04/02/2007	De pijn onderaan de kuit is verminderd maar nog steeds niet verdwenen. Straks neem ik contact op met de hematoloog uit Brugge voor overleg. Misschien dringt een nieuwe ziekenhuisopname zich op. Later meer hier over. Het overleg met Dr J. Van Droogenbroeck leert mij dat ik de moed niet moet opgeven. Het is normaal dat deze pijn een poosje blijft aanhouden. De behandeling van gisteren (4 x NovoSeven) was zeker voldoende voor het stoppen van een bloeding. De kuit ziet ondertussen blauwgroen. Dit komt omdat het bloed zich verspreidt in de omgevende weefsels. Vandaag - voor alle veiligheid - 2 x NovoSeven laten toedienen en mij morgen opnieuw laten horen.
03/02/2007	De bloeding aan de kuitspier (gastrocnemius) is herbegonnen (pijn = bloeding). Ik beslis om vandaag - nu Kathleen thuis is - 4 x NovoSeven te laten toedienen in de hoop eindelijk verlost te geraken van die vervelende bloedingen. Het resultaat van de preventieve behandeling met NovoSeven laat voorlopig op zich wachten. In de loop van de middag (na 3 inspuitingen) - wordt de pijn minder. Gezien mijn zoon - Robin - volgende week nog met vakantie is en hij het "prikken" ook wel wil aanleren krijgt hij morgen een "spoedcursus". Bij afwezigheid van Kathleen kan hij mij dan uit de nood kan helpen ...
02/02/2007	De pijn aan de kuit is aan het verminderen. Er zijn voorlopig geen nieuwe bloedingen te bespeuren .  Het wandelen en rechtstaan wordt nog steeds bemoeilijkt door de "druk" onderaan de kuit. De zwelling is minder maar nog niet verdwenen. De rechterenkel - evenals mijn rechterhand zijn volledig blauw aan het worden. Dit wijst op "genezing" van de voorbije bloedingen. Gisteren ben ik in contact gekomen met een woordvoerder van de hemofilievereniging in London. Die heeft mij gewezen op de aanwezigheid van een website www.inhibitorsupportgroup.org met de mogelijkheid om nieuwsbrieven op te vragen betreffende het onderwerp. Een "booklet" die ik zou willen aanraden is : http://www.inhibitorsupportgroup.org/UserFiles/Living%20With%20Inhibitors%20booklet.pdf. Een gids voor personen  met inhibitoren, hen ouders en familie. Eerstdaags zal ik werk maken van de vertaling naar het nederlands en die op mijn blog posten. In de middag - telefonisch overleg met Dr Anna Vantilborg (UZ GENT).
01/02/2007	Deze morgen opgestaan met hevige pijn onderaan de kuit. Zit ook lichtjes gezwollen. Een nieuwe bloeding ? Zal voorlopig wachten tot vanavond voor toediening van NovoSeven. Onze voorraad geraakt op en de volgende bestelde hoeveelheid wordt pas morgen geleverd (levertijd = 12 u). Ook goed nieuws: de bloeding aan mijn rechterhand is genezen. Ik associeer die opstapeling van spontane bloedingen met de bloeding aan de psoas van begin 2007. De bloedingen situeren zich steeds lager wat doet denken dat - via de druk van het bloed op de spieren - er nieuwe bloedingen ontstaan. Vanavond wordt gestart met de preventieve toediening van NovoSeven. Laat ons hopen dat dit helpt ...
31/01/2007	De bloeding aan de hand is gestopt. De hand is wel nog opgezwollen en de pijn is nog niet weg.  Deze namiddag wekelijks bezoek aan hematoloog.   Wanneer ik de hematoloog op de hoogte breng van de nieuwe spontane bloeding wordt - na overleg met een collega uit Leuven - beslist om  te starten met de profylaxis = dagelijks preventief NovoSeven toe te dienen. Tevens worden volgende vragen geëvalueerd : -         Mag kogenate samen worden toegediend met NovoSeven ? Ja -         Werkt de preventieve behandeling met NovoSeven nefast op de behandeling met kogenate ? : Neen -         Is de titer waarde gestegen in verhouding met de start van de behandeling ? de resultaten van verleden week zijn nog niet bekend. 2 weken geleden was deze waarde nog niet veranderd. -         Profylaxis (= preventieve behandeling) met NovoSeven of met feiba ? een publicatie van gisteren toont aan dat beide producten een goed resultaat leveren. Wel is bekend dat feiba langer (= aantal uren) werkt als NovoSeven. Daarentegen is bij feiba een minimaal risico op virale besmetting. Daarom wordt - in mijn geval - geopteerd om te starten met NovoSeven. -         Biedt een plasmaferese (uitwisseling via plasma ) een mogelijke oplossing voor mijn probleem? Neen. Bij deze techniek slaagt men erin om de spiegel van de inhibitoren te doen dalen maar de inhibitoren zijn daarmee niet weg en na verloop van tijd is het probleem er opnieuw. -         Wat is de gebruikelijk toe te dienen dosis NovoSeven? o       Gewricht : 2 x o       Spieren + zwaardere bloedingen : 4 x Vanavond nog 1 x novoseven laten toedienen, kwestie van de bloeding aan kuit en hand verder onder controle te houden.
30/1/2007	De pijn aan de kuit is vandaag ietsje beter. 's avonds voel ik opkomende pijn aan de rechterhand. Een nieuwe bloeding ? Voor alle veiligheid laat ik Kathleen - voor 't slapen - 1 novoseven dosis toedienen.
29/1/2007	Vandaag op het programma: platte rust. De bloeding aan de kuit is gestopt maar de pijn is bijlange niet beter. Heb nog steeds moeite om te stappen en recht te staan. Rusten is de boodschap.

