Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
31-12-2009
Ik ben al een ganse week aan het nadenken wat ik hier moet schrijven om iemand te bedanken zonder teveel namen te noemen. Als die persoon dat nu leest gaat hij of zijwaarschijnlijk een smile tot achter zijn of haar oren hebben
Met woorden is het zo moeilijk uit te leggen wat voor druk er van onze schouders viel toen we jullie envelopje met kerstkaartje open deden en dan iets later nog eens onze pc bekeken. Er zijn nog weinig mensen op deze aardbol met hun hart op de juiste plaats. Momenteel kan ik ook niets anders terugdoen dan met woorden iets te formuleren en ook dàt blijkt moeilijk,deze woorden te vinden, laat staan er zinnen mee te maken. Daarom speciaal voor jullie deze woorden ...
bijzonder innerlijke rust begrip mogelijkheden ontspannen leven genieten voelen kleine dingen zorgzaam meelevend hartelijk bezorgdheid realiteit vriend kindjes verwachtingen tijd loslaten geduld lachen beseffen wijsheid
Bedankt B E M N A L vanuit het diepste van ons hart ... Joke, Dré, Seppe & Warre
Nog maar eens met mijn twee voeten op de grond deze week. Ik doe nog teveel ... en ik doe potverdorie al niks !! Ik heb het er vreselijk moeilijk mee. Voor elk ding, zelfs het kleinste ding dat ik doe zak ik dieper en dieper weg in mijne put. Die verdomde fibro geeft je gewoon de kans niet om vooruit te komen. Mijn kinesiste werk samen met het UZA in Antwerpen en we gaan vanaf nu het revalidatieschema volgen van daar, niet het schema van de adviserend geneesheer want dat is veeeeeeeeeeeeeel te veeeeeeeeeeeeeeeeeeeel te zwaar. Daaraan denkend hebben we al een eerste groot probleem en dat zijn de oefeningen om fysiek wat vooruit te kunnen komen. Van het UZA mag een patiënt met fibro geen fysieke oefeningen doen als de hartslag boven de 100 slagen per minuut zit. Meten dus voor je zelfs maar een oefening doet zoals bijvoorbeeld op de tippen gaan staan en terug naar beneden. Van deze oefening was het een maximum van 3 keer 3 met telkens minstens een minuut pauze. Erg hé !! En laat het nu zijn dat mijn gemiddelde hartslag in rust al boven de 100 slagen per minuut zit. Niet goed dus !! Dat wil dus zeggen dat mijn lichaam nog steeds niet klaar is om verder te bekomen en verder te revalideren. "Je moet wat geduld hebben!" zeggen ze dan, awel, ... mijn geduld geraakt zowaar op hoor.
Geduld is op, pijnstillers zijn op, het geld is op ... . Ik heb het gehad met deze situatie. Als er niet snel wat hulp extra komt dan weet ik niet meer hoe we ons uit deze miserie gaan trekken en dan praat ik absoluut niet alleen over het financiële. Het ventje begint ook heel moe te worden. Hij draagt het hele huishouden op zich, fulltime werken en voor mij en de kindjes zorgen, nog klussen aan ons huisje want dat is ook nog helemaal niet klaar, ... . Je zou voor minder moe worden. Ik zou hem zo graag wat willen helpen en zelf ook wat willen betekenen in het huishouden maar als ik momenteel 1 machine was draai op een dag dan heb ik teveel gedaan. Ni goe voor iemand die zich altijd voor 200% inzet en altijd alles wil geven. Nu blijkt nog maar eens dat ik in mijn (jonge) leven al teveel heb gegeven en het is niet dat we daarmee met gouden lepeltjes kunnen eten. Ik heb me altijd ingezet voor andere mensen en te weinig aan mezelf gedacht ... . Ik ben vergeten te genieten van het leven, genieten van het jong zijn maar dat geven we hier op een briefke dat dat niet meer zal gebeuren. Elke moment dat ik kan lachen en knuffelen is er eentje geweest want binnen een uur kan mijn lichaam helemaal anders reageren, kunnen er onuitstaanbare krampen opkomen en de rest wil je absoluut niet weten.
Ik moet me de komende weken bij elke activiteit die ik doe de volgende 3 vragen stellen : Wil ik dit? Kan ik dit? Kan ik hier beter van worden? Bij 2 keer een neen-antwoord mag ik de activiteit niet doen. Onder de noemer activiteit vallen onder meer : recht zitten in de zetel, tv kijken, aan de laptop werken, douchen, in bad gaan, breien, ... . Dat zal niet gemakkelijk worden ... .
Vorig maandag opgestaan met een droge keel, tegen de avond een amandel zo rood en groot als een belgische kers na goede oogst. Veel pijn extra, tegen de avond ging het slikken van mijn eigen speeksel zelfs niet meer fatsoenlijk. Ik mocht van de huisdokter extra Ibuprofen nemen tegen de ontsteking maar meer dan wat verzachten met thee kon ik niet echt doen. Dinsdag, woensdag en donderdag niets gegeten, vrijdagochtend begonnen met een mandarijtje en tegen de middag ging een kommeke soep me wel af. Vandaag zo goed als het normale eetritme, wel nog niet de goede hoeveelheden. Gisterenavond ben ik dan maar gestopt met de Ibuprofen en wat zagen we vandaag ... alle kleine wondjes die ik al had zoals een opengekrabte muggenbeet ontstoken, zelfs mijn navel is ontstoken ... . Wat nu weer ??????????
