Op ontdekkingsreis naar mijn nieuwe eigenlijke IK.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, bewuste en actieve wereldburger.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’, ten gevolge van overprikkeling en een voorheen niet gediagnosticeerde ASS.
Te gek voor woorden … of toch niet. Vandaar deze blog.
Zoals ik schreef in deel 1, het begon allemaal met wat men noemt een lichte depressie die chronisch werd.
De laatste jaren werden de sombere klachten steeds erger maar ook de lichamelijke klachten namen toe. Het jarenlang op de toppen van mijn tenen lopen eiste zijn tol. Een heel leven lang (onbewust) proberen te conformeren aan de normen en de waarden van de maatschappij en proberen erbij te horen, het onbewuste worstelen met mijn autisme en het steeds meer tegen de vele beperkingen die autisme met zich meebrengt, aanlopen. Mijn eigen gevoelens bagatelliseren, ontkennen, negeren.
Het werd een overleven en leven op automatische piloot. Ik sloot me hoe langer hoe meer af van de mensen. Ik wist niet meer wat ik voelde. Was het voelen of beredeneren wat je voelt?
Ik geraakte mentaal helemaal uitgeput en had geen zicht (meer) op wie ik werkelijk was of wat ik voelde, wat of wie mijn echte ik was. Ook naar buiten toe, kon ik steeds slechter de façade ophouden.
31 december 2014 ging ik wanhopig opnieuw naar de huisarts. Ze besloot mij op een nieuw antidepressivum te zetten waarmee ze blijkbaar bij andere patiënten goede resultaten boekte. Dat gold jammer genoeg niet voor mij. Integendeel, het ging van kwaad naar erger. Ik putte mezelf alsmaar meer uit in een poging aan de gestelde eisen te voldoen.
Hoe groter de uitputting en overbelasting, hoe erger de klachten werden.
De irritatie, het piekeren gingen over in woede, paniekaanvallen en wantrouwen. Gewone dagelijkse dingen werden steeds moeilijker. Alles kostte zoveel energie.
Nadenken lukte niet meer goed en het werd nog moeilijker om hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden (wat op zich reeds een kenmerk van autisme is).
De vermoeidheid en de slapeloosheid werden steeds erger. Niet kunnen inslapen en tenminste 2 uur vroeger wakker worden dan gebruikelijk met onmiddellijk vertrek van de piekertrein, eerst als boemel om te eindigen als TGV waar je letterlijk wil uitstappen.
Overdag voelde ik me of opgejaagd, of apathisch en futloos, net alsof je lichaam met vertraging reageert op je hersenprikkels.
Mijn prikkelgevoeligheid veranderde in een prikkelOVERgevoeligheid aan interne en externe prikkels (eigen emoties, emoties van anderen, zintuiglijke prikkels, geluidsprikkels in het bijzonder, enz.) Ik verdroeg niks meer, geen lawaai, geen radio of muziek, geen pratende mensen , autos, brommers, en was boos op iedereen en de hele wereld.
Ik kon niet meer genieten of plezier maken: Het hoogst bereikbare niveau van plezier was best leuk, gezellig maar nooit meer waw, keitof, reuze geamuseerd. Gieren van het lachen was er al lang niet meer bij. Het interesseerde me ook niet meer. Sociale contacten begon ik steeds meer uit de weg te gaan.
Een gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid en angst maakten me nog onzekerder. Mijn gevoel van onmacht uitte zich steeds vaker in boosheid, woede en frustratie, vooral in mijn directe omgeving.
Door mijn besluiteloosheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, ging ik ook minder presteren en meer fouten maken.
Ik stelde me daarbij zeer ernstig vragen over de zingeving van het leven.
Op 19 maart was het dan op, liep de emmer over en eindigden we met een zogenaamde burn-out door uitputting en overprikkeling ten gevolge van een voorheen niet gediagnosticeerde AS.
Een burn-out is tegenwoordig een trendy woord dat vaak (onterecht) wordt gerelateerd aan werk(omstandigheden). De letterlijke vertaling van burn-out is opgebrand zijn en komt blijkbaar steeds vaker voor bij normaal tot hoog functionerende autisten. Dit komt doordat de wereld waarin we leven veel veeleisender is geworden. Door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht (denk maar aan de sociale media en het altijd en overal bereikbaar en online moeten zijn), je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij.
