17-04-2017 om 12:46 geschreven door CL  

De laatste tijd ben ik erg gefrustreerd. Om werk te vinden in de sociale sector is het niet gemakkelijk. Vooral om het feit dat mijn algemene vorming nog niet volledig afgewerkt is. Nederlands 2 is bijna klaar, dan rest er me nog een module van 160 uren voor MVT (Moderne Vreemde Talen). Ik wil deze ook zo snel mogelijk klaar hebben, zodat ik eindelijk mijn A2-diploma in mijn handen heb.

Ondertussen ben ik gestopt met de opleiding sociaal agogisch werk. Via afstandsonderwijs is het eigenlijk niet te doen, ook niet met GON-begeleiding. Ik heb er het maximum uit gehaald en dat heeft mijn GON ook gezegd. Ik raad niemand afstandsonderwijs aan, tenzij je veel vrijstellingen kan behalen door eerder verworven kwalificaties (EVK). Het deed me veel pijn maar liever de korte pijn (na 3 maanden) dan steeds te blijven proberen om dan te concluderen dat zonder les via contactonderwijs te hoog gegrepen is. Ik ben nuchter genoeg om dit te beseffen.

Het liefst van al wil ik een voltijdse opleiding volgen aan de hogeschool (contactonderwijs), maar het probleem is dat ik ook een inkomen nodig heb. Ik kàn het wel, gezien mijn resultaten bij JGZ. Maar een voltijdse opleiding volgen in de hogeschool is niet meer realistisch, tenzij er een weldoener mij een ‘geschenk’ (lees: financiële steun) kan geven. Het zal bij dromen blijven vrees ik. Het is echt jammer dat ik dit niet tien jaar eerder gedaan heb, verschillende factoren hebben daar anders over beslist. Het is nu zo.

Het blijft mijn droom om een toffe job te vinden (gezinsbegeleiding) én op een of andere manier alsnog mijn A1-diploma te behalen. Ik dacht aan een graduaatopleiding, maar wat weet ik nog niet. Misschien orthopedagogie?

Blijven vechten en proberen. Ik doe mijn best.

28-04-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Hier moet ik toch ook over schrijven: de gevaren van een MRI-scan. Er is daar nog veel werk aan en iedereen is ermee gebaat om dit goed te lezen, zowel de firma, dokters en de CI-gebruikers.

September-oktober 2013

Ik kampte een tijdje met rugproblemen. De dokter van ziekenhuis A plande een MRI-scan om een beter beeld te krijgen. Ik antwoordde dat het niet zomaar kon, omdat ik een cochleair implantaat had. Er werd afgesproken dat ik alle info moest opvragen aan ziekenhuis B (waar ik geopereerd was) en dit aan hen moest bezorgen.

Ik mailde dus naar mijn NOK-arts. Het antwoord bevatte een Engelstalige brochure en een korte uitleg van de voorwaarden. Ik begrijp geen Engels (nooit geleerd trouwens) maar ik mailde dit door naar de dienst radiologie van het ziekenhuis. Het was in orde.

De voorwaarden waren:

-          Je hoofd omzwachtelen met een drukverband (bleek dat er nog iets te kort was, dat vertel ik later)
-          De scanner mocht maximum een sterkte hebben van 1,5 Tesla

Op de dag zelf: ik moest een formulier invullen voor de scan, je kent dat wel, welke operaties je al had, of je allergieën hebt, of je zwanger bent en dergelijke. Ik onderstreepte in het vet dat ik een cochleair implantaat had. In de wachtkamer waren de verpleegsters verrast toen ik zei dat ik de dokter van de dienst radiologie gemaild had met een brochure. Ze wisten niets. (hier ben ik in de fout gegaan door enkel te zeggen dat ik een drukverband nodig had rond mijn hoofd, ik had moeten zeggen dat ze de brochure eerst aandachtig moesten lezen, maar ik vertrouwde erop dat ze wisten wat ze deden)

Man, wat had ik een pijn toen ik in de cabine lag. Vooral bij het in- en uitgaan van het magnetisch veld was de hel. Maar goed, ik was blij dat het afgelopen was.

Toen ik thuis was, een uur later, voelde ik een ‘bol’ op mijn hoofdhuid, op de plaats waar mijn spoel zat. Misschien was het een beetje gezwollen omdat mijn inwendige magneet het even zwaar te verduren kreeg tijdens de scan. Na een nachtje slapen was het nog steeds niet verminderd. We hebben contact gemaakt met mijn NOK-arts die me geïmplanteerd had. Zijn conclusie was dat er een beetje weefselschade was door de scan, het zou wel verminderen de komende dagen. Iets in mij zei toen al dat er iets mis was, ik geloofde het niet echt. Na een week en half heb ik opnieuw contact gemaakt met mijn NOK-arts en uiteindelijk werd er besloten om een CT-scan te maken. En helaas, mijn magneet was uit de pan verschoven. We zochten naar een verklaring: er was een drukverband, maar of het stevig genoeg omzwachteld was, weet ik niet. Ik ben geen ervaringsdeskundige, ik weet in godsnaam niet of het zeer hard aangespannen moest worden of gewoon zacht omzwachtelen. Tweede vraag: was er een 'splint material' bij? Toen fronste ik mijn wenkbrauwen. Er moest iets tussen zitten op de plaats van mijn implantaat en het verband. Het mocht een papiertje zijn, een hard plastiekje zoals een lidkaart. Dit hadden ze bij mij niet gedaan (zij hadden de brochure niet gelezen en ik wist niet precies wat het betekende). Dit is een mogelijke verklaring.

De NOK-arts mailde me terug en meldde me dat het spalk materiaal (splint material) waarschijnlijk toch niet belangrijk was: de brochure voor Australië meldt niets over spalk materiaal. Waarom dan in Europa wel? 1,5 Tesla is toch 1,5 Tesla?

Voor mij was dit allemaal zeer verwarrend. In de brochures en (digitale versus papieren) boekjes van mijn CI sprak men zichzelf tegen over het spalk materiaal: 'kan' versus 'mag' versus 'moet'... 
Uiteindelijk moest ik vlug geopereerd worden om ingroeiweefsel te voorkomen.

Ondertussen is nu alles ok met mij. Maar ik blijf erbij: men heeft in ziekenhuizen veel te weinig weet over de gevaren van een MRI-scan bij patiënten met een CI.

Ik maak ook een bedenking: hoe hoger de Tesla, hoe beter de kwaliteit van de MRI-scan. Ondertussen zit men al aan 7 Tesla. Wat zal dit geven voor ons in de toekomst? Zullen we ooit nog een MRI-scan kunnen ondergaan? En als het echt moet, weer een operatie om je magneet uit te halen? Ik heb al ondertussen twee littekens. Veel mensen denken dat een CT-scan evenwaardig is als een MRI-scan, maar ik wil benadrukken dat dit niet zo is: een CT-scan is goed om je botten te bekijken, terwijl een MRI-scan het beste scoort voor de pathologie. Om een extreem voorbeeld te geven: wat als men vermoedens heeft als je MS hebt. Dit kunnen ze het beste bekijken via een MRI-scan. Of een hersentumor, of… of … of…

Dit incident lag zwaar op m’n maag. Naar mijn aanvoelen is er mij veel te weinig info over gegeven.

Is het mijn schuld? Misschien wel, ik had misschien niet teveel vertrouwen mogen hebben in de mensen de dienst radiologie en ik had misschien moeten afhaken. Aan de andere kant, mijn implantaat heb ik nu sinds 2010. Dat is al een hele tijd geleden. Er werd dan kort vermeld dat een MRI-scan een risico vormt. Dat herinnerde ik mij nog, daarom had ik geprotesteerd bij de dokter die de MRI-scan voorstelde. Wat de voorwaarden waren, was ik al vergeten en ik had nog nooit een drukverband omgehad voor een MRI-scan, dus ik had geen idee hoe belangrijk het was. Had ik dit al eens gedemonstreerd gezien en gevoeld, dan had ik kunnen aanwijzingen geven. Maar toch ga je ervan uit dat het ziekenhuispersoneel zijn werk kent… Het waren emotionele weken geweest en ik had het gevoel dat ik aan mijn lot overgelaten werd.

Sinds de jaren '90 zijn er heel veel mensen geimplanteerd voor een CI. Ik verwacht dat er binnen 20 jaar heel wat mensen zullen zijn die een CI hebben. Noem het gerust een 'CI-boom'. Naar de toekomst toe zullen er heel wat mensen zijn die al bv 40 jaar een CI hebben en een MRI-scan moeten ondergaan omdat ze last zullen ondervinden, bijvoorbeeld van ouderdomskwaaltjes.

Mijn oplossing om zo’n incident als het mijne te voorkomen voor ieder CI-gebruiker: na de implantatie moet iedere NOK-arts voortonen hoe het verband omzwachteld moet worden als je in de toekomst een MRI-scan moet ondergaan + MEER informatie over MRI op je patiëntenkaart (geplastificeerd). Dàt is een goed idee en vooral een meerwaarde! Ik denk niet dat ik de eerste zal blijven als het gewoon zo blijft zoals het is...

