Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
26-07-2009
vakantie
Hoi, hoi,
We zijn terug thuis van weg geweest. We zijn samen met Patrick, Cindy & de kids op stap geweest naar Frankrijk. Voor mij een heel vermoeiende maar wel ontspannende trip. Ik heb genoten van elke moment samen. De rit was wel helemaal niet gemakkelijk, ik ben blij dat we niet zo ver weg waren. Met een paar extra pillekes en heel veel extra stops is het gelukt. We hebben gezorgd dat mijn zetel bijna helemaal plat kon zodat ik toch iets of wat confortabel kon liggen of zitten. Met genoeg ingeplande rust hebben we samen met de kids toch veel kunnen doen, al dan niet met mij erbij. We hebben een ontzettend grote hulp gehad aan Patrick & Cindy, dus is het voor mij ook vlot verlopen. Met de extra medicatie heb ik toch kunnen genieten van de omgeving. En dat was nu net de bedoeling hé. Even weg hier, wat ademruimte nemen zodat ik deze week weer een nieuwe start kan maken. Het was nodig !!
Deze week gaan opnieuw starten met vollen bak kine-oefeningen, dagschema en gaan we ook proberen te starten met de zuur-basenvoeding. Dat zal wel wat anders zijn dan ons normale eetpatroon. Geen aardappelen, bonen, bessen, fruitsappen uit fles of brik, kersen, rabarber, bloem, brood, pasta, rijst, maïs, haver, geen vlees of vis met uitzondering van kip en zoetwatervis, kaas, melk, boter, eieren, geen noten, enkel olijfolie, geen alcohol, frisdranken, koffie of thee enkel groene thee, geen azijn, geen kunstmatige zoetstoffen of tafelzout. Zo zouden we het verzuren van het lichaam moeten tegen gaan. Ik ben benieuwd of het effect zal hebben.
Voor de lijn zal het wel wat uitmaken hoop ik. De weegschaal gaat enkel de hoogte in op de moment met die nieuwe pillen. Mijn benen en voeten zitten vol water, ik kan zelfs niet meer in mijn schoenen. Ik heb in Frankrijk nieuwe moeten kopen in maat 40 terwijl ik maar een 37 heb. Zo dik zijn mijn enkels en voeten. Nu maar hopen dat het beter zal gaan ...
Weinig te vertellen of gewoon weer hetzelfde als anders? Ik ben het meer dan beu moet ik zeggen. Ik probeer me te concentreren op het feit dat we volgende week op betere plaatsen zijn en met minder pijn. Dat hoop ik toch.
Dus hier gaan we weer --> dikke voeten, krampen in mijn kuiten, constipatie en krampen (to much information waarschijnlijk), pijnlijke borsten (hormoonfoutje), zweetbuien, te hoge hartslag (maar 124 voor de moment), hoofdpijn, suisende oren, en niet te vergeten een stekende pijn. Het gaat weer lekker dus. Ik ga mijn pilleke pakken en slapen denk ik.
Gisteren was ik zoals we dat hier zeggen "meurg". Heel veel pijn, heel veel op de tanden gebeten en de momentjes dat er even geen stekende pijn was, hebben we toch genoten van een zalig spelende Warre. We hadden nog een keukentje op de zolder staan dat wegens plaatsgebrek nog niet beneden was geraakt. Papa had het keukentje gepoetst dus we hebben de hele dag pizza, frietjes, pannekoeken, fruit enzovoort mogen eten. Al een geluk dat we konden faken om het op te eten, anders hadden we een serieuse indigestie gehad. Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. Waar dat hij het toch haalt ... wij hebben zelf nog nooit een pannekoek omhoog gegooid !! Een natuurtalent achter zijn fornuis !!
Voor de rest tussendoor aan een vestje voor baby Louise aan het werken. Het wordt een examplaar met schattige meisjesrandjes en leuke bloemenknoopjes. Het wordt een katoenen roos zomervestje. Ik kan niet wachten tot het af is en het haar te passen. Het achterpand is al klaar, nu ben ik bezig aan de rechtervoorkant. Leuk leuk leuk. Een lichtpuntje in mijn donkere dagen.
De voorbije dagen weer heel wat geslapen. De week met Seppe thuis, het inpakken van zijn valies was redelijk vermoeiend, ben er nog van aan't bekomen. We hebben ondertussen via sms met één van de kookouders vernomen dat ze het goed doen en dat ze zich reuze amuseren dus dat komt helemaal goed. Doet deugd dat te horen.
Wij zijn woensdagavond met iemand gaan praten die ook fibromyalgie heeft en nu terug gaat werken na haar (ook lange) revalidatie. We waren om 20u klaar en om 23.30u zijn we maar vertrokken om de babysit af te lossen. Dit heeft me enorm goed gedaan. Zij vertelde me ook dat ik goed bezig was en heeft me heel wat tips gegeven om verder te komen. Dit geeft me echt weer goede moed. Zij heeft met dit weer uiteraard ook nog pijn maar ze neemt geen medicatie meer. Ik moet echt leren om mezelf terug graag te zien en zoals de kinesist ook zegt doseren, doseren, doseren en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel rusten. Dagelijks de kiné-oefeningen blijven doen, de spieren dagelijks masseren met speciale olie, ... . Heel veel werk voor de boeg maar ik ga alles doen om beter te worden.
Vandaag hebben we Seppe zijn valies gepakt voor het Chirokamp. Hij is al super zenuwachtig en kan niet wachten om te vertrekken. Ik ben blij dat hij toch van gedachten is veranderd en wil meegaan. Dat hoop dat het voor hem een mega vet coole ervaring zal worden. Ik heb altijd zo graag op kamp gegaan dus ik ben ervan overtuigd dat het voor hem ook zo zal zijn. Laten we hopen.
Gisteren was het feestje voor mijn verjaardag en die van Seppe. Druk druk druk dus. Ik was wel heel blij dat iedereen een beetje gespreid kwam zodat de druk wat verdeeld werd. We hebben er in ieder geval van genoten dus vandaag is het weer afstraffen geblazen ... . Zeker na ons bezoekje aan de Decathlon voor nog wat spullen voor Seppe zijn kamp. Helemaal op ... Slaapwel !!
Vandaag nog wat opgeruimd zodat de mensen morgen een beetje deftig binnen kunnen komen. Morgen feestje voor mijn verjaardag en voor Seppe's verjaardag. Vanavond heb ik nog koekjestaart gemaakt, drinken koud gezet, ... ge kent da wel hé. Kapot ben ik nu en ik verlang naar mijne pijnstiller.
Vandaag is het 1 juli, de rust is voorbij voor 2 maanden. Seppe was vandaag nog steeds door het dolle heen. Ik hoop dat dat de ontlading van het schooljaar nog is. Ons ventje had trouwens een heel goed rapport. Ik ben er reuze fier op.
Ikzelf heb vanavond best wel weer heel veel pijn, er komt een onweer aan volgens mij. Mijn voeten en benen zijn helemaal opgezwollen van het water, brrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Om onnozel van te worden. Mijn kniekes doen pijn, mijn ellebogen, mijn heupen, mijn vingers ... kortom alle gewrichten weer zekers. Gaat wel weer over hé, laat die bui maar snel komen dat het snel wat beter kan worden.
Groetjes Joke
Nog enkele foto's van de opendeurdag in Leopoldsburg zoals beloofd.
Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. 
Waar dat hij het toch haalt ... wij hebben zelf nog nooit een pannekoek omhoog gegooid !! Een natuurtalent achter zijn fornuis !!
