Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
26-09-2008
Vrijdagavond
Hallo opnieuw,
Deze middag met Cindy even naar Dreamland geweest want ons twee jongens wilden allebei een nieuwe vriendenboek. Bij Dreamland hadden ze niet veel naar ons goesting want het was meer voor meisjes dat ze hadden. Daarna samen nog een broodje gaan eten, was wel leuk. Ben ook blij dat ik nog eens buiten kon. Thuisgekomen direct in de zetel gaan liggen en tegen 15.30u gewoon in bed gekropen omdat ik me helemaal niet goed voelde. De jongens zijn me wakker komen maken tegen 17.00u. Tegen 17.30u uit bed gekomen want mijn ventje had lekkere spaghetti gemaakt. Dan zoals nen petatzak in de zetel gevallen en nog meer moe. Zit in een dipje.
Gisteren weer veel pijn gehad maar het betert wel een beetje. Maar een kleine kramp gehad en de Stilnoct heeft goed zijn werk gedaan vannacht. Heb de jongens niet horen opstaan dus was nog ver weg.
Bij de kinesist gisteren weer rug los gewerkt wat dat was precies een betonnen vlak. Ze heeft er werk mee gehad !!
Gisteren de hele dag verdorie veel pijn gehad. May had alles losgewerkt denk ik en de pijn kwam naarboven. Ik heb de hele voormiddag geslapen en de rest van de namiddag ook op de zetel gelegen met pittenzakken. Niets gedaan gisteren. Ik heb om 21.30u een Stilnoct genomen en dan heel de nacht goed geslapen met uitzondering van 3 krampen om te starten die dankzij de ademhaling redelijk snel weer over gingen. Ben met de jongens opgestaan maar ben nu weeral stikdood. Ik ga nog wat op de zetel liggen.
Gisteren een afspraak gehad voor een sessie accupressuur bij iemand die we al heel lang kennen. Ze 'wil' me en 'kan' me ook helpen maar dan ga ik een hele poos elke week moeten terugkomen. Alles wat kan helpen gewoon doen denk ik dan. Ze vertelde me dat ik helemaal vast zat en heeft enkele zeer gevoelige punten gevonden, amaai mijne frak. Alles werd gelijk zwart voor mijn ogen. Vooral nek, rug, spieren, lever, nieren, milt, ... . Ge ziet het plaatje wel hé. Terug gaan is dan nu de boodschap. De reactie van mijn spieren en mijn koppeke was een slaaploze nacht. Tussen 5 en 6 heb ik even geslapen maar toen liep de wekker voor mijn ventjes al af dus ben ik maar mee opgestaan. Mijn spieren vonden vannacht hun rust niet en voelden ook anders aan dan de vorige dagen. De accupressuur zal dan toch wel aan het werken zijn. De jongens zijn nu al even de deur uit en ik ga proberen een dutje te doen.
Zodadelijk gaan ons ma en ik naar Rijkevorsel om een sessie accupressuur te laten doen. Ik ben benieuwd of dat een beetje tegen de pijn gaat helpen. Ben eigenlijk wel wat zenuwachtig. Ik laat straks of morgen een verslagje achter.
Het gesprek met Tjandra-Maga was niet echt wat ik ervan verwacht had maar ja, het was dan ook maar een eerste gesprek. Dat zal de volgende keer wel beter gaan.
Bij de kinesist hebben we enkel relaxatie-oefeningen gedaan en een hoofdmassage. Dat was nodig want dit weekend was net teveel geweest. Ik moet echt opletten wat ik doe en meer leren dosseren. Niet gemakkelijk met de kindjes in de buurt. Je wil zoveel mogelijk samen met hen doen en er voor hen zijn maar ik moet echt 'nee' leren zeggen anders gaat het niet echt vooruit gaan.
Ik heb op aanraden van dr. Tjandra-Maga toch maar een Stilnoct genomen om goed te kunnen slapen en ben zonder kramp ingeslapen. Het was 9.45u dat ik wakker werd.
