Inhoud blog
  • 26/04/2014
  • 18/03/2016
  • 01/03/2016
  • 16/02/2015
  • 09/02
    Categorieën
  • Dagboek Rune (110)
  • prognose (vooruitzichten) hypoplastisch rechter hart (1)
  • Waarom deze blog? (1)
  • Wat is een hypoplastisch rechter hart? (1)
  • Over mijzelf
    Ik ben yentl
    Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
    Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: .
    Gastenboek
  • precio cialis generic
  • look here usa viagra
  • A god of death du!Kevin Durant ignored no defensive play four points
  • Yes, You can aquire An Wedding Ring Online
  • Gry Dla Dziewczyn We Chlopców

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda

    Foto
    Laatste commentaren
  • Moeke duimt! (Moeke)
        op 26/04/2014
  • Doe zo verder !!! (Mauricette)
        op 16/02/2015
  • Leuk/leuk/leuker!!! (Mauricette)
        op 09/02
  • Blij! (Edith)
        op Steun ons concert!!!
  • Doe zo verder (Mauricette)
        op 07/07/2015
  • E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    Rune's Verhaal
    Leven met een Hypoplastisch Rechter Hart
    31-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.31/10/2014
    Hallo iedereen

    Vandaag een bijzonder dag. Het is exact 3 maand geleden dat rune geopereerd werd door professor meyns. We kijken terug op een moeilijke periode in ons leven maar ook op het feit dat rune nu 3 maanden zo goed is. Elke dag eet en drinkt hij meer en meer. Hij kan nu met gemak 150ml melk uitdrinken en is echt super lief. Zonder de hulp van hun was dat niet gelukt. Op zo een dag als vandaag denk je daar toch eens aan terug. Hij komt goed bij, is vrolijk, lief, speels. Rune is perfect.  De liefde van mijn leven, samen met zijne super mega lieve papa.

    Het doet raar, terug denken aan die tijd maar we zijn zo ongelofelijk dankbaar. Er zijn geen woorden voor. Momenteel zijn we gelukkig. Geen neocate meer, enkel nog nutrilon pap en alles eet hij. Patatten, groenten,vlees, petit gervais, fruit... Ik heb er geen woorden voor zo gelukkig maakt het mij. Soms maakt het me ook bang, omdat je beseft wat je kan verliezen denk ik. Maar daar gaan we niet aan denken.
    Het is zo een leuke periode nu, al is rune wel een luiaard hahaha. Hij kan zo echt liggen relaxen he, ik zeg dan, moest rune een dier zijn, het zou een luiaard met een grote mond zijn. Zo tetteren dat hij doet!!! Echt grappig, hij voert ganse conversaties. En dan kijkt hij zo naar mij van, ahle begrijp je mij nu niet?

    Is zo een schatje, gaan hem in bad steken nu en hem verzorgen, de muggen hebben lelijk huis gehouden en de apparaten tegen de muggen vind ik nergens meer. Dan maar een spray, ventje staat helemaal vol, heb er gisteren 10 gevonden op zijn kamer. Gelukkig hebben we dat ook kunnen oplossen.

    Super toch, dat heet dan gelukkig zijn...

    Liefs

    31-10-2014 om 00:00 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    29-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.29/10/2014
    Hallo iedereen

    We hebben 2 hele leuke dagen achter de rug. Rune begint te brabbelen en hij kan zo snoezig lachen naar ons. Vandaag zijn we bij mijn grootmoeder op bezoek geweest, rune zijn overgrootmoeder. Ze genoot zo van te zien hoe hij lag te brabbelen en spelen en zei met een grote zucht "ja, hij is er door". Was net of er een last van haar schouders viel. Ik moet zeggen de laatste dagen eet hij goed. Zelf drinken gaat goed. Ongeveer 150ml. En jawel, geen neocate meer, enkel nog nutrilon opvolgmelk en patatjes, petit gervais voor baby's appelsien, het gaat er allemaal in. Juist van spinazie en broccoli is hij geen fan. Dat hebben we dan maar uit ons assortiment geschrapt.Rune is sinds een week of twee van de vanckomicine en ik moet zeggen, daarjuist ging er even een alarmbel af toen ik zijn kaka zag en rook. Goed int oog houden dat dat stom clostridium beest weer niet terug is. Zo blijven we alert. We mogen niet klagen, vandaag op de weegschaal, 5kg700.
    Kei flink van onze kleine vriend... We zijn trots.

