Tweede deel van het interview met mijn moeder (slot)

Ik heb eens in een klas gesproken over mijn auditieve beperking. De docente had gezegd dat ze het niet echt begreep: de NOK-dokter van Ieper wist dat ik een dove zus had, en toch werd ontdekt op late leeftijd dat ik ook niet goed hoorde. Het is eigenlijk ongelofelijk.

Ja, de dokter van Ieper dacht eerst dat jij een mentale beperking had. Maar heel vroeger, niet lang nadat je geboren was, zijn wij naar het UZ geweest. Daar hebben ze ontdekt dat jij een minimaal gehoorverlies had, maar niet erg genoeg om bestempeld te worden als slechthorend persoon. Jij had een verlies van 20%.

Dat wist ik niet! 20%? En ze hebben dit niet verder opgevolgd?

Ja, ze zeiden: het is een klein verlies, het is niet erg genoeg.

Dus waarschijnlijk is mijn gehoor achteruit gegaan tot het ontdekt werd als ik 5 jaar oud was.

Je zou eens moeten weten hoeveel keer we geweest zijn naar de NOK-arts te Ieper. Hij geloofde ons niet als we zeiden dat je niet goed hoorde. In de kleuterschool was je slim, je deed alles na wat de andere kleuters deden, zodat het niet opvallend was dat je niet goed hoorde. Maar op 5-jarige leeftijd kleurde jij gewoon verder als de juf verteld had dat iedereen moest opruimen. De kleuterjuffrouw zei tegen mémé (ze haalde me elke dag op van de kleuterschool) dat er iets niet juist was. We zijn weer naar Ieper geweest en we kregen te horen: 'madamtje, je zoon hoort goed hoor. Hij heeft gewoon een mentale beperking. En het is daarom dat hij niet zo goed functioneert.' Uiteindelijk heb ik de zaak in eigen handen genomen en een afspraak gemaakt in Gent. Eenmaal we daar waren, vroegen ze aan ons wie er vastgesteld had dat onze zoon goed hoorde, en ik antwoordde de dokter van Ieper. Ze zeiden letterlijk: 'dat is een dokter van mijn voeten, de diagnose is compleet verkeerd. Mevrouw en meneer, die jongen hoort op één oor maar half en het andere is volledig doof.'

Hoe kwam dit over bij jullie? Weer een slag?

Aan de ene kant een opluchting, aan de andere kant…  Maar we hebben toch besloten dat je hier naar school bleef gaan. Ze hadden ons verzekerd dat het zou gaan met je hoorapparaat.  Toen je naar het secundair moest, raadden ze aan om naar Spermalie te gaan. Het zou niet gaan, op school voelde jij je gewoon niet op je gemak. Je had ook nog problemen met een meester.

Maar ik zeg één ding: ik beklaag het me alvast niet dat we je zus zo vroeg naar Spermalie gestuurd hebben. Anders zou ze nooit begeleiding op maat gekregen hebben. Ik zeg altijd: je moet niet denken aan jezelf, je moet denken aan het kind en haar toekomst.

Als ik naar Spermalie ging, was dat ok voor jullie?

Wij hebben eigenlijk veel gemist van jullie. Daarom heb ik besloten om definitief geen kinderen meer te hebben. Het is gedaan.

Het was jullie droom om 4 kinderen te hebben, als ik het me nog herinner?

Ja.

Als mijn zus klein was, gebruikte ze gebarentaal tegen jullie? Jullie begrijpen dat niet.

Neen, in die tijd was het in Spermalie verplicht om te praten. Je zus gebruikte nooit gebaren tegen ons.

Als je ons zag gebaren, mijn zus en ik, hadden jullie dan een raar gevoel?

Hoe wil je zeggen?

Voor sommige mensen is het ‘taboe’, gebarentaal. Spreken wordt gestimuleerd. Hoe kwam dit over bij jullie als jullie ons zag communiceren in gebarentaal? Ik stel die vraag omdat gebarentaal visueel zichtbaar is, dat het deel uitmaakt van ons.

Wij hadden daar totaal geen problemen mee. Helemaal niet, zeker papa niet. Daar hebben wij nooit commentaar op gegeven.

Waren er nog andere problemen, dat je bijgebleven zijn?

Ja, je zus kreeg vroeger een brief van de werkwinkel en moest naar Ieper gaan. Het was verplicht omdat ze toen werkloos was. Ze kwam bij me en zei: 'mama, ik ga er niets van begrijpen, het zal in groep zijn' (in die tijd waren er nog bitter weinig tolken). Ik besloot om mee te gaan met haar en toen we binnen waren, zat iedereen samen. Ik zei tegen de verantwoordelijke dat mijn dochter niets zou begrijpen. Hun antwoord was koel: 'haja, het is dan goed, je mag dan weer naar huis gaan.' Ik was niet gewoon kwaad maar zéér kwaad. 'Staat er nu echt niets in jullie documenten dat ze niet hoort?' waarbij ze antwoordde dat het inderdaad vermeld staat en dat ze er niet aan gedacht hebben.

Niet iedereen staat er bij stil wat doof zijn inhoudt, ik heb dit al ondervonden. Ze doen het ook niet expres maar gewoon uit onwetendheid.

Ja, maar komaan, het staat in haar dossier, ze wordt uitgenodigd, het is in groep, ze doet nog de moeite om te gaan. Het gaat om de manier hoe ze ons behandeld hebben toen we aankwamen.

Dat is inderdaad iets anders, ik begrijp het.

Je zus had vroeger problemen om te durven zeggen ‘ik hoor niet’. Ik heb al meermaals gezegd dat ze het moest durven zeggen. Soms moest ik mee met haar en kreeg dan de reactie: ‘moet ze nu haar mama meebrengen?’, waar ik telkens opnieuw moest uitleggen dat ze niet hoort. Nu durft ze dit zelf aangeven. (In West-Vlaanderen is het dialect voor iemand die doof is zeer moeilijk om te begrijpen, daarom voelde zus zich toen meer op haar gemak als mama mee was).

Laatste vraag: je weet dat er nu meer en meer CI’s zijn in vergelijking met vroeger. Moest dit vroeger bestaan hebben, zou je het dan overwogen hebben voor ons?

Ik weet het niet… (stilte) Ik kan er niet echt op antwoorden. Misschien wel.

Ok, ik sluit het hier nu af want we hebben al heel veel verteld. Echt waar, ik moet je bedanken want ik heb hier veel uit geleerd en hopelijk ook andere mensen.


Nabeschouwing

Het interview duurde ongeveer 45 minuten. Ik moet zeggen dat ik er versteld van stond wat mijn moeder allemaal kon vertellen, en dit na meer dan 30 jaar! Wat een moed dat ze heeft. Ze heeft duidelijk veel levenservaring opgedaan in een gezinscontext met nogal veel zorgen en in de maatschappij waar er soms onbegrip was rond wat doof zijn allemaal inhoudt. En altijd daar tegen opboksen. Chapeau. Ik ben blij dat ik haar geïnterviewd heb en dat ze ons aanvaard heeft zoals we waren/zijn.

Wel wil ik speciaal vermelden dat papa op de hoogte was van het interview (met andere woorden: wij deden het niet achter zijn rug). Dit onderwerp ligt voor hem heel gevoelig, maar ik persoonlijk kan het wel kaderen waarom hij zo’n moeite heeft. Hij kreeg het nieuws van mijn zus te horen in de jaren ’70, waar een andere tijdsgeest heerste. Ik verwoord hier een tekst uit mijn cursus (let op de onderstreping):

Het defectparadigma, dit situeert zich in de jaren ’70. Toen waren mensen met een beperking gezien als mensen met problemen of defecten, met een status als ‘patiënt’. De oorzaak wordt meestal gelegd bij het individu (of zijn familie). De persoon heeft een individuele beperking, waardoor hij of zij afwijkt van de norm. Het maatschappelijk antwoord is dan ook dat men deze mensen buiten de maatschappij zet, hen plaatst in instituten. Met andere woorden: segregatie.

Bron van de tekst: TANAKA, F., “Evoluerende mensbeelden”, cursus Emancipatorisch Handelen

19-03-2014 om 00:00 geschreven door CL