Voor de verandering nog maar eens slecht geslapen. Wel maar een kleine kramp gehad in mijn benen. Was helemaal iets anders als zaterdag, amaai !! Gisteren zijn we in de namiddag naar het stadspark geweest met Patrick en Cindy. Seppe en Jonas waren naar de Chiro in Merksplas dus zijn we met Liesje en Warre met de treintjes gaan rijden. Allé, de papa's dan toch. Cindy en ik wat bijgekletst. Deed deugd om nog eens buiten te zijn. De papa's zijn de jongens terug gaan halen in Merksplas tegen 17u, wij ondertussen 2 megaschotels kebab besteld en daar hebben we met z'n allen nog zalig van gesmuld. Tegen 19u Patrick en Cindy met de kindjes naar huis want het was bedtijd.
Tot straks misschien. Vandaag nog 2 afspraken : 15.45u bij dokter Tjandramaga 18.30u bij de kinesist
Gisterenavond in bed een mega kramp gehad van zo'n 1.5 uur. Echt niet om mee te lachen. Als ik kon wisselen met weeën had ik het zo gedaan. Gebleit dat ik heb !! Het was bijna 2u voor ik in slaap viel en vanmorgen echt van de pijn wakker geworden. Mijn benen doen kei zeer, mijn spieren trekken en mijn Dafalgan van daarstraks helpt echt niet. Ik geraak gewoon niet vooruit. Dikke dikke shit !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vanmorgen zijn we samen de kindjes gaan halen bij oma & opa. Ze hadden er dolle pret gehad en heel flink geslapen. Nog langs Hoogstraten papieren van de verzekering weg gedaan en nog langs moemoe & vava geweest. Daar was het best druk ineens want nonkel Mil kwam ook ineens binnenwippen en daarna nonkel Frans nog met Nathalie. Gezellig druk dus. Uitgeput in de zetel gevallen na een broodje en geslapen van 12.30u tot 16.00u. Seppe en papa hebben ondertussen kei flink de auto gepoetst. Nog naar de Lidl geweest en de Carrefour, lekker pizza gekocht en chips gehaald voor vanavond. Ik ben kapot nu. Sebiet lekker op de zetel voor den tv. De pizza is al binnen.
Morgen is het rommelmarkt een straat verder en komen Patrick en Cindy in de namiddag langs. Zal deugd doen.
Net terug van het feestje van ons Leen. Het was heel leuk maar weer net teveel voor mij maar ik heb er toch van kunnen genieten hoor !! Het was buiten dus ik kruip nu op de zetel met twee pittezakjes en ga nog wat TV kijken. Mijn ventjes zijn alle drie niet thuis dus het kot voor mij alleen !!
Op aanvraag heb ik nog een paar foto's van de kindjes (in de linkerkolom) toegevoegd. Er zullen er nog wel wat volgen de volgende dagen.
De nacht was weer niet zo super. Ik ben wel bijna direct ingeslapen maar na een uur maakte Dré mij wakker omdat ik in een kramp lag. Ik lag weer krom als een banaan met mijn armen gekromd naast mijn gezicht. Een paar keer (4) flauw gevallen van de pijn. Niet echt goed. Nadat de kramp over was nog redelijk goed geslapen. Ik heb voor de eerste keer deze week de wekker gehoord en ben samen met de jongens opgestaan. Dat vonden ze allemaal heel plezant natuurlijk. Ik heb deze voormiddag nog wel 2 uurtjes geslapen en deze namiddag ook een uurtje of 2.
Vanavond gaan we naar oma want tante Leen was jarig en trakteert bij oma. De jongens mogen er blijven slapen dus kunnen wij iets langer blijven zitten (lees liggen) daar en kan ik ook eens genieten van een ander plafond. Zo kunnen we morgen ook iets langer slapen dan 6u. Dat is voor Dré ook wel eens nodig. Hij is iets meer moe dan hij zegt.
Ik ga me nu omkleden (ja groot schandaal, het is bijna 16u en ik lig nog in pyama in de zetel) en tante Leen haar cadeautje inpakken.
Net nog telefoongesprek gehad met Jeroen van Begeleid Wonen en ik heb hem gevraagd of hij onze pa even weg kan houden bij mij. Hem erbij is nu op de moment gewoon teveel voor mij en dat kan ik niet trekken. Jeroen moest deze namiddag nog bij onze pa zijn dus ging hem er eens over aanspreken. Als dat al wegvalt zal ik iets sneller genezen peins ik. Ben benieuwd hoe onze pa gaat reageren. Mijn telefoon staat al op doorschakelen naar den Dré als ik te laat ben of niet opneem dus die telefoontjes van onze pa kan ik al laten passeren. Dat is al een goede start. Vanavond nog naar de kinesist en dan zit de dag er weeral op. Nu ga ik nog wat rusten.