    Liefs

    29-10-2014 om 18:23 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    27-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.27/10/2014
    Hallo allemaal

    Sorry dat het aantal dagen geleden is. Mijn ventje had verlof en daar hebben wij ten volle van genoten. Rune doet het flink, het is de ene dag tegen de andere. Soms eet hij mega veel, soms bijna niets. Hij heeft het opnieuw moeilijker met slapen s'nachts. Vaak onrustig en dan weet hij met zichzelf geen blijf meer.
    Verder hebben we genoten, we zijn bij onze vrienden op bezoek geweest en hebben daar hele leuke tijd gehad. Hij was deze week 120gr bijgekomen en dat nog altijd zonder sonde. Wat zijn we mega fier. Er hangt wel wat buikgriep in de lucht en dus ook bij ons
    Dat is net iets minder leuk, maar ten opzichte van wat we doorgemaakt hebben is dat maar het minste. Hopelijk blijft rune wat gespaard.

    Liefs

    27-10-2014 om 20:20 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    24-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.24/10/2014
    Hallo Lieve lezers

    Wat ben ik toch een schrik schijter! Onze rune houdt veel vocht vast en wil niet goed eten/ slaapt niet goed. Ahle hij is algemeen heel onrustig. Wat ben ik bang, waarschijnlijk door en voor niets maar ja ik kan er niet aan doen dat ik weer even helemaal tilt sla.
    Hij heeft een verkoudheid denk ik dan (hoop ik), hij ademt sneller (pufferig) en je ziet duidelijk dat hij zichzelf niet helemaal lekker voelt.
    Ik heb toch maar even naar dokter eyskens gebeld, ik was (ben) echt bang dat zijn hart niet oke is. Ze heeft me wel wat gerustgesteld, toch een goede poging ondernomen

    Ons fonds begint ook meer en meer vorm te krijgen. Ben ik blij om, we willen andere ouders steunen en het wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen steunen. Ons steentje bijdragen, laat het ons zo stellen. Mijn man is tot woensdag thuis, zalig zo wat tijd met ons gezinnetje. Het is omdat we het leuk hebben samen dat het me soms zo bang maakt. Ik zal wel overdrijven maar mijn gevoel zegt dat er iets niet pluis is. Hij is niet in zijn normale doen, laat ons hopen dat het echt, alweer, een stomme verkoudheid is...

    Liefs

    24-10-2014 om 17:22 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    20-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.20/10/2014
    Hallo lieve lezers,

    Vandaag even korte update. Rune heeft zeer flink gegeten en hij was ook goed bijgekomen. We zijn zeer blij met de grote sprongen die hij maakt. Ik ben eens benieuwd voor morgen, spinazi, voor de eerste maal We hebben een zeer goede nacht gehad. Dat maakt ons gelukkig. Nu ligt hij ook lekker te snoezen, vol gegeten. Ik kan alleen maar zeggen dat we ongelofelijk fier zijn. Waar het hart van vol is, loopt de mond van over . 

    Liefs

    20-10-2014 om 13:30 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    19-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.19/10/2014
    Goede avond allemaal,

    We hebben een druk weekend achter de rug maar het was zo fijn. Ons leven wordt eindelijk wat meer "normaal" in die zin dat we nu met rune veel dingen kunnen doen. Vandaag zijn we de eerste maal naar zee bij mijn papa en tante geweest sinds is nog zwanger was! We zijn gaan wandelen en hebben ons echt kunnen ontspannen. Was echt heerlijk genieten. De rune in de draagzak bij papa en alles moest hij zien. Hij heeft flink gegeten en ondanks dat hij wat afgevallen was, is hij nu weer goed bijgekomen. Het schommelt, maar ze hebben ons verteld het even wat tijd te geven. Zijn eerste week zonder sonde is hij goed doorgekomen. De neocate vanillepudding is een groot succes, ik ga eens neocate koekjespap en wat andere dingen ook proberen. Zolang hij zijn hoeveelheid binnen heeft is dat de moeite waard van alles eens uit te proberen. Hij slaapt door van 23u tot 07u, wat voor ons ook een verademing is. Hij eet wel maar tussen de 600 en 700ml/gr maar dat is in zijn geval lang niet slecht. Is een flinke vent onze Rune.

    Soms denk ik toch terug aan de lastige periode waar we doorgegaan zijn en ondanks dat ik zo geniet van Rune heb ik het nog steeds moeilijk om het "los te laten". Het heeft me wel getekend wat er is gebeurd en dat vind ik wel dom dat ik niet sterker ben. Ik doe mijn best om de vieze dromen af te wenden en om niet te veel aan de toekomst te denken maar ik betrap mezelf er op dat ik dat toch meermaals per dag doe. Het is wel al veel verbeterd, ik voel me over het algemeen wel beter en terug meer "mezelf" maar ik kan echt niet vergeten wat we allemaal hebben gezien en dat staat in mijn geheugen gegrift. Ik weet wel dat ik het ergens een plaatsje moet geven en dat zal wel lukken, ooit, met veel tijd, van vandaag op morgen lukt dat niet en dat frustreert me. Soms wou ik dat we er "luchtiger" mee konden omgaan, soms vraag ik me af waarom ik het mezelf zo moeilijk maak maar ik voorlopig kan ik het nog niet allemaal los laten.
    We zullen zien, dag per dag, opnieuw rustig leren doorslapen, alles verwerken. Klinkt raar he, opnieuw leren? Best dom maar ik heb nu eenmaal slaap problemen. Elke dag is een nieuwe dag en we hopen nog lang te mogen genieten van onze kleine prins.

    Hij heeft sinds kort de "ik steek alles in mijn mond periode". Hilarisch, de hoeveelheid dat zo een kleintje in ene keer in zijn mondje krijgt. En handen, en een voet en daarbij nog een tut! Over een tut gesproken, er is wel 1 ding dat ons wat zorgen baart, meneertje wil niet eten zonder dat je zijn tut onmiddellijk na een hapje in zijn mond steekt. Nog ouders die hier ervaring mee hebben ? Zoja, hoe heb je je kleintje geleerd patatjes en fruit te eten zonder tut?

    Nu gaan we slapen, we hebben een zeer leuk weekendje gehad, dat hadden we net nodig en het heeft zo ontzettend veel deugd gedaan!
    We hopen op een rustige deugddoende nacht en ik wens dit iedereen toe!. Volgende week nog eens informeren naar de vorderingen inzake ons fonds, ik hou jullie op de hoogte.

    Veel liefs,
    yentl

    ps paar foto's van vandaag!




    19-10-2014 om 00:00 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    17-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.17/10/2014
    Hallo allemaal

    De voorbije dagen zijn redelijk goed verlopen alleen op vlak van zijn eten hebben we wat moeten zoeken. Soms wou hij niet drinken, allesinds niet genoeg. Op internet kwam ik toevallig recepten met neocate tegen en op aanraden van een vriendin eens vanillepudding op basis van neocate gemaakt. Het valt in de smaak. Hij drinkt enkel snachts nog melk, s'ochtends de vanillepap, s'middags patatjes fruit en vanillepap en s'avonds ook vanillepap. Ik heb dat besproken met pediater en dat is geen probleem, aangezien zijn benodigde voedingstoffen er in zitten. We zijn blij dat hij het nog steeds zonder sonde doet en sinds vandaag komt hij terug bij!!!

    Fiere mama

    17-10-2014 om 19:10 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    14-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.14/10/2014
    Hallo iedereen

