woensdag naniddag is mijn vader in familiekring zachtjes overleden na een lange tijdvan ziekte hij heeft gelukkig nooit pijn gehad behalve de laatste twee weken bij ernstige hoestbuien het is daarom ook dat gezameijk is besloten om hem afgelopen zondag een inslaappomp te laten plaatsen hierdoor is hij ingeslapen en drie dagen lateer zonder einge pijn of wat dan ook heengegaan
voor wie meer wil weten, in de onlinekrant van hblv: Jef Ferson
Er zijn vier belangrijke soorten van MND, elk die mensen op verschillende manieren. Er kunnen veel overlap tussen al deze vormen, dus, terwijl het nuttig om de verschillende soorten van de ziekte te scheiden, in de praktijk niet altijd mogelijk om zo specifiek.
Wij geven korte definities hier, maar verdere details worden verstrekt onder Informatie voor het downloaden onderaan deze pagina.
De volgende definities praten over de levensverwachting, dus je kan niet meer wil lezen in dit stadium.
Amyotrofe laterale sclerose (ALS)
Dit is de meest voorkomende vorm, met zowel de bovenste en onderste motorische neuron betrokkenheid. Deze vorm van de ziekte wordt gekenmerkt door zwakte en verspillen in de ledematen. Iemand kan merken ze struikelen tijdens het lopen of dingen laten vallen. Gemiddelde levensverwachting is van twee tot vijf jaar, gerekend vanaf het begin van de symptomen.
Progressieve bulbaire parese (PBP)
Treft ongeveer een kwart van de mensen met de diagnose, en het gaat om zowel de bovenste en onderste motorische neuronen. Symptomen kunnen zijn slurring van spraak of moeite met slikken. De levensverwachting ligt tussen zes maanden en drie jaar na aanvang van de symptomen.
Progressieve musculaire atrofie (PMA)
Betreft slechts een klein deel van de mensen, met name schade aan de lagere motorische neuronen. Vroege symptomen kunnen zijn: zwakte of onhandigheid van de hand. De meeste mensen leven langer dan vijf jaar. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Primaire laterale sclerose (PLS)
Een zeldzame vorm van MND van de bovenste motorische neuronen alleen, waardoor vooral zwakte in de onderste ledematen, hoewel sommige mensen kunnen onhandigheid beleven in de handen of spraakproblemen. Levensduur kan wezen normaal, maar het kunnen levensbedreigend beperkend naargelang blijft als zuivere PLS of zich in ALS. Een e-mail steungroep bestaat voor deze zeldzame vorm van MND.
Kennedy's ziekte
Ziekte en MND Kennedy's hebben vergelijkbare kenmerken, die verwarring kan veroorzaken tijdens de diagnose. Kennedy's ziekte is een langzaam progressieve aandoening van de motorneuronen die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Het is een zeldzame vorm van spieratrofie leidt tot zwakte. Hoewel het niet wordt aangemerkt als een van de vormen van MND, wordt deze opgenomen in de door de MND vereniging voorwaarden. Het treft alleen mannen, maar vrouwen kunnen de mutatie dragen. Het is mogelijk door gentests om een nauwkeurige diagnose voor de ziekte van Kennedy te bepalen. De ziekte is compatibel met een normale levensduur.
Informatie voor het downloaden
De volgende publicaties kan nadere informatie over de soorten MND
Onze gids voor mensen met MND, met een overzicht van de ziekte en hoe de impact ervan te beheren. Dit kan worden gedownload of besteld als een gedrukte pack met extra items uit onze hulplijn, MND Connect. De gids is ontwikkeld om mensen te helpen met MND bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven vanaf de diagnose. Het bevat tips, aanwijzingen voor verdere informatie en details over de toegang tot ondersteunende diensten. (Code: LW002)
De laatste maanden ben ik in behandeling voor allerlie verschillende narigheden: Roasea maar dan een hardnekkige en zelzame vorm traag werkende schildklier maagzwreren die al enkele maanden blijven zitten samen met een te veel aan maagzuur, men weet hievoor nog steeds geen oplossing mijn gal is intussen ook verwijderd omwille van een ontsteking en dan nog mogenlijk een priklbare dikke darm
het komt er dus allemaal maar weer bij op korte termijn en het meeste dekt er nog niet aan om tegenezen
Zaterdag: s'morgens eerst alles afwogen en gereed gezet om 2 broden te bakken. Daarna ben ik gaan gaan zwemmen. Bij thuiskomst direkt het eerste deeg in mijn Kenwood kneden, uithalen en het 2de deeg kneden (mijn broden zijn te groot om er 2 tegelijk te kneden) Intussen was het middag dus kon ik ze een eerste keer laten rijzen (tafelrijs) terwijl ik rustig kon eten. Tijd om het deeg te vouwen, dichtslaan, delen en opbollen en terwijl het brood dan weer eens rijst (bolrijs) worden de vormen ingevet. Dan weer eens dichtslaan, vormen en in de bakvormormen leggen en weer eens rijzen (narijs) Na enige tijd de oven voorverwarmen en het brood bakken, normaal krijg je in de oven nog een ovenrijs maar dit lukt me niet altijd. Achteaf dacht ik ach laat ik ook nog eens wat sanwisches bakken odat min vrouw en dochter s'ondags gingen wandelen jammer dat ik dat niet vooraf geplant had dus moest ik de oven weer opnieuw voorverwarmen terwijl ik anders enkel de temperatuur maar moest verhogen.
