Was gisteren een leuke zaterdag : eerst wat boodschappen en dan 's avonds de ouders op bezoek. Daar we vandaag uitgenodigd zijn bij Ellen hebben we onze vaders een dagje vroeger in de bloemetjes gezet. Aan alle vaders - laat jullie vandaag maar 's lekker verwennen. By the way : vergeet niet om vandaag de juiste bolletjes te kleuren. Wie wordt onze nieuwe premier ?

Ondanks de verminderde dosis NovoSeven blijft alles goed verlopen. Een goed weekeinde toegewenst aan iedereen.

Vandaag geen nieuws. Alles ok.

Deze morgen, cfr de afspraak, een "verminderde" dosis NovoSeven. Gisteren avond moeilijk ingeslapen (gepieker), vandaag al een beetje gekalmeerd. Voor zover het nieuws van de dag.       

17u30. Terug van Brugge. Zoals ik vermoedde is er voorlopig geen nieuws. Het stollingspercentage (meting van 2 weken geleden) is nog steeds veel te laag (0.8%). Ondertussen wordt je wel geconfronteerd met "hoe duur" de behandeling wel is... (ziekenfonds is verhaal gaan zoeken bij dokter). Precies of dat ik er daar om heb gevraagd. Daar waar je hoopt op positief nieuws krijg je zoiets naar je kop geslingerd. Ben er nog steeds niet goed van. Ook daarom is beslist om te proberen met het verminderen van de preventieve dosis NovoSeven (9,2mg ipv 13,8mg). Hopelijk zonder negatieve gevolgen ... Volgende afspraak binnen 2 weken. Ik heb tijd om te bekomen.

Morgen om 15u afspraak met Dr Van Hoof. Veel nieuws zal er, denk ik, nog niet te rapen zijn. Met mij gaat alles goed. Behalve wat overgewicht (geen sport noch beweging + een dagelijkse ijsje => gevolg + 4kg) heb ik nergens last van. Aan het overgewicht wordt deze week gewerkt ... 

Heb mij gisteren "kalm" gehouden en de inspanningen beperkt tot een bezoek aan het schoolfeest van Ellen. De pijn aan de voet is, in de loop van de dag, verminderd. Deze morgen heb ik er, na een goed nacht, gelukkig geen last meer van. Vandaag staat er niets bijzonder op het programma. Genieten van het mooie weer en er een gezellige familie zondag van maken. Een opperbeste zondag toegewenst aan iedereen.

Geen al te beste nacht achter de rug wegens opstekende pijn aan voet (ontsteking). Deze morgen pijnstiller genomen. Hopelijk betert het in de loop van de dag.

Vrijdagavond ! Begin van het weekeinde (hopelijk wat minder nat als vandaag). Alles is dik in orde. Nergens last van + 'k voel mij super. Ik zal moeten beginnen geloven wat Dr Van Droogenbroeck mij woensdag vertelde: Mr Decottignies, de bloedtesten van vandaag tonen aan dat u het hematocrietgehalte bezit van een sporter ! Wat zal dit dan worden eenmaal ik opnieuw zal mogen beginnen trainen... Een opperbest weekeinde toegewenst aan iedereen.

Drukke dag achter de rug: ganse dag naar St Niklaas, laat terug ... Nu nog snel een kort berichtje posten op de blog om alle trouwe bezoekers gerust te stellen: ik voel mij prima. Tot morgen.

Zo ! De laatste behandeling zit erop. Behalve wat moeheid (zo'n dagen kruipen in de kleren) heb ik voor de rest nergens last van. Nu nog een 2 tot 4 tal weken geduld en we kennen het resultaat.

Morgen namiddag afspraak te Brugge voor laatste sessie rituximab. De eerstvolgende raadpleging bij Dr Van Hoof is gepland voor volgende week woensdag. 

Maandag, een nieuwe week. De weken vliegen voorbij en ik moet toegeven dat ik daar, gezien de gegeven omstandigheden, niet kwaad om ben. Hopelijk blijft het zonnetje vandaag wat langer van de partij zodat we deze namiddag eens buiten kunnen zonder paraplu. 

Gisteren dan toch gaan sporten in de winkels van Roubaix. Vandaag is alle pijn verdwenen. Zou DIT de therapie zijn ? We sluiten deze week af met een uiterst positieve noot : geen pijn, de moraal zit goed, en 'k voel mij fit als nooit te voren... Nu nog het bevrijdende nieuws vanuit Brugge en we kunnen de flessen ontkurken. Een opperbeste zondag toegewenst aan alle bezoekers.