Normaal tot hoog functionerende autisten kunnen zich dan wel in redelijke mate aanpassen maar er wordt gewoonweg teveel gevraagd aan iemand met autisme waardoor de stress en overbelasting toeneemt.
Zelfs als het wél lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen, en ze worden regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dus vaak het gevolg. 40 Tot 50 procent van de mensen met autisme zou daar last van krijgen.
Een schitterend, zo herkenbaar boek en een openbaring voor vrouwen met (vermoeden van) ASS maar ook
voor hulpverleners (psychiaters, psychologen, therapeuten) en mensen die er in
hun omgeving mee te maken krijgen.
De opdracht van het boek luidt: Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste best doen om recht overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak veel weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis. Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.
Samenvatting Tegen welke problemen lopen vrouwen met een vorm van autisme aan? Wat doet het met je als vrouw wanneer dit op latere leeftijd wordt vastgesteld? Actuele vragen, nu blijkt dat het percentage vrouwen met autisme waarschijnlijk ca. vier keer zo hoog is dan gedacht. Autisme leek een vooral mannelijke aandoening. Maar een toenemend aantal vrouwen blijkt er ook mee behept te zijn. Veelal wordt het bij hen op latere leeftijd vastgesteld. De stoornis valt bij hen minder op, omdat vrouwen doorgaans meer gevoeligheid tonen dan mannen, maar er wordt van zulke vrouwen meer gevoeligheid verwacht dan ze kunnen laten zien. Daardoor lopen vrouwen met autisme tegen specifieke problemen aan. In dit boek komen vrouwen aan het woord bij wie op latere leeftijd autisme is geconstateerd. Ze vertellen over hun ervaringen voor en hun verwerking van de diagnose. Een boek dat vrouwen met autisme een hart onder de riem steekt en laat zien dat ze niet ongevoelig zijn, maar eerder overgevoelig.
Wat is nu eigenlijk een burn-out en wat is het verschil met een depressie? Er wordt veel over geschreven en definities verschillen. Zie hier mijn compilatie en mijn verhaal.
Terugblikkend op het verleden, kreeg ik het na de geboorte van onze kinderen steeds moeilijker. Onbewust worstelde ik met mijn autisme zonder te weten dat het autisme was en ik liep, hoe langer hoe meer, tegen de vele beperkingen die autisme met zich meebrengt, aan.
De kinderen haalden mijn hele structuur en daginvulling overhoop. Niks nieuws onder de zon maar voor iemand met autisme blijkbaar heel moeilijk.
Het broze evenwicht dat ik voorheen had gevonden, werd door de komst van de kinderen helemaal verbroken.
Omdat ik normen en waarden erg ernstig neem (typisch voor vrouwen met ASS), verdiep(te) ik me helemaal in de opvoeding en ontwikkeling van de kinderen. Ouderavonden, ouderparticipatie e.d. waren erg moeilijk maar ik dwong mezelf ertoe.
Het hebben van kinderen dwong me ook mee te doen in de maatschappij, creëerde een politiek bewustzijn en een, bijna obsessief, streven naar een betere wereld.
Het moederschap en opvoeden van kinderen kost me dus enorm veel energie en door de combinatie kinderen en autisme, kon ik steeds minder tijd, aandacht en energie besteden aan andere dingen en aan mezelf.
Ik worstelde steeds meer met de vragen wat maakt mijn leven nu zoveel moeilijker dan dat van anderen? en waarom voel ik mij zo anders terwijl ik dat helemaal niet wil?. Iedereen krijgt toch kinderen.
Uiteindelijk zette ik 8 jaar geleden de stap naar de huisarts. Een zware stap maar zo kon het echt niet verder.
Zoals de meeste vrouwen met ASS (Autisme Spectrum Stoornis), had ik moeite met duidelijk vertellen wat er aan de hand is dus op basis van mijn klachten, besloot ze dat het ging om een depressie.
De symptomen waren:
- Gedeprimeerde of sombere stemming
- Daling van belangstelling in aangename activiteiten
- Verstoord slaappatroon
- Rusteloos
- Vaak vermoeidheid en geen energie
- Gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid en angst
- Verminderde capaciteit om zich te concentreren of besluiten te nemen
- Teveel denken over de zingeving van het leven
- Gering gevoel van eigenwaarde
- Gevoel van hopeloosheid
Ik werd, dik tegen mijn goesting, op antidepressiva gezet zonder dat er verder naar de achterliggende reden van de depressie werd gezocht. Symptoombestrijding heet dat. Maar de klachten verdwenen niet, alleen de sterkte wisselde. Als het al eens wat beter ging, probeerde ik te stoppen met de medicatie want ik voelde zeer goed aan dat dit de oplossing niet was. Noodgedwongen moest ik telkens terug herbeginnen. Op eigen houtje consulteerde ik dan maar een aantal psychologen maar ook zij pikten mijn autisme niet op.
De lichte depressie werd dus chronisch (= dysthyme stoornis).
Een dysthyme stoornis of chronische depressie wordt omschreven als een langdurige maar lichte depressie waarbij de ernst van de klachten sterk wisselt. Perioden waarin je erg somber bent, worden afgewisseld met perioden waarin je jezelf wel wat beter voelt. Toch blijft ook dan de sombere stemming de rode draad. De bijkomende klachten zoals geen energie of vermoeidheid, slaapstoornissen, weinig eigenwaarde, slechte concentratie of besluiteloosheid en ten slotte een gevoel van hulpeloosheid, blijven relatief licht maar dat wil niet zeggen dat je niet lijdt. Het lijden is juist zwaar, omdat er geen perioden zijn waarin je jezelf echt goed voelt.
De oorzaak van een chronische depressie is vaak een chronische psychische en sociale belasting ten gevolge van een onbewust psychisch conflict. Dit conflict veroorzaakt angst, die zich uit in gespannenheid en/of in een depressieve stemming omdat je je niet bewust bent waar precies de schoen wringt, in mijn geval dus de(nog) niet gediagnosticeerde ASS.
Artsen herkennen de chronische depressie niet zo gauw doordat de stoornis niet zo heftig is én doordat hij er eigenlijk altijd is.
I.p.v. naar de oorzaak te gaan zoeken, schrijven ze maar al te vaak en te snel, antidepressiva voor met de boodschap dat is niet zo erg, zoveel mensen nemen antidepressiva en sommige mensen hebben dat nu eenmaal hun leven lang nodig.
De medicatie zet je emoties op een flat line en haalt de scherpe kantjes eraf. Geen diepe putten meer maar ook geen echt plezier en vreugde meer maar je kan blijven functioneren. Daardoor voelde ik me de laatste 8 jaar vaak eenzaam en onbegrepen.
Enerzijds een tijd van verwarring en spanning met veel
vragen en onzekerheden. Anderzijds ook
een tijd waarin er veel van de vragen die ik mezelf gedurende mijn hele leven
stelde, eindelijk worden beantwoord.
Sommigen
denken misschien dat het niet waar kan zijn, dat ik veel te vrouwelijk ben
of helemaal niet lijk op hun autistische neef, broer of kennis. Anderen menen dat ASS een typische mannenzaak is.
FOUT ! Vrouwen met autisme komen immers in alle smaken en kleuren, heel
vrouwelijk of net niet maar zeker is dat hun autisme zich vaak op heel andere
wijze manifesteert dan bij mannen met autisme. Over deze verschillen wijd ik
later nog wel eens uit.
Onmiddellijk nadat men me vertelde dat ik ASS had, ben ik
terechtgekomen in een roller coaster met vele emotionele ups en downs.
De late diagnose en/of erkenning zorgt vaak voor een vreemd gevoel van opluchting,
opwinding, nieuwsgierigheid maar ook van verwarring en een soms overweldigende
angst.
Ik heb tijd nodig om terug te blikken op mijn eigen levensgeschiedenis
waarbij ik alles opnieuw bekijk door deze nieuwe lens, met de wetenschap dat mijn
levensverhaal eigenlijk een autistisch levensverhaal is.