Ik werd net wakker gebeld door de postbode die een aangetekende brief bij had. Ik dacht natuurlijk al aan het ergste maar was gewoon een brief van de cm. Oef...
Ben dan aan mijn ochtendroutine begonnen maar zag dat ik mijn pillen moest bijvullen. Wat een werkje !! Het zijn er ondertussen zoveel geworden !!
's ochtends : *Promagnor 450 mg : magnesium tegen de krampen *Mucokehl D5 : voor de bloeddoorstroming *Dafalgan Forte : pijnstiller *TriBvit : vitaminen *Sipralexa 10 mg : om rustig te blijven *Viri Balance 5 druppels : tegen de virussen in mijn lichaam *Adreno Balance : verhoogt de vitaliteit
's avonds : *Dafalgan Forte : pijnstiller *Adreno Balance : verhoogt de vitaliteit *Viri Balance 5 druppels : tegen de virussen in mijn lichaam
Voor het slapen : *Bio CMP 2 tabletten : Calcium, Kalium, Magnesium *Xanax 0,5 mg : om rustig te worden *Redomex 10mg : tegen chronische pijn *Valtran 25 druppels : pijnstiller *Stilnoct : om in te slapen (maar enkel indien nodig)
en dan nemen we af en toe nog een Motilium om van de maaglast vanaf te zijn.
Na een woelige nacht (toch geen stilnoct genomen omdat het weeral zo laat was) nog heel de voormiddag op de zetel gelegen, zo misselijk als iets van de pijn, weer geen honger, ... . Voelde het gisteren al aankomen. Deze middag was schoonzusje Tamara hier om samen met mij naar de adviserend geneesheer te rollen. Daar kreeg ik te horen dat een realistische herstellingsperiode "kerstmis" is, net zoals mijn kinesiste al vermeld had. Met een hangende lip weer naar huis want ik wil gaan werken en het kan niet. Als zelfs de adviserend geneesheer "kerstmis" zegt dan ga ik me er toch bij neer moet leggen peins ik. Maar ik ga toch het tegendeel proberen te bewijzen. .
Ik ga nog genieten van wat tv. Tot straks of morgen. Joke
Hier een berichtje vanuit mijn bed. Heb de laptop mee naar boven genomen.
Daarstraks naar de kine geweest en ze heeft mijn spieren los gewerkt, alles zat weer vast. Ben sinds gisteren niet echt lekker, na die tandartsbeurt, moe, moe en nog eens moe. En weer wat trubbels met onze pa en ik zak weer wat dieper. Wat kan ik hem daar toch voor haten !! Maar ja, leven moet je er wel mee dus overheen zetten en weer opnieuw een start nemen. Het begint me onderhand wel de keel uit te hangen.
Ik heb het met de kine nog gehad over werken en heb haar gezegd dat ik binnen een paar weken wel terug wil gaan werken maar ze heeft me met de 2 voeten op de grond gezet en wil er al kerstmis van maken. Ze zegt dat dat reëler zal zijn maar ik vertik het toch om me daar bij neer te leggen. Ik wil terug buiten, ik mis mijn collega's, ik mis de babbels, de drukte op het werk zodat ik de rest wat kan vergeten ... Ik ga er gewoon kei hard aan werken om er toch vroeger te staan. Ik wil mijn collega's niet in de steek laten.
Dan nog even over morgen, ... , de 17de september zal ik nooit of te nooit meer vergeten, morgen is het twee jaar geleden dat mijn jongste schoonbroerke is overleden. Ik denk nog elke dag aan hem, sta heel dikwijls stil bij zijn foto en laat nog heel dikwijls een traan. Ik kan hem niet vergeten, zeker niet na wat er is gebeurd en hoe. Waarom toch moest ik hem werk bezorgen, het werk dat hem de dood heeft ingejaagd. Nee het is niet mijn schuld, dat weet ik, ik was er zelfs niet bij maar als ik hem dat bij-jobke niet had bezorg dan had het nooit gebeurd geweest. Sorry "kleine rosse", fiere papa van Yoran waarover je eerst zo verrast was. Ik weet nog heel goed de dag dat we kamions gingen halen voor Jan dat we samen naar Zundert reden dat je het me vertelde, "vanavond gaan we een zwangerschapstest doen", 's avonds het trotse smsje dat je papa ging worden. We hebben het er dikwijls over gehad hoe bang je was om papa te worden maar weet je lieve schat, je hebt dat fantastisch gedaan, we zijn allemaal verschoten van jou. Je was in de wolken met de kleine Yoran en je veranderde van de stuntelige slungel in de fierste papa van de bende. Jammer dat je die deugniet zo kort gekend hebt en laat staan Ylian die je als kleine wondertje hebt achter gelaten. Wij vinden het heel jammer dat we de jongens zo weinig zien. Ik mis dat stukje Stafke enorm. Seppe vraagt nog heel dikwijls naar Yoran en Warre en Ylian zouden ook leuk samen kunnen spelen, ze zijn tenslotte geboren met maar amper anderhalve maand verschil. Greet, als je dit leest, denk dan alsjeblieft ook even aan ons, laat de jongens eens samen spelen. Ik ken zeker al 1 klein jongetje dat je daar heel blij mee zou maken. Hij vraagt dikwijls naar zijn neefje en als hij die grote ster aan de hemel ziet dan roept hij automatisch "dag nonkel Stafke". Het zou voor hem ook heel wat betekenen.
Ik ga nu proberen om toch wat te slapen, morgen gaat een enorm zware dag worden op zich en ik moet ook nog naar de controledokter van de cm om 13.30u. Denk dat ik vandaag maar een slaappilleke ga nemen. Beetje op veilig spelen voor de nacht. Tot morgen of straks !!
Ik krijg de kriebels weeral als ik aan deze voormiddag denk. Een uur op de tandartsstoel was de hel. Ik heb me gedraaid en gekeerd van de pijn in mijn rug en benen. Die tandarts kan nu echt eens niet snel zijn. Mijn vulling was losgekomen en na een kwartier had hij alles geboord maar hij heeft er wel 45 minuten over gedaan om de vulling te steken. Echt niet leuk !!! Ik heb de hele namiddag geslapen op de zetel om te bekomen, en ik ga nu weer liggen, alles doet nog pijn. Tot morgen! Joke
Ik kan weeral niet slapen, heb dus net nog maar wat getekend en in mijn boekje gekribbeld maar meer dan "pa" kwam er niet uit. Hij heeft daarstraks weer gebeld met een hoop plannen die niet mogelijk zijn en niet kunnen volgens de bewindvoering dus kan ik morgen weer een hoop telefoontjes gaan doen. Ik ga nu maar proberen te slapen want ik heb om 10u een afspraak bij de tandarts.
Het weekend was heel rustig, heel weinig gedaan en veel gerust.
Zaterdag zijn we alleen naar de Lidl geweest en zondagnamiddag hebben we bij Cindy & Patrick doorgebracht op de zetel. Onze jongens zijn samen naar de Chiro geweest in Merksplas en konden Cindy en ik ondertussen al liggend bijkletsen terwijl onze mannen met het wasmachien en de droogkast enzo rond zeulden. Na de Chiro hadden de jongens reuze honger dus trok Cindy een reuzeblik hotdogs open en hebben we met z'n allen lekker gesmuld. Nu op de zetel het weekend afronden.
Gisterenavond naar de kinesist geweest en we hebben 4 stretchoefeningen gedaan. Ik dacht "eindelijk stretchoefeningen, we gaan erop vooruit" maar ik was gewoon pompaf toen ik ervan terug kwam. Ik ben eigenlijk verschoten dat het zo slecht ging. Ik dacht dat ik er beter op stond. We zullen de oefeningen thuis ook maar goed volgen hé! Blijven oefenen want ik wil echt wel terug gaan werken. Terug in het normale ritme geraken.
Ik heb deze voormiddag zelf frietjes gesneden (met behulp van de nieuwe Tupperware frietsnijder ) en ga ze seffens al proberen voor te bakken. Benieuwd of ze tegen straks gebakken zullen zijn. We moeten ook nog rusten hé.
Tot vanavond waarschijnlijk. Mijn ventje is vanavond niet thuis dus zal ik wel wat tijd hebben om hier wat neer te pennen.