijn !! Als er iemand is die weet hoe je zoiets moet 'aanvaarden' laat het dan alsjeblieft weten. Ik ben het zo beu, beu, beu !! Pijnscheuten schieten door mijn rug en heupen, mijn vingerkootjes staan krom van de pijn, bij de minste beweging kraken mijn ellebogen, knieën en enkels. Een uur zonder pijn zou voor mij echt de max zijn.
Dré voelt zich ook niet lekker, heeft koorts en een goei snotvalling. De griep is dus gearriveerd ten huize Lambregts ... . Nu maar hopen dat het bij Dré blijft want als ik het krijg, ... dat ik missen als kiespijn.
Verdorie veel pijn gehad gisteren en vandaag. Gisteren mochten we 's middags bij oma gaan eten dus dat was wel een leuke afwisseling en de pijnstillers waren meer dan welkom !!
Doodop ben ik. De dag was druk met Warre thuis maar er was iemand van Skoebidoe (CM) die me goed heeft geholpen. Ik heb ook wel een beetje kunnen slapen op de zetel maar dat is toch niet zoals anders. Veel pijn dus nu en we vertrekken richting bed. Morgen vertellen we weer meer ...
Gisteren terug naar de dokter geweest. Die nieuwe medicatie heeft zoveel nevenwerkingen dat ik het toch maar even wou checken. Ik moet ze toch blijven nemen omdat het even duurt voor ze werken. In plaats van de Dafalgan Forte krijg ik nu Zaldiar. Dat is iets sterker als Dafalgan Forte maar werkt al wel op het centrale zenuwstelsel. Dat is niet zo goed maar het moet leefbaar blijven vind ik. Als je elke dag tranen laat van de pijn moet er toch iets veranderen.
Warre is ook weer met koorts thuis. Hij mag vandaag niet naar de chreche. Dat zag ik niet zo zitten maar hij ligt voor de moment in bed en ik heb daarvan maar goed geprofiteerd en heb ook op de zetel gelegen. Hij gaat er direct wel zijn vrees ik want hij ligt er ondertussen al meer dan 2 uren in. Morgen komt er iemand van Skoebidoe, dan kan ik wel wat rusten.
Vandaag heb ik mijn verzameling Tupperware eens onder handen genomen. Op mijn gemakske uiteraard en zwaar was het niet echt hé, al een geluk dat ik geen stenen-potten-demonstratrice ben geweest. Ja, je leest het goed, ik stop er tijdelijk mee. Ik heb het nog wat gerokken en getrokken maar ik ben niet bekwaam om een avond te doen en ik vind ook, als ik dat kan, dan kan ik gaan werken ook. Ik heb mijn kast leeggemaakt boven en ik heb een zak gemaakt met alle extra speciale acties die ik nog had staan en dergelijke - met hulp van Dré uiteraard. Als ik nog eens een redelijke week heb gehad (lees tegen maart of zo ) dan ga ik een uitverkoop houden. Je zal het hier wel lezen tegen dan. De rest van de dag heb ik geslapen zoals gewoonlijk. Voor de rest ligt mijn gehemelte open en is mijn tong een kleine rasp, mijn borsten staan gespannen (precies klaar voor borstvoeding), mijn maag ligt overhoop, ik ben misselijk en heb barstende hoofdpijn. Maar voor de rest valt het wel mee hoor, de pijn op zich was vandaag redelijk, ik geef ze vandaag een 8 op 10. Vorige week was het nog 12 op 10. We hopen op nog zo'n dag morgen. Joke
Vandaag heel veel geslapen, uitwerking van die Seroquel denk ik. Ik ben met de jongens mee opgestaan en ben dan op de zetel gaan liggen om 8u en geslapen tot 11.30u en van 13.30u tot 16u. Het was de moeite !! Mijn mond is nog altijd zo droog als hooi. Mijn tong is zo ruw, het lijkt of ik een heel pak van die superzure gekleurde stokjes heb gegeten ... . Hmmmmmmm! Nu zou ik willen dat de kwijl uit mijn mond liep dan was mijn droge mond genezen
De kindjes liggen net in bed, eindelijk rust ... . Het was de moeite dit weekend, wat een drukte hadden ze bij !! Maar ja, daar zijn het kindjes voor zeker? Zaterdag zijn we in de namiddag bij de Pizzahut hier in Turnhout gaan eten. Het was er niet zo druk dus het viel voor mij wel mee. We hebben er wel van genoten om nog eens met zijn 4 samen te zijn. De jongens waren wel zot met elkaar maar de rest die er binnen zat heeft er toch mee kunnen lachen dus het zal wel meegevallen zijn peins ik. Nog een ritje door de Carrefour en dan de zetel op. Zondag weer een rustige voormiddag, op de middag bij Patrick en Cindy gaan eten, jongens naar de Chiro en thuis gaan rusten. Weer samen gegeten na de Chiro, lekker frietjes gehaald !
