We zijn nu 5 weken na het verdict van de NMR: bloedingen die niet gezien waren op de CT-scan en een zwelling van de linker hersenkwab. Een even grote teleurstelling als een opluchting. Een opluchting omdat het een bevestiging was van ons vermoeden dat er meer was dan de eerste diagnose en dat een verklaring was voor het feit dat Bjarne de dagen na het ongeval steeds dieper sliep en sterk verward was. Een teleurstelling omdat we te horen kregen dat er wel eens littekenweefsel in zijn hersenen zou kunnen gevormd worden door die bloeding en zwelling. Komende nacht zal het ook 5 weken geleden zijn dat ik de dokters midden in de nacht rond 1u30 gesmeekt heb Bjarne een kalmeermiddel te geven, omdat ik het niet meer aankon dat hij zo verward was dat ik hem bijna niet onder controle kon houden om hem in zijn bed te houden.
Toen zag het er helemaal niet naar uit dat we op 26 mei het lentefeest van zijn broer zouden kunnen laten door gaan. Voor mij was het zelfs een uitgemaakte zaak dat we die gingen moeten achteruit schuiven voor onbepaalde duur. We waren ons aan het voorbereiden op een lange hospitalisatie en feesten was dus niet aan de orde. Maar na het doktersadvies van enkele dagen later, hebben we dan toch beslist er voor te gaan en was het in de week voordien alle hens aan dek om het feest nog rond te krijgen. Ongelofelijk wat we in die week meegemaakt hebben! Onze buren en vrienden stonden onbaatzuchtig klaar om bij te springen. Iedereen had hetzelfde doel voor ogen: alles klaar krijgen om Präben het lentefeest te geven dat hij verdiende. Tafels werden mee naar binnen gesleurd, de tenten werden mee opgezet, versiering werd mee aangebracht, een buurman heeft zelfs de ramen gelapt en terwijl de eerste hapjes werden klaargelegd, de eerste gasten toekwamen en ik nog rap onder de douche stond, werd er nog naar het containerpark gereden. Bovendien was de zon meer dan van de partij. Eindelijk eens een dag om zorgeloos te genieten van het gezelschap van vrienden en familie die ons de voorbije maand zo hard gesteund hadden door dik en dun, terwijl ze zelf dikwijls hun verdriet moesten verbijten. En dat allemaal mede dankzij de schitterende hulp van onder andere de allerliefste buren van de hele wereld. Ook onze vriedin Isabel die zich spontaan aangeboden had om te helpen opdienen, zijn we eeuwig dankbaar!
Het was inderdaad een dag van genieten en de zinnen verzetten. Het deed echt deugd. Het was dan wel enorm frustrerend dat het noodlot weer eens de kop moest opsteken wanneer Bjarne op het einde van de dag jammerlijk ten val is gekomen door uit te glijden met zijn krukken. Iedereen had onmiddellijk het gevoel dat het feest over was. We zijn spontaan met z'n allen beginnen opruimen om zo snel mogelijk Bjarne in bed te kunnen stoppen. Een serieuze domper op de feestvreugde en we hebben met een enkele mensen geen oog dicht gedaan die nacht, maar Präben heeft kunnen genieten van zijn feest en we hebben wat kunnen bekomen met vrienden en familie. Wanneer we terugblikken op die week, moeten we eigenlijk wel zeggen dat ondanks de vele emoties, de enorme vermoeidheid en een serieuze dip de vrijdagavond omdat Bjarne nog eens ingestort was, het een onvergetelijke week was omwille van de vele liefde en vriendschappelijke warmte die we hebben mogen ervaren. En gelukkig heeft Bjarne niks overgehouden aan die val.
De zondag was het vooral wat proberen bekomen en opruimen geblazen want in de namiddag moesten we naar de communie van de oudste dochter van Bjarne zijn peter. De man en zijn gezin hebben zo enorm meegeleefd met ons, dat we dat feest voor geen geld ter wereld wouden missen. Voor Bjarne moesten we wel doseren, want hij mag zeker niet te vermoeid geraken.
Het feest ging door in de tuin en wanneer andere kinderen met volle teugen genieten van het goede weer, spelen met water en springen op de trampoline, is het voor Bjarne heel erg confronterend om in een rolstoel te zitten. We proberen hem dan bezig te houden door hem meester te maken van de tuinslang om de anderen nat te spuiten. Maar hoewel hij zich op dat moment amuseert, zie je toch dat hij liever ook zou rondlopen om te ontsnappen aan het koude water. Daarnaast proberen we hem wat af te leiden door hem rond te voeren met een grote plateau met hapjes op zijn schoot om iedereen te kunnen bedienen, maar ik heb toch een sterk vermoeden dat dat niet de natte droom is van een bijna 13-jarige.
