Hier moet ik toch ook over schrijven: de gevaren van een MRI-scan. Er is daar nog veel werk aan en iedereen is ermee gebaat om dit goed te lezen, zowel de firma, dokters en de CI-gebruikers.

September-oktober 2013

Ik kampte een tijdje met rugproblemen. De dokter van ziekenhuis A plande een MRI-scan om een beter beeld te krijgen. Ik antwoordde dat het niet zomaar kon, omdat ik een cochleair implantaat had. Er werd afgesproken dat ik alle info moest opvragen aan ziekenhuis B (waar ik geopereerd was) en dit aan hen moest bezorgen.

Ik mailde dus naar mijn NOK-arts. Het antwoord bevatte een Engelstalige brochure en een korte uitleg van de voorwaarden. Ik begrijp geen Engels (nooit geleerd trouwens) maar ik mailde dit door naar de dienst radiologie van het ziekenhuis. Het was in orde.

De voorwaarden waren:

-          Je hoofd omzwachtelen met een drukverband (bleek dat er nog iets te kort was, dat vertel ik later)
-          De scanner mocht maximum een sterkte hebben van 1,5 Tesla

Op de dag zelf: ik moest een formulier invullen voor de scan, je kent dat wel, welke operaties je al had, of je allergieën hebt, of je zwanger bent en dergelijke. Ik onderstreepte in het vet dat ik een cochleair implantaat had. In de wachtkamer waren de verpleegsters verrast toen ik zei dat ik de dokter van de dienst radiologie gemaild had met een brochure. Ze wisten niets. (hier ben ik in de fout gegaan door enkel te zeggen dat ik een drukverband nodig had rond mijn hoofd, ik had moeten zeggen dat ze de brochure eerst aandachtig moesten lezen, maar ik vertrouwde erop dat ze wisten wat ze deden)

Man, wat had ik een pijn toen ik in de cabine lag. Vooral bij het in- en uitgaan van het magnetisch veld was de hel. Maar goed, ik was blij dat het afgelopen was.

Toen ik thuis was, een uur later, voelde ik een ‘bol’ op mijn hoofdhuid, op de plaats waar mijn spoel zat. Misschien was het een beetje gezwollen omdat mijn inwendige magneet het even zwaar te verduren kreeg tijdens de scan. Na een nachtje slapen was het nog steeds niet verminderd. We hebben contact gemaakt met mijn NOK-arts die me geïmplanteerd had. Zijn conclusie was dat er een beetje weefselschade was door de scan, het zou wel verminderen de komende dagen. Iets in mij zei toen al dat er iets mis was, ik geloofde het niet echt. Na een week en half heb ik opnieuw contact gemaakt met mijn NOK-arts en uiteindelijk werd er besloten om een CT-scan te maken. En helaas, mijn magneet was uit de pan verschoven. We zochten naar een verklaring: er was een drukverband, maar of het stevig genoeg omzwachteld was, weet ik niet. Ik ben geen ervaringsdeskundige, ik weet in godsnaam niet of het zeer hard aangespannen moest worden of gewoon zacht omzwachtelen. Tweede vraag: was er een 'splint material' bij? Toen fronste ik mijn wenkbrauwen. Er moest iets tussen zitten op de plaats van mijn implantaat en het verband. Het mocht een papiertje zijn, een hard plastiekje zoals een lidkaart. Dit hadden ze bij mij niet gedaan (zij hadden de brochure niet gelezen en ik wist niet precies wat het betekende). Dit is een mogelijke verklaring.

De NOK-arts mailde me terug en meldde me dat het spalk materiaal (splint material) waarschijnlijk toch niet belangrijk was: de brochure voor Australië meldt niets over spalk materiaal. Waarom dan in Europa wel? 1,5 Tesla is toch 1,5 Tesla?

Voor mij was dit allemaal zeer verwarrend. In de brochures en (digitale versus papieren) boekjes van mijn CI sprak men zichzelf tegen over het spalk materiaal: 'kan' versus 'mag' versus 'moet'... 
Uiteindelijk moest ik vlug geopereerd worden om ingroeiweefsel te voorkomen.

Ondertussen is nu alles ok met mij. Maar ik blijf erbij: men heeft in ziekenhuizen veel te weinig weet over de gevaren van een MRI-scan bij patiënten met een CI.

Ik maak ook een bedenking: hoe hoger de Tesla, hoe beter de kwaliteit van de MRI-scan. Ondertussen zit men al aan 7 Tesla. Wat zal dit geven voor ons in de toekomst? Zullen we ooit nog een MRI-scan kunnen ondergaan? En als het echt moet, weer een operatie om je magneet uit te halen? Ik heb al ondertussen twee littekens. Veel mensen denken dat een CT-scan evenwaardig is als een MRI-scan, maar ik wil benadrukken dat dit niet zo is: een CT-scan is goed om je botten te bekijken, terwijl een MRI-scan het beste scoort voor de pathologie. Om een extreem voorbeeld te geven: wat als men vermoedens heeft als je MS hebt. Dit kunnen ze het beste bekijken via een MRI-scan. Of een hersentumor, of… of … of…

Dit incident lag zwaar op m’n maag. Naar mijn aanvoelen is er mij veel te weinig info over gegeven.

Is het mijn schuld? Misschien wel, ik had misschien niet teveel vertrouwen mogen hebben in de mensen de dienst radiologie en ik had misschien moeten afhaken. Aan de andere kant, mijn implantaat heb ik nu sinds 2010. Dat is al een hele tijd geleden. Er werd dan kort vermeld dat een MRI-scan een risico vormt. Dat herinnerde ik mij nog, daarom had ik geprotesteerd bij de dokter die de MRI-scan voorstelde. Wat de voorwaarden waren, was ik al vergeten en ik had nog nooit een drukverband omgehad voor een MRI-scan, dus ik had geen idee hoe belangrijk het was. Had ik dit al eens gedemonstreerd gezien en gevoeld, dan had ik kunnen aanwijzingen geven. Maar toch ga je ervan uit dat het ziekenhuispersoneel zijn werk kent… Het waren emotionele weken geweest en ik had het gevoel dat ik aan mijn lot overgelaten werd.

Sinds de jaren '90 zijn er heel veel mensen geimplanteerd voor een CI. Ik verwacht dat er binnen 20 jaar heel wat mensen zullen zijn die een CI hebben. Noem het gerust een 'CI-boom'. Naar de toekomst toe zullen er heel wat mensen zijn die al bv 40 jaar een CI hebben en een MRI-scan moeten ondergaan omdat ze last zullen ondervinden, bijvoorbeeld van ouderdomskwaaltjes.

Mijn oplossing om zo’n incident als het mijne te voorkomen voor ieder CI-gebruiker: na de implantatie moet iedere NOK-arts voortonen hoe het verband omzwachteld moet worden als je in de toekomst een MRI-scan moet ondergaan + MEER informatie over MRI op je patiëntenkaart (geplastificeerd). Dàt is een goed idee en vooral een meerwaarde! Ik denk niet dat ik de eerste zal blijven als het gewoon zo blijft zoals het is...

Nog iets: ik krijg vaak opmerkingen van mensen dat een MRI compleet niet mag voor wie een CI heeft. Volgens de firma van mijn implantaat mag dit WEL, hetzij met voorwaarden (die ik hierboven opnoemde). Maar in de toekomst zal ik dubbel nadenken als ik een MRI-scan moet ondergaan. Alleen als het écht nodig is!

En als ik héél eerlijk mag zijn: ik ben blij dat ik één implantaat heb en geen twee. Als ze allebei uit de pan waren, twee operaties. Ik mag er niet aan denken…

05-04-2014 om 17:17 geschreven door CL