Op ontdekkingsreis naar mijn nieuwe eigenlijke IK.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, bewuste en actieve wereldburger.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’, ten gevolge van overprikkeling en een voorheen niet gediagnosticeerde ASS.
Te gek voor woorden … of toch niet. Vandaar deze blog.
In augustus 2013 kreeg ik mijn diagnose autisme. Ik was 43, al 13 jaar samenwonend, moeder van twee basisschoolkinderen, ooit afgestudeerd aan een universiteit en werkzaam in een fulltime-baan. Bovendien heb ik een paar goede vriendinnen, een rijbewijs, en mensen die mij aan het hart gaan. In niets leek ik op het cliché-beeld van een autist.
Had ik dan geen last van mijn autisme? Oh jawel, ik heb altijd veel last gehad van mijn autisme. De onbegrijpelijke blikken en opmerkingen onder de gordel door collegas wanneer ik een vergadering plat leg door op één klein detail te blijven hameren. Het uit de klas of uit cursussen gestuurd worden, omdat ik op de verkeerde momenten een verkeerde opmerking maak, en vooral zelf uit het veld geslagen zijn door deze voor mij volkomen onbegrijpelijke reacties. De schaamte, vaak tot op het bot, en het schuldgevoel over alles wat ik verkeerd doe, en maar niet lijk te vatten. De driftbuien wanneer we op vakantie gingen. Of wanneer mijn partner mij wilde verrassen. De extreme behoefte om alleen te zijn, om niemand te horen of te zien. En vooral het onbegrip, het mezelf niet eens begrijpen. Ik denk dat dat misschien nog het ergste was.
Na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar informatie. Gelukkig komt er steeds meer informatie beschikbaar, ook voor mensen met autisme en een normale of hogere intelligentie. Toch heb ik soms moeite gehad om de nodige informatie te vinden. Dat was de reden waarom ik in eerste instantie het idee had om een boek te gaan schrijven. Om alle informatie die ik in het jaar na mijn diagnose had opgedaan te structureren, te bundelen en te delen met anderen.
Want autisme is niet te genezen, maar er is best goed mee te leven, vind ik. Kleine aanpassingen kunnen soms een groot effect hebben. Bijvoorbeeld hebben wij de woonkamer ontdaan van een heleboel hele leuke kleurtjes, en is het nu een redelijk saaie kamer. Een saaie kamer zorgt voor minder prikkels, waardoor ik me rustiger voel. We hebben een planbord, minder verrassingen, waardoor de verrassingen en veranderingen die er wel zijn, makkelijker zijn om mee om te gaan. En vooral hebben we veel begrip. In begrip huist wederzijds respect, elkaar de ruimte geven die nodig is. Nu ik bijvoorbeeld weet dat het voor mij veel energie kost om door de week te koken, kook ik in het weekend. Voor mijn partner maakt dat weinig uit, behalve dan dat hij een veel vrolijkere vrouw om zich heen heeft, en in het weekend verrast wordt met heerlijke maaltijden.
Zo is het thuis, zo is het in vriendschappen, zo is het op mijn werk. Het scheelt, wanneer ik kan zeggen dat een verandering niet erg is, maar dat ik even tijd nodig heb om eraan te wennen. Het scheelt in ieder geval een huilbui, voorheen had ik veel meer huilbuien. Het scheelt nu ik weet dat ik s morgens meer energie heb dan s middags, en dat ik mijn afspraken en vergaderingen het beste s ochtends kan plannen. Dat is iets wat direct gevolgen heeft op de interactie. Het is niet zo vreemd dat mensen met autisme moeite hebben in de sociale communicatie, want wanneer je altijd te weinig energie hebt, en voornamelijk bezig bent met overleven, en structureel overprikkeld bent, is het toch niet meer dan logisch dat je niet de leukste persoon bent om mee om te gaan? En dit besef alleen al, dat overgevoeligheid en een laag energieniveau de oorzaak zijn van de problemen waar ik dagelijks tegenaan loop, waren voor mij een eye-opener, en leidden tot een verbetering van mijn zelfbeeld.
Al deze kennis en inzichten die ik heb opgedaan wil ik delen. Het boek is er niet gekomen, en zal er niet komen. Het wordt een website over werken en leven met autisme. Over wat je kan doen om je kwaliteit van leven te verhogen, wanneer je overgevoelig bent, en afwijkt van de norm. Een website waarin ik mijn visie wil neerleggen. Want iedereen met autisme is anders. Een website, niet over wat waar is, maar wat helpt, welke tips en oefeningen hebben mij geholpen? Welke theorieën zijn er, welke visies?
Hieronder een illustratie van het anderswerkende brein van mensen met AS waardoor zij het moeilijk hebben met prikkelverwerking, met metaforen/eufemismen, met het snel verwerken van veel informatie en met het scheiden van hoofd- en bijzaken.
Wat volgt is eenzelfde situatie beleefd door een niet-autistische en door een autistische vrouw (ikzelf ).
Komt een vrouw binnen in het hondenkapsalon alwaar ze een afspraak heeft om snel het haar rond de oogjes van Fasko de hond te laten bijknippen. Aan de ingang hangt een aankondiging met volgende tekst :
Oh tof, denkt de vrouw, Anja krijgt een baby. Leuk, daar kunnen we dan gezellig over kletsen terwijl zij knipt. Die nieuwe afspraak maakik wel bij het buitengaan en ik neem dan ook ineens een bus doorkammer voor de hond mee.
Na 10 minuten komt de vrouw buiten. Ze vond het een leuke ontspannende babbel. Uiteraard maakteze al haar volgende afspraak en kocht ze een busdoorkammer voor de hond. Ze is klaar om de rest van haar boodschappen af te werken.
Komt een vrouw met autisme binnen in het hondenkapsalon alwaar ze een afspraak heeft om snel het haar rond de oogjes van Fasko de hond te laten bijknippen. Ze is al vooraf gestresseerd want er moet over koetjes en kalfjes worden gepraat tijdens het knippen. Ze is volop bezig met scripts op te maken maar het moet snel gaan.
Waarover kan ik het hebben met Anja ? Over honden? Haar honden of Fasko ? Over het weer ??? Over hoe de zaken gaan ? De klassieke pokkenvraag: hoe gaat het ? Hopelijk stelt ze die niet. Indien ja, wat ga ik antwoorden ? Als ik goed zeg, ben ik niet eerlijk, ook niet naar mezelf.
Aan de ingang hangt dezelfde aankondiging als hierboven.
Oei ! Een lange aankondiging met veel tekst. Snel even lezen voor ik doorschuif want Anja wacht al op me.
Oh my god ! Wat is dat allemaal ? Vanaf 25 december staat er iets te gebeuren. 25 December is toch kerstdag ? Wat staat er dan nog te gebeuren ? Vingers en teentjes tellen. Wat zou Anja daar mee bedoelen ? Ik zou het echt niet weten. Gezien ze hondenshows doet gaat ze misschien iets met hondenteennagels doen, tellen, lakken of jureren of zo ? Geen flauw idee.
Ze is out tot ergens in maart. Tot wanneer juist en hoelang is dat? Hoe zit het dan met Fasko? Heeft hij nog een wasbeurt nodig in die periode? Goh, ik zou op een kalender moeten kunnen zien. Er stond iets van collegas en geen andere oplossing zoeken. Tja, maar Fasko is Anja gewoon en zij kent zijn vacht en noden het best. Ik wil alleen dat zij aan Fasko komt maar hoe moet dat dan? Kan ik eventueel wachten tot zij terug is? Shit, ik heb echt een kalender nodig.
Afspraken tijdig maken. Wanneer moet dan? Heb ik wel een afspraak nodig gedurende haar afwezigheid? Oh, ik moet al doorschuiven want het is aan ons !!!
Ik weet dat ik iets moet zeggen maar ik ben nog steeds niet uit die vingers en teentjes dus ik vraag heel direct: Wat bedoel jij juist met die vingers en teentjes tellen?
Anja kijkt me aan met een gezicht van meen je dat, alsof ik iets grappig zeg. Ze lijkt verbaasd over die vraag en antwoordt: ik ga bevallen.
