Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
11-11-2008
uitgezweet
Vandaag heb ik mijn weekendje moeten uitzweten. Weer met koorts op de zetel en heel veel geslapen. Ik heb wel gekookt. De kipgoulash van Tupperware was nog maar eens heeerlijk. De groenten en kip heb ik op mijn keukenstoel gesneden want rechtstaand ging het niet. Ik heb daarstraks wel mijn bolleke wat kunnen leegmaken want ik met iemand gechat die ik al heel lang wou spreken maar niet durfde. Dat is dus weer een stap in de goede richting. Ik hoop dat het morgen ook wat effect heeft op mijn lijf. Groetjes Joke
We zijn terug van het weekendje aan zee. Het heeft langs de ene kant heel veel deugd gedaan, langs de andere kant weer over mijn grens gegaan. Ik was heel blij dat Ylen (nichtje) van ons erbij was. Zij heeft veel van ons beiden kunnen overnemen zonder dat ze het weet denk ik. We hebben er dus deugd van gehad maar het was zeker genoeg voor mij. Foto's volgen nog, ik ga nu douchen en slapen. Groetjes Joke
Gisteren viel mee. Mijn 20/20 schema en ondertussen gekookt in 6 stappen, wat was gedaan in 6 stappen. Alles heel traag maar we geraken er wel. Was wel doodop !! Vroeg gaan slapen en vanmorgen met de jongens opgestaan omdat ik nog kleren moest klaarleggen voor dit weekend. Nu weer even rusten. Straks weer verder ...
Vandaag heb ik het gered met de hulp van oma en tante Mie. Dankjewel al allebei !!! Morgen gaat Warre terug naar de créche want hij heeft vandaag geen koorts meer gemaakt. Hopen maar dat ze morgen niet opnieuw bellen om te zeggen dat het terug van dat is. Morgen ga ik koken (eerste keer deze week), een lekkere kipvidee (receptje Tupperware) die we dit weekend ook mee kunnen nemen. Ik kijk er echt naar uit om eens goed uit te waaien aan de zee. Er gaat nog een nichtje mee om wat op de kindjes te letten en de buggy te duwen enzovoort. Zo kunnen we er allemaal van genieten.
De uitslag van de dokter was redelijk goed. Magnesium enzo stonden goed deze keer, ijzer wel een tekort en lever is ook niet ok. Hij zij wel dat de lever gestoord kon zijn van de medicatie. Ik dacht "allée, hoe kan dat nu ?" Ik moet gewoon even wachten tot de koorts gedaan was en dan verder zien. Dat heeft dus weer 22 teveel gekost, niet vergeten de factuur van het bloedonderzoek dat er nog aan komt. Al een geluk dat dat nog voor de hospitalisatieverzekering is.
Ik ga nu slapen, heb weer koorts. Morgen heel veel rusten anders haal ik het weekendje zee mischien wel niet. Tot morgen !!
Vandaag heb ik me goed aan mijn schema kunnen houden 20/20 maar ik ben nog steeds doodop. Dré belde daarstraks vanop het werk, de créche had weer maar eens gebeld. Warre heeft weer koorts dus naar de dokter en morgen niet naar ginder. We moeten dus weer een oplossing bedenken. In de voormiddag kan oma gelukkig oppassen, in de namiddag tante Mie. Voor donderdag moeten we het nog afwachten. Als hij morgen geen koorts meer maakt dan mag hij donderdag weer gaan. Allemaal duimen dus !! Omdat we bij de dokter waren heb ik ook maar ineens mijn gal gespuuwd en is er nog maar eens bloed getrokken. Ik heb nog altijd koorts dus iets moet er niet juist zijn hé. Ze heeft nogal veel bollekes gekleurd op het formulier. De belangrijkste waarden worden nagekeken, ijzer, magnesium, calcium, kalium, alle vitamines, magnesium, ... . Ook de lever- en nierwaarden worden getest. Ik mag voor de eerste uitslagen morgenavond al bellen, de rest zal later komen. We zijn benieuwd ...
