Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
30-09-2008
2e keer accupressuur
Weer slechte dag gehad voor de verandering.
Heb vanavond weer een sessie accupressuur gehad. Ben kapot, ben benieuwd hoe het morgen zal zijn.
Ik heb vandaag de "lui doos" uitgehangen. Naar de wc gaan was al teveel, rechtkomen om te drinken net van hetzelfde, maar amper gegeten, ... . Pfffffffffffffffft. Hoop dat morgen beter gaat. Net een hoofdmasage gekregen bij de kinesist dus sebiet lekker naar bed met mijn pittezakken en een cd'ke van Norah Jones op peins ik.
Gisteren was teveel. Heel veel pijn gehad voor ik insliep gisterenavond en een goei kramp maar dat had ik kunnen denken. Dankzij de Stilnoct nog een redelijke nacht gehad maar vanmorgen was het weer alsof er een trein over mij gereden was. Zit/lig nu in de zetel met mijn pittezakken te wachten tot mijn ventje deze middag thuis is. Ben het *piep*beu. Ik wil vooruit maar ik kan niet.
Het was een hele leuke dag maar voor mij heel vermoeiend. Ik was blij dat ik de rolstoel bij had. Het was vandaag een hele dag Chiro dus hebben de papa's Seppe en Jonas weggedaan om 10.00u en daarna nog (al liggend) wat gekletst bij Cindy & Patrick. Deze middag broodjes gaan halen en gezellig met ons zes (Liesje & Warre waren er ook nog bij) gegeten. Om 13u voor Cindy & Patrick bij de Ravago in Arendonk mee verf gaan kiezen voor de keuken en matten voor hun nieuwe geweldige vloer (ze hebben kei mooi steentapijt laten leggen). Dan met Warre & Liesje naar de opendeurdag op kazerne Blairon waar ik toch een serieus dipje kreeg. De papa's zijn de jongens terug gaan halen om 17u en dan hebben we met z'n allen frietjes gegeten en de dag vol fun afgesloten.
Ik heb van elke moment genoten en heb elke mogelijke moment gerust maar het was wat veel. Morgen een dagje bijrusten en 's avonds naar de kinesist.
Voor mij een vermoeiende zaterdag. We zijn naar de bib geweest en nog langs de Zeeman. Voor mij een heel vermoeiende trip dus. Deze namiddag wat op de zetel gelegen en wat tv gekeken en gesoest hoewel dat met 2 drukke jongens niet altijd zelfsprekend is. Maar ja, ze zijn voor hun doen heel braaf geweest hoor. We gaan nu frietjes eten.
Deze middag met Cindy even naar Dreamland geweest want ons twee jongens wilden allebei een nieuwe vriendenboek. Bij Dreamland hadden ze niet veel naar ons goesting want het was meer voor meisjes dat ze hadden. Daarna samen nog een broodje gaan eten, was wel leuk. Ben ook blij dat ik nog eens buiten kon. Thuisgekomen direct in de zetel gaan liggen en tegen 15.30u gewoon in bed gekropen omdat ik me helemaal niet goed voelde. De jongens zijn me wakker komen maken tegen 17.00u. Tegen 17.30u uit bed gekomen want mijn ventje had lekkere spaghetti gemaakt. Dan zoals nen petatzak in de zetel gevallen en nog meer moe. Zit in een dipje.
Gisteren weer veel pijn gehad maar het betert wel een beetje. Maar een kleine kramp gehad en de Stilnoct heeft goed zijn werk gedaan vannacht. Heb de jongens niet horen opstaan dus was nog ver weg.
Bij de kinesist gisteren weer rug los gewerkt wat dat was precies een betonnen vlak. Ze heeft er werk mee gehad !!
Gisteren de hele dag verdorie veel pijn gehad. May had alles losgewerkt denk ik en de pijn kwam naarboven. Ik heb de hele voormiddag geslapen en de rest van de namiddag ook op de zetel gelegen met pittenzakken. Niets gedaan gisteren. Ik heb om 21.30u een Stilnoct genomen en dan heel de nacht goed geslapen met uitzondering van 3 krampen om te starten die dankzij de ademhaling redelijk snel weer over gingen. Ben met de jongens opgestaan maar ben nu weeral stikdood. Ik ga nog wat op de zetel liggen.