Nog iets: ik krijg vaak opmerkingen van mensen dat een MRI compleet niet mag voor wie een CI heeft. Volgens de firma van mijn implantaat mag dit WEL, hetzij met voorwaarden (die ik hierboven opnoemde). Maar in de toekomst zal ik dubbel nadenken als ik een MRI-scan moet ondergaan. Alleen als het écht nodig is!

En als ik héél eerlijk mag zijn: ik ben blij dat ik één implantaat heb en geen twee. Als ze allebei uit de pan waren, twee operaties. Ik mag er niet aan denken…

05-04-2014 om 17:17 geschreven door CL  

Tweede deel van het interview met mijn moeder (slot)

Ik heb eens in een klas gesproken over mijn auditieve beperking. De docente had gezegd dat ze het niet echt begreep: de NOK-dokter van Ieper wist dat ik een dove zus had, en toch werd ontdekt op late leeftijd dat ik ook niet goed hoorde. Het is eigenlijk ongelofelijk.

Ja, de dokter van Ieper dacht eerst dat jij een mentale beperking had. Maar heel vroeger, niet lang nadat je geboren was, zijn wij naar het UZ geweest. Daar hebben ze ontdekt dat jij een minimaal gehoorverlies had, maar niet erg genoeg om bestempeld te worden als slechthorend persoon. Jij had een verlies van 20%.

Dat wist ik niet! 20%? En ze hebben dit niet verder opgevolgd?

Ja, ze zeiden: het is een klein verlies, het is niet erg genoeg.

Dus waarschijnlijk is mijn gehoor achteruit gegaan tot het ontdekt werd als ik 5 jaar oud was.

Je zou eens moeten weten hoeveel keer we geweest zijn naar de NOK-arts te Ieper. Hij geloofde ons niet als we zeiden dat je niet goed hoorde. In de kleuterschool was je slim, je deed alles na wat de andere kleuters deden, zodat het niet opvallend was dat je niet goed hoorde. Maar op 5-jarige leeftijd kleurde jij gewoon verder als de juf verteld had dat iedereen moest opruimen. De kleuterjuffrouw zei tegen mémé (ze haalde me elke dag op van de kleuterschool) dat er iets niet juist was. We zijn weer naar Ieper geweest en we kregen te horen: 'madamtje, je zoon hoort goed hoor. Hij heeft gewoon een mentale beperking. En het is daarom dat hij niet zo goed functioneert.' Uiteindelijk heb ik de zaak in eigen handen genomen en een afspraak gemaakt in Gent. Eenmaal we daar waren, vroegen ze aan ons wie er vastgesteld had dat onze zoon goed hoorde, en ik antwoordde de dokter van Ieper. Ze zeiden letterlijk: 'dat is een dokter van mijn voeten, de diagnose is compleet verkeerd. Mevrouw en meneer, die jongen hoort op één oor maar half en het andere is volledig doof.'

Hoe kwam dit over bij jullie? Weer een slag?

Aan de ene kant een opluchting, aan de andere kant…  Maar we hebben toch besloten dat je hier naar school bleef gaan. Ze hadden ons verzekerd dat het zou gaan met je hoorapparaat.  Toen je naar het secundair moest, raadden ze aan om naar Spermalie te gaan. Het zou niet gaan, op school voelde jij je gewoon niet op je gemak. Je had ook nog problemen met een meester.

Maar ik zeg één ding: ik beklaag het me alvast niet dat we je zus zo vroeg naar Spermalie gestuurd hebben. Anders zou ze nooit begeleiding op maat gekregen hebben. Ik zeg altijd: je moet niet denken aan jezelf, je moet denken aan het kind en haar toekomst.

Als ik naar Spermalie ging, was dat ok voor jullie?

Wij hebben eigenlijk veel gemist van jullie. Daarom heb ik besloten om definitief geen kinderen meer te hebben. Het is gedaan.

Het was jullie droom om 4 kinderen te hebben, als ik het me nog herinner?

Ja.

Als mijn zus klein was, gebruikte ze gebarentaal tegen jullie? Jullie begrijpen dat niet.

Neen, in die tijd was het in Spermalie verplicht om te praten. Je zus gebruikte nooit gebaren tegen ons.

Als je ons zag gebaren, mijn zus en ik, hadden jullie dan een raar gevoel?

Hoe wil je zeggen?

Voor sommige mensen is het ‘taboe’, gebarentaal. Spreken wordt gestimuleerd. Hoe kwam dit over bij jullie als jullie ons zag communiceren in gebarentaal? Ik stel die vraag omdat gebarentaal visueel zichtbaar is, dat het deel uitmaakt van ons.

Wij hadden daar totaal geen problemen mee. Helemaal niet, zeker papa niet. Daar hebben wij nooit commentaar op gegeven.

Waren er nog andere problemen, dat je bijgebleven zijn?

Ja, je zus kreeg vroeger een brief van de werkwinkel en moest naar Ieper gaan. Het was verplicht omdat ze toen werkloos was. Ze kwam bij me en zei: 'mama, ik ga er niets van begrijpen, het zal in groep zijn' (in die tijd waren er nog bitter weinig tolken). Ik besloot om mee te gaan met haar en toen we binnen waren, zat iedereen samen. Ik zei tegen de verantwoordelijke dat mijn dochter niets zou begrijpen. Hun antwoord was koel: 'haja, het is dan goed, je mag dan weer naar huis gaan.' Ik was niet gewoon kwaad maar zéér kwaad. 'Staat er nu echt niets in jullie documenten dat ze niet hoort?' waarbij ze antwoordde dat het inderdaad vermeld staat en dat ze er niet aan gedacht hebben.

Niet iedereen staat er bij stil wat doof zijn inhoudt, ik heb dit al ondervonden. Ze doen het ook niet expres maar gewoon uit onwetendheid.

Ja, maar komaan, het staat in haar dossier, ze wordt uitgenodigd, het is in groep, ze doet nog de moeite om te gaan. Het gaat om de manier hoe ze ons behandeld hebben toen we aankwamen.

Dat is inderdaad iets anders, ik begrijp het.

Je zus had vroeger problemen om te durven zeggen ‘ik hoor niet’. Ik heb al meermaals gezegd dat ze het moest durven zeggen. Soms moest ik mee met haar en kreeg dan de reactie: ‘moet ze nu haar mama meebrengen?’, waar ik telkens opnieuw moest uitleggen dat ze niet hoort. Nu durft ze dit zelf aangeven. (In West-Vlaanderen is het dialect voor iemand die doof is zeer moeilijk om te begrijpen, daarom voelde zus zich toen meer op haar gemak als mama mee was).

Laatste vraag: je weet dat er nu meer en meer CI’s zijn in vergelijking met vroeger. Moest dit vroeger bestaan hebben, zou je het dan overwogen hebben voor ons?

Ik weet het niet… (stilte) Ik kan er niet echt op antwoorden. Misschien wel.

Ok, ik sluit het hier nu af want we hebben al heel veel verteld. Echt waar, ik moet je bedanken want ik heb hier veel uit geleerd en hopelijk ook andere mensen.


Nabeschouwing

Het interview duurde ongeveer 45 minuten. Ik moet zeggen dat ik er versteld van stond wat mijn moeder allemaal kon vertellen, en dit na meer dan 30 jaar! Wat een moed dat ze heeft. Ze heeft duidelijk veel levenservaring opgedaan in een gezinscontext met nogal veel zorgen en in de maatschappij waar er soms onbegrip was rond wat doof zijn allemaal inhoudt. En altijd daar tegen opboksen. Chapeau. Ik ben blij dat ik haar geïnterviewd heb en dat ze ons aanvaard heeft zoals we waren/zijn.

Wel wil ik speciaal vermelden dat papa op de hoogte was van het interview (met andere woorden: wij deden het niet achter zijn rug). Dit onderwerp ligt voor hem heel gevoelig, maar ik persoonlijk kan het wel kaderen waarom hij zo’n moeite heeft. Hij kreeg het nieuws van mijn zus te horen in de jaren ’70, waar een andere tijdsgeest heerste. Ik verwoord hier een tekst uit mijn cursus (let op de onderstreping):

Het defectparadigma, dit situeert zich in de jaren ’70. Toen waren mensen met een beperking gezien als mensen met problemen of defecten, met een status als ‘patiënt’. De oorzaak wordt meestal gelegd bij het individu (of zijn familie). De persoon heeft een individuele beperking, waardoor hij of zij afwijkt van de norm. Het maatschappelijk antwoord is dan ook dat men deze mensen buiten de maatschappij zet, hen plaatst in instituten. Met andere woorden: segregatie.

Bron van de tekst: TANAKA, F., “Evoluerende mensbeelden”, cursus Emancipatorisch Handelen

19-03-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Ik heb op mijn blog mijn ervaringen neer getypt. Maar ik vond dat er nog iets te kort was: mijn ouders waren ook ervaringsdeskundigen. Mijn moeder stemde meteen toe om een interview te geven, mijn vader wou niet (en dit respecteer ik). Vooraleer ik begin met het interview, wil ik aangeven dat we er rekening mee moeten houden dat dit afspeelt eind jaren ’70 en de jaren ’80. Het zijn de ervaringen van mijn ouders, het betekent niet dat iedere ouder hetzelfde meemaken. Mochten jullie vragen hebben over het interview of als jullie iets willen vragen aan mijn ouders, dan kunnen jullie me contacteren via ‘E-mail mij’. Ik noem geen namen op het interview. We beginnen helemaal bij het begin, dus de geboorte van mijn oudere zus. Veel leesplezier!