Ik moet mezelf opnieuw leren kennen en mijn leven
herbekijken vanuit dit nieuwe perspectief, alsof ik door een nieuw paar ogen
naar mijn leven kijk. Dit maakt me soms
verdrietig en boos ook omdat mijn
autistische trekjes gedurende mijn hele leven niet door mezelf maar vooral niet
door anderen, inclusief artsen en hulpverleners, als dusdanig werden herkend.
Dankzij de diagnose kan ik nu echter wel bewust op zoek naar
coping strategies (verzameling van gedragsaanpassingen en maatregelen om me te
kunnen handhaven en te overleven) en trucjes die mijn (anderswerkende) hersenen
kunnen helpen om niet meer boos te zijn op mezelf/de wereld/alles rondom mij.
Opnieuw een evenwicht zoeken, uitzoeken welke dingen in mijn
leven moeten veranderen om mijn leven aangenamer te maken (zoals bv.
geluidsprikkels die me blijkbaar meer stresseren dan ik ooit wou weten), aan
welke dingen ik zelf kan werken om mijn levenskwaliteit te verhogen en welke
dingen ik echt niet meer wil (bv. eindeloze vermoeiende pogingen om toch maar
aan de sociale normen te voldoen in een poging erbij te horen).
Mezelf
accepteren en accepteren dat autisme een deel is van wie ik ben.
"Autisme komt in alle leeftijdsgroepen voor en uiteraard ook in beide geslachten. De verhouding tussen mannen en vrouwen met autisme ligt ongeveer op 85% man en 15% vrouw. In Nederland zijn dat ongeveer 20.000 tot 30.000 vrouwen die een vorm van autisme hebben. Volgens onderzoekers bezitten vrouwen met autisme uiteraard de vrouwelijke aspecten, maar ook een deel van het mannelijk brein. Dat is dus al een drukke bedoeling. Tel daarbij op dat een vrouw vaak instaat voor het huishouden, het gezin, de kinderen, de kalender, de sociale contacten voor het hele gezin. Daar doen we nog een schepje autisme bovenop wat die hele regelfunctie verstoord. Vrouwen zijn gevoeliger voor de normen en waarden die de maatschappij verwacht. Sociale acceptatie telt zwaarder mee. Maar laat nu net die sociale interactie en de bijbehorende communicatie een groot struikelblok zijn voor deze vrouwen. Deze vrouwen hebben veel behoefte aan sociale contacten en ´ergens bij horen´.
Door hun autisme moeten ze hier veel meer moeite voor doen. Door hun pogingen worden ze steeds beter in het camoufleren en compenseren van hun autisme. De grote valkuil voor de buitenwereld is dat ze niet zien wat er in het hoofd van deze vrouw gebeurd. Men ziet het topje van de ijsberg, maar de rest van de ijsberg die onder water staat, wordt vaak niet gezien. Terwijl in dat grote deel onder water juist enorm veel gebeurd. Deze vrouwen zijn vaak erg onzeker over zichzelf en hebben een laag zelfbeeld. Ze hebben het gevoel dat ze tekort schieten en niet voldoen aan wat een vrouw moet doen, kunnen en hoe ze er uit moet zien.
Vaak voorkomende klachten bij vrouwen met autisme zijn onder andere depressie, overbelasting, post traumatische stressstoornis, burn-out en paniekaanvallen. Vrouwen met autisme zijn heel goed in het verbergen van hun klachten en problemen totdat het echt niet meer gaat. De omgeving kan daarop vreemd reageren en deze vrouwen niet serieus nemen. Omdat ze eerder niets aan hen hebben gemerkt. Klachten lijken van uit het niets ineens heel ernstig te zijn. ...