Op zondag eens iets nieuws gemaakt: croisants van kwarkdeeg met een vulling van kaas en ham HEERLIJK
Vrijdag ben ik voor slaapstudie naar Lanaken geweest omdat ik erg veel snurk deze keer was het eindelijk eens raak: 30 apneu's per uur wat ernstig beschouwd word, vanaf 20 krijg je pas een tegemoetkoming van de ziekenkas voor een apparaat om dit te onderdrukken. Nu moet ik achter 2,5 maanden weer terug om zo een ding uit te testen en aan te passen. Ik had in het verleden nog eens 2 testen laten doen maar toen zat ik hoewel ongezond maar net te laag. Bij zo een apneu blokkeert je ademhaling enkele tot meerdere seconden het is eigenlijk een korte vorm van verstikken en krijg je dus tijdelijk geen zuurstof binnen, iets wat ALLES in ons lichaam nodig heeft (hart, hersenen, spieren, organen noem maar op) Dit geeft ook als gevolg dat je overdag nogal snel moe (zelfs in slaap vallen achter het stuur) bent en concentratiemoeilijkheden hebt. Ik ging dus eigenlijk omdat ik veel snurk en dit melde aan mijn cardioloog waar ik ga voor hoge bloeddruk, hij heeft het onderzoek ook aangevraagd, nu is het te hopen dat ik hiermee zowel de bloeddruk het snurken (wat vooral ook mijn vrouw wakker houd), mijn vermoeidheid en concentratieprobleem kan verhelpen.
Eindelijk dan wat foto's en info over de baklessen die ik momenteel volg.
De hoofdzaak van de lessen was oorspronkelijk om te leren hoe je met de hand broden moet kneden en bakken, achteraf werden de broden dan in de machine gekneed.
We maakten op dezelfde wijze Limburgse vlaai maken en achteraf ook weer in de machine te kneden.
Daarna kwamen pistolets en sandwiches, wat we regelmatig herhalen.
We merkten al snel dat er een groot verschil bestaat tussen het handwerk en machinaal kneden.
Toen we dit onder de knie 'of in de had begonnen te krijgen', kwamen er meer ingewikkelder dingen zoals zelf gerezen bladerdeeg maken met zijn vele toepassingen "worstenbroodjes,chocoladebroodjes enz." hiermee zijn we nu volop bezig omdat de techniek van het toeren en uitrollen vrij moeilijk is (sommige ontbijtkoeken kan je ook met gistdeeg te maken, dit is hetzelfde deeg als voor taart dus minder vetstof).
Eenmaal we het handwerk van de deegsoorten begonnen te kennen werden er afwisselende groepen gevormd om telkens 2 broodsoorten te maken en om andere deegsoorten te maken telkens machinaal, om daarna weer een afwerking te leren van een of ander broodje of gebak.
Soms maken we ook eens pralines, koekjes, eclairs.
Voor speciale gelegenheden zoals met Kerstmis maakten we een kersttronk (opgerolde koek), met Pasen een paasbroodje.
We maken soms ook we eens iets om tijdens de pauze te eten, en natuurlijk wordt achteraf alles verdeeld om mee naar huis te nemen, momenteel is het soms zo veel dat ik de buren ook eens blij kan maken.