De nieuwe medicatie valt wel niet mee. Heel misselijk geweest deze nacht en een kurkdroge mond. Ik hoop dat dat vannacht niet weer zo is. Amaai!! Mijn lippen doen er nog pijn van. Duimen maar !!
Vandaag weer naar dokter Tjandra Maga en zij heeft mijn medicatie weer aangepast. Een ander slaapmiddel en de Redomex is verhoogd. Ik ben benieuwd. De rest van de dag heb ik eigenlijk geslapen en ik ben weeral klaar voor mijn bed. Doodop ben ik !
Vandaag heb ik het grootste deel van de dag geslapen. De tv kon ik niet verdragen dus vooral relaxatiemuziek opgezet en met mijn ogen dicht op de zetel gelegen. Ook geen leuke invulling van de dag hoor maar ja, daar gaan we maar weer overheen zeker ...
De dokter had iets van ... liever geen extra pijnstillers ... . Weeral een domper maar de Valtran mocht toch in kleine mate tot ik eens tot hem kon komen. Er was misschien nog wel iets anders. ... Afwachten dus !!
De uitslagen van Duffel waren er ook. De cryptotetanietest was zoals verwacht niet goed . De magnesiumabsorbtietest viel eigenlijk wel mee. Met de magnesium die ik nu bijneem kom ik net aan het minimum dus dat zat redelijk ok. Vitamine B was er teveel dus daar mocht ik mee stoppen.
Ik ga nu mijn pijnstillers in mijn kas slaan en dodo doen Salukes !! Joke
Vannacht geslapen tot 4u, daarna wakker gelegen van de pijn. Ik wilde niet uit bed komen want dan had ik mijn ventje ook wakker gemaakt. Als hij om dat uur wakker wordt dan kan hij niet meer slapen dus heb ik maar liggen kijken naar hem tussen de tranen door. Deze voormiddag al wel wat geslapen op de zetel en ik ga beginnen aan een tweede shift denk ik. . Ik ga nog even naar de dokter bellen ivm de pijnmedicatie want alleen met die Dafalgan hou ik het niet uit.
Vandaag was weer niet super. Weer de hele dag op de zetel gelegen en weer veel geslapen. Tja, wat wil je als je 's nachts niet slaapt. Ik hoop dat deze nacht wat beter wordt. Net een hele hete douche genomen dus ik hoop dat mijn spiertjes wat rust gevonden hebben. Slaapwel!! Joke
Hier zitten we weer, midden in de nacht. Ik heb net nog een reeks van 30 druppels Valtran binnen voor de pijn. Mijn pittenzakken liggen ondertussen in de microgolfoven en ik heb net een 2de deken bij op bed gezwierd. Het is te hopen dat dat allemaal een beetje helpt want ik kan niet meer. Ik wil kunnen slapen zonder pijn. Ik ga nog een beetje lezen om mezelf wat moe te maken - voor de laatste keer de boek Mindfullness van Edel Maex en dan kan die terug naar de buurvrouw.
Vandaag zo goed als de hele dag plat gelegen. Pijn man !!!! Ik heb er iets rond geschreven om een beetje te verwoorden hoe ik me voel en hoe de pijn voelt.
Ik heb het gevoel dat ik in een afgrond wordt gestort. De wrijving van de lucht doet overal pijn. Mijn hele lichaam 'schuurt' naar beneden. Mijn armen en benen voelen alsof de vel eraf wordt geschraapt. Mijn spieren dijen mee op de wervelingen van de lucht en scheuren precies vanuit hun bevestigingspunten. De spanning op mijn spieren is enorm !! Des te dieper ik val, des te meer vel en spieren er weg zijn. Bijna beneden krijgen mijn armen vleugels en ik vlieg ... vlieg ... vlieg ... Vrij wil ik zijn, vrij van de pijn en ellende. Ik wil terug de mama zijn van voorheen. Ik wil wandelen, fietsen, hollen achter een bal. Ik wil lachen, springen en hier lig ik nu weer, ... koorts, donkere kringen onder mijn ogen en pijn, pijn, pijn ... . Ik kijk in de spiegel en ofwel is er iets mis ofwel iets iets heel erg mis. Ik zie doffe haren, een bol gezicht waar dringend een crème op moet, mijn lach is weg, ik herken mezelf niet meer ...
