Ik ben Decottignies Patrick
Ik ben een man en woon in Wervik (Belgie) en mijn beroep is Informaticus.
Ik ben geboren op 17/12/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Voetbal / Wielrennen / Film .
Gisteravond een eerste serieuse test : van 19u tot 23 u op stoel gezeten (etentje ter gelegenheid van birthday Kathleen). Na een paar uurtjes voelde het linkerbeen gezwollen met druk maar zonder noemenswaardige pijn. De "watertherapie" (been in lauw water gedurende een 10tal minuten + massage met lauw water uit sproeier) zorgt ervoor dat de druk verdwijnt en het been ontzwelt. Ondertussen wordt de knieholte nu ook blauw. Het genezingsproces zet zich verder en de preventieve NovoSeven behandeling lijkt dan toch eindelijk resultaat op te leveren. Vandaag zal ik het kalmtjes aan houden met rust en nu en dan een korte wandeling rond tafel en stoelen.
10/02/2007
Alles blijft onder controle. Voorlopig geen nieuwe bloedingen . 's morgens kom ik wakker rond 5u met opstekende pijn ter hoogte van de kuit - knie - en lies (verminderde bloedcirculatie + zonder gips). De pijn verdwijnt dan na wat stretchbewegingen.
Vandaag geen fysio. De fysiotherapeut heeft mij aangeraden om - tijdens het weekeinde -een lauw bad te nemen + zoveel mogelijk in beweging te zijn teneinde de doorbloeding te bevorderen. De bil zit ook nog wat gezwollen en voelt "tintelig". Dit is normaal omdat het vocht (bloed) van de lies nu gedeeltelijk "geblokkeerd" wordt ter hoogte van het gipsverband en pas vrij komt 's nachts (vandaar die pijn). Het is duidelijk dat dit een revalidatie wordt van lange duur.
09/02/2007
Bij bezoek van de fysiotherapeut en in overleg met de orthopedist wordt beslist om de achillespees te behandelen met dwarse fricties (een vorm van massage, waarbij de doorbloeding van de pees wordt verbeterd), lichte stretch (om geen nieuwe bloedingen te veroorzaken) en ultrageluid. Dit laatste houdt in dat ik mij dagelijks naar de praktijk van de fysiotherapeut zal moeten begeven. Op zich geen obstakel want ik wordt zowaar een krukkenspecialist en kan steeds beroep doen op de bereidwillige hulp van zoon en/of vader voor het vervoer.
Deze morgen begin ik het resultaat van de eerste behandeling reeds te voelen. De pees doet minder pijn. Hopelijk blijft de opwaartse spiraal aanhouden.
08/02/2007
Na mijn dagelijkse NovoSeven inspuiting ben ik uiteindelijk tot mijn rustpost (mijn zetel) gestrompeld (dit gegoochel met die krukken vergt oefening). Alle spieren aan het rechterbeen voelen stram. De fysiotherapeut zal zijn werk hebben. Deze namiddag is er een eerste sessie gepland. Het rechtstaan en rechtzitten lukt nu zonder pijn.
Ik bel Dr A. Van Hoof om te polsen naar het resultaat van zijn meeting met de specialisten van NovoSeven binnen het kader van de preventieve behandeling (profylaxe). Er is een studie die aanwijst dat - wanneer de gebruikelijke NovoSeven dosis 3x wordt toegediend (in 1 transfusie) - het resultaat van de profylaxe nog beter is. Volgende week wordt mij het volledig verslag van die studie getoond.
Hieronder een deel van de publicatie >>
Bleed frequency was reduced by 45% and 59% with a daily dose of NovoSeven® at either 90ug/kg or 270ug/kg respectively (p<0.0001 for both), compared with the pre-treatment three-month observation period during which therapy was only used at the time of a bleed.[i] In addition, clinically relevant reductions in bleeding were also maintained during the three-month observation period immediately following the three-month treatment period during which only on-demand therapy was used. Bleed frequency was reduced by 27% at 90ug/kg (p<0.0001) and by 50% at 270ug/kg (p<0.0001).1
Data were obtained from a prospective, randomized, double-blind, uncontrolled trial, which studied 22 patients who experience at least four bleeds per month. These results are from the first-ever prospective trial designed to investigate the potential benefits of secondary prophylaxis with a bypassing agent in patients with hemophilia A or B complicated by inhibitors.
In 't kort betekent dit dat het aantal bloedingen met 45% wordt gereduceerd bij 1 dosis, en met 59% bij 3 dosissen. Contra indicatie is de kost van de behandeling. Daarom, en in afwachting van de resultaten, wordt geopteerd om het te houden op 1 dosis. Ter info : 4.8 mg kost 3200 euro en bij mij wordt momenteel dagelijks 7.2 mg toegediend.
07/02/2007
Ben er toch in geslaagd om een paar uurtjes te slapen. Om 9 u wordt gestopt met de NovoSeven toedieningen. Voorlopig geen nieuwe bloeding te bespeuren. Het gipsverband helpt wel bij het rechtstaan en rechtzitten (minder druk en bijgevolg minder pijn) maar duwt - tijdens het stappen - tegen de binnenkant van mijn enkel. Ik leg dit straks voor. Nu is het wachten op Dr Van Hoof. l
Om 13 u - laatste toediening NovoSeven in 't ziekenhuis. De gips zal worden aangepast (afspraak tussen 15u & 17u in de gipskamer) + wachten op voorschriften Kogenate, NovoSeven & doktersbriefje. Dr Van Hoof drukt er wel op dat de kinesist ZEER voorzichtig te werk zal moeten gaan ...
By the way : mijn petje af voor het verplegend personeel (hematologie AZ St Jan Brugge)! Ge wordt er opperbest verzorgd en steeds met een goede humeur. Deze mensen mogen ook 's in de bloemetjes worden gezet.
Dr Van Hoof heeft deze namiddag vergadering met een verantwoordelijke van NovoSeven m.b.t. het preventiebeleid - en vraagt mij hem hier morgen over te bellen.
06/02/2007
Ik heb een zo goed als slapeloze nacht achter de rug. De pijn aan de kuit is nog steeds niet beter. Om 9u wordt beslist om verder te gaan met het toedienen van NovoSeven. Ik wacht op Dr Van Hoof voor overleg. Later meer hierover ...
De bloeding is gestopt. NovoSeven wordt nog preventief toegediend tot morgen, met een interval van 4 uur in plaats van 2 uur. Dr Van Hoof verwijst mij naar zijn collega Dr Vandekerckhove voor een orthopedisch onderzoek. Dit onderzoek wijst uit dat de pijn afkomstig is van druk (bloed) op achillespees (lange pees gelegen aan de achterzijde van de enkel - ze verbindt de kuitspieren (de gastrocnemius en de soleus) met het hielbeen). De kuit wordt ingepakt in een afneembare gips en dit voor een periode van 2 weken ('k zal moeten leren lopen met krukken). Vanaf donderdag, elke weekdag een behandeling door de kinesist.
Morgen ontslag ziekenhuis !
05/02/2007
Straks wordt gebeld met Dr A. Van Hoof. Bij rust is er geen pijn. Maar bij rechtstaan - recht zitten doet de kuit nog steeds zeer veel pijn. Wat mij verontrust is dat dit - niettegenstaande de NovoSeven toedieningen van de voorbije dagen - niet is verbeterd.
Na overleg Met Dr A. Van Hoof wordt beslist voor opname in het ziekenhuis . Het is - op afstand - moelijk om uit te maken wat er met de kuit aan de hand is + het effekt van NovoSeven op de behandeling van de bloedingen. De eerstkomende dagen zullen hier verder uitsluitsel moeten over brengen.
In het ziekenhuis wordt onmiddelijk een "Doppler" onderzoek uitgevoerd. Dit onderzoek, een echografie van aders en slagaders met weergave van de bloeddoorstroming in de aders, wordt uitgevoerd om verstopping van de aders (trombose), verstopping met ontsteking van de aders (thromboflebitis) of om spataders (varices) op te sporen. Het resultaat: ophoping van bloed ter hoogte van de spier + eventueel ontsteking, maar geen verstopping (oef !).
Om 17 u wordt gestart met de toediening van 3 dosissen NovoSeven, om de 2 uur, en dit tot en met morgenvroeg 9u. Het wordt een nachtje met weinig slaap ... Hopelijk morgen beter.
. 's morgens kom ik wakker rond 5u met opstekende pijn ter hoogte van de kuit - knie - en lies (verminderde bloedcirculatie + zonder gips). De pijn verdwijnt dan na wat stretchbewegingen. 
. Het is - op afstand - moelijk om uit te maken wat er met de kuit aan de hand is + het effekt van NovoSeven op de behandeling van de bloedingen. De eerstkomende dagen zullen hier verder uitsluitsel moeten over brengen. 