Helaas vergeet ik dikwijls om een foto te maken van onze resultaten maar als je op de afbeelding klikt dan krijg je toch al iets te zien
Op 19-1-2012 ben ik eindelijk naar de neuroloog kunnen gaan. Na al de mediche onderzoeken is weinig uit de bus gekomen. De oorzaak zou enerzijds voortkomen uit mijn stiffman-syndroom. Maar nu komt het rare: de dag voordat ik naar mijn neuroloog ging kon ik geen kant op van de pijn en op die bewuste dag zelf was de pijn weer verdwenen en kon ik alls doen wat de neuroloog mij vroeg zonder ook maar iets te voellen, mijn dochter was meegekomen omdat ook zij met een mogenlijk probleem zat (gelukkig vals allarm - hoewel niet alles bij haar is verdwenen) zij kon mijn verhaal volledig bevestigen en ik het hare.
Later geplande onderzoeken: EMG zonder resultaat en een scan ter hoogte van de nekwervels. Uit deze scan bleek dat de 2 uitstulpingen op C5-C6 en C6-C7 die ik al had iets verergerd waren waardoor het dus ook kon zijn dat hier een zenuw wat meer gekneld zat dan vroeger het geval was.
Sind de dag van toen heb ik geen last meer gahad op enkel kleine uitzonderingen na
Het begon half november, eerst had ik regelmatig felle pijn in mijn linker schouderdan in debovenarm zowel binnenzijde en soms achterkant, goed warm houden en mijn arm op een stapel kussens tot op schouderhoogte leggen gaven enige verlichting. Later verslechterde ook mijn algemene barometer (zwemmen) als ik na enkele banen zwemen telkens met een korte pauze ertussen (omdat ik onder water zwem) aan de kant kom kreeg ik plots een enorme pijnlijke steek over een heel been (meerstal rechts)wat dan ook nog eens verstijfde, na enkele minuten werd het iets beter en kon dan nog met armen en linkerbeen een 3tal banen zwemmen, maar dan was het echt op en moest men mij vroegtijdig uit het zwembad helpen. In de volgende fase begon mij rechter schouder weer parten te spelen en nu werd het meer een verspringende pijn over de gehele arm, zwemmen werd nu onmogelijk. Het werd hoog tijd om naar de huisarts te gaan, hij dacht aanvankelijk aan een ontsteking in een nekspier dus moest ik ontstekingremmers nemen en na een week eventueel naar een kinesitherapeut maar die week had ik al snel ingekort tot 2 dagen omdat de ontstekingremmers samen met zware pijnstillers niets afdeden, integendeelhet werd steeds erger. Na enkele behandelingen kwam er nog geen duidelijke verbetering en werd mij aangeraden om eens langs mijn neuroloog te gaan. De neuroloog kon niets speciaals vinden maar raar maar waar de dag voor de afspraak lag ik te kermen man de pijn en daarna niets meer op enkele kleine uitzonderingen na, ik wacht nu nog op de resultaten van een afgenomen EMG en MRI scan, maar de neuroloog dacht dat het toch wel een bijkomende reactie van mijn Siffman-Sijndroom zou zijn. Het zwemmen gaat nog wat stroef maar weer beter ik voel dat ik wat minder kracht heb maar ben dan ook nog eens verkouden geweest dus alles maar achter mekaar hé
Dag lezers, De vakantie is weeral voorbij dus ben ik weer aan wat lessen begonnen. vooreerst volg ik bakken wat in het eerst semester vooral over brood en andere eenvoudige zaken gaat zo hebben we in de eerste les allen maar een grijs brood gebakken, iedereen moest zijn brood zelf met de hand kneden om dit goed onder de knie te krijgen (dit en de beperkte hoeveelheden om te maken ook waren trouwens ook de reden waarom ik me heb ingeschreven) nadien werd alle deeg nog even samengevoegd en in de machine nagekneed om een betere structuur te krijgen en konden we het verschil ook eens voelen, na de eerste rijs was het verder verwerken dan weer voor ieder apart, opbollen rijzen en en de bakvorm doen weer rijzen een sneedje of figuur maken en in de oven plaatsen. In de tweede les was er maar 1 oven beschikbaar daarin heeft 1 groep enkele pistolets (de ronde dus) gemaakt en alle ander hebben pralines en marsepeinen figuren gemaakt, ik heb eerst wat voorbereidingen van de pralines gedaan (marsepein in kleine blokjes snijden) en daarna heb ik 2 marsepeinen rozen gemaakt toen er nog wat tijd over was heb ik ook nog wat studentenhaver gemaakt DE FOTO'S VOLGEN IN EEN VOLGEND BERICHT.