Eerste deel – ervaringen met het eerste kind!

Als mijn zus geboren was in 1976, konden jullie zien dat ze doof was?

Als ze geboren was niet. Ze was 1,5 tot 2 jaar oud als wij begonnen te beseffen dat het vreemd was dat ze soms zo schreeuwde, echte kreten. We stonden versteld. Ze was ook eens bij mémé en pépé als we gingen werken. Pépé was in de tuin aan het spitten. Er passeerde een straaljager. Pépé vertelde dat ze die straaljager nooit opgemerkt had.

Hoeveel jaar was ze dan?

Ongeveer 2 jaar, denk ik. Die straaljager maakt zoveel lawaai en ze deed gewoon verder met datgene waarmee ze bezig was. Ze vroeg niet wat dat was of ‘hoe komt dat hier’?

Is het jullie nooit opgevallen dat jullie haar iets vroegen en ze niet antwoordde?

Ze reageerde wel.

Ze hoorde dan toch iets?

Nee, niets. Maar ja, er was niemand in de familie die doof was. We hadden er geen ervaring mee, je gaat er ook niet van uit dat ze doof is.

Bestonden er dan geen testen, bijvoorbeeld een algotest?

Nee, ze deden dat vroeger niet, wel zo’n testen met speelgoed om te zien of het kind reageerde. Maar zo’n test is niet betrouwbaar. Pas als ze iets ouder was dan 2 jaar werden we naar Gent doorgestuurd, naar het UZ. Daar hebben ze haar in slaap gedaan, ze moest er een nachtje blijven. Ze hebben dan zo’n BERA-test gedaan en ontdekt dat ze doof was. Ze zeiden “kijk madamtje, je dochter is doof”.

Hoeveel jaar was ze dan?

Wel, ze ging naar Spermalie als ze 2,5 jaar oud was.

Dus de diagnose werd gesteld tussen 2 jaar en 2,5 jaar oud?

Ja.

Hoe reageerden jullie toen mijn zus niet goed hoorde? Als je het niet wil zeggen, moet je het niet vertellen.

Ja, toch. Voor mij… (eventjes een stilte),

Was het een slag in je gezicht?

Nee, voor mij niet, voor papa wel. Papa heeft hem zeer schuldig gevoeld.

Als je het niet wil vertellen, het hoeft niet.

Nee, ik wil het vertellen. Papa stelde zich vragen als ‘wat heb ik gedaan? Wat heb ik misdaan dat ze nu niet hoort?' Hij vroeg zich eigenlijk af hoe het kwam. Als ik het nieuws vernam stond ik er niet bij stil, ik moest vooruit. Ik weet ook, er zijn er velen die gezegd hebben ‘wat denken jullie eigenlijk, het kindje zo vroeg naar school (internaat) te laten gaan, waarom hier niet naar school laten gaan? Hoe kunnen jullie het kindje zo ver naar school sturen?’ Maar ja, als ze op 3 jarige leeftijd hier naar school zou zijn gegaan, zou ze al een achterstand opgelopen hebben en zou kostbare tijd verloren gegaan zijn. Voor ons was zo’n beslissing nemen heel moeilijk. Je moet ook denken, de autobus komt de maandagmorgen, je moet je kind afgeven voor een hele week. Met haar tuutje in haar mond en ze zat op de schoot van de busbegeleidster. (Stilte) Ik kon dit alleen verwerken, maar papa… Die kropte alles op. En het is daarom dat papa tot op heden moeite heeft met bepaalde situaties, hij heeft een zware klap gekregen, mentaal. Maar in Spermalie is het alles goed verlopen. Maar toen je zus ouder was, heeft ze zelf gezegd dat ze ons pas heeft leren kennen als ze 18 jaar oud was (toen was ze afgestudeerd van Spermalie). Omdat ze 5 dagen op school was en 2 dagen, tijdens het weekend thuis. Ze kende Brugge uit haar broekzak, Poperinge kende ze niet goed.

Tijdens haar kindertijd, tot dat ze 18 jaar was, je weet dat papa Franstalig is, hoe ging hij ermee om dat hij niet met haar kon communiceren?

Papa had veel frustraties, hij had zelfs audiocassettes gekocht om Nederlands te leren. Maar doordat hij destijds een klap gekregen had, had hij het enorm moeilijk en had hij moeite met het aanleren van een nieuwe taal. Hij is nooit meer de oude geworden. Er is iets veranderd in zijn hoofd. Hij is lang thuis geweest nadat hij de diagnose hoorde, het had ook invloed op zijn werk, hij had nergens nog zin in.

Amai, hoe heb jij dit allemaal uitgehouden?

Ik weet het ook niet hoe ik het volgehouden heb. Ik begrijp het zelf niet. Maar ik weet wel dat het zo moeilijk was, ik kwam thuis van mijn werk: je zus was niet thuis, papa was thuis en had het moeilijk. Niet gemakkelijk!

Hebben jullie dan geen ondersteuning gekregen?

Van niemand. Wij hebben van niemand ondersteuning gekregen. Er kwam nooit iemand bij ons thuis. Wij hebben dit allemaal alleen gedaan. Er kwam wel een maatschappelijk assistent van Spermalie maar 1 of 2 keer per jaar is te weinig.

Hoe zijn jullie dan naar Spermalie gegaan? Heb je zelf contact moeten maken?

Nee, het was de sociaal assistent van UZ Gent die contact maakte, geloof ik.

Hoe ben je eigenlijk doorverwezen naar Gent?

Een NOK-dokter van Ieper verwees ons door naar ginder.

Hoe ben je dan terecht gekomen bij hem?

Omdat je zus altijd oorontstekingen had. Ze hadden er buisjes ingestoken en het is misschien daarmee dat ze steeds oorontstekingen had.

Het had een grote invloed in ons huis. Er zijn veel mensen die uit elkaar gaan omdat het moeilijk is om daar mee om te gaan, het geeft een grote verantwoordelijkheid. Je weet dat het anders is. Wij hebben ook veel dingen gemist daardoor, we zagen je zus niet echt opgroeien. Wij waren toen met 2 thuis, je zus was er alleen in het weekend en vakanties.

Mijn zus en ik verschillen bijna 8 jaar, hoe komt het eigenlijk?

Papa wou absoluut graag nog een kind. Ik eerst niet.

Ik begrijp het niet echt, jullie hadden het zo moeilijk met  mijn zus en papa wilde nog een tweede kind?

Ja, maar je moet het ook begrijpen, papa wilde ook graag een kindje hebben, voor thuis.

Nu snap ik het…

Wij hadden een kind, je zus. Maar wij hadden ze niet echt bij ons, ze was in Spermalie. Ik was er eerst weigerachtig over, opnieuw alles herbeleven. Daarom dat onze huisdokter ons doorverwees naar het ziekenhuis van Leuven, om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Wij hadden 1 kans op 2 om opnieuw een kind met gehoorproblemen te krijgen. We waren beiden drager van het defecte gen. Papa wou absoluut nog een kind, uiteindelijk gaf ik toe (lacht).

In het onderzoek hadden ze gezien dat papa en ik beiden drager waren (Connexine 26), maar toch hebben we het risico genomen. Uiteindelijk kwam jij.


Binnenkort: tweede deel!

09-03-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Deze keer zal ik vertellen over mijn ervaringen tijdens de opleiding JGZ in het VSPW te Gent.

September 2011 tot januari 2012 – semester 1

In het eerste semester  was er vooral veel theorie. We moesten nog geen stage doen. Ik herinner me nog dat er toen heel weinig tolkuren waren, 93 uren om precies te zijn. En er waren in het eerste semester 360 (!) lesuren. Het was echt puzzelen voor mij. ‘Dit vak is belangrijk en ik begrijp de inhoud niet zo goed, dus daar een tolk aanvragen. Het andere versta ik goed, daar geen tolk nodig’. Ik had weliswaar een FM-apparaat. Het is een soort microfoon die de docent moet dragen en ik draag een ontvanger. Ik geef toe: ik hoor daar iets beter mee als de docent het draagt. Vaak krijg ik de opmerking: waarom vraag je eigenlijk nog een tolk aan als jij iets kan horen met een FM. Ik zal je twee redenen geven:

- Iets horen betekent niet dat je alles begrijpt. Het is altijd afhankelijk hoe de docent spreekt: snel, dialectisch, … Het is zéér vermoeiend omdat ik me echt moet concentreren op wat er verteld wordt. De articulatie is ook belangrijk en vaak is het niet zichtbaar, bv de docent staat met de rug naar de klas als hij iets aan het schrijven is op het bord.

- Als een cursist een vraag stelt, kan ik me moeilijk oriënteren vanwaar het komt. Ieder keer de FM doorgeven en kijken naar de articulatie lijkt onbegonnen werk en is ook tijdverlies in de les.  Zeker als er discussies zijn, is het niet haalbaar voor mij om te volgen.