31-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Aan het herstellen van de kniebloeding. De pijn daalt tot op het niveau van kuit. Ik probeer dit te associeren met "genezingspijn" !

28/1/2007	Na overleg met de hematoloog : 4 x toediening van NovoSeven met een interval van 2 uren. Na een paar uren voel ik de pijn verminderen. Het wordt opnieuw rusten geblazen. De moed zakt mij een beetje in mijn schoenen ...
27/1/2007	De pijn is nu bijna volledig verdwenen. Oef ! Eindelijk buiten. Ik beslis om het er op te wagen een kleine wandeling te doen en een kort ritje met de wagen te rijden. Zou ik volgende week maandag terug aan de slag kunnen ? Wandelen en rijden lukt maar na verloop van tijd worde pijn heviger ! 's avonds ben ik zeker : een nieuwe bloeding !!!
24/1/2007	Bezoek aan de hematoloog. Er wordt beslist om toch nog 2 x NovoSeven toe te dienen teneinde de pijn aan de kuit onder controle te krijgen.

28-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Voorlopig ben ik thuis met verplichte rust. De bloeding aan de lies is nog niet volledig geheeld. Heb nog steeds pijn bij het stappen en rechtstaan. Het rijden met de wagen is voorlopig uitgesloten.

19/1/2007	De bloeding is gestopt en knie is minder gezwollen maar de pijn is nog niet weg. Dit wordt een extra weekje rust.
18/1/2007	Nieuwe bloeding knieholte . Er wordt gebeld met de hematoloog:. Er wordt beslist voor 4 toedieningen van 3 eenheden novoseven met een interval van 2 uur.
17/1/2007	Eerste bezoek bij de hematoloog. Ondertussen begint het al te lukken om wat beter te stappen. Bij terugkeer 's avonds begin ik plots pijn te voelen ter hoogte van de rechter knie holte.

Ondertussen blijf ik mijn dagelijkse kogenate spuitjes krijgen. Kathleen krijgt deze job wonderwel onder de knie.

21-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

10-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Hemofiliepatient A in de lichtere graad. Sedert een aantal jaren sukkel ik met acute pijn in de rechterenkel. Augustus 2006 - jaarlijks onderzoek bij hematoloog waar ik melding doe van de toenemende pijn in het enkelgewricht. Er wordt beslist om - gedurende een periode van 6 weken - 3 x per week - preventief Kogenate toe te dienen teneinde de bloeding in de enkel onder controle te krijgen. Daarna deze preventieve behandelingen af te bouwen à rato van 2 x per week gedurende 2 weken. De pijn aan de enkel is verdwenen en ik kan terug een normaal leven leiden. Eind november 2006 - spontane spierbloeding  rechterdij. Deze bloeding wordt gecontroleerd mits een dagelijkse toediening van Kogenate (2000 eenheden) gedurende 1 week. Na 2 weken is de pijn volledig verdwenen. Tussen kerst en nieuw breng ik een jaarlijks bezoek aan de tandarts. Een onschuldige verdovende prik heeft aanleiding tot een spectaculaire keelbloeding. Opnieuw wordt gestart met een Kogenate behandeling. De bloeding geraakt onder controle ... weliswaar na een laatste bezoek bij de spoedafdeling op 31 december 2006 (-> tijdens nacht van 30 op 31 december werd het mij benauwd door 't feit dat ik moeilijk kon ademen wegens druk van bloed op luchtwegen). Op 1 januari 2007 wordt ik plots geconfronteerd met een spontane bloeding ter hoogte van de lies (iliopsoas) - en dit terwijl de Kogenate behandeling nog bezig was voor het helen van de keelbloeding ?? Er wordt verder - Kogenate toegediend en de pijn is verminderd. Op 5 januari is de pijn plots veel heviger en - na een scan - wordt door de huisarts beslist om mij te laten opnemen. Ondanks toediening van grotere dosissen Kogenate geraakt de bloeding niet meer onder controle ... Er is iets aan de hand ! Op 7 januari wordt door de hematoloog beslist om over te stappen tot het toedienen van NovoSeven (factor VII) - om de 2 uur - gedurende 12 uur. Er is een vermoeden van aanwezigheid van antistoffen op factor VIII. Dit dient bevestigd door 't labo. De bloeding geraakt onder controle en de pijn vermindert. Op 9 januari krijg ik het verdict : er zijn antistoffen aangetroffen met een redelijk hoge titer waarde (= aanwezigheid van antistoffen) van 16 bethesda eenheden. We zitten met een ernstig probleem ! Op 10 januari wordt door de hematoloog beslist om te starten met de behandeling van de "inductie" : een dagelijkse toediening van 8000 eenheden Kogenate. Omdat ik het zelf niet aandurf om intraveneus te spuiten krijgt mijn vrouwtje een spoedcursus intraveneus "prikken".   Op 13 januari kan ik het ziekenhuis verlaten en wordt afgesproken om wekelijks - 's woendags - op controle te gaan bij de hematoloog voor bloedafname + opvolging. Gedurende de eerste weken - tot maanden - zal de titer waarde stijgen - met een verhoogd risico op bloedingen. Normaliter moet deze waarde dan geleidelijk afnemen. Wel wordt dit een behandeling van "lange adem". Sommige resultaten worden pas behaald na 1 tot 2 jaren...

01-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies