Bij vragen over mijn verhalen: mail me gerust. Klik hieronder op 'E-Mail mij!'
E-mail mij
Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.
CL's wereld
16-01-2014
Deel 5 - VGT / CI
Het volgende wil ik graag eens onder de loep nemen: de CI en VGT.
Het is een gevoelig thema en ik probeer het voorzichtig aan te halen. Mocht je er bedenkingen bij hebben, mag je mij altijd contacteren via E-mail mij. Ik zou het appreciëren want zo kunnen we nog iets van elkaar leren en kan ik mijn kennis vergroten. Ik zal hier ook geen ellenlange tekst over typen (het is veel te veel om alles te bespreken), maar ik haal het belangrijkste aan.
Het is een soort vervolg op mijn keuze voor het cochleair implantaat. Het is niet omdat ik een cochleair implantaat heb, dat ik de VGT zal vergeten. Maar het is niet omdat ik VGT kan, dat ik de geluiden moet vergeten. Kortom: ik ben blij dat ik het alle twee kan combineren.
Ik kan er inkomen dat het voor de horende ouders een confrontatie moet zijn als ze te horen krijgen dat hun kind doof is. Voor hen is dat allemaal nieuw en op dat vlak moeten ze hun weg zoeken. Als ze naar de dokter gaan, horen ze maar één absolute waarheid: het cochleair implantaat, revalidatiecentrum, cursus liplezen, Maar in feite niets over de mogelijkheden van VGT. Een veel gehoord verhaal is dat de NOK-artsen geen info geven over VGT aan de horende ouders van dove kindjes. Spreken wordt gestimuleerd, waardoor de kans bestaat dat er minder en minder VGT zal gebruikt worden naar de toekomst toe bij de nieuwe generaties. Dus de informatie rond VGT wordt hen ontzegd.
Soms voel ik me geroepen om deze boodschap over te brengen op een constructieve manier: de dokters moeten alle info geven aan de ouders over de mogelijkheden die er zijn om het kind volledig te laten ontplooien. Kortom: ik spreek over recht op (volledige) informatie. Niet enkel VGT, niet enkel CI maar gewoon alle info. Dit zou al een doorbraak zijn om te bereiken.
Natuurlijk zijn er altijd argumenten maar we kunnen altijd discussiëren op een gezonde manier, zonder elkaar aan te vallen. We moeten vooral denken: het kind staat centraal. Openstaan voor ieders mening en alles kunnen argumenteren op een ethische (verantwoorde) manier. Er moet een balans zijn van geven en nemen: dokters moeten eens luisteren naar ons, wij moeten ook eens luisteren naar hen. Het is langs beide kanten moeilijk. Momenteel is het meestal dit of dat. Waarom niet dit én dat? Wat zijn de mogelijkheden voor het kind? Trouwens, de vraag die ik me vaak stel: waarom is er maar één absolute waarheid?
Om eerlijk te zijn: in de medische wereld wordt er op dit moment naar mijn aanvoelen teveel gefocust op genezing en om het cru te zeggen: we moeten zo normaal mogelijk zijn. Voor de horende wereld die geen kennis heeft van VGT klinkt het raar (iedereen wil toch genezen?!), maar in het gehoor zit complex in elkaar, het is volgens mij bijna onmogelijk om dit te evenaren met een implantaat (wat trouwens een hulpmiddel is, geen oplossing). Een horend persoon heeft duizenden haarcellen, terwijl deze functie door middel van 1 implantaat vervangen wordt, door 22 elektroden.
Ik wil duidelijk onderstrepen en ik kan het niet genoeg zeggen: een cochleair implantaat maakt je niet horend, het is een hulpmiddel. Het wordt dikwijls vergeten. Vaak krijg ik de opmerking: je kunt zo goed spreken, waarom gebruik je eigenlijk nog gebarentaal? Om eerlijk te zijn, dan moet ik soms zuchten. Zon vraag doet eigenlijk wel pijn. Is het omdat je een CI hebt, dat je VGT moet vergeten?
Andersom gebeurt het ook: soms wordt de CI liefst niet besproken en is er alleen de focus op VGT. Ik kan dit begrijpen, ik geef dit zeker toe. Onlangs werd er mij deze vraag gesteld: als je kind doof/zwaar slechthorend geboren wordt, wat zou je doen? Dan moet ik toch efkes blazen. Over de VGT: daarover is er geen twijfel mogelijk, doof of horend: ik wil mijn kind dit aanleren. Mijn vriendin die horend is weet dit. Thuis draag ik mijn CI nooit (kwestie van even rust te hebben in mijn hoofd) en het zou zeer fijn zijn als het kind in VGT zou communiceren met me. Over de CI: ik zou er toch lang over nadenken, maar één zin blijft wel in mijn hoofd rondwarrelen: het kind staat centraal, we moeten het kind alle kansen aanbieden, hoe moeilijk het ook is.
Alles wat ik hierboven besproken heb, is niet de absolute waarheid. Het is gewoon hoe ik het nu bekijk. Iedereen heeft zijn eigen visie en ik respecteer dit. Als er opmerkingen zijn over mijn tekst, dan hoor ik het graag van jullie. Laat het zeker niet na om mij te mailen. De ervaring leert wat volgt.
Om af te sluiten: ik heb gisteren iets gezien, wat mij bijgebleven is. Lees hieronder.
Gisteren zag ik in de buurt van het station bij de bushalte een kind van ongeveer 10-12 jaar. Hij droeg een hoorapparaat (geen idee of hij een CI droeg, hij had lang haar), hij was alleen met een vriend die horend was. Individuele gesprekken lukken hem blijkbaar goed want ik zag ze babbelen en grapjes maken. Dit is het voordeel van zijn gehoorapparaat/CI, dat hij kan communiceren met anderen. Maar later sloot zich een groep jongeren bij hen aan. Het kind dat een hoorapparaat droeg werd plots stil, de andere kinderen in de groep hadden zichtbaar plezier in wat ze onder elkaar vertelden. Dit zette me aan het denken: moest hij VGT kunnen en in de buurt is er een groepje doven (met of zonder CI) die VGT kunnen, wat zou het kind kiezen? Ik denk dat je niet lang moet twijfelen wat hij zou kiezen.
Dit geef toch stof tot nadenken?
Volgende hoofdstuk: mijn weg naar het volwassenonderwijs (tromgeroffel)!
Na mijn vorig werk ben ik begonnen aan mijn nieuw werk als groepsverantwoordelijke, maar erg lang ben ik er eigenlijk niet gebleven. Veel kan/wil ik er eigenlijk ook niet over vertellen. Bijna tegelijkertijd kreeg ik een goedkeuring voor een cochleair implantaat. Ik heb de personeelsverantwoordelijke laten weten dat ik binnenkort geopereerd zou worden en dat ik een tijdje uit roulatie zou zijn. Ik kreeg begrip en er was dus geen probleem. Het drong nog niet echt tot me door: mijn hoorapparaat mocht ik binnenkort vaarwel zeggen. Zonder hoorapparaat hoorde ik nog een heel klein beetje, maar dan moest het al een heel sterk geluid zijn. Ik moet zeggen: ik vroeg me toen af of ik het moeilijk zou hebben als mijn allerlaatste restgehoor zou verdwijnen. Voor een cochleair implantaat moesten ze het slakkenhuis kapotmaken om er een elektrode te plaatsen. Mijn andere oor was al doof.
Op de dag van de operatie bracht mijn vriendin me naar het ziekenhuis in Brugge. Ik mocht vrijwel direct de operatiezaal binnen gaan, lang heeft het niet geduurd. Ik had nog altijd mijn gewone hoorapparaat aan. De dokter kwam bij me met een mondmasker en zei iets tegen me. Ik verstond hem niet. Hij deed zonder problemen zijn masker af en zei: we gaan ervoor, hé. Dan knikte ik van ja. Mijn apparaat uit. Dat moment realiseerde ik me: het is gedaan met het gewone hoorapparaatje dat ik jaren droeg. De anesthesist kwam dan bij me en vroeg me hoeveel ik woog en hoe groot ik was. Na mijn antwoorden zei hij slaapwel tegen me. Ik keek naar het plafond, het beeld werd waterig en weg was ik. Het is nog altijd onvoorstelbaar, je bent daar s morgens vroeg, je wordt verdoofd, je droomt eigenlijk niet en plots wordt je wakker om 17 of 18u s avonds. Het is alsof je speelt met een lichtschakelaar: aan/uit/aan.