Een tolk VGT kan gewoon alles vertalen voor mij en wijzen naar de cursist wat hij/zij allemaal aan het vertellen is. Een ander voordeel is als er teveel door elkaar gebabbeld wordt, is er meestal wel iemand die zegt ‘hola, oppassen voor CL en de tolk, ze kunnen niet volgen’. Een tolk is ook zichtbaar omdat hij/zij steeds beweegt met de handen. Maar er is wel één nadeel aan verbonden aan de tolk: één dag van 8 uren zitten kijken naar de tolk is zeer intensief en vermoeiend. Ik heb altijd respect gehad voor de tolk en deed m’n best om alles te volgen. Ik kan dat gewoon niet, eventjes rondkijken in de les terwijl de tolk aan het werk is.

Tijdens het eerste semester had ik het gevoel dat ik moést presteren, er was geen tijd meer te verliezen. Er waren 5 semesters, ik legde ook een paar dagen per week een hele afstand af, moest daarvoor vroeg opstaan, was laat thuis. Ik moést gewoon direct slagen voor alles. Ik had al veel te veel kostbare tijd verloren de voorbije jaren. Dit was een druk die ik mezelf opgelegd had, niet de school zelf.

Ik weet nog goed dat ik heel veel woorden gehoord had in de les, die ik nog niet kende. Om een paar voorbeelden te geven: participatie, cognitief, hiërarchie, syllabus, reflecteren, enzovoort. Ik moest het allemaal opzoeken in het woordenboek.

Ook voor het vinden van een stageplaats maakte ik me zorgen. Vroeger had ik moeite om werk te vinden, en ergens is het dus logisch dat ik ermee in mijn maag zat. Toch probeerde ik dat van me af te zetten tot het einde naderde van semester 1. Toen ik effectief een stageplaats moest zoeken, heb ik een paar mails verstuurd naar een paar voorzieningen. Eén voorziening antwoordde en ik mocht eens langsgaan voor een gesprek. Ook daar voelde ik dat ik een kans mocht krijgen. Ik kreeg een rondleiding met het nodige enthousiasme. De stageplaats was in de kannen en kruiken.

Ondertussen waren de examens gedaan en had ik goede resultaten behaald. Ik was er zeer fier op.
Toch mocht ik achteraf bekeken mijn lat een beetje lager leggen qua inspanningen. Dit is echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik wou me té hard bewijzen, wat op den duur zorgde dat het verstikkend aanvoelde. 

Voor Algemene Vorming: ik heb tijdens het eerste semester een opfriscursus wiskunde gevolgd bij Open School. Wel, ik ben blij dat ik het gedaan heb want wiskunde… Ik was al veel dingen vergeten of ik had het gewoonweg nooit geleerd in Spermalie.

Februari 2012 tot juni 2012 – semester 2

Dan kwamen we terecht in het tweede semester. Daar kreeg ik iets meer tolkuren dan in het eerste semester maar toch waren er nog uren te kort. Later werd dit wel uitgebreid. Dit dankzij een actie van ‘toegankelijk onderwijs wanneer’, een initiatief van dove en slechthorende mensen. Een minister had jaren geleden beloofd dat er meer tolkuren zouden komen, maar dat kwam er nooit van. Na deze actie (het gebeurde een paar maanden voor de verkiezingen) kreeg ik (en andere dove en slechthorenden) plots meer tolkuren. Chapeau voor de mensen die er werk van gemaakt hebben! Sindsdien heb ik mijn FM zelden gebruikt. Dit kostte me ook minder energie.

Mijn stageplaats:

Ik benadruk dat ik enkel mijn ervaringen vertel zoals ik die beleefde. Dat wil zeggen dat ik niets vertel over de cliënten en de inhoud van de vergaderingen en dat zal ik ook nooit doen.

Op mijn stage heb ik veel geleerd. Maar ik heb daar ook vooral geleerd wat mijn eigen beperkingen zijn, wat ik kan en niet kan. Bijvoorbeeld: voor mij gaat er veel ‘informatie’ verloren. Als ik aan tafel zit, kan ik niet horen wat er op de achtergrond allemaal gebeurt. Het vraagt ook veel concentratie om te begrijpen wat er allemaal verteld wordt in groep. Individuele begeleidingen lukten me zeer goed. Gelukkig had ik een stagebegeleider die een tijdje geleden ook een dove persoon begeleid had, dus had hij daar wat (positieve) ervaringen mee. Toch kon ik het niet nalaten om te vragen: zie je een verschil bij ons? Hij antwoordde dat hij ons echt niet kon vergelijken, want je kon merken dat de andere stagiaire doof geboren was en dat ik (slecht)horend geboren was. Maar het neemt niet weg dat we allebei ons werk goed gedaan hebben. Mijn stage heb ik daar succesvol volbracht, maar vaak was het lastig, door bv achtergrondslawaai en een te grote groep. Toch heb ik er het beste van gemaakt. Ik had soms gesprekken met mijn stagebegeleider omdat ik op mijn tandvlees zat, ik was lichamelijk (en soms geestelijk) moe. Enkele collega’s gaven me de tip om eens te vragen of het mogelijk was dat ik stage kon doen in het dagcentrum. Het zou een andere ervaring zijn en misschien zou het daar minder ‘druk’ zijn. Dus had ik navraag gedaan bij de stagecoördinator van de voorziening en in het derde semester mocht ik in het dagcentrum beginnen. Ik moest dus niet meer zoeken naar een nieuwe stageplaats in de grote vakantie, wat toch al een zorg minder was.

Algemene Vorming: ik had gekozen voor twee vakken: Wiskunde 1 en Geschiedenis 2. Na een maand moest ik wiskunde opgeven, want het niveau was veel te hoog voor mij. Daarbij had ik nog veel examentaken voor JGZ, de afstand Roeselare-Gent speelde me ook parten, de stage kwam erbij en het vak geschiedenis. Ik moest een keuze maken. Dus heb ik besloten om wiskunde te laten vallen, wat achteraf een goede keuze bleek voor mij. Mijn punten voor het vak geschiedenis waren uitmuntend, dat was een vak dat ik graag deed.

Kortom: semester twee was ook succesvol afgelopen, maar het vroeg wel veel doorzettingsvermogen en wilskracht.

Daarna volgde de grote vakantie, tijd genoeg om mijn batterijen te laten opladen.

September 2012 tot januari 2013 – semester 3

In dit semester had ik wat minder ‘druk’ op mijn schouders, omdat ik nu al in het derde semester zat. Het betekende toch iets, ik zat al halfweg. Op mijn stageplaats verliep het goed. Natuurlijk was het wennen maar ik had minder last van ‘drukte’ in de omgeving. Ik besloot om een PowerPoint presentatie te maken voor de collega’s want niet iedereen weet wat doofheid en een cochleair implantaat inhoudt. Ik ben blij dat ik het gedaan heb want sommigen waren toch verrast. Ik had dan ook het gevoel dat er meer rekening werd gehouden met mij. Een collega gaf me als feedback: “onwetendheid leidt vaak tot ongewilde situaties”. Semester 3 was goed afgelopen voor mij, maar ik wou verder mijn stage doen op dezelfde plaats omdat de cliënten en de collega’s me toch al kenden. Dus in semester 4 kwam ik hier terug.

Algemene Vorming: er werd een wijziging doorgevoerd door het ministerie van onderwijs. In het volwassenenonderwijs werd BSO-niveau moeilijker, TSO-niveau werd gemakkelijker zodat ze samengevoegd konden worden en de naam wijzigde naar Aanvullende Algemene Vorming. Als je een beroepsspecifieke opleiding volgde (JGZ voor mij) en dit combineerde, kreeg je alsnog een A2-diploma! In de grote vakantie moest ik naar Gent voor niveauproeven, en ik moet toch zeggen dat ik wat vrijstellingen kreeg. Die waren: Wiskunde basis, Nederlands Basis, Nederlands 1 en een vrijstelling voor vier andere vakken omdat ik Geschiedenis 2 al gevolgd had. Voor mij was het ook een zegen omdat ik zoveel moeite had met wiskunde. Van OV3 naar TSO 3e graad stappen en weinig basiskennis hebben is bijna onbegonnen werk. Ik koos voor dit semester Wiskunde 2 (statistieken) en ik ben vrij vlot geslaagd voor dit vak.

Februari 2013 tot juni 2013 – semester 4

Semester 4. Het is een beetje vergelijkbaar met semester 3. Met de opleiding JGZ vlotte alles goed. Ik deed mijn stage op dezelfde plaats als semester 3. Ook daar is alles goed verlopen. Mijn zelfvertrouwen begon te groeien, ik begon het team en de cliënten beter te kennen maar ook andersom. 

Aanvullende Algemene Vorming: Dit keer heb ik wiskunde 1 gekozen. 80 uren wiskunde. Oelala, dacht ik. Wiskunde 1, daarbij zit onder andere: vergelijkingen, hyperbool, parabool,… In de klas was ik niet de enige die doof was, er was deze keer nog iemand bij. Om eerlijk te zijn, wij hebben een fantastische tijd meegemaakt. Mekaar plagen, maar ook vooral helpen. Voor die persoon was wiskunde zeer moeilijk en ik heb haar veel geholpen. Nu ik erover nadenk: eigenlijk hadden wij Gon-begeleiding moeten krijgen, maar we hadden er geen recht op omdat we les volgden via Volwassenenonderwijs. Als je het mij vraagt, is dat pure discriminatie. Iedereen met een beperking krijgt Gon-uren MAAR wie CVO volgt heeft er geen recht op. Door die beperking (geen recht op Gon) maakt het ons ‘gehandicapt’. Dat is iets waar aan gewerkt moet worden (ik dacht aan Fevlado?). Maar goed, met ons doorzettingsvermogen zijn wij allebei geslaagd.

