Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
05-10-2008
Vrijdagavond
Het feestje van opa was voor mij net iets te druk. Heb me daar dan ook even op de bureau gezet met wat goede muziek op en dan ging het weer wel. Dré ging na het feestje nog sjotten dus was ik alleen met de kindjes en natuurlijk Warre wakker ... heb hem met veel moeite uit zijn bedje gekregen om wat hoestsiroop te geven en wat gezellig samen te liggen in ons grote bed. Toen hij wat gekalmeerd was terug in zijn bedje gekregen maar ik was pompaf. Ik durfde ook mijn slaapmedicatie niet te nemen want dan hoor ik de kindjes niet dus gewacht tot Dré thuis was en dan was ik wel direct vertrokken (zonder medicatie). Wel een paar keer wakker geweest gedurende de nacht dus morgen best wel de slaapmedicatie nemen.
Beetje moe vandaag maar toch redelijk. Gisteren net iets overschat denk ik. Om 11u naar de kinesist geweest, tante Tine was chauffeur. Daarna lekker crocques gegeten met z'n drieën (+ Dré) en daarna nog wat tv gekeken met tante Tine tot ze moest gaan werken (stage). Ik op de zetel tot sebiet, dan is mijn ventje weer thuis en mag ik nog eens van zetel wisselen want vanavond is het feestje voor opa zijn verjaardag. Kan ik daar wat gaan liggen, is toch iets anders dan altijd dezelfde zetel hé !!
Vandaag was zoals gisteren, beter dus. Heb vandaag zelfs verse frietjes gemaakt dus beterschap in zicht.
De accupressuur doet me precies wel deugd. Dré heeft dinsdagavond de belangrijkste punten aangeleerd en die mag hij elke avond uitproberen. Daar heeft hij deugd van hoor om mij uit te zetel te laten springen (bij wijze van spreken) maar ja, als het helpt dan helpt het hé !!
Vandaag wel 2 keer minder nieuws gekregen. Deze morgen bij een collega-blogger het bericht dat de kleine Seppe geen goed nieuws heeft gekregen. De kanker is terug ... www.bloggen.be/hetseppedagboek . Geen goed nieuws voor dat klein manneke. Dan bij Kristoff, een goede vriend van ons, hetzelfde nieuws, de kanker is uitgezaaid bij zijn pa en het is een kwestie van dagen of weken. Hij ligt ondertussen al op de afdeling paliatieve zorgen in Sint Anthonius. Niet goed dus.
Ik ga nog wat rusten, want ben wel moe na deze voor mij toch drukke dag.
Opa is vandaag jarig dus HIEP HIEP HOERA !!!! Vrijdag vieren we feest maar de jongens hebben daarnet wel even gebeld en "lang zal hij leven" gezongen, allée, ... Seppe nam het zingen voor zijn rekening en Warre stond te dansen. Grappig zicht.
Vandaag ging verrassend beter als de vorige dagen. Ik heb zelfs een beetje gekookt vandaag. Ik had nog worteltjes en kip, heb vlug gegoogled en vond een gerechtje dat ik zo heb geprobeerd. Op hoop van zegen welliswaar maar wat hebben ze hier gesmuld. Warre kwam na dat zijn bordje leeg was bij iedereen nog zeuren om meer
500 gram kipfilet bakken in wat boter met peper en currypoeder 1 fijngesneden ui en 2 teentjes look toevoegen 4 wortelen in julienne toevoegen kruiden met 1/2 theelepel gemalen komijn blussen met 1 l kippenbouillon half uurtje laten sudderen 1/2 theelepel garam masala bijvoegen indikken met maïzena + beetje melk of room
Dus wel een beetje een opluchting vandaag maar ik mag mijn hoop niet te hoog houden anders val ik weer in een diep gat als het weer wat minder is. Duimen omhoog voor morgen.
Ik heb vandaag de "lui doos" uitgehangen. Naar de wc gaan was al teveel, rechtkomen om te drinken net van hetzelfde, maar amper gegeten, ... . Pfffffffffffffffft. Hoop dat morgen beter gaat. Net een hoofdmasage gekregen bij de kinesist dus sebiet lekker naar bed met mijn pittezakken en een cd'ke van Norah Jones op peins ik.