Vanmorgen mocht ik blijven liggen en werd ik rond 10u wakker met precies een kater van jewelste. ik voelde me bereslecht. De koorts is er nog altijd dus dat zal morgen toch dokteren worden. Deze namiddag heb ik van zetel geruild en zijn we bij Patrick & Cindy op de zetel gekropen terwijl onze jongens naar de Chiro waren. Na de Chiro direct naar Westmalle want tante Tine gaf een feestje voor haar verjaardag. Ze had zelf frietjes gemaakt met gehaktballetjes en scampi's. Was heeeeeeeeeeeerlijk. Rond 19.00u terug naar huis want morgen is het school. Seppe nog vlug onder de douche want hij kwam niet echt proper van de Chiro terug. Nu eindelijk rustig in de zetel, bekomen van de dag. Ben nog maar eens kapot. Morgen terug rust. Joke
Vandaag doodop, de kindjes waren thuis en hadden iets meer energie dan dat ik nodig had. Dré wou aan de trap werken vandaag dus de kindjes liepen aan mijn oren te zagen en te zeuren. Ik kon geen 10 minuten in de zetel blijven zitten of ik moest weer recht. Deze namiddag is Mil (broer van Dré) komen helpen aan de trap want alleen ging het heel moeizaam. Tamara was er ook bij dus kon die de kindjes toch een beetje afleiden. Voor mij in ieder geval te druk. Ik heb weer koorts dus ik kruip sebiet al in bed. Als mijn I-pod met relaxatiemuziek is opgeladen vertrek ik naar boven. Morgen weerel een drukke dag voor mij want het is zondag en de kindjes zijn thuis. Ik geef dat niet graag toe en ik zou erom kunnen janken dat ik zoiets denk maar ik ga blij zijn dat het maandag is en dat ik mijn rust-schema gewoon terug kan aanhouden. Ben kapot ! Joke
Vandaag was het hier rustig. Seppe was bij Jonas gaan slapen en mocht daar ook de hele dag blijven spelen. Warre mocht bij oma gaan spelen. Oma was er rond 9.30u en ja hoor, Warre sliep nog. We hebben hem wakker gemaakt, een boterham gegeven en hij heeft flink zelf zijn platte kaasje opgegeten. Daarna ging hij op pad met oma.
Ik heb de hele dag mijn 20 minuten-schema kunnen aanhouden, met uitzondering van de namiddag, heb ik een dutje gedaan. Ik had weer koorts tegen de avond en weer zweten als een rund. Ik heb met de dokter gebeld en die denkt niet dat het van de nieuwe medicatie kan zijn omdat ik al van vorige zaterdag koorts heb. De misselijkheid enzovoort dat kan wel van de medicatie zijn maar de koorts niet. Als ik dit weekend nog koorts heb moet ik maandag komen.
Vanavond brachten Cindy & Patrick Seppe naar huis en zijn we met zijn allen nog even naar het stadspark geweest, daar waren de treintjes open met het thema Halloween, alles was mooi verlicht en griezelig gemaakt. De papa's zijn er met de 4 kindjes opgeweest maar net als ze erop zaten viel de electriciteit voor een gedeelte uit. Was wel jammer maar ja, we hebben het allemaal zien werken op z'n mooist, dat was belangrijk !! Seppe wou nog wel eens en ik & Cindy hadden er ook wel zin in, dus de mama's zijn ook op de treintjes geweest met Seppe, want de rest durfde niet meer. We mochten gelukkig een verkorte weg nemen met de rolstoel want in die massa aanschuiven met de rolstoel dat had heel wat hielen gekost denk ik. Dat heeft me wel deugd gedaan om nog eens iets te kunnen doen. Na de treintjes bij ons thuis allemaal een warme chocomelk en vers gemaakte popcorn. Was kei leuk!!
Het totaal plaatje was wel pijnlijk en heb het nu ook niet helemaal in de hand maar het was plezant. Sebiet mijn pijnstillers en een goede dut. Koorts is er ook weer dus een handdoek zal sebiet wel van pas komen.
Ik ben net terug uit bed gekomen omdat ik het daar niet kon keren. Baden in het zweet, misselijk, precies overgeven, ben precies zat, ik waggelijk van links naar rechts en ik heb ook enorm last van zuurbranden. Ik heb sinds deze week nog extra medicatie bijgekregen en die bijwerkingen komen sterker door dan ik had verwacht. En het verrassende is dat ze zich 's avonds meer laten kennen dan 's morgens wanneer ik ze eigenlijk moet innemen. Het hongergevoel is voor de zoveelste keer ook weeral verdwenen. Is wel goed voor de lijn zou je denken maar er komt alleen maar water voor in de plaats. Mijn benen, enkels en tenen zijn precies waterballonnekes. Met 2 madeleinnekes en wat druiven kom ik de dag wel rond maar dat is niet genoeg hé. Al een geluk dat den Dré een beetje control kan uitoefenen en mij soms dwingt om net iets meer te eten.
