Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
10-03-2015
dinsdag 10/3: 1 weekje thuis + controle ghb
Gewicht: 3,900 kg
Wat een helse, vermoeiende week was me dat!
Een hele week wenen/krijsen, leuk is anders! Moeilijke stoelgang! Ik heb dit allemaal gemeld en de dokter stelde voor van voeding te veranderen.
Nu gebruikten we Nutrillon AR en zij stelt Novalac Allernova AR voor, het duurt wel even voor je weet of het resultaat geeft, ben benieuwd...
Verder doet ze het goed, drinkt 40 fles en 45 sonde.
In het naar huis rijden ben ik de nieuwe voeding gaan halen, want ik moest net een nieuwe bus beginnen... amai verschieten, die nieuwe voeding kost het dubbele van de vorige! voor een weekje voeding zou het 40 euro zijn...
De monitor heb ik ondertussen al vervloekt...ik zei het nog tegen de dokter dat het voelt als een enkelband, als ze er aan hangt in de living, geraak ik niet in de keuken of tot aan de voordeur...je moet het allemaal meesleuren + wanneer hij niet in het stopcontact steekt, gaat hij maar een half uur mee...dus wandelen gaat ook niet... De dokter zei dat ik dan ook weer te perfect wou doen, ze mag ontkoppeld worden voor bepaalde dingen en als het dan echt zo een opgave voor ons is en de volgende uitlezing is goed, dan moeten we ze enkel aanhangen als ze slaapt zonder toezicht (dus vooral 's nachts), zou al een grote vooruitgang zijn voor ons! Ik had er graag vanaf gewild, maar blijkbaar zouden ze graag hebben dat ze 3 maand dit doet... Wel lang he...hadden we dus zeker niet in gedachten!
Binnen een 2-tal weken terug op controle + uitlezing monitor. Ben benieuwd.
De eerste nacht is vrij vlot gegaan. Ze heeft doorgeslapen van ongeveer 21u tot 4u. Maar desondanks moest ik wel en wekker zetten rond 1u. om haar aan de sondevoeding te hangen en daar ben je toch wel gemakkeijk 1u voor wakker.
Voor de rest is alles vrij vlot verlopen. Wel 1x de medicatie na de voeding gegeven ipv er voor, omdat ik het vergeten was. Dus dat valt goed mee he.
Ik zie het redelijk goed zitten om naar huis te gaan.
Vandaag was het rally en omdat het de laatste dag voor de rooming-in was, ben ik vandaag niet naar het ziekenhuis geweest, maar ben ik met Mats naar zijn papa gaan kijken, want die was co-piloot. En Mats heeft genoten en dat deed mij ook even goed.
Ik heb dan wel even gebeld naar het ziekenhuis en alles was in orde.
Vanmorgen zijn ze de kangoeroepomp komen installeren. Amai dat brengt nogal wat materiaal met zich mee!Ik heb een wasmand vol spullen...
Nadien heb ik wat paperasssenwerk gedaan; oa: formulier terugbetaling sondevoeding mut, zaal voor babyborrel vastgelegd...
Vandaag is men de monitor komen brengen, amai dat is pas een lomp, zwaar geval! Het overviel me zelfs wat, dat ik er weer emotioneel van werd. We gaan dan wel naar huis, maar worden meer en meer beperkt...
De stagiair psycholoog is terug langsgeweest en ik zei dat ik al geholpen was en wou dus laten blijken dat ik graag had dat ze vertrok, maar nee integendeel, ze nam een stoel en bleef zitten zonder iets te zeggen (op het ongemakkelijke af...) Het was precies of ze wou dat ik zou wenen en ze bleef maar vragen stellen, tot ik brak.... maar ja, kan je nu zeggen: ga weg!?
Dag 77, gecorrig dag 20: resultaat wiegendoodtest, paperassenwerk
Gewicht 3,638 kg
Op een document heb ik gezien dat ze Elise op 20/2/15 gemeten hebben: 52cm.
Vanmorgen was ze zeer kwaad op de draadjes! Zo fel dat ze er losgetrokken had...! Maar dan moesten die draadjes (met lijm) er ineens vanaf....heel haar haar hangt ocharme vol met lijm en dat gaat er dus niet zomaar van af he...! Dus dat vond ze ook al niet leuk!
