Het verpozend weekeindje is achter de rug. Alles is prima verlopen. Van het zwemmen is wel niet veel in huis gekomen. Te lang geslapen deze morgen ... Voor de rest was 't echt genieten. Lekker eten - geen pijn en zorgen. Alleen maar jammer dat we door mijn gips geen wandelingen hebben kunnen maken maar dit volgt wel. 't is in ieder geval een fameuze stap vooruit. Wordt voor mij het chinese nieuwjaar dan de "echte start" ?

Goede nacht achter de rug. De spierpijn is minder. Deze middag vertrekken we op "weekend" naar Genk (eerst thuis nog Kogenate toedienen). Een serieuse test ! Morgen avond breng ik het verslag. Tot dan.

Vandaag geen bijkomende pijn. De bloeding aan de mond is gestopt. Mijn vrees van gisteren voor een bjjkomende bloeding lijkt gelukkig ongegrond.

Er is nog steeds die vervelende spierpijn maar naar het zeggen van de fyisiotherapeut is dit normaal (heup is uit balans door het dragen van het gipsverband + gebrek aan beweging werkt niet bevorderlijk). Hij is bereid om dit te behandelen maar dan wel in samenspraak met Dr Van Hoof (vermijden van bijkomende bloedingen !). Ik ben hem straks voor overleg. Zwemmen mag. Zonder bijkomende tegenslag zal ik dit van het weekeinde eens proberen. 

Het resultaat van telefonisch onderhoud met Dr Van Hoof : fysio op de spieren wordt afgeraden. Zelf stilletjes aan in beweging treden. Desnoods een pijnstiller nemen (Dafalgan).  Ik pols - tussenin - naar de bloedresultaten van deze week. Dr Van Hoof: resultaat is nog niet bekend. Blijven volhouden ! Allez - dit weten we dus ook weeral. Tot morgen.

Deze morgen opgestaan - na een slechte nacht - met overal spierpijn (billen - lies - zitvlak).  Was gisteren een zware dag (niet veel gerust). Ik hou mijn hart vast dat er geen nieuwe bloeding opduikt... Heb ook een kleine bloeding in de mond (tandjes wat te geweldig gepoetst). Deze wordt behandeld met Exacyl ampoulen.

Dr Van Hoof vertelde mij dat er nog steeds geen verbetering is. De inhibitoren zijn nog steeds aanwezig. Indien na een 4tal maanden geen verbetering optreedt zou eventueel worden overwogen om over te stappen naar een ITI (Immune Tolerance Induction) behandeling met Factane (een nanogefilterd plasmaconcentraat van factor VIII, met 20% VWF=von willebrand factor, concentraat) (besproken met mensen van het Rode Kruis). Een aantal studies tonen aan dat deze behandeling goede resultaten oplevert bij patienten waar geen respons is bekomen op de "klassieke" behandeling. Op te volgen ... Ik zal mijn buitenlandse bronnen aanspreken om hier wat meer over te weten te komen.

Gezien de preventieve behandeling met NovoSeven toch lijkt te werken (hier durf ik mij nog niet volledig over uit te spreken want de angst zit er echt nog wel in ...) is door Dr Van Hoof beslist om mij pas over 2 weken terug te zien op consultatie.

Het prikken begint wat moeilijker te worden. In Brugge hebben ze gisteren tot 3x moeten prikken vooraleer bloed kon worden afgenomen. De aders in de holte van beide armen zijn gehavend (2 fameuse blauwe plekken) en Kathleen moet op zoek naar alternatieven teneinde deze aders wat te sparen.
 
De spierpijn zal ik vanavond laten bekijken door de fysiotherapeut. Ondertussen wordt het vandaag zoveel mogelijk rusten.

Gisteren opnieuw een fysio sessie. De kuit was opnieuw wat meer gezwollen maar dit komt omdat ik in de loop van de middag mijn been wat meer naar beneden heb gehouden. Gevraagd naar de oorsprong van de pijn. De fysiotherapeut beweert dat deze pijn normaal is en geleidelijk aan zal verminderen. In de loop van de avond krijg ik opstekende pijn aan de rechterknie. Ik vrees voor het ergste maar deze morgen is de pijn weg. Oef !
Deze morgen opnieuw een fysio behandeling en inh de namiddag wekelijks bezoek aan Dr A. Van Hoof (verslag volgt later). 'k zal mij vandaag niet vervelen.

Slechte nacht achter de rug met veel pijn ter hoogte van de achillespees. Een gevolg van de behandeling gisterenavond ? Ik vreesde eerst voor een nieuwe bloeding maar dit is het gelukkig niet. Dit wordt vanavond besproken. Misschien moet de behandeling iets worden aangepast.

Deze nacht ben ik voor het eerst - sedert lang - niet wakker geworden van de pijn. De kuit is al wat minder gezwollen. Zonder het gipsverband lukt het nog niet om pijnloos te stappen en/of recht te staan. De opwaartse spiraal zet zich verder. Vanavond is opnieuw een bezoek gepland aan de fysiotherapeut.