Momenteel voel ik me nu dat ik thuis kom van een stevig nachtje uit en weet hier niks meer liggen of staan, had net al twee deuren geprobeerd voor ik de wc had. Erg hé, morgen toch maar eens een telefoontje doen naar de huisdokter. Op de blijsluiter staat wel dat dat allemaal kan en na 4 weken zouden die weg moeten zijn maar nog 4 weken ... pfffffffffft ... da zie ik ni zitten. Ik kan en doe nu al zo weinig, ik wil verdorie vooruit in plaats van achteruit. En wat heb je nu aan een zat gevoel als er geen goeie dansmuziek en liters bier zijn?
Deze namiddag was het weer zorgoverleg over onze pa, niet gemakkelijk voor mij. Ik heb me elke moment daar geërgerd aan zijn gedrag. Precies een klein kind !! Het enige dat hij wil is geld, drank en tabak. Hij praat niet meer duidelijk, gewoon erg om te zien dat een volwassenen man zich zo kan laten gaan. Ik heb ginder ook een kramp gekregen gewoon van me zo op te winden denk ik. Zal weer een paar dagen duren voor dat terug goed komt. Ik heb wel een paar technische zaken kunnen afronden zodat ik me daar geen zorgen meer om hoef te maken. Ik heb na de vergadering niets persoonlijk meer tegen hem gezegd, ik had er echt geen behoefte meer aan. Ik heb hem tijdens de vergadering wel een paar keer op zijn plaats gezet over dingen die hij beweerd niet meer zelf te kunnen terwijl hij die zeker nog wel kan maar niet 'wil' doen. Het klinkt misschien hard voor diegenen aan wie ik het nog niet gezegd heb maar ik vind het eigenlijk erg dat zo'n mens nog een plaats heeft in deze wereld terwijl er mensen moeten gaan die het nog niet verdienen te gaan. Ik denk dan met heel mijn hart aan een heleboel mensen die ik al heb moeten laten gaan en aan de mensen die er momenteel oog in oog mee staan. Ik denk alle dagen aan jullie, ook is het al even geleden. Vake, moeke, vake duif, Sammy, Ruben, nonkel Hugo, Stafke, ... Seppeke en papa van de Stoffel, ... Ik denk meer aan jullie dan je wel kan denken. Joke
Het is vakantie en Seppe is bij mij thuis. Dus weer wel wat teveel gedaan vandaag. Warre is gewoon naar de creche. We hebben samen de duplo gesorteerd en daarna de kamer van de jongens nog opgeruimd. Trop is trop hé. Ben vanmorgen ook opgestaan met een mega koortsblaas op mijn lip, wel direct zalf gesmeerd. De hoge koorts van het weekend is ook gezakt van 40.7 naar 38 dus dat is al prima. Vanavond nog naar de kinesist geweest, die heeft mijn rug nog eens losgewerkt. Ze zag wel direct de koortsblaas dus wist al dat ik over mijn grens was geweest. Ik moet van haar wel meer rusten dus dat gaan we de volgende dagen toch zeker proberen. Terug proberen op mijn schema te geraken. Met kindjes in de buurt is dat wel heel moeilijk. Hopelijk gaat het morgen wat beter.
Het weekend was te zwaar zoals gewoonlijk. Ik had nog 2 afspraken Tupperware staan en heb die ook niet willen afbellen. Vrijdag hadden zowat alle gasten afgebeld bij mijn gastvrouw maar ze hadden wel allemaal besteld dus het ritje hebben we wel gedaan om alle bestellingen te noteren. Zaterdag namiddag was het een gewone afspraak en mijn nichtje Yoni was mee geweest om te helpen. Ik was heel blij dat ze erbij was want alleen had ik het nooit rond gekregen. Ik was doodop en ben direct in bed gekropen toen ik thuis was. Ik heb dan een paar uren geslapen om te bekomen en daarna nog hoge koorts en krampen. Ik ben eigenlijk blij dat ik voorlopig geen afspraken heb geboekt. In januari pas en ik ben van plan om tegen dan toch wel stukken beter te zijn. Slaapwel en tot morgen. Groetjes Joke
Vandaag was redelijk. Ben redelijk op tijd opgestaan en heb goed kunnen rusten vandaag. Ik heb nog wat kleding op internet gezet van de kindjes. Kwestie van Sinterklaas een beetje bij te spekken hé !! Sinterklaas is niet zo rijk dan dat wij dachten. Ben nu wel ontzettend moe en ga slapen. Tot morgen. Joke
Ik heb deze namiddag mijn schema redelijk goed kunnen volgen. Echt mijn 10 minuten rust genomen, 20 minuten actief. Was wel even moeilijk om wakker te blijven maar het is goed gekomen. Ik heb ook gekookt vandaag, een hammeke in de oven met mosterdsaus en daarbij pasta gekookt, dus niet veel werk. De kindjes vonden het zaaaaalig !! Deed deugd dat te horen !!