En dan kwam de kiné (haar ambeteren ) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
In de namiddag heeft ze haar eerste vaccins gekregen en dat was ook geen lachertje!
Verder heb ik ook al een grote voorraad (spuitjes, leidingen, plakkers, ontsmetting, sonde, doekjes, ...) meegekregen voor de sondevoeding (alle geluk is deze voorraad geschonken door het Nicolas-fonds, die ik al eerder sponsorde met het kopen van hun boek). De diëtiste heeft ons ook een attest bezorgd voor de mutualiteit voor een hogere tegemoetkoming ifv de sondevoeding. Want zo een leiding kost iets meer dan 4 euro, maar je hebt dus om de 2 dagen een nieuwe nodig! Dus reken maar uit voor een maand he.... De pomp zelf komen ze morgenvroeg installeren en dan moet ik al een 130 euro betalen (de staander is gratis, en voor de pomp hoorde ik iets van een 40 euro huur per maand). En de voeding die ze krijgt is Nutrilon AR en betaal je rond de 20 euro per bus en ze raden aan een 2a3 bussen te hebben van voorraad...dus daar ook een 60 euro... pff ik word er mottig van als ik al die euro's hoor vliegen.
Ik heb ook gevraagd naar het resultaat van de wiegendoodtest, maar er was nog geen eindverslag van binnen. Wel zagen ze dat ze 4X een oppervlakkige (niet vanuit de hersenen) een hartsdaling heeft gehad, beter dit dan vanuit de hersenen, maar desondanks raad diegene die de test deed aan voor monitoring. Het is nu aan de arts(en) om hierover te beslissen.
Gisteren had de sociaal assistent ook nog laten weten dat de assistent de formulieren (medische bijstand, aanmoedigingspremie,...) verkeerd had ingevuld, dus ik heb ze opnieuw kunnen afdrukken... ik zal nu wel wachten op de prof!
Het wit-gele kruis heeft ook laten weten dat ze de zorg op hun nemen. Ze gaan wel voor de zekerheid nog eens even in 'de leer' in het ziekenhuis, want dit is geen alledaags gebeuren bij hun (sonde bij baby hersteken). En ze willen hun zeker genoeg voelen, geen probleem, ik heb het liever zo!
En 's avonds heb ik dan nog een mail gedaan naar het kinderbijslagfond voor aanvraag verhoogde bijslag, want volgens de prof zouden we hier in aanmerking voor komen.
Gisteren was ik ook nog op zoek gegaan naar een goede speen, want ze is constant de neonatospeen gewoon geweest en die kan je niet kopen in de winkel... en die van difrax en bibi vliegen constant uit haar mond, ze houdt die niet in. Ik heb er dan ook men tijd even voor genomen om elke tut te observeren in de winkel....staan die toch wel niet onderaan in de rek, dus zat ik daar op men knieën.... Ma bon het heeft toch zijn vruchten afgeworpen, want het ziet er naar uit dat ik een goede heb gekozen, nl een suavinex (komt van Spanje) en die blijft er voorlopig in...
Gisterenavond hebben ze haar om 20u laten doorslapen en dat hebben ze vannacht geweten! Een meisje met een karaktertje! Ik hoop alleen dat ze haar ritme zo niet in de war gaan brengen, want nu slaapt ze 's nachts....
Sinds vandaag slaapt ze in een spijlenbedje, ook als voorbereiding op mogelijke thuiskomst.
In de namiddag hebben ze haar beplakt met allerlei sensors voor de wiegendoodtest (dit vond ze ook niet zo leuk hoor...), wel een heel zielig zicht, heel haar bovenhoofd is ingewikkeld en gezicht plakt vol plakkertjes...maar morgenvroeg is het weg....
Vandaag liet de verpleging weten dat de diëtiste langs gaat komen, woensdag, voor verdere uitleg ivm de sondevoeding.
Verder was het bad en het uitkleden vindt ze dus echt niet leuk! Tot ze in het water zat en toen kalmeerde ze even, het aankleden was dan ook weer een ramp....
Dag 74, gecorrig dag 17: leren, leren, leren....en zoveel hoofdpijn :(
Gewicht: 3,540 kg
Ook vandaag ging het zeer vlot. Medicatie vormt geen probleem en in de kangoeroepomp komt zoveel routine, dat het ook goed vlot gaat, zowel bij de papa als bij de mama.
Vandaag was de broer er terug bij. Ik had in de week een gesprek gevraagd met een psycholoog, omdat ik niet goed wist hoe ik de thuiskomst van Elise moet aankaarten bij de broer, hij heeft namelijk een speciaal karaktertje.... en sinds ik zo abrupt opgenomen ben geweest, heeft hij enorm last van verlatingsangst en hij geeft mij soms de indruk dat ik meer van zus zou houden dan van hem.... Dus ik wou wat tips ivm hoe ik dit kan inkaderen, zonder de angsten groter te maken. Spijtig genoeg kon de stagiair psycholoog niet veel antwoorden... ze zei dat ik een zorgzame mama ben en dat ik moet doen wat ik denk te moeten doen..... Euhm dat is niet echt een antwoord op men vraag...ik weet niet wat doen, ik wil wat tips .... Alle geluk kwam gisteren de pastor langs en die is van eerste opleiding kinderpsychologe en zij heeft me dus echt wel goede tips gegeven-> dat wat ik zocht! 1 van die tips was, zeker niets voor te liegen of in te kaderen en gewoon eerlijk met hem te zijn. Een aantal keer herhalen (mss wel 100 keer) en na een tijdje begrijpen ze dit wel, het ene kind al wat rapper dan de andere. Hem voorbereiden konden we direct beginnen doen, met hem nog zo veel mogelijk mee te brengen naar het ziekenhuis, dat hij begint te begrijpen dat zus echt wel ziek is en met draadjes naar huis komt. En dan uitleggen wat die draadjes betekenen...een kind wil graag alles weten :). Verder over het feit dat wij in het ziekenhuis gaan blijven slapen (rooming-in) binnenkort, dat we dit ook best regelmatig zeggen, dat hij het goed op voorhand weet en beseft wanneer we die avonden dan niet thuis gaan zijn. Dat onze ouders bij ons thuis zouden blijven slapen, vond zij ook geen slecht idee, zo blijft hij toch een beetje in zen vertrouwde omgeving terwijl wij er niet zijn. Ik zeg het, ik heb op dat half uurtje veel meer antwoorden/tips gehad van die pastor dan van de (stagiair) psycholoog....
Verder sukkel ik wel al een paar dagen met enorme hoofdpijn...maar ver moeten we dat niet zoeken zeker.... emotie, schrik, vragen,....
Ook emotioneel zit het soms (bij beide) heel hoog: we zijn rap geïrriteerd, werken dit uit op elkaar en spijtig genoeg soms ook op Mats, maar dat is soms sterker dan we echt zelf willen. Dus op dat gebied mag het echt voorbij gaan zijn, we zijn echt op.... spijtig want het echte werk moet uiteindelijk nog beginnen, de zorg voor haar.... Het is enerzijds natuurlijk ook wel spijtig dat we met zoveel zorgen naar huis gaan gaan: voor haar: medicatie, sonde, monitor.... voor ons: thuisverpleging zoeken, verlengingen in orde maken, medische bijstand in orde maken, voorschriften in orde maken, terugbetaling sonde voeding, apotheker, voeding halen, ....pff en nog veel meer waarschijnlijk), maar langer blijven is voor ons dus niet echt een optie zoals ik al eerder zei, gewoon omdat we het niet meer aankunnen (emotioneel, Mats, huishouden,...).
Elise is nu ook vaak zo alert wakker en dat maakt het dan weer moeilijk om te vertrekken, soms slaapt ze een hele dag en wordt ze wakker wanneer je vertrekt en dan kan je niet blijven...en de verpleegsters hebben niet alle tijd om elke minuut bij je kind te zijn, wanneer zij wakker is....
ook omgekeerd: soms is ze wakker van krampen en geraakt ze niet in slaap en moet je een huilend kind met pijn achterlaten, zo hartverscheurend, je wil haar natuurlijk zelf troosten.
En soms loop je in de gang richting haar kamertje en hoor je haar tot op de gang huilen en dan breekt weer je hart, want je kan natuurlijk niet verwachten dat ze constant naast haar bedje staan, dat begrijp ik wel, maar het doet emotioneel gewoon pijn! Dat is dan weer het nadeel aan het ouder worden...toen ze pas geboren was, sliep ze enorm veel en liet je ze zo achter; en ook zo kwam je aan, maar nu is dat voorbij aan het gaan en dat is echt niet leuk....
Samengevat: Nooit gedacht wat dit allemaal met een mens kon doen....
Morgen ga ik trouwens het boek kopen: 'te vroeg geboren', dit kan je kopen op de dienst van neonatologie, kost 15 euro, de opbrengst gaat integraal naar het Nicolas-fonds. Ik ben gewoon eens benieuwd na al die periode/ervaring, wat er in dat boek staat, het is geschreven door Prof Van Hole en psychologe Sarah Van Ransbeek. Trouwens van het Nicolas-fonds krijgen wij bij vertrek een starterspakket voor thuis...dus dan sponsoren we graag terug :)
De papa heeft vandaag het PEP-masker aangeleerd gekregen.
De pastor is ook langs geweest om eens te zien hoe het met ons gaat en met Elise. Het was weer even heel emotioneel, want we zijn enerzijds héél héél blij, maar anderzijds is er ook wel wat schrik.... Ik ben echt blij dat zij haar aan haar woord heeft gehouden van nog eens langs te komen, ik vind dit echt heel lief en dit heeft me weer goed gedaan!
Dag 72 , gecorrig dag 15: kangoeroepomp volledig zelf!
Gewicht: 3,462kg
Vandaag de kangoeroepomp volledig zelf gedaan, zonder verpleging, lukt dus al aardig he!
In de namiddag zijn ze langsgeweest voor de audio-test (gehoortest) en deze was in orde bilateraal (aan beide kanten).
Ik heb in het totaal 4 voedingen gedaan, waarvan ze het bij 1 wel wat moeilijke had nadien (hartslag 89).... Maar ze was wel een lange tijd wakker geweest, misschien had dit een invloed?
Dag 71, gecorrig 2 weken: pomp in bijzijn van verpl volledig zelf gedaan
Gewicht: 3,498 kg
Alle geluk hebben we gisterenavond nog opvang gevonden voor Mats. Hij mocht bij zijn nichtje gaan spelen en ze gingen naar een speeltuin. Zo kon in vandaag toch nog naar het ziekenhuis gaan. Ze was al mooi gewassen toen ik aankwam, ik had de verpleegster dit gevraagd omdat ik eerst geen opvang had en haar wassen met de broer erbij, dat was niet echt een optie.
Rond de middag heb ik dan de medicatie toegediend (D-cure en Ferricure). Nadien was het etenstijd en heb ik in het bijzijn van de verpleegster dit gedaan, gaat al goed. De verpleegster zei dat ik een enorm vlotte studente was! Leuk om horen :)
In de namiddag moest ze van medicatie Erythrocine (0.3 ml) krijgen, dit heb ik in een spuitje via de mond gegeven, dat vindt ze wel lekker :). Nadien was het weer etenstijd, voorlopig lijkt het omslachtig lang te duren eer ze aan het eten is via sonde, maar ik geloof er in dat dit volgende week zo routine gaat zijn, dat de tijd goed voorbij gaat.
Dag 70, gecorrig dag 13: aanleren kangoeroepomp, eczeem
Gewicht: 3,482 kg
Vandaag hebben ze alvast de kangoeroepomp uitgelegd, dit is iets meer uitleg en zal ik nog een paar keer moeten doen om er mee weg te zijn. Er hangt aan zo een pomp een ellelange leiding, waar al op zen eigen 20ml in gaat en op het einde ook in blijft staan, dus dit moeten we extra bij de hoeveelheid eten tellen en nadien is dit dus voor de vuilbak. Dus elke voeding gaat er 20ml verloren, dure zaak als je weet dat 1 bus Nutrillon AR rond de 20 euro kost...
De medicatie dat zal wel geen probleem zijn, vandaag heb ik al een deel zelf gedaan, zolang ik weet hoeveel ze moet krijgen en wanneer, zal dit wel lukken.
Verder had ik maandag aan de prof laten zien dat ze wat last begon te krijgen van uitslag. De dokter van het weekend had voorlopig Eucerin voorgeschreven, maar de prof ging het toch in het oog houden, want het is een soort eczeem, indien nodig schrijven ze iets straffers voor. Alleszins vandaag heeft ze er iets minder last van. Het is voornamelijk wanneer ze zich opjaagt bij haar eten...(hopelijk geen allergische reactie op de melk?!)
We zijn begonnen met het aanleren van het PEP-masker, op zich heb ik hier het minste schrik voor eigenlijk. We moeten het masker 5X1min opzetten en zien dat het goed afsluit rond de neus en mond. De saturatie mag niet te laag gaan, anders moet het er sneller afgehaald worden.
Verder heb ik al 2 soorten medicatie toegediend, D-cure 6 druppeltjes (elk kindje krijgt dit) en ferritine (ijzer) ook 6 druppeltjes, telkens op een lepeltje en zo toedienen.
Ook heb ik nog gevraagd naar een psycholoog, omdat ik niet goed weet hoe ik het met Mats moet aanpakken...ook omdat we samen weer 2 dagen (rooming-in) weg van hem zullen zijn.
Van de verpleegster heb ik ook nog 2 info boekjes gekregen (te vroeg geboren en naar huis...)
De kangoeroepomp hebben ze ook al geïnstalleerd voor de sondevoeding, maar die uitleg is voor morgen.
Vandaag is prof. Naulaers langs geweest, blijkbaar is het maar om de 2 weken stafvergadering en dat was niet vorige donderdag...raar...
Maar desondanks had hij goed nieuws bij! We gaan stillekes aan naar huis gaan! Ze gaan dus beginnen met ons de sondevoeding aan te leren, want zo gaan we hoogstwaarschijnlijk naar huis gaan.... Ook de medicatie moet aangeleerd worden, alsook de kiné (PEP-masker). Ze gaan een firma contacteren om zo een sonde-pomp te laten komen installeren. We mogen ook rooming-in doen, zodat we alles terug gewoon kunnen worden en zodat we, als er iets is, nog kunnen terugvallen op de verpleging. We mogen zelf een beetje kiezen, wanneer we er klaar voor zijn om naar huis te gaan :).
Eventuele dilatatie voor het naar huis gaan is ook nog niet zeker.. valt te zien hoe ze deze week evolueert.
Verder moet er ook nog wel een wiegedood-test en gehoortest gedaan worden. Verder denkt de prof wel dat we in het begin ook nog met een monitor naar huis gaan gaan, maar dat vind ik zelfs niet erg, stelt me eerder wat gerust denk ik....
Op dat moment kon ik het nieuws niet goed vatten, maar nu 's avonds, amai wat een emotie, ik ween gewoon uit blijdschap, dat er een einde in zicht is... al is het natuurlijk nooit 100% zeker, dus de datum houden we nog even voor ons, in de hoop niet te veel mensen teleur te stellen als het uitgesteld wordt + voor ons steekt het nu niet meer op een week zeker....
Maar 1 ding is zeker, we zijn aan het afbouwen, halelujah!!!!
De verpleegster heeft de dokter laten langskomen, maar spijtig genoeg, wanneer zij gebrieft moest worden, is er van alle transport tussengekomen, waardoor ze niet gebrieft is geweest over Elise en in het dossier vind ze ook niets speciaals terug... Dus voorlopig blijft ze op 30 ml voor de flesvoeding en 40ml via sonde, want ze mag nu wel 70 ml drinken.
Vandaag dachten we wat tijd voor ons eigen te nemen en te gaan winkelen in Luik.... Maar niets was minder waar, vlak voor we in Luik aankwamen, is de waterdarm van de auto gescheurd.
Dus we hebben snel gewinkeld in de Primark en daarna 15 liter water gaan kopen. Wij terug naar huis en elke parking op de autostrade dat we tegenkwamen zijn we gestopt om het water bij te vullen en dat is toch wel een aantal keer.....
Leuk is wel wat anders en al direct een goede start van 'vrijdag de dertiende'!
Alle geluk kon ik mijn mama hare auto lenen en naar het ziekenhuis doorrijden, zodat de papa ondertussen de auto kon maken.
Ik had gehoopt de dokter te zien, maar die is niet langs geweest en de verpleegster wist ook geen resultaat.
) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
