|
Mijn bezoek bij de fysiotherapeut verliep anders dan voorzien;
na uiteenzetting van al mijn klachten en korte onderzoeken blijkt dat ik verminderde spierkracht heb in mijn benen, pijn tussen mijn schouderplaten niet te verklaren. Hij stuurt aan op extra onderzoek - dringend - botscan en MRI van wervelzuil.
Maandag 11/12 in de sneeuw naar Roeselare voor de botscan, we wilden op de middag een broodje eten in de cafetaria, helaas uitverkocht, dit om 12u20 al; buiten was het niet te doen om naar een bakkerij of zo te stappen, want de kou doet nog meer pijn aan mijn schouder en het risico op uitglijden was beetje te groot. Dan maar een koffiekoek en gewacht tot we thuis waren om iets te knabbelen. De donderdag erop MRI (die met dat kloppend geluid), en vrijdag terug naar de fysiotherapeut. Er zitten verkleuringen/afwijkingen op mijn voeten, knieën, heupen, ellebogen, schouders - andere samenstelling van botmassa, botscan geeft ook 4 plekjes op mijn ribben weer - niet echt nader te verklaren. Moeilijk stappen - spierzwakte in mijn benen - is blijkbaar groot raadsel. Hij verwijst me door naar mijn oncoloog in Leuven, alles zit daar en hij kan beter oordelen of er niets oncologisch aan de hand is.
Maandag 18/12 op naar de prof in Leuven, met de beelden van in Roeselare kon hij niet veel aan, de verslagen zaten er niet bij, hij zou meer uitleg vragen aan zijn team radiologen op donderdag, ik mag bellen om resultaat te weten. Ook plant hij een PET CT scan om meer duidelijkheid te weten over eventuele gezwellen - dringend - hij heeft het wat geforceerd, woensdag laatst mocht ik al naar de PET CT, toen we een uurtje thuis waren kreeg ik telefoon van de prof met minder goed nieuws : gezwel aan mijn pancreas was verdubbeld in grootte, restletsel aan mijn long is ondertussen uitgegroeid tot een gezwel dat tussen long en hart zit van maar liefst 8,5 cm - kan de pijn tussen mijn schouders verklaren, ik heb ook een klonter in ader die mijn darmen en pancreas enzo moet voorzien van zuurstofrijk bloed, mijn leverwaarden tekenden ook lichtjes. Ik moet zo vlug mogelijk binnenkomen want hij wou nog een MRI van mijn hersenen en kon dit alleen zo bespoedigen. Donderdag opname in UZ, 's middags reeds MRI van hersenen (opnieuw geklop en gepiep in mijn oren, gelukkig met een muziekje erbij). Neuroloog is de vrijdag langs geweest, die gaan mijn bloed extra onderzoeken op zoek naar oorzaak van de verminderde spierkracht. Op vrijdag is men ook gestart met een nieuwe chemokuur - schema van 3 weken met op dag 1 toediening gemcitabine, en op dag 8 hetzelfde samen met docetaxel (taxotere), dit betekent jammer genoeg opnieuw haarverlies. Nu, als 't helpt neem ik het er maar bij zeker. Eind februari zouden ze evalueren met CT scan. Men heeft op de MRI van mijn hersenen ook een klein dubieus vlekje gezien, als de therapie aanslaat en dit verdwijnt is het ook een sarcoom zoals al die andere. Ik krijg weer prikjes in mijn buik - bloedverdunner - voor de 'trombose' weg te werken.
Wat ben ik blij dat ik de afspraak bij die fysiotherapeut gemaakt heb, anders was dit allemaal niet direct uitgekomen, de assistent die me in november in Leuven gezien heeft is precies niet echt aandachtig geweest. Ik had toen al pijnklachten, maar die heeft er verder niets mee gedaan. En als ze me zeggen dat het waarschijnlijk spierpijnen zijn dan geloof ik dat ook. Die assistent moest documenten voor 't werk in vullen, hij zou dit doen en opsturen, na een maand en 3 telefoons nog geen documenten in de bus, de prof heeft ze dan maar direkt ingevuld toen we bij hem waren de 18e . Deze moesten eind november binnen zijn, is nu natuurlijk te laat. Maar het zou toch nog goed komen, zij het met een maand uitstel. Gelukkig zijn ze op 't werk toch wat flexibel op dat vlak.
Ik ben voor één iets heel blij, dat ik thuis ben op oudejaar, die had ik toch niet graag in het ziekenhuis doorgebracht - jammer voor al die patiënten voor wie dit wel het geval is ... In het ziekenhuis sla ik helemaal dicht, ik eet amper iets, slaap bijna heel de dag om de tijd te doden. Eerst zou ik er een dag of drie moeten blijven, kwam daarbij dat ik er tegenopzag dat ik mijn familie weer zoveel dagen ging moeten missen. Het gemis wordt precies zwaarder.
Ondertussen ben ik wat bekomen, maar de moed zat diep hoor, nu we moeten erdoor hé, 't is niet anders. Ik ben 12 kg kwijt sedert begin van het jaar. Mijn eetlust is 'prot nul'; ik drink wel veel, ik voel me precies opnieuw dat kleine meisje van 8 - 10 jaar, in die periode wou ik ook niet eten, een ramp voor mijn ouders. Hopelijk zijn de bijwerkingen niet te zwaar, ik heb nog gehoord van taxotere dat die redelijk meevallen, tot nu toe is die van de gemcitabine ook te doen.
aan allen : een gelukkig nieuwjaar !
groetjes
bibi
|
