Ik heb op mijn blog mijn ervaringen neer getypt. Maar ik vond dat er nog iets te kort was: mijn ouders waren ook ervaringsdeskundigen. Mijn moeder stemde meteen toe om een interview te geven, mijn vader wou niet (en dit respecteer ik). Vooraleer ik begin met het interview, wil ik aangeven dat we er rekening mee moeten houden dat dit afspeelt eind jaren ’70 en de jaren ’80. Het zijn de ervaringen van mijn ouders, het betekent niet dat iedere ouder hetzelfde meemaken. Mochten jullie vragen hebben over het interview of als jullie iets willen vragen aan mijn ouders, dan kunnen jullie me contacteren via ‘E-mail mij’. Ik noem geen namen op het interview. We beginnen helemaal bij het begin, dus de geboorte van mijn oudere zus. Veel leesplezier!

Eerste deel – ervaringen met het eerste kind!

Als mijn zus geboren was in 1976, konden jullie zien dat ze doof was?

Als ze geboren was niet. Ze was 1,5 tot 2 jaar oud als wij begonnen te beseffen dat het vreemd was dat ze soms zo schreeuwde, echte kreten. We stonden versteld. Ze was ook eens bij mémé en pépé als we gingen werken. Pépé was in de tuin aan het spitten. Er passeerde een straaljager. Pépé vertelde dat ze die straaljager nooit opgemerkt had.

Hoeveel jaar was ze dan?

Ongeveer 2 jaar, denk ik. Die straaljager maakt zoveel lawaai en ze deed gewoon verder met datgene waarmee ze bezig was. Ze vroeg niet wat dat was of ‘hoe komt dat hier’?

Is het jullie nooit opgevallen dat jullie haar iets vroegen en ze niet antwoordde?

Ze reageerde wel.

Ze hoorde dan toch iets?

Nee, niets. Maar ja, er was niemand in de familie die doof was. We hadden er geen ervaring mee, je gaat er ook niet van uit dat ze doof is.

Bestonden er dan geen testen, bijvoorbeeld een algotest?

Nee, ze deden dat vroeger niet, wel zo’n testen met speelgoed om te zien of het kind reageerde. Maar zo’n test is niet betrouwbaar. Pas als ze iets ouder was dan 2 jaar werden we naar Gent doorgestuurd, naar het UZ. Daar hebben ze haar in slaap gedaan, ze moest er een nachtje blijven. Ze hebben dan zo’n BERA-test gedaan en ontdekt dat ze doof was. Ze zeiden “kijk madamtje, je dochter is doof”.

Hoeveel jaar was ze dan?

Wel, ze ging naar Spermalie als ze 2,5 jaar oud was.

Dus de diagnose werd gesteld tussen 2 jaar en 2,5 jaar oud?

Ja.

Hoe reageerden jullie toen mijn zus niet goed hoorde? Als je het niet wil zeggen, moet je het niet vertellen.

Ja, toch. Voor mij… (eventjes een stilte),

Was het een slag in je gezicht?

Nee, voor mij niet, voor papa wel. Papa heeft hem zeer schuldig gevoeld.

Als je het niet wil vertellen, het hoeft niet.

Nee, ik wil het vertellen. Papa stelde zich vragen als ‘wat heb ik gedaan? Wat heb ik misdaan dat ze nu niet hoort?' Hij vroeg zich eigenlijk af hoe het kwam. Als ik het nieuws vernam stond ik er niet bij stil, ik moest vooruit. Ik weet ook, er zijn er velen die gezegd hebben ‘wat denken jullie eigenlijk, het kindje zo vroeg naar school (internaat) te laten gaan, waarom hier niet naar school laten gaan? Hoe kunnen jullie het kindje zo ver naar school sturen?’ Maar ja, als ze op 3 jarige leeftijd hier naar school zou zijn gegaan, zou ze al een achterstand opgelopen hebben en zou kostbare tijd verloren gegaan zijn. Voor ons was zo’n beslissing nemen heel moeilijk. Je moet ook denken, de autobus komt de maandagmorgen, je moet je kind afgeven voor een hele week. Met haar tuutje in haar mond en ze zat op de schoot van de busbegeleidster. (Stilte) Ik kon dit alleen verwerken, maar papa… Die kropte alles op. En het is daarom dat papa tot op heden moeite heeft met bepaalde situaties, hij heeft een zware klap gekregen, mentaal. Maar in Spermalie is het alles goed verlopen. Maar toen je zus ouder was, heeft ze zelf gezegd dat ze ons pas heeft leren kennen als ze 18 jaar oud was (toen was ze afgestudeerd van Spermalie). Omdat ze 5 dagen op school was en 2 dagen, tijdens het weekend thuis. Ze kende Brugge uit haar broekzak, Poperinge kende ze niet goed.

