Ik bleef die nacht bij hem, maar omdat hij moeite met slikken kreeg, had hij veel te weinig medicatie binnen en had hij pijn. Gelukkig hielp de verpleegster met een spuitje zodat hij toch eventjes in slaap viel. Ze had mijn bed ook al naast het zijne geschoven zodat we heel dicht bij elkaar konden zijn. De pijn kwam terug en weer gaf de verpleegster een spuitje, maar steeds minder leek het te werken, hij was onrustig. Ik zong toen maar wat voor hem, dat maakte hem rustig. Tot de pijn weer terugkwam. De assistent gebeld en een ander spuitje gegeven. Maar Mathieu begon steeds moeilijker te ademen. Ik kon het niet aanzien, hoe hij moest wroeten en werken om aan adem te geraken. Terug de verpleegster gehaald en de dokter erbij geroepen. Hij kreeg een infuus. Toen wist ik het, dit is zijn doodsstrijd. Ik belde de familie en ook mijn zus. Door het infuus begon hij wat rustiger te worden, zijn ademhaling ging steeds trager en trager. Om kwart voor 4 heeft hij zijn laatste adem uitgeblazen, en is hij aan zijn laatste reis begonnen. Dag keppe, we'll meet again....
Zaterdag 20 aug,
Het komt nu wel allemaal heel dichtbij. Deze morgen had ik moeite om Mathieu te begrijpen. Hij lag ook met een sonde, voor het gemak. Ik ging direct naar de hoofdverpleegster om te weten hoe het zat. Niet goed dus, met die beroertes was zijn algemene toestand achteruit gegaan. De andere patiënt was verhuisd, zodat Mathieu op zijn gemak lag, en ik bij hem zou kunnen blijven waken. Omdat de dokter reeds geweest was, en niet meer zou terugkomen, heb ik de huisarts gevraagd om te komen. Tegen dat de dokter er was, was zijn familie reeds toegekomen. Het waren moeilijke momenten voor ons allemaal. We hadden niet gedacht dat het zo vlug zou gaan. Samen met de dokter hebben we afgesproken om toch naar huis te gaan; het is Mathieu's wens om thuis te sterven, en thuis zouden we dan afscheid nemen en sedatie toepassen.
Het komt nu wel heel erg dichtbij.
Drie dagen is het goed gegaan, en dan was het weer voorbij. Gisteren was hij wat moe viel veel in slaap.
Vandaag kwam ik pas s middags toe en vond hem verward, ik verstond hem bijna niet. Direct een verpleegster bijgehaald, die er de assistente bijhaalde. Er zou een scan van het hoofd gemaakt worden.
Op de scan bleek dat hij een kleine beroerte zou gehad hebben. Ook dat nog ! Is het echt nog niet genoeg geweest ?
De dokter is er even bij geweest, en heeft wat nieuwe medicatie voorgeschreven.
Vanavond heeft hij één hapje genomen van zijn avondmaal en hij was aan het beven, ik vertrouwde het niet. De hoofdverpleegster erbij gehaald, hij was terug een beroerte aan het doen. Hij heeft direct een spuitje gekregen ben ze zouden het in de gaten houden. Het was erg moeilijk om vandaag naar huis te gaan.
Bedankt voor jullie bezoekjes, jullie kaartjes, jullie berichtjes.
Ook vandaag een babbelende Mathieu gezien. Nog niet goed genoeg om naar de cafetaria te gaan, maar wel een wandelingetje op de gang; en dat was toch al wel een week geleden. Ik hou mijn hart vast, bang dat het niet zal blijven duren....
Konden we nu maar zo vooruitgaan, met baby-stapjes, een beetje fitter, een beetje sterker, een beetje minder pijn.
Bijna elke dag is er iemand die me een hart onder de riem steekt.
Een goeie dag vandaag, nog niet helemaal top, geen uitstapje, geen wandeling, maar wel een babbelende Mathieu. Ik denk dat het door de 2 zakjes bloed komt, die hij gisteren kreeg.
Ook voor mij was het effkes een verademing doordat ik mocht BBQen bij mijn metekind, er eventjes uit zijn, en er dan weer tegenaan gaan.Terug wat vers bloed, ook voor mij.
Mathieu zijn pijn is nog steeds niet in orde, en hij is zo zwak en teer geworden.
Gisteren bezoek van zijn broer en neven, even na de cafetaria geweest, maar hij was erg moe daarna.
Vandaag heeft hij 2 zakjes bloed gekregen, voor zijn bloedarmoede. Hij heeft ook niet gewandeld in de gang, naar toilet gaan was al vermoeiend genoeg. Ik merkte ook dat hij wat vaker en moeilijker kucht.
En hij wou geen druppeltjes. Het leek alsof hij moegestreden was. Zo'n slecht gevoel dat ik heb, waarom kan hij niet comfortabeler zijn, waarom kan hij niet een beetje genieten van de tijd die hij nog heeft?
vandaag is het 3 maanden dat hij voor het eerst pijn had en sindsdien is hij nog niet pijnvrij geweest.
Vandaag ben ik moe, maar waarschijnlijk komt het van het werken thuis. Mathieu's kamer wordt klaargemaakt, voor als hij thuiskomt. Alhoewel, voor deze week zal het nog niet zijn, vrees ik.
Lukas en Matthias en Bea kwamen helpen met de verhuis, gelukkig, want anders was ik een week bezig geweest ! Zelfs de tv. staat al klaar. En morgen BBQ bij Simon. Ik word verwend !
Normaal gezien zouden we vandaag vertrokken zijn naar Noorwegen. Ja, 't is jammer, maar Mathieu weet het, de mooiste reis heb ik gehad; dat was de Amerika-reis, en samen hebben we veel gereisd, gelukkig maar.
Mathieu is nog steeds erg vermoeid en de pijn is nog steeds niet onder controle. "Als ik niet beweeg heb ik geen pijn" zegt hij dan, maar dat vind ik niet genoeg. Gelukkig is zijn zus van 't zelfde gedacht en heeft ze hem ook wat aangepord. Ik ben wel blij met af en toe een bezoekje, maar voor Mathieu is t beter als het wat beperkt wordt. Vandaag zei hij dat hij graag heeft dat ik er altijd bij ben. Hij heeft de energie niet meer om bezoek te onderhouden, wat hij vroeger zo graag deed.
Gisteren kwam de ambtenaar van de burgerlijke stand zelf naar het ziekenhuis, echt een heel behulpzame kerel. Stad Kortrijk mag blij zijn met hem, want voor de rest was het nog niet vet bij 't stad ! Hij kwam voor ons samenwoningscontract, dus vanaf nu zijn we officieel een samenwonend koppel, eindelijk ! Ik weet wel, voor Mathieu ben ik zijn vrouw, en hij is mijn ventje, maar nu is het toch iets officiëler.....
Dokter Sofie kwam vandaag langs, om te kijken hoe het was, en om de eventuele opties te overlopen.
Opnieuw chemo, maar in pilvorm, minder agressief; ofwel immuuntherapie.
De immuuntherapie in Leuven voor kleincellige longkanker is afgelopen, dus dat kan niet meer.
In Gent zou wel nog kunnen, maar dan moet Mathieu aan de voorwaarden voldoen, en dat is niet zo. Hij is te zwak om te mogen meedoen.
Rest nog de chemo, maar als ik bekijk wat de vorige chemo heeft uitgericht was ik bang en daarom vroeg ik haar: "wat zou u doen als het uw vader was" ? Ze antwoordde "ik zou het niet doen"
Hoewel ik blij was met haar eerlijk antwoord betekent het dat Mathieu eigenlijk uitbehandeld is.
"Ik zou hem meenemen naar huis, hem proberen zo pijnvrij mogelijk te houden en profiteren van de mooie dagen bij elkaar."
Dat gaan we dus doen, al weten we nog niet precies wanneer.
Deze namiddag is de sociale dienst langsgekomen om al enkele dingetjes te bespreken: ziekenhuisbed, matras,hulp, palliatieve zorgen, ......
De traantjes vloeiden.
Ook de huisarts is langs geweest. Heel lief probeerde ze ons te helpen, te laten praten, ook over onze gevoelens.
De traantjes vloeiden.
Nog even nagepraat over naar huis komen, euthanasie, palliatieve zorgen.....als het zo dichtbij komt doet het zo'n pijn.
De traantjes vloeiden.
Maar we geven het niet op, er komen nog mooie dagen, zeker weten !
Zondag 7 aug,
Zo moe, zo verschrikkelijk moe was Mathieu vandaag. Geen fut, niks. De minste inspanning koste hem moeite. Nochtans, gisteren kwam er familie op bezoek en die hadden een klein flesje champagne mee. Vandaag zouden we dat uit drinken, maar Mathieu heeft maar een klein beetje gedronken en zelfs dat was vermoeiend. Ik haat het om hem zo moe, zo zwak te zien. Maar ik blijf hopen, Hopen op betere dagen om nog mooie herinneringen te kunnen maken.
Ook weer een goeie dag vandaag, zij het wat minder als gisteren. De rugpijn is reeds wat minder, de ribben dan wat meer. hij heeft ook wat last van tintelingen in zijn benen. Nog niet veel de dokter gezien, de laatste dagen.
Mathieu's bedbuur is totaal het tegenovergestelde van hij. Familieradio en radio 1, VTM of één, college van Vilvoorde of De Kindervriend. Ik dacht dat Mathieu zich daardoor gestresseerd zou voelen, maar gelukkig relativeert hij ; misschien wel beter dan ik. Ook vandaag probeerde hij te bellen, en hij antwoord ook op mijn oude GSM, zo leuk !
Hier gaan de dagen zo snel voor mij, en waarschijnlijk zo traag voor Mathieu...
Daarpas bij Bea lekker gegeten en even kunnen chillen.
Een goeie dag voor Mathieu ! Direct als ik binnenkwam zei hij het al : goed geslapen, lekker gegeten, al een paar keer opgestaan, minder pijn. Daar ben ik zo blij om, ergens hoop ik dat het door de bestraling komt, maar besef wel dat het morgen helemaal anders kan zijn. Het vervoer naar Kennedy verliep PERFECT, het kan dus wel !
Ik zei het al, 't kan niet te lang duren.... Deze namiddag kwam de assistente zeggen dat er een thorax foto moest genomen worden, want de ontstekingswaarden waren weer veel te hoog. Het houdt niet op.
Tot nog toe had ik het over de belevenissen van Mathieu en ook hoe ik mij daar bij voelde. Wel ik voel me redelijk goed, verbazend eigenlijk. Ik ween af en toe, maar ik zit niet in de put. Het meest last heb ik als ik iets zie en denk, dat zal ik nu niet meer kunnen doen met Mathieu.
Maar ik heb zoveel hulp ook. Mijn zus belt me elke dag, en ik ga soms bij haar eten, dat doet deugd.
De berichtjes die ik krijg van familie, vrienden en collega's zijn hartverwarmend.
En dan is er ook nog mijn babbelgroepje, 5 lotgenoten, 5 vrouwen met een man die kanker heeft, 2 Hollandse en 3 Vlaamse vrouwen die lief en leed delen. Want dat is het eigenlijk, veel leed delen. Ik kan er alles kwijt, ik kan er alles vragen, het is echt super. Laatst kwam ik één van dat groepje tegen, die nota bene in dezelfde straat woont. 't Was precies een lang verloren vriendin die ik terug zag. Zonder die steun zou ik niet zo sterk zijn om Mathieu bij te staan.
vandaag naar de 2° bestraling. Deze keer ging ik mee, zodat dezelfde "cierk" als gisteren niet zou gebeuren. Deze keer kwamen ze gewoon niet af, vergeten, zeker.... De spoeddienst van campus Loofstraat heeft dan voor vervoer gezocht. Die hadden echter een verkeerd lokaalnummer mee, zodat we uiteindelijk het ziekenhuis van alle kanten hebben gezien. Al bij al kwamen we een uur later dan voorzien op de juiste bestemming aan. Maar deze keer moesten we maar 5 minuutjes wachten en stond een bed klaar na de behandeling, waar Mathieu kon wachten op de vervoersdienst. Ik had het dossier bij mij, zodat het niet verloren kon geraken. Iets beter dan gisteren maar nog niet "top"!
Bij de terugkeer was de verhuis van bed 1 naar bed 2 al geregeld. Zijn bedgebuur mocht naar huis en dus zitten we nu aan de kant van de venster, en ook de goeie stoel staat daar.
Ondertussen zie ik Mathieu wel telkens zwakker worden. Hij heeft dan ook de rest van de dag nodig om te recupereren. Ondanks alles probeert hij nog een grapje te maken, een gek gebaar te maken. Keppe van mij, dat heb je niet verdiend.
Gisteren heb ik mijn blog gelanceerd en vandaag ben ik overspoeld door reacties. God, wat doet dat deugd, dat jullie benieuwd en bekommerd zijn om hem. Jullie berichten zijn echt een hart onder de riem.
Zojuist is de wijkagent hier geweest, eindelijk de papieren voor adreswijziging in orde, nu nog de officiële papieren voor ons samenwonen. Ja stad Kortrijk, het gaat allemaal zo gemakkelijk niet !
Vandaag de eerste maal radiotherapie. Mathieu moest daarvoor naar de nieuwe kliniek op de Kennedylaan. Het vervoer kwam hem veel te vroeg halen, waardoor hij daar ruim een half uur moest wachten op een stoel. zeer pijnlijk voor hem. Toen de ambulance hem kwam halen was hij nog niet eens bestraald geweest. De terugweg moest hij naast de chauffeur zitten, opnieuw zeer pijnlijk. Teruggekomen was hij verschrikkelijk moe, en ja, hij was misselijk. Verschillende keren overgegeven, niet kunnen eten s'avonds....
Toen hij vroeg om een pijnstiller was dat onmogelijk omdat zijn dossier niet terug meegekomen was. Op zoek naar dat dossier dus. Gelukkig kregen we toch een pilletje via de doktersassistente.
Vandaag kwamen Jacques en Jeannine op bezoek, vorige week waren Davina en Hubert, en in 't weekend waren Michel en Mich al gekomen. Nu heeft Mathieu zijn hele familie al op bezoek gekregen. Hoewel het soms vermoeiend is, hij wil dan telkens naar de cafetaria, heeft hij er toch wel deugd van. Ook als Bea komt fleurt hij toch een beetje op. De eerste keer iemand terugzien, na de diagnose is nog moeilijk, emotioneel, zoals bij ons buren, even een moeilijk momentje. Maar overal kunnen en mogen we vrijuit praten en dat maakt het wel iets gemakkelijker, we moeten niet op eieren lopen.
Vandaag is mijn pakje met kruiden toegekomen, en direct al een druppeltje voor Mathieu. Hopen dat ook dat een beetje verlichting kan brengen.
Vandaag de dokter terug gezien. Mathieu's Cea waarden waren niet goed. In Vilvoorde waren ze 500 en nu reeds 900. De chemo heeft dus niet aangeslagen. We gaan kijken voor radiotherapie.
Mathieu heeft nog steeds pijn, vooral in rug. Ook het zweten blijft hem parten spelen.
Best een droevige dag ook. We werden getroost door onze (ziekenhuis-) buren, die nu pas beseften hoe erg het wel met Mathieu gesteld is.
Ik kwam nog maar binnen en werd direct begroet met " ik heb goed geslapen en lekker gegeten deze morgen" Het was weer mijn Mathieu van vroeger ! Babbelend, grapjes makend. We wandelden op de gang, hij zat gemakkelijk recht, We gingen naar de cafetaria, waar Anne op bezoek kwam. Mathieu wou zelf graag mee ! Het was een leuke dag, met even weer wat hoop, als hij nog zo'n dagen heeft kunnen we nog mooie herinneringen maken !
Dan begon een nieuwe week. Terug op afspraak bij dokter Annelies. Opnieuw bloed trekken. We hoopten dat waarden van de witte bloedcellen zouden gestegen zijn, maar we hadden er niet veel hoop. We kregen ook het spuitje met het botverstevigende middel (duur, zeg). Gelukkig geen telefoontje diezelfde avond, maar 's anderdaags wel : nee de witte bloedcellen waren goed ,maar nu waren de ontstekingswaarden veel te hoog. Hij moest naar het ziekenhuis en de chemo werd weer uitgesteld.
Daar kreeg hij kamer 356, een gewone kamer in een oud gebouw.
zijn buurman Willy leert hem direct de knepen van het vak : "direct bellen as ter iets is, ge moet et zeggen, é"
Hoewel we niet te klagen hebben van het ziekenhuis in Vilvoorde, kwamen we toch vrij vlug overeen dat we naar Kortrijk zouden komen. Toch voor september, want dan begin ik terug te werken. Michel, Mathieu's jongste broer kwam met een lijst waarop ziekenhuizen gequoteerd worden volgens het aantal geopereerde longkankers. AZ Groeninghe scoorde vrij goed en dus zouden we vlugger dan eerst gedacht verhuizen.
De verhuis verliep redelijk goed, hoewel Mathieu niet helemaal komfortabel was. Het werd een rommelige, moeilijke week.
Op maandag 11 juli hadden we een afspraak met de oncologe, dr. Sofie. Ze was heel vriendelijk en ook duidelijk.
Dinsdag hadden we een afspraak met de huisarts. De medicatie werd verhoogd, want pijnvrij was Mathieu nog altijd niet. Dokter Annelies moest bloed trekken om te zien of Mathieu klaar was voor de volgende chemo. Dat was hij niet. De waarden van de witte bloedcellen was te laag: hij zat aan 200, maar moest minstens 500 hebben en eigenlijk liefst tussen 1000 en 1500. Dus direct naar het ziekenhuis voor een spuitje. Wat meteen ook betekende dat de geplande chemo niet kon doorgaan.
Van de volgende dag weet ik niet veel meer, alleen dat we bij de vishandel een koud plaatje bestelden. De volgende dagen waren rustig want hij sliep veel in bed en de zetel maar hij was nog steeds niet pijn vrij. zaterdag was het weer erg, we belden de dokter want het kon zo niet blijven. de medicatie terug aangepast, in plaats van een pijn pleister kwamen er pilletjes. Dat pilletje deed blijkbaar wonderen want Mathieu voelde zich die zaterdag wel best lekker. de zondag was het opnieuw het zelfde liedje; ik had gedacht dat hij terug goed ging goed zou zijn maar nee, terug naar af : pijn, zweten, ongemakkelijk zijn ...
woensdag 10 aug,
woensdag 3 aug