    We hebben goed nieuws. Onze prins zijn sonde mag uitblijven. Hij was maar 20gr bijgekomen maar dat was geen probleem, de pediater was al blij dat hij niet was afgevallen. Dat is eigenlijk tegen alle verwachtingen in! Hij drinkt tussen de 110 en 170ml. Dat is zeer goed zei ze.
    We zijn super gelukkig. De rune ook, die is zijn vrolijke en soms ook koppige zelve. (de appel valt niet ver van de boom zeker, )
    Uiteindelijk heeft hij vorige week 3 vaccins gehad een ontsteking in zijn neus en snot en die sonde uit. Ik was blij te zien dat hij niet afgevallen was. Hij doet het echt goed. Hij vraagt snachts wel eens meer om drinken maar toch ben ik meer en beter uitgerust. waarschijnlijk omdat ik niet meer moet zitten wachten tot die melk ingelopen is voor dan te spoelen en te zien dat rune wat comfortabel is. Nu is het echt zalig om hem snachts eten te geven. hij drinkt en valt direct opnieuw in slaap. Lekker genieten dus..We hebben wel een weegschaal gekocht dat we zijn gewicht kunnen opvolgen. Omdat hij graag aardappelen en fruit eet mogen we ook vanillepap maken op basis van neocate. Dat mogen we dan eens proberen. We gaan zien he, we gaan alles wel uitzoeken. Beetje extra fantomalt toevoegen en hopen dat hij  opnieuw goed begint bij te komen. Allesinds die sonde komt niet meer terug!
    Gisteren had hij telkens bij zijn medicatie, overgegeven. We denken dat hij tegen iets niet tegen kan en ik lijk gevonden te hebben wat.
    We gaan zien wat het geeft, we hebben vervangmiddel gekregen. Hij begint al goed te brabbelen. Hij kan het nogal uitleggen hoor, precies een volwassenen als je hem bezig ziet. 
    Nogmaals aan iedereen bedankt voor alles, we hadden dit niet gekund zonder jullie. Binnenkort is ons fonds er en als we iets organiseren in de toekomst hoop ik jullie allemaal te ontmoeten voor een babbeltje en een welgemeende dankjewel. We weten nooit wat de toekomst brengt maar we hopen op het beste! Ik probeer wat meer te komen schrijven de komende dagen, nu hij zonder sonde is verloopt onze dag allemaal veel vlotter en heb ik wat meer tijd over...

    Tot snel lieve volgers

    yentl

    14-10-2014 om 09:57 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    11-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.10/10/2014
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo allemaal

    Sorry dat het aantal dagen geleden is maar we hebben met volle teugen genoten van kleine Rune. En we hebben groot nieuws. Ons ventje is zijn sonde kwijt, sneller dan verwacht maar het lijkt (hout vasthouden) te lukken. Hij had heel veel last van zijn neus en had een infectie opgelopen, groene snottebellen ect. Daarom zei de huisarts in samenspraak met pediater van een weekendje te proberen zonder. (kan neus ook genezen) Tot hiertoe gaat het goed, hij eet flink, welliswaar in stukken (drinkt 60 dan half uur pauze en dan nog eens 60) en vaste voeding, zowel fruit als aardappelen. Als hij s'avonds nog wat extra zijn best doet zijn we heel tevreden. Hij heeft binnen wat hij moet binnen hebben en stilletjes aan gaan we hem leren wat meer te eten en te drinken. Het is een begin, we hopen dat wanneer hij maandag op de weegschaal ligt er goed nieuws is want nu heb ik wel schrik dat hij niet goed meer bijkomt. Langs de andere kant denk ik dan, hij stopt met drinken omdat hij genoeg heeft niet omdat hij niet meer kan. Hij neemt zijn medicatie mooi binnen langs zijn mondje en hij is veel rustiger zonder die sonde, dus ik vind dat hij het voordeel van de twijfel krijgt. Eens moet hij het toch leren zonder, en we hopen dat ze er niet meer in moet. Afwachten dus maar ziet er wel goed uit.
    We zijn eens buiten geweest met rune, op babybezoek bij vriendin die onlangs bevallen is. Hij had het reuze naar zijn zin. Zonder die sonde hebben we het gevoel dat we een "gewoon" kindje hebben en hij is ook gelukkig. We zijn dus best trots op kleine rune. 
    Laat de kaarsjes maar branden dat hij zijn sonde niet meer nodig heeft Duimen omhoog

    Bijlage: foto van vandaag,  

    Slaapzacht

    11-10-2014 om 23:34 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    07-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.07/10/2014
    Hallo allemaal

    Goed nieuws, we mochten vandaag al langs gaan in leuven. Marcel moest vrijdag werken en wou graag mee dus hebben ze zo lief geweest van te regelen dat de papa mee kon. Wat goed nieuws hebben we gekregen, onze held zijn hartje stelt het zeer goed, mooie glenn shunt, geen erger lek op de klep en WE MOETEN PAS IN JANUARI TERUG GAAN!!!
    Dat wordt genieten.... fantastisch... Wat een gevoel,... onbeschrijfelijk. Hij heeft ook zijn vaccinaties gehad en dat is hem niet zo goed bevallen. Amai zo huilen maar ja ik begrijp dat wel, zo 3 spuiten in ene keer. Hopelijk is hij er snel bovenop. Flinke vent van mama en papa. We zijn trots!

    In bijlage wat foto's van de onderzoeken en ook die onderging hij met een lach...