Tijdens haar kindertijd, tot dat ze 18 jaar was, je weet dat papa Franstalig is, hoe ging hij ermee om dat hij niet met haar kon communiceren?

Papa had veel frustraties, hij had zelfs audiocassettes gekocht om Nederlands te leren. Maar doordat hij destijds een klap gekregen had, had hij het enorm moeilijk en had hij moeite met het aanleren van een nieuwe taal. Hij is nooit meer de oude geworden. Er is iets veranderd in zijn hoofd. Hij is lang thuis geweest nadat hij de diagnose hoorde, het had ook invloed op zijn werk, hij had nergens nog zin in.

Amai, hoe heb jij dit allemaal uitgehouden?

Ik weet het ook niet hoe ik het volgehouden heb. Ik begrijp het zelf niet. Maar ik weet wel dat het zo moeilijk was, ik kwam thuis van mijn werk: je zus was niet thuis, papa was thuis en had het moeilijk. Niet gemakkelijk!

Hebben jullie dan geen ondersteuning gekregen?

Van niemand. Wij hebben van niemand ondersteuning gekregen. Er kwam nooit iemand bij ons thuis. Wij hebben dit allemaal alleen gedaan. Er kwam wel een maatschappelijk assistent van Spermalie maar 1 of 2 keer per jaar is te weinig.

Hoe zijn jullie dan naar Spermalie gegaan? Heb je zelf contact moeten maken?

Nee, het was de sociaal assistent van UZ Gent die contact maakte, geloof ik.

Hoe ben je eigenlijk doorverwezen naar Gent?

Een NOK-dokter van Ieper verwees ons door naar ginder.

Hoe ben je dan terecht gekomen bij hem?

Omdat je zus altijd oorontstekingen had. Ze hadden er buisjes ingestoken en het is misschien daarmee dat ze steeds oorontstekingen had.

Het had een grote invloed in ons huis. Er zijn veel mensen die uit elkaar gaan omdat het moeilijk is om daar mee om te gaan, het geeft een grote verantwoordelijkheid. Je weet dat het anders is. Wij hebben ook veel dingen gemist daardoor, we zagen je zus niet echt opgroeien. Wij waren toen met 2 thuis, je zus was er alleen in het weekend en vakanties.

Mijn zus en ik verschillen bijna 8 jaar, hoe komt het eigenlijk?

Papa wou absoluut graag nog een kind. Ik eerst niet.

Ik begrijp het niet echt, jullie hadden het zo moeilijk met  mijn zus en papa wilde nog een tweede kind?

Ja, maar je moet het ook begrijpen, papa wilde ook graag een kindje hebben, voor thuis.

Nu snap ik het…

Wij hadden een kind, je zus. Maar wij hadden ze niet echt bij ons, ze was in Spermalie. Ik was er eerst weigerachtig over, opnieuw alles herbeleven. Daarom dat onze huisdokter ons doorverwees naar het ziekenhuis van Leuven, om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Wij hadden 1 kans op 2 om opnieuw een kind met gehoorproblemen te krijgen. We waren beiden drager van het defecte gen. Papa wou absoluut nog een kind, uiteindelijk gaf ik toe (lacht).

In het onderzoek hadden ze gezien dat papa en ik beiden drager waren (Connexine 26), maar toch hebben we het risico genomen. Uiteindelijk kwam jij.


Binnenkort: tweede deel!

09-03-2014 om 00:00 geschreven door CL