Gisteren een afspraak gehad voor een sessie accupressuur bij iemand die we al heel lang kennen. Ze 'wil' me en 'kan' me ook helpen maar dan ga ik een hele poos elke week moeten terugkomen. Alles wat kan helpen gewoon doen denk ik dan. Ze vertelde me dat ik helemaal vast zat en heeft enkele zeer gevoelige punten gevonden, amaai mijne frak. Alles werd gelijk zwart voor mijn ogen. Vooral nek, rug, spieren, lever, nieren, milt, ... . Ge ziet het plaatje wel hé. Terug gaan is dan nu de boodschap. De reactie van mijn spieren en mijn koppeke was een slaaploze nacht. Tussen 5 en 6 heb ik even geslapen maar toen liep de wekker voor mijn ventjes al af dus ben ik maar mee opgestaan. Mijn spieren vonden vannacht hun rust niet en voelden ook anders aan dan de vorige dagen. De accupressuur zal dan toch wel aan het werken zijn. De jongens zijn nu al even de deur uit en ik ga proberen een dutje te doen.
Zodadelijk gaan ons ma en ik naar Rijkevorsel om een sessie accupressuur te laten doen. Ik ben benieuwd of dat een beetje tegen de pijn gaat helpen. Ben eigenlijk wel wat zenuwachtig. Ik laat straks of morgen een verslagje achter.
Het gesprek met Tjandra-Maga was niet echt wat ik ervan verwacht had maar ja, het was dan ook maar een eerste gesprek. Dat zal de volgende keer wel beter gaan.
Bij de kinesist hebben we enkel relaxatie-oefeningen gedaan en een hoofdmassage. Dat was nodig want dit weekend was net teveel geweest. Ik moet echt opletten wat ik doe en meer leren dosseren. Niet gemakkelijk met de kindjes in de buurt. Je wil zoveel mogelijk samen met hen doen en er voor hen zijn maar ik moet echt 'nee' leren zeggen anders gaat het niet echt vooruit gaan.
Ik heb op aanraden van dr. Tjandra-Maga toch maar een Stilnoct genomen om goed te kunnen slapen en ben zonder kramp ingeslapen. Het was 9.45u dat ik wakker werd.
Voor de verandering nog maar eens slecht geslapen. Wel maar een kleine kramp gehad in mijn benen. Was helemaal iets anders als zaterdag, amaai !! Gisteren zijn we in de namiddag naar het stadspark geweest met Patrick en Cindy. Seppe en Jonas waren naar de Chiro in Merksplas dus zijn we met Liesje en Warre met de treintjes gaan rijden. Allé, de papa's dan toch. Cindy en ik wat bijgekletst. Deed deugd om nog eens buiten te zijn. De papa's zijn de jongens terug gaan halen in Merksplas tegen 17u, wij ondertussen 2 megaschotels kebab besteld en daar hebben we met z'n allen nog zalig van gesmuld. Tegen 19u Patrick en Cindy met de kindjes naar huis want het was bedtijd.
Tot straks misschien. Vandaag nog 2 afspraken : 15.45u bij dokter Tjandramaga 18.30u bij de kinesist
Gisterenavond in bed een mega kramp gehad van zo'n 1.5 uur. Echt niet om mee te lachen. Als ik kon wisselen met weeën had ik het zo gedaan. Gebleit dat ik heb !! Het was bijna 2u voor ik in slaap viel en vanmorgen echt van de pijn wakker geworden. Mijn benen doen kei zeer, mijn spieren trekken en mijn Dafalgan van daarstraks helpt echt niet. Ik geraak gewoon niet vooruit. Dikke dikke shit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vanmorgen zijn we samen de kindjes gaan halen bij oma & opa. Ze hadden er dolle pret gehad en heel flink geslapen. Nog langs Hoogstraten papieren van de verzekering weg gedaan en nog langs moemoe & vava geweest. Daar was het best druk ineens want nonkel Mil kwam ook ineens binnenwippen en daarna nonkel Frans nog met Nathalie. Gezellig druk dus. Uitgeput in de zetel gevallen na een broodje en geslapen van 12.30u tot 16.00u. Seppe en papa hebben ondertussen kei flink de auto gepoetst. Nog naar de Lidl geweest en de Carrefour, lekker pizza gekocht en chips gehaald voor vanavond. Ik ben kapot nu. Sebiet lekker op de zetel voor den tv. De pizza is al binnen.