Shit, dat ik daar niet aan dacht. Ik zak in de grond van schaamte maar moet snel mijn gezicht redden. Mijn brein draait op volle toeren. Dus dat betekent dat ze zwanger is. Ik wist niet eens dat ze een partner had. Misschien heeft ze die ook niet en wordt ze single mam. Whatever !
Wat moet zij nu van mij denken. tja, ik kan nu eenmaal niet én een koetjes kalfjes conversatie voeren én ook nog eens alle visuele en auditieve input van het kapsalon (andere honden, haardrogers, radio, andere mensen) verwerken. Trouwens, ik kon dat ook niet echt geweten hebben want Anja is van nature redelijk zwaarlijvig en draagt altijd een grote short. Onopvallend probeer ik te zien of ik toch iets van een buik zie. Schaamte en nog meer chaos in mijn hoofd.
OK, snel herpakken. Wat moet ik nu zeggen/vragen om de conversatie een beetje op gang te houden. Vragen naar de bevallingsdatum, hoe de zwangerschap verloopt? Herinneringen aan mijn eigen zwangerschappen schieten door mijn hoofd. Wat vragen en zeggen mensen allemaal in zon geval?
Ik mag ook niet vergeten om eventueel een nieuwe afspraak te maken. Heb ik mijn agenda wel bij?
En heb ik genoeg doorkammer voor de hond? Kan ik misschien best nu ineens aankopen. Niet vergeten voor het buitengaan!
Na 10 hachelijke minuten komt de vrouw eindelijk buiten. Ze heeft er zich redelijk doorheen geluld én een nieuwe afspraak gemaakt. Knap van haar maar mensen hebben geen flauw idee hoeveel energie dit kostte. Haar hoofd zit nu overvol, ze voelt zich gestrest en moe, alsof ze een enorme inspanning heeft geleverd. Gelukkig staat er niets meer op de planning zodat ze thuis rustig haar hoofd kan proberen leegmaken.
Thuisgekomen beseft ze dat ze de bus doorkammer vergeten te kopen is.
Niet storen, hier wordt gecocoond. Even afsluiten van je omgeving en de vele externe prikkels
I have memories that I made a den somewhere in my house as a child- Under the table, in the wardrobe, and in the attic- I created my own base and felt relieved as if I avoided enemies that were actually non-existent. My own secret space at the moment which was comfortable and protected, better than a huge mansion, the coziness of the space like a birds nest isnt what we dream basically?
Things I Know as an Autistic Person - Corina Becker
Mijn selectie uit Corina's lijst:
·
I know
that when I step outside my door each day, I enter a world that doesnt
understand me. To me the world is a wondrous, confusing place that I must work
hard to navigate. I often wonder how everyone else can stand to handle existence.
·
I know that being high functioning does not
meannotbeing
disabled. It means that my disabilities are invisible.
·
I know that having a disability does not mean
inability.
·
I know that Autism isnt what you think. I
dare you to think differently.
·
I know that what is normal for me is not
always normal for you. I know better than to act upon the assumption that
normal is the same for everyone.
·
I know that if you meet one Autistic person,
youve met one Autistic person. The experiences, difficulties, strengths,
personality and characteristics of one Autistic person does not reflect upon
all of them.
·
I know that theres a difference between not
being able to communicate and not having anything to say.
·
I know that the world is an intense place. It
screeches and screams, burns, freezes, and bursts into brilliance. Its a
place where words are too small to express the explosion of emotions flowing
out of me a place where words have yet to be invented to express a fraction
of the howling fury of frustration and panic, the aching heartbreak, the stabs
of betrayal and embarrassment, the abyss of despair and confusion, the
weightless ecstasy of joy, the soaring heights of pure wonder, and the warm
embrace of security that I feel.
·
I know
there are times when people just dont make sense, but I try my hardest to
understand, even if Im not very successful. I know that even when I can
understand, it doesnt mean that I know what to do.
·
I know
that lashing out isnt the right way to handle things, but some days its the
only way to deal with the thunder in myself. Sometimes its only my rage that
lets me focus on what needs to be done.
·
I know
that no amount of time is enough to fully fade the most intense memories; they
stay just as sharp, crisp and clear as the day they happened.
·
I know
sometimes the only other people who understand are those like me. But just
because were similar doesnt mean well always get along.
·
I know
that sometimes you need to let yourself fall apart so you can pick yourself up
again and carry on. Nothing lasts forever the bad or the good.
·
I know the deep, dark fear of being alone, the
stabbing pain of thoughtless words, and the empowering strength of friends.
·
I know you can have an excellent conversation
without saying a single word.
·
I know that best friends are those who stay
with you through all sorts of pain and struggle, who you would do everything
you can to help without being asked.
·
I know that things dont have to make sense when
youre having fun.
De Canadese Amythest Shaber is een 24-jarige autistische getrouwde vrouw die pas op haar 22ste de diagnose ASS kreeg.
Zij blogt, schrijft, spreekt in het openbaar, is artiste en activiste. Daarnaast maakt ze videofilmpjes in haar reeks 'Ask an autistic', waarin ze telkens zeer specifieke vragen beantwoordt over autisme. Vragen over autisme, nu eens beantwoord door iemand met autisme ipv door een NT (neuro-typical of niet autistisch persoon).
Hieronder een antwoord op de meest prangende en vaak gestelde vraag : Wat is autisme ?
Schitterend artikel van een medisch journaliste die vrouwen met autisme interviewde, van 3 generaties.
In het geel, mijn persoonlijke highlights en/of herkenningspunten.
Is het autisme? PAARDENGEK OF KWEBBELMEISJE:
TEKST ALIËTTE JONKERS - Blendle 13/10/2015
Vrouwen hebben bijna net zo vaak autisme als mannen. Alleen vallen ze niet op. Dat heeft dramatische gevolgen, stellen behandelaren en wetenschappers. Wat is er aan de hand? Mannen met autisme hebben vaak een obsessieve fascinatie, bijvoorbeeld voor schroeven. Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar.
Er is een cruciaal moment waarop het na jaren aanmodderen vaak misgaat bij vrouwen met autisme: het moment dat ze kinderen krijgen en daarnaast nog een baan hebben. Patricia van Wijngaarden, psychiater bij GGZ-instelling Dimence: De meeste vrouwen vinden het lastig om tussen de verschillende rollen van moeder, echtgenote, werknemer en vriendin te schakelen. Vrouwen met autisme lopen daarin volledig vast. Alleen al koken is een probleem: om te beginnen zijn er duizenden gerechten waar ze uit moeten kiezen. Vervolgens zien vrouwen met autisme dat er twintig verschillende soorten macaroni zijn. Daar moeten ze vervolgens alles over lezen. Ze kunnen daar uren mee bezig zijn. Door hun perfectionisme verliezen ze het overzicht.
Ze grijpen vaak naar alcohol, drugs of medicijnen om te kunnen functioneren. Tot het niet meer gaat, zo merkt Van Wijngaarden, die gespecialiseerd is in ADHD en autismespectrumstoornissen (ASS) bij meisjes en vrouwen. Veel van mijn patiënten belanden eerst in de
verslavingszorg en komen pas na jaren bij mij terecht. Zij zouden aanzienlijk beter af zijn als het probleem eerder herkend zou worden.
Zestig smsjes per uur Steeds meer studies tonen aan dat autisme bij vrouwen zich anders uit dan bij mannen. Sterker nog: bij vrouwen is de aandoening aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Daardoor krijgen zij heel laat, of soms niet, de diagnose. Van Wijngaarden: Veel mannen met autisme hebben een obsessieve fascinatie, bijvoorbeeld voor schroeven of wasmachines. Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar. Als kind hebben ze soms dezelfde hobbys als hun leeftijdgenoten, maar dan met een extremere focus. Bij een meisje dat helemaal gek is van paarden en over niets anders praat, denk je misschien niet direct aan een autistische stoornis. Terwijl zon obsessie wel degelijk een symptoom kan zijn van autisme. Ook stellen ze soms op een dwingende manier vragen om hun sociale omgeving beter te begrijpen.
Er is nog een reden dat autisme bij vrouwen, zeker op jonge leeftijd, niet opvalt. Bij meisjes slaat het naar binnen, zegt Van Wijngaarden. Jongens zijn vervelend in de schoolklas en lastig voor hun omgeving, meisjes worden depressief en angstig. Ook zijn ze vaak hooggevoelig voor geluid en licht, en zijn ze sociaal wat onhandig. Daarvan geven ze zichzelf vervolgens de schuld. Als meisjes op de lagere school geen aansluiting vinden bij de groep, vragen ze zich af: wat doe ik fout? Ze willen graag vriendinnen, maar het lukt niet.