Eenmaal ik wakker werd in de kamer, zat mijn vriendin naast mij. Ik probeerde iets te zeggen in gesproken taal, in de hoop dat ik nog iets kon horen met mijn restgehoor. Tevergeefs. Ik hoorde zelfs mijn eigen stem niet meer. Toen had ik het moeilijk, zeer moeilijk zelfs. Gelukkig konden we nog communiceren in VGT (ik ben blij dat ik VGT kon!), maar er is nu wel definitief echt iets natuurlijks weggenomen van mij
De eerste aansluiting met het uitwendig apparaat kan ik me niet meer herinneren, ik moest een maand wachten (alles moest nog genezen) en het gebeurde in het ziekenhuis van Antwerpen (Sint Augustinus). Ter info: ze bouwen het geluid beetje per beetje op. De aanpassing noemt men een fitting. Ik moest in het begin wekelijks gaan. Ik weet nog goed dat ik teleurgesteld was tijdens de eerste fitting. Het was veel te stil maar luider mochten/durfden ze niet. In mijn apparaat zijn er 4 programmas. Om de 2 dagen moest ik een hoger programma kiezen. Maar om eerlijk te zijn, eenmaal ik daar weg was uit het ziekenhuis: klik, direct het hoogste programma. Ik had geen hoofd- of zenuwpijn. Maar met mijn hoorapparaat hoorde ik nog een beetje en dan de eerste aansluiting die nog stiller was dan mijn oude hoorapparaat? No way!
Beetje per beetje werd het luider, tot ik aanvoelde dat het genoeg was. Daarna was het plan dat ik twee jaar logopedie zou volgen in het revalidatiecentrum van Brugge. Daar heb ik zeer goeie resultaten behaald. Maar ik heb het stopgezet na iets meer dan een jaar. Ik was me ervan bewust dat ik nooit een horende zal worden, ik had het maximum bereikt en ik hoorde beter dan we gehoopt hadden. De individuele situaties zijn aanzienlijk verbeterd in vergelijking met vroeger. Ik durf gerust zeggen dat ik misschien nog nooit zo goed gehoord heb. Groepsgesprekken en achtergrondlawaai blijven moeilijk, ik kan ze moeilijk volgen en dit zal voor de rest van mijn leven zo blijven.
Ondertussen kwam ik terug op mijn werk, ik was zon drie maanden thuis geweest. Maar om eerlijk te zijn was ik niet meer gelukkig in de metaalsector. Ik had constant het gevoel dat ik nooit echt de kans gekregen had om me te bewijzen op school en ik werd deze gedachte echt moe. Aan mijn schoolleven was zo abrupt een einde gekomen door een conflict met de leerkracht en zo wou ik ook niet eindigen. Ik vond dat ik nog een kans verdiende. Ik hoorde heel wat beter dan vroeger maar na een paar maanden had ik er echt genoeg van, onder andere door het vele fabriekslawaai. Slijpen, zagen, en me dan nog moeten concentreren tijdens gesprekken. Ik kwam afgepeigerd thuis. Dan heb ik een beslissing genomen die ik me tot nu toe niet beklaag: ik wil stoppen in de metaalsector en wil terug gaan studeren, een studie kiezen die ik echt zelf wou. Maar natuurlijk, ik kon niet zomaar ontslag nemen anders had ik geen recht op een uitkering. Ik heb een mailtje verstuurd naar de personeelsverantwoordelijke dat mijn ware roeping niet meer de metaalsector was, ook de stress en de vermoeidheid speelde me parten. Zoiets zou ik niet volhouden tot aan mijn pensioen, ik was nog maar 27 jaar oud. Zeven jaar had ik gewerkt in de metaalsector. Ik ben nog altijd blij dat de verantwoordelijke begrip had voor mijn situatie. We zijn onderling overeengekomen dat ik nog zes weken opzeg moest doen, die ik ook respectvol uitgedaan heb. Het hoofdstuk in de metaalsector is ondertussen (hopelijk) verleden tijd. De school wenkt! Over het volgende hoofdstuk moet ik nog nadenken, wat ik wil vertellen. Er is wel een thema maar dat hou ik voorlopig voor mezelf. To be continued...