Daarna volgde de grote vakantie

September 2013 tot januari 2014

In de lessen bij JGZ en op de stageplaats (zelfde plaats als semester 3 & 4) viel het allemaal mee. Zoals ik bij de vorige semesters zei, ik heb altijd moeite met achtergrondlawaai en ik ben sterk in individuele begeleidingen. Ik moet wel zeggen: hoe dichter ik kwam bij afstuderen, hoe meer schrik ik begon te krijgen om werk te zoeken en om in een zwart gat te vallen. Zal het weer heel lang zoeken zijn naar werk? Zal er een werkgever zijn die me een kans wil geven? Maar omdat mijn punten toch goed zijn, heb ik een besluit genomen: ik ga na mijn studies bij JGZ verder studeren bij VIVES (vroeger KATHO) via afstandsonderwijs, richting ‘sociaal werk’, dit in combinatie met werk.
JGZ is naar mijn aanvoelen een beetje te groepsgebonden (pas op: ik heb daar heel veel geleerd en ik ben ook de docenten zeer dankbaar!), wat niet echt ideaal is voor mij qua werkomstandigheden. Ik doe graag individuele begeleidingen, en om mijn droom te verwezenlijken moet ik naar de hogeschool. Dat opent meer poorten in mijn toekomst qua werkomstandigheden.

Ik moet er wel zeggen bij mijn inschrijving bij VIVES: helaas is mijn algemene vorming (nog) niet afgewerkt want ik moet nog 2 modules afwerken vooraleer ik mijn A2-diploma heb. Bij VIVES moest ik dan een procedure volgen omdat ik nog geen A2-diploma had. Ik moest thuis een voorbereidende taak maken en ter plaatse een test Nederlands afleggen. De test was geen succes (niveau was niet hoog maar zéér hoog, spreekwoorden, van de hak op de tak, meer dan 20 casussen,... en dit allemaal in 1u30 min!) maar doordat ik de voorbereidende taak zo goed gemaakt had, kreeg ik toch de toestemming om me in te schrijven. De correspondentie vlotte gemakkelijk met de coördinator en ook bij de inschrijving moest ik aanvinken of ik een beperking had. Ik had dus auditieve beperking aangevinkt en naar mijn aanvoelen hielden ze rekening met mij. Alles is goed verlopen en ik mag beginnen met de opleiding vanaf februari 2014. Ik kreeg zelfs een compliment dat ze zelden meegemaakt hebben dat de taken zo punctueel voorbereid en ingediend waren. Ik weet nog dat ik deze voorbereidende taak parallel gemaakt heb met een taak voor JGZ. Het was heftig!  Ik kan tevreden terugblikken. Er werd me wel aangeraden om mijn algemene vorming af te werken, want stel dat het niet lukt bij de hogeschool,…

Aanvullende Algemene Vorming: ik koos dit semester voor Wetenschappen. Ook hiervoor ben ik vlot geslaagd.

Wat moet ik nog doen voor aanvullende algemene vorming?
-Nederlands 2  (80 uren)
-Moderne Vreemde Talen (160 uren)

Het zal wel lukken, want ik ben nu al zo ver geraakt! 2,5 jaar geleden stond ik nergens, geen volwaardige diploma of certificaat. Ook de ervaringen die ik allemaal meegemaakt heb, pakken ze me nooit meer af. Ik ga dit blijven koesteren voor de rest van mijn leven.

Mijn besluit over gans het traject:

het is met heel veel doorzettingsvermogen en wilskracht dat ik zo ver geraakt ben. Ik moet ook eerlijk zeggen dat mijn vriendin eigenlijk mijn Gon-begeleidster was. Dit heb ik hard gemist tijdens de hele opleiding en eigenlijk moeten ze er werk van maken dat iedereen recht heeft op Gon, CVO of niet. Het was een loodzwaar traject en het is niet gemakkelijk geweest, maar ik zou het opnieuw doen. Ik heb veel geleerd maar ik kwam er ook sterker uit. Hier wil ik ook aantonen: ik ben blij dat ik VGT kon en begreep. Zonder een tolk was het ongelooflijk zwaar geweest. Een FM lost niet alles op. Hopelijk inspireer ik met mijn verhaal ook andere mensen. Wie zoekt, die vindt. De ervaring leert wat volgt. Je krijgt niet alles vanzelf in je schoot toegeworpen, je moet je eigen weg ook maken.


De volgende post: ik heb gevraagd aan mijn ouders of ze hun ervaringen willen vertellen, hoe ze ermee omgingen toen ze te horen kregen dat hun kinderen en kleinkind doof waren. Mijn moeder stemde direct in, mijn vader wil het liever niet doen omdat het voor hem te moeilijk ligt (wat ik trouwens zeker respecteer). Hou mijn blog in de gaten!

27-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Maart 2011. Ik was werkloos geworden, maar ik wist al wat ik graag wou doen van opleiding: ik wou graag mensen begeleiden. Daarom zocht ik op de website van de vdab naar opleidingen in de sociale sector.

De opleiding Jeugd- & GehandicaptenZorg (JGZ) leek voor mij interessant om te beginnen. Je kon dit combineren met Algemene Vorming. En dit pakket samen betekende dan dat je een voltijdse opleiding volgde en alsnog een A2-diploma kon krijgen. Ik ging me eerst informeren bij een school niet ver van mij thuis. (Ik zal de naam van de school niet vernoemen.)

De correspondentie vlotte niet gemakkelijk (ik had via mail vermeld dat ik doof was), dus vroeg ik aan mijn vriendin om eens te bellen naar de school voor meer informatie. Ook via de telefoon reageerden ze niet zo enthousiast, zei m’n vriendin. Uiteindelijk moest ik eens langsgaan voor een motivatiegesprek. Op het gesprek had ik mijn CV en mijn motivatiebrief ingediend bij twee mensen. En dan gebeurde wat ik nooit had verwacht. Woorden als deze werden uitgesproken:

- ‘wij hebben geen goede ervaringen met dove mensen’ (en de 2 personen keken dan elkaar aan. Ik begon me ongemakkelijk te voelen…)

- ‘jij wil mensen helpen, vertel eens: wat is het verschil tussen helpen en medelijden hebben’

- ‘wij adviseren je om niet te werken met dove mensen, omdat het confronterend zal zijn’

- en nogmaals: ‘wij hebben geen goede ervaringen met dove mensen, ga best naar Gent’, (ik had het gevoel dat ze me wilden ontmoedigen…)

Ze zouden mij per brief laten weten of ik toegelaten zou worden. Maar eenmaal ik buiten was na het gesprek, kookte ik van woede. Het was een school, volwassenenonderwijs, de sociale sector! Op hun website staat er dat er maximaal kansen gegeven worden aan mensen met een beperking. Ik was echt geshockeerd en de moed zakte in m’n schoenen. Ik werd tijdens het gesprek bijna letterlijk met mijn rug tegen de muur geduwd. En het kwam aan als een mokerslag. In feite is het niet te geloven dat ik dit meegemaakt heb. De mensen die mij kennen weten dat ik voor rechtvaardigheid ga. Maar het bewijst eveneens dat het niet overal rozengeur en maneschijn is.

Ik besloot alsnog om contact te nemen met het VSPW in Gent. Proberen kon geen kwaad. Wel, de correspondentie met de coördinator werkte zeer bevrijdend voor mij! Als ik vragen had, kreeg ik vrijwel direct antwoord. Ik voelde me daar zeer welkom. Maar mijn probleem was wel de afstand. Roeselare – Gent-Dampoort met de trein was nogal een lange rit met slechte aansluitingen (2x overstappen). Toch wou ik het een kans geven en ging ik op gesprek met de coördinator. Ik voelde me vrijwel direct op mijn gemak, want de school had daar een zeer open sfeer. Dat trok me over de streep. De eerste school (die me iets ging laten weten) heb dus ik laten vallen. Ik vond vertrouwen krijgen een zeer belangrijk aspect. Nu nog steeds. Empowerment!

Ik moest eerst wel meedoen aan de voorbereidende module van de VDAB om te zien of ik bekwaam genoeg was. Maar het viel allemaal mee. Toch heb ik tijdens deze module één dag een paniekaanval gehad. Ik was overdonderd, ‘wat komt er nu allemaal af op mij’… Je mag niet vergeten: ik kom uit OV3 en plots stond ik daar in niveau TSO 3^e graad! Gelukkig geloofde mijn vriendin zeer hard in mij en ‘sleurde’ me die ene dag zowat naar Gent om de niveauproeven te laten afnemen. Ik had vooral angst om te falen, dat de proeven slecht zouden zijn, dat ik ‘dom’ zou zijn, vernederd zou worden, …  Je kunt gerust zeggen dat ik vooral een negatief zelfbeeld had na al mijn levenservaringen. Maar goed: na dit alles mocht ik definitief beginnen in september 2011 met de opleiding JGZ + Algemene Vorming! Een studie van 2,5 jaar tijd!