Dat leidt er soms toe dat meisjes en tieners met autisme contact leggen op een claimende, dwingende manier. Ook zelfbeschadiging komt onder hen voor. In een recent artikel in The Guardian beschrijft Angela Neustatter een bezoek aan een school in het Engelse Oxted, Limpsfield Grange, die geheel gewijd is aan autistische meisjes tussen 11 en 16 jaar. Schoolmoeder Sarah Wild vertelt daarin dat pubermeisjes met autisme snel geobsedeerd raken als ze iemand tegenkomen die ze leuk vinden. Ze beschrijft een leerlinge die zestig smsjes per uur naar een jongen stuurde en 1.160 fotos van hem had. Een ander meisje sneed zich drie keer per dag, in een poging haar angstige gevoelens onder controle te houden. Obsessief gedrag, zelfbeschadiging, angst en een laag zelfbeeld zetten hulpverleners op het verkeerde been, zegt Van Wijngaarden. Autistische meisjes krijgen zo eerder de diagnose borderline. Of ADHD, omdat er ook problemen zijn met planning en organisatie. Rond het 13de levensjaar volgt een breekpunt, als meisjes naar de middelbare school gaan. Opeens moeten ze complexe taken uitvoeren, zoals huiswerk maken en plannen.
Zuivere partnerkeuze
Ook psycholoog en hoofd van het Autisme Kennis Centrum in Utrecht Annelies Spek vindt dat er meer aandacht moet komen voor het vrouwelijke autisme. Ze ruimt direct een wijdverbreid misverstand uit de weg: Dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven in anderen is niet waar. De gevoelens hebben ze wel, het is alleen lastig ernaar te handelen. Ze weten dan niet hoe ze iemand kunnen troosten. Maar dat betekent niet dat ze geen liefdesrelaties kunnen aangaan. Uit onderzoek weten we trouwens dat ze vaker biseksueel zijn. Vrouwen met autisme zijn heel zuiver in hun partnerkeuze: het gaat echt om de persoon, niet om de sekse.
Spek vertelt dat vrouwen met autisme vaak een hoog IQ hebben. Hun beperking compenseren ze door het gedrag van anderen te kopiëren. Zo had ik een verpleegkundige als cliënt die heel lief en zorgzaam overkwam, precies zoals het beroep voorschrijft. Als een patiënt klaagde, zei ze direct: Oh, wat vind ik dat vervelend voor u. Dat had ze van haar collegas overgenomen. Niemand had ooit van haar verwacht dat ze autistisch zou zijn.
Dat is ook direct een groot verschil met autisme bij mannen: vrouwen conformeren zich eerder aan sociale normen, terwijl mannen met autisme zich sneller terugtrekken. Van mannen wordt zulk gedrag ook sneller geaccepteerd, weet Spek. De jongenswereld is autismevriendelijker. Dat heeft met rollenpatronen te maken. Van vrouwen wordt nog steeds verwacht dat ze het grootste deel van het huishouden op zich nemen, de kinderen verzorgen en sociale contacten onderhouden. Een man die drie dagen alleen gaat vissen of vooral opgaat in zijn werk, wordt niet raar gevonden. Vrouwen met autisme hebben het gevoel: ik móet vriendinnen hebben, ik móet een leuke moeder zijn en kinderfeestjes geven, ik hóór sociaal te zijn.
Die sociale druk tot gezellig zijn, zorgt voor het allergrootste probleem bij vrouwelijk autisme: overprikkeling. Annelies Spek: Vrouwen met autisme kúnnen zich sociaal gedragen, maar dat kost veel energie. Daar zit het lijden. Ze komen na een feestje niet opgeladen thuis, maar juist doodmoe. Ze hebben daarna echt tijd nodig om te herstellen.
De behandeling van vrouwen met autisme zit vooral in het terugdringen van prikkels. Deze vrouwen voelen amper nog waar ze zelf behoefte aan hebben. Ze zijn chronisch overbelast. Dus gaan we op zoek: wat kost energie en wat geeft energie? Dat betekent soms dat ze ervoor kiezen veranderingen te mijden. Of op een verjaardag maar even langs te komen, of een dag later. Zo vergroten we hun belastbaarheid en pakken we de basis aan.
MIRJAM SCHOENMAKER (51): Vorig jaar op 1 augustus kreeg ik de diagnose autisme. Dat weet ik nog precies, want ik heb wel iets met datums. En met klokken. Eigenlijk met alle apparaten, als er maar knopjes op zitten. In mijn leven ben ik in vijf keer verliefd geweest, waarvan vier keer op een ding, een object. Vroeger was ik echoscopist en wilde ik het liefst slápen bij dat echo-apparaat, zo fantastisch vond ik het.
Een jaar of zeven geleden werd bij mijn oudste zoon autisme vastgesteld. Hij was toen 9 jaar. Ik had het niet in de gaten. Bij autisme dacht ik aan vreselijk gehandicapte kinderen die met hun handen voor hun ogen fladderden. Toen ik over autisme ging lezen, herkende ik in veel informatie mezelf terug. Zo ben ik er achter gekomen dat ik ook autistisch ben. Mijn jongste zoon van 14 jaar heeft de diagnose inmiddels ook.
Mijn eigen jeugd was niet zo leuk. Achteraf gezien was mijn vader hartstikke autistisch. Hij was heel rigide en star. Als hij uit zijn werk kwam, moest er altijd een glas melk voor hem ingeschonken staan. Als dat niet klaar stond, werd hij razend. Op school was ik een buitenbeentje en werd ik gepest. Er was één jongen waar ik het mee kon vinden. Op de middelbare school was ik alleen. Ook nu heb ik weinig vrienden, maar ik mis ze ook niet. Werk heb ik niet meer. Ik ben volledig afgekeurd vanwege autisme en een spierziekte. Zowel lichamelijk als psychisch ben ik minder belastbaar. Ik ben graag thuis en zit veel achter de computer. Via de pc heb ik wel contacten, maar ik hoef geen mensen in huis, omdat het hier altijd een chaos is. Lange tijd heb ik gedacht: dat huishouden moet ik toch zelf kunnen? Nou, niet dus. Een relatie heb ik ook niet. Ik ben een bewust alleenstaande moeder en heb lang gedacht dat ik maar geen kinderen moest krijgen. Dat kon ik ze niet aandoen, vond ik, want ik lijk te veel op mijn vader.
Na een kraamvisite kwam het besef dat ik het wél anders kan doen. Maar dan wel zonder vader, want vaders vind ik niet nodig. Wat voegt een man toe dat ik zelf niet kan? Vandaar dat ik naar de spermabank ben gegaan.
Na de diagnose accepteer ik bepaalde dingen wat makkelijker. Ik heb bijvoorbeeld besloten dat ik niet meer op vakantie ga. In deze maatschappij hoor je dat leuk te vinden. Nou, ik niet. Je hoort ook een relatie te hebben met een man. Ik denk dat ik nog eerder iets met een vrouw zou willen. Of ik erop zit te wachten? Dacht t niet, nee!
BIRSEN BASAR (29):
Als jong meisje vond ik het al moeilijk contact te leggen met anderen. De middelbare school was een rottijd. Alle meisjes waren bezig met verliefd zijn, verkering en make-up. Ik dacht: waarom doen jullie zo? Ik was nog met poppen aan het spelen. Als ik vrienden probeerde te maken, kreeg ik te horen: Waarom loop je me achterna? Daardoor werd ik bang om afgewezen te worden. Om de twee weken bleef ik thuis van school. Dan meldde mijn moeder mij ziek. Ik kreeg de diagnose autisme op mijn 21ste. Ik kom uit een Turks gezin. Daar wordt zoiets niet makkelijk geaccepteerd. Mijn oma zei dat ik maar veel moest bidden, dan ging het wel over. Bullshit natuurlijk. Mijn ouders begrijpen me wel. Ze worden er wel moe van als ik twintig keer achter elkaar vragen stel. Want als ik behoefte heb aan duidelijkheid, blijf ik gewoon doorvragen.