Deze morgen opgestaan met lichte pijn aan de linkerknie. Ik vermoed dat dit een reactie is op de vele trappen die ik gisteren heb genomen. Vandaag zal ik het "sporten" maar achterwege laten. Voor de rest loopt alles prima. Geen last van de behandeling. Ik voel mij fit en hoop binnenkort te kunnen beginnen werken aan de heropbouw van mijn lamentabele conditie.

De drukke werkweek zit er weeral op. Alles ok. En nu maar genieten van het verlengde weekend.

Drukke - warme- dag achter de rug (en morgen zal het niet veel beter zijn). Gelukkig niet te veel last van de kuur. De (werk)stress helpt precies om de rest te onderdrukken.

Zo ! Net terug van mijn wekelijks ziekenhuisbezoek. Vandaag is bloed afgenomen - wat medicatie toegediend, vervolgens de rituximab behandeling, en om af te sluiten een onderonsje met Dr Van Hoof: na overleg met Leuven is beslist om de behandeling met kogenate verder te zetten en te volharden in alle boosheid. Het eventuele resultaat van de rituximab toedieningen zal normaliter bekend zijn vanaf 2 tot 4 weken na het beeindigen van de behandeling. En zoals Dr Van Hoof daar straks zei ... "laat ons duimen". Zelf voel ik mij wat loom (zelfde gevoel als verleden week) maar voor de rest is alles ok. 

Geen nieuws vandaag. Morgen - om 11 u naar Brugge.

Een drukke werkweek in petto ... Behalve vandaag - dagelijkse verplaatsing + woensdag naar Brugge. Ik zal mij deze week niet vervelen. Over de middag bel ik met Dr Van Hoof. Later meer. 
Zie hier het niet al te beste nieuws van de dag ... 2 weken terug zijn er een aantal bloedstalen afgenomen en toegestuurd naar Leuven ten einde de titer waarde opnieuw te bepalen. De titer waarde is gestegen tot boven de  50 bethesda eenheden ! Dit betekent bijna een verdubbeling ten opzichte van januari. We zijn dus ver van thuis. Zo'n telefoontjes zijn niet echt bemoedigend en 'k zal geleidelijk aan terug uit de put moeten kruipen ...  Hopelijk lukt de rituximab behandeling en krijgen we binnen een aantal weken beter nieuws te horen. Duimen maar.

Heb mij gisteren de ganse dag opnieuw wat loom gevoeld. 't wordt tijd dat er kan worden gestopt met die medicatie... Gelukkig kunnen we genieten van een deugdoende vierdaagse met daar bovenop een stralend zonnetje. Vandaag nog wat verder de batterijen opladen. We houden het rustig. Morgen middag bel ik Dr Van Hoof. Van zodra nieuws wordt het op de blog gepost. Nog een leuke zondag aan iedereen.  

Vandaag geen nieuws. Tot morgen.

Heb mij gisteren de ganse dag wat loom gevoeld. Vandaag is dit veel beter. De "bijwerkingen?" van de behandeling zijn verdwenen + het voornaamste, geen nieuwe bloedingen.

Deze morgen voelde ik wat "warm" aan maar geen koorts. Gezicht slaat wat rood uit en is wat opgezwollen. Ook wat uitslag. Voel mij wat loom maar voor de rest is alles dik in orde.

Zo ! Net terug van Brugge. Alles is prima verlopen. Een wat kortere sessie als verleden week (snelheid van toedienen is opgevoerd). Ben eventjes langs geweest bij Dr Van Hoof voor een nieuwe voorraad voorschriften. Volgende week maandag mag ik hem bellen voor de eerste resultaten van de immuno behandeling. We zijn benieuwd. Ondertussen ondervind ik nergens last van.

Geen nieuws vandaag. Op naar morgen - 2de sessie van de immuno behandeling. 

Rustgevend weekeinde achter de rug. Vandaag met een herladen batterij terug aan de slag. Net een draadloos netwerkje gaan installeren bij de broer. Hij kan nu eindelijk ook aan een normale snelheid mijn blog komen bezoeken (lol). Met mij gaat alles verder goed. Nergens last noch pijn van. Hopelijk blijft het zo. 

Goed nacht achter de rug. Alles loopt terug goed. De pijn aan de bil is verdwenen. We maken er vandaag een gezellige zondag van waarbij we onze moedertjes in de bloemen zullen zetten. Nog een gelukkige moederdag aan alle moedertjes.