Gisteren was teveel. Heel veel pijn gehad voor ik insliep gisterenavond en een goei kramp maar dat had ik kunnen denken. Dankzij de Stilnoct nog een redelijke nacht gehad maar vanmorgen was het weer alsof er een trein over mij gereden was. Zit/lig nu in de zetel met mijn pittezakken te wachten tot mijn ventje deze middag thuis is. Ben het *piep*beu. Ik wil vooruit maar ik kan niet.
Het was een hele leuke dag maar voor mij heel vermoeiend. Ik was blij dat ik de rolstoel bij had. Het was vandaag een hele dag Chiro dus hebben de papa's Seppe en Jonas weggedaan om 10.00u en daarna nog (al liggend) wat gekletst bij Cindy & Patrick. Deze middag broodjes gaan halen en gezellig met ons zes (Liesje & Warre waren er ook nog bij) gegeten. Om 13u voor Cindy & Patrick bij de Ravago in Arendonk mee verf gaan kiezen voor de keuken en matten voor hun nieuwe geweldige vloer (ze hebben kei mooi steentapijt laten leggen). Dan met Warre & Liesje naar de opendeurdag op kazerne Blairon waar ik toch een serieus dipje kreeg. De papa's zijn de jongens terug gaan halen om 17u en dan hebben we met z'n allen frietjes gegeten en de dag vol fun afgesloten.
Ik heb van elke moment genoten en heb elke mogelijke moment gerust maar het was wat veel. Morgen een dagje bijrusten en 's avonds naar de kinesist.
Voor mij een vermoeiende zaterdag. We zijn naar de bib geweest en nog langs de Zeeman. Voor mij een heel vermoeiende trip dus. Deze namiddag wat op de zetel gelegen en wat tv gekeken en gesoest hoewel dat met 2 drukke jongens niet altijd zelfsprekend is. Maar ja, ze zijn voor hun doen heel braaf geweest hoor. We gaan nu frietjes eten.
Deze middag met Cindy even naar Dreamland geweest want ons twee jongens wilden allebei een nieuwe vriendenboek. Bij Dreamland hadden ze niet veel naar ons goesting want het was meer voor meisjes dat ze hadden. Daarna samen nog een broodje gaan eten, was wel leuk. Ben ook blij dat ik nog eens buiten kon. Thuisgekomen direct in de zetel gaan liggen en tegen 15.30u gewoon in bed gekropen omdat ik me helemaal niet goed voelde. De jongens zijn me wakker komen maken tegen 17.00u. Tegen 17.30u uit bed gekomen want mijn ventje had lekkere spaghetti gemaakt. Dan zoals nen petatzak in de zetel gevallen en nog meer moe. Zit in een dipje.
Gisteren weer veel pijn gehad maar het betert wel een beetje. Maar een kleine kramp gehad en de Stilnoct heeft goed zijn werk gedaan vannacht. Heb de jongens niet horen opstaan dus was nog ver weg.
Bij de kinesist gisteren weer rug los gewerkt wat dat was precies een betonnen vlak. Ze heeft er werk mee gehad !!
Gisteren de hele dag verdorie veel pijn gehad. May had alles losgewerkt denk ik en de pijn kwam naarboven. Ik heb de hele voormiddag geslapen en de rest van de namiddag ook op de zetel gelegen met pittenzakken. Niets gedaan gisteren. Ik heb om 21.30u een Stilnoct genomen en dan heel de nacht goed geslapen met uitzondering van 3 krampen om te starten die dankzij de ademhaling redelijk snel weer over gingen. Ben met de jongens opgestaan maar ben nu weeral stikdood. Ik ga nog wat op de zetel liggen.
Gisteren een afspraak gehad voor een sessie accupressuur bij iemand die we al heel lang kennen. Ze 'wil' me en 'kan' me ook helpen maar dan ga ik een hele poos elke week moeten terugkomen. Alles wat kan helpen gewoon doen denk ik dan. Ze vertelde me dat ik helemaal vast zat en heeft enkele zeer gevoelige punten gevonden, amaai mijne frak. Alles werd gelijk zwart voor mijn ogen. Vooral nek, rug, spieren, lever, nieren, milt, ... . Ge ziet het plaatje wel hé. Terug gaan is dan nu de boodschap. De reactie van mijn spieren en mijn koppeke was een slaaploze nacht. Tussen 5 en 6 heb ik even geslapen maar toen liep de wekker voor mijn ventjes al af dus ben ik maar mee opgestaan. Mijn spieren vonden vannacht hun rust niet en voelden ook anders aan dan de vorige dagen. De accupressuur zal dan toch wel aan het werken zijn. De jongens zijn nu al even de deur uit en ik ga proberen een dutje te doen.
Zodadelijk gaan ons ma en ik naar Rijkevorsel om een sessie accupressuur te laten doen. Ik ben benieuwd of dat een beetje tegen de pijn gaat helpen. Ben eigenlijk wel wat zenuwachtig. Ik laat straks of morgen een verslagje achter.
Het gesprek met Tjandra-Maga was niet echt wat ik ervan verwacht had maar ja, het was dan ook maar een eerste gesprek. Dat zal de volgende keer wel beter gaan.
Bij de kinesist hebben we enkel relaxatie-oefeningen gedaan en een hoofdmassage. Dat was nodig want dit weekend was net teveel geweest. Ik moet echt opletten wat ik doe en meer leren dosseren. Niet gemakkelijk met de kindjes in de buurt. Je wil zoveel mogelijk samen met hen doen en er voor hen zijn maar ik moet echt 'nee' leren zeggen anders gaat het niet echt vooruit gaan.
Ik heb op aanraden van dr. Tjandra-Maga toch maar een Stilnoct genomen om goed te kunnen slapen en ben zonder kramp ingeslapen. Het was 9.45u dat ik wakker werd.
Voor de verandering nog maar eens slecht geslapen. Wel maar een kleine kramp gehad in mijn benen. Was helemaal iets anders als zaterdag, amaai !! Gisteren zijn we in de namiddag naar het stadspark geweest met Patrick en Cindy. Seppe en Jonas waren naar de Chiro in Merksplas dus zijn we met Liesje en Warre met de treintjes gaan rijden. Allé, de papa's dan toch. Cindy en ik wat bijgekletst. Deed deugd om nog eens buiten te zijn. De papa's zijn de jongens terug gaan halen in Merksplas tegen 17u, wij ondertussen 2 megaschotels kebab besteld en daar hebben we met z'n allen nog zalig van gesmuld. Tegen 19u Patrick en Cindy met de kindjes naar huis want het was bedtijd.
Tot straks misschien. Vandaag nog 2 afspraken : 15.45u bij dokter Tjandramaga 18.30u bij de kinesist
Gisterenavond in bed een mega kramp gehad van zo'n 1.5 uur. Echt niet om mee te lachen. Als ik kon wisselen met weeën had ik het zo gedaan. Gebleit dat ik heb !! Het was bijna 2u voor ik in slaap viel en vanmorgen echt van de pijn wakker geworden. Mijn benen doen kei zeer, mijn spieren trekken en mijn Dafalgan van daarstraks helpt echt niet. Ik geraak gewoon niet vooruit. Dikke dikke shit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vanmorgen zijn we samen de kindjes gaan halen bij oma & opa. Ze hadden er dolle pret gehad en heel flink geslapen. Nog langs Hoogstraten papieren van de verzekering weg gedaan en nog langs moemoe & vava geweest. Daar was het best druk ineens want nonkel Mil kwam ook ineens binnenwippen en daarna nonkel Frans nog met Nathalie. Gezellig druk dus. Uitgeput in de zetel gevallen na een broodje en geslapen van 12.30u tot 16.00u. Seppe en papa hebben ondertussen kei flink de auto gepoetst. Nog naar de Lidl geweest en de Carrefour, lekker pizza gekocht en chips gehaald voor vanavond. Ik ben kapot nu. Sebiet lekker op de zetel voor den tv. De pizza is al binnen.
Morgen is het rommelmarkt een straat verder en komen Patrick en Cindy in de namiddag langs. Zal deugd doen.
Net terug van het feestje van ons Leen. Het was heel leuk maar weer net teveel voor mij maar ik heb er toch van kunnen genieten hoor !! Het was buiten dus ik kruip nu op de zetel met twee pittezakjes en ga nog wat TV kijken. Mijn ventjes zijn alle drie niet thuis dus het kot voor mij alleen !!
Op aanvraag heb ik nog een paar foto's van de kindjes (in de linkerkolom) toegevoegd. Er zullen er nog wel wat volgen de volgende dagen.