De voorbije 2 dagen op de zetel gelegen. Doodop !!! Mijn inspanningen van vorige week en weekend moesten eruit sprecies. Gisterenavond nog naar de accupressuur geweest. Het was weer hard nodig. Er zat weer heel veel spanning op mijn benen en heb gebleit van de pijn toen ze de juiste punten op mijn voeten weer wist te vinden. Ik was er doodop van gisteren. Ik heb dan ook tot 11.30u geslapen vanmorgen. Schandalig , ik weet het maar als het nodig is dan is het nodig hé ! Joke
Het weekend was voor mij druk. Zaterdag naar de bib geweest en thuis nog wat opgeruimd. Was meer dan genoeg voor mij na mijn week met Warre. Het ventje kan er niks aan doen maar voor mij was het teveel. Zondag de twee dozen babykleertjes naar de babybeurs gedaan en daarna naar Ikea Breda. Ik was kapot !! We zijn wel met de rolstoel geweest maar de rit naar ginder met de auto was al meer dan voldoende. Ik wilde thuis gewoon weg, eens iets anders zien dan mijn plafond. Om 17.30u de overschot van de kleertjes gaan ophalen en het was nog veel hoor !! De andere tafels lagen ook nog overvol. Volgens mij veel te goei weer geweest. We hebben toch een heel klein beetje verkocht en dat was toch 35,10. Alle beetjes tellen zeker? Vanmorgen heeft Dré me laten liggen en dat was wel eens nodig peins ik, om 11.00u werd ik pas wakker. Benieuwd wat de rest van de dag brengt. Joke
Vanmorgen was Warre weer thuis, voor mij alle hens aan dek dus ... . Hij is rond 9.30u gaan slapen tot 10.45u. Ik was dus heel blij dat Dré thuis was om 12u. Tante Mie is Warre komen halen om 13u en ik heb geslapen van 13.15u tot 15.45u. Dat was wel nodig. Dré is vanavond direct van het werk naar de winkel gereden om mosseltjes te halen en die hebben we samen klaar gemaakt, dat smaakte wel !! De pot was veel te snel leeg.
Toen de mosseltjes op waren is Kristoff nog langs geweest, dat deed deugd om hem nog eens te zien. De kindjes waren ook heel blij !! Warre moest direct op de schoot en heeft kei hard geknuffeld. Seppe zocht ook alleen maar uitvluchten om langer in de buurt te blijven. Deed deugd om dat te zien !! De papa van Kristoff is ook terug thuis en lijkt iets beter te zijn maar voor hoe lang? We duimen voor hem !!
Een lastige dag gehad. Warre was thuis en tante Leen kwam vandaag een beetje helpen. Warre is om 9u terug gaan slapen want hij was wat moe. Om 12.15u is tante Leen hem wakker gaan maken. Wij hebben ondertussen eens bijgekletst over vanalles en nog wat. Het deed deugd om nog eens met iemand te praten overdag. Als Warre goed wakker was hebben we samen een boterham gegeten en is Warre in zijn speelgoed gedoken. Mama is dan even boven gaan slapen omdat het wat te druk werd met die kleine kapoen. Die is ondertussen met tante Leen en nonkel (mag ik dat al zeggen? ) Tom nog even gaan fietsen. Dat was wel heel leuk. Om 16u is tante Leen mij komen wakker maken (ik was nog heel ver weg ...) want ze moesten op tijd terug thuis zijn. Warre heeft mij dan nog uitgeput tot Dré thuis was. Hij vond het wel leuk om met mama thuis te zijn. Hij is veel komen knuffelen maar is ook een grote deugniet geweest. Die 2 keer 1.5 uur was meer dan genoeg voor mij maar ik moet zeggen dat ik dat een maand geleden zeker niet had gekunnen dus dat wil wel zeggen dat er vooruitgang is hé !!! Stillekes opbouwen zeker !!!