Gisteren avond spaghetti gaan eten bij Ellen & Jan. 't was een welgekomen en leuke ontspanning. En dit poesje van Ellen - wat is mij dit een kastaard ... "Lillie" lustte ook de spaghetti en had op het einde van de rit een gans rode snoet. Vandaag en morgen doen we het rustig aan zodat ik wat kan bekomen van de betrekkelijk zware week (zowel psychisch als fysisch). Behalve wat humeurschommelingen en in het begin wat koorts ondervind ik niet echt last van de behandeling. Deze morgen wel opgestaan met lichte pijn in de linkerbil. Hopelijk wordt dit onder controle gehouden met de preventieve medicatie.

Geen nieuws vandaag. Alles ok. Op naar het weekeinde.

De interventie van gisteren is goed verlopen. Moest er zijn om 13u maar uiteindelijk zijn de maneuvers pas gestart omstreeks 14u15. Begonnen met zo'n 20tal capsules bloed af te nemen (Leuven is blijkbaar geinteresseerd ...), vervolgens medicatie tegen de bijwerkingen en dan uiteindelijk de inductiemap. Om het half uur werd de bloeddruk gemeten en werd het ritme van toediening (wordt geregeld via een pompje) verhoogd. Behalve wat verhoogde bloeddruk en koorts heb ik nergens last van gehad. Omstreeks 19u kon ik vertrekken. Vannacht goed geslapen en deze morgen al fluitend naar kantoor ... Tot morgen.

Niet al te best geslapen. Nogal veel bezig geweest met wat er mij vandaag te wachten staat... Al die vragen die door mijn hoofd spoken : wat zullen de bijwerkingen zijn ? zal deze behandeling mij eindelijk helpen ? Straks naar 't ziekenhuis en hopen maar dat ik er niet te veel last van ondervind EN "vooral" dat de behandeling helpt. Het wordt een lange en lastige dag maar ik heb het er voor over. 

Gisteren avond was voorbehouden voor mij en mijn vrouwtje (24 jaar huwelijk !). Bijgevolg geen blog update. Vandaag geen nieuws te melden. Een beetje last van de maag maar dit is normaal na het uitgebreid tafelen van gisteren avond. De "dame blanche" met de 5 bollen ijscreem was er - denk ik - te veel aan... Tot morgen. 

De geplande uitstap van gisteren is dan toch niet doorgegaan wegens "te koud". Hebben het dan maar gehouden bij gezellig winkelen. Vandaag geen bijzonder nieuws. Een zondag om te bekomen van de drukke werkweek en de batterijen op te laden voor wat zal volgen. Tot binnenkort.

Opgestaan zonder pijn noch bloedingen. Alles blijft voorlopig onder controle. Deze namiddag voorzien we een uitstap naar Brugge (proberen te profiteren van de laatste aangekondigde zonnestralen).

Geen nieuws ! De gevolgen van de voorbije bloedingen zijn nog duidelijk merkbaar (2 fameuse blauwe plakaten) maar de pijn is aan het wegebben. Deze morgen voor het eerst de dag gestart met een verdubbelde dosis NovoSeven. Als het met deze hoeveelheid niet helpt weet ik het ook niet meer ... Tot morgen en alvast een prettig weekeinde gewenst aan alle trouwe bezoekers.

Vandaag nieuws van Dr Van Hoof. De behandeling is goedgekeurd en wordt volgende week woensdag gestart (afspraak om 13u - 4 inspuitingen met een interval van 2 uur ... het wordt een lange dag). Ook wordt volgende week de eventuele omschakeling naar Feiba bekeken. Ik besprak de bloedingen aan de bil en arm ... Er wordt voorgesteld om het aantal dosissen NovoSeven te verdubbelen. Op mijn vraag of het mogelijk was dat NovoSeven nu niet meer of minder zou werken antwoordde Dr Van Hoof mij dat er, op heden, geen enkel geval bekend is van resistentie op NovoSeven.  M.a.w. de enige verklaring is dat de dosis van 3 flacons voor preventieve behandeling onvoldoende is en moet worden verhoogd. Voor de rest, vandaag geen nieuws. Geen nieuwe bloedingen wat op zich al goed nieuws en voor de rest, vol moed, toeleven naar volgende week.

De bloeding aan de arm is eindelijk onder controle. De pijn is sterk verminderd. Deze morgen naar klant geweest in het Gentse. Dit is prima verlopen. Over de middag terug contact opgenomen met Dr Van Hoof. Hij wacht op nieuws van de firma Roche en stelt voor om mij zelf terug te bellen. Mijn geduld wordt opnieuw op de proef gesteld... Van zodra nieuws wordt dit op de blog gepost.