Ook had ik me ingeschreven voor Autocad 2010, de eerste les ging nog wel, we waren met 6 personen maar in de tweede les werden 2 groepen samengevoegd en de klas bestond toen uit 17 personen, toen kon ik absoluut niet meer volgen en na beraad met de leraar heb ik dan besloten om iets anders te doen. (ik heb het progamma en de kursus thuis en nu lukt het me wel om rustig de oefenigen te maken)
Ik koos voor Illustrator (ook een tekenprogramma maar veel eenvoudiger en niet wiskundig) hier heb ik dus ingepikt bij les 3 en kon gelijk al volgen op enkele kleine details na.
De luchtdrukgebieden dus ook het weer gaat hier weer op en neer net zoals het glooiende landschap van het nationaal landschap Hoge Kempen waar ik vlak bij woon
Het gevolg is dan ook dat mijn spieren weer erg pijnlijk zijn en onderhevig aan krampen Gelukkig zijn die krampen niet van een stormachtich karaketer maar toch had ik ze liever niet ook de pijn kan ik missen als de spreekwoordelijke kiespijn!
DENKENK NIET TE SNEL DAT JE MET EEN HANDICAP BENT AFGESCHREVEN! hier heb ik een mooie link naar you tube: http://www.youtube.com/watch?v=NxmuOsolp90 na het bekijken vindt je nog veel meer van zulke fimpjes
Ik weet het wel, het is weer veel te lang geleden maar de lessen acces hebben mijn volledige aandacht geëist. En nu het eindelijk vacotie werd was het weer nogal slecht met gevolg dat ik ook meer last had van spierpijn en krampen, 1x in het zwembad kreeg ik eens een felle pijn in mijn volledig rechter been gevocht door een volledige verstijving mogelijk was het een kramp en dit heeft toen wel 5 minuten aangehouden, men moet mij toen weer met de schietstoel uit het water halen, eens eruit kon ik zelfs niet van de stoel af geraken (amper 6 banen gezwommen) Ik heb zo 3 weken maar heel weinig kunnen zwemmen en ook thuis had ik veel meer last, soms kon ik meerdere dagen niet op mijn hometrainer fietsen. maar nu gaat het gelukkig weer beter, en heb vorige week zelfs 3x buiten kunnen fietsen enook beter kunnen zwemmen.
Zoals lag geleden beloofd krijg je eindelijk toch noch wat bewerkte afbeeldingen te zien. Ondertussen heb ik al een hele brok van mijn volgende uitdaging achter de kiezen nl: acces 2, van de versie 1 heb ik gewoon een ingangsproef afgelegd welke goed is verlopen!
Twintig jaar geleden had slechts 1 op 10 een allergie, binnenkort is dat 1 op 3. De onrustwekkende voorspelling komt van de Astma en Allergiekoepel en werd door Trefpunt Zelfhulp bekend gemaakt.
Vandaag heeft al een kwart van de bevolking allergische klachten zoals een lopende of verstopte neus, niesbuien,of rode, tranende en jeukende ogen. Ook onverklaarbare jeuk en benauwdheid komen soms voor.
Waarom zal het aantal allergieën spectaculair stijgen?
De Astma en Allergiekoepel ziet zowel veranderingen in het milieu als in ons eigen immuunsysteem als oorzaak van het toegenomen aantal allergieën.
1. De samenstelling van de lucht veranderde.
In de laatste decennia zijn er veel meer allergene stoffen in de lucht gekomen en die deeltjes worden door ons allemaal ingeademd.
We gebruiken zo veel meer luchtverfrissers en allerlei spuitbussen. Mensen met gevoelige luchtwegen gaan hierop reageren.
2. Ons immuunsysteem verandert.
Maar niet alleen het milieu veranderde. Ook ons immuunsysteem is aangetast. Volgens de Astma-en-Allergiekoepel hebben we jarenlang veel te veel antibiotica geslikt waardoor onze weerstand verminderd is.
Daarnaast ventileren we veel te weinig de lucht in huis waardoor we quasi constant in vervuilde binnenlucht leven.
Ook onze drang naar properheid is niet goed. Kinderen mogen zich nog amper vuil maken, waardoor hun afweersysteem lui wordt.
Meer info:
Astma en Allergiekoepel - Park Heuvelhof 1 - 3010 Kessel-Lo tel: 0800 84 321
Piet Huysentruyt maakt nieuw kookboek voor mensen met kauw- en slikproblemen:
Voor de 15de verjaardag van de ALS-liga schreef Piet Huysentruyt een nieuw kookboek dat speciaal bedoeld is voor mensen die problemen hebben met kauwen, slikken of vast voedsel. In het najaar zal de vtm-kok koken op een galadiner in Leuven.
De volledige opbrengsten gaan naar de ALS-Liga. Zowel VTM als uitgeverij Lannoo stemden in met de actie.
Bij de lancering van zijn nieuwe kookboek Piet Puur. Gerechten die vlot naar binnen gaan, eerder deze week, kon al 50.000 overgemaakt worden omdat de eerste 30.000 exemplaren in een mum van tijd verkocht waren.
Van zijn 3 SOS Piet-boeken gingen al meer dan 1,5 miljoen exemplaren over de toonbank. In afwachting van nummer 4, kwam de Piet Puur tot stand. Dit boek kwam geleidelijk tot stand, aldus Piet Huysentruyt. De nadruk ligt meer op gepureerde gerechten.
Meer info:
ALS Liga België vzw - Kapucijnenvoer 33 b1 3000 Leuven 016 23 95 82.
Roken nu definitief aanvaard als oorzaak van de ziekte ALS:
Terwijl vroegere studies het nog op een mogelijke link hielden tussen roken en ALS, stelt een nieuw onderzoek dit als een vastliggende risicofactor voor amyotrofische laterale sclerose (ALS).
Het onderzoek staat in het Neurology, het medisch tijdschrift van de Amerikaanse Academy of Neurology) en werd hier door de ALS-liga bekend gemaakt.
De bevindingen komen van Dokter Varmel Armon, neuroloog aan het Baystate Medical Center, een AMS-onderzoeker en neuroepidemoloog.
De studie toont op consistente wijze aan dat roken het risico op het ontwikkelen van AMS verhoogt, waarbij sommige bevindingen suggereren dat roken direct betrokken zou kunnen zijn bij het veroorzaken van de aandoening, zei de neuroloog.
ALS kan ook door omgevingsfactoren ontstaan en is te vermijden.
Volgens neuroloog Armon heeft het identificeren als een vastliggende risicofactor voor ALS 3 belangrijke implicaties.
Eerst en vooral leggen de bevindingen een verband tussen de omgeving en het voorkomen van ALS, terwijl er nog niet eerder een verband met deze mate van zekerheid werd aangetoond, zegt Armon.
Het vermijden van roken kan de kans op ALS in de toekomst reduceren. Stoppen met roken of misschien plaatsen waar gerookt wordt vermijden zou de progressie van ALS kunnen tegengaan.
Weinig hoop voor wie met ALS getroffen wordt.
Volgens de ALS-liga berooft de ziekte het leven van de helft van zij die zijn aangetast binnen de 3 jaar na de aanvang van spierzwakte, met minder dan 5% overlevingskansen van meer dan 10 jaar.
In slechts 5% tot 10% van de gevallen is er een familiale link of spelen erfelijke factoren mee. Men spreekt dan van familiale ALS.
In 90% tot 95% van de gevallen zouden at random (sporadisch) voorkomen.
Meer info:
ALS Liga België vzw - Kapucijnenvoer 33 b1 3000 Leuven 016 23 95 82.
Het is jammer genoeg véél te lang geleden dat ik nog een iets geschreven heb. Na mij cursissen bakken en Word 2 heb ik een nieuwe cursis afgewerk die erg veel tijd in beslag nam nl. Photochop Elements8 een zeer interesant fotobewerkingprogramma waarvan ik wel wat resultaten zal laten zien (het voor en na de bewerking) maar nog even geduld ik moet er de mooiste nog uitzoeken om in mijn fotoalbum te zetten. Een klein voorsmaakje heb ik al megegeven 1= basisfoto; 2= werken met filters; andere zijn met lagen samengestelde afbeeldingen begonnen vanuit de basisfoto waarbij ik andere heb toegevoegd.
Intussen heb ik de afgelopen maand ook nog veel last van mijn spieren gehad, mogenlijk heeft het te maken met de vele weersschommelingen maar anderzijds heb ik ook mijn Depakine moeten verminderen omdat de fabrikanten door hun voorraad zaten, dit kan ook zijn tol eisen. Ik had en heb vooral last van mijn benen die veel stijver en pijnlijker waren dan anders ook wel wat meer karmpen, maar het leven moet verder we mogen niet bij de pakken blijven zitten hé!
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 63 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