Ook belangrijk: de tolkuren waren geregeld, reeds in mei. De aanvraag moest ruim op voorhand ingediend worden om te zien of ik in aanmerking kwam. De coördinator van dienst die de tolkuren regelde ben ik ook eeuwig dankbaar. Ik had geen dossier bij CAB, ik had nog nooit een tolk aangevraagd. Dankzij haar hulp is dit allemaal in orde gebracht. – Dank u!

Volgende hoofdstuk: hoe verliep alles tijdens de opleiding?

23-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Het volgende wil ik graag eens onder de loep nemen: de CI en VGT.

Het is een gevoelig thema en ik probeer het voorzichtig aan te halen. Mocht je er bedenkingen bij hebben, mag je mij altijd contacteren via ‘E-mail mij’. Ik zou het appreciëren want zo kunnen we nog iets van elkaar leren en kan ik mijn kennis vergroten. Ik zal hier ook geen ellenlange tekst over typen (het is veel te veel om alles te bespreken), maar ik haal het belangrijkste aan.

Het is een soort vervolg op mijn keuze voor het cochleair implantaat. Het is niet omdat ik een cochleair implantaat heb, dat ik de VGT zal vergeten. Maar het is niet omdat ik VGT kan, dat ik de geluiden moet vergeten. Kortom: ik ben blij dat ik het alle twee kan combineren.

Ik kan er inkomen dat het voor de horende ouders een confrontatie moet zijn als ze te horen krijgen dat hun kind doof is. Voor hen is dat allemaal nieuw en op dat vlak moeten ze hun weg zoeken. Als ze naar de dokter gaan, horen ze maar één absolute waarheid: het cochleair implantaat, revalidatiecentrum, cursus liplezen,…  Maar in feite niets over de mogelijkheden van VGT. Een veel gehoord verhaal is dat de NOK-artsen geen info geven over VGT aan de horende ouders van dove kindjes. Spreken wordt gestimuleerd, waardoor de kans bestaat dat er minder en minder VGT zal gebruikt worden naar de toekomst toe bij de nieuwe generaties. Dus de informatie rond VGT wordt hen ontzegd.

Soms voel ik me geroepen om deze boodschap over te brengen op een constructieve manier: de dokters moeten alle info geven aan de ouders over de mogelijkheden die er zijn om het kind volledig te laten ontplooien. Kortom: ik spreek over ‘recht op (volledige) informatie’. Niet enkel VGT, niet enkel CI maar gewoon alle info. Dit zou al een doorbraak zijn om te bereiken.

Natuurlijk zijn er altijd argumenten maar we kunnen altijd discussiëren op een gezonde manier, zonder elkaar aan te vallen. We moeten vooral denken: het kind staat centraal. Openstaan voor ieders mening en alles kunnen argumenteren op een ethische (verantwoorde) manier. Er moet een balans zijn van geven en nemen: dokters moeten eens luisteren naar ons, wij moeten ook eens luisteren naar hen. Het is langs beide kanten moeilijk. Momenteel is het meestal ‘dit of dat’. Waarom niet ‘dit én dat’? Wat zijn de mogelijkheden voor het kind? Trouwens, de vraag die ik me vaak stel: waarom is er maar één absolute waarheid?

Om eerlijk te zijn: in de medische wereld wordt er op dit moment naar mijn aanvoelen teveel gefocust op ‘genezing’ en om het cru te zeggen: we moeten zo ‘normaal’ mogelijk zijn. Voor de horende wereld die geen kennis heeft van VGT klinkt het raar (‘iedereen wil toch genezen?!’), maar in het gehoor zit complex in elkaar, het is volgens mij bijna onmogelijk om dit te evenaren met een implantaat (wat trouwens een hulpmiddel is, geen oplossing). Een horend persoon heeft duizenden haarcellen, terwijl deze functie door middel van 1 implantaat ‘vervangen’ wordt, door 22 elektroden.

Ik wil duidelijk onderstrepen en ik kan het niet genoeg zeggen: een cochleair implantaat maakt je niet horend, het is een hulpmiddel. Het wordt dikwijls vergeten. Vaak krijg ik de opmerking: ‘je kunt zo goed spreken, waarom gebruik je eigenlijk nog gebarentaal?’ Om eerlijk te zijn, dan moet ik soms zuchten. Zo’n vraag doet eigenlijk wel pijn. Is het omdat je een CI hebt, dat je VGT moet vergeten?

Andersom gebeurt het ook: soms wordt de CI liefst niet besproken en is er alleen de focus op VGT. Ik kan dit begrijpen, ik geef dit zeker toe. Onlangs werd er mij deze vraag gesteld: ’als je kind doof/zwaar slechthorend geboren wordt, wat zou je doen?’ Dan moet ik toch efkes blazen. Over de VGT: daarover is er geen twijfel mogelijk, doof of horend: ik wil mijn kind dit aanleren. Mijn vriendin die horend is weet dit. Thuis draag ik mijn CI nooit (kwestie van even rust te hebben in mijn hoofd) en het zou zeer fijn zijn als het kind in VGT zou communiceren met me. Over de CI: ik zou er toch lang over nadenken, maar één zin blijft wel in mijn hoofd rondwarrelen: ‘het kind staat centraal, we moeten het kind alle kansen aanbieden, hoe moeilijk het ook is’.

Alles wat ik hierboven besproken heb, is niet de absolute waarheid. Het is gewoon hoe ik het nu bekijk. Iedereen heeft zijn eigen visie en ik respecteer dit. Als er opmerkingen zijn over mijn tekst, dan hoor ik het graag van jullie. Laat het zeker niet na om mij te mailen. De ervaring leert wat volgt.

Om af te sluiten: ik heb gisteren iets gezien, wat mij bijgebleven is. Lees hieronder.

‘Gisteren zag ik in de buurt van het station bij de bushalte een kind van ongeveer 10-12 jaar. Hij droeg een hoorapparaat (geen idee of hij een CI droeg, hij had lang haar), hij was alleen met een vriend die horend was. Individuele gesprekken lukken hem blijkbaar goed want ik zag ze babbelen en grapjes maken. Dit is het voordeel van zijn gehoorapparaat/CI, dat hij kan communiceren met anderen. Maar later sloot zich een groep jongeren bij hen aan. Het kind dat een hoorapparaat droeg werd plots stil, de andere kinderen in de groep hadden zichtbaar plezier in wat ze onder elkaar vertelden. Dit zette me aan het denken: moest hij VGT kunnen en in de buurt is er een groepje doven (met of zonder CI) die VGT kunnen, wat zou het kind kiezen? Ik denk dat je niet lang moet twijfelen wat hij zou kiezen.’ 

Dit geef toch stof tot nadenken?


Volgende hoofdstuk: mijn weg naar het volwassenonderwijs (tromgeroffel)!

16-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Na mijn vorig werk ben ik begonnen aan mijn nieuw werk als groepsverantwoordelijke, maar erg lang ben ik er eigenlijk niet gebleven. Veel kan/wil ik er eigenlijk ook niet over vertellen. Bijna tegelijkertijd kreeg ik een goedkeuring voor een cochleair implantaat. Ik heb de personeelsverantwoordelijke laten weten dat ik binnenkort geopereerd zou worden en dat ik een tijdje uit roulatie zou zijn. Ik kreeg begrip en er was dus geen probleem. Het drong nog niet echt tot me door: mijn hoorapparaat mocht ik binnenkort vaarwel zeggen. Zonder hoorapparaat hoorde ik nog een heel klein beetje, maar dan moest het al een heel sterk geluid zijn. Ik moet zeggen: ik vroeg me toen af of ik het moeilijk zou hebben als mijn allerlaatste restgehoor zou verdwijnen. Voor een cochleair implantaat moesten ze het slakkenhuis ‘kapotmaken’ om er een elektrode te plaatsen. Mijn andere oor was al doof.

Op de dag van de operatie bracht mijn vriendin me naar het ziekenhuis in Brugge. Ik mocht vrijwel direct de operatiezaal binnen gaan, lang heeft het niet geduurd. Ik had nog altijd mijn gewone hoorapparaat aan. De dokter kwam bij me met een mondmasker en zei iets tegen me. Ik verstond hem niet. Hij deed zonder problemen zijn masker af en zei: ‘we gaan ervoor, hé’. Dan knikte ik van ja. Mijn apparaat uit. Dat moment realiseerde ik me: het is gedaan met het gewone hoorapparaatje dat ik jaren droeg. De anesthesist kwam dan bij me en vroeg me hoeveel ik woog en hoe groot ik was. Na mijn antwoorden zei hij ‘slaapwel’ tegen me. Ik keek naar het plafond, het beeld werd ‘waterig’ en weg was ik. Het is nog altijd onvoorstelbaar, je bent daar ’s morgens vroeg, je wordt verdoofd, je droomt eigenlijk niet en plots wordt je wakker om 17 of 18u ’s avonds. Het is alsof je speelt met een lichtschakelaar: aan/uit/aan.