Autisme bij vrouwen wordt vaak later of niet (h)erkent. De depressie wordt aangepakt, maar de reden van depressie wordt niet achterhaald. Een verkeerde diagnose is dan snel gesteld en de vrouw krijgt niet die behandeling en begeleiding die ze eigenlijk nodig heeft. Mede omdat deze vrouwen moeite hebben met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Ze voelen zich snel als een klager of hebben moeite om hun verhaal chronologisch te houden. Ze treden te veel in details of vertellen lange verhalen omdat ze moeite hebben met hoofd en bijzaak te scheiden. Een arts die niet bekend is met autisme en hiervoor niet de tijd neemt, zal deze vrouwen al eerder onderbreken en ze niet uit laten praten. Daardoor heeft de arts geen compleet beeld en wordt de vrouw naar huis gestuurd met een vervelend en onvoldaan gevoel. In dergelijke situaties is het juist de vrouw met autisme die hier een aanpassing moet doen, omdat de buitenwereld dit in deze huidige tijd nog niet zal doen voor haar. ..."
Dat ik dan, op
mijn 54ste, toch nog ontdek dat er woorden zijn voor het gevoel dat ik altijd
al heb gehad : Ik ben een alien, ik kom van een andere planeet.
De diagnose
ASS was eigenlijk een opluchting. Eindelijk begrijp ik waarom ik me voel zoals
ik me voel. Voorheen dacht ik dat iedereen dit in meer of mindere mate ook zo
ervaart, maar door de tijd heen ontdekte ik dat dat niet het geval blijkt te
zijn. Ik heb gewoon een andere bedrading, mooie bewoording
vind ik zelf.
Als kind was
ik al mateloos geïnteresseerd in hoe anderen dachten, wat ze dan voelden,
waarom, hoe de visie van de mensen in mijn omgeving was. Psychologie is
hobby geworden, of misschien zelfs beter gezegd; een obsessie.
Ondanks dat
begrijp ik het vaak niet, omdat ik het zo anders zie of voel, of niet weet wat
ik voel, of dingen voel, zie, ruik, hoor, waarvan anderen niet weten wat
ik bedoel.
Ik kan
overstuur raken van niets.
Van dingen
die leuk zouden zijn, raak ik vaak geprikkeld. Het kost mij dus meer energie
dan dat het mij oplevert.
Ik reageer
soms bot of afwijzend, pas me aan, houd mijzelf in, ben een kameleon, observeer
en kopieer anderen.
Ik vraag mij
af waarom ik alleen mezelf kan voelen, of alleen de ander, maar nooit beiden
tegelijk.
Als ik
mezelf voel in aanwezigheid van een ander, kan ik slecht of niet ontspannen en slaap
ik nadien vaak slecht door de spanning van het leuke uitje en het niet kunnen
uiten van wat ik voel of denk. Doe ik dat wel dan uit ik het vaak (te) heftig.
Ik voel
verlegenheid en onzekerheid en zelfs angst voor onverwachte vragen of
gesprekken, situaties. Elke nieuwe deur die ik doorga bezorgt me angst of
lichte paniek en nervositeit.
Ik voel me
vaak dom of niet op mijn plaats, omdat iedereen ergens plezier over of in
heeft. Waarom kan ik dat niet ook gewoon?
Grapjes,
sarcasme, kritiek en provocatie aan mijn adres zijn niet echt aan mij besteed
omdat ik het niet inzie.
Ik denk snel
dat mensen boos zijn of dat ik iets verkeerd doe.
Ik ben te
eerlijk, ik zeg wat ik denk of voel op de verkeerde momenten (waardoor ik
anderen onnodig kwets), of zeg iets wat niet handig, maar vaak wel de waarheid,
is.
Ik stel
mezelf altijd hoge(re) doelen (wat mij overigens veel leerde over het leven,
maar wat mij ook veel pijn heeft gedaan), en heb moeite met de zingeving van
het leven..
Als je dit
leest dan klinkt het wellicht ongelukkig, en zo voel ik me ook geregeld.
Mijzelf accepteren is de nieuwe uitdaging.
Deze andere bedrading is dus zelden
een sleur, enkel vaak te veel, waardoor ik bewust meer rust moet gaan nemen.
De andere bedrading zorgt voor een andere manier van waarnemen en
denken. Ik beleef bizar intens, door
mijn intense gevoelsbeleving, en dat maakt me wie ik ben.
Om verwittigd te worden van nieuwe berichten op mijn blog, typ je e-mail adres in en klik op onderstaande knop "Nu inschrijven" om opgenomen te worden in de mailinglist.