In de Turkse cultuur moeten meisjes heel sociaal en dienstbaar zijn, je moet je gedragen als een butler. Daar heb ik geen zin in. Ik heb wel dingen aangeleerd op school. Dat je altijd hoe gaat het met je? moet zeggen tegen iemand die je niet kent, bijvoorbeeld. Eigenlijk vind ik dat onzin. Waarom zou het mij interesseren hoe het met een vreemde gaat? Gelukkig heb ik een vriendje, dat ook niet zo traditioneel is. Een goeie gast.
Ik werk al zeven jaar bij de gemeente Breda als controleur subsidies. Dat is heel precies werk. Ik heb een enorme dossierkennis. Binnen vijf minuten weet ik precies welke informatie ontbreekt. Ik snap niet dat anderen dat niet kunnen zien. Op mijn werk gaat het ook weleens mis. Een voorbeeld: ik zat vandaag achter de pc en mijn collega vroeg: Zal ik die persoon ophalen of jij? Ik zei: Jij. Vervolgens werd die collega boos. Ze was aan het eten, dat had ik toch moeten zien? Ik snap dat niet. Waarom legt ze me dan de keuze voor?
Sommige dingen van autisme vind ik moeilijk. Zo heb ik nu een obsessie met mijn tanden. Mijn tandarts is met pensioen gegaan en dat is heel ingrijpend voor mij. Hij is altijd mijn tandarts geweest. Mijn ouders zeggen: Wat huil je nou? Die man is 72, hij heeft recht op pensioen. Dat weet ik wel, maar ja.
Mijn droom is om een autoriteit op het gebied van autisme te worden. Eigenlijk ben ik dat al. Ik ben met mijn vierde boek bezig over autisme en ik heb 150 presentaties gegeven. Daar ben ik vaak mee bezig, ik kan niet stoppen. Ik ben ook bang dat ik vergeten word zodra er een andere autisme-autoriteit komt die bekender wordt. Trouwen en kinderen krijgen, wil misschien ook wel, maar ik ben nog jong. Dat komt later wel.
ANNELIES DE FRAITURE (72):
'Ik heb me mijn hele leven anders gevoeld. Als jong meisje werd ik genegeerd door mijn klasgenootjes. Toch heb ik altijd goed kunnen functioneren, ook later in het leven. Bij een van mijn dochters las ik in een tijdschrift een artikel over autisme. Ik dacht: hé, dat lijk ik wel. Ik denk dat ik toen 65 was. Ik liet het aan mijn vriendin zien. Die zei: Ja, die kenmerken heb je. Op mijn 69ste heb ik me laten testen. Toen rolde de diagnose autisme eruit.
Nu ben ik samen met mijn vriendin, die vroeger verpleegkundige was, in therapie. Zij heeft alle kwaliteiten die ik zou willen hebben: ze is sociaal, warm en zorgzaam. Zo ben ik niet. Ik zeg te veel en kan mijn mond niet houden als ik iets onrechtvaardig vind. En alles moet kloppen. Ik ben heel kritisch, dat vinden sommige mensen lastig. Aan mijn vriendin heb ik steun en andersom heeft zij van mij geleerd direct te zijn.
Vroeger was ik getrouwd. Mijn man was een aannemer en ik was dus ook zon type vrouw: stoer en sterk. Toen de kinderen er eenmaal waren, groeiden we uit elkaar en ging hij vreemd. Na onze scheiding heb ik mijn vakdiploma tot fietsenmaker gehaald. Ik heb ook een fietsenwinkel gehad, maar repareren deed ik het liefst.
Ik heb veel tijd nodig voor mezelf. Tv-kijken vind ik ontspannend, anders blijft het in mijn hoofd maar doormalen. In gezelschap functioneer ik niet zo goed, dat heb ik al vanaf mijn kindertijd. Als ik gezellig moest doen met kerst, sloot ik me op in de wc en stonden mijn ouders voor de deur te roepen: Kom er nou uit, Annelies!
Van anderen hoor ik soms dat ik me vreemd gedraag en niet meedoe. Verlegenheid is het niet, want ik stap overal op af. Een oppervlakkig praatje maken vind ik geen probleem. Juist dat diepere contact maken, vind ik moeilijk. Vooral omdat ik na een uur of twee bezoek het wel weer genoeg vind. Hoe krijg ik ze weer weg, denk ik dan. Van mijn vriendin krijg ik complimentjes dat het beter gaat. Maar eigenlijk is het te gek voor woorden dat je je op deze leeftijd nog zo uit moet sloven. Soms is het bij elkaar zijn mij te veel. Maar als ze er niet is, mis ik haar. Dat ik een lesbische relatie heb, accepteert de omgeving. Mijn autisme negeren ze. Gelukkig accepteren mijn kinderen en kleinkinderen mij wel zoals ik ben.
Ik krijg de laatste tijd steeds vaker vragen over wat autisme nu juist is en wat de kenmerken zijn, wat ook voor mezelf nog steeds een moeilijke is om te verwoorden. De vraag komt enerzijdsvanuit een welgemeende interesse in mij en mijn ontdekkingsreis doorheen het autisme spectrum gezien ik niet echt beantwoord aan het cliché beeld dat mensen vaak hebben van autisten. Anderzijds 'voelen' en vermoeden mensen vaak een probleem bij andere mensen dat ze niet direct kunnen duiden.
Daarom hieronder een zeer goede ASS checklist met wat uitleg, gepubliceerd op http://www.autsider.net/.
Deze kenmerkenlijst is een algemene lijst, zonder onderscheid tss. de sexen en somt dan ook de meer typische 'mannelijke' trekjes op, kenmerken die vrouwen minder vaak vertonen én beter kunnen 'camoufleren'. Wetende dat steeds meer studies aantonen dat autisme bij
vrouwen zich anders uit dan bij mannen, bestaat er ondertussen ook een kenmerkenlijst, specifiek voor vrouwen. Daar kom ik later nog wel eens op terug maar als je wil, kan je hem reeds vinden op https://www.womenwithautism.com/nl/kenmerken/.
In bijlage vind je de autsider kenmerkenlijst in afdrukformaat.
Checklist ASS Artikelen, boeken en internetpagina's die gaan over ASS, zowel wetenschappelijk als niet-wetenschappelijk, hanteren veel verschillende omschrijvingen van deze stoornis, en noemen even zovele en diverse eigenschappen.
De lijst met kenmerken is erg lang. Hieronder staan de meest genoemde opgesomd. Veel van deze kenmerken kunnen bij ASS horen, maar het hoeft natuurlijk niet; ook 'normale' mensen of mensen met een andere psychiatrische diagnose zullen sommige dingen bij zichzelf herkennen. Een duidelijke grens is er niet. Als je echter het merendeel van deze opgesomde kenmerken bij jezelf herkent, is er kans dat je in het autistische spectrum zit.
Wat zijn nu die kenmerken (in willekeurige volgorde):
Slechte (grove) motoriek, slechte coördinatie
stereotiepe bewegingen/ tics
dwangmatigheid (soms alleen in gedachten)
het niet 'zien' van dingen, en daardoor etiketjes opgeplaktkrijgen als 'lui', 'egoïstisch'
Jezelf soms voor de ander laten gaan
Moeite met wederkerigheid, meer nemen dan geven, moeite metgelijkwaardigheid in contacten
Als een ander iets vertelt, roept dat niet altijd een gevoel op, dus moeite met invoelen vanuit je gevoel, dit lukt soms wel vanuit je gedachten
Lagere frequentie van contacten dan de meeste mensen: bijv. je vrienden maar gemiddeld eens per maand willen zien of spreken, of hooguit eens per week, geen behoefte aan intensief contact
Niet altijd in contact kunnen staan met andere mensen of je omgeving, ook vaak weg zijn, letterlijk (weg gaan, op je kamer gaan zitten, alleen willen zijn) en figuurlijk (dissociëren, geestelijk weg gaan, absences/black outs)
Absences/ weg vallen/ in je eigen hoofd gaan leven/ in je eigen wereldje zitten
Moeite met groepen mensen, stil vallen in een groep, niks zeggen, niet meer deelnemen aan het gesprek
Moeite met oppervlakkig praten, liever serieus doen, niet zo snel humor hebben
Niet creatief zijn
Liefst zelfstandig werken, dingen op je eigen manier willen doen, moeite met samenwerken
Individualistisch
Niet echt bij een groep (willen) horen, liever één-op-één contacten hebben
Moeite met (laten) aanraken
Grote zintuiglijke overgevoeligheid, bijv. voor geluiden
Detail: vooral op details letten en de grote lijnen uit het oog verliezen, niet altijd de grote verbanden zien
Visueel denken: je een plaatje maken in je hoofd, in beelden denken
Sterk analytisch zijn
Eerder rationeel dan emotioneel zijn, tenminste zo komt het over op anderen, maar zelf kun je het gevoel hebben wel erg gevoelig (overgevoelig) te zijn. Sommige autisten zijn over- andere ondergevoelig. Niet alle autisten noemen zichzelf in hoofdzaak rationeel.
