Ik ben Decottignies Patrick
Ik ben een man en woon in Wervik (Belgie) en mijn beroep is Informaticus.
Ik ben geboren op 17/12/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Voetbal / Wielrennen / Film .
Het onderliggend idee hiervan is om mij gewoon te maken aan het product dat ik afstoot en mij te desensibiliseren, door mij dagelijks een dosis bloedstollingsfactoren via injectie toe te dienen : deze dosissen zijn wetenschappelijk berekend, zodat ik uiteindelijk het product zal "aanvaarden" en ik ertegen dus geen inhibitoren meer zal aanmaken. Ter info : dagelijkse toediening van 8000 eenheden kogenate voor een gewicht van 80 kg.
Spijtig genoeg kan dit soort behandeling heel lang duren. Mijn arts zegt mij dat de eerste resultaten (een vermindering van de inhibitoren) pas na een paar maanden kunnen worden verwacht en het zelfs soms meer als 1 jaar kan duren vooraleer er enig resultaat wordt geboekt.
Hemofiliepatient A in de lichtere graad. Sedert een aantal jaren sukkel ik met acute pijn in de rechterenkel. Augustus 2006 - jaarlijks onderzoek bij hematoloog waar ik melding doe van de toenemende pijn in het enkelgewricht. Er wordt beslist om - gedurende een periode van 6 weken - 3 x per week - preventief Kogenate toe te dienen teneinde de bloeding in de enkel onder controle te krijgen. Daarna deze preventieve behandelingen af te bouwen à rato van 2 x per week gedurende 2 weken. De pijn aan de enkel is verdwenen en ik kan terug een normaal leven leiden.
Eind november 2006 - spontane spierbloeding rechterdij. Deze bloeding wordt gecontroleerd mits een dagelijkse toediening van Kogenate (2000 eenheden) gedurende 1 week. Na 2 weken is de pijn volledig verdwenen.
Tussen kerst en nieuw breng ik een jaarlijks bezoek aan de tandarts. Een onschuldige verdovende prik heeft aanleiding tot een spectaculaire keelbloeding. Opnieuw wordt gestart met een Kogenate behandeling. De bloeding geraakt onder controle ... weliswaar na een laatste bezoek bij de spoedafdeling op 31 december 2006 (-> tijdens nacht van 30 op 31 december werd het mij benauwd door 't feit dat ik moeilijk kon ademen wegens druk van bloed op luchtwegen).
Op 1 januari 2007 wordt ik plots geconfronteerd met een spontane bloeding ter hoogte van de lies (iliopsoas) - en dit terwijl de Kogenate behandeling nog bezig was voor het helen van de keelbloeding ??
Er wordt verder - Kogenate toegediend en de pijn is verminderd. Op 5 januari is de pijn plots veel heviger en - na een scan - wordt door de huisarts beslist om mij te laten opnemen. Ondanks toediening van grotere dosissen Kogenate geraakt de bloeding niet meer onder controle ... Er is iets aan de hand !
Op 7 januari wordt door de hematoloog beslist om over te stappen tot het toedienen van NovoSeven (factor VII) - om de 2 uur - gedurende 12 uur. Er is een vermoeden van aanwezigheid van antistoffen op factor VIII. Dit dient bevestigd door 't labo.
De bloeding geraakt onder controle en de pijn vermindert.
Op 9 januari krijg ik het verdict : er zijn antistoffen aangetroffen met een redelijk hoge titer waarde (= aanwezigheid van antistoffen) van 16 bethesda eenheden. We zitten met een ernstig probleem !
Op 10 januari wordt door de hematoloog beslist om te starten met de behandeling van de "inductie" : een dagelijkse toediening van 8000 eenheden Kogenate. Omdat ik het zelf niet aandurf om intraveneus te spuiten krijgt mijn vrouwtje een spoedcursus intraveneus "prikken".
Op 13 januari kan ik het ziekenhuis verlaten en wordt afgesproken om wekelijks - 's woendags - op controle te gaan bij de hematoloog voor bloedafname + opvolging. Gedurende de eerste weken - tot maanden - zal de titer waarde stijgen - met een verhoogd risico op bloedingen. Normaliter moet deze waarde dan geleidelijk afnemen. Wel wordt dit een behandeling van "lange adem". Sommige resultaten worden pas behaald na 1 tot 2 jaren...