    Liefs





    07-10-2014 om 19:34 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (2)
    04-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.04/10/2014
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hoi

    Ik kom vlug nog even piepen vanavond en een kleine update... Na een rotte avond gisterenavond met de nodige drift/huilbuien hebben we een leuke dag gehad. We zijn samen naar stad gegaan met moeke (rune zijn meter, mijn mama). Dat is ook een vedette
    Ze verwend ons veel te hard We hebben er echt van genoten en lekker gegeten. Onze rune heeft nogal fruit gegeten amai, dat gaat vlotjes binnen. Beter als patatjes. Kan niet alle dagen feest zijn he. We hebben weer veel te veel gekocht voor onze prins maar was zalig. Een afsluiter bij bakker de keyser met lekker patéke en den dag was weer goed!!!
    Ik had rune in mijn draagzak meegenomen, was de moeite zenne, amai, eer ik dat spel goed aan had, wat een gevecht. Veel mensen keken ons aan, ook naar zijn sonde, dan heb ik altijd de neiging van kwaad te worden maar ik heb het bewust genegeerd. Is beste denk ik.
    Was leuk dagje, met dank aan moeke...DE BESTE MAMA EVER. (ookal ben ik soms boos op haar)...
    Heb het gevoel dat stilletjes aan alles op zijn plooi valt. Nu duimen dat vrijdag alles weer goed is en we maar binnen maandje terug moeten naar leuven...

    Liefs

    Ps: bijlage: foto van rune en zijn meme, mijn mama

    04-10-2014 om 21:43 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    03-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.03/10/2014
    Hoi allemaal

    We hebben de voorbije dagen een leuke tijd gehad. We beginnen stilletjes aan te genieten en rune voelt zich al aardig thuis in zijn "natuurlijke habbitat" ;-) Hij slaapt sinds enkele dagen op zijn eigen kamertje en daar maakt hij niet veel van. We dachten dat hij tandjes kreeg omdat hij nogal zagerig is maar de dokter zei dat het er niet naar uit zag dat er meteen 1 gaat uitspringen
    Wel opnieuw aerosollen, weer verkouden, hij is er zo gevoelig aan. Dus vaccinaties zijn alweer uitgesteld. Maandag ga ik naar pediater en krijgt hij ze, we zullen zien wat het geeft. Vrijdag moeten we opnieuw naar leuven voor controle van zijn hart en heb nu al schrik. Het gaat nu zo goed...Ik hoop dat het weer goed nieuws is..We hebben hem vandaag gewogen, was nu 1 week geleden en je raadt het nooit. 400 gram bijgekomen. Hij weegt nu 5.500... Schade wordt duidelijk ingehaald. Zijn voedingen verlopen wel vlot. We mogen niet klagen...
    We hopen dat het nu eindelijk eens goed blijft gaan, is zo een lieverd. Gisteren heeft hij ontdekt dat zijn voeten ook leuk speelgoed zijn. Was grappig hem bezig te zien. Deze nacht kon ik niet slapen, lag weer te piekeren. Ik moet daar echt mee ophouden maar het lukt nog niet. Persoonlijk vind ik het confronterend om terug naar leuven te gaan volgende week. Maar het is noodzakelijk. Ons leven zou er NOG mooier uitzien moest ik een beetje innerlijke rust vinden. Ik ben soms echt een kieken zonder kop. 
    Zelf zit ik in een groep op facebook, genaamd hrhs, en sinds een week komen er allemaal negatieve verhalen in over mensen die hun kindje verliezen of fontan operaties die misgaan of fontan operaties met ernstige gevolgen. Terwijl ik dit nu neertyp komt mijn haar recht. Ze hebben me (onbewust want iedereen van die groep kan dat lezen) wel bang gemaakt...3jaar is ver af maar lijkt nu plotseling zo dichtbij. Zie je dat zijn de dingen die ik me snachts lig af te vragen. Er zijn zo nog wel wat zaken, maar bon, snachts hoor je te slapen en dat gaan we toch proberen de komende nachten...