Toen ik vanmorgen de gordijnen opentrok verstond ik ineens waar de pijn vandaan kwam. Een zee van witte sneeuw waar ik vroeger nostalgisch van werd is nu een nachtmerrie geworden. Vannacht wel beter geslapen dan gisteren (godzijdank) wel na een goei reeks Valtran en een goei kramp. Vandaag zo goed als de hele dag geslapen. Ik heb zelfs Dré niet gehoord toen hij deze middag thuis kwam eten en ik lag nochtans voor de tv te slapen. Goed weg dus en dat zonder Valtran ... Vanavond naar de kinesist geweest en een massage gekregen met warme olie. Op de moment zelf heel pijnlijk maar nu is het wel een goed gevoel. Lekker warme tinteling. Laten we hopen op een goeie nacht.
Het lijkt hier een serieuze zaagsite te worden. Ik kan er echt niks aan doen mensen, ik heb gewoon te veel pijn. Vorige nacht niet meer geslapen, alleen maar veel gedraaid en gekeerd. Gejankt heb ik ... . Laat het weer alsjeblieft vlug terug omslaan. Vandaag mochten we uit eten met moeke. Ik wilde haar niet teleurstellen en heb me goed voorzien van pijnstillers voor ik vertrok en ginder ook nog. Ik weet dat ik dat niet mag doen maar wilde het voor haar niet verpesten. Ik hoop op een betere nacht als gisteren maar zoals ik me nu voel gaat het gene vette worden vrees ik. Joke
Ik kan weer niet slapen van de pijn. Ik heb me even in de zetel gezet met een koppel pittenzakken en Valtran. Als het sebiet begint te werken kruip ik er terug in. Morgen om 8u opstaan want we moeten om 11u in Kalmthout zijn om te gaan eten met Moeke en eerst de kindjes nog afzetten bij tante Ingrid en nonkel Leo in Merksplas.
Joke (hopend op een goeie tweede helft van de nacht)
Ik ben uitgeteld. Alles wat ik moet doen is teveel en het weerbericht ziet er ook niet goed uit. ... Dat wordt afzien !! Maar als je dat van te voren weet dan valt het minder tegen hé !! Gisteren niks gedaan behalve naar de kinesist geweest. De hoofdmasage was geweldig !! Daarna nog genoten van lekkere hapjes en minipizzaatjes die ik samen met Cindy gemaakt heb voor ons en de kids. Het was heerlijk dus veel te veel gegeten. De Gaviscon was welkom als ik in bed kroop. Vandaag ook weer niks gedaan, deze namiddag nog geslapen en gebreeën en ne goeie friet gaan halen. Nu direct voor de hele avond in de zetel en weeral niks doen. Het licht zal hier vlug uit zijn vanavond.
De Xanax is afgebouwd en gisteren de laatste genomen, ben benieuwd naar de nacht, zeker met die koude. De Mucochel is ook op en dat was ook het laatste pakje dat ik moest nemen. Ik ben er bang van maar wel blij dat de medicatie wat minder wordt.
Ik wordt mottig van het idee dat ik dinsdag nog niet mag gaan werken. Als ik heel eerlijk moet zijn dan weet ik dat ik nog niet tot op de ring geraak met de auto en dat het wringt enorm. Ik wil de mensen op het werk niet teleurstellen en ik wil ook terug bezig zijn. Ik ben bang dat de mensen mij scheef gaan bekijken omdat ik zogezegd niet "wil" gaan werken maar ik denk dat ik de eerste ben die staat te springen om terug opnieuw te beginnen. Ik verlang er zo naar om het vroegere ritme terug op te nemen en dat ik dan van de dokters hoor dat dat heel moeilijk zal zijn ... . Daar heb ik me nog niet mee verzoend hoor. Ik blijf knokken om erdoor te geraken, tot schreiens toe ... . De tranen springen al in mijn ogen dat ik weet dat ik vandaag de trap nog omhoog moet maar ja, ... het bed staat boven en daar gaan we echt niets aan veranderen.
Ik ben het moe, het moe zijn Ik ben het beu pijn te moeten hebben ... Ik wil terug actief bezig zijn ... Ik wil mijn kop bij iets bij kunnen houden ... Ik wil Warre kunnen oppakken zonder pijn te hebben ... Ik wil stinkepampers kunnen verversen (hoe vies het ook is) ... Ik wil gaan wandelen (zonder krukken) ... Ik wil auto rijden ... Ik wil fietsen ... Ik wil poetsen ... Ik wil strijken ... Ik wil rakkeren met Seppe ... Ik wil naar het stadspark trekken met de kids ... Ik wil terug leven zonder pijn ...
Vandaag was het feestje bij de familie Lambregts, leuk maar voor mij iets te vermoeiend. Ik kruip in mijn bedje met al mijn pittezakjes en hou morgen een uitrustdag. Joke
Pfft. Ik weet dat het gevoel van die beestjes de zenuwuiteinden zijn die verkeerd geprikkeld worden maar dat da ook kon bijten da hadden ze me niet verteld !! 
zal hier vlug uit zijn vanavond. 
