Zondag, rustdag. Alles blijft ok. Hopelijk vandaag niet teveel regen zodat we deze namiddag 's een wandeling kunnen maken.

Vandaag wat laat de blog bijgewerkt. Mijn excuses hiervoor maar het was een drukke dag. Deze morgen de wagen proper gemaakt, vervolgens boodschappen met de fiets (voor het eerst dit jaar met de fiets gereden...), deze namiddag naar ikea, en vanavond een bezoekje gebracht aan broer.

Na een zware week, tijd voor wat welgekomen verpozing. Alles verloopt gunstig. Geen nieuwe bloedingen.

Vandaag is het wat beter met mijn gemoedstoestand. De voorbije dagen had ik het wat moeilijk ... Een dipje. Niet dat ik mij dinsdag aan positief nieuws had verwacht maar toch ... Die dagelijkse inspuitingen beginnen door te wegen. Ik weet dat ik de moed niet mag opgeven maar dit is niet altijd evident. Gelukkig helpt de drukte op het werk mij om er minder bij na te denken. Ondertussen is de bloeding aan de rechterhand genezen. Wel nog een spontaan bloedingetje ter hoogte van het rechteroog maar dit verwaarloosbaar. Mijn mobiliteit is ondertussen bijna terug zoals vroeger en dit is het voornaamste. Tot morgen.

Zo ! Net terug thuis van boodschappen doen. Vandaag geen bijzonder nieuws.

Eindelijk thuis na een slopende trip van bijna 5 uur (en dit voor een bloedafname + 1 kwartiertje bij de dokter...). Het gemeten stollingspercentage blijft onder de < 1% wat betekent dat de antistoffen nog steeds aanwezig zijn. Dr Van Hoof overweegt om volgende maand eventueel over te stappen naar Feiba daar, in sommige gevallen, met dit product een beter resultaat wordt behaald. Hij schudde mij de hand met als raad zeker de moed niet te verliezen ... Afspraak binnen 2 weken. 

Vandaag is mijn euforie van de voorbije weken wat getemperd. Deze morgen opgestaan met een spontane bloeding ter hoogte van de rechterhand. Gelukkig zonder veel erg maar toch een teken dat deze vervelende antistoffen nog steeds aanwezig zijn. Ik vrees dat ik hier morgen de bevestiging van zal krijgen.

Gisteren een grote wandeling gemaakt aan de kust. Deze morgen wat stramme spieren maar die zijn los gekomen na wat beweging (lees boodschappen). Voor de rest van de dag houden we het rustig.

Had mijn deze morgen voorgenomen om de wagen te kuisen. Ook dit is gelukt. Deze namiddag profiteren van het mooie weer om eens een ritje te maken naar de kust. Zolang deze vervelende bloedingen wegblijven ben ik al tevreden. Het laat mij toe om stilletjes aan terug een normaal leven te beginnen leiden. En geloof mij, dit is een ganse verpozing. Voor de rest is 't blijven hopen en afwachten.   

De werkweek zit er weeral op. Tijd voor wat verpozing. Alles ok.

Ondertussen komen we in de buurt van de 60 dagen behandeling met kogenate. Ben benieuwd wat Dr Van Hoof mij volgende week dinsdag te vertellen zal hebben. Ik voel mij alsmaar beter, de druk in de benen is aan het verminderen en mijn mobiliteit is aan het verbeteren. Enkel het hurken verloopt voorlopig nog stroef. 'k zal nog een beetje geduld moeten hebben vooraleer ik simpele huisklusjes eigenhandig kan uitvoeren ...

Vandaag thuis gewerkt wegens onvoorziene stroomuitval op kantoor. Bijgevolg hebben alle spieren (met uitzondering van de hersenspieren) netjes de tijd gekregen om uit te blazen. Alles verloopt prima. We blijven verder voorzichtig opbouwen.

De trip naar Brussel is - ondanks het snertweer - meegevallen. Geen last noch pijn ondervonden. Ook deze test kunnen we als geslaagd noemen. Vooral dat ik daar bij de klant ook nogal wat trappen heb moeten nemen. Ben deze avond doodop want deze inspanningen ben ik niet meer gewoon. Vroeg gaan slapen zodat we er morgen opnieuw kunnen in vliegen. Slaap wel.