    Liefs

    03-10-2014 om 12:57 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (2)
    30-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.30/09/2014
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hoi hoi

    Even laten weten dat rune het super doet. Hij eet goed, speelt lacht en ..... Slaapt sinds gisteren op zijn eigen kamertje. Wat zijn we trots op onze kleine prins! Fruitpap eet hij liever als patatjes maar het valt wel veel zwaarder op de maag heb ik de indruk. Zijn hoest en snottebellen zijn flink verminderd
    Ik wil graag nog eens iedereen bedanken die ons gesteund heeft en ons nog dagelijks steunt. Ik lees jullie lieve en mooie berichten telkens opnieuw en als het minder gaat is het een echte houvast om ons er door te halen.
    Dus bedankt bedankt bedankt. We gaan dit nooit vergeten en dragen ieder van jullie een warm hart toe. We genieten volop nu. In bijlage wat leuke foto's van onze kleine prins

    Liefs
    Yentl

    Bijlagen:
    rune7.jpg (80.8 KB)   
    rune8.jpg (81.5 KB)   
    rune9.jpg (92 KB)   

    30-09-2014 om 23:56 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (1)
    27-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.27/09/2014
    Hallo

    We hebben samen wel een leuk aantal daagjes achter de rug. Rune eet fruitpap en patatjes allemaal op en zit nu aan voedingen van 150ml. Een enorme stap vooruit als je ziet van waar hij komt. Hij heeft wel nog veel last van zijn hoest en slijmen koorts af en toe ook nog aanwezig tot ons groot ongenoegen. Gisteren ging alles veel vlotter als vandaag. Hij is er wel in geslaagd zijn sonde uit te trekken dus hebben ze na veel "tam tam en moeilijk doen " toch een nieuwe gestoken hier in ziekenhuis in Dendermonde. Hij ligt nu uitgeteld te slapen. Zal hem goed doen heeft hele dag gevecht tegen de slaap geleverd. Een beetje zoals ik een strijd tegen mijzelf lever. Ik ben gelukkig dat het relatief goed gaat maar slaag er niet in om mijn angst en verdriet opzij te zetten. Het vraagt zoveel om het een plaats te geven en om verder te gaan. Ik zit met zoveel vragen en heb geen antwoorden. Ik ben zo bang voor wat de toekomst brengt. Het zit in mijn hoofd en het zit in mijn hart. Ik kan het letterlijk voelen kloppen in mijn keel als ik terug denk aan alles. Ik zie klasgenoten leeftijdsgenoten kennissen en vrienden allemaal "gezonde" kinderen krijgen en ik geef toe dat het me pijn doet dat wij juist diegene zijn met zo'n problemen. Ik zie mensen foto's posten van hun kraamperiode vol trots en geluk. Ik had dat niet. Ik had angst, angst die er is en altijd zal zijn. Angst waarmee we moeten leren leven. Rune is ons leven, 4 jaar naar verlangd... En nu loopt het anders dan gepland. Ik ben dolgelukkig met onze kleine vechter en kan hem niet meer missen vandaar deze kleine demonen in mijn hoofd die maar niet willen zwijgen. Ik weet we moeten vooruit en we moeten alles een plaatsje geven maar geloof me het is niet simpel integendeel het is het moeilijkste gevecht dat ik tot nu toe heb moeten leveren. Exact 1 jaar geleden zag ik voor het eerst een kleine garnaal met een flikkerend hartje. En ik ben blij dat ik dat flikkerend hartje, mijn zoon alle kansen kan geven die hij verdiend.

    Een in de knoop liggende mama

    Yentl

    27-09-2014 om 23:45 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (2)
    24-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.24/09/2014
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo lieve lezers