Gisteren gebeld met Dr Van Hoof. Nog steeds geen nieuws (verlengde weekeinde). Morgen mag ik hem terug bellen. 's avonds een pijnstiller moeten nemen wegens pijn aan arm. Deze bloeding geraakt moeilijk onder controle.  Vandaag zal ik de arm zoveel mogelijk sparen (uitstap Gent en bezoek Robin) met desnoods vanavond nog een aantal extra NovoSeven toedieningen. Tot morgen. 

Goed geslapen. Bijna geen last meer van de pijn aan de bil wat toch betrekkelijk goed nieuws is gezien ik mij zo wat beter kan verplaatsen. De bloeding aan de linker boven arm is nog niet volledig gestopt. Het wordt vandaag opnieuw oppassen. Ondertussen ben ik zo goed als door mijn stock NovoSeven. Gelukkig is de apotheek van Menen vandaag open en mag ik vanavond een nieuwe lading ophalen. Hopelijk kan ik die wat langer stockeren. Over de middag bel ik met Dr Van Hoof voor overleg. 

Redelijke goede nacht achter de rug. Gisteren 4 x NovoSeven laten toedienen. Deze morgen is de pijn aan de bil bijna volledig verdwenen maar nu is, niettegestaande de extra NovoSeven bescherming, een nieuwe bloeding ontstaan ter hoogte van de linker bovenarm. Voor vandaag zullen we starten met de dagelijkse preventieve NovoSeven dosis en afwachten hoe deze bloeding verder evolueert. De maand april wordt echt afgesloten in mineur. En zeggen dat we normaliter in la douce Normandie moesten zitten ... (zucht). Op naar betere tijden.

Goed geslapen. De bil is vandaag minder gezwollen maar de pijn is nog niet volledig weg. Ziet ook volledig blauw. Het wordt vandaag platte rust met nog een 3tal NovoSeven behandelingen (gelukkig heb ik donderdag de catheter laten plaatsen zodat de aders wat gespaard kunnen blijven ...)  

Ben gisteren avond op zoek geweest naar wat extra informatie over het geneesmiddel "rituximab". Zie hier wat ik heb gevonden : >>  Antonio Grillo-Lopez van IDEC Pharmaceuticals bedacht in de jaren negentig in samenwerking met onderzoekers van Stanford University een andere strategie om ontspoorde B-cellen te lijf te gaan. Hij ontwikkelde de monoklonale antistof rituximab (merknaam MabThera), die bindt aan het antigen CD20, een eiwit dat voorkomt op vrijwel alle soorten non-Hodgkin-lymfomen (en op normale B-cellen). Na binding van rituximab aan het CD20-antigen kan de natuurlijke afweer van het lichaam lymfomen opruimen die ongevoelig blijken voor cytostatica, zo was de gedachte van Grillo-Lopez. Dat rituximab ook gezonde B-cellen zou aantasten maakt niet uit, want de stamcellen in het beenmerg hebben geen CD20 op hun oppervlak en maken na de behandeling vanzelf weer nieuwe B-cellen aan. <<
M.a.w. nu ben ik toch wat gerustgesteld. Enkel de B-cellen zullen worden aangetast, cellen die automatisch worden aangemaakt door de stamcellen in het beenmerg.
De start van het verlengde weekeinde begint in mineur ... De bloeding aan de bil is nog steeds niet genezen. 'k zal  van het weekeinde niet te veel moeten bewegen. Vanavond nog een aantal NovoSeven spuiten en hopen dat het morgen beter is. Heb vandaag ook Dr Van Hoof gebeld. Hij had nog geen nieuws. Maandag moet ik hem terug bellen.

Hier zijn we dan met het nieuws van de dag. Deze morgen was de bloeding gestopt maar het reisje naar Brugge heeft mijn geen goed gedaan. De bloeding is herbegonnen. Toen ik dit voorlegde aan Dr Van Hoof is beslist om NovoSeven te vervangen door Feiba. Dit product werkt langer als 2 uur en zou bij gevolg een betere preventie bescherming bieden. Daarnaast is beslist om, vanaf een nog nader te bepalen datum (ik moet hem daar morgen voor bellen), te starten met een reductie therapie. Dit betekent dat ik wekelijks 1 dag naar het ziekenhuis moet om 4 x rituximab toegediend te krijgen, en dit met een interval van 2 uur. De enige gekende bijwerkingen hiervan zijn koorts en spierpijn. In 't kort moet dit product er voor zorgen dat de antistoffen worden afgebroken, m.a.w. de inhibitoren verdwijnen. Bij patienten met verworven hemofilie (dit zijn personen die inhibitoren, dus hemofilie, krijgen door toediening van stollingsproducten) is het slaagpercentage +/- 60%. Bij patienten met erfelijke hemofilie is het slaagpercentage veel minder hoog (+/- 20 %). In concreet had Dr Van Hoof nog geen enkele patient gehad bij wie die behandeling was gelukt maar toch is het de moeite om het te proberen ... Vanavond opnieuw een aantal extra NovoSeven toedieningen, een pijnstiller voor het slapengaan en hopen dat het morgen beter is. A demain.

Vandaag naar Sint Niklaas geweest. De spierbloeding aan de linkerbil is er niet op verbeterd. Deze avond opnieuw een dosis NovoSeven en voor het slapen gaan een pijnstiller. Morgenvroeg - eerst naar de dagkliniek voor bloedafname en toediening van Kogenate, vervolgens afspraak bij Dr Van Hoof. 

Puf, puf, puf, wat een weer hé mensen. Dit is toch niet meer normaal. Net terug van Brussel en fameus gezweet. Voor de rest alles ok, met uitzondering van pijn aan de linkerbil. Vanavond laat ik preventief NovoSeven toedienen zodat ik er morgen, hopelijk, minder last van heb. Las vanavond een artikel in de krant m.b.t. DE pil die zou toelaten om zo'n 1800 erfelijke ziektes te behandelen waaronder ook hemofilie. Het medicijn 'PCT124' zou in 2009 op de markt komen. Deze pil bestaat uit een stof die een genetische fout kan repareren. Het zou volstaan om dagelijks 1 pilletje te slikken (wel levenslang) zonder neverwerkingen ... Laat ons hopen dat dit geen zoveelste fabeltje is. Slaap wel. 

Vandaag geen nieuws. De werkweek is weer begonnen en de drukte neemt weeral toe. Morgen bezoek aan klant te Brussel, woensdag naar Sint Niklaas, donderdag naar Brugge ... 'k ga mij niet vervelen. Gisteren middag gaan supporteren voor Robin (triathlon in Izegem). Hij heeft het er, voor zijn eerste wedstrijd, prima van af gebracht: een 17de plaats in 1u08min55 op 50 deelnemers (http://www.izegemsetriatlon.be/index2.html). Tot morgen. 

Het zomerweer blijft aanhouden en daar zul je mij zeker niet over horen klagen... Gisteren, genietend van de stralende zon, een fietstochtje gemaakt van zo'n 15km. Alles is prima verlopen. Deze namiddag gaan we supporteren in Izegem waar Robin zijn eerste triathlon zal rijden. Gisteren bij de zwemproef is hij gestrand op de 26ste plaats, op zo'n 2 min van de winnaar. Zien hoe hij het er van afbrengt. Met mij, alles ok.

Lekker uitgeslapen, de zon, en geen bloedingen. Meer moet dit niet zijn. Nog een leuke zaterdag toegewenst aan iedereen. Tot morgen.

Net gebeld met Dr Van Hoof. Afspraak volgende week donderdag. Na overleg met collaga Professor Kathelijne Peerlinck uit Leuven is beslist om nog een 4tal weken verder te gaan met het toedienen van Kogenate. Als surplus zal 1x per week een inductie remissie therapie worden toegepast (= toedienen van extra medicatie). Dit heeft, in het verleden, bij patienten met verworven hemofilie, goede resultaten opgeleverd. Bij patienten met hemofilie en inhibitoren zijn er geen ervaringen ...  Volgende week zal ik hier meer over te weken komen. Voor de rest - op naar het weekeinde.

Deze morgen voor het eerst uitgeslapen opgestaan. De uitstap naar Sint Niklaas is prima verlopen. De pijn aan de linkerbil is sterk verminderd. Vandaag bericht gekregen van Dr Van Hoof met de vraag om de afspraak van volgende week woensdag te verplaatsen. Morgenvroeg bel ik hem op om te overleggen en zal meteen eens polsen naar de resultaten van de voorbije bloedtesten + verdere behandeling. Van zodra nieuws post ik het op de blog.  

Zeer slecht geslapen en deze morgen opgestaan met een spierbloeding ter hoogte van de linkerbil. Ik denk niet dat het ernstig is en zal voorlopig geen extra NovoSeven toedieningen voorzien. Afwachten en hopen dat het gunstig evoluteert. Morgen wordt het alvast een belangrijke test: op verplaatsing naar Sint Niklaas.

Deze morgen zijn we er tijdig uitgerold. Na een zware vermoeidende werkdag is het nu tijd om rustig uit te bollen. Alles loopt goed. Tot morgen. 

Na een verkwikkend weekeinde, deze morgen de week gestart met ons te overslapen ... De aanpassing van rust naar werk is soms niet gemakkelijk. Na een drukke, warme, werkdag nog snel deze paar woordjes om te melden dat alles prima loopt.