Morgen is het rommelmarkt een straat verder en komen Patrick en Cindy in de namiddag langs. Zal deugd doen.
Net terug van het feestje van ons Leen. Het was heel leuk maar weer net teveel voor mij maar ik heb er toch van kunnen genieten hoor !! Het was buiten dus ik kruip nu op de zetel met twee pittezakjes en ga nog wat TV kijken. Mijn ventjes zijn alle drie niet thuis dus het kot voor mij alleen !!
Op aanvraag heb ik nog een paar foto's van de kindjes (in de linkerkolom) toegevoegd. Er zullen er nog wel wat volgen de volgende dagen.
De nacht was weer niet zo super. Ik ben wel bijna direct ingeslapen maar na een uur maakte Dré mij wakker omdat ik in een kramp lag. Ik lag weer krom als een banaan met mijn armen gekromd naast mijn gezicht. Een paar keer (4) flauw gevallen van de pijn. Niet echt goed. Nadat de kramp over was nog redelijk goed geslapen. Ik heb voor de eerste keer deze week de wekker gehoord en ben samen met de jongens opgestaan. Dat vonden ze allemaal heel plezant natuurlijk. Ik heb deze voormiddag nog wel 2 uurtjes geslapen en deze namiddag ook een uurtje of 2.
Vanavond gaan we naar oma want tante Leen was jarig en trakteert bij oma. De jongens mogen er blijven slapen dus kunnen wij iets langer blijven zitten (lees liggen) daar en kan ik ook eens genieten van een ander plafond. Zo kunnen we morgen ook iets langer slapen dan 6u. Dat is voor Dré ook wel eens nodig. Hij is iets meer moe dan hij zegt.
Ik ga me nu omkleden (ja groot schandaal, het is bijna 16u en ik lig nog in pyama in de zetel) en tante Leen haar cadeautje inpakken.
Net nog telefoongesprek gehad met Jeroen van Begeleid Wonen en ik heb hem gevraagd of hij onze pa even weg kan houden bij mij. Hem erbij is nu op de moment gewoon teveel voor mij en dat kan ik niet trekken. Jeroen moest deze namiddag nog bij onze pa zijn dus ging hem er eens over aanspreken. Als dat al wegvalt zal ik iets sneller genezen peins ik. Ben benieuwd hoe onze pa gaat reageren. Mijn telefoon staat al op doorschakelen naar den Dré als ik te laat ben of niet opneem dus die telefoontjes van onze pa kan ik al laten passeren. Dat is al een goede start. Vanavond nog naar de kinesist en dan zit de dag er weeral op. Nu ga ik nog wat rusten.
Ik werd net wakker gebeld door de postbode die een aangetekende brief bij had. Ik dacht natuurlijk al aan het ergste maar was gewoon een brief van de cm. Oef...
Ben dan aan mijn ochtendroutine begonnen maar zag dat ik mijn pillen moest bijvullen. Wat een werkje !! Het zijn er ondertussen zoveel geworden !!
's ochtends : *Promagnor 450 mg : magnesium tegen de krampen *Mucokehl D5 : voor de bloeddoorstroming *Dafalgan Forte : pijnstiller *TriBvit : vitaminen *Sipralexa 10 mg : om rustig te blijven *Viri Balance 5 druppels : tegen de virussen in mijn lichaam *Adreno Balance : verhoogt de vitaliteit
's avonds : *Dafalgan Forte : pijnstiller *Adreno Balance : verhoogt de vitaliteit *Viri Balance 5 druppels : tegen de virussen in mijn lichaam
Voor het slapen : *Bio CMP 2 tabletten : Calcium, Kalium, Magnesium *Xanax 0,5 mg : om rustig te worden *Redomex 10mg : tegen chronische pijn *Valtran 25 druppels : pijnstiller *Stilnoct : om in te slapen (maar enkel indien nodig)
en dan nemen we af en toe nog een Motilium om van de maaglast vanaf te zijn.