Eenmaal ik wakker werd in de kamer, zat mijn vriendin naast mij. Ik probeerde iets te zeggen in gesproken taal, in de hoop dat ik nog iets kon horen met mijn restgehoor. Tevergeefs. Ik hoorde zelfs mijn eigen stem niet meer. Toen had ik het moeilijk, zeer moeilijk zelfs. Gelukkig konden we nog communiceren in VGT (ik ben blij dat ik VGT kon!), maar er is nu wel definitief echt iets natuurlijks weggenomen van mij…

De eerste aansluiting met het uitwendig apparaat kan ik me niet meer herinneren, ik moest een maand wachten (alles moest nog genezen) en het gebeurde in het ziekenhuis van Antwerpen (Sint Augustinus). Ter info: ze bouwen het geluid beetje per beetje op. De aanpassing noemt men een fitting. Ik moest in het begin wekelijks gaan. Ik weet nog goed dat ik teleurgesteld was tijdens de eerste fitting. Het was veel te stil maar luider mochten/durfden ze niet. In mijn apparaat zijn er 4 programma’s. Om de 2 dagen moest ik een hoger programma kiezen. Maar om eerlijk te zijn, eenmaal ik daar weg was uit het ziekenhuis: klik, direct het hoogste programma. Ik had geen hoofd- of zenuwpijn. Maar met mijn hoorapparaat hoorde ik nog een beetje en dan de eerste aansluiting die nog stiller was dan mijn oude hoorapparaat? No way!

Beetje per beetje werd het luider, tot ik aanvoelde dat het genoeg was. Daarna was het plan dat ik twee jaar logopedie zou volgen in het revalidatiecentrum van Brugge. Daar heb ik zeer goeie resultaten behaald. Maar ik heb het stopgezet na iets meer dan een jaar. Ik was me ervan bewust dat ik nooit een horende zal worden, ik had het maximum bereikt en ik hoorde beter dan we gehoopt hadden. De individuele situaties zijn aanzienlijk verbeterd in vergelijking met vroeger. Ik durf gerust zeggen dat ik misschien nog nooit zo goed gehoord heb. Groepsgesprekken en achtergrondlawaai blijven moeilijk, ik kan ze moeilijk volgen en dit zal voor de rest van mijn leven zo blijven.

Ondertussen kwam ik terug op mijn werk, ik was zo’n drie maanden thuis geweest. Maar om eerlijk te zijn was ik niet meer gelukkig in de metaalsector. Ik had constant het gevoel dat ik nooit echt de kans gekregen had om me te bewijzen op school en ik werd deze gedachte echt moe. Aan mijn schoolleven was zo abrupt een einde gekomen door een conflict met de leerkracht en zo wou ik ook niet eindigen. Ik vond dat ik nog een kans verdiende. Ik hoorde heel wat beter dan vroeger maar na een paar maanden had ik er echt genoeg van, onder andere door het vele fabriekslawaai. Slijpen, zagen,… en me dan nog moeten concentreren tijdens gesprekken. Ik kwam afgepeigerd thuis. Dan heb ik een beslissing genomen die ik me tot nu toe niet beklaag: ik wil stoppen in de metaalsector en wil terug gaan studeren, een studie kiezen die ik echt zelf wou. Maar natuurlijk, ik kon niet zomaar ontslag nemen anders had ik geen recht op een uitkering. Ik heb een mailtje verstuurd naar de personeelsverantwoordelijke dat mijn ware roeping niet meer de metaalsector was, ook de stress en de vermoeidheid speelde me parten. Zoiets zou ik niet volhouden tot aan mijn pensioen, ik was nog maar 27 jaar oud. Zeven jaar had ik gewerkt in de metaalsector. Ik ben nog altijd blij dat de verantwoordelijke begrip had voor mijn situatie. We zijn onderling overeengekomen dat ik nog zes weken opzeg moest doen, die ik ook respectvol uitgedaan heb.  Het hoofdstuk in de metaalsector is ondertussen (hopelijk) verleden tijd. De school wenkt!

Over het volgende hoofdstuk moet ik nog nadenken, wat ik wil vertellen. Er is wel een thema maar dat hou ik voorlopig voor mezelf. To be continued...

13-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Ik zal geen naam opgeven van het bedrijf en zal dit ook nooit bekendmaken, wat ethisch gezien ook mijn plicht is. Ik wil ook graag op voorhand vermelden dat het gaat om mijn ervaringen hoe ik als zwaar slechthorende er mee omging. Ik benadruk: mijn verhaal hier is absoluut geen sneer tegenover mijn vorige werkgever, noch tegen mijn ex-collega’s. Ik vertel geen fabrieksgeheimen (zoals formules, welke soort constructies, namen van (onder)aannemers, namen van collega’s,…) en zal dit ook nooit bekendmaken. Het gaat dus enkel om mijn ervaringen.

Om hierover te vertellen helpt het mij wel om te ‘rouwen’. Ik heb bewust het woordje ‘verwerken’ niet gekozen want dit is iets wat me zal blijven achtervolgen in mijn leven. Ik kan wel proberen om het een plaatsje te geven in mijn leven.

Ik waarschuw: het is voor mij een emotionele tekst. Wie weet zijn er mensen die zichzelf daarin herkennen of ouders/familie/vrienden/kennissen/… die dit herkennen bij een ander. Op die manier weten ze dan ook dat ze niet de enige zijn met zo’n vragen als ‘hoe gaan we daar mee om?’.

Laten we beginnen met mijn verhaal.

De eerste weken op de werkvloer was het wennen. Ik kreeg veel werk, maar eerder seriewerk (veel identieke dingen lassen). Ik kon het wel relativeren want ik was nog een jonge kerel tegenover 3 lassers die er al 20 tot 30 jaar werkten. In totaal waren we dan met 4 lassers.

Ik herinner me dat er vaak misverstanden waren. Een voorbeeldje: ‘je mag daar niet lassen’, maar ik verstond blijkbaar ‘je mag daar lassen’. In het West-Vlaams dialect spreken ze zo snel dat ik dingen verkeerd begrijp. Dit was geen ramp, het werd snel opgelost (bv slijpen). Een maand of twee later moest ik een paar stukken lassen die zeer belangrijk waren. Ik had echter iets verkeerds gedaan (ik weet niet precies meer wat) en een verantwoordelijke was een beetje uit zijn humeur, want hij verhief wat zijn stem (en ik kan het weten want ik kon hem dan goed horen). Een andere lasser die verderop stond kon het horen en ik schaamde me. Toen ik de stukken moest verbeteren, moest ik me inhouden want ik werd emotioneel. Steeds hetzelfde gedacht in m’n hoofd: ‘toon niet dat je geschrokken bent, of ze gaan lachen’ en ‘ik bedoelde het goed, toch is het verkeerd’.

Hoe langer ik er werkte, hoe meer ik begon na te denken: elke dag, 8u aan een stuk, lassen, lassen en nog eens lassen. Met een laskap op je hoofd, je ziet de collega’s niet. Ik begon me nog meer geïsoleerd te voelen. Horende mensen kunnen eens praten als ze hun laskap op hebben maar ik kon dat niet. Ook mijn gehoorapparaat begon zware schade te krijgen door de vele lasspatten. Het werd zelfs zwart. Ook het feit dat ik weinig studiekeuzes had gehad, speelde af in mijn hoofd. 'Is dit wat ik echt wil, voor de rest van mijn leven?', vroeg ik me af. In het begin was het contact met de drie collega’s prima. Vanaf het moment dat een collega een paar jaar later op pensioen ging, nam ik zijn werk over en kreeg ik meer verantwoordelijkheid en begon ik zeer fijn laswerk te krijgen. Allemaal verschillende fijne dingen. Dit is iets wat ik waardeer maar tegelijkertijd stond ik ook onder grotere ‘druk’. Het moest snel gaan (probeer maar aan zo’n tempo platen van 1mm te lassen zonder dat het doorbrandt), niet missen en vooral: ik moest aandachtig luisteren wat er allemaal verteld werd (met veel fabriekslawaai). Ik ging naar de huisdokter. Hij raadde me aan om ander werk te zoeken want zoiets zal ik niet volhouden. En ik zei hem: 'en wat moet ik dan wel doen, zonder diploma?' …

In de middagpauzes stond ik de eerste jaren alleen want ik kon toch niet volgen wat er allemaal verteld werd in groep. Maar gelukkig was er een nieuwe bediende die er werkte die bezig was met de opleiding Vlaamse Gebarentaal. Hij was ook redelijk actief in de dovenwereld. Het was eigenlijk wel fijn, iedere middag wat babbelen tegen elkaar (in het begin was het nog te moeilijk voor hem dus praatte ik wat in combinatie met VGT, later gebruikten we meer VGT) Ik herinner me nog dat we VGT gebruikten doorheen het venster en dat een paar verantwoordelijken stonden te kijken. Dat is één van de voordelen van VGT.

De baas was wel begaan met mij omdat ik mijn werk goed deed. Iedere morgen deed hij zijn ronde in de fabriek om te kijken waarmee we bezig waren. Hij vroeg ook vaak hoe het was met mij. Als ik een tijdje problemen had met mijn voet, vroeg hij daar wel een week naar, elke morgen. Ook over het feit dat ik ondertussen een cochleair implantaat overwoog, interesseerde hem. Ik overwoog een implantaat omdat ik vroeger nog iets kon horen zonder gehoorapparaat, nu vrijwel niets meer. Ook het sociaal contact bij individuele situaties minderde omdat ik steeds slechter ging horen sinds 2000. Er was een aanvraag ingediend bij het riziv voor mijn implantaat en later werd ik afgekeurd, omdat ik op één toon 10 db teveel hoorde. Ik vertelde dit allemaal gewoon aan de baas, hij luisterde met interesse.