    Vandaag even een uitgebreidere update. Onze kleine patat ligt gezellig te slapen in zijn bedje dus heeft mama even tijd om te bloggen.
    Rune heeft dus alweer een infectie. Deze maal op zijn luchtwegen. Zo snotteren dat hij doet, amai . Gelukkig verminderd de koorts wel en de slijmen verdwijnen ook elke dag een beetje meer. Hij krijgt ook nog vanckomycine tegen dat vuil clostridium beest. Ik heb hier thuis een hele apotheek staan aan medicatie voor dat lieve ventje. Hij krijgt nu 5 voedingen op een dag. Is veel beter zo. Hij slaapt dan door van 23u tot 5uur. Hij krijgt nu wel 130ml en dan nog eens fruitpap en patatten. En lekker dat hij dat vindt. Hij eet toch ruim de helft op en dan nog wat melk erachter, ik mag niet klagen. Ik ga dat nu proberen opdrijven tot 150ml. Dat gaat hij wel verdragen denk ik, hij geeft zelden terug, enkel door de slijmen. Wanneer hij hoest en kracht zet gebeurd het wel eens dat ik een kwak terug krijg maar dat is verwaarloosbaar. Je merkt dat het hem goed doet dat hij kan doorslapen snachts. Hij is dan ook veel beter gezind wanneer hij wakker wordt en kan al eens wat langer wakker blijven overdag en dan spelen we. Quality time. Wat heb ik hier zo naar verlangd.
    We hebben het zo ontzettend moeilijk met alles wat er gebeurd is de laatste tijd. We bleven echt maar tegenslag hebben en weet je een mens is maar een mens he. We hebben dat gelukkig op tijd beseft dat we af en toe tijd voor ons zelf moeten nemen en we proberen dat ook te doen. Gisterenavond is Rune bij zijn oma gaan slapen, we hebben het eerst in lange tijd goed geslapen en zijn serieus opgeschoten in de kinderkamer. Die durven we nu eindelijk afmaken omdat we wel het gevoel hebben dat we op de goede weg zijn. Wat hebben marcel en ik gisteren gelachen, we hebben er een boeltje van gemaakt. Het ging appelblauwzeegroen worden, het is blauw met handgemaakte "dingen" geworden die eigenlijk wolken moesten voorstellen maar er toch net iets anders uitzien. We hebben ons een breuk gelachen. De rune zijn creatieve geest zal nogal geprikkeld worden. Ik heb mijne was kunnen inhalen en gepoetst, zijn eten staat allemaal klaar, zijn medicatie is allemaal inorde...behalve neocate dan. Ze hebben per ongeluk het medisch verslag van rune kwijt gespeeld bij de aanvraag tot terugbetaling van neacate dus nu moest ik dat opnieuw opvragen. wat een cinema, dat spelletje is al een maand en half bezig. Je moet niet vragen hoe gefrustreerd ik hierop loop
    Morgenvroeg gaat de papa naar de bond voor wat tekst en uitleg met het volledige medische dossier van Rune. Ik heb het gelezen en moet toegeven, dat had ik nu eens beter niet gedaan. Ik schrok als ik alles las en het confronteerde mij met de harde realiteit. Nu alles wat op zijn plooi valt ben ik bang voor wat er ons nog te wachten staat. Ik kan onze Rune niet verliezen, is zo een schattige dot dat ventje. En een slim mannetje, diene babytv amai wat een ontdekking. Ik laat hem veel spelen op zijn speelmat en hij weet al goed wat zijn handen en voeten zijn en dat die o zo lekker zijn in zijn mond. Dan steekt hij die soms zo diep dat hij bijna braakt, gevolgd door een brede glimlach met gebrabbel en gekwijl over gans zijn trui Is leuk hem zo te zien. Ik moet wel toegeven dat ik de dokters in leuven en de verpleegsters mis... Ze waren zo lief voor ons, en ik met mijne grote mond ze altijd op hun paard zetten . Was niet slecht bedoeld maar we hebben zoveel meegemaakt dat ik verbitterd was en dat ik dacht dat ik zwak was als ik mijn emoties zou tonen, dus was ik maar boos. Beetje dom maar hopelijk begrijpelijk. Ik draag iedereen oprecht een warm hart toe. Wat ze gedaan hebben en dagelijks doen is onbetaalbaar....
    Ik kan alleen maar zeggen BEDANKT uz leuven met speciale dank voor Liesbeth (maatschappelijk werkster), en Ilse (psychologe) die al mijn gezaag heeft moeten aanhoren ;-) en die er waren met oplossingen en adviezen om alles beetje dragelijker te maken...

    in bijlage foto van rune in bad bij de papa en leuk dat hij dat vindt.

    Dikke zoen

    24-09-2014 om 15:15 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    22-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.22/09/2014
    Hallo
    Vandaag een mindere dag achter de rug. Ons ventje is alweer ziek. Overgeven heel veel slijmen en hoesten. Om dan nog te zwijgen van de huilbuien die de dag overheersen. Hij blijft maar huilen. Int ziekenhuis was hij altijd zo braaf en goedlachs nu is het 1 en al donder en bliksem. Ik weet echt niet meer wat gedaan we zijn zo moe ... Hopelijk morgen betere nacht en straks nacht.... Geeuw

    Groetjes

    22-09-2014 om 20:56 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (1)
    21-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.21/09/2014
    Hallo iedereen