De maandag heb ik Els dan met de kinderen de tuin ingestuurd om haar wat te laten genieten van een welverdiende rust, terwijl ik de "beneden" een extra poetsbeurt ging geven. Gewoon wat spelen met de kinderen en genieten van de zon, moesten haar hopelijk wat doen vergeten wat ze allemaal meegemaakt en vooral gezien had op het moment dat ze bij Bjarne kwam op de plaats van het ongeval. Uiteindelijk is het niet meer dan normaal dat het voor haar zo moeilijk is om de slaap te vatten. Ik weet niet hoe ik in haar plaats zou gereageerd hebben, maar ik ben er behoorlijk zeker van dat niet kunnen slapen nog het minste van mijn problemen zou zijn.
In de dagen nadien, was het vorige week vooral aftellen naar de vrijdag. We zouden dan de eerste vergadering hebben met het team van het RC dat de voorbije paar weken Bjarne uivoerig getest hebben. Met een bang hartje was het bijna minuten tellen tot de vergadering. Niet omdat we rekenden op zekerheden, maar vooral omdat we vreesden voor de bevestiging van de onzekerheden. Die zijn nl. zo zenuwslopend en vermoeiend dat je er geen extra bij wil. Ik ben er nu wel van overtuigd dat een ouder die niet weet wat er met zijn kind aan de hand is, laat staan als dat kind verdwenen is, daar gewoon gek kan van worden. Bij ons is de onzekerheid "maar" de mate van herstel en de tijdsspanne waarin en die knaagt al dag en nacht aan ons. Niet weten waar je kind is en wat ermee gebeurd is, moet gewoonweg onmogelijk te verwerken zijn.
Uiteindelijk was het dan zo ver. Een voor een gaven de specialisten hun eerste bevindingen, benadrukkend dat het allemaal nog heel pril was. Het is duidelijk dat ze allemaal heel goed weten waar ze mee bezig zijn en het beste met Bjarne voor hebben. Maar ons geruststellen doen ze toch niet. Alle testen onder tijdsdruk in eender welke discipline zijn slecht. Er wordt zelfs een score gehaald van minder dan percentiel 1 van zijn leeftijdscategorie. Ook dingen benoemen en eigennamen zijn een probleem. En het duurt niet lang of onze tweede vrees wordt ook vermeld: het geheugen om iets nieuws aan te leren, is op dit moment nog een zeef...Ook de stroefheid van het linkerbeen mag niet verergeren en de coördinatie van de rechterarm loopt moeilijk. Allemaal niet erg bemoedigend. Telkens wordt er wel onmiddellijk een reeks testen vermeld die wel goed scoren. Van zodra je de tijdsdruk wegneemt, gaan ook die testen beter. Op het einde mocht Bjarne de eerste vraag stellen. We hebben hem een hint moeten geven, want we wisten dat er al een hele poos één vraag was die op zijn tong lag te branden, maar uiteindelijk wist hij het weer: "Mag ik in augustus op reis naar Spanje?". De lichte aarzeling alvorens het antwoord kwam, maakte de lach op zijn gezicht alleen maar groter, wanneer de bevestiging er was: ja, maar met minstens een overnachting onderweg. Zijn dag was geslaagd en niks kon die nog kapot maken. Overmand door alle duale info, moest ik toch weten hoe ik me bij de stand van zaken moest voelen. Dokter Vanderlinden was heel duidelijk en ferm: "Goed!". "Je moet je goed voelen. Voor jullie is dit al een hele poos, maar voor ons, in termen van revalidatie, is dit het prille begin en we zien progressie". Ok, maar waarom voel ik me dan verdomme niet goed? Ik twijfel niet aan het oordeel en het kunnen van het team van het RC en rationeel heeft ze waarschijnlijk 100% gelijk, maar nog Els, noch ik voelen enige opluchting. We hebben immers zonet onze 2 grootste nachtmerries horen uitspreken: problemen met geheugen en tempo. Het venijn zat dan nog in de staart met de melding dat 1 september wel haalbaar zal zijn om terug te gaan naar school, maar zeker niet meer dan halftijds.
Van nog maar eens een smak gesproken. We hadden zo gehoopt dat we Bjarne zouden kunnen klaarstomen tegen 1 september. Waarschijnlijk was dat nooit haalbaar en misschien was dat ingegeven door het feit dat hij er goed uit ziet en iedereen dat ook zegt. Maar het was toch een doel dat we ons gesteld hadden en nu moeten laten varen. Tot zo ver het goede gevoel...
Wie dit leest, zal misschien zeggen dat we te veel op het negatieve focussen en dat we moeten kijken naar wat goed gaat. Natuurlijk proberen we dat. Maar net als met de goede raad dat we voor onszelf moeten zorgen, weten we eigenlijk niet hoe je als ouder over de problemen heen kan kijken. Natuurlijk zijn we dankbaar voor de evolutie die hij heeft doorgemaakt. Natuurlijk zijn we blij dat hij nu met een looprekje kan stappen. Maar moeten we ook blij zijn met het feit dat hij zich alleen maar zelfstandig kan voortbewegen in een rolstoel of zich voortslepend op zijn poep over de grond? Moeten we blij zijn met het feit dat we nu al weten dat zijn volgend schooljaar gehypothekeerd wordt?
We zullen ons best doen om ons goed te voelen, maar de uitkomst is...onzeker. Stap voor stap zullen we er proberen aan werken.