Moeite met uiten van gevoelens, niet snel je gevoel laten zien
Duidelijke eigen mening hebben
Moeite relaties op te bouwen en vooral te houden, vooral wat betreft (intieme) vriendschappen
Maar 1 ding tegelijk kunnen doen
Snel het overzicht kwijtraken
Traagheid
Prosopagnosia: lett. geen gezichten herkennen
Behoefte aan rust en een rustige omgeving, moeite met drukte
Tegenstrijdigheden in jezelf: open-gesloten, stil-veel praten, aanpassen-moeite met aanpassen, flexibel-niet flexibel, optimistisch-depressief, vrij-geremd, nabijheid-afstand, lui-niet lui, rationeel-emotioneel en (over)gevoelig, etc.
Onhandigheid
Verwarring bij plagen
Denken bij alles wat je doet
'Professortje' in de ogen van anderen
Moeite met grenzen
Moeite met beslissingen nemen, onzeker
Eerlijkheid
Gedrevenheid
Wilskracht
Doorzettingsvermogen
Sterk gevoel voor rechtvaardigheid
Je 'anders' voelen dan anderen
Egocentrisch gevonden worden door je omgeving
Weinig inlevingsvermogen
Rigide, moeite met veranderingen
Fiepen: stereotiepe interesses, die heel intens zijn
Stereotiepe bewegingen/tics
Letterlijkheid
Behoefte aan structuur
Moeite zelf initiatief te nemen
Dingen op de lange baan schuiven
(niet-functionele) routines hebben
Volharding op hetzelfde
(Emotionele) kwetsbaarheid
Slechte non-verbale communicatie (bijv. geen oogcontact maken)
Moeite met intimiteit en/of seksualiteit
Geen relaties (kunnen) hebben
Behoefte aan voorspelbaarheid, slecht tegen onverwachte dingen kunnen
Perfectionistisch
Het gevolg van dit alles is problemen op het gebied van werk, relaties, vriendschappen e.d. Het is moeilijk, zo niet onmogelijk, om een omschrijving te geven van ass die voor alle gevallen geldt.
Een omschrijving zou kunnen zijn: 'Dat het iets heel subtiels en genuanceerd is, wat niet in één zin is samen te vatten, maar wat in elk detail van je leven zit'. Er is geen grote gemene deler, behalve het heel algemene 'moeite met sociale contacten'. Wat dat betreft geldt dan dus de DSM-definitie, die breed en vaag is, maar daarmee wel iedereen dekt. Voor elke autist is de combinatie van eigenschappen weer anders.
Bij elk bovengenoemd kenmerk is er ook wel een autistisch iemand die dat juist niet heeft. Autisme is iets, wat onafhankelijk is van karakter of persoonlijkheidseigenschappen. Er bestaan ook sociale autisten, autisten die vooral aan anderen denken, verlegen autisten, spontane autisten, autisten die werken op "niet-autistische" plaatsen (zoals autisten die lesgeven, met autistische kinderen werken, etc.), autisten die "niet-autistische" hobby's hebben (zoals toneelspelen etc.).
Autisme komt bij allerlei verschillende mensen voor, met verschillende opleidingsniveaus, wel of niet getrouwd, wel of geen kinderen, wel of geen werk, wel of niet zelfstandig wonend. Ook kunnen sommige eigenschappen zowel positief als negatief zijn, zowel je sterke als je zwakke kant.
Deze checklist laat hopelijk zien dat ASS niet alleen maar negatief is, maar er ook goede kanten en talenten bij horen. Helaas denken veel mensen bij autisme alleen aan het stereotype kind, vaak tevens behept met een verstandelijke beperking, dat erg gehandicapt is. Goede voorlichting en informatie is dus nodig. Het is onmogelijk om volledig te zijn. Zo staat in bovenstaand artikel niets over kenmerken bij kinderen. Of over erfelijkheid, over het vaak familiaire voorkomen van ASS.
In de toekomst zullen weer nieuwe dingen ontdekt worden. Hopelijk neemt het onderzoek naar en denken over autisme en Asperger alleen maar toe.
Mede informatie uit: Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM-IV American Psychiatric Association Lisse: Swets en Zeitlinger, 1995
Artikel: Radio Gaga in het psychiatrisch centrum Bethanië in Zoersel
Extract uit het Humo artikel met mijn persoonlijke highlights.
PS: Asperger-syndroom was in de DSM-4 de term voor een autistische stoornis bij gemiddeld tot hoogbegaafden. Op 17 mei 2013 werd het nieuwe handboek voor psychiatrie, de DSM-5, gelanceerd. Dit is hét handboek voor psychiaters waarin staat welke diagnoses er zijn in de psychiatrie en welke criteria daarvoor gelden. In deze gloednieuwe versie verandert er veel voor de diagnose autisme. De vroegere diagnoses PDD-NOS, Asperger en Klassiek Autisme worden samengevoegd onder één noemer: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De term spectrum geeft hierbij aan dat er diversiteit is in de manier waarop het autisme zich uit. In de DSM-5 kan bij deze diagnose worden aangegeven of er sprake is van een milde of ernstige mate van ASS.
Humo nr.3916 - Dinsdag 22
september 2015 - 08:25, door Hanne Van Tendeloo
Radio Gaga in het psychiatrisch centrum Bethanië in Zoersel
'Als ik mensen de hele nacht zie
aanschuiven voor de nieuwste iPhone, dan denk ik: 'Wie is er hier abnormaal?''
Vorige week klapteRadio
Gaga, nog altijd uw hyperlokaal verzoekkanaal, haar studio
open in het Waalse dorpLe Mesnil. Dit keer doen ze
hetzelfde in het psychiatrisch centrumBethaniëinZoersel. Op dit wijde domein
lange lanen en kronkelpaadjes verbinden er de ene zorgeenheid met de andere
verdwaal je makkelijker dan in de vijf straten van Le Mesnil.
Verdwalen kun je in deze psychiatrische microkosmos
ook in de verschillende universa, die kriskras door elkaar lijken te lopen en
waar je als bezoeker al snel in wordt meegenomen. Terwijl ik de uitzending van Joris en Dominique sta te volgen
op het graspleintje voor de caravan, komt een man op me toegestapt: Zijt gij
dat meisje dat in een hond verandert? Ik kan het me in elk geval niet
herinneren, nee. Er volgt een verhaal over een jeugdboek, een 1.000-koppig
nageslacht en een aap. Dan drukt hij de jongen van de productie naast me op het
hart: Noem haar nu niet meer Jeanneke, hè. Zeg vanaf nu maar Madame de La
Fontaine. Oké, voor vandaag meet ik me graag de rol aan van Madame de La
Fontaine.
Eén en ander heeft er wellicht mee te maken dat de
Gaga-caravan vlak bij Delta heeft postgevat, de eenheid voor
psychosezorg. Luc Derck zit dan weer in Kaap, een eenheid voor langdurige zorg. Aan de
gouden microfoon heeft Luc net het plaatje A Laugh and a Half van D-A-D aangevraagd.
Toepasselijk, want het is intussen een vrolijke bende aan de caravan. Als Johnny Mamma Mia
aanvraagt Voor mijn mama. Ze is 92 ontstaat er zelfs een polonaise.
Luc en ik laten het feestgedruis achter ons en
trekken naar De Factorij, een bungalow aan de rand van het domein waar een
handvol patiënten de ruimte en de tijd krijgen om te schilderen en te creëren.
Als ze één van hun werken verkopen, schaffen ze zich met de opbrengst nieuwe
doeken en verf aan. Luc benut elk vrij moment om naar hier te komen: Voor ons
is dit heel helend.
Luc Derck (50) «Ik ben in de
psychiatrie terechtgekomen in 2010, toen ik gestopt ben met drinken. Eerst
dacht ik nog: Ik mag hier een paar weekjes uitrusten, wat gesprekjes voeren en
dan ben ik weer vertrokken. Maar zo werkt het dus niet. Je moet de tijd nemen
om beter te worden.»
HUMO Bij je eerste opname was je dus al
45. Al die tijd was het goed met je gegaan?
Luc «Niet echt. Voor de buitenwereld zal het er
allemaal wel oké en normaal hebben uitgezien. Ik heb altijd gewerkt: ik
was pijpfitter in de chemische industrie. Voordien had ik het zelfs tot
onderofficier in het leger geschopt. Ik verdiende goed mijn boterham en in
theorie had ik dus geen geld tekort, maar toch slaagde ik er niet in mijn
huishuur te betalen. Het kwam er gewoon niet van. Mijn maandloon ging op aan
andere dingen, zoals cds. Of dan kocht ik nieuwe kleren, telkens als de andere
vuil waren. De schulden stapelden zich op. Het werd zelfs zo erg dat ik op
straat ben beland. Hoe een mens dakloos kan worden terwijl-ie toch goed geld
verdient, dat weet ik pas sinds kort.
»Als dakloze ben ik naar De Linde gegaan, een
opvangtehuis voor thuisloze mannen boven de 35, waar alcohol uit den boze is.
Het plan dat ze daar voor mij hadden uitgedokterd, was simpel: ik moest stoppen
met drinken, mijn schulden afbetalen en een dak boven mijn hoofd zoeken. Dan
zou het allemaal wel weer in orde komen. Maar dat stoppen met drinken zorgde er
opeens voor dat ik tot niets meer in staat was. Ik had mezelf nochtans nooit
als een alcoholieker gezien. Nu weet ik dat ik alcohol al die jaren als een pilletje
had gebruikt: met wat
alcohol in mijn lijf werd ik sociaal. Dan kon ik mensen opeens wél in de
ogen kijken, terwijl ik dat oogcontact anders altijd meed.»
HUMO Zonder alcohol lukte het ook niet
meer om je job te blijven uitvoeren?
Luc «Ik kon mijn hoofd er
niet bij houden. s Ochtends raakte ik zelfs niet uit bed. Voordien was ik
getrouwd geweest: toen deed mijn vrouw alles voor me. Maar na de scheiding
kostte het me veel meer moeite dan andere mensen om een normaal leven te
leiden. Eerst schreef de huisdokter me valium voor. Hielp niet. Daarna liet hij
me opnemen in de psychiatrie. Ik weet het nog goed: de verpleging in dat eerste
centrum vond me maar ne rare. Kennelijk stelde ik nogal moeilijke vragen. Ik dacht: Ik? Ráár? Het
loopt hier vol! (lacht)»
Een Etienne Vermeersch
Zelf ging Luc ervan uit dat hij geveld was door een
depressie, maar in de psychiatrie dachten ze eerder aan borderline. Ze verwezen
hem door naar een ander psychiatrisch ziekenhuis, met een afdeling voor
borderliners.
Luc «Ik zal nooit
vergeten wat de psychiater tegen me zei: Formuleer uw klacht, meneer. Ik wist
niet wat ik daarop moest antwoorden. Ik ben opgevoed met de wijsheid dat je nooit klaagt, dat klagen
negatief is: Mensen in Afrika, díé mogen klagen. Omdat ik mijn klacht
niet kon formuleren, wisten ze niet wat ze met me aan moesten. Intussen ging ik
zelf wel in de DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
red.) op zoek naar wat borderline was. Ik herkende me daar wel in, ja. Maar wie
niet? Bij elke aandoening staan tien puntjes. Herken je jezelf in negen ervan,
dan heb je al prijs.
»Na het ontbijt moesten we altijd in het salon gaan
zitten en om de beurt ons verhaal doen: Hoe is je dag geweest? En: Hoe voel
je je? Hier doen ze dat net níét. Hier vinden ze dat je een ander niet moet
lastigvallen met je rugzak. Die ander zn rugzak zit al vol genoeg.
»Mijn verblijf in dat eerste psychiatrische
ziekenhuis was eigenlijk een traumatische ervaring. Zodra ik daar binnenging,
stond al vast dat mijn opname er op 15 januari zou opzitten, genezen of niet.
Ik ben er die dag buitengegaan zónder diagnose, en mét koorts. Niet veel later
zat ik in Zoersel.»
HUMO Hier voelde je je minder verloren. Luc «Ja. Ik had nog
altijd geen diagnose, maar dat leek niet zo dringend meer. Ik had niet het
gevoel dat ik mijn aanwezigheid moest verantwoorden.
»Ik kwam in de zorgeenheid Monding terecht. Daar
zitten allerlei mensen met persoonlijkheidsstoornissen bij elkaar maakt niet
uit of je nu bipolair bent of psychotisch. Ze zijn het meest normaal. Hoe zal
ik het uitleggen? Organiseren ze hier een quiz tussen de zorgeenheden, dan
winnen de mannen van Monding altijd (lacht). Maar ze zitten er wel met reden: het zijn emotioneel kwetsbare mensen.
Zo voel ik me ook: ik pas
niet in het plaatje van hoe je hoort te zijn. Mijn brein werkt anders dan dat
van anderen.
»Op een bepaald moment heb ik me ingeschreven als
vrijwilliger bij de CM. Ik wilde als begeleider werken, om mantelzorgers te
ontlasten. Omdat ik ook op kinderen zou moeten letten, kreeg ik uitleg over
aandoeningen als ADHD en autisme. Ik herinner me vooral de zin: Autisme is
behoefte hebben aan structuur, maar niet in staat zijn om zelf voor die
structuur te zorgen. Plots ping ging er een lichtje branden. Ik ben naar Leuven gegaan voor allerlei
autismetests. Bleek dat ik asperger had. Dat was vorig jaar ik was 49.»
HUMO Was je opgelucht?
Luc «Toch wel. Als iemand
me nu vraagt waarom ik in de psychiatrie zit, kan ik eindelijk een duidelijk
antwoord geven: Ik heb asperger. Voilà. Die diagnose heeft ook zo zn
gevolgen: ik heb officieel ASS (autismespectrumstoornis, red.), dus ben ik nu een mens met een
beperking, een invalide. Ik heb een nummertje van de Vlaamse
overheid. (Trots) Ik heb zelfs een gratis busabonnement.»
HUMO Dat stempel stoort je helemaal
niet?
Luc «Ik vind het net rustgevend.
Vroeger probeerde ik altijd maar mee te doen met de rest, met de ene na
de andere mislukking tot gevolg. Nu weet ik: in het verleden werd ik vaak overschat. In Leuven hebben ze ook mijn IQ getest en
dat viel nogal tegen. Ik had altijd gedacht dat ik een slimmerik was. En
toch was ik er bijvoorbeeld nooit in geslaagd mijn rijbewijs te halen. Op mijn
49ste begreep ik eindelijk waarom: Wat voor een ander vanzelfsprekend is, is voor mij te moeilijk. Punt.
Eindelijk kon ik stoppen met proberen. Andere dingen vraag me gerust
wie er gitaar speelt op die of die plaat weet ik dan weer zonder nadenken.
Maar wat ben ik met dat soort kennis? En nu snap ik ook waarom ik altijd zon
eenzaat ben geweest: mensen met asperger kennen dat niet, groepsgevoel. Op
Facebook heb je de groep Asperger Belgium. Geen idee wie daarin zit, maar
mensen met asperger zijn het zeker niet (lacht).»
HUMO Vind je het jammer dat je de
diagnose niet vroeger hebt gekregen?
Luc «Ja. Had ik het als kind al geweten, dan had ik beter mijn weg in het leven
kunnen zoeken. Dan had ik niet zo veel tijd verloren. Voor hetzelfde
geld was ik dan uitgegroeid tot een Etienne Vermeersch.»
Welke tuin ben jij?
HUMO Zie je jezelf ooit weer meedraaien
in de maatschappij?