Zware dag vandaag. Om 10.30u vertrokken naar Leuven en pas om 11.45u daar, in de wachtzaal gezeten tot 13.15u, om 13.30u buiten, om 16.45u pas thuis. Wat een verkeer vandaag !! Dan het gesprek met Westhovens was niet zo'n succes voor mij. Hij wil de pijnstillers niet veranderen. Ik moet de pijn gewoon worden. Hij wil mij echt geen medicatie geven die werkt op het centraal zenuwstelsel omdat ik daar te jong voor ben. Dokter Tjandra Maga of de huisdokter moet nu alles overnemen dan moet ik niet elke kaar naar Leuven. Ze mogen de medicatie aanpassen met uitzondering van de pijnstillers. Dokter Tjandra Maga wou graag de Sipralexa vervangen door Cymbalta of nog iets anders om te kijken of dat meer effect heeft op de pijn. Is iets soortgelijk maar het wordt een beetje zoeken welk het beste bij mij past. Als ik teveel terug achteruit ga of de pijn blijft ... dan moet ik wel terugkomen naar Leuven. 'Kerstmis' vond hij zelf al vroeg, revalidatie zou nog maanden duren. Dat is dus iets dat ze mij niet moeten vertellen om me gerust te stellen, daar wordt ik meer depri van dan vrolijk. Ik hoop nog altijd dat ik het tegendeel kan bewijzen. Hij heeft de gewrichten wat getest, ik kraak harder dan mijn bomma en mijn rug, nek en schouders zitten zo vast als iets. Hopen dat die andere medicatie daar meer effect op heeft, zou ook iets van een spierverslapper zijn. Voor mij dus een hoop niks voor zo'n lange rit. Dat ga ik morgen trouwens weer moeten uitzweten. Is nu al begonnen, zit hier te zweten als een rund met een handdoek naast mij. Kinesist zegt dat dat zweten een teken is van teveel gedaan te hebben. Ik zal maar op een badhanddoek gaan liggen sebiet. De krampen zijn ook nog altijd niet beter, daar moeten we ook nog iets op vinden. Warre mag morgen ook nog niet naar de creche maar tante Leen komt een beetje helpen. Ik vrees dat ik het meeste op de zetel of op bed zal liggen. We duimen maar weer voor morgen. Groetjes Joke
Zondag de hele dag gerust en geslapen, bekomen van mijn wc-avontuur van zaterdag en tegen de avond voor de eerste keer terug iets gegeten.
Maandag viel wel mee, veel gerust en het eerste deel van de babykleertjes (die we volgende zondag gaan verkopen) geprijst. Tegen 15u telefoon van Dré, Warre is ziek en moet opgehaald worden op de creche. Dré wat vroeger gestopt en naar de dokter met het prutske, weer aerosollen en antibiotica.
Vandaag was voor mij iets té voor mij. Oma is Warre komen ophalen tegen 9.30u, ik was ondertussen kapot. Valt echt niet mee voor mij om alleen voor zo'n varkske te zorgen. Ik heb geslapen als een ros tot Dré 's middags thuis kwam en toen was ik nog heel ver weg. Tegen 14.30u was Warre terug en hij was heel moe. Hij had bij oma niet veel geslapen en om 15u (na de aerosol) ging hij gewillig mee naar boven en hij heeft geslapen tot 17.45u. Daar had ik geluk mee. Kon ik ondertussen nog wat rusten. Daarna nog eten en kinesist, zij heeft de spieren in de rug nog eens los gewerkt. Daarna was het Seppe zijn beurt om naar oma te gaan. Morgen is het geen school en mocht Seppe een dagje naar oma omdat wij op controle naar Leuven moeten. Oma had nog een leuke verrassing voor Seppe, ze zijn samen voor een dagje naar de zee vertrokken. Wat sprong hij een gat in de lucht !! Ze zijn direct vertrokken en om 21u een berichtje gekregen uit Cadzand dat ze goed waren aangekomen en dat ze met de pillamp nog even de zee gingen zoeken. Volgens mij de max voor onze Seppe, hij gaat ervan genieten. Morgen gingen ze er fietsen. Ik ben benieuwd.
Nog meer benieuwd ben ik naar morgen, mijn controle-afspraak bij dokter Westhovens. Ben er een beetje bang van maar ja, ... we zullen wel zien zeker?
hoe kan dat nu 
?" Ik moet gewoon even wachten tot de koorts gedaan was en dan verder zien. Dat heeft dus weer 22 teveel gekost, niet vergeten de factuur van het bloedonderzoek dat er nog aan komt. Al een geluk dat dat nog voor de hospitalisatieverzekering is. 
In de voormiddag kan oma gelukkig oppassen, in de namiddag tante Mie. Voor donderdag moeten we het nog afwachten. Als hij morgen geen koorts meer maakt dan mag hij donderdag weer gaan. Allemaal duimen dus !! 
, ik weet het maar als het nodig is dan is het nodig hé !
De papa van Kristoff is ook terug thuis en lijkt iets beter te zijn maar voor hoe lang? We duimen voor hem !! 