    We hebben dit weekend een leuk weekend gehad met onze kleine prins. Hij is een echte charmeur. Gisteren zijn we samen met kleine rune weggeweest dat vond hij super. Hij eer sinds gisteren naast patatjes ook fruitpap. wel veel kraampjes maar het lukt toch van hem comfortabel te houden. Hopelijk blijft dit zo. We duimen

    Liefs

    21-09-2014 om 15:41 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (1)
    19-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.19/09/2014
    hallo iedereen

    Rune is sinds deze avond thuis. Ze hebben de test voor hirschsprung gedaan en deze was GELUKKIG negatief. Hij krijgt wel een schema van antibiotica voor 6 weken. Hierdoor zullen vieze beestjes in zijn buik geen kans krijgen om hem pijn te doen. Hij weegt bijna 5kg. Ik schrok Wel blij natuurlijk. Al is het niet altijd rozegeur en maneschijn. Marcel en ik hebben het ontzettend moeilijk. Vooral om alles een plaatsje te geven en om me niet druk te maken. Maar we zijn moe, heel erg moe. De laatste tijd is slopend geweest en ik hoop dat we ons leven nu stilletjes aan kunnen herbeginnen, met ons klein ventje. Het heeft ontzettend veel van ons gevraagd en ik en marcel hebben nu rust nodig, tijd voor elkaar en tijd voor ons gezinnetje...

    Liefs

    yentl

    19-09-2014 om 20:13 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    17-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.17/09/2014
    Hallo allemaal

    Rune is nog steeds opgenomen in uz leuven. Zijn vanco (antibiotica) slaat aan en hij eet goed patatjes. Hij was heel flink bijgekomen en lijkt veel rustiger. Soms wel nog krampen maar hij heeft toch nog veel krampen. De gastro enteroloog gaat een manometrie doen om zo te kijken of hij geen ziekte van hirschsprung heeft. Hij vindt het allesinds verdacht. Wanneer dit zo is, staat er ons een bange tijd te wachten maar dan op vlak van zijn darmen. Ze kunnen dit onderzoek alleen maar doen wanneer hij clostridium vrij is dus we moeten bang afwachten en dat wachten is bijna ondragelijk. Het valt me ontzettend zwaar en ik voel me helemaal niet goed. Ik vraag me af hoeveel we nog moeten dragen. Ondanks dat dat nog niet bewezen is en het misschien helemaal nog niet zo is dat hij dat heeft, het is die onzekerheid. De onzekerheid en alles dat opnieuw boven komt van de voorbije maanden.Ik heb nochtans de indruk dat het goed gaat met Rune.
    We zullen moeten wachten tot we meer nieuws hebben en dat weegt door. Ik hoop dat de dokter mis is en ik hoop dat we goed nieuws krijgen. Steek de duimen omhoog en de kaarsen aan!!! We hebben ze (alweer) nodig...

    Liefs



    17-09-2014 om 18:21 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (2)
    16-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.15/09/2014
    Lieve mensen

    Sorry dat ik niet veel geschreven heb de voorbije dagen. rune is sinds deze avond weer opgenomen in uz leuven met clostridium. De 3de maal clostridium dus... Ben best wel verdrietig nu....Soms vraag ik me af of alles nog wel goed komt. Is zo een schatje, waarom moet hij hier nu telkens doorgaan...Hij was ondanks alle pogingen toch weer afgevallen. Hopelijk komt gastro entero met een oplossing, zo kan het toch ook niet meer verder.

    Trieste mama


    16-09-2014 om 00:44 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)


    Het Rune fonds voor kindercardiologich onderzoek steunen kan door:

    U kunt een gift overmaken voor het rune fonds voor kindercardiologisch onderzoek aan de Ku Leuven door te storten op 
    IBAN-rekeningnummer BE45 7340 1941 7789  BIC-code KREDBEBB van de KU leuven 
    met vermelding "voor ENV-FORUNE-O2010"

    Vanaf 40 euro kan een fiscaal attest verkregen worden. U kan ons steeds contacteren bij vragen.

    Wij hopen massaal op jullie steun, alvast heel erg bedankt!!






    Blog als favoriet !

    Archief per week
  • 25/04-01/05 2016
  • 14/03-20/03 2016
  • 29/02-06/03 2016
  • 15/02-21/02 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 07/09-13/09 2015
  • 06/07-12/07 2015
  • 15/06-21/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 23/02-01/03 2015
  • 16/02-22/02 2015
  • 09/02-15/02 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 19/01-25/01 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 13/10-19/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs