Redelijke goede nacht achter de rug. Gisteren 4 x NovoSeven laten toedienen. Deze morgen is de pijn aan de bil bijna volledig verdwenen maar nu is, niettegestaande de extra NovoSeven bescherming, een nieuwe bloeding ontstaan ter hoogte van de linker bovenarm. Voor vandaag zullen we starten met de dagelijkse preventieve NovoSeven dosis en afwachten hoe deze bloeding verder evolueert. De maand april wordt echt afgesloten in mineur. En zeggen dat we normaliter in la douce Normandie moesten zitten ... (zucht). Op naar betere tijden.

Goed geslapen. De bil is vandaag minder gezwollen maar de pijn is nog niet volledig weg. Ziet ook volledig blauw. Het wordt vandaag platte rust met nog een 3tal NovoSeven behandelingen (gelukkig heb ik donderdag de catheter laten plaatsen zodat de aders wat gespaard kunnen blijven ...)  

Ben gisteren avond op zoek geweest naar wat extra informatie over het geneesmiddel "rituximab". Zie hier wat ik heb gevonden : >>  Antonio Grillo-Lopez van IDEC Pharmaceuticals bedacht in de jaren negentig in samenwerking met onderzoekers van Stanford University een andere strategie om ontspoorde B-cellen te lijf te gaan. Hij ontwikkelde de monoklonale antistof rituximab (merknaam MabThera), die bindt aan het antigen CD20, een eiwit dat voorkomt op vrijwel alle soorten non-Hodgkin-lymfomen (en op normale B-cellen). Na binding van rituximab aan het CD20-antigen kan de natuurlijke afweer van het lichaam lymfomen opruimen die ongevoelig blijken voor cytostatica, zo was de gedachte van Grillo-Lopez. Dat rituximab ook gezonde B-cellen zou aantasten maakt niet uit, want de stamcellen in het beenmerg hebben geen CD20 op hun oppervlak en maken na de behandeling vanzelf weer nieuwe B-cellen aan. <<
M.a.w. nu ben ik toch wat gerustgesteld. Enkel de B-cellen zullen worden aangetast, cellen die automatisch worden aangemaakt door de stamcellen in het beenmerg.
De start van het verlengde weekeinde begint in mineur ... De bloeding aan de bil is nog steeds niet genezen. 'k zal  van het weekeinde niet te veel moeten bewegen. Vanavond nog een aantal NovoSeven spuiten en hopen dat het morgen beter is. Heb vandaag ook Dr Van Hoof gebeld. Hij had nog geen nieuws. Maandag moet ik hem terug bellen.

Hier zijn we dan met het nieuws van de dag. Deze morgen was de bloeding gestopt maar het reisje naar Brugge heeft mijn geen goed gedaan. De bloeding is herbegonnen. Toen ik dit voorlegde aan Dr Van Hoof is beslist om NovoSeven te vervangen door Feiba. Dit product werkt langer als 2 uur en zou bij gevolg een betere preventie bescherming bieden. Daarnaast is beslist om, vanaf een nog nader te bepalen datum (ik moet hem daar morgen voor bellen), te starten met een reductie therapie. Dit betekent dat ik wekelijks 1 dag naar het ziekenhuis moet om 4 x rituximab toegediend te krijgen, en dit met een interval van 2 uur. De enige gekende bijwerkingen hiervan zijn koorts en spierpijn. In 't kort moet dit product er voor zorgen dat de antistoffen worden afgebroken, m.a.w. de inhibitoren verdwijnen. Bij patienten met verworven hemofilie (dit zijn personen die inhibitoren, dus hemofilie, krijgen door toediening van stollingsproducten) is het slaagpercentage +/- 60%. Bij patienten met erfelijke hemofilie is het slaagpercentage veel minder hoog (+/- 20 %). In concreet had Dr Van Hoof nog geen enkele patient gehad bij wie die behandeling was gelukt maar toch is het de moeite om het te proberen ... Vanavond opnieuw een aantal extra NovoSeven toedieningen, een pijnstiller voor het slapengaan en hopen dat het morgen beter is. A demain.

Vandaag naar Sint Niklaas geweest. De spierbloeding aan de linkerbil is er niet op verbeterd. Deze avond opnieuw een dosis NovoSeven en voor het slapen gaan een pijnstiller. Morgenvroeg - eerst naar de dagkliniek voor bloedafname en toediening van Kogenate, vervolgens afspraak bij Dr Van Hoof. 

Puf, puf, puf, wat een weer hé mensen. Dit is toch niet meer normaal. Net terug van Brussel en fameus gezweet. Voor de rest alles ok, met uitzondering van pijn aan de linkerbil. Vanavond laat ik preventief NovoSeven toedienen zodat ik er morgen, hopelijk, minder last van heb. Las vanavond een artikel in de krant m.b.t. DE pil die zou toelaten om zo'n 1800 erfelijke ziektes te behandelen waaronder ook hemofilie. Het medicijn 'PCT124' zou in 2009 op de markt komen. Deze pil bestaat uit een stof die een genetische fout kan repareren. Het zou volstaan om dagelijks 1 pilletje te slikken (wel levenslang) zonder neverwerkingen ... Laat ons hopen dat dit geen zoveelste fabeltje is. Slaap wel. 

Vandaag geen nieuws. De werkweek is weer begonnen en de drukte neemt weeral toe. Morgen bezoek aan klant te Brussel, woensdag naar Sint Niklaas, donderdag naar Brugge ... 'k ga mij niet vervelen. Gisteren middag gaan supporteren voor Robin (triathlon in Izegem). Hij heeft het er, voor zijn eerste wedstrijd, prima van af gebracht: een 17de plaats in 1u08min55 op 50 deelnemers (http://www.izegemsetriatlon.be/index2.html). Tot morgen.