Ondertussen waren we in totaal met drie lassers (de ene ging dus met pensioen), de ene die bleef seriestukken lassen (hij zat wel veel aan de dop), 'de autoritaire' lasser (het is geen chef) en ik. 'De autoritaire' lasser kreeg veel stukken om te lassen die aantrekkelijk waren, beetje de zwaardere, grotere constructies die als puzzelen en opbouwen leek. Ik wou dit ook graag eens doen, want ik werkte er toch ondertussen al meer dan 5 jaar. Misschien dat we eens kunnen afwisselen, zodat er variatie is. Maar ik kreeg een ‘njet’, want hij antwoordde dat hij geen speelgoed wou lassen. Eigenlijk kwam dit aan als een klap op mijn gezicht. Natuurlijk begon ik dan nog meer na te denken over mijn studiekeuze, of het wel de goede keuze was geweest, wetende dat ik weinig studiekeuzes had gehad en of ik dit werk voor de rest van mijn leven wilde doen. Toch was onze verstandshouding nog goed, hij zei soms dat ik een goeie lasser was wat ik wel apprecieerde. Later was hij door omstandigheden een tijdje uit roulatie en nam ik zijn werk over.

Grote constructies maken waar ik fier op kon zijn. Maar ondertussen kon er niemand verder werken aan datgene waar ik mee bezig was. Er werkte steeds een jonge arbeider van 18 jaar oud die allerlei werkjes deed. Ik leidde hem zowat op, ik legde hem uit hoe je een laspost moest regelen enzoverder. Hij moest nog veel leren maar hij was op de goeie weg.

Eenmaal 'de autoritaire' lasser terug was, veranderde het allemaal weer. Ik kreeg weer zo’n stressvolle fijne werkjes, 'de autoritaire' lasser kreeg z’n oude taak terug en de jonge lasser kreeg ook grof laswerk, vergelijkbaar met de autoritaire lasser maar dan in het klein. Ik zag op afstand dat ze op den duur een goeie band begonnen te kweken. Je kon het vergelijken als een vader-zoon relatie. Ik wou proberen om me bij hun gesprekken aan te sluiten maar dan deden ze gewoon weer verder met hun werk. Is het omdat ze geen moeite wilden doen omdat ik niet alles begreep als ze dialect spraken met elkaar? Dat kan een rol spelen. Of hadden ze iets te verbergen? Of … of … of… Uiteindelijk ben ik zelfs eens bij 'de autoritaire' lasser gaan vragen of ik iets verkeerd gedaan had, want jullie babbelen zo veel en ik heb het gevoel dat ik aan de kant geschoven wordt. Zijn reactie kwam ‘onecht’ over toen hij vertelde dat er niets aan de hand was, ondanks dat ik zei dat ik het moeilijk had, dat ik hen moeilijk begreep. Het hielp dus niet. Wat kon ik nog meer doen?

Later probeerde ik ook andersom te denken: niet alleen ik zie hen, zij zien mij ook. Eén van de redenen die ik kan bedenken is omdat ze ook zagen dat de baas met mij begaan was. De rest mag je zelf interpreteren.

Na het geval Griekenland, sloeg de crisis wereldwijd keihard toe. Plots hadden wij zeer weinig werk en waren wij genoodzaakt om veel te gaan doppen. Ik had nog meer het gevoel dat de andere twee lassers expres zo’n band hadden om mij weg te jagen. Precies of 'de autoritaire' lasser de jonge lasser wou behouden en mij weg wilde. Was het omwille van de communicatie?

Ondertussen had ik ook mijn huidige vriendin leren kennen en was ik verhuisd. Ik probeerde om ander werk te zoeken dat toch wat dichter bij huis was en ook om een nieuwe leven te beginnen. En mijn oog viel op een vacature: 'verantwoordelijke van de lasafdeling'. Ik heb ervoor gesolliciteerd en door mijn zes jaar ervaring werd ik aangenomen. Nu moest ik het alleen nog aan mijn baas vertellen, wat een hele moeilijke opdracht werd. Ik had het gevoel dat ik hem in de steek liet want hij was altijd al correct tegen mij geweest. Uiteindelijk ben ik naar zijn bureau geweest en heb ik hem verteld dat ik ander werk gevonden had. “Waarom wil je nu juist weg”, vroeg hij. Ik durfde de echte redenen niet zeggen, want het zou toch niets uithalen. Naar mijn aanvoelen zou ik gewoon olie op het vuur gooien, want ik moest nog een opzegperiode doen van twee weken en ik moest in die periode nog samenwerken met hen. 15-20 minuten stilte was er aan zijn bureau. Ik wist niet wat te zeggen. De baas leek aangedaan en geschrokken en sprak meermaals stilletjes in zichzelf 'je moet weten wat je doet'. Toen ik naar huis ging, was ik er niet goed van.

Dan volgden er 2 weken opzeg, die ik ook correct uitgevoerd heb. De laatste dag, bij het laatste kwartier, nam ik afscheid van collega’s in de verschillende afdelingen. Met hen had ik geen problemen, wat misschien ook wel belangrijk is om te vermelden. De lasafdeling zou ik het laatst doen. Toen de twee lassers me zagen komen, stond ik perplex.

Ze stonden daar met twee de polonaise te dansen…

Volgende hoofdstuk: een nieuwe job… maar er was een doorbraak in de beslissing van het cochleair implantaat!

11-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

Na een maand of 3 had ik nog steeds geen succes en ik besloot om een opleiding te volgen bij de VDAB in Veurne. Welke opleiding? Lassen natuurlijk, dit was het enige dat ik goed kon. Ik ben ook opgegroeid in een arbeidersgezin. Mijn moeder ging werken als naaister (en later dienstbode) als ze 14 jaar oud was en mijn vader werkte vanaf circa 15 jaar oud eerst als arbeider en later als heftruckchauffeur. Ik heb dus eigenlijk ook een ‘werkersmentaliteit’ meegekregen. Deze opleiding heb ik ongeveer zes maanden gedaan. Voor de examens moest ik naar Antwerpen. Het schema voor het examen was als volgt: vier dagen lassen om te oefenen en op de vijfde dag komt er een examinator kijken hoe je het doet en hoe het gelaste materiaal oogt. En nog iets: Poperinge – Antwerpen met de trein, wat een gedoe zeg. Ik herinner me dat ik zeer vroeg op moest en ’s avonds zeer laat thuis kwam. Ik was geslaagd voor deze twee examens. Maar gedurende de ganse opleiding had ik opnieuw hetzelfde probleem: de sociale context was moeilijk. Individuele situaties lukken wel maar groepsgesprekken waren moeilijk. En het begrijpen van Antwerps was ook al moeilijk voor me. Er waren ook anderstaligen aanwezig (bv Frans of Engels) en ook met hen kon ik niet communiceren.

Toch heb ik een positieve anekdote die ik nooit zal vergeten. De eerste dagen dat ik naar Antwerpen ging, keken ze een beetje neer op mij. Ik had het gevoel dat ze me maar een jochie vonden die doof was. Dit is natuurlijk mijn eigen interpretatie. Er kunnen allerlei redenen zijn: was het omdat ik jong was? Of was het omdat ik doof was? Of een combinatie? Maar goed, eens ik mijn gelaste stukken toonde aan het bureau van de leraar, was diens reactie (met een boterham in zijn hand en eten in zijn mond): “Heb jij dat gelast? En dat stuk heb je nog boven je hoofd gelast?? Maar wat ben jij verd*mme een goeie lasser zeg. Zou jij later willen meedoen aan de gouden elektrode?” (De gouden elektrode is een wedstrijd om de beste lasser in België).⁽²⁾

Na zes maanden heb ik deze opleiding zelf stopgezet, want ik kon toch niet blijven oefenstukken lassen om weer te beginnen met een nieuwe module van het lassen. Ik had mezelf al zo hard bewezen. Uiteraard kreeg ik achteraf problemen met de RVA omdat ik het zelf stopgezet had, ik werd zelfs opgeroepen om mijn situatie uit te leggen. Bij het gesprek waren ze met twee: één noteerde alles wat ik te zeggen had en de andere stelde vragen. Naar mijn aanvoelen waren ze nog redelijk. Ik vertelde gewoon de waarheid: dat het frustrerend was dat ik steeds een opleiding moest volgen om altijd maar oefenstukken te maken terwijl ik in een bedrijf iets moois kan opbouwen waarop ik fier kan zijn. Ik weet het gewoon dat ik het kan. Maar ze moeten me ook willen. Later kreeg ik thuis een brief van de RVA met hun besluit: ze waren niet akkoord dat ik gestopt was met de opleiding maar ze hebben wel mijn argument aanvaard. Het heeft nog zo’n 5 maanden geduurd, dat ik werkloos was. Maar dan had ik in 2004 eindelijk werk gevonden in een bedrijf te Ieper!

EINDELIJK een baas die me dit meedeelde: “ik weet dat je niet goed hoort, maar ik kijk naar het werk, dat is wat mij interesseert”. Ik was nogal gelukkig om deze kans! Dit was het begin van mijn zevenjarige carrière in de metaalsector!

Het volgende hoofdstuk: Hoe verliep het op de werkvloer?

10-01-2014 om 00:00 geschreven door CL  

09-01-2014 om 00:00 geschreven door CL