Zo ! Werkdag 1 zit er opnieuw op. Straks een laatste fysio sessie. Gisteren een behoorlijk lange wandeling gedaan in 't centrum van Wervik (door 't plotse mindere weer zijn we dan toch niet naar de kust gereden). Behalve wat pijn aan de rechterenkel is dit vlot verlopen. Deze morgen was de pijn weg. Vandaag alles ok. Morgen een nieuwe test: naar Brussel met de wagen. Normaliter doe ik voorlopig geen verre verplaatsingen maar dit is een geval van overmacht. Voorzichtigheidshalve heb ik de afspraak gemaakt kort na de middag, samen met een collega, en neem ik mijn voorraad NovoSeven mee. Morgen avond het verslag.

Het ziet er naar uit dat we vandaag het zonnetje te zien zullen krijgen (voor de laat op blijvers: iemand de maansverduistering gezien gisterenavond - 't was de moeite). Ik heb mij dan ook voorgenomen om deze middag een wat langere wandeling in te lassen. Misschien eens naar 't zeetje rijden. Kwestie van wat vitamientjes op te doen na deze te lange periode van binnenblijven. Gisteren heb ik het - zoals gepland - rustig aan gedaan en mij beperkt tot wat boodschappen. Bij 't opstaan voelden de spieren stram aan maar dit is verdwenen na wat beweging.

Deze morgen voor het eerst dit jaar zelf naar de bakker geweest. Alles verloopt verder gunstig. Vandaag zal ik het wat rustiger aandoen zodat mijn "spieren" tot hun positieven komen. 't is vandaag trouwens geen weer om veel buiten te komen. Deze namiddag kijken naar de koers en vanavond wat boodschappen doen. Dit wordt mijn programma van de dag. Tot morgen en nog een leuk weekeinde aan iedereen.

Niettegenstaande het feit dat ik gisteren avond tot 23u00 bezig ben geweest voor het werk (dus niet echt gerust zoals gevraagd door de fyisiotherapeut) is het linkerbeen vandaag minder gezwollen als gisteren. Het genezingsproces zet zich verder. Vanavond de voorlaatste fysio sessie. Morgen doe ik het wat rustiger aan zodat mijn lichaam wat kan bekomen van de geleverde inspanningen. In ieder geval ben ik zeer blij dat ik deze eerste werkweek ben doorgekomen zonder bijkomende tegenslag. Mijn "brains" moeten het nieuwe ritme terug wat gewoon worden maar dit komt wel goed.

Vermoedelijk is het gisteren wat teveel geweest. Deze morgen opgestaan met wat irritatie ter hoogte van de linkerenkel. Dit werd bevestigd door de fysiotherapeut. De linkerkuit was vanavond iets meer gezwollen als gisteren. Niet echt pijn en dus geen belet om naar kantoor te gaan. Morgen zit de eerste werkweek er reeds op. Een ganse opluchting.

Vandaag zelf met de wagen kunnen rijden naar Brugge voor onderzoek. Weerom een stap vooruit. Het gesprek met Dr Van Hoof heeft mij geleerd dat ik geduld moet hebben. De inhibitoren ( ) zijn nog steeds niet verdwenen. De titer waarde is nog niet gedaald. De juiste waarde kon hij mij nog niet meedelen. Het feit dat de spontane bloedingen wegblijven bewijst het nut van de preventieve behandeling met NovoSeven. De behandeling wordt verdergezet. Hij was blij te vernemen dat ik deze week terug aan het werk ben. Binnen 2 weken zien we elkaar terug voor verdere evaluatie. Morgen terug naar kantoor.

Alles verloopt verder gunstig. Dag twee zit erop zonder pijn noch hinder. Om 18u naar de fysio. Morgen ga ik niet naar kantoor. Eerst van thuis uit werken, vervolgens een nieuwe fysiosessie en dan naar Brugge voor de twee wekelijkse checkup. Het wordt een drukke dag.

Hier zijn we dan met het verslag van de dag.  Gisteren middag met de wagen gereden naar Ieper, auto geparkeerd langs de vaart, en van daar te voet op en neer naar de markt van Ieper. En dit zonder hinder en pijn ! Deze test was alvast geslaagd. Deze morgen vroeg uit de veren want nu rekenen we steeds een veiligheidsmarge in voor de verplichte priksessie. Om 8u was ik reeds op kantoor (kwam er dit jaar voor de eerste keer). Deze middag over en 't weer voor 'n boterham en vanavond, na kantoor nog langs de fysio voor een nieuwe sessie.  Het goede nieuws : deze dag is vlekkeloos verlopen en zonder pijn. De fysiotherapeut was zelfs verbaasd over het resultaat. Hopelijk blijft het zo verder evolueren. A demain ! PS: Ik heb een nieuwe link toegevoegd m.b.t. PGD = pre implementatie genetische diagnose m.a.w. kan nu worden voorkomen dat een kind wordt geboren met hemofilie ?

De ontsteking aan de rechterenkel is grotendeels genezen. Gisteren avond een dubbele proefrit gemaakt met de wagen. Ook wat boodschappen gedaan. Dit is allemaal prima verlopen. Het schakelen loopt nog wat stroef maar lukt zonder pijn. Zal het vandaag nog wat rustig aan doen, met deze middag een uitstapje naar Ieper. Indien alles gunstig blijft evolueren ga ik morgen terug voorzichtig aan het werk. Morgen avond breng ik jullie het verslag. Tot dan.

Vandaag 'n keer uitgeslapen. Door de pijn aan de linkerknie ben ik dan gisteren veiligheidshalve niet meer buitengekomen. De geplande wandeling heb ik geschrapt. Vandaag is deze pijn beter maar nu is het de rechterenkel die wat weerbarstig doet. Ik vrees dat ik daar opnieuw geplaagd zit met een ontsteking. Heb deze morgen een arcoxia pil genomen en hoop dat deze pijn gedurende de loop van de dag wat beter wordt zodat ik toch de geplande proefrit met de wagen kan uitvoeren.

Deze morgen ben ik opnieuw vroeg uit de veren want de fysio sessie is gepland om 8u30. Gisteren middag, zonder gipsverband, mijn twee eerste korte wandelingen gemaakt in het gebuurte. In het begin voelden alle spieren wat stram aan maar na verloop van tijd liep alles vlot. Een ganse opluchting om voor het eerst sedert lang te kunnen wandelen zonder belemmering en pijn. Moet er deze morgen wel de gevolgen van dragen ... Overal spierpijn en voornamelijk ter hoogte van de ligamenten van de linkerknie. Naar zeggens van de fysiotherapeut is dit normaal en zal dit nog een paar dagen aanhouden. De testen op bloeding en meniscus waren gelukkig negatief.

Vandaag krijg ik de goedkeuring om het gipsverband achterwege te laten en een wat langere wandeling in te lassen. De eerste dagen moet ik wel, veiligheidshalve, een steunverband voorzien en de duur van de wandelingen geleidelijk aan opbouwen. Indien alles loopt zoals verhoopt doe ik morgen een eerste korte proefrit met de wagen.  

Het was deze morgen wennen. Mij volledig klaarmaken om omstreeks 8u15 te vertrekken. Gisteren gans de namiddag het gipsverband weggelaten zonder noemenswaardige last. Het rondwandelen beperk ik wel nog tot een minimum. Deze morgen heb ik - voor de verplaatsing naar de fysiotherapeut - het verband veiligheidshalve gedragen maar zal dit nu voor de rest van de dag opzij leggen. 

Opnieuw een redelijk goede nacht achter de rug (kon slaap moeilijk vatten - zal vandaag wat minder koffie mogen drinken - maar wat doet 'n mens om zijne dag te vullen hé ...). Gisteren gans de middag zonder gipsverband gebleven. De kuit heeft deze test goed doorstaan. Als reactie voelen de spieren van het rechterbeen wel wat stram. Deze morgen - nieuwe fysio sessie. Vanaf deze middag - opnieuw het gipsverband weglaten en dit voor de rest van de dag (het aantal uren wordt gestadig opgedreven). Morgen en overmorgen zal ik er vroeg mogen bij zijn want de sessies zijn gepland om 8u30. Ik durf er mij bijna niet over uitspreken maar - indien de situatie verder gunstig evolueert - plan ik om volgende week maandag voorzichtig terug aan de slag te gaan.

Goede nacht achter de rug. Wel wat (spier)stijfheid ter hoogte van de kuit. Een gevolg van de fysio behandeling van gisteren avond. Omdat de kuit nog niet volledig is ontzwollen en nog wat 'geel' ziet, is, in samenspraak met de fysiotherapeut, beslist om het gipsverband 's morgens te blijven dragen en het pas 's middags een paar uren te proberen zonder. Afhankelijk van de evolutie zal dan worden beslist om het gipsverband gestadig weg te laten en te vervangen door een steunverband of kous. Vanavond nieuwe fysio sessie.

Vandaag geen noemenswaardig nieuws. Goede nacht achter de rug. De genezing zet zich verder. Ik kan reeds beginnen denken aan het heropnemen van mijn beroepsactiviteiten. Eerst de evolutie afwachten van deze week. Vanaf morgen mag ik het proberen zonder gipsverband. Opnieuw een belangrijke test. Ondertussen lukt het prikken in de kleinere aderen alsmaar beter (Kathleen zegt dat ze de'n truc gevonden heeft ...). De hoofdaderen kunnen op die manier wat gespaard worden ... Was dit niet gelukt dan zat er - vrees ik - niet anders op dan in te gaan op het voorstel van mijn (klein)nichtje Kirsti (verpleegster UZ Gent) om te werken met een catheter. Deze zou dan een paar dagen kunnen blijven zitten zodat er niet elke dag moet worden geprikt. Nadeel hiervan is dat de catheter dient aangebracht door opgeleid personeel. Voorlopig houden we het bij een dubbele prikbeurt per dag.  

Het verpozend weekeindje is achter de rug. Alles is prima verlopen. Van het zwemmen is wel niet veel in huis gekomen. Te lang geslapen deze morgen ... Voor de rest was 't echt genieten. Lekker eten - geen pijn en zorgen. Alleen maar jammer dat we door mijn gips geen wandelingen hebben kunnen maken maar dit volgt wel. 't is in ieder geval een fameuze stap vooruit. Wordt voor mij het chinese nieuwjaar dan de "echte start" ?

Goede nacht achter de rug. De spierpijn is minder. Deze middag vertrekken we op "weekend" naar Genk (eerst thuis nog Kogenate toedienen). Een serieuse test ! Morgen avond breng ik het verslag. Tot dan.

Vandaag geen bijkomende pijn. De bloeding aan de mond is gestopt. Mijn vrees van gisteren voor een bjjkomende bloeding lijkt gelukkig ongegrond.

Er is nog steeds die vervelende spierpijn maar naar het zeggen van de fyisiotherapeut is dit normaal (heup is uit balans door het dragen van het gipsverband + gebrek aan beweging werkt niet bevorderlijk). Hij is bereid om dit te behandelen maar dan wel in samenspraak met Dr Van Hoof (vermijden van bijkomende bloedingen !). Ik ben hem straks voor overleg. Zwemmen mag. Zonder bijkomende tegenslag zal ik dit van het weekeinde eens proberen. 

Het resultaat van telefonisch onderhoud met Dr Van Hoof : fysio op de spieren wordt afgeraden. Zelf stilletjes aan in beweging treden. Desnoods een pijnstiller nemen (Dafalgan).  Ik pols - tussenin - naar de bloedresultaten van deze week. Dr Van Hoof: resultaat is nog niet bekend. Blijven volhouden ! Allez - dit weten we dus ook weeral. Tot morgen.

Deze morgen opgestaan - na een slechte nacht - met overal spierpijn (billen - lies - zitvlak).  Was gisteren een zware dag (niet veel gerust). Ik hou mijn hart vast dat er geen nieuwe bloeding opduikt... Heb ook een kleine bloeding in de mond (tandjes wat te geweldig gepoetst). Deze wordt behandeld met Exacyl ampoulen.

Dr Van Hoof vertelde mij dat er nog steeds geen verbetering is. De inhibitoren zijn nog steeds aanwezig. Indien na een 4tal maanden geen verbetering optreedt zou eventueel worden overwogen om over te stappen naar een ITI (Immune Tolerance Induction) behandeling met Factane (een nanogefilterd plasmaconcentraat van factor VIII, met 20% VWF=von willebrand factor, concentraat) (besproken met mensen van het Rode Kruis). Een aantal studies tonen aan dat deze behandeling goede resultaten oplevert bij patienten waar geen respons is bekomen op de "klassieke" behandeling. Op te volgen ... Ik zal mijn buitenlandse bronnen aanspreken om hier wat meer over te weten te komen.

Gezien de preventieve behandeling met NovoSeven toch lijkt te werken (hier durf ik mij nog niet volledig over uit te spreken want de angst zit er echt nog wel in ...) is door Dr Van Hoof beslist om mij pas over 2 weken terug te zien op consultatie.

Het prikken begint wat moeilijker te worden. In Brugge hebben ze gisteren tot 3x moeten prikken vooraleer bloed kon worden afgenomen. De aders in de holte van beide armen zijn gehavend (2 fameuse blauwe plekken) en Kathleen moet op zoek naar alternatieven teneinde deze aders wat te sparen.
 
De spierpijn zal ik vanavond laten bekijken door de fysiotherapeut. Ondertussen wordt het vandaag zoveel mogelijk rusten.

Gisteren opnieuw een fysio sessie. De kuit was opnieuw wat meer gezwollen maar dit komt omdat ik in de loop van de middag mijn been wat meer naar beneden heb gehouden. Gevraagd naar de oorsprong van de pijn. De fysiotherapeut beweert dat deze pijn normaal is en geleidelijk aan zal verminderen. In de loop van de avond krijg ik opstekende pijn aan de rechterknie. Ik vrees voor het ergste maar deze morgen is de pijn weg. Oef !
Deze morgen opnieuw een fysio behandeling en inh de namiddag wekelijks bezoek aan Dr A. Van Hoof (verslag volgt later). 'k zal mij vandaag niet vervelen.

Slechte nacht achter de rug met veel pijn ter hoogte van de achillespees. Een gevolg van de behandeling gisterenavond ? Ik vreesde eerst voor een nieuwe bloeding maar dit is het gelukkig niet. Dit wordt vanavond besproken. Misschien moet de behandeling iets worden aangepast.

Deze nacht ben ik voor het eerst - sedert lang - niet wakker geworden van de pijn. De kuit is al wat minder gezwollen. Zonder het gipsverband lukt het nog niet om pijnloos te stappen en/of recht te staan. De opwaartse spiraal zet zich verder. Vanavond is opnieuw een bezoek gepland aan de fysiotherapeut.

Gisteravond een eerste serieuse test : van 19u tot 23 u op stoel gezeten (etentje ter gelegenheid van birthday Kathleen). Na een paar uurtjes voelde het linkerbeen gezwollen met druk maar zonder noemenswaardige pijn. De "watertherapie" (been in lauw water gedurende een 10tal minuten + massage met lauw water uit sproeier) zorgt ervoor dat de druk verdwijnt en het been ontzwelt. Ondertussen wordt de knieholte nu ook blauw. 
Het genezingsproces zet zich verder en de preventieve NovoSeven behandeling lijkt dan toch eindelijk resultaat op te leveren. Vandaag zal ik het kalmtjes aan houden met rust en nu en dan een korte wandeling rond tafel en stoelen.

Alles blijft onder controle. Voorlopig geen nieuwe bloedingen . 's morgens kom ik wakker rond 5u met opstekende pijn ter hoogte van de kuit - knie - en lies (verminderde bloedcirculatie + zonder gips). De pijn verdwijnt dan na wat stretchbewegingen.

Vandaag geen fysio. De fysiotherapeut heeft mij aangeraden om - tijdens het weekeinde -een lauw bad te nemen + zoveel mogelijk in beweging te zijn teneinde de doorbloeding te bevorderen. De bil zit ook nog wat gezwollen en voelt "tintelig". Dit is normaal omdat het vocht (bloed) van de lies nu gedeeltelijk "geblokkeerd" wordt ter hoogte van het gipsverband en pas vrij komt 's nachts (vandaar die pijn). Het is duidelijk dat dit een revalidatie wordt van lange duur.   

Bij bezoek van de fysiotherapeut en in overleg met de orthopedist wordt beslist om de achillespees te behandelen met dwarse fricties (een vorm van massage, waarbij de doorbloeding van de pees wordt verbeterd), lichte stretch (om geen nieuwe bloedingen te veroorzaken) en ultrageluid. Dit laatste houdt in dat ik mij dagelijks naar de praktijk van de fysiotherapeut zal moeten begeven. Op zich geen obstakel want ik wordt zowaar een “krukkenspecialist” en kan steeds beroep doen op de bereidwillige hulp van zoon en/of vader voor het vervoer.

Deze morgen begin ik het resultaat van de eerste behandeling reeds te voelen. De pees doet minder pijn. Hopelijk blijft de opwaartse spiraal aanhouden.

-         Werkt de preventieve behandeling met NovoSeven nefast op de behandeling met kogenate ? : Neen

-         Is de titer waarde gestegen in verhouding met de start van de behandeling ? de resultaten van verleden week zijn nog niet bekend. 2 weken geleden was deze waarde nog niet veranderd.

-         Profylaxis (= preventieve behandeling) met NovoSeven of met feiba ? een publicatie van gisteren toont aan dat beide producten een goed resultaat leveren. Wel is bekend dat feiba langer (= aantal uren) werkt als NovoSeven. Daarentegen is bij feiba een minimaal risico op virale besmetting. Daarom wordt - in mijn geval - geopteerd om te starten met NovoSeven.

-         Biedt een plasmaferese (uitwisseling via plasma ) een mogelijke oplossing voor mijn probleem? Neen. Bij deze techniek slaagt men erin om de spiegel van de inhibitoren te doen dalen maar de inhibitoren zijn daarmee niet weg en na verloop van tijd is het probleem er opnieuw.

-         Wat is de gebruikelijk toe te dienen dosis NovoSeven?

o       Gewricht : 2 x

o       Spieren + zwaardere bloedingen : 4 x