Luc «Ik zal altijd op het
randje zitten. Ach, de maatschappij... Soms denk ik dat ik de enige normale
mens ben op de hele wereld. Als ik sommigen de hele nacht zie aanschuiven voor
de laatste nieuwe iPhone, dan denk ik: Wie is er hier abnormaal?
»Ik heb wel een vriendin, maar samenwonen, dat gaat
niet: we zijn allebei te moeilijk. Ik heb haar leren kennen in het vorige
psychiatrische ziekenhuis: zij zat daar voor haar depressie. In de creatieve
therapie moesten we elkaars tekening bespreken. De opdracht was: teken hoe jij
eruit zou zien als je een tuin was één van die typische therapie-opdrachten,
net zoals: Maak twee maskers van jezelf, één positief en één negatief. Ik had
bijna alles juist van haar tuin en zo is de vonk overgesprongen.
»Het
is ook geen kwestie van genezen: er valt niks te doen tegen asperger en dat
hoeft ook niet. Hier in Zoersel heb ik mezelf leren kennen en
aanvaarden. Nu weet ik: ik
ben niet slechter of beter dan jij, ik ben gewoon anders. Als ik een
lied moet kiezen waarmee ik me het meest vereenzelvig, dan is dat Human
Behaviour van Björk: de mens is een
interessant beestje. Ik heb ook lang zitten nadenken over het liedje dat ik
wilde aanvragen bij Radio Gaga. Uiteindelijk vond ik A Laugh and a Half het
beste bij de psychiatrie passen: Theres something
inside me and I know its good.»
HUMO Je schaamt je niet voor je
verblijf in de psychiatrie.
Luc «Nee. Het moet nu
maar eens gedaan zijn met dat oordelen. De
psychiatrie is méér dan One Flew over the Cuckoos Nest of Rain Man. En toch moeten we nog altijd
tegen de omgeving knokken. Daarstraks nog, op straat: een meisje
ging aan de andere kant van de straat lopen toen ik langskwam. Die vieze, oude
zotten: dát gevoel geven ze je. Vroeger had je de legerdienst. Awel, nu zouden
ze alle volwassenen moeten verplichten om zich zes maanden te laten opnemen in
de psychiatrie. Noem het de psychiatriedienst. Dan zou iedereen wel met zn
medemens leren omgaan. En wie weet steken ze nog iets op over zichzelf.»
De 1ste originele song van Susan Boyle. Een song waarin ik nu, na mijn diagnose, ook een stuk van mezelf herken. Susan heeft immers, net als ik, een Autisme Spectrum Stoornis.
Uw kopje 'T.' In de aankondiging van de nieuwe politieserie 'T.' heeft de held een autismespectrumstoornis. Daardoor kan hij volgens acteur Koen De Bouw helder naar een politiezaak kijken, 'vrij van enige emotionele ballast'. Simon Baron-Cohen, een autoriteit op dat gebied, omschrijft autismespectrumstoornis als extreme mannelijkheid, gecombineerd met emotionele onbereikbaarheid,en dat beeld is blijven hangen bij het grote publiek. Maar van zijn onderzoek is ondertussen brandhout gemaakt ... Nieuw onderzoek van o.a. Gernsbacher, Markram en Rinaldi lijkt uit te wijzen dat mensen met een autismespectrumstoornis vaak emotioneel overprikkeld zijn en dat oogcontact moeilijk is door hypersensitiviteit, en niét door emotionele kilheid. Een gebrekkige communicatie en het opzoeken van isolement is niet het gevolg van een gebrek aan inleving of emotionaliteit, wel een zich beschermen tegen een intense, pijnlijke waarneming van de realiteit. Zonde dat een programma als 'T.' het beeld van autisme in stand houdt als een soort gave die emotie inwisselt voor een scherp analytisch inzicht. Het tegendeel is helaas vaak waar: mensen met een autismespectrumstoornis lijden dikwijls aan depressie en angststoornissen. Jan Ghijselen, Brussel - Humo nr.3915 - 15 september 2015
Sommigen interpreteren,'That's why I need space and time to recover.' ('Autism in my mind' quote) misschien verkeerdelijk als 'ze wil geen vriendschap of steun of heeft er nu geen behoefte aan'. ONWAAR ! Ik heb, meer dan ooit, nood aan jullie vriendschap en steun. Het 'onderhoud' kost me alleen veel energie omdat ik niet goed weet hoe het moet, welke frequentie, welke aandacht er nodig is, waar jullie nood aan hebben. Voor mezelf weet ik dat ik het moeilijk heb met 'koetjes en kalfjes'. Ik wil graag diepgang maar anderzijds wil ik ook eens mijn hoofd 'leegmaken' en gewoon iets leuks doen met iemand die ik ken en vertrouw; een moeilijke evenwichtsoefening waarbij ik zeker nood heb aan jullie hulp. So please talk to me en laat me niet in het ongewisse als ik in de fout ga
Onderstaande kenmerkenlijst van vriendschap vond ik trouwens zeer treffend.
Wat zijn de kenmerken van echte vriendschap?
Ware vrienden kun je herkennen aan de volgende eigenschappen:
de neiging om datgene te doen wat het beste is voor de ander;
sympathie en empathie;
eerlijkheid, ook in situaties waarin het voor anderen moeilijk kan zijn om de waarheid te spreken of te horen;
wederzijds begrip en medeleven; de mogelijkheid van contact voor emotionele steun;
genieten van elkaars gezelschap;
vertrouwen in elkaar;
positieve wederkerigheid: een gelijkwaardig geven en nemen tussen de twee partijen;
de mogelijkheid om jezelf te zijn, je eigen gevoelens te uiten en fouten en vergissingen te durven maken zonder bang te zijn dat je daarvoor wordt veroordeeld.
Verder wil ik jullie ook graag laten weten dat ik er ondertussen een nieuwe vriendin bij heb, al is onze vriendschap nog heeeeel pril: MEZELF !
Decennialang zou ik mezelf niet eens als vriendin gehad willen hebben en vond ik het moeilijk om dat een ander aan te doen. Sinds mijn diagnose is daar verandering in gekomen en zie ik in dat ik helemaal geen slecht en moeilijk mens ben maar iemand met een 'andere bedrading' die anderen best iets te bieden heeft. Desondanks is die vriendschap met mijzelf geen vanzelfsprekendheid. Ik moet daar veel moeite voor blijven doen en ook daar veel energie in stoppen.
Tijdens een seminarie dat ik onlangs bijwoonde werd er gesproken over de paradigmashift van het medische genezingsmodel naar herstelproces. Dit intrigeerde me dus ik heb me daar even verder in verdiept ;)
In de psychiatrie spreekt men liever niet meer over een ziekte of aandoening maar eerder over een psychische kwetsbaarheid waarvan je niet geneest maar wel herstelt.
In het medische model ligt de focus op pathologie/symptomen (wat loopt er mis?). Ze is gericht op klinisch herstel door genezing/symptoomreductie (succes is verdwijnen van symptomen).
Klinisch herstel is een resultaat en betekent niet noodzakelijk dat de patiënt meer levenskwaliteit ervaart.
Het nieuwe denken is eerder gericht op persoonlijk herstel waarbij het gaat over de relatie die men aangaat met zijn psychische kwetsbaarheid (verantwoordelijkheid nemen, afstand nemen van de symptomen).
Daar waar klinisch herstel een resultaat is, is persoonlijk herstel eerder een proces en handelt het over de kwaliteit van het leven.
Wat is herstel nu eigenlijk?
Het is geen model, maar een individueel proces dat in (niet rechtlijnige) fasen verloopt
Herstel is genezen ondanks of met de psychische kwetsbaarheid: herstellen is dus niet hetzelfde als genezen
Herstel is accepteren van beperkingen zonder hopeloosheid op te roepen
Herstel is een zoektocht naar eigen waarden en kwaliteiten
Herstel is verantwoordelijkheid ook bij de patiënt leggen: de patiënt wordt actief bij zijn eigen behandeling betrokken binnen een evenwaardige relatie
Mooie definitie: Herstel is een uniek ontwikkelingsproces waarin de patiënt geleidelijk aan probeert de draad weer op te pakken, de regie te hervinden en zijn/haar leven opnieuw inhoud en richting te geven.
