Ik ben Decottignies Patrick
Ik ben een man en woon in Wervik (Belgie) en mijn beroep is Informaticus.
Ik ben geboren op 17/12/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Voetbal / Wielrennen / Film .
De pijn onderaan de kuit is verminderd maar nog steeds niet verdwenen. Straks neem ik contact op met de hematoloog uit Brugge voor overleg. Misschien dringt een nieuwe ziekenhuisopname zich op. Later meer hier over. Het overleg met Dr J. Van Droogenbroeck leert mij dat ik de moed niet moet opgeven. Het is normaal dat deze pijn een poosje blijft aanhouden. De behandeling van gisteren (4 x NovoSeven) was zeker voldoende voor het stoppen van een bloeding. De kuit ziet ondertussen blauwgroen. Dit komt omdat het bloed zich verspreidt in de omgevende weefsels. Vandaag - voor alle veiligheid - 2 x NovoSeven laten toedienen en mij morgen opnieuw laten horen.
03/02/2007
De bloeding aan de kuitspier (gastrocnemius) is herbegonnen (pijn = bloeding). Ik beslis om vandaag - nu Kathleen thuis is - 4 x NovoSeven te laten toedienen in de hoop eindelijk verlost te geraken van die vervelende bloedingen. Het resultaat van de preventieve behandeling met NovoSeven laat voorlopig op zich wachten. In de loop van de middag (na 3 inspuitingen) - wordt de pijn minder. Gezien mijn zoon - Robin - volgende week nog met vakantie is en hij het "prikken" ook wel wil aanleren krijgt hij morgen een "spoedcursus". Bij afwezigheid van Kathleen kan hij mij dan uit de nood kan helpen ...
02/02/2007
De pijn aan de kuit is aan het verminderen. Er zijn voorlopig geen nieuwe bloedingen te bespeuren . Het wandelen en rechtstaan wordt nog steeds bemoeilijkt door de "druk" onderaan de kuit. De zwelling is minder maar nog niet verdwenen. De rechterenkel - evenals mijn rechterhand zijn volledig blauw aan het worden. Dit wijst op "genezing" van de voorbije bloedingen. Gisteren ben ik in contact gekomen met een woordvoerder van de hemofilievereniging in London. Die heeft mij gewezen op de aanwezigheid van een website www.inhibitorsupportgroup.org met de mogelijkheid om nieuwsbrieven op te vragen betreffende het onderwerp. Een "booklet" die ik zou willen aanraden is : http://www.inhibitorsupportgroup.org/UserFiles/Living%20With%20Inhibitors%20booklet.pdf. Een gids voor personen met inhibitoren, hen ouders en familie. Eerstdaags zal ik werk maken van de vertaling naar het nederlands en die op mijn blog posten. In de middag - telefonisch overleg met Dr Anna Vantilborg (UZ GENT).
01/02/2007
Deze morgen opgestaan met hevige pijn onderaan de kuit. Zit ook lichtjes gezwollen. Een nieuwe bloeding ? Zal voorlopig wachten tot vanavond voor toediening van NovoSeven. Onze voorraad geraakt op en de volgende bestelde hoeveelheid wordt pas morgen geleverd (levertijd = 12 u). Ook goed nieuws: de bloeding aan mijn rechterhand is genezen. Ik associeer die opstapeling van spontane bloedingen met de bloeding aan de psoas van begin 2007. De bloedingen situeren zich steeds lager wat doet denken dat - via de druk van het bloed op de spieren - er nieuwe bloedingen ontstaan. Vanavond wordt gestart met de preventieve toediening van NovoSeven. Laat ons hopen dat dit helpt ...
31/01/2007
De bloeding aan de hand is gestopt. De hand is wel nog opgezwollen en de pijn is nog niet weg. Deze namiddag wekelijks bezoek aan hematoloog. Wanneer ik de hematoloog op de hoogte breng van de nieuwe spontane bloeding wordt - na overleg met een collega uit Leuven - beslist om te starten met de profylaxis = dagelijks preventief NovoSeven toe te dienen. Tevens worden volgende vragen geëvalueerd : -Mag kogenate samen worden toegediend met NovoSeven ? Ja
-Werkt de preventieve behandeling met NovoSeven nefast op de behandeling met kogenate ? : Neen
-Is de titer waarde gestegen in verhouding met de start van de behandeling ? de resultaten van verleden week zijn nog niet bekend. 2 weken geleden was deze waarde nog niet veranderd.
-Profylaxis (= preventieve behandeling) met NovoSeven of met feiba ? een publicatie van gisteren toont aan dat beide producten een goed resultaat leveren. Wel is bekend dat feiba langer (= aantal uren) werkt als NovoSeven. Daarentegen is bij feiba een minimaal risico op virale besmetting. Daarom wordt - in mijn geval - geopteerd om te starten met NovoSeven.
-Biedt een plasmaferese (uitwisseling via plasma ) een mogelijke oplossing voor mijn probleem? Neen. Bij deze techniek slaagt men erin om de spiegel van de inhibitoren te doen dalen maar de inhibitoren zijn daarmee niet weg en na verloop van tijd is het probleem er opnieuw.
-Wat is de gebruikelijk toe te dienen dosis NovoSeven?
oGewricht : 2 x
oSpieren + zwaardere bloedingen : 4 x
Vanavond nog 1 x novoseven laten toedienen, kwestie van de bloeding aan kuit en hand verder onder controle te houden.
30/1/2007
De pijn aan de kuit is vandaag ietsje beter. 's avonds voel ik opkomende pijn aan de rechterhand. Een nieuwe bloeding ? Voor alle veiligheid laat ik Kathleen - voor 't slapen - 1 novoseven dosis toedienen.
29/1/2007
Vandaag op het programma: platte rust. De bloeding aan de kuit is gestopt maar de pijn is bijlange niet beter. Heb nog steeds moeite om te stappen en recht te staan. Rusten is de boodschap.
Het wandelen en rechtstaan wordt nog steeds bemoeilijkt door de "druk" onderaan de kuit. De zwelling is minder maar nog niet verdwenen.