Hoe ziet zon herstelproces er nu uit ?
I. CRISIS
Vastzitten in de psychische kwetsbaarheid
Overspoeld zijn door de psychische kwetsbaarheid
Een herstelproces verloopt zelden rechtlijnig. Het is een proces van ups en downs, en soms van twee stappen voorwaarts en drie achteruit. Het niveau van functioneren en de mate van welzijn kunnen sterk fluctueren in de tijd. Indien we herstel relateren aan het functioneren op de diverse levensdomeinen, dan valt op dat iemand op het ene levensdomein, bijvoorbeeld werken, zich in de re-integratiefase kan bevinden, terwijl dezelfde persoon op het domein wonen nog bezig kan zijn is met stabiliseren of heroriënteren. Kortom, een herstelproces is een complex en dynamisch gebeuren.
Zoals jullie kunnen zien, een lange weg te gaan maar we gaan ervoor !
Daar waar een depressie vaak wordt omschreven als een stemmingsstoornis, wordt een burn-out ook wel een energiestoornis of uitputtingsdepressie genoemd. Ze wordt veroorzaakt door zich lange tijd te hard in te spannen en te lang stress ervaren.
Mijn auti-coach/therapeute visualiseerde het mooi als volgt: Het is een verstoring van de energiebalans waarbij de draagkracht niet meer in balans is met de draaglast maar, bij mensen met autisme is er meer aan de hand. De ASS (Autisme Spectrum Stoornis) zorgt als het ware voor een permanent lek in hun draagkrachtvat waardoor het nog moeilijker is om de energiebalans terug in evenwicht te krijgen en te houden.
Energiebalans van een NT (NeuroTypical
= persoon zonder autisme) met burn-out
Energiebalans
van iemand met ASS én een burn-out
Vrouwen zijn door hun autisme over het algemeen extreem gevoelig voor stress en spanningen. Zij hebben dan ook meer stressoren (= prikkels of gebeurtenissen die stress veroorzaken) dan Neuro Typicals (NT) of personen zonder autisme. De belangrijkste stressoren bij vrouwen met ASS zijn de anders verlopende prikkel- en informatieverwerking, de zintuiglijke gevoeligheid, veranderingen, het moeilijk kunnen scheiden van hoofd- en bijzaken en het ontbreken van overzicht.
Zoals ik schreef in deel 1, het begon allemaal met wat men noemt een lichte depressie die chronisch werd.
De laatste jaren werden de sombere klachten steeds erger maar ook de lichamelijke klachten namen toe. Het jarenlang op de toppen van mijn tenen lopen eiste zijn tol. Een heel leven lang (onbewust) proberen te conformeren aan de normen en de waarden van de maatschappij en proberen erbij te horen, het onbewuste worstelen met mijn autisme en het steeds meer tegen de vele beperkingen die autisme met zich meebrengt, aanlopen. Mijn eigen gevoelens bagatelliseren, ontkennen, negeren.
Het werd een overleven en leven op automatische piloot. Ik sloot me hoe langer hoe meer af van de mensen. Ik wist niet meer wat ik voelde. Was het voelen of beredeneren wat je voelt?
Ik geraakte mentaal helemaal uitgeput en had geen zicht (meer) op wie ik werkelijk was of wat ik voelde, wat of wie mijn echte ik was. Ook naar buiten toe, kon ik steeds slechter de façade ophouden.
31 december 2014 ging ik wanhopig opnieuw naar de huisarts. Ze besloot mij op een nieuw antidepressivum te zetten waarmee ze blijkbaar bij andere patiënten goede resultaten boekte. Dat gold jammer genoeg niet voor mij. Integendeel, het ging van kwaad naar erger. Ik putte mezelf alsmaar meer uit in een poging aan de gestelde eisen te voldoen.
Hoe groter de uitputting en overbelasting, hoe erger de klachten werden.
De irritatie, het piekeren gingen over in woede, paniekaanvallen en wantrouwen. Gewone dagelijkse dingen werden steeds moeilijker. Alles kostte zoveel energie.
Nadenken lukte niet meer goed en het werd nog moeilijker om hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden (wat op zich reeds een kenmerk van autisme is).
De vermoeidheid en de slapeloosheid werden steeds erger. Niet kunnen inslapen en tenminste 2 uur vroeger wakker worden dan gebruikelijk met onmiddellijk vertrek van de piekertrein, eerst als boemel om te eindigen als TGV waar je letterlijk wil uitstappen.
Overdag voelde ik me of opgejaagd, of apathisch en futloos, net alsof je lichaam met vertraging reageert op je hersenprikkels.
Mijn prikkelgevoeligheid veranderde in een prikkelOVERgevoeligheid aan interne en externe prikkels (eigen emoties, emoties van anderen, zintuiglijke prikkels, geluidsprikkels in het bijzonder, enz.) Ik verdroeg niks meer, geen lawaai, geen radio of muziek, geen pratende mensen , autos, brommers, en was boos op iedereen en de hele wereld.
Ik kon niet meer genieten of plezier maken: Het hoogst bereikbare niveau van plezier was best leuk, gezellig maar nooit meer waw, keitof, reuze geamuseerd. Gieren van het lachen was er al lang niet meer bij. Het interesseerde me ook niet meer. Sociale contacten begon ik steeds meer uit de weg te gaan.
Een gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid en angst maakten me nog onzekerder. Mijn gevoel van onmacht uitte zich steeds vaker in boosheid, woede en frustratie, vooral in mijn directe omgeving.
Door mijn besluiteloosheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, ging ik ook minder presteren en meer fouten maken.
Ik stelde me daarbij zeer ernstig vragen over de zingeving van het leven.
Op 19 maart was het dan op, liep de emmer over en eindigden we met een zogenaamde burn-out door uitputting en overprikkeling ten gevolge van een voorheen niet gediagnosticeerde AS.
Een burn-out is tegenwoordig een trendy woord dat vaak (onterecht) wordt gerelateerd aan werk(omstandigheden). De letterlijke vertaling van burn-out is opgebrand zijn en komt blijkbaar steeds vaker voor bij normaal tot hoog functionerende autisten. Dit komt doordat de wereld waarin we leven veel veeleisender is geworden. Door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht (denk maar aan de sociale media en het altijd en overal bereikbaar en online moeten zijn), je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij.
Normaal tot hoog functionerende autisten kunnen zich dan wel in redelijke mate aanpassen maar er wordt gewoonweg teveel gevraagd aan iemand met autisme waardoor de stress en overbelasting toeneemt.
Zelfs als het wél lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen, en ze worden regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dus vaak het gevolg. 40 Tot 50 procent van de mensen met autisme zou daar last van krijgen.
Een schitterend, zo herkenbaar boek en een openbaring voor vrouwen met (vermoeden van) ASS maar ook
voor hulpverleners (psychiaters, psychologen, therapeuten) en mensen die er in
hun omgeving mee te maken krijgen.
De opdracht van het boek luidt: Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste best doen om recht overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak veel weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis. Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.
Samenvatting Tegen welke problemen lopen vrouwen met een vorm van autisme aan? Wat doet het met je als vrouw wanneer dit op latere leeftijd wordt vastgesteld? Actuele vragen, nu blijkt dat het percentage vrouwen met autisme waarschijnlijk ca. vier keer zo hoog is dan gedacht. Autisme leek een vooral mannelijke aandoening. Maar een toenemend aantal vrouwen blijkt er ook mee behept te zijn. Veelal wordt het bij hen op latere leeftijd vastgesteld. De stoornis valt bij hen minder op, omdat vrouwen doorgaans meer gevoeligheid tonen dan mannen, maar er wordt van zulke vrouwen meer gevoeligheid verwacht dan ze kunnen laten zien. Daardoor lopen vrouwen met autisme tegen specifieke problemen aan. In dit boek komen vrouwen aan het woord bij wie op latere leeftijd autisme is geconstateerd. Ze vertellen over hun ervaringen voor en hun verwerking van de diagnose. Een boek dat vrouwen met autisme een hart onder de riem steekt en laat zien dat ze niet ongevoelig zijn, maar eerder overgevoelig.
Om verwittigd te worden van nieuwe berichten op mijn blog, typ je e-mail adres in en klik op onderstaande knop "Nu inschrijven" om opgenomen te worden in